アトピー新薬を語る2 【デュピルマブ】
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デュピルマブ使うためにハードたけーな。
標準治療が上手くいかない
大学病院へ受診
又標準治療(ステロイド塗るだけ)が上手くいかない
もっと様子を見る
ステロイド内服薬・免疫抑制剤・入院・点滴など行う
最後の手段としてドゥピクセント処方、もしくはここでネゾリブマブ
内服とか免疫抑制剤とか使ったら、その離脱だけで地獄見るもんな。
なんでデュピルマブが最後の手段なんだろう >>426
内服薬と外用薬の離脱症状って全然違うものなんじゃないの? >>424
よくそれ耐えられるな。今の俺じゃもうそれ耐えられない。要介護状態でしょ?汁でまくりで誰がそれの世話してるんだ?家の人?看護士? >>424
有益な情報をありがとうございます
みんなで頑張りましょう! >>429
治験薬の為に耐えてる感じ。
家族には今だに迷惑かけっぱなし。
元は脱ステもしてたし、部分的重症(特に顔)だったから、普通に動けてた。
半年前に大学病院に行って、外用ステからのネオーラル追加で改善みられなく治験へとの流れ。最初にステ効かないと伝えたが、医師から否定され標準治療の流れに乗ってゾンビ完成w
治験の為の薬抜きでの悪化で最重症と言われ、入院して標準治療に戻そうと提案する医師。
無論断って今に至る。
治験薬がリバウンドにも効くと言った医師。
アトピー患者の我々の方が情報知ってるし、身をもって経験してる。
話を聞いて受け入れてくれる医師じゃないと、コントロールは難しいよね。
十人十色のアトピー自分の感覚を信じようと思う。 >>431
正直アンタとアンタの家族に頭が下がる
快報を祈る >>431
大変だね。良くなることを祈るのみです。
それにしてもなんでまた普通に動けていたのにネオーラルなんて処方されたの?
最初から治験薬は試してくれないんだね。
ハードル高いのかな。 >最初にステ効かないと伝えたが、医師から否定され標準治療の流れに乗ってゾンビ完成w
もうこれ読んで泣けてきた
なんで医者は、標準治療が逆効果どころか悪化してしまう患者の存在を
信じようとすらしないんだろうな?
デュピみたいな薬の存在が、標準治療が役に立たないことの
逆説的エビデンスになってるのが皮肉だよなぁ >>431
標準治療に戻った気持ちは良く分かる。
ただ経緯を考えてると今の跳ね返りは辛すぎるな。
リバウンドにも対応してるっぽい新薬の治験もそのうちあるだろうから頑張れ。 医者は軽い気持ちで標準治療を試そうとするけど
標準治療が合わない者にとって、強制的にゾンビ化させられる苦しみが
想像を絶することを、医者はほんとになんとも思ってなさ過ぎる
一度でもあのゾンビ地獄を経験してると、あの状態になるくらいなら
アトピーの症状が多少出てるくらいの方がマシだと思うし
とめどなく汁が出て、回復する気配すら無い、そしてあの臭い
血がついた寝具、落ちた落屑、強烈な痒みと激痛、思い出しただけで気が滅入る >>433
ステの強さ上げても効かないからネオ...
ネオで落ち着いている患者多々...と医師。
リスクもあったが内服ステとは違うからと信じた。いや信じたかった。
半ばやけくそな精神状態だった事に反省。
ネオ服用やめた後、一気に全身炎症汁。
アトピー人間からゾンビ寝たきりになった。
ネオは合わない人にとって、リバウンドは壮絶なもの。正常な肌だった所も今回は浮腫んでしまってる。外用ステリバウンドの時の方が軽く感じた。
話を聞いてくれてありがとう!
アトピーの気持ち理解してくれて精神的に救われるよ〜本当ありがとう! これだから融通きかない大学病院は嫌なんだよ。黙ってデュピ処方してくれる良心的な皮膚科無いのか。 >>438
金沢大の例の教授がデュピルマブの割り当て決めるんだと。
日本じゃステ漬けになって、ネオーラル漬けになって
そんでやっと処方されるんじゃね?
じゃないと奴の提唱している標準治療を否定することになるからな。 内服ステ、ネオーラルやってからと妄想膨らませている人がいるけど
デュピルマブもネモリズマブは
既存の外用療法で効果不十分、忍容性が低い患者のための新薬なのです 勝手な心配ループしてないで大学病院受診がてら確認してみなよ。 >>440
すまんしんどすぎて悪態ついてしまったわ ネモ、デュピ、トラの揃い踏みになった段階でどういう処方選択の仕方するか気になるんだよなぁ
判断というか、こういう患者にこれ…みたいな基準がまだわからん >>446
素直ですね。
暇ならトラロキかネモ申し込んでみたらどうや。 乾癬だと生物製剤そんなにハードル高くないと聞いたが、
実際どうなのか?
何故アトピーはハードルが高くなるのか謎? >>449
乾癬は知らんが、同じレミケード使う潰瘍性大腸炎やクローン病だと
アサコールorペンタサで抑えきれない(→ステ)→レミケード
かつてはステが挟まってたけど、ステは長期服用で
確実かつ重篤な副作用(大腿骨壊死)などが起こるので
今やステを挟むことすらなく、いきなりレミケード(又はヒュミラ)に行く >>448
すみませんありがとう
歯を食いしばりながらデュピルマブ待ちます >>449
アトピーって理由が色々だからじゃないの?
アレルギー疾患というよりストレス障害の一種かもしれないものに簡単に免疫抑制剤とか使えないから慎重なんだよ。 月数万の自己負担らしいけど……
アトピーは底辺に落ちてる奴多いと思うから
数万の「数」がいくつなのかでかなり左右するよな
1、2万ならいけるが6万8万だと生活できないってな人もいっぱい出るはず
あと、ゲノム編集の方はどうなんだろか 高い金かけて開発しても使いたい人に行き渡らない薬って何の意味があるのか。 ネモは全然情報見ないな
トラロは探せば結構出てくるし海外のサイトから実施施設も検索できるし >>454
5万前後だと思いますよ
あとゲノム編集は数年単位じゃなくて
それこそ数十年は待たないとでないですね ヒトゲノム改変なんてAIとドローンをインスタすればすぐだよ >>457
アトピーはともかく、ゲノム編集は数十年もかかんないよ
改変がめちゃくちゃ簡単な革命的な方法(CRISPR-Cas9)が見つかっちゃってる
これを確立した人らはにノーベル賞確実といわれている
研究者が自分のガンをこっそり治してる奴も
もういるだろと思うぐらいの段階だよほんと >>460
ごめん一応Dr.でCrisprが出た2013年から作ってたから背景は理解してるよ
確かに他のものと比べたらつくるのは楽だね
でも何をターゲットにして、全身にでる症状のどこをターゲットにして
何でデリバリーするのかを考えたら到底数年では終わらないよ
そもそもどこの遺伝子を改変すれば治るのか分かれば
アトピーはもっと早く改善されていただろうしね しょうもない倫理とか危険だとかでやらないんだよこの国は
隣の大国や極寒の大国はすでに遺伝子改変の天才や兵隊作ってるかもしれないのに
病気ぐらいなおさせてくれ! >>462
そのとおりと思うわ。
早く、デュピルマブやトラロキヌマブ、JAK阻害薬
PDE4阻害薬に続いて、もっと根本的な治療を
確立してくれ! 文句があるなら自分で薬開発しろよ
じゃなきゃ金を出せ、金を >>464
ほんまそれ。
医者製薬会社にタヒねとかまで言うくせに新薬で楽になりたいとかアトピーのやつは矛盾まみれ。 >>464
金は出すのに処方してくれないって話をしてるんだが ただでさえ人生の選択肢少ないのに
薬ぐらいすきに選ばせてくれよ >>464
お前は評論家ってものを一切認めないタイプのバカな奴だな。
評論だけじゃなく実際にやってみろよってどやってる奴いるじゃん。 >>469
評論と身勝手な文句の区別つかないなら、脳までアトピーだよあんた。 >>470
一般人が薬屋に対して早く薬を開発してくれっていうのが身勝手な文句かよw
バカすぎ 自分で開発しろってのも論点ズレててカスいと思うが。
「このゲームつまんねー、クソゲーじゃん」
「だったら自分でつくってみろ!」
って言ってるのと一緒じゃん。 まぁいいんじゃねーか
古今東西、口だけ達者な奴って巷に溢れかえってるわけだしな
評論家気取りで好きなだけわめいてればw ここでくらい好きな事言ってもいいんでないか
はけ口ないと精神的に病むしアトピーも悪化するし 好き勝手いうと、脳までアトピーだって言われちゃうぞ〜 重症だと脳までアトピーかもな
脳にステ塗れないんでデュピ注射して下さい〜
で通ればいいんだが 俺も早くデュピルマブ使って、ダンバインみたいな体になりたい さまざまな疾患の治療に生物学的製剤の新薬が期待されてるなかで
癌、自己免疫疾患、脂質異常症、眼病、拒絶反応抑制などについでアトピーが承認されたんよ
これってけっこうありがたい状況なんじゃないかとおもうんやけどね トラロキヌマブの治験やってるけど全然きかない。
同じ病院で他に7人やってるけどみんなきいてなくて何人か薬使いながら治験やる事になった。
トラロキヌマブ始めてから乾燥がひどくなった気がする。
頭皮やら体やら乾燥しすぎてやばい。 >>481
4分の3が本物で、4分の1がブラセボなので、
もしかしたら、その病院では7人のうち3人くらいが
ブラセボに当たったかもしれないね。
あくまでも確率だから、病院ごとに決まっているわけでもないし。
早く、本物に移行できたらいいね。 >>478
他が悪すぎる食事とかアレルゲンの低減できてないよね、やったらもっと良くなると思う
もともと体が駄目なんだからデュピ打ってるからって無茶したらアカン >>480
デュピのブログの人はとても参考になってるけど晒すって語弊あるよ
ブログって不特定多数が閲覧できることを前提に書いてるからね
公開したくないなら別の方法あるし大丈夫でしょ >>487
おまえはジジイだろ。ブログって知らねーんだな。
だったら黙ってろ まあブログ主も情報配信が目的だから晒すって言い方はちょっと違うかもね。
デュピルの人エンジニアだから考察が細かくてわかりやすいね。 新薬使って改善しなかったら詰むよな
血液検査とかでどの薬が合うとか効率よく判別できないのか? 使う予定の人の収入が知りたいわ
今の俺の年収じゃ無理 >>495
ではまず君の年収から行こうか
って、使う予定の人の年収か トラロキヌマブとデュピルマブ何が違うのかな。標的が一つないのは、わかるんだが。 >>493
これダメならまあまあ絶望だよな。
次の新薬まで2年半待ち
今一番進んでるのってjtの塗り薬かな。 >>495
ほとんどの人が無理だからおちこまないで、安くなるまで出きることをしてまちましょう! 安くなるまでてのは後発をきたしてるのだとしたらそれは望みの無い話だよ 低所得なら月の上限35000くらいのはず。
諦める金額じゃないだろ。 全てにおいて肩身が狭い病気だよな
汁と乾燥で涙もでねえ ガイドラインが浸透しててステロイドのランクも多い今では
アトピー患者ならステロイドで寛解、漸減、離脱出来る方が圧倒的に多い。
その一方でステロイドアレルギーの特異体質なのにステロイド外用を続けて副作用が一部の患者に出る可能性は否定しない。
その一部の患者の副作用をアトピーと誤診してステロイドを処方する一部の医者は非難されるべき。
しかし、ステロイドにアレルギーや抵抗性があって副作用が出る患者は全体から見たら少ないし、
アトピー患者ならステロイドにより寛解、漸減、離脱出来る方が圧倒的に多いので、
ステロイドの風評や偏向書き込みで患者を怖がらせる行為は絶対にやってはいけない。 ステロイド使ったことないんだろなこういう理想論言う人は 根拠なしの妄想丸出しだな
こんなことしてなんの得になるんだろ ステロイド皮膚症で顔面ドス黒いホリケンも
これからどんどん良くなっていくだろう
全て新薬のおかげ >>508
ホリケンの原因はステロイドのせいじゃなくて地デジ用の濃いドーランを塗り続けるせい。
その証拠に顔は酷いけど、はっぱ隊みる限り体は酷くない。
さらにホリケンは脱ステ患者みたいに甘えで長期失業せずにちゃんと仕事している。
脱ステ患者がホリケンと同じ環境なら重傷化だろう。
似非医学で薬事法違反の脱ステカルト療法よりも、臨床例あって保険認可の新薬の方が効果あるのは正解。 >>510
ホリケンのことに関して書き込みよく見るけど、ステ忌避者の願望が膨らんだ内容ばっかりなのは確か。
みな自分より辛そうな人間を探すのに必死でいたたまれない。
ステの影響有無はわからんが顔の色はドウランで間違いない。
デュピルマブに幸あれ ステ使って良好なら使えばいい
しかし、ダメだった人間もいるわけで >>512>>515
>>509の5chまとめにある様に脱ステカルトのあいつはタレントのアトピーでも何でも
ステを悪者扱いして高額や似非医学の脱ステ民間療法に誘導しようとしてるんだよ。
ステ恐怖症だったり、ステが無効化体質でもこのスレ民はアホじゃないから、
そんなのにひっかからず保険認可の新薬治療やるけどな。 ステロイド外用では効果が不十分、副作用が強く出る中等症重症患者が存在する
この事実に基づいてサノフィ&リジェネロンは新薬をつくりまして
アメリカFDAは承認し、本邦厚労省薬事審も承認したのであります そういうステ嫌いや無効化の患者数は少ないから薬価単価上げているけどな。 >>517
海外の医師は患者の声をしっかり聞いて受け入れてくれるから、こんな薬作れるんだろうな
それに比べ日本の医師は...柔軟さ無し
ほんま病院でストレス溜まってアトピー悪化するわ 早く使わせてくれーステロイドなんてクソみたいなもんの話は見たくも聞きたくもない ステロイドの離脱には効かないそうだから、
これを試すにはまずステロイドの離脱をしなきゃならんなんて、
本末転倒もいいところだな でもアレルギー反応自体がなくなるならステの離脱も断然楽なんじゃないの?
ほんの一瞬のリバで済むと思うわ
普通はアレルギー起こしながらステも断つという二重苦なわけだから。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています