デュピクセント（デュピルマブ）を語る4
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ヴィーガンが嫌いなんじゃないよ
非ヴィーガンにマウント取ってるヴィーガンが嫌いなんだよ
なんで標準治療やってるだけで文句言われにゃならんのだ 脱ステできるだけ軽度のアトピー で良かったな、くそが セルフ注射来年から出来るって話は進んでるんだろうか？最初に医師から3ヶ月分くらい来年から出せるって言われてたから、その話が無くなってたら医療費控除で実質15万から、実質45万くらいになるからキツイなぁ。 誰も標準治療やってる人を目の敵にしてないと思うが
医療機関として差別的な思想が良くないって事だと思うぞ
そのうち皆が受けられる様になるような気はするが 私は大きな勘違いをしていたのかも知れない。
鶏ガラ君に常識君。。。
彼らは何のメリットもないのに毎日毎日書き込みを欠かさずある意味では熱心なボランティアなのではないか。
しかも10年という長い年月。。。
彼ら無くしてアトピー板なしという状況。。。
皆さんは毎朝彼らを目にするたびに感謝をすべき存在ではないだろうか。
無論私も彼ら以上に皆を救うことに尽力しているが。。。
まだまだ負けるわけにはいかないよね。 デュピ開始からちょうど3カ月。酒飲むとちょっと悪化するけど、良く寝ると治ってる。
喘息もいつのまにかでなくなったし、塗り薬でベタベタすることもなくなったし。生活しやすいです。
来月から月1で打つことになりました。 >>608
治験のときの話だけどデュピ射ってるときはステ禁止だったけとローションだけでいけたよ >>652
月イチで維持できるなら経済的にかなり助かるね。この切り替えがうまくいくかどうか山場やね。
私はすまんがまだ検討中組。
またいろいろ教えてください。 >>646
そこがネックになって検討してる。
改善するにしても数年単位で見れば経済的負担がのし掛かって治療を止めざる終えない人が出てくると思う。 >>654
本物のデュピ(最初はプラセボあり)射つようになってからほぼ完治そして9ヵ月前に治験が終わって1ヵ月でもとのアトピーにもどりました
今は別の治験にしてるけどこの薬も結構いいです >>655
同感です。
デュピで生活向上しても経済的負担で色々な事が制約され過ぎると余り意味が無くなってしまうので私も検討中です。 >>657
今、されてる治験の薬はなんですか？
バリシチニブですか？ >>661
スレ違いで申し訳ないですがバリの効果は結構良いんですね。デュピより効果が高い印象ですか？ >>661
スレ違いで申し訳ないですがバリの効果は結構良いんですね。デュピより効果が高い印象ですか？ >>657
報告ありがとう。
やはり、医者もデュピ辞めたら元に戻る患者がいると
言っていました。逆にステなしで、保湿剤でコントロールできている
患者もいるそうです。
でも、バリシチニブで効果があればよかったです。
患者の薬の選択の余地が早く増えてほしいです。 >>662
私の体感ではデュピのほうがかなりいいです >>665
そうなんですね。
報告ありがとうございます。
デュピ以外の新薬も早く出てきてほしいので治験頑張って下さい >>657
戻るときはどんなかんじ？
初期から大きく改善されてるんだけど爆発的に戻る？ >>667
一部分のアトピーが全身に広がる感じです >>668
ありがとう
はじめてからコッチ快適な日々になってるから戻ったら辛いだろうな ずっと継続できないの？
先生にお願いして。
また地獄に戻りたくないよ。 新薬の治験を受けれて羨ましいです。
私は地方に住んでいるせいなのか治験を実施してる病院がないんですよね。 ふーむ
各行政の内情を考えると自己負担100パーでやるべきだと思うけどなあ Twitter等でデュピ関連を見てもチラホラ経済的にきついとか薬価の問題の呟きが見られるようになってますね。
高いよなぁ。やはり自己注射が出来る来年まで様子見かなぁ。
そうゆう方もいます？ 自己注射怖いし普通に薬価下がらないのかこれ
難病だと国からいろいろ補助出るのに重症アトピーは放置かよクソ >>679
五万人以下なら希少疾病で指定難病なりがちだけど、
50万人とか100万人いるからねー。
20万人の潰瘍性大腸炎は某首相も罹患してるため、指定難病から外されず。 >>629
「ステやめた瞬間入院する羽目になり、〜」
素朴な疑問なんだが、
なんでステやめたの？
皮膚科医に深部の炎症・焚火の中の燻っている火が消えたとでも言われたの？ デュピにステ原則併用は日本だけで
米国・欧州・韓国はステなしでデュピOK
皮膚科医に聞いたら、その事実は知っていたけど、理由はわからないとのこと
いろいろ利権が絡んでるんじゃない？的なことを明後日の方向みながら話してたわ >>683
正直な先生やな。そんな先生にみてもらいたいわ。 10年ぶりの新薬なのに万人に広く受けれない事にジレンマを感じるし、悲しい限りですよ。数十年苦しんでいる人もいるのに。国の医療費等の問題があるのもわかるが何とかしてほしいよ。 >>687
これからはドンドン自己責任になってくと思うよ
国に余力がなくなるから >>683
日本って利権絡みが酷過ぎ多過ぎ
ゲロレベル あ、ステ原則併用って今までステ使ってた人じゃないとデュピ打ってくれないってことか
勘違いしてた >>682
親が一時的に脱ステ教に入って強制的に辞めさせられたんだよクソが 俺の場合は脱ステで頭皮と顔面は酷くは出なくなってるんだよな
捨てのときは頭皮と顔面に出られた 保険医療費増大の関係でデュピ使わせたくないらしい人 おっは〜^_^
みんなとんでもない時間に書き込みをしているが夜は寝た方がいいぞw 注射から最初の一ヶ月はステロイド使ったけど三ヶ月経つと目のまわり以外は塗らなくなったよ
自分もステ併用に物凄い不満があったけど今となってはどうでもいいことなんで最初のうちは塗っとけばいいんじゃない？ >>701
併用が原則だから塗ってないと切られるんじゃないの？ 肥料として土壌に染み込ませることで草木が生えやすくなるよ ツイッターで脱ステしながらデュピ打ってる人いるね。 >>696
治療経過がよくわからないから何とも言えんが
ステ使って社会生活送れていたなら、ステ使い続けていればいいわけだし
親が脱ステ教なるものに入る意味が分からない
ステ使っても社会生活が送れず、
親がステに不信を抱き脱ステ教に入ったのなら分かるが・・・ ああ。。。
休み明けから疲れたワイン
みんなは元気？ デュピクセントのビフォー、アフターに使われてる人、まずそのデブをなんとかしろって感じだね そろそろ中間決算に会社も多いよね？
忙しくてバタンQだよ ステに関してもそうだけど、デュピを打って全身ツルツルになっても止めたら元に戻るなら
皮膚のバリア機能か損なわれて悪循環が起きているのでこれを断ち切ったら良くなるって皮膚科がよく言う説は
あんまり信用ならないってことだよなあ >>712
最初から理屈としておかしいからね
バリア機能が損なわれてるからアトピーになってるなら、一度つるつるにすればアトピーは良くなる。けど実際はアトピーだからバリア機能が損なわれてるわけで、順序が逆。だから一時的につるつるにしても対処療法でしかないわけで。
アトピーだから痒いのに、掻かなければアトピーは治るとか言ってる医者も同じ。
頭はいいはずなのに、いったいなんなのかねと思う。 ステが嫌な人は脱ステがいいよ
お勧めしないしこのスレ見るだけ無駄 >>657
本物のデュピクセントを投薬していた期間を教えていただけませんか？ ウンコ移植治療やってるクリニックの価格調べたらデュピルマブより高かったw
これはもう肌の綺麗な女王様に懇願して、オプションでウンコ入手する方が安いわ >>657
今の治験って何？JAK阻害薬？
デュピとどっちがいいでしょうか？ >>723
上にもかいてますがバリシチニブです効果はデュピのほうがいいです バリ
ウパ
デュピ
デコイは効果が認証できるほど出なかったので改良型デコイへ
この４つか
高額ながら今使えるのはデュピ >>726
トラ、ネモは期待値が低いのでバリ、ウパダが次期新薬の最有力候補になりますね。早く発売されて欲しいもんです。 うん、デュピを超えてほしい。薬価も効能も。最終的には遺伝子治療が確立されれば。今１０代だったらな。 >>728
ですよね。医学の進歩で新薬開発が大分進んできてるのは喜ばしいですね。完治が出来ないのが口惜しですが。遺伝子治療が確立されるのはかなり先になるでしょうから、その時はもうかなり年寄りになってるかこの世にはいないかもしれないなぁー私は。 若返りたいw
健康な状態で１０歳くらいからやり直したいな。 >>730
せめて20代頃にデュピや色々な新薬があれば今とは違った人生を迎えれたかもしれませんね。
ただ過去荷はもどれないのでデュピも含めて色々な新薬で現状が良くなるようにお互い頑張りましょう！ 肌はもう仕方ないとしても、
心までは汚くなりたくないものだ。 似た注射でヌーカラがアトピーにも適応申請中だし今後生物由来の注射がふえるだろうからここに集約しよう
自分のアトピーはゾンビ状態ほどひどくはないのでデュピクセントはやっていないが喘息は吸入ステロイド目いっぱい出してもらっても発作が起きるのでヌーカラを打ち始めて昨日で二本目
四週間に一度だからだいたい一か月たったがあまり変化は感じない
ただ固く小さい病変部が少しずつ減っている >>714
でもさぁ、確かに肌は免疫器官だからボロボロだったらアレルゲンや刺激に過敏になるというのはわかるんだよね、悪循環は確かに存在する
ただ、サノフィの医療者向けのページでアメリカの研究機関のレポート出てるのが、アトピー患者の炎症起こしてないキレイに見える部分と炎症起こしてる部分の肌のDNAは酷似していてかつ健常肌の人のDNAとは全く異なっている、という事なので
寛解状態に持って行ったとしてもアトピー因子を持った人なわけで、何かきっかけがあれば炎症起こすんだろうけど
因子を持ってるけど発症してないもしくは軽症な人もいるわけだからデュピ適用位の重症者はまずそこ目指していくしかないんだなと思うんだよ
希望的観測も込みだけどやめたら即座に元どおり、という事はないんじゃないかなー
徐々に悪くはなるだろうけどさ
まずデュピったら元気が出て日に当たり運動してシャワーみたいな事も出来るわけで一旦重症→寛解状態まで持ってったら数年は稼げると思うんだよ
その稼げるのが大事で生きながら死んでるようなQOLをなんとか社会生活送れるくらいに出来る素晴らしい薬だよ
なんかこんがらがってしまったけどつまり自分は高くても対症療法でおk、根治はまだ望めないし ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
