デュピクセント（デュピルマブ）を語る4
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ステでよくなれば使う必要ないじゃない。
高いかねかけて。
塗って良くなるか様子見ることがいいと思うよ。
私の場合だめだったんで併用してる。
とても金かかるよ。軟膏だいも8000円かかる。 しかし休みの日までアトピートークに飽きないか？？
普通にドン引きなんだが。。。 >>620
その人デュピ中止されたんじゃないの？
デュピしてるけどステはほとんどいらないから時々ボアラ、キンダベート一本ずつもらうくらいだよ
保湿がメイン ７回目打ちました。打ってから３回目くらいから、ステロイド一切使っていません。
プロトピックはもともと自分には合わなかったようでプロも使っていません。
打って３〜５回目くらいが一番効いていたような気がします、６，７回目以降は２週間に近付いてくると皮膚が少し弱くなるのか、掻いた後に傷が治りにくくなるような気がします（それでもステ使うほどでもないので使っていませんが）。
一度仕事の都合で２週間以上空いてしまうことがあり、その時はやはり炎症がじわじわ戻ってきていた感じなので、注射を打たない限り元通りなのかなと思っています。
いずれにしても、常に痒いストレスがなくなり、夜も朝アラームが鳴るまでぐっすり眠れるようになり、人生本当に変わりました。
金銭的には痛いですが、かなり若返りもして、前向きになれたので自分はこれからまた新たな新薬が出るまで打ち続けると思います。
ロスのブログの人のように今後はあまり変わりそうにないので書き込む気が薄れてきていますが、検討中の人もいるようなので、また様子を見て書き込みます。 >>622
よっしゃ 救世主ちゃん俺とカラムーチョするぞ >>624
貴重な体験談本当にありがとうございます。
16週目以降の中断か継続か、他の薬剤の併用、副作用、季節による変化、
食生活などの影響、皮膚科医内でのデュピの評判、薬価の変更等
今後も何でもいいので情報書いていただけると助かります。 何か昨日の書き込みでやたら脱ステ患者に絡んでる奴いるけど
素朴な疑問なんだが、デュピって中等症から重症患者が対象だったと思うが
ステの標準治療してるやつでも中等症から重症なほど治っていないものなの？
もしそうなら、ステの標準治療って一体・・・？ ステやめた瞬間入院する羽目になり、ステ使うことでなんとか重症にまで抑えてる最重症患者がこの世に居ないとでも？ 救世主ちゃんつまらんわ〜 アトピー以外とか言っときながらずうぇんずうぇ相手してくないだも〜ん >>629
お前がそうだから、自分の意見が全てだとでもいうのか。 変な女が発狂
欲しくなるからもう会うのやめたい
俺
了解
変な女
絶対許さないから
俺
？？ 救世主ちゃーーん ものほんの救世主ちゃーーんどこおおお
ぼくとおちんちんまつりするのよー >>631
論破した気になってるところ悪いけど、それ普通に意味わからないこと言ってるぞ >>635
ステで何とかなってない身としてはなんだかな。 ステをずっと使い続けると皮膚が薄くなるって聞いたけど大丈夫なの？ >>636
なんだかなじゃなくて、どの症状でどれくらいどの期間ステ塗った結果、まったく効果がなかったのかくらい言えないの？ 俺もデュピ使ってるけど、脱ステした人になんで牙向けてるのか意味わからんなあ。
脱ステしてようが、ステ使ってようがアトピーで悩んでるのは同じなんだし。
あんまり人恨んでるとアトピー悪化するから良くないぞ。 脱ステするのは自由だけどそのせいでデュピが受けられないことに関して国の制度を責めるのはおかしいぞ もっと言うとただのバカだぞ
適応条件が標準治療が前提になるなんて去年までの治験段階でちゃんと情報見てれば普通にわかることなのに今の今まで建前だけでもステやっときゃよかったのに
それでも修行やめないで今になってデュピ受けれなくなったからって慌てて文句言い出すのとか誰がどう見てもバカだよな？ で、ステやりたくないクセにデュピやりたい理由言える人はいないの？
どっちも強烈な薬だよ？ むしろピンポイントにTh2に作用するぶんデュピのが強烈だよ？
ステやりたくないならデュピもやらない方がいいんじゃないの？
なんで？ なんでデュピはオッケーでステはダメなの？ しかもステやらないと効果半減だからステ前提って示してあるのに、
実際にSOLOだと効果が薄いって治験でも結果出てんのに、
なんでそこに文句が出るんですか？
ステロイド全く使わなくても十全な効果が出るような新薬を今までどおりに待ってれば良くないですか？
何度も言うけど、脱ステするのはその人の自由だし、別に好きにすればいいじゃないですか
なんでステロイド使用者を目の敵にして恨み言や文句を言うんですかね
黙って脱ステと言う名の治療放棄してればいいじゃないですか ヴィーガンが嫌いなんじゃないよ
非ヴィーガンにマウント取ってるヴィーガンが嫌いなんだよ
なんで標準治療やってるだけで文句言われにゃならんのだ 脱ステできるだけ軽度のアトピー で良かったな、くそが セルフ注射来年から出来るって話は進んでるんだろうか？最初に医師から3ヶ月分くらい来年から出せるって言われてたから、その話が無くなってたら医療費控除で実質15万から、実質45万くらいになるからキツイなぁ。 誰も標準治療やってる人を目の敵にしてないと思うが
医療機関として差別的な思想が良くないって事だと思うぞ
そのうち皆が受けられる様になるような気はするが 私は大きな勘違いをしていたのかも知れない。
鶏ガラ君に常識君。。。
彼らは何のメリットもないのに毎日毎日書き込みを欠かさずある意味では熱心なボランティアなのではないか。
しかも10年という長い年月。。。
彼ら無くしてアトピー板なしという状況。。。
皆さんは毎朝彼らを目にするたびに感謝をすべき存在ではないだろうか。
無論私も彼ら以上に皆を救うことに尽力しているが。。。
まだまだ負けるわけにはいかないよね。 デュピ開始からちょうど3カ月。酒飲むとちょっと悪化するけど、良く寝ると治ってる。
喘息もいつのまにかでなくなったし、塗り薬でベタベタすることもなくなったし。生活しやすいです。
来月から月1で打つことになりました。 >>608
治験のときの話だけどデュピ射ってるときはステ禁止だったけとローションだけでいけたよ >>652
月イチで維持できるなら経済的にかなり助かるね。この切り替えがうまくいくかどうか山場やね。
私はすまんがまだ検討中組。
またいろいろ教えてください。 >>646
そこがネックになって検討してる。
改善するにしても数年単位で見れば経済的負担がのし掛かって治療を止めざる終えない人が出てくると思う。 >>654
本物のデュピ(最初はプラセボあり)射つようになってからほぼ完治そして9ヵ月前に治験が終わって1ヵ月でもとのアトピーにもどりました
今は別の治験にしてるけどこの薬も結構いいです >>655
同感です。
デュピで生活向上しても経済的負担で色々な事が制約され過ぎると余り意味が無くなってしまうので私も検討中です。 >>657
今、されてる治験の薬はなんですか？
バリシチニブですか？ >>661
スレ違いで申し訳ないですがバリの効果は結構良いんですね。デュピより効果が高い印象ですか？ >>661
スレ違いで申し訳ないですがバリの効果は結構良いんですね。デュピより効果が高い印象ですか？ >>657
報告ありがとう。
やはり、医者もデュピ辞めたら元に戻る患者がいると
言っていました。逆にステなしで、保湿剤でコントロールできている
患者もいるそうです。
でも、バリシチニブで効果があればよかったです。
患者の薬の選択の余地が早く増えてほしいです。 >>662
私の体感ではデュピのほうがかなりいいです >>665
そうなんですね。
報告ありがとうございます。
デュピ以外の新薬も早く出てきてほしいので治験頑張って下さい >>657
戻るときはどんなかんじ？
初期から大きく改善されてるんだけど爆発的に戻る？ >>667
一部分のアトピーが全身に広がる感じです >>668
ありがとう
はじめてからコッチ快適な日々になってるから戻ったら辛いだろうな ずっと継続できないの？
先生にお願いして。
また地獄に戻りたくないよ。 新薬の治験を受けれて羨ましいです。
私は地方に住んでいるせいなのか治験を実施してる病院がないんですよね。 ふーむ
各行政の内情を考えると自己負担100パーでやるべきだと思うけどなあ Twitter等でデュピ関連を見てもチラホラ経済的にきついとか薬価の問題の呟きが見られるようになってますね。
高いよなぁ。やはり自己注射が出来る来年まで様子見かなぁ。
そうゆう方もいます？ 自己注射怖いし普通に薬価下がらないのかこれ
難病だと国からいろいろ補助出るのに重症アトピーは放置かよクソ >>679
五万人以下なら希少疾病で指定難病なりがちだけど、
50万人とか100万人いるからねー。
20万人の潰瘍性大腸炎は某首相も罹患してるため、指定難病から外されず。 >>629
「ステやめた瞬間入院する羽目になり、〜」
素朴な疑問なんだが、
なんでステやめたの？
皮膚科医に深部の炎症・焚火の中の燻っている火が消えたとでも言われたの？ デュピにステ原則併用は日本だけで
米国・欧州・韓国はステなしでデュピOK
皮膚科医に聞いたら、その事実は知っていたけど、理由はわからないとのこと
いろいろ利権が絡んでるんじゃない？的なことを明後日の方向みながら話してたわ >>683
正直な先生やな。そんな先生にみてもらいたいわ。 10年ぶりの新薬なのに万人に広く受けれない事にジレンマを感じるし、悲しい限りですよ。数十年苦しんでいる人もいるのに。国の医療費等の問題があるのもわかるが何とかしてほしいよ。 >>687
これからはドンドン自己責任になってくと思うよ
国に余力がなくなるから >>683
日本って利権絡みが酷過ぎ多過ぎ
ゲロレベル あ、ステ原則併用って今までステ使ってた人じゃないとデュピ打ってくれないってことか
勘違いしてた >>682
親が一時的に脱ステ教に入って強制的に辞めさせられたんだよクソが 俺の場合は脱ステで頭皮と顔面は酷くは出なくなってるんだよな
捨てのときは頭皮と顔面に出られた 保険医療費増大の関係でデュピ使わせたくないらしい人 おっは〜^_^
みんなとんでもない時間に書き込みをしているが夜は寝た方がいいぞw 注射から最初の一ヶ月はステロイド使ったけど三ヶ月経つと目のまわり以外は塗らなくなったよ
自分もステ併用に物凄い不満があったけど今となってはどうでもいいことなんで最初のうちは塗っとけばいいんじゃない？ >>701
併用が原則だから塗ってないと切られるんじゃないの？ 肥料として土壌に染み込ませることで草木が生えやすくなるよ ツイッターで脱ステしながらデュピ打ってる人いるね。 >>696
治療経過がよくわからないから何とも言えんが
ステ使って社会生活送れていたなら、ステ使い続けていればいいわけだし
親が脱ステ教なるものに入る意味が分からない
ステ使っても社会生活が送れず、
親がステに不信を抱き脱ステ教に入ったのなら分かるが・・・ ああ。。。
休み明けから疲れたワイン
みんなは元気？ デュピクセントのビフォー、アフターに使われてる人、まずそのデブをなんとかしろって感じだね そろそろ中間決算に会社も多いよね？
忙しくてバタンQだよ ステに関してもそうだけど、デュピを打って全身ツルツルになっても止めたら元に戻るなら
皮膚のバリア機能か損なわれて悪循環が起きているのでこれを断ち切ったら良くなるって皮膚科がよく言う説は
あんまり信用ならないってことだよなあ >>712
最初から理屈としておかしいからね
バリア機能が損なわれてるからアトピーになってるなら、一度つるつるにすればアトピーは良くなる。けど実際はアトピーだからバリア機能が損なわれてるわけで、順序が逆。だから一時的につるつるにしても対処療法でしかないわけで。
アトピーだから痒いのに、掻かなければアトピーは治るとか言ってる医者も同じ。
頭はいいはずなのに、いったいなんなのかねと思う。 ステが嫌な人は脱ステがいいよ
お勧めしないしこのスレ見るだけ無駄 >>657
本物のデュピクセントを投薬していた期間を教えていただけませんか？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
