デュピクセント（デュピルマブ）を語る4
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>>761
がーん(お約束)
>>762
>>773
ありがとう。きんたまは泌尿器科だよね。怖いけど(^^; デュピである程度良くなってから、朝はh&sで夜はコラージュフルフルで全身洗ったら
さらに一気に良くなった。 >>755
自分もよく調べたらこれに該当するっぽかった
ちょっと未来への希望が湧いてきた 調子に乗って仕事してたら36時間寝てなかった。
気を抜かずに生活にきをつけなくてはと思うけど、ここまで調子いいとつい溜まった仕事を優先してしまう。 第2位：キスでアレルギー反応が低減することを発見（2015年）
https://news.biglobe.ne.jp/trend/0921/toc_180921_0044901957.html
開業医の木俣肇氏らは、激しいキスなど親密な人間相互間の行動が、生物医学的な利益を得ることを実験で示したことに対して医学賞を受賞した。
木俣氏は、アトピー性皮膚炎やアレルギー性鼻炎の患者らに、恋人らと30分間キスをしてもらい、
その前後でアレルギー反応の強度を検査した。すると、キスの後ではアレルギー反応が弱まったことがわかった。
同じ患者らがセックスをしても同様の効果があったという。アレルギー症状は、性的快感によって和らぐのだろうか。
デュピの後は保険でソープへ･･･ デュピより高いファンセンラとヌーカラなんて誰が使うんだこれ？ 医者の説明きいたけど、二週間間隔でエンドレスだよ
体質改善するものじゃないので、痒みの元を身体が生成する以上、薬の血中濃度が下がらないよう打ち続けるしかない。 >>782
死ぬまで打ち続けるって気が遠くなるし、お金が続くのか自信ないよなぁ。
ある程度年数がたてば薬価も下がってはいるんだろうけど。 デュピを一度やめてしまうと抗体ができて、再開しても効かなくなるんだと。
一度まともな生活を味わってしまったらもう元の悲惨な生活には戻れネェ。
づっと続けてくれる医者を見つけなきゃ
https://goo.gl/65v6j7 うーん。それはそれで嫌だなあ
ステもプロもデュピも効かなくなったら新薬待ちじゃん 逆にこれ裁判になるんじゃないかな？投薬中断で中和抗体ができた事によって患者が不利益を被る訳だし。 クローン病のレミケードとかは継続していても中和抗体ができてるみたい、マウス由来というのもあるだろう。
中断したからよりも継続した方が抗体ができやすいのでは？ 未知な所が有りすぎて5〜10年位の年数が経たないと抗体も副作用もどうなるかわからないですね。死なない疾患ではあるけど治療に関しては厄介な疾患だ。 >>784
デュピクセントをやめると、中和抗体が必ずできるんですか？ >>792
かなりレアケースではあるみたいですが100%出来るとも出来ないとも言えないみたいです。ある種の賭けになると思います。長期間調べないと難しいと思われます。 デュピクセントの添付文書では中和抗体は
16週間でプラセボで0.5%、デュピクセントでは1.7%
52週間でプラセボで0.7%、デュピクセントでは0.2%
とある。中断うんぬんは記載なし。 つーか抗体できるからって、良くなってもずっと続けるんか？
まれなケースだろうけど良くなったら止めてもいい状態を維持できることもあるみたいだし。
悩ましいところだな 治験で、プラセボなのに中和抗体ができるっていうのはどういうことなの？使ってないのに元々抗体がある人がいるってこと？
ロサンゼルスの人は、もう完全に良くなってるけど、使い続けるって言ってるよね。まぁ全額保険だから金銭的に痛くないっていうのもあるのかもしれないけど、やっぱり中和抗体のことを気にしてるみたいだよね。アメリカでは基本的にずっと使い続けるって。 デュピを検討中の人に質問なんですが検討の最大の理由はなんですか？
ちなみに私は薬価です。。。。 >>797
偽薬なのに思い込みで効いてるくらいだから
抗体もできてしまうんだろう。 >>798
第一に薬価、次に副作用だな
副作用ってのは効かなくなるリスクも含む >>800
日本では考えれないほどの
くそ高い、民間保険入っていたからだと思う。
何かの資料で、夫婦２人で月１０万くらいだそう。
