デュピクセント（デュピルマブ）を語る4
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>>148
いやまあ自分に置き換えたらもう死にたくなるくらいつらいだろうけど
何発かデュピ打ったなら今の時点でかなり良くなってるだろうし
何ヶ月かステで必死で耐えたらまた打てるんでしょ？
そしたらやっぱり春までとは全然ちがうだろうし頑張って耐えてとも言えるよね
ほんのちょっとの期間だよたぶん ステがぬれない部分が酷くなって就職諦めたのにまた同じ轍を踏めと、踏めというのか。 >>150
ネオ→デュピ→ネオのレポあったらまたお願いします。 これで既存のステとデュピが両方儲けられるねやったね！患者なんか搾取の対象だからね 脱ステの方はデュピに多大なる期待を抱いてるようですが、デュピは痒みを抑えても炎症を抑えられないので、やはり多少のステは必要だと思います。私はステを使わずにデュピ治療を受けておりましたが、炎症が治らず、ステ併用することになりましたから で、ステ併用に決めた矢先にデュピ治療一時中止となってしまったのですが、デュピを数回打っているので、絶望的に考えず、ネオなりに戻って、半年間我慢します。 私の場合かゆみが治まらない。
現在6回目終了。プロ大量にもらっている。
ネオのほうがかゆみに効くのかな。 >>158
個人的にはネオが痒みを抑えてくれてます
体がだるくなったりとありますが ありがとうございます。
でもネオは休薬期間辛いでしょう。 ステにしてもプロやネオーラルにしても、
患者ごとに上手に使いこなしてくれる
医者がいないのが最大の課題。
デュピも同様になるね。
日本の皮膚科学会や厚生労働省の医療官僚は
アメリカなどの最新の知見を知っていても
プライドが高いから、患者そっちのけで
自分たちの地位を守ろうとしているしか思えない。 馬鹿正直に脱ステしてるなんて医者に言う必要なくない？
ステロイド処方されても塗らなきゃいいじゃん でもステ治療していた人のほうがデュピききやすいみたいで早く離脱できそう。 >>143
2ちゃんねるの情報をあてにしてろよクズ(笑) てか、拒否されてる人はみんな飛び込みやないかーい
本当かどうかしらんが紹介状とかがないとそりゃダメだでしょ
六ヶ月の要件を満たさない >>156
デュピは炎症抑えるのがメインで痒みは二次的でしょ。
IL4、13は炎症。IL31は痒み。
IL31はネモ。
th2まとめて全部はネオ 過去に6ヶ月以上塗ってもダメだった患者でもダメだとしたら鬼だな ということはネオのほうがきくんだね。
値段も安いし。
休薬期間が問題でその間ステの内服で繋げないだろうか
こういっているのもデュピで肌は強くなったが痒みがだめだからです。 とびこみで切られた人ネオ復帰のチャンスじゃないですか。
ステと併用して6ヶ月後にデュピ再開したらきっと今より良くなると思いますよ。
頑張ってください。ただあんまり良くなっちゃうと再開してくれないのでくれぐれも注意を。
長い目で見たらデュピのほうがいいからね。 高額だから大量に処方してると社会保険事務所に目をつけられるって聞いたけど、そういうことかな。
一度開始すれば安泰と思っていたが、そんな理由で中止されるとは。不安になってきた。ネオなんてもう飲みたくないよ それ社会保険の場合ですか？
国保の場合はどうなるのかな。
私は国保です。 現にステロイドやプロトピックでコントロールできないどころか
それの副作用で苦しんでる人いるのに、その人にまたステロイド使えって ステロイドやプロトピックの副作用に苦しんでこじらせたけどやっとの思いで離脱したのにまた戻るとか無理。やっとデュピが出て救われたと思ったのに。
しばらく抜いてるから、そりゃステ塗れば一時的には一見良くなるだろうよ。半年で良くなるならいいけど、結局また塗り続けて副作用が出るようになってく なんだよ紹介状無しの飛び込みならダメに決まってるじゃないか…
そんな自らアトピー歴をゼロにリセットするような行為すんなよ…… この間、デュピを受けたくて普段かかっている病院のアトピー外来を受診してきました
そこの病院は、一般外来枠ではデュピクセントは取り扱わない決まりになっており
デュピクセントはアトピー外来のみで取り扱っています
受診したけど、諸々の疾患を抱えており潜在的リスク高すぎで デュピクセントでの
治療は勧めたくないというか、打ちたくないと言われた
ただ、デュピクセントの件は普段診てもらっている一般外来枠の医師からすすめられた
ので、あとは一般外来枠の医師と相談次第だと言われた。
すてはもう半年以上というか何年も使っているので…そこでは除外されないのですが…
打って欲しいだけどな〜 来週、一般外来を受診して相談してきます 開始前のステ半年+デュピ16週の合計金額教えてください。 その文脈で「打ちたくない」ってのは俺なら「もっと恒常的にだらだらステロイド処方して儲けたいので治ってほしくないからデュピやりません」って解釈するなあ ネット見てもほとんどの皮膚科がステロイド肯定てか副作用なんて無視だからな標準治療こそ正義だとよアホかって自分は塗らねーから辛さ知らないんだよ
ステロイドで紫黒い皮膚になってまでデュピありがたがってるキモいおっさんとか見てると情けなくなる ガイドラインを厳密に読んじゃうと、プロステに過敏症や副作用があって全く使えず中断した人は適用にならないね。
酷いな。そういう人にとっては待ちに待った唯一の選択肢となるかもしれないのに 厳密に読むとそうなるけど、あくまで基本方針は「既存治療では効果が見られない成人の慢性患者」なので、本当に過敏症とか副作用があってステロイドとタクロリムスが使えないならなんとかなるでしょう
一応治験ではデュピ単剤試験もやってて、ステロイド併用より効果は落ちるがそれなりに実績も出してるわけだし
自己判断でステロイド過敏症だと勝手に言い張ってやめてるやつ？
寝てる間ずっと身体中かきむしってればいいと思う 人の生き死にを扱わない楽な医療として
皮膚科眼科になりたがる医者が多いということからしても
リスキーな新薬に奴らが更に尻込みするのは当たり前じゃないか だからなのか皮膚科ってほんとやる気ない医者多いよな
楽して金儲けたいだけっての丸出しの 僻地医療に行きたがらないとか、深夜勤務やれないとかで
女子受験生の差別的扱いが問題になった某医科大学
皮膚科眼科の女医率の高さからもわかるように
面倒なことは更に避けていきたい医者が多いのだ
気概のある医者もあろうがそんなん一握り
期待するだけ無駄だわ 逆に言えば、命に関わらないからこそ新薬だの外用薬のカクテルだのを気軽に臨床で試せるから皮膚科になったタイプもいて、そのタイプは大体薬の知識に自信ニキだから結構診察でも自分語りが多いし、結果として診察時間が長い
皮膚科は1人あたりの診察時間が長い医者選ぶの大事だなって思う ガイドラインが浸透しててステロイドのランクも多い今では
アトピー患者ならステロイドで寛解、漸減、離脱出来る方が圧倒的に多い。
その一方でステロイドアレルギーの特異体質なのにステロイド外用を続けて副作用が一部の患者に出る可能性は否定しない。
その一部の患者の副作用をアトピーと誤診してステロイドを処方する一部の医者は非難されるべき。
しかし、ステロイドにアレルギーや抵抗性があって副作用が出る患者は全体から見たら少ないし、
アトピー患者ならステロイドにより寛解、漸減、離脱出来る方が圧倒的に多いので、
ステロイドの風評や偏向書き込みで患者を怖がらせる行為は絶対にやってはいけない。 >>125
「ステの添加物にアレルギーやステ外用に抵抗性が無ければ、ほとんどのアトピー患者は食事や生活に気を付けながら
