デュピクセント（デュピルマブ）を語る4
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脱ステ教徒が修行してくれるお陰で、普通にステロイドやってる真面目なアトピー患者にデュピがちゃんと回ってくる
まぁ脱ステ教はアトピー軽くするよりも修行のが大事みたいだから仕方ないけどねw >577
同感です。半年ステロイドを塗るのが我慢ならないってどういうことかと思うし、塗らないでも耐えられるならばデュピは不要でしょう デュピ打つとデュピ自体は病院で、それ以外の保湿やなんかは病院外の調剤薬局？ ちなみに個人輸入でもデュピを入手できる方法はあるみたいだが、一本30万とかするんだよな
そもそも原価割るほどの自己負担で済むぐらいカジュアルに分子標的薬使えるわ、その日のうちに専門医にアクセスできるわ、医療的にはむちゃくちゃ恵まれた国だぞ日本
その環境の上で標準治療をやらないって、つまり治す気ないってことだぞ
俺がそう思うかってのは関係ない、国にそう思われるってこと >>579
院内の処置室でやることになると思う
予防接種を薬局でやんないのと同じで しかし考えてみりゃ、薬価にしてデュピルマブ1gあたり25万円もするんだよな
純金の80倍高い物資を定期的に身体に入れるって考えると、そりゃ効果あってほしいよなw >>581
他の保湿剤やステは？調剤薬局？これだと薬局の分は医療限度額外？ >>584
含まれるよ
別の病院の医療費でも後から役所に提出すれば帰ってくる >>584
一般論だから覚えておいてほしいけど、通院代とそれに伴う調剤代は同一の医療機関のものとして無条件で合算できる
けど限度額認定証を持ってってもその場で薬代やらが免除されるわけではなく、窓口で一旦支払ったのちに後日限度額申請をする必要がある >>576
儲かっているというより、投資を回収してる段階でしょ。
研究開発費に毎年５０億ドル投下してるみたいだし。
ありがたいことですわ。 >>585に追記するけど当月内に21000円以上の支払いがないと世帯内合算とか医療機関別の合算はできない
じゃあ窓口で払えないよどうすんだよってなるけど、保険者によっては高額医療費が戻ってくるまで一時的に貸し付けてくれたり、事前申請により委任払いしてくれたりする でも脱ステ組に対しての扱いが酷くないか？
今だけの条件なのかね だって脱ステ組は標準治療を拒否してる人で、国の医療サービスを拒否してる人だもん。そりゃ医療費のムダを減らしたいんだから保険適応外になるわな で、そもそも脱ステ教って「ホルモンを外から投与するのはまずい」って教義でしょ？
なんでステロイド投与がまずいのにそれより強烈なデュピルマブの投与はやりたいとか言うのかな
体内に異物入れない修行ずっとしてればいいのに >>594
アトピーが頭皮に出られた場合ステじゃ塗りきれない >>549
5年以上前だけどリンデロン2錠だったかな
なんミリかは覚えてないわ >595
リンデロンローション、トプシムローション アンテベートローションとか液体のがあるよ
なんか揚げ足取りで相手してほしいだけみたいだな
そもそもアトピーじゃないだろ >596
リンデロン二錠だとセレスタミン四錠分ですね。
ありがとうございます >>599
死ねよゴミw お前みたいなチンカスは生きてる価値ねえんだよターコw 昔それで上手くいかなかったんだよ。上手くいってれば就職できた。 昔効いたとか効いてないなんて知らんがな
ステ30年塗り続けた身としては、親に無理やり脱ステ試され地獄を見た身としては、バカにすんなの一語に尽きるわ
まじめにステやっていたやつだけがデュピの恩恵受けれるんだよ デュピ使いながらステ使わなくなった人いる？
今だと単純にステ＋デュピで更に薬漬けになってるイメージなんだけど >608
週に一回くらいはステを塗るけどほぼ使わないでも良いレベルになった。
608はステの量は減ってないの？もしそうなら効いてなくて16週で終わりになるパターンだよね。 プロ大量に塗っているよ。
減らす必要ないんじゃない。
併用できいていればいいんだから。
ステ単独できかなかった人対象の注射だと思うけど。
中止にはならないよ。 デュピって効き方が独特なんだよな。
７回目の今はステ２日塗って、中８日プロのパターンで四肢の先から塗らなくても大丈夫な範囲が
増えていってる。ただ全身で見れば脱ステやってた時のほうが治りが早かったかな。
とはいえジュクジュク系の湿疹にはデュピは即効で効いて安眠できるようになったし。脱ステ
しても治らなかった主婦湿疹みたいなのが治って手がツルピカになったし。
一長一短はあるけど、毎回２万５千払うだけの価値はあった。 塗らなくても大丈夫なくらい調子よくても、
とにかく大量に塗っといたらええねや、
って考え方は違う気がするなあ。
ほんとに医者の指導？ 併用が原則です。
捨てやめてもプロは良くなっても処方。
なかなか単独では難しいみたいです。
ステやってない人でも6ヶ月ステである程度良くなったらやってくれないのではないか心配です。
とにかくアッドオンの考え方みたいですよ。 更なるドツボにハマってる気がして恐ろしくなってくる 良くなってもステこってりは釣りだろうけど、自己判断で減らしたほうが良いと思う。 釣りじゃないよ。
プロその他こってりだよ。
両方でよくなっていると思う。
プロだけのときはだめだったから。 どっちにしろデュピ単独では効果が薄いって結果出てんだもん
で、ステロイドが嫌だけどデュピルマブが嫌じゃない理由はなに？ 脱ステでも注射打ってもらえた人が前にいたけど
ステ使ってる通院歴みたいなのないと注射してくれないの？ステ使いたくない人はもらっても使わなければいい感じかな？ ステでよくなれば使う必要ないじゃない。
高いかねかけて。
塗って良くなるか様子見ることがいいと思うよ。
私の場合だめだったんで併用してる。
とても金かかるよ。軟膏だいも8000円かかる。 しかし休みの日までアトピートークに飽きないか？？
普通にドン引きなんだが。。。 >>620
その人デュピ中止されたんじゃないの？
デュピしてるけどステはほとんどいらないから時々ボアラ、キンダベート一本ずつもらうくらいだよ
保湿がメイン ７回目打ちました。打ってから３回目くらいから、ステロイド一切使っていません。
プロトピックはもともと自分には合わなかったようでプロも使っていません。
打って３〜５回目くらいが一番効いていたような気がします、６，７回目以降は２週間に近付いてくると皮膚が少し弱くなるのか、掻いた後に傷が治りにくくなるような気がします（それでもステ使うほどでもないので使っていませんが）。
一度仕事の都合で２週間以上空いてしまうことがあり、その時はやはり炎症がじわじわ戻ってきていた感じなので、注射を打たない限り元通りなのかなと思っています。
いずれにしても、常に痒いストレスがなくなり、夜も朝アラームが鳴るまでぐっすり眠れるようになり、人生本当に変わりました。
金銭的には痛いですが、かなり若返りもして、前向きになれたので自分はこれからまた新たな新薬が出るまで打ち続けると思います。
ロスのブログの人のように今後はあまり変わりそうにないので書き込む気が薄れてきていますが、検討中の人もいるようなので、また様子を見て書き込みます。 >>622
よっしゃ 救世主ちゃん俺とカラムーチョするぞ >>624
貴重な体験談本当にありがとうございます。
16週目以降の中断か継続か、他の薬剤の併用、副作用、季節による変化、
食生活などの影響、皮膚科医内でのデュピの評判、薬価の変更等
今後も何でもいいので情報書いていただけると助かります。 何か昨日の書き込みでやたら脱ステ患者に絡んでる奴いるけど
素朴な疑問なんだが、デュピって中等症から重症患者が対象だったと思うが
ステの標準治療してるやつでも中等症から重症なほど治っていないものなの？
もしそうなら、ステの標準治療って一体・・・？ ステやめた瞬間入院する羽目になり、ステ使うことでなんとか重症にまで抑えてる最重症患者がこの世に居ないとでも？ 救世主ちゃんつまらんわ〜 アトピー以外とか言っときながらずうぇんずうぇ相手してくないだも〜ん >>629
お前がそうだから、自分の意見が全てだとでもいうのか。 変な女が発狂
欲しくなるからもう会うのやめたい
俺
了解
変な女
絶対許さないから
俺
？？ 救世主ちゃーーん ものほんの救世主ちゃーーんどこおおお
ぼくとおちんちんまつりするのよー >>631
論破した気になってるところ悪いけど、それ普通に意味わからないこと言ってるぞ >>635
ステで何とかなってない身としてはなんだかな。 ステをずっと使い続けると皮膚が薄くなるって聞いたけど大丈夫なの？ >>636
なんだかなじゃなくて、どの症状でどれくらいどの期間ステ塗った結果、まったく効果がなかったのかくらい言えないの？ 俺もデュピ使ってるけど、脱ステした人になんで牙向けてるのか意味わからんなあ。
脱ステしてようが、ステ使ってようがアトピーで悩んでるのは同じなんだし。
あんまり人恨んでるとアトピー悪化するから良くないぞ。 脱ステするのは自由だけどそのせいでデュピが受けられないことに関して国の制度を責めるのはおかしいぞ もっと言うとただのバカだぞ
適応条件が標準治療が前提になるなんて去年までの治験段階でちゃんと情報見てれば普通にわかることなのに今の今まで建前だけでもステやっときゃよかったのに