だからオバマケアができたともいえる。 続き
日本では、デュピは１本８万２千円だが、
アメリカでは１本３４万円する。
保険がないとどうしようもない。 クソw
飲んでたら嫁がブチ切れて来た！！
男は飲むのも仕事やろが
マジでキレたわ >>801
同感。
生活資質が向上しても経済面で貧窮したらきついしなぁ。薬価が下がるにしてもかなり先になるだろうし。 >>804
お前嫁と喧嘩してばっかじゃね？w
どついたれよ金稼いでんのにあーだこーだ言うなって 情けない奴やな 高額療養つかっても限度額8万ほどだから返ってけえへんとな。経済的に辛いな。 私も保険組合のホームページを見ていたら、療養見舞金っていうのがあった。どなたかが書いてたのと同じで月に25000円を超えた分は、3ヶ月後ぐらいに振り込まれるってやつだった。 >>793
英語読めないなら適当なこと書かない方がいいよ。
生物学的製剤の効果減弱（二次無効）は珍しい話ではなく、先行する関節リウマチや乾癬の分野では観察されており、その一因に抗薬物抗体の発現があるとみられています。
だと書いてある。 結構療養費出る人ちらほらいて嬉し〜！
うちは高額療養16万くらいだから3ヶ月処方してもらっても引っかからんかったから自己負担2万はマジ嬉しかった
しかも初回の朝の診察待ち中に電話して判明
テンション爆上がったわ 厚労省が保健費増大を嫌って、デュピの使用中止を決めたに過ぎない。
厚労省の罪は重い。 高額医療費還付で嬉しいのはわかるけど、
そもそもデュピを続けられないから。。。 >>809
しかもどうみても2ちゃんレベルの掲示板をあたかも学会の権威であるかのようにね・・・ うちは月４５０００円以上の分が戻ってくるｗないよりいいけどさ
まぁ３年もして安くなるといいな おっは〜
みんなよく考えて欲しい
何もせずに放置が1番安上がりだとw アトピーの人ってそもそもアレルギー物質の抗体作って反応しまくる体質だから、薬の抗体もすぐ作っちゃいそうでこわいな。2週間おきにしっかり打っておけばできないなら間隔開けずに打ち続ける。 EASI-90達成率40%という結果を目の当たりにしてなお「〜〜しそうで怖い」とかいう根拠のない不信を盾にみすみす症状軽減の道を自分から閉ざしていくバカ 治験だとプラセボのが中和抗体できるぞ
つまりなんの効果もない偽薬より中和抗体ができにくいってことだね
0.2%に震えて40%を避けるのはバカだよ 最近、治療経過の書き込みが当初に比べて減ったなぁ。症状が改善されて書き込みのが段々面倒になるのかなぁ。
色々と状況を聞いてみたいから書き込みしてほしい。 >>784
やめてもやめなくても抗体ができたら効かなくなるわな。 日本の薬価は公的機関が決めるけどアメリカのは民間・市場がやってるから価格がボッタクリ なんにしても、中和抗体ガー、完治率ガーとか考える余裕があるうちはデュピ打つ必要
ないんじゃね。 ››820
ほんとに書き込みが減りましたね。
ある程度、打ったら症状が横ばいになるみたいなんで書くことが無くなるんでしょう
ね。ツイッターでも呟く回数が当初よりは減ったように感じるし。 価格面、そして止められないということもあって紫外線治療をすすめられ、試しにやってみたら、意外と症状が緩和した。
全身１０段階で８くらいのひどかった痒みが、一回の照射で４くらいに。
スレチすまんけど、デュピ始める前に先に試せる事は試した方がいいと思う。 >>831
3年続けて気休め程度にしか効かなかったからすぐにデュピクセントすすめられたわ
安上がりだし効く人が羨ましいよ ナローバンド効いたという書き込みを初めて見たかも。いいなあ。
２年くらい続けてるけど私にはイマイチ。
やり始める頃にネットで色々調べたけど、そのときも効くという情報がほとんど出てこなかったんよな。
ほかの要因でよくなった可能性もあるかもだからしばらく続けてみて、一回でそれなら十分対処できそうやなー ナローバンドって街の小さいクリニックもやってるけど、機械に違いあるのかも。
俺が効果を実感したのは紹介状が要るような大学病院でやった１回目。
ユニットバスくらいの大きさだった。
これまでかかってたクリニックには二回りくらい小さい筐体があるんだけど、効果が同じなら歩きで通えるクリニックで続けたい。 あと、併用してやってるのは和食と冷水シャワー。