標準治療でアトピーが治ってから外用もやめられる」と多くの皮膚科専門医達が言っている。
ステロイドの副作用も「一部の特異体質の患者」に
「一部の藪医者がステの無効をステが弱いと判断したり、薬疹をアトピーと誤診して外用させ続けた」という条件下でしか出ないレアケース。 >>176
ステロイドが皮膚に蓄積する説は否定されている。
ほとんどのアトピー患者は食事や生活に気をつけながら標準治療で治ってから外用も離脱出来る。
これは皮膚科専門医逹が認めている。
ステロイド外用薬の「添加物」にアレルギーや外用に抵抗性のある一部の特異体質の患者や
脱ステ業者が金儲けのために大げさにステロイドの風評拡散してるだけで、ほとんどの患者には副作用は出ない。
ステロイド外用薬の添加物にアレルギーや外用に抵抗性のある一部の特異体質の患者は、臨床効果のある新薬や別の保険治療で治療する。
臨床効果の無い似非医学の脱ステ療法は金と時間と機会を失うだけなので絶対にやってはいけない。 私のかかっているいる病院皮膚科は、皮膚科でもがんと膠原病が中心です。
特に膠原病は命にかかわるので
先生方命がけでやっている。
外来でアトピー見かけないのでびっくりした。
でも何人かデュピやっています。
私もその一人です。
それでステロイドは皮膚萎縮させるからプロの方がいいって言ってくれている。 >>189
裏返すと、「ステロイドに対する過敏反応や薬疹と、一般的なADの症状の区別すら付けられない皮膚科医がけっこういる」ってことなんだよな
まぁ色々調べたが、ADの基本は「Th2細胞の反応による過剰なインターロイキン産生→それによる皮膚状態悪化が招く皮膚常在菌バランス維持機能の低下と、皮膚常在菌侵襲によるTh2細胞の過剰反応」以上の無限ループなんだな
(Th2細胞のレセプターを阻害してその悪循環を断ち切るのがデュピとかネモのコンセプトなわけで)
とはいえ、それとは別系統で人によっては外用薬への過敏反応があったりするからそれはそれ、これはこれと区別付けてくれる医者がいいよなあ
症状がQOLに直結するだけに、かかりつけ医の選び方マジ重要 というか医者に嘘をついて自分が処方して欲しい投薬へ誘導するのは違法ではないのか？ 保険証の履歴確認するわけでもなく自己申告なんでしょ？
脱ステしてたから３年は薬使ってなかったけど、
それ以前は何十年ステロイド、プロトピック、ネオーラルなどなど標準治療やってきてそれでもずっと悪い状態だったから、
そのこと正直に話したら対象だったよ。そこでもう一度半年ステ塗りましょうって言うなんて、ろくな医者じゃないよ。
でも社会保険事務所の指導で中止されることあるのかな。まだ始めたばかりだし、ある程度の期間使い続ける覚悟で始めたので不安です。 要はすぐにでも過去の治療歴を証明できるかどうかの話ですよ
つーか、過敏症でもないのに脱ステさせたままにするとか、確立された標準治療を放棄するような医者がマトモな医者な訳ないし、デュピ中断みたいなクソ対応もやむなしでしょ >>198
脱ステして３年我慢できるなら、相当症状マシなんじゃないの？デュピ打つ必要はあるのか？
デュピ打つくらい酷いなら（まあEASIスコア要件は満たしてるんだろうけど）、そら最初はステ
塗らなダメでしょ。
ステで対処できない人の為の薬なんだし。 人に嘘をつくのは間違っていますよ〜
正直に生きましょう それで処方されないのに不服ならば法に訴えるべきでしょう
訴える相手は医者個人ではないのかもしれませんが デュピ一時中止は残念だけど、多分こういうからくりと思う。
病院が、患者の社会保険請求を行ったところ、
社会保険のカルテ確認の担当が、
高額なデュピの処方方針を確認すると、
６ヶ月以上ステなどで治療している
こととなっているが、当該患者の直近の保険請求状況を見ると、
ステなどの処方記録がないため、これはおかしいとなって、
請求してきた医療機関に今後、同様の事案があれば支払いしないと
通告してきたと思われる。医療機関は死活問題になるので
一時中止になったと思われる。 >>202
塗りきれんのだわ髪にもつくしな
相当量塗ることになる 続きだが、
患者が同じ社会保険という前提で、
例え、別の病院でステ治療を６ヶ月以上していれば
デュピを他の病院で処方されても、問題ないが、
脱ステしている場合は、ステ等の処方記録がないため、
問題になると思われる。 >>207
>>135の言ってた「同じ病院で」って下りは何なんだろう。
俺も同じ社会保険だったら良いと思うんだけど。 >>200
我慢っていうレベルがたぶんふつうのレベルではないと思います。この３年の間に脱ステ病院に4回入院していますし、誰がどう見ても重症です。季節の変わり目の悪化はひどいですが、良い状態の時も少しはありました。
それでもステ塗っても痒くて死にそうだだった時よりは多少マシかな。 >>208
もしかしたら、乾癬の処方がそうであったため、
アトピーも同様にしていると考えられますね。 >>209
脱ステしてて悪化して脱ステ入院したの？
脱ステしてて脱ステ入院ってのがちょっとよくわからないんだけど。脱ステ入院後は回復したの？ ここの住人はいかに法の目を潜り抜けるかばかり考えてるようだな。
けしからんわ。
御天道様に背くような行為はいかんぞ。 あんまり責めてやるなよ。
ステロイドが効かなくなって、
ステロイドに疑心暗鬼になって〜
云々は重めの症状の人の多くが一度は通る道でしょ。 自分が追い詰められた時にこそ人間力が試される。
小林麻央の死に様は知っているか？
家族を、子どもを、友人の幸せを願って死んだ。
素晴らしい。 >>212
嫁に内緒で男としっぽりやってる奴がいうセリフではないなw
475バフェット ◆gt4RVBCxPpnV 2018/08/15(水) 09:36:06.23ID:LaVdQEgY
とにかくこれはネットやる人へのアドバイスだが画像、音声、個人情報は詳細は絶対晒さない方がいいぞ。
出会い系SNSでも俺は個人情報は晒さないし会う時には身分が分かるカード、証明書類は持参しないようにしてる。
自分の車も絶対使わん。(ナンバーからバレたらやばいしね) 私もステはよくないと思ってるけど、それでも使ってるよ
間隔開ければとりあえず効くし、塗り方とか銘柄変えて思考錯誤してる
最近分かったのはキノロン系抗真菌薬と混ぜると妙に効くことがあったり、薄く角質の表面にだけ塗るようにしたら塗ったあと痒くなることは少ないこと
更に最近、アンテベートを久しぶりに塗ったらそこが明らかに真っ赤になり、アンテベートに過敏症があるかもしれないことがわかった。もしかしたらデュピルマブのおかげでより明確に分かった気もする
確かに効いていても違和感あるし、年単位の問題もあるとは思うが、どうせデュピルマブが効けば先が見えるのだから、一旦ステ使って見れば？
意外と効くかもしれないし。 直近ステ歴無くて中断されたひととかも、デュピルマブのためと思って、半年使って見ればいいだけじゃない？
過敏症の人は苦しいかもしれないけど、一度悪化するの覚悟で塗って反応してることを医師に見せつけてやればいいのでは
てか、医師側もそうされれば形式上お咎めを受けないから、素直にデュピルマブしてくれるのでは？ ただ脱ステしてからのステはよくきくので、
デュピ必要なしとされると怖いな。
ところでデュピきいて、ステ要らなくなった人は、
6ヶ月後寛解として、一時中止となってステ再開かな。
こっちも心配している。ガイドラインだとステ塗っていること確認した上となっているがどうだろう。 ここで聞いてもしょうがないのでガイドライン制作元に問い合わせればいいだけでは？？ >>215
個人情報管理がしっかりしてて感心した
しかし出会い系で変な奴に会ってぬっころされても
身元不明者として発見されることになるよな
リスクしょってでも出会い系とは命がけだな
いや関係ないレス失礼 寛解になってからの中止勧告が怖い。
プロベッタリに逆戻りだから。
今プロ少し減らしてるのに。 >>222
怖いのは分かるがそれをここに書いてもしゃあないよw >>223
ホモの話題だけ頑なに避けるのは何で？
男らしく認めちゃいなYO！ 救世主ちゃん早く俺と出会おう
1人で怖くて不安なら家族と一緒にでもええんやで >>218
デュピでリセットできることがわかったなら今まで見たくステを怖がる必要がないのでは？ 結構良いと思ったけどTARCが700位あった。正常値はまだまだ遠い。 >>211
脱ステ入院というか、ステロイドを使わずに治療してくれる病院に入院ということです。
日常生活はなんとかおくれるくらいには回復してますが、見た目にはひどいですかね。
ちなみに、脱ステ前はTARC3万超えの測定不能数値でしたが、デュピ直前に測った数値は3000です。脱ステで良くなってますがそういうレベルということです。 >>228
とりあえずヤフーの捨てアド貼ってくれ
そっから個別でやり取りしよう ステ添加物アレルギーや外用抵抗性の患者がこのスレに数人書き込んでいるだけで、
全国のアトピー患者が集まってる訳じゃない。
しかも匿名のスレがソースというのだから信用出来ない。
全国で見たらステ処方する医者や標準治療で治ってから外用離脱出来る患者の方が圧倒的に多い。
これはほとんどの皮膚科専門医が認めている。
治った患者はアトピースレなんか見ないで普通に生活送っている。
大げさに誇張してミスリードしてステの風評拡散しているだけ。 今週９回目。見た目も普通の人と変わらんくらい良くなったら、病院に行くのが面倒くさくさる。 >>222
プロ塗らないとコントロール出来ないのは寛解と言わないと思うから大丈夫じゃないかな？ >>236
いいな、羨ましい
ステ焼けとか気にならない程度までいった？
それとも、もともとそこまで酷くなかったのかな >>238
かかりつけの皮膚科では手に負えんで紹介状書いて大学病院に行くほど酷かったよ。
で、デュピクセントを射ってから段々と良くなって、あとは血流を促す塗り薬で色素沈着も薄くなって、まだ少し薄茶色い部分もあるけど、ほとんど普通と変わらないよ。 >>239
いいなー
7回目で日焼け肌みたいな小麦色だけどなかなか色消えないよ
トランサミンとシナール飲んでるけどあんまり。何塗ってるの？？ >>239
回答ありがとう
ステ焼け良くなるかどうか気になってたから助かりました
そこまでの酷さから回復して良かったね >>240
俺の場合は、色素沈着の範囲が狭いからかな？ヒルドイドとアンテベートの混合軟膏。 >>241
最初は、ネオーラルも処方されてたけど、高血圧だから中止。
君も、これからきっと良くなるよ。 >>242
レスありがとう
私は範囲が広いっつーか全身東南アジアかオセアニアみたいになってるから時間かかるのかなー
一応保湿はビーソフテンローションだからヘパリンは塗ってるから続けてみるね
ハイドロキノンとかで一気に抜けたらいいんだけどねー
デュピ中やから多少の肌荒れは我慢するわよ！ デュピ打った人に質問
夜に顔中が痒くなって熱湯シャワーの日々です…デュピ打ったら熱湯シャワー欲も痒みもなくなりますか？？？ 明後日３回目を打つ予定の人間だけど症状の度合いが違うだろうからなんとも言えん。ただ自分は痒みと炎症はそれなりに和らいだ。
寝る時に痒みを我慢して痙攣していたのが鎮まっている。
もっとも、ステみたいに速攻で消す薬じゃないから徐々に上向く感じだけど。 おっは^_^
今週も台風で大変みたいだね〜
今日は心なしか涼しいけど ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