それでも修行やめないで今になってデュピ受けれなくなったからって慌てて文句言い出すのとか誰がどう見てもバカだよな？ で、ステやりたくないクセにデュピやりたい理由言える人はいないの？
どっちも強烈な薬だよ？ むしろピンポイントにTh2に作用するぶんデュピのが強烈だよ？
ステやりたくないならデュピもやらない方がいいんじゃないの？
なんで？ なんでデュピはオッケーでステはダメなの？ しかもステやらないと効果半減だからステ前提って示してあるのに、
実際にSOLOだと効果が薄いって治験でも結果出てんのに、
なんでそこに文句が出るんですか？
ステロイド全く使わなくても十全な効果が出るような新薬を今までどおりに待ってれば良くないですか？
何度も言うけど、脱ステするのはその人の自由だし、別に好きにすればいいじゃないですか
なんでステロイド使用者を目の敵にして恨み言や文句を言うんですかね
黙って脱ステと言う名の治療放棄してればいいじゃないですか ヴィーガンが嫌いなんじゃないよ
非ヴィーガンにマウント取ってるヴィーガンが嫌いなんだよ
なんで標準治療やってるだけで文句言われにゃならんのだ 脱ステできるだけ軽度のアトピー で良かったな、くそが セルフ注射来年から出来るって話は進んでるんだろうか？最初に医師から3ヶ月分くらい来年から出せるって言われてたから、その話が無くなってたら医療費控除で実質15万から、実質45万くらいになるからキツイなぁ。 誰も標準治療やってる人を目の敵にしてないと思うが
医療機関として差別的な思想が良くないって事だと思うぞ
そのうち皆が受けられる様になるような気はするが 私は大きな勘違いをしていたのかも知れない。
鶏ガラ君に常識君。。。
彼らは何のメリットもないのに毎日毎日書き込みを欠かさずある意味では熱心なボランティアなのではないか。
しかも10年という長い年月。。。
彼ら無くしてアトピー板なしという状況。。。
皆さんは毎朝彼らを目にするたびに感謝をすべき存在ではないだろうか。
無論私も彼ら以上に皆を救うことに尽力しているが。。。
まだまだ負けるわけにはいかないよね。 デュピ開始からちょうど3カ月。酒飲むとちょっと悪化するけど、良く寝ると治ってる。
喘息もいつのまにかでなくなったし、塗り薬でベタベタすることもなくなったし。生活しやすいです。
来月から月1で打つことになりました。 >>608
治験のときの話だけどデュピ射ってるときはステ禁止だったけとローションだけでいけたよ >>652
月イチで維持できるなら経済的にかなり助かるね。この切り替えがうまくいくかどうか山場やね。
私はすまんがまだ検討中組。
またいろいろ教えてください。 >>646
そこがネックになって検討してる。
改善するにしても数年単位で見れば経済的負担がのし掛かって治療を止めざる終えない人が出てくると思う。 >>654
本物のデュピ(最初はプラセボあり)射つようになってからほぼ完治そして9ヵ月前に治験が終わって1ヵ月でもとのアトピーにもどりました
今は別の治験にしてるけどこの薬も結構いいです >>655
同感です。
デュピで生活向上しても経済的負担で色々な事が制約され過ぎると余り意味が無くなってしまうので私も検討中です。 >>657
今、されてる治験の薬はなんですか？
バリシチニブですか？ >>661
スレ違いで申し訳ないですがバリの効果は結構良いんですね。デュピより効果が高い印象ですか？ >>661
スレ違いで申し訳ないですがバリの効果は結構良いんですね。デュピより効果が高い印象ですか？ >>657
報告ありがとう。
やはり、医者もデュピ辞めたら元に戻る患者がいると
言っていました。逆にステなしで、保湿剤でコントロールできている
患者もいるそうです。
でも、バリシチニブで効果があればよかったです。
患者の薬の選択の余地が早く増えてほしいです。 >>662
私の体感ではデュピのほうがかなりいいです >>665
そうなんですね。
報告ありがとうございます。
デュピ以外の新薬も早く出てきてほしいので治験頑張って下さい >>657
戻るときはどんなかんじ？
初期から大きく改善されてるんだけど爆発的に戻る？ >>667
一部分のアトピーが全身に広がる感じです >>668
ありがとう
はじめてからコッチ快適な日々になってるから戻ったら辛いだろうな ずっと継続できないの？
先生にお願いして。
また地獄に戻りたくないよ。 新薬の治験を受けれて羨ましいです。
私は地方に住んでいるせいなのか治験を実施してる病院がないんですよね。 ふーむ
各行政の内情を考えると自己負担100パーでやるべきだと思うけどなあ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