昨夜は今年初めて、痒みで起きることなく２時ごろを熟睡できた。 >>503
わかる。俺も打った赤くなりその日は痒くなる。なんか体に合ってない気がするわ。 >>837
医者と相談しながら決めていく。
照射濃度と時間の組み合わせもあるから、自分では決められない。
俺もそうだが週一くらいの人が多いみたいで、調子が良くなれば隔週や月一へと、症状に合わせて減らせる。
デュピのネックは良くなったら減らす、ができないんだよなー 手続しだいでは病院窓口で２５０００の場合もあった気もするが。この場合は病院から各健保に行くんだと思う。先生より受付の事務の人が知ってるはず。 あれこれ理由つけてデュピ打たないのは抗体医薬での治療を拒否して気功と自然療法で治そうとした小林麻央と同じレベルってこと早く気づこうな それな
打たない理由を探してまで打たないようにしか思えない
自由診療は効かないから自由診療なんだよ
そのナローバンドとやらでEASI-50、つまり痒み半分になるやつが8割超えてからデュピに張り合えよ すまんね、保険診療なんだナローバンドって
しかしナローバンドが仮に効くとして、その程度の症状ならデュピ適応がないような気もする 乾癬スレと全く同じ
打った奴が打たない奴にマウント取り始める
↓
そのうち効かなくなってきて生物学的製剤のジプシー新薬待ちのループ お前乾癬じゃない癖に乾癬スレ見てるの？
それとも乾癬とアトピー同発してんの？ なんで打ちたくないやつが書き込むのかがわからんよな
打ちたいやつと打ったやつの感想の個人差とかが見たいがためのスレだと思うんだけどな
デュピスレに紫外線療法のレポート書き込んで言うことがデュピ信用できねぇとかこんなんもう荒らしでいいだろ ステステ言ってる奴も同じだとは思う。冗談ながら医療費増大抑えたいどこかの党の信者さんですか？と聞きたいくらい。 ステやっても脱ステでもどっちでもいいからデュピの話だけしろと
検討者と使用者だけで良くって他の連中はアトピー新薬スレだのその他該当スレ行きゃいいのにスレのテーマ無視して自分語り始めるんだもんな 自分語りはまだいいのよ、自分の治療を他人に押し付ける奴が一番ダメ 来年度から自宅で自分で打てるかもという話ですが、デュピって使用期限はどれくらいなんかな？ 期限きられる人出てくると怖いな。
当方プロは大量に使って今度デュピ8回目。
怖くて先生に言い出しにくい。
希望として次の新薬でるまでずっとやりたいのだが。
効果は痒みがあり栄養療法を併用している。
でもやめたときのぶり返しを考えると怖い。
半分くらいきいているのだから。 逆に言えばIL-4/IL-13に特異的に作用する"に過ぎない"薬だから、たとえばIL-31の過剰産生が増悪のメイン要因になってるタイプのAD患者には他の新薬がスッと効いたりするとかあるはずなんだよね >>850
明確に効く人と効かない人いるよね。
ここで３回目でステ殆ど必要なくなったって報告みるとマジかよ！？ってなるわ。
俺も７回終わってるけど、ステ２日ベッタリ塗って中７日位プロ塗るとポツポツと赤みが出てくる。
全体的な経過で見れば脱ステしてたときのほうが明らかに経過はよかった。
けど、局所で見れば明らかに効いてるんだよな。ジュクジュクは一発で収まるから眠れるし。
効いてるか効いてないか単純に２択で語れない難しいものがある。 あちゃー、やっぱ荒らし認定されちゃったか。
デュピ受けたくて紹介状もって大学病院までいったんだが。
アトピーに苦しむ辛さは同じなので情報共有のつもりで別の療法レポしたけどｽﾏﾝｶｯﾀ
俺もまだまだデュピやる可能性はあるので荒らしじゃないぞ 自分は結構重症なアトピー だったけど、3年脱ステして、ステ塗ってる頃よりは良くなってきたけど、それでも部分的に浸出液が吹き出したらひどかった。
デュピやったら浸出液は止まって、肌全体も良くなって、部分的に2週間ステ使ったけど、ほとんど何もなくなった。
色素沈着とシワは残ってるけどね。
長年ステ塗ってるのに悪い状態の人は少なからず、ステの副作用で悪化してる部分もあるだろうから、やめない限りスッキリ良くならないんじゃないかな。
ステ批判とかではなくて。
デュピなしでも脱ステは地獄だったから、デュピ使いながら脱ステできるならだいぶ楽だよなーと。
もう３年早くデュピが出ててくれればこんなに苦労しなかったのに。 >>855
お前は人の心配より自分の心配をしてろw >>853
別にええんやで 俺も冷静になれんでスマンカッタ
別の療法を併用するという意味なら重度ADでもそういう道はあるわけだし
つーか一口にADつっても今は総称に過ぎなくて、これから実際の病態に沿ってこの人はこのサイトカインが原因でーとかこの人は先天的にこのタンパク質が欠損しててーとか分類されてって、その人その症状に一番合った治療法が確立していく段階にあるかもしれん
お前さんの場合はUVBが結果的に合ってた、ってことなんだろうな >>854
なるほどな
そういうやり方もあるんだ
オレももう少し早ければ、楽に脱ステ出来たかも
良くなったから、結果オーライだけど
これからの人はラッキーだな デュピしてる人は凄いなぁ。自分は副作用も心配だけど、やっぱり薬価が高くて中々、踏み切れない。後は継続して打ち続けられるのかも不安。こちらの意思に反して止められたも困るしなぁ。 勤め先にもよるけど、大手の会社だと付加給付は結構あって、月20000円超えた分は戻ってくるとかあるよ。
サラリーマンで良かったと初めて思った。
月2万で受けられるなら有難い。
あと、最初の時の状態とか、元々の重症度にもよるらしいが、続けたいと希望すればよっぽど中止されることもなさそうですよ。自分が行ってるクリニックではそう言ってました >>862
今の勤め先は付加給付がないんですよね。あったら迷わずgo なんですが。
せめて半額位で済むなら助かるんですけどねぇ。 品川あたりで使えるところないのかな
使える病院少なすぎだよ >>854
ステロイドベタ塗りで何とか生活できてるからステロイド賛成派ではあるが、ステロイド塗らずに長期間過ごしてみた結果どうなるかは試してみたいよね。
そこに一番ワクワクしている。
しかし月20,000円と50,000円は大きな差やな。
初っぱなの75,000円ですら一円も返ってこないからなかなか思いきることができない… >>865
ステロイドべた塗りですが、３日に１回とか２日に１回ですか？
確かに、薬価が問題ですね。保険適用で１本１万５千円くらいになれば。
１０年くらいかかるかな。 ステロイドベタ塗りしてると痒みひどくないですか？
しばらく脱ステしてて、デュピしながらですが久しぶりに塗ったら、たしかに塗れば炎症は引くんですが、塗った直後はめちゃくちゃ痒くなります。
ひどい時は悪化要因とかわからなくなりますが、塗ることでの痒みもあったんだなとわかりました。 >>865
薬価が下がるにしてもかなり先になるでしょうから辛い。
月5万は経済的負担がでかすきるよ。
>>866
ジェネリックみたいに形になるのは15年位かかるんじゃないですかね。 こういうところでも大企業に勤めてるか勤めてないかで差がでるよな 力のある健保入ってれば全然安い治療になるもん 俺んとこは月2.5だが 上のレスなんかみるとトヨタは2.0らしいな 流石だわ... そもそもある程度レベルの人は数万の差は気にしないと思うが。。。
まあ無駄金は無駄金だけどねw >>866-867
一日1〜2回塗ってる。
塗ることによって痒く感じることはないなあ。
しかし脱ステしたときに同じ経験はあったかも。皮膚の下を虫が這うようなゾワゾワとした何とも言えない気持ち悪い痒み。
体としては炎症を起こそうとしてるところに皮膚の上に蓋(ステロイド)をするもんだから、行き場を失った炎症が違う痒みを発生させたり、場所によってはピンポイントで痒疹化するのかなと、経験的に思ってる。
あくまでも蓋としては機能してるのでステロイドには肯定的よ。
で、デュピクセントは炎症そのものを根っこから抑えに行くわけだから、上記のような現象もないんだろうなと想像しててすごい期待してるんだよね。ただやっぱりお値段が…
効く人にとっては本当にありがたい薬だ。 >>872
脱ステはどうでしたか。
きついですよね。
おそらくみんな脱ステはしたいが、
挫折する可能性が高いですね。私も挫折しました。
デュピで落ち着いてきてから、脱ステしたい気持ちはありますね。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
