デュピクセント(デュピルマブ)を語る4
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現在970hp 体だるすぎ。外に出たら死ぬなこれは。 今、デュピで治療中の方に聞きたいんですが毎月の治療費5万はキツくないですか?私も治療を検討してますが生涯に渡って出せる自信が無くて躊躇してます。それなら治療するな!って意見もあるとは思いますが治療してる方はやはりそこまでの覚悟を決めてますか? 砂糖で悪化するんだがデュピはそれも防いでくれるの? お疲れ様〜久しぶりに応援されててわろたw
うーむ
お金の価値は相対的資産としての変動性と個人の年収や元々持っている資産にもよると思うから一概には言えないね。
ただ一般的な感覚からすると年間60万は大きいと思うよ。
得られるメリットと個人の資産を比較して使用すべきか天秤にかけるのが賢いと思います。 >>295
そんなの人それぞれだろうし一生毎月5万なんて思ってない
薬価は安くなることもあるだろうし
今あるアトピーが一度全部消えればそれで注射は必要なくなるかもしれない
打たなければ悲惨な日々が続くだけ
>>296
悪化するも何もあっという間にゼロになるからね >>298
反論するようで申し訳ないが確かに薬価が安くなる可能性もあるがその可能性の方が高いのだろう。
ただ一方その逆も貨幣価値の変化で起こらなくはない。
あと遺伝子治療でない限り対処療法の域は出ないから基本は永続使用を覚悟しておくのが妥当だろう。 痒疹はステロイドの副作用ですよ。ある一定のところまではステロイドが効くけど、それ以上になると余計ひどくなる。
手足全面痒疹だらけだったけど、脱ステして痒疹は2ヶ月でなくなったよ。
季節の変わり目には悪化して浸出液まみれになったり、まだまだ安定はしないけど、とりあえず痒疹は消えたということの報告です。デュピ始めて3週間ですが、浸出液は止まって痒みもかなり減ってきています。炎症のなかった部分はツルツルに。 >>293
お、エセ救世主ちゃんや!
中々イキがいいな!
会って俺が重症アトピーかどうか確かめようぜ! 本人じゃないけど報告までに
TARC13000、総IgEは25000のマックスを振り切れる重症アトピー
デュピ一回目打って3時間くらいしたら、ここ10年ほど経験したことのないくらい痒みが減ったらしい >>301
重症アトピーじゃないのにデュピなんて打つのあんた? >>300
脱ステロイドで痒疹が消えたのは同じ経験あるわ。痒疹ではなくなる代わりに、全体的にゾンビになってしまって、生活や仕事に支障が出るのでステロイドに戻ったけど。
自分の経験からいろいろ勘案すると、ステロイドで塞いでるがゆえに出所を失った炎症が一点集中で飛び出そうとしてるのが痒疹なんだろうなと推測してる。
>>300は今もステロイド併用はしてないん?
今の状態でツルッと綺麗に鎮火させたら、そのあとどうなるか楽しみやね。
また報告たのむわー >>305
=>25000って数値だったので、振り切れたんだと思います なんか今日は各所で被害があったらしいな
特に空港の被害は影響でかそうだね。 生物製剤って乾癬とかでは前々から使われてるんだっけ?
