アトピー新薬を語る5
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>>107
アプレミは乾鮮では
価格それなり 効果それなり
最高の治療とまでは言い切れない位 デュピルマブってどこで打ってもらえるんだ
調べてもうまく出てこない… バリニシチブの治験のほうはどうなんだろう
効果のレポがあれば聞きたい >>114
検索ならデュピクセントでググる方が良いかも
地元の国立・県立系病院に電話、皮膚科に通ってるなら医師に尋ねてみれば良いかと
せめてどこ住みか知らせないとここでも応えようがないと思うよ >>111
ゼンコアの奴治験始まったらやってみたいけど、第一相ってのが怖いな。
どんな副作用とかあるかわからんし。
つーかいろいろ調べてるけどなかなか治験受けれるところがない
なぜかネモリズマブは空いてるんだが、評判悪いんかね。 順天堂でデュピクセント 断られた…なんだかなぁ。紹介状も持って行かなかったから何もせずに選定医療費5400円取られるだけや! >>118
順天堂は基準厳しいような。
NTT関東のが緩そう
両方以前通院してたから まぁでも紹介状がなかったらステロイドの使用歴わからんから断られるよな 休みが滅多になくて、紹介状貰ってたらそれで休みが終わってまうから直接行ったんやで…で、ネオーラルとステロイドで最高状態の皮膚を見られて軽度判断で終わりwそんな簡単に打てるもんじゃねーって怒られたー。そもそも順天堂は正式対応という状況じゃないって。 仕方ないから主治医の意見書でも貰ってNTT行くわ。次の休みがいつになるかわからんがのorz 治まってればネオーラル使っててもダメなのかよ。
病院によって差がありすぎだな。 大病院は薬局の力が強いから院内の薬剤委員会で承認されないと薬を投与できなかったりする。むしろ民間の中小の病院とか開業医の方が早い時期から薬か入る傾向だと思う。 >>116
なるほどありがとう
住んでるところは名古屋なんで名古屋でもう打った人いたら教えてください >>129
なるほどたしかに。
あと、症状安定してるいるとスコア的に軽症となるので、調子いいときは条件からはじかれる。こちらの意思を忖度してくれる医師はスコアの匙加減が。 >>130
検索したら白鳥皮膚科クリニックってとこが引っかかったよ
仕事場からなので内容まで見てなくて申し訳ないんだけど >>53
治るわけじゃなく肌や副腎機能だけボロボロにされるだけ。
中程度だと思うが悪化したとき対処しようがないからかなり辛いよ 自分は今はまあまあだけどそう思っても皮膚科ではかやり悪いねと言われる。昔を思えば良いかもしれないけどまだ触って硬い感じ、ガサガサした感じが残っているうちは正常の皮膚では無いと言われた。
自分的に良くても診断としては中等症。だからデュピクセントを断られるのって余程の軽症の人だと思うし羨ましい。 >>132
名古屋にも打てる場所があるんだね
ありがとう自分で探してみる 副作用から考えたら、ステやプロよりデュピクセントの方がよほど安全なんだから
ステ・プロより扱いが慎重ってのは無知なだけな気がするな いやお金の問題だから。
全員に使ったら財政が破綻する 内服使ってて肌が綺麗だったらデュピルマブ使ってもらえないのか?
内服飲んでる時点で中程度じゃないのか? とりあえずデュピ受けられなかったらと仮定して無駄に憤慨するより
診察いって受けられるか聞いてきたほうがいいんじゃないの 薬切って酷くすれば受けられるんだろうけど、
仕事やってるからそういうわけにはいかないんだよな。 初回投与開始時のEASIスコア他を、投与都度のレセプトに記載し、保険の査定の担保にするため、デュピクセントを開始する際のスコアが重要。 本気出せば中程度っていないよね
最強の薬飲んだり、塗れば、ある程度は綺麗になるんじゃないの
ネオーラル飲んで拒否されるってたまらんよな 東大行ってデュピ断られたらネモリズマブの治験にかけてみたら?
1週間に1回アトピー外来の時間に通えないと無理だけど今は治験だからネモは無料だよ
初診は電話予約しろな
予約しないと最悪の場合は診察受けられない ネモリってかゆみに効くって話だけど
炎症や乾燥はそのままなんかね? >>126
これ本当に悩ましいね。
自分もステ無茶苦茶効くんだけど、かゆみがちっとも収まらないから
時間の経過で元に戻るを繰り返しちゃうタイプ。
実際自費で使うのは厳しいから、悪化させて診察受けるしかないのな。 最近女遊びしてる??
たまにガツガツやりたくなるよね
しかも彼女とか嫁じゃなくてワンナイトのが燃えたりするよね。 >>147
別の病院でリベンジしてまた報告します。 諦めろwというか本当に重症の人のためのもんなんだから少しは遠慮せいw 既存の外用療法では効果不十分、もしくは忍容性の低い患者
だから内服ステとネオーラルの助けかりなきゃならない患者は適応だとおもうんだが 先週水曜に初回2本打ちました。
朝イチでクリニックに入りましたが、注射を常温に戻すから、と45分待たされ、それ以外でもなんやかんやで、10時半までかかった。
今日で5日だけど、赤みとかゆみはかなりおさまって、連日熟睡できている。
お金は楽ではないが、どんどん良くなる気がして、変な話だが二回目の注射が楽しみになっている。 俺も1回目の注射で一時間待たせれたけどそういう理由もあるんかな?
予約時間に受付を済ませ
問診待ち10分
問診5分
注射待ち一時間
注射5分
会計20分 みなさん都会に住んでますか?
うちの近くの一番でかい病院は仕入れしてないみたいです
患者を見て仕入れするみたいです 17日に開始して、俺も熟睡できている感が日に日に増してきている。
熟睡できているので、体も休まって、寝起きも良い感じがする。
痒い所はまだあるけど、これまでに出ていた湿疹を掻いてしまうだけで、新規に皮膚をキズだらけにするようなこともない。
次回の注射が楽しみってのが同意でつい書き込みしてしまった。 >>156
過去レスにもありましたが、
ホームページに記載があり、
デュピクセントをやっていそうなところ
岩手県 佐々木皮膚科
千葉県 シャルムクリニック
東京都 たけうち皮膚科、
神奈川県 でんぽう皮膚科
愛知県 咲くらクリニック、白鳥皮膚科
大阪府 千里中央花ふさ皮膚科
香川県 武岡皮膚科
こういうところなら、もうすでに数人経験してて、在庫もあるんじゃない? 俺も5日目
わかりやすい変化として
1.浸出液が出なくなったor出ても最低限というか、滲む程度
2.寝しなや帰宅時等、唐突に来る"痒みの波"がゼロか、とても弱く少ないものになった
3.汗かいても痒くない
4.カサブタが薄くしなやかで、剥がれても下の皮膚がちゃんと回復してる
5.瞼とか、元々薄い皮膚に出ていた炎症は赤みがひいてかなり治まってる
睡眠の質は当然のように上がった
元々あった傷がまだ完全に治ったわけじゃないから、そういう箇所に刺激があれば痒みや痛みはある
けど虫刺され程度のものだから、訓練された患者なら屁でもないレベルのものかと いち早く注射を受けることができてる人がうらやましいよ。
でも、この注射ってアトピーの人にとって麻薬みたいじゃないか? >>160
二回目は楽しみだけど、一生続けるのは金銭的にムリっす。
始める前にクリニックの先生に質問攻めにしたのですが、
いつ頃まで続けるのか
やめてリバウンドするか
頓服的な使い方
投与期間を延ばす
ステ減らせる?
まだまだエビデンスはこれからだそうです。個人的には免疫寛容を起こして高い薬剤を辞めてもいい状態をキープできるようになることを切に願います。 70 名前:名無しさん@まいぺ〜す[sage] 投稿日:2018/04/18(水) 01:42:00.05 ID:QeaVqRQS [1/5]
中断→投与再開による中和抗体は今の所は発現していないそうだが、乾癬は基本継続だしいくらヒト型でも何度も中断するとどうなんだという懸念はある。
ただ、国内治験の人の最終投与が去年いっぱいで終わっていて、今までフレアせずに保湿剤オンリーで綺麗な肌のままという例が結構いるらしい。アトピーっぽい肌ではなくなるんだって。
フレアする場合もネオーラルみたいにいきなり酷くなるのではなくじわじわだそうだ。
田舎で患者さんやってくれるか微妙からとりあえず自分にやってみるかな。要件満たしてるし(アトピー持ち皮膚科医)
↑これがマジなら俺も受けたい つーかデュピの臨床医でもなければ、多分ここの住人のほうがデュピの知識あると思うんだがw ここで一生懸命な人たちは皆、ステロイドが効かないの?
ステ使った標準治療で良くなると言ってる皮膚科学会は
どう折り合いつけるのかね? 皮膚科学会のステプロ信仰が正しいなら、そもそもデュピなんて存在してない ステの副作用で死ぬほど苦しんだからな皮膚科だの標準治療押してるやつは絶対に許さん >155
添付文書に45分以上常温で解凍してから注射とある。一度解凍すると再度凍らしてはいけないので、絶対に患者が来る保証が無いと医療機関が損してしまう事がある。 >>169
受付してから解凍を始めて45分待ってもらうのがベストだな >>160
これまでの流れからいくと多分こうなる
いつ頃まで続けるのか・・・基本は一生
やめてリバウンドするか・・・人によって数ヶ月で元に戻る
頓服的な使い方 ・・・中和抗体の可能性が指摘(まだわからない)
投与期間を延ばす ・・・あり(欧米では症状が落ち着くと月1だそう)
ステ減らせる?・・・ステロイドはレスキュー扱い(よって減らせる可能性高い) やっているクリニック、
岩手県 佐々木皮膚科
千葉県 シャルムクリニック
東京都 たけうち皮膚科、
神奈川県 でんぽう皮膚科
愛知県 咲くらクリニック、白鳥皮膚科
大阪府 千里中央花ふさ皮膚科
大阪府 皮ふ科 眼科くめクリニック
香川県 武岡皮膚科
大阪のくめクリニックを追加しました ここに載せれば載せるほど人気が出て打てる確率が減るのでは? 自分の場合は、連休前にやる方向となり、連休明けに開始になりました。
連休前にやっても良かったけど、クリニックの方でも準備ができてないので、連休明けにしましょう、という流れだった。 >>174
愛知の病院2つとも初見さんはまず打てないみたいだけど他は打てるのかな? >>1725だけど、解凍待たなくても打てるよ
待つの嫌な人は言ってみればどうでしょう >>172
多分そうだろうけど、注射の頻度や値段が下がるから今よりは楽にはなるよ >>180
解凍(というか、冷所保存を常温に戻す)しないと注入時に若干しみるくらいなので、
いままでのアトピーの苦しみ痛みに比べれば
屁でもないのかも。 順天堂で断られたものですが…ここに名前出てない病院の主治医に紹介状貰おうと相談したら、呆気なく許可出て取り寄せて打つことになったよ! 順天堂で他の病院の紹介状貰おうとしたら、順天堂でデュピの許可が下りたの? 明日でデュピ出て1ヶ月になるのか。
できるとこもっと増えてほしいな、 当院で何ヶ月かステロイド使ったら処方とかばっかりで辛い >>191
ホームページに書いてあった
当院で何ヶ月ステロイド治療をしている人のみとか当院判断で十分にステロイド治療がされてない人は不可とか >194
そういう事を言う奴に限って蚊に刺された程度で搔きむしるよね 先月に血液検査をして非特異的IgEの値が1952、TARCが2033でした。
これぐらいではデュピルマブを処方してもらえませんかね。
ステロイドとプロトピックを使用しているので、アトピーがそんなに酷い感じではないですが。
このスレの方達の血液検査の数値はどれぐらいですか? ige1000弱ですがデュピ打ちましたよ。
結局医者次第なんで心配するくらいなら相談するほうが良いです。 昨日、俺も半年以上のステロイド治療歴が認められないと出来ないと断られた。
ただ仮にもしそういうところでデピュが出来たとしても
落ち着いてきたらステ治療にされるはずなんで受けるべきではないと思えたけどな。
今後の治療をデピュを主軸にするか、ステを主軸にするか
そういうことをちゃんと相談出来る医者で受けるべきだな。 中医協 総−3−2 3 0 . 4 . 1 1
最適使用推進ガイドライン(案)
デュピルマブ(遺伝子組換え)(販売名:デュピクセント皮下注 300 rシリンジ)〜アトピー性皮膚炎〜
5.投与対象となる患者
【患者選択について】 投与の要否の判断にあたっては、以下に該当する患者である
ことを確認する。
1. アトピー性皮膚炎診療ガイドラインを参考にアトピー性皮膚炎の確定診断がなさ
れている患者であること。
2. 抗炎症外用薬による治療 a)では十分な効果が得られず、一定以上の疾患活動性 b)
を有する成人アトピー性皮膚炎患者、又はステロイド外用薬やカルシニューリン
阻害外用薬に対する過敏症、顕著な局所性副作用若しくは全身性副作用により、
これらの抗炎症外用薬のみによる治療の継続が困難で、一定以上の疾患活動性 b)
を有する成人アトピー性皮膚炎患者であること。
a. アトピー性皮膚炎診療ガイドラインで重症度に応じて推奨されるステロイド
外用薬(ストロングクラス以上)やカルシニューリン阻害外用薬による適切な
治療を直近の6カ月以上行っている。
b. 以下のいずれにも該当する状態。
・IGA スコア 3 以上
・EASI スコア 16 以上又は顔面の広範囲に強い炎症を伴う皮疹を有する場合
(目安として頭頸部の EASI スコアが 2.4 以上)
・体表面積に占めるアトピー性皮膚炎病変の割合 10%以上
【投与の継続にあたって】
本剤の臨床試験における有効性評価時期(投与開始後 16 週時点)を踏まえ、投与開
始から 16 週後までに治療反応が得られない場合は、本剤の投与を中止すること。また、
本剤投与中は定期的に効果の確認を行うこと。
さらに、ステロイド外用薬やカルシニューリン阻害外用薬等との併用によりある程
度の期間(6ヵ月を目安とする。)寛解の維持が得られた場合には、これら抗炎症外用
薬や外用保湿薬が適切に使用されていることを確認した上で、本剤投与の一時中止等
を検討すること。
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-12404000-Hokenkyoku-Iryouka/0000203077.pdf 最適使用推進ガイドライン
デュピルマブ(遺伝子組換え)(販売名:デュピクセント皮下注 300 rシリンジ)〜アトピー性皮膚炎〜
平成30年4月厚生労働省
5.投与対象となる患者
【患者選択について】 投与の要否の判断にあたっては、以下に該当する患者であること
を確認する。
1. アトピー性皮膚炎診療ガイドラインを参考にアトピー性皮膚炎の確定診断がなさ
れている患者であること。
2. 抗炎症外用薬による治療 a)では十分な効果が得られず、一定以上の疾患活動性 b)
を有する成人アトピー性皮膚炎患者、又はステロイド外用薬やカルシニューリン
阻害外用薬に対する過敏症、顕著な局所性副作用若しくは全身性副作用により、
これらの抗炎症外用薬のみによる治療の継続が困難で、一定以上の疾患活動性 b)
を有する成人アトピー性皮膚炎患者であること。
a. アトピー性皮膚炎診療ガイドラインで重症度に応じて推奨されるステロイド
外用薬(ストロングクラス以上)やカルシニューリン阻害外用薬による適切な
治療を直近の6カ月以上行っている。
b. 以下のいずれにも該当する状態。
・IGA スコア 3 以上
・EASI スコア 16 以上又は顔面の広範囲に強い炎症を伴う皮疹を有する場合
(目安として頭頸部の EASI スコアが 2.4 以上)
・体表面積に占めるアトピー性皮膚炎病変の割合 10%以上
【投与の継続にあたって】
本剤の臨床試験における有効性評価時期(投与開始後 16 週時点)を踏まえ、投与開
始から 16 週後までに治療反応が得られない場合は、本剤の投与を中止すること。また、
本剤投与中は定期的に効果の確認を行うこと。
http://wwwhourei.mhlw.go.jp/hourei/doc/tsuchi/T180418I0020.pdf
さらに、ステロイド外用薬やカルシニューリン阻害外用薬等との併用によりある程
度の期間(6ヵ月を目安とする。)寛解の維持が得られた場合には、これら抗炎症外用
薬や外用保湿薬が適切に使用されていることを確認した上で、本剤投与の一時中止等
を検討すること。
なお、症状が寛解し本剤投与を一時中止した患者のアトピー性皮膚炎の再燃に際し、
患者の状態を総合的に勘案して本剤投与を再開する場合は、5.2.を満たす必要はない。
http://wwwhourei.mhlw.go.jp/hourei/doc/tsuchi/T180418I0020.pdf しかしみんな仕事してるのか??
平日の昼間から書き込み多いが、、、 結局医者次第だから、サクっと打ってもらえる医者探した方がいいよ
意見の合わない医者と交渉する時間が無駄 スレ立て乙です
デュピ開始から1ヶ月、3回目打って来たので報告。肌はほとんど正常、でも汗をかいたり生活が乱れると多少痒くなる。
前スレで来月から間隔をあけて打つって言ったんだけど主治医がデュピに関わってる医師とかと話し合った結果、ガイドライン通りとりあえず半年は打ち続けた方がいいとのことなので訂正します。 >>205
報告ありがとうございます。助かります。205の言ったことは気にしないで下さいこれからも報告よろしくおねがいします 先週注射打ってきたばかりだけど調子がいいからスーパー銭湯行ってきたwサウナとか露天風呂は約20年ぶりだわ。でも頭皮の炎症が怖いし長時間は無理かな
次はプール歩きに挑戦の予定(潜ると頭の炎症で高熱が出るから泳ぐのは一生無理だろう) >>205
皮膚自体は丈夫になってるんですか?
汗かいたりしてかゆみ出た時、ちょっとこすっただけで赤くなったり
掻くと傷がすぐできたりしませんか? >>209
身体はちょっと掻いただけじゃ何ともないけど顔は多少赤くなりますね。長年ステ使ってるんで皮膚が薄くなってることもあると思います。 わしも今日打って貰った。前に入院したことのある病院に紹介状を持って頼み込んだ。まだ、何の変化もないが随時報告します。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています