デュピクセント（デュピルマブ）を語る4
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>>667
一部分のアトピーが全身に広がる感じです >>668
ありがとう
はじめてからコッチ快適な日々になってるから戻ったら辛いだろうな ずっと継続できないの？
先生にお願いして。
また地獄に戻りたくないよ。 新薬の治験を受けれて羨ましいです。
私は地方に住んでいるせいなのか治験を実施してる病院がないんですよね。 ふーむ
各行政の内情を考えると自己負担100パーでやるべきだと思うけどなあ Twitter等でデュピ関連を見てもチラホラ経済的にきついとか薬価の問題の呟きが見られるようになってますね。
高いよなぁ。やはり自己注射が出来る来年まで様子見かなぁ。
そうゆう方もいます？ 自己注射怖いし普通に薬価下がらないのかこれ
難病だと国からいろいろ補助出るのに重症アトピーは放置かよクソ >>679
五万人以下なら希少疾病で指定難病なりがちだけど、
50万人とか100万人いるからねー。
20万人の潰瘍性大腸炎は某首相も罹患してるため、指定難病から外されず。 >>629
「ステやめた瞬間入院する羽目になり、〜」
素朴な疑問なんだが、
なんでステやめたの？
皮膚科医に深部の炎症・焚火の中の燻っている火が消えたとでも言われたの？ デュピにステ原則併用は日本だけで
米国・欧州・韓国はステなしでデュピOK
皮膚科医に聞いたら、その事実は知っていたけど、理由はわからないとのこと
いろいろ利権が絡んでるんじゃない？的なことを明後日の方向みながら話してたわ >>683
正直な先生やな。そんな先生にみてもらいたいわ。 10年ぶりの新薬なのに万人に広く受けれない事にジレンマを感じるし、悲しい限りですよ。数十年苦しんでいる人もいるのに。国の医療費等の問題があるのもわかるが何とかしてほしいよ。 >>687
これからはドンドン自己責任になってくと思うよ
国に余力がなくなるから >>683
日本って利権絡みが酷過ぎ多過ぎ
ゲロレベル あ、ステ原則併用って今までステ使ってた人じゃないとデュピ打ってくれないってことか
勘違いしてた >>682
親が一時的に脱ステ教に入って強制的に辞めさせられたんだよクソが 俺の場合は脱ステで頭皮と顔面は酷くは出なくなってるんだよな
捨てのときは頭皮と顔面に出られた 保険医療費増大の関係でデュピ使わせたくないらしい人 おっは〜^_^
みんなとんでもない時間に書き込みをしているが夜は寝た方がいいぞw 注射から最初の一ヶ月はステロイド使ったけど三ヶ月経つと目のまわり以外は塗らなくなったよ
自分もステ併用に物凄い不満があったけど今となってはどうでもいいことなんで最初のうちは塗っとけばいいんじゃない？ >>701
併用が原則だから塗ってないと切られるんじゃないの？ 肥料として土壌に染み込ませることで草木が生えやすくなるよ ツイッターで脱ステしながらデュピ打ってる人いるね。 >>696
治療経過がよくわからないから何とも言えんが
ステ使って社会生活送れていたなら、ステ使い続けていればいいわけだし
親が脱ステ教なるものに入る意味が分からない
ステ使っても社会生活が送れず、
親がステに不信を抱き脱ステ教に入ったのなら分かるが・・・ ああ。。。
休み明けから疲れたワイン
みんなは元気？ デュピクセントのビフォー、アフターに使われてる人、まずそのデブをなんとかしろって感じだね そろそろ中間決算に会社も多いよね？
忙しくてバタンQだよ ステに関してもそうだけど、デュピを打って全身ツルツルになっても止めたら元に戻るなら
皮膚のバリア機能か損なわれて悪循環が起きているのでこれを断ち切ったら良くなるって皮膚科がよく言う説は
あんまり信用ならないってことだよなあ >>712
最初から理屈としておかしいからね
バリア機能が損なわれてるからアトピーになってるなら、一度つるつるにすればアトピーは良くなる。けど実際はアトピーだからバリア機能が損なわれてるわけで、順序が逆。だから一時的につるつるにしても対処療法でしかないわけで。
アトピーだから痒いのに、掻かなければアトピーは治るとか言ってる医者も同じ。
頭はいいはずなのに、いったいなんなのかねと思う。 ステが嫌な人は脱ステがいいよ
お勧めしないしこのスレ見るだけ無駄 >>657
本物のデュピクセントを投薬していた期間を教えていただけませんか？ ウンコ移植治療やってるクリニックの価格調べたらデュピルマブより高かったw
これはもう肌の綺麗な女王様に懇願して、オプションでウンコ入手する方が安いわ >>657
今の治験って何？JAK阻害薬？
デュピとどっちがいいでしょうか？ >>723
上にもかいてますがバリシチニブです効果はデュピのほうがいいです バリ
ウパ
デュピ
デコイは効果が認証できるほど出なかったので改良型デコイへ
この４つか
高額ながら今使えるのはデュピ >>726
トラ、ネモは期待値が低いのでバリ、ウパダが次期新薬の最有力候補になりますね。早く発売されて欲しいもんです。 うん、デュピを超えてほしい。薬価も効能も。最終的には遺伝子治療が確立されれば。今１０代だったらな。 >>728
ですよね。医学の進歩で新薬開発が大分進んできてるのは喜ばしいですね。完治が出来ないのが口惜しですが。遺伝子治療が確立されるのはかなり先になるでしょうから、その時はもうかなり年寄りになってるかこの世にはいないかもしれないなぁー私は。 若返りたいw
健康な状態で１０歳くらいからやり直したいな。 >>730
せめて20代頃にデュピや色々な新薬があれば今とは違った人生を迎えれたかもしれませんね。
ただ過去荷はもどれないのでデュピも含めて色々な新薬で現状が良くなるようにお互い頑張りましょう！ 肌はもう仕方ないとしても、
心までは汚くなりたくないものだ。 似た注射でヌーカラがアトピーにも適応申請中だし今後生物由来の注射がふえるだろうからここに集約しよう
自分のアトピーはゾンビ状態ほどひどくはないのでデュピクセントはやっていないが喘息は吸入ステロイド目いっぱい出してもらっても発作が起きるのでヌーカラを打ち始めて昨日で二本目
四週間に一度だからだいたい一か月たったがあまり変化は感じない
ただ固く小さい病変部が少しずつ減っている >>714
でもさぁ、確かに肌は免疫器官だからボロボロだったらアレルゲンや刺激に過敏になるというのはわかるんだよね、悪循環は確かに存在する
ただ、サノフィの医療者向けのページでアメリカの研究機関のレポート出てるのが、アトピー患者の炎症起こしてないキレイに見える部分と炎症起こしてる部分の肌のDNAは酷似していてかつ健常肌の人のDNAとは全く異なっている、という事なので
寛解状態に持って行ったとしてもアトピー因子を持った人なわけで、何かきっかけがあれば炎症起こすんだろうけど
因子を持ってるけど発症してないもしくは軽症な人もいるわけだからデュピ適用位の重症者はまずそこ目指していくしかないんだなと思うんだよ
希望的観測も込みだけどやめたら即座に元どおり、という事はないんじゃないかなー
徐々に悪くはなるだろうけどさ
まずデュピったら元気が出て日に当たり運動してシャワーみたいな事も出来るわけで一旦重症→寛解状態まで持ってったら数年は稼げると思うんだよ
その稼げるのが大事で生きながら死んでるようなQOLをなんとか社会生活送れるくらいに出来る素晴らしい薬だよ
なんかこんがらがってしまったけどつまり自分は高くても対症療法でおk、根治はまだ望めないし >>743
バリア機能を長期に完璧に復活させることと、炎症を長期に沈静化させる2点が重要なんだよ。
長期にってのはいままで中々できなかったひ、特に後者はほぼできなかったことだから、実現するかは誰も確証がない。
でも治験とかやってた医者が体験してる、夢のような事例の話が広まってるんだろ。
現象として何例も確認されている、理屈的にはあってもおかしくない、今はその程度の証明のされ具合だけど、期待したくなる話ってのが現状だ。
試したいやつは金払って試せばいい。
様子見ってやつは数年〜10年以上いまのまま耐えればいい。
完全に証明されるのなんてかなり先だろうし、効果しょぼいかも副作用きついかもって新薬を待つ間に時間は失われていくから、要は意志決定の天秤だ。 大体ダニとかだろうしね。バリアが壊れた隙間から
２４時間寝てないや。 >>745
自分はハウスダストがクラス6だから肌のバリアは重要だと思うわ
洗ったところで常に暴露してるからなぁ
家中フローリングで防ダニ布団でこれだもん、もう身体を改造するしかない >>744
長文にレストン
ねーやっぱこれだけ絶好調だと完治も期待しちゃうよね 10回目デュピってきた。
IgEの話をしてきたんだけど、二年ほど前ネオーラルも飲んでいない頃は16k超。
一年前ネオーラル飲んでいる時は6kから8kをうろうろ。
二週間前の検査では1.5kでした。
飲み薬なし。保湿剤は必須。ステは出しておくけど、自己判断で塗ってという話になりました。
医師側からデュピを止めることはしませんとの言質ももらってきました。
もうしばらくは幸せな時間を過ごせそうです。 品川区 川崎市で打てるところありませんか？
あちこち電話したけどだめだ… 治療費たけーと思ってたら 一ヶ月の自己負担の治療費の半分が健保から口座に振り込まれてた... なにやらうちの健保は一ヶ月の自己負担が2万5千以上になると超えた分丸々三ヶ月後に戻ってくるんだそうだ... これなら今後も全然続けられるな >>751
貴重なお話ありがとうございます。
その病院紹介してほしいわ
TARCは測ってないですかね？ 751ですけど、TARCは計ってないです。
長いことお世話になっているので、何かと融通してくれているのだと思います。 >>751
レポートありがとう。
この診療が普通になるようにしてほしいですね。
自分もこの病院紹介してほしいくらいです。 最近きんたまが片方だけ鈍い痛みがあるのだが関係あるのだろうか？ちなみにそろそろ２ヶ月です。 ヘルペスの可能性もあるか
水泡出なくて神経痛だけでリンパが腫れてれば鈍痛が出るかもしれない
どちらにせよ診てもらわん限り掲示板で解決はできない >>751
おめでとう、いい先生に当たってうらやましいよ これって通院歴ないと半年標準治療しないと受けられないのかな？
市販でステも保湿も間に合わせてるんだけど 実際扱ってる医者に聞くというのが一番だとは思う
いい医者に当たれば・・・ね >>765
かたっぱしから電話して近くで処方してる病院に話聞きに行ってみます ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