こっちは副作用とかどんな感じなのかな 月5万死ぬまではマジで覚悟してなかったよー
来年から自己注射の話聞いてたし
初年度高い、しかし去年が過去最悪でまともに生活も送れず、悪化し始めた時期の手前で怯えてて
また一年同じような状態になるのを避けるためだったら数十万出せると思った
待てば安くなるんだけど今が今後一番若い一年なのにもったいないわってかあんな思いはもう無理! みんなテキトーな名前に変えたらどうかな
全員偽救世主ってどうよ 295ですが色々とご意見ありがとう。
参考にします。アトピーは人生を狂わせる疾患なんで国も切実に対応してほしいです。
月2万以下なら何とかなるんだけどなぁ。 脱ステで入院時のigeが10000くらいで退院時14000になってた
igeがよくわからん >>312
私はあなたがどれほど重症かはわからない
でもデュピはすごい。
世界が変わるよ。
同じ景色を見て欲しいなあって思うのがアトピー患者としての思いだね デュピ注射も痛くないようにゆっくり打ってくれるし
もう慣れてきたから注射直前でも何とも思わなくなってきたけど
自己注射とかは何か怖いわぁ
それも慣れるのかな おっは〜^ - ^
ふむ、私のファンが私を模倣する気持ちは分からなくもない。
ただ出来れば君達にはアトピス徒として私の教えを広く伝える役割を担って欲しい。 今日は暑いねー、洗濯日和だから週末この天気だといいけどw 何か偽物がいっぱい湧いてるな。。。
今週末は上司とゲイバー行くよーん^_^ 2丁目なら数回行ったことがあるけど。。。。
店員は結構節度があったなあ。
ただ客に色々しつこく言い寄られたことはあるよ。 ステ添加物アレルギーや外用抵抗性の患者がこのスレに数人書き込んでいるだけで、
全国のアトピー患者が集まってる訳じゃない。
しかも匿名のスレがソースというのだから信用出来ない。
全国で見たらステ処方する医者や標準治療で治ってから外用離脱出来る患者の方が圧倒的に多い。
これはほとんどの皮膚科専門医が認めている。
治った患者はアトピースレなんか見ないで普通に生活送っている。
大げさに誇張してミスリードしてステの風評拡散しているだけ。 JSにいたずらして捕まりそうになったなう^_^
ギリギリセーフ^_^ ステロイドが皮膚に蓄積する説は否定されている。
ほとんどのアトピー患者は食事や生活に気をつけながら標準治療で治ってから外用も離脱出来る。
これは皮膚科専門医逹が認めている。
ステロイド外用薬の「添加物」にアレルギーや外用に抵抗性のある一部の特異体質の患者や
脱ステ業者が金儲けのために大げさにステロイドの風評拡散してるだけで、ほとんどの患者には副作用は出ない。
ステロイド外用薬の添加物にアレルギーや外用に抵抗性のある一部の特異体質の患者は、臨床効果のある新薬や別の保険治療で治療する。
臨床効果の無い似非医学の脱ステ療法は金と時間と機会を失うだけなので絶対にやってはいけない。 >>116
ほどほどに悪くさせて通わせ続けることが儲けにつながるからな。
俺らが苦しんでるのにデュピの話もしてこない医者はそういうやつなんだろ 311だけど偽救世主ワラワラでワロタ
ずっとあぼーんしてたけどトリ外して名前変えまくって構って欲しくて必死やな〜と思ってw
どう?本物の救世主、構ってもらえて良かったね!こんなスレに粘着してかわいそうな子 そういえば明後日8回目だけど、鼻炎結膜炎今回は接種後そんなにひどくならなかった
メーカーさんの話ではそんなに続かないはずなんだけどって先生から聞いてたけどやっと落ち着いたかな
諸事情でまだ導入が難しい先生もおるやろね
大病院では処方する薬も会議通ったやつだけとかみたいだし、個人クリニックでは新薬すぐ使うのも難しいやろし…
自分は熱心な先生に出会えたから擁護する気持ちが大きいけどヤブな医者にひどい目にあわされてる患者も多いんやろなぁ ほとんどのアトピー患者は食事や生活に気をつけながら標準治療で治ってから外用も離脱出来る。
これは皮膚科専門医逹が認めている。
ステロイド外用薬の添加物にアレルギーや外用に抵抗性のある一部の特異体質の患者や
脱ステ業者が金儲けのために大げさにステロイドの風評拡散してるだけで、ほとんどの患者には副作用は出ない。
ステロイド外用薬の添加物にアレルギーや外用に抵抗性のある一部の特異体質の患者は、臨床効果のある新薬や別の保険治療で治療する。
臨床効果の無い似非医学の脱ステ療法は金と時間と機会を失うだけなので絶対にやってはいけない。 今日初めて注射したけど結構痛いね。
1回目だから2本だったけど、良くなればと思い我満した。
子供の頃から皮膚科通いで今、48歳。
お医者さんが言うには、2週目で経過の良い患者さんがいるらしい。
変な文章になりましたが、皆さんも良くなりますように。 > 333
デュピ検討してる同世代です。
年も年なんで今更感があって治療を悩んでました。幼少期から苦しんてきたので後、生きてる間に少しでも普通の方が当たり前に生活してる事も体験したいです。同世代の方の書き込みを見たら同じ境遇を感じて涙が出てきます。早く良くなればいいですね。応援します! 調子に乗ってDSににいたずらしまくったら捕まった^_^
刑務所なう^_^ >>333
ゆっくり20秒くらいかけて打てばほとんど痛くないよ
俺も最初は5秒くらいで打ち込まれてめちゃ痛かったけど お疲れサマンサタバサ^_^
偽救世主もゲイバー行ったことあるのか
実は初めて行くけどケツ穴は念の為洗っといた方がええかな。。。。 残業してたわ
変な打ち合わせで3時間浪費したせいで。。。 >>340
お尻の穴って洗った方がいいどす?
やっぱ念の為洗っといた方がいいよね?
それだけ教えて マジレスだけど本当に男とやるつもりか?
病気の心配もあるしやめといた方がいいぞ
ネタならいいんだけどw うーん。。。。
確かにそうやな。。。。
もしも誘われたら断るよ^_^;ありがとう はあ。。。
経験者ではないがw
俺は基本的には誰にも優しいよ おっは〜〜( ◠‿◠ )
今は北海道のために祈ろう もう5chで語らずにTwitterでやれば済む話になってきたな 今6回終わったけど、かゆみだめな人いますか?
私の場合かゆみにはだめです。 8回目打ってきたけど前回は鼻炎結膜炎起きなかったんだけど今回は打って10時間、鼻炎が大爆発中
最近治ってたのに打つとすぐすごく悪くなって自分的には絶対副作用だと思うんだよね
なお肌の調子はすこぶる良いです
打ってしばらくは乾燥する気はします >>356
俺も短時間だけど風邪なんじゃなかと錯覚するほど鼻水出るよ
通ってるのが総合病院で結膜炎も毎回眼科に診てもらうけど皮膚科医は副作用として捉えてるみたい >>357
4を見ろ。お前はこのスレに書き込み禁止なんだよ。 >>358
やっぱ副作用だよねー主治医に報告しよ
一時的だけど市販薬効き始めるまではキツいわ
作用が絶大だから我慢するけどね! レスくれた方ありがとうございます。
北海道の道東住みで地震の被害はないですが、
停電と携帯がつながらなく、やっと電力復旧しました。
>>334さん
同世代の方の書き込みに勇気づけられます。
いつか新薬が出てアトピーが治ると信じ、希望を持って生きてきました。
デュピクセントが今の希望です。
>>336
ゆっくり注射を打てば痛くないんですね。
あんなに痛い注射は子供の頃以来です。 >364
お腹に打つとインフルエンザのワクチンよりも痛くないと思います ステ添加物アレルギーや外用抵抗性の患者がこのスレに数人書き込んでいるだけで、
全国のアトピー患者が集まってる訳じゃない。
しかも匿名のスレがソースというのだから信用出来ない。
全国で見たらステ処方する医者や標準治療で治ってから外用離脱出来る患者の方が圧倒的に多い。
これはほとんどの皮膚科専門医が認めている。
治った患者はアトピースレなんか見ないで普通に生活送っている。
大げさに誇張してミスリードしてステの風評拡散しているだけ。 はい!
分かったから別ネタお願いします^_^
出会い系SNSで上手に遊ぶ方法ネタはどう?? >みんな治らなくて、対症療法としてステロイド使ってんの。
だからそれが大げさに言いすぎで、ステロイドに対する風評にあたるんだよ。
ほとんどのアトピー患者は食事や生活に気をつけながら標準治療で治ってから外用も離脱出来る。
これは皮膚科専門医逹が認めている。
アトピーの悪化要因探しは、普段の生活は患者が試行錯誤やって、
診療で医者に報告したり医者から助言をされたりする。
だけど、基本は食事、生活、運動に気をつける。 >>370
救世主さん詳しく知りたいです!教えて下さい! だから考えとかガイドラインだけじゃなくて、
「実際の医療機関では」
「実際の医療機関では」
「実際の医療機関では」
全国で見たらステ処方する医者や標準治療で治ってから
外用離脱出来る患者の方が圧倒的に多い。
これはほとんどの皮膚科専門医がみとめている。 >>363さん
334です。
本当に希望の新薬が出てきて良かったですね。私も40数年間、アトピーに色々と人生を狂わされて来たのであなたのアトピーが改善される事をせつに願います。私も諸事情でまだデュピは検討中ですが前向きに頑張ります。 >>377
お前ん家の嫁と子供に出会い系でどう遊ぶか聞いたらどういう反応するか予想しようぜ >>377
んじゃどのサイト使ってんだ教えろ チンカス >>369
>>374
ありがとうございます。
気のせいか少しかゆみが少なくなったように感じます。
これからの治療の経過をまた書き込ませていただきます。
デュピクセントの検討材料の足しににしていただければ幸いです。 ゴミコテハンにレスすんなよ
お前も荒らしと同類だぞ 俺の住処を教えるかw
家族に言うアホもいないやろw
ただメッセ送信用メールはコピペしたのを暇な時にランダムで投下して返信あった中で脈がありそうな子を数名ピックアップして同時並行で進めるのがパターンやね。
プロフィールのとこに写真を多めに載せといたほうがいいよ。 サイトも一つに固執せず2つか3つくらいのがいい
やってくうちに業者ばかりのサイトかどうかはすぐに判断がつくようになる。
最近のは秘密だが昔よく使ってたのはモバゲ、ミクシーだな。
フェイスブックはリスクが高いので出会いには使わんw >>383
お前おっさんやろ?俺若いから当時知らんけどスタビとかは使ってなかったんか?
おいもっとヒントよこせ アプリかサイトか教えろおっさん スタビは高校の頃つかったことあるなあ
お前も詳しいね >>380さん
ありがとうございます。
治療経過等は凄く参考になると思いますので是非ともお願いします。早く新薬の効き目が出れば良いですね! 全国の医療機関ではステ処方する医者や標準治療で治ってから外用離脱出来る患者の方が圧倒的に多い。
治らない患者や外用がやめられない患者の方が圧倒的に少ない。
これはほとんどの皮膚科専門医が認めている。 完全脱ステ医や業者の元で何年脱ステやってもアトピーが治らず、
転院してステロイドで治ってから外用も離脱出来た患者はたくさんいる。
中には医者なのにエビデンスが無く悪化する高額な民間療法を勧める脱ステ医もいる。
ようは詐欺だから気をつけるべき。 ステロイドにアレルギーや抵抗性が無ければほとんどのアトピーは食事や生活に気を付けながら標準治療で治まってから外用もやめられる。
これはほとんどの皮膚科専門医が認めている。
ちなみに標準治療医も脱ステ医でさえも「脱ステでアトピーは治らない。脱ステで治せるのはステの副作用だけ。」と言ってる。
そのステロイドの副作用も「ステ添加物にアレルギーやステ外用に抵抗性のある一部の特異体質の患者」に
「一部の藪医者がアレルギーによる薬疹をアトピーと誤診したり、
ステの抵抗性による無効をステが弱いと判断して外用させ続けた」という条件下でしか出ないレアケース。
一部の脱ステ医は「ストレスによる一時的なアトピーと体質の変わりやすい乳児湿疹は脱ステで治るケースもある。」と言ってるが、
やはり慢性アトピーそのものは脱ステでは治せないと言っている。 それと、標準治療医、脱ステ医含め皮膚科専門医逹が「脱ステでアトピーは治らない」と言っている。
実際に脱ステ医やってたけどアトピーに脱ステは効果無いと分かって標準治療医に変わった医者と
全国から押し寄せる患者が脱ステで中々治らなく診療が大変で、メンタル壊して診療自体やめた医者合わせて6人もいる。
脱ステ医自体少ないのに6人もやめたのはいかに脱ステでアトピーは治らないかが分かる。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています