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553コメント249KB
掌蹠角化症の人いる?
0001名無しさん@まいぺ〜す
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2012/07/03(火) 00:09:14.06ID:TRqFJ0dR
探してもスレなかったので立てました。
ここはこの病気の治療法やおすすめの病院・薬などの情報交換。日頃の鬱憤などをぶちまけるスレです。


自分は小5から大学2回の現在までかれこれ9年近く続いてます。
中学高校と思春期青春真っ盛りの頃は、この病気の姓で内気がエスカレート。
体育祭の組み体操とかも裸足だから血が出っ放し。あの頃は歩くのも嫌になるくらいひどかった。
足と手が傷だらけだから、友達が手相見せてとか言ってくるのが地味に辛かった。
今はほとんど傷はありませんが、固くなって皮がめくれてて、買い物とかでお釣り貰うときが辛い。
バイトもこんな手だから接客できない。マジ糞だよこれ
0076名無しさん@まいぺ〜す
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2013/07/17(水) NY:AN:NY.ANID:Lxe4F8eJ
叔母さんが歯の治療で銀歯を入れた時アレルギーで掌がボロボロに成った事があるので
口内の環境が原因ってのも有るんだろうな
0077名無しさん@まいぺ〜す
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2013/07/18(木) NY:AN:NY.ANID:/ujy8a23
無職なんでバイトでも良いから始めなきゃいけないんだが、
コンビニとかレジ打ちが関係する処は無理だし辛いなぁ
0078名無しさん@まいぺ〜す
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2013/07/24(水) NY:AN:NY.ANID:fMpo66Yp
>>77さん
コンビニでバイトしてたことあるけど
水仕事に比べたら全然よかったよ!
0079名無しさん@まいぺ〜す
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2013/07/24(水) NY:AN:NY.ANID:aZi1AQFs
お金のやり取りする時って気にならない?
自分はお釣り貰う時に店員が一瞬「えっ」って顔されるのが何気に辛い
0080名無しさん@まいぺ〜す
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2013/07/24(水) NY:AN:NY.ANID:GHtEWtNL
>>79
そんな「えっ」なんて顔する失礼な奴は思い切り手を握り締めてやればいいんだよ
嫌がって振り払おうとされたなら、離さず飛びかかって抱き付いてやれ
0081名無しさん@まいぺ〜す
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2013/07/27(土) NY:AN:NY.ANID:d22Et/DZ
若い人だとちょっと嫌な顔する人もいて
その場合は苦笑いするしかなかった。
でも心配してくれるおじさん達もいたよ!

あ、、初めてすぐの時に小銭とるのに苦労してたら
バイトの人に「コンビニなめとったやろ」って言われて
怒りと悲しみで泣きそうになった(笑)
0082名無しさん@まいぺ〜す
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2013/07/28(日) NY:AN:NY.ANID:Dpi7vrQ+
みんなイロイロ苦労してるな、初めて会った人によく水虫と(足の裏とか特に)勘違いされるが説明がメンドイよね伝染しないって言っても胡散臭そうな目するし
0083名無しさん@まいぺ〜す
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2013/07/31(水) NY:AN:NY.ANID:ucwwqmP3
暑くて、汗かくから手がふやける。
もう本当に嫌。変な目で見られる。
毎日、辛い。
0084名無しさん@まいぺ〜す
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2013/08/01(木) NY:AN:NY.ANID:Mcm2Yb2b
トイレの温風乾燥機で何とかしようとすると
ふやけてる所と乾燥してる所でマダラになるよね
0085名無しさん@まいぺ〜す
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2013/08/06(火) NY:AN:NY.ANID:oP+CRw48
手汗って表面にかく?
境目が白くなるんだけど
0086名無しさん@まいぺ〜す
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2013/08/07(水) NY:AN:NY.ANID:Z4te3sQj
うん境目が一番ひどくなる、そしてなかなか乾かない
足の裏もそうなのでプールの授業が辛かった
0087名無しさん@まいぺ〜す
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2013/08/09(金) NY:AN:NY.ANID:iNF/D2cL
俺の場合、手の指は全体的にふやける。汗線が多いから、汗ですぐにふやける。嫌だ!
0088名無しさん@まいぺ〜す
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2013/08/30(金) NY:AN:NY.ANID:Zyx23jg5
自分は手足背まで赤くてちょっと水にぬれただけでふやけます。爪も剥離しやすくて痛いです。治療方法がみつかれば嬉しいですね!!
0090名無しさん@まいぺ〜す
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2013/09/03(火) 08:53:46.22ID:Ch4N6OmA
徐々に症状が悪くなってて手のひらをこえて手の甲まで悪化してます。
0091名無しさん@まいぺ〜す
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2013/09/12(木) 20:14:53.27ID:q9yVJlbj
スレ立ててから規制で1年以上放置して、久しぶりに開いたらいっぱい書き込まれててビックリしたww

立てた当時よりだいぶマシになってて今では手のひらは殆ど症状が抑えられています。
足の裏も土踏まずの辺りだけで他には出てないです。

1年前と変わった事といえば、ストレスをあまり感じなくなった事ぐらい。
やっぱりストレスも原因の一つなんだろうか?
0093Angel Heart
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2013/09/21(土) 17:06:51.60ID:pqn3hkhE
皮膚病だけじゃないけど、ストレスは大敵ですよ。
 完治は難しいと考えていますが、マシにはなる事、マシにはなる時があると思われます。
  先天性ですと極めて厳しいと考えています。
0094名無しさん@まいぺ〜す
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2013/09/23(月) 02:27:45.24ID:9N8pR4fy
確かに、季節の変わり目は悪化するけど、それを乗り越えれば暫くは結構マシになったりするね
まぁそれの繰り返しだから、根本的に病状が良くなってるわけじゃないけと

やっぱりこの病気と一生付き合って行くしかないんだなぁ
0095名無しさん@まいぺ〜す
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2013/09/23(月) 11:53:38.85ID:2c1zTtbR
今季節の変わり目で症状が悪くなってきました。
手も足もいつも熱をもってるから気持ち悪いです。今日はこれから横浜にある漢方屋さんにいってきます。
0096名無しさん@まいぺ〜す
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2013/09/23(月) 14:32:24.17ID:l23717p+
この病気のせいで学生の頃にイジメられたので対人恐怖症ぎみ
会社でも人間関係が上手くいかない常にビクビクしてる
0097名無しさん@まいぺ〜す
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2013/09/24(火) 17:24:54.38ID:XLTmR7o0
この病気で接客業の人とかいます?
もうすぐ就活始まるんだけど色々と不安
0098Angel Heart
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2013/09/29(日) 02:30:19.14ID:UIjnju0c
現在、小売業に従事してますよ。お金の受け渡しはしていませんが接客はしてます。
0100名無しさん@まいぺ〜す
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2013/09/30(月) 22:47:47.30ID:K54d+Zhl
>>97
私もこれから就活で不安です。接客でもそんなに変な目で見られることはなさそうだけど
飲食系は厳しそうですよね、精神的に、、。
0101名無しさん@まいぺ〜す
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2013/09/30(月) 23:51:24.87ID:hgx1jza0
子どもと関わる仕事してます
大人は見て見ぬふりしてくれますが、
子どもはガン見して「手、どうしたの?」と聞いてきますし
辛いです
0102名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2013/10/01(火) 00:06:54.22ID:mCxyzyFZ
<<101
子供って純粋で素直で直球で
グサグサきますよね(´・ω・`)
0103名無しさん@まいぺ〜す
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2013/10/02(水) 07:57:07.89ID:TRT5T7yB
コンビニでバイトしてます。お金渡したときに手のこと聞かれると辛いです。
おでんの仕込みとかで水仕事したあとに接客すると泣きたくなります。
あともともと目指してた美容学校、手のことで落とされました。
今は違う系統の専門学校通ってます…(><)
0104名無しさん@まいぺ〜す
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2013/10/02(水) 11:18:59.64ID:hIfAxw5M
>>103
前にコンビニでバイトしてましたが、おでんのあとのレジは何故か申し訳なくなりましたね…
水仕事やお客さんに直接触る仕事は厳しいかもしれないですね…
0105名無しさん@まいぺ〜す
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2013/10/02(水) 21:06:39.43ID:TRT5T7yB
>>104
そうなんです。
病気のこと聞かれるのすら怖くていつもハラハラしてます(´;ω;`)
ストレスで悪化するって言われたんですけど、こうゆうのもストレスになってちゃうんですよね…
0106名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2013/10/03(木) 17:19:23.57ID:zW3cOlwG
>>100
就活不安ですよね
ないとは思いますが、この病気のせいで
断られる事とかあるのかな?と思ってしまいます…
0107Angel Heart
垢版 |
2013/10/03(木) 23:46:02.66ID:0A8G6gMo
99さんへ
もちろん何度も。

106さんへ
病気のせいで断られますよ。
0108名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2013/10/04(金) 12:14:38.42ID:kJOqCqTX
このせいで仕事断られるとかそういうこと
あんまり想像してこなかったんだけどなぁ。

最近よく書き込みするしコテハンつけようかな…
0109Angel Heart
垢版 |
2013/10/05(土) 00:49:47.87ID:SHtwbqae
「病気のせいで断られる」について。

会社側から見れば、会社の立場から見れば、ある意味当然なのです。

仕事に就く事によって、病状が悪化したり、事故等が起きた場合、

時と場合によっては、世間から会社が非難されたり責任を取らされた

りします。

会社はそれを恐れます。

もとはと言えば、「自分の無責任を棚にあげ、何でも相手(もしくは他人など)のせいにしてしまえ!」といった世の中に

してしまったのが問題なのですが・・・
0110名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2013/10/05(土) 11:50:28.71ID:kxbXuv/8
好きで病気になったわけじゃないのに社会から非難浴びるのは辛いですよね…
病気のことを指摘されるたびに、自分は普通じゃないんだなって疎外感を感じてしまいます。
0111名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2013/10/05(土) 18:39:24.65ID:hGx5+9ta
病気の説明が面倒なんだよなぁ、
世間に認知されてる病気じゃないし
伝染しないって納得させるのムズい
挙句に憐れみや奇異の目で見られたり
0112Angel Heart
垢版 |
2013/10/06(日) 00:36:40.02ID:3fnQ6GjA
110さん、社会から非難を受けるかも知れないのは、病気の私たちでは
無く、会社のほうです。

111さんのおっしゃる通りで・・・

私は、5〜6年前から自分が出会う皆さんに積極的に病気を公開してます。
「こんな醜い手でゴメンね」とか
★「難病かかえてるけど精一杯生きてるから」
とかネ。
そうしたら、勇気づけてくれる方が現われてきましたよ。
0114名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2013/10/06(日) 09:57:46.58ID:eLAwLIrw
命にはかかわらないけど、治療法が確立しておらず、QOLに影響する病気は、
一般的な”難病”ではなくても、難しい病気ですよね。

原因がもう少しはっきりすればいいのですが、みなさん近親者に同じ症状の人っていますか?
ある程度いるのであれば、遺伝性疾患と考えられますね。

遺伝子が見つかったからといって、必ず治療法が確立できるわけでないですが、
原因がはっきりして、感染しないこと、本人の生活習慣などのせいではないことが
はっきりすればいいのですが。。。
0115名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2013/10/06(日) 19:18:21.07ID:qyDl3Mi9
私は先天性で母の家系の遺伝ですよ。
曾祖母がそうだったみたいです。
家族では兄弟もいますが私だけが発症しています。
0116名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2013/10/06(日) 19:32:14.55ID:YzkC4FVK
私は、おじいちゃん(母方)→母→私
って感じで遺伝ですね。
妹がいるんですが彼女は普通です。
0117名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2013/10/06(日) 22:03:22.82ID:F5n3ixj1
ウチは同じ症状は親戚一同誰もいない
生まれて三週間位で発症したらしい
0118名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2013/10/07(月) 14:44:30.13ID:6z3N7MDu
私も身内に同じ病気の人は居ないです
兄弟も全然普通だし
私だけ生まれつきこの病気だったらしい
0119名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2013/10/07(月) 17:36:46.88ID:07zG37Jq
みなさん炎症の方はどうですか?
自分は掌が真っ赤で水や汗でふやけた時も
変なツートンカラーになってしまいます
0120名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2013/10/07(月) 21:27:43.26ID:7TY5ghn2
私も掌が赤く、普通の皮膚との境目が目立ちます。
水に濡れたりするとピンク?白っぽくなって余計周囲が気になります。
0121名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2013/10/07(月) 22:16:13.87ID:F9SiYY0y
皆さん赤なんですか?
私は炎症もなく…黄色っぽくてカチカチでひび割れしてます
一緒ですよね?
0122Angel Heart
垢版 |
2013/10/07(月) 22:24:56.93ID:0UTHEKbd
掌蹠角化症は、まぎれもなく難病ですよ。

日本は、難病患者に対して背を向けてきましたから
厳しいですね・・・
0123名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2013/10/08(火) 02:09:36.98ID:tXbgUUW4
私も掌が真っ赤に
あと、掌のシワとか指の関節辺りから皮がめくれてます
0124名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2013/10/08(火) 07:24:40.48ID:egRCiURu
ネット(掌蹠角化症でggr)とここの情報をまとめるとこんなところでしょうか。

・遺伝性の掌蹠角化症がある。遺伝性以外のがあるかは、要調査
  1. 感染性を示す例はないっぽい。
  2. 左右で発症領域、症状が違うことがあるか?(あれば、遺伝性以外の可能性)
  3. 他の病気(先天性・後天性)と合併症として一緒に出ることもあり。

・典型的な掌蹠角化症の症状は、
  1. 幼少期から見られる。
  2. 症状は掌蹠が赤くなる、水につけたり汗をかくと白くふやける。
  3. ストレスである程度悪化するが、領域がどんどん広がったり
    一方的に悪化するような進行性はない

・他のタイプとして
  1. 黄色く硬くなる。(このスレで2例)

・これまでに原因遺伝子がわかってる遺伝子性掌蹠角化症(除 症候群性)

  1. ウンナ・トスト型掌蹠角化症の一部: ケラチン1遺伝子 常染色体優性変異
  2. フェルネル型掌蹠角化症: ケラチン9遺伝子 常染色体優性変異
  3. 指端断節性掌蹠角化症: ロリクリン遺伝子あるいはコネキシン26遺伝子 常染色体優性変異
  4. 線状掌蹠角化症: デスモグレイン1遺伝子あるいはデスモプラキン遺伝子 常染色体優性変異
  5. メレダ型掌蹠角化症: SLURP1遺伝子  常染色体優性変異、優性もあり 
  6. 長島型掌蹠角化症: 原因遺伝子不明 常染色体劣性
  7. 点状掌蹠角化症 原因遺伝子不明 常染色体優性変異
0125名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2013/10/08(火) 07:25:22.94ID:egRCiURu
写真(できるだけ、遺伝子解析結果がついてる原著論文の写真)
1. ウンナ・トスト Unna-Thost palmoplantar keratoderma
 http://dermnetnz.org/common/image.php?path=/scaly/img/s/unna-thost2.jpg
2. フェルネル型掌蹠角化症 Vorner palmoplantar keratoderma
 http://www.jle.com/e-docs/00/04/3E/43/article.phtml?fichier=images.htm
3. 指端断節性掌蹠角化症 palmoplantar keratoderma (Vohwinkel)
http://www.escholarship.org/uc/item/16g809sf
4. 線状掌蹠角化症: Keratosis palmoplantaris striata
http://archderm.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=394476
5. メレダ型掌蹠角化症 Mel da Meleda
http://www.nature.com/jid/journal/v120/n3/fig_tab/5603374f2.html#figure-title
6. 長島型掌蹠角化症 Nagashima
http://archderm.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=711822
7. 点状掌蹠角化症 punctate palmoplantar keratoderma
http://dermnetnz.org/scaly/punctate-keratoderma.html

みなさんのがどれに近いかはわかりませんが、赤いということでは長島型がもっとも当てはまりそうです。
0126名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2013/10/08(火) 07:45:50.03ID:egRCiURu
>>115
この場合、常染色体劣性の遺伝形式が最も疑わしいので、
現在わかってる中では、メレダ型か長島型でしょうか

>>116
この場合、常染色体優勢の遺伝形式が最も疑わしいです。
1/2で遺伝するので、お母さんの兄弟の人数が多ければ、
他にも症状が出ている人がいる可能性があります。

>>117
>>118
この場合は、常染色体劣性か常染色体優勢型のde novo(新規発生)変異である可能性が
あります。de novo(新規発生)変異での発症頻度は、100万人に1人とかになることが多いので
2chに書き込む人が複数いることを考えると、常染色体劣性の可能性が高いですね。

常染色体劣性パターンで患者の数が1000人に1人の頻度の場合、50人に1人が原因遺伝子を片方持つ
キャリアです。(1/50X1/50X1/4) 案外多いです。
0127名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2013/10/08(火) 12:22:57.95ID:lCA/pHgS
水虫と思ってたけど皮膚科行ったら掌蹠角化症て言われた。
4、5歳、手の皮をめくっていた。
7、8歳、右足の皮がめくれだす。
9〜12歳、左足も皮がめくれる。両足の裏は白くカサカサで角質もある。
13〜15歳、両足の小指の爪がく黄色く厚くなる。
16歳、右足中指の爪をぶつてから、黄色く厚い爪になる。
20〜20後半、 足の他の爪も徐々に淵などが部分的に濁りだす。
30歳、右足親指の爪をひっかけたのを原因に黄色く厚くなる。
30前半、恥ずかしいけど皮膚科に行く。
0128名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2013/10/08(火) 13:22:24.82ID:lCA/pHgS
127の続き

掌蹠角化症って爪はみんな普通なのかな?
手は大丈夫だけど足は、まるで爪水虫みたい。
皮膚科は培養検査もする水虫が専門の先生に診てもらったし水虫じゃないと思うけど。
掌蹠角化症と爪を調べてもなかなか画像がない。掌蹠膿疱症はあるんだけど。

小さい時から水や汗で白くふやける。
ほどがカサカサで真っ白。
手のひら足の裏は人より少し赤いと思っていた。
手が異様に暖かいときがある?
ぞうきん絞ると皮めくれる。ぺっボトルのふたも水分あると皮めくれる。
手がすっぱい臭いすると言われるw
父親の手足が自分と似ている。父の母の足も水虫のような足をしてたらしい。
最近姉が似た症状になってきた。

手はクリームとかでごまかせるレベルだけど、足は恥ずかしくて見せれない。
ぞうりとか履きたい。
0129名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2013/10/08(火) 17:27:19.10ID:9SKzuM40
足の爪は黄色または白く変形しますよね。
それと手からすっぱい臭い確かにします。
0130名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2013/10/08(火) 17:55:35.20ID:FVxmjFH+
私も水虫やばいです
爪だけでなく足の裏の境目?の皮膚まで症状が出てます
夏休み家に居る間は裸足で蒸れないようにして
病院で貰った薬を塗ってたら段々良くなってきたけど
学校始まって靴下履くようになってきたらまた悪化してきました
でも裸足でサンダルとか絶対履けない

手が異様に暖かい時もあるというか
ほぼ常に熱持ってます
0131名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2013/10/08(火) 20:58:17.14ID:PwOuD6ef
水虫は、角層が水でふやけやすいから、どうしてもできちゃうよね。
病院で菌の検査してもらい、飲み薬だしてもらったら、だいぶ良くなったよ。
手のひらは、暑いし汗をかきやすい。多汗症なんだろうね。
0132名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2013/10/16(水) 18:05:04.46ID:YtmtuU15
爪は普通ですよー
ただ小指の爪が同化した感じで
あるのかないのかよくわかんないです(笑)
0133名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2013/10/22(火) 14:05:05.44ID:Hh6u8Gbs
涼しくなったから パッチテスト受けようかな

足の裏は干上がった湖のようだったが、薬でかなりキレイなった
手のひら、指先が辛い…
0135名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2013/10/26(土) 13:26:05.83ID:pU2XzTMM
>>134
>1人に生じた、SERPINB7のc.796C>Tという突然変異が、アジア全体に広がったと考えられる

ここに居る住人は皆、遠い親戚同士だったんだな
しかし朗報だな治療法開発までもう少しか
0136名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2013/10/28(月) 13:43:08.04ID:KGCnpPts
慶應大学病院の久保先生に診察してもらっていて検査をしました。
0137名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2013/11/03(日) 23:22:11.43ID:cbo+aJ22
結婚したいけど子供のことを考えてしまい恋愛すらできない
同じ悩みを持った人と話して見たいです
0138名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2013/11/04(月) 17:04:44.78ID:eznKXBCs
自分は異性どころか幼馴染の友達にも恥ずかしくて隠してるぐらい。
小さいころから裸足になる時が本当に嫌。
身体検査、プール、組体操などなど。
子供には絶対同じ経験をさせたくないと思ってはいる。
ただ正直子供とかの前に、こんな手足を人にに見せれない!って気持ちの方が上です。
学生時代、バイト時代などに告白されたり、いい感じになった事はあったけど手足がよぎり消極的になりました。
そして気づけば30オーバーですw
0139名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2013/11/04(月) 19:17:35.29ID:qlBc/7Is
>>138
しんどくないですか?
僕も幼馴染や親友にさえ言えない悩みでしたが最近カミングアウトするようにしています。
0140名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2013/11/04(月) 22:20:24.19ID:eznKXBCs
>>139

実はここ最近、角化症と分かったんです。
小さいころに水虫(角質増殖型)と親に言われてたんです。
親は何故か病院に連れ行ってはくれなかったですよね。
物心ついた頃には恥ずかしい気持ちしかなくとにかくバレないようにしてた。
若いのに角質型の水虫はかっこ悪すぎると。

今は病院に通うようになって楽になったし、歳とって裸足になることはほとんどなく特に自分から言うほどではないかなと思ってます。
ただ今は異性と会う機会もなく…青春時代は手足の症状で消極的だったことが悔いに残る。
そして遺伝の病気だと思うと…
0141名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2013/11/05(火) 00:41:04.14ID:gRgbV1bp
彼氏いますが絶対に見せたくないです。
靴下越しだとしても
見られるのも触れてしまうのも嫌です。
手はもうしょうがないので割り切ってます。
0142Angel Heart
垢版 |
2013/11/05(火) 23:21:30.54ID:/fH3Qxg2
子供をつくるとなると、かなり危険なギャンブルになりますよね・・・
乳児院や児童福祉施設に子供がたくさんいるから養子にいただくとか?
恋愛はハートの問題だから、あとは相手を探す努力と病気だと告げる勇気だと
思います。いつかは話さなければならないから。
僕は気に入った女性を見つけると最初に難病だと話しちゃう(笑)
名古屋は優しい女性が多いかも。
今、僕のまわりは老若男女とも、この病気について理解してくれる方々が
ほとんどだから、恵まれているんですね
0143名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2013/11/06(水) 08:22:17.37ID:ZshTZddO
昔はまだ人を好きになることがあったけど
歳を重ねる毎に人を好きになろうとしなくなってます
多分病気のせいで自分が傷付きたくないから
0144名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2013/11/06(水) 14:33:27.84ID:n8L1kOSH
自分は軽度だから季節の変わり目にちょっと剥けるくらいだけど、重度の人は痛そうなくらい剥けるんだな。
0145Angel Heart
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2013/11/06(水) 23:29:08.28ID:5FMqejKn
重度の方は身体障害者手帳の取得を考えてみては?
 ハードルは高いし、たいして人生の役に立たないかもしれませんが・・・
  他人(ひと)様に病気の説明はしやすくなります。
 皮膚科医師で指定医は・・・
  整形外科医師で指定医の医師を訪ねて、上肢・下肢の障害認定の可否を相談
   されてみるのも一考かと。
    もちろん、まずは御自身で障害認定の等級判断をしてからになりますが。
0146名無しさん@まいぺ〜す
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2013/11/07(木) 03:29:33.27ID:DtAu4Dvu
>>143
わかります
人を好きになっても結局手で嫌われてしまうんじゃないかって考えてしまって臆病になりますよね
0147名無しさん@まいぺ〜す
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2013/11/07(木) 05:06:05.11ID:Qo+A1gHX
長島型角化症は常染色体劣性で、10000人に1人が患者、50人に1人が原因変異を持ってると書いてあったので、
配偶者が変異を持っていなければ、子供はキャリアにはなるけど発症はしないです。
病気の原因がわかれば、子供にどの確率で遺伝するかわかるので
調べてもらうのも、一つかもしれません。
0148名無しさん@まいぺ〜す
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2013/11/07(木) 21:33:19.70ID:PJJa/o6O
調べてわかるなら調べてもらおうかな…

さっき足の裏を久しぶりまじまじと見たんです。
みんなは受け入れてくれてるのに(見せたことないけど)
自分でとても気持ち悪いって思ってしまいました。
そんなことを思ってしまい親に申し訳ないです。
気持ち悪い、赤ちゃん産めない→こんなこと思ったら親が悲しむ→でもツラい
のループにまたはまってしまいました。

発散のために書きましたごめんなさい。
0150名無しさん@まいぺ〜す
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2013/11/08(金) 00:25:35.26ID:1PsUmOfb
>>148
すっごいわかります。

普段親には「子育てしたくないし子供嫌いだから子供産みたくないし結婚もしない」と言っていますが
本当は子供が同じ病気になると可哀想だから子供産みたくないと思ってます
こんなこと申し訳なくて絶対に言えない
0151名無しさん@まいぺ〜す
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2013/11/09(土) 21:19:47.26ID:JHpvAZ2U
147さんのおっしゃるとおり、日本人に多いタイプのもの(長島型)は劣性遺伝形式をとります
つまり、患者さんの子供さんは、掌蹠角化症ではないことがほとんどです

めずらしいタイプのものには、優性遺伝形式のもの、つまり子供に1/2の確率で遺伝するものもあります。

まずは遺伝子を調べて、正しい診断をつけてもらうのも、1つの選択肢だと思います
0152名無しさん@まいぺ〜す
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2013/11/09(土) 21:40:46.17ID:1pkZglFQ
>>148 です。落ち着きました。
祖父→母→私なので優勢遺伝かと思います。
>>150 さんみたいに結婚とか子供とかの話なると興味がないフリしてます。

踵とかぱっくり割れてつらい季節になりましたね…
0153名無しさん@まいぺ〜す
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2013/11/13(水) 03:29:15.40ID:KVGhxzX0
私は、神の様な人がいて結婚出来ました。
病気の事も理解してくれて、20年一緒です。
でも子供は、作っていません。
やっぱり不安です。
0154名無しさん@4まいぺーす
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2013/11/13(水) 12:58:01.85ID:ePo6tjmK
生まれてすぐから手足は真っ赤。この病名が分かったのは20年ぐらい前。専門医はおらず、詳しく分からないが治らないということだけでした。
今は結婚して子供がいます。出産するまで遺伝しないか不安でたまりませんでしたが、幸い子供には遺伝しませんでした。
最近になって大阪大学病院にて手のひらと足の裏からちょっと皮膚を採り生検しましたら、私の場合遺伝性ではなく突発性らしく、子供にする可能性はないとのことでした。
なので、子供に遺伝するのが不安な方は生検をしてみてはどうでしょうか?もしかしたら遺伝するかもしれないし、もしかしたら遺伝しないかもしれませんよ。
悩むことは調べてからでいいと思います。子供に遺伝させたくない気持ちはすごくよくわかります。
私の両親にはこの病気はなく、一番の理解者であるはずの母は私を「欠陥のある子を産んだ」と見ていて
この病気のことを調べたいというと「そんなしょうもない病気にお金をかけるな」と
言われました。子供のころからこの病気のことで思いやりのある言葉をかけてもらったことはいちどもありません。
あえて見て見ぬふりです。手のことでいじめられても母に言えませんでした。
そんな環境で育ったので、例え子供に遺伝しても私が一番の理解者になろうとも思っていました。
皆さん事情はそれぞれおありかと思いますが機会を作って遺伝子外来や大学病院なんかで生検か血液検査をしてもらうことをお勧めしたいと思います。
0155名無しさん@まいぺ〜す
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2013/11/14(木) 20:44:31.02ID:9ZRj1UZy
遺伝子検査はここが一番詳しく調べてくれそう。
http://www.derma.med.keio.ac.jp/derma/p_special/genetic.html
プレスリリースをみてみると一番最後に連絡先が書いてあるから、一度相談してみるのもいいかもしれません
めずらしい病気なので、お医者さんも患者さんを探しているはず
早く治療できるようになるといいですね
http://www.keio.ac.jp/ja/press_release/2013/kr7a4300000cn5mi-att/131025_1.pdf
0156名無しさん@まいぺ〜す
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2013/11/15(金) 03:54:36.32ID:CfSO9Zq8
遺伝の可能性
子供を生みたくない
結婚したら相手に失礼
恋愛できない

という負の連鎖で好きな人ができても消極的になってしまいます。
この悩みを抱え続けるのなら死んだ方が楽だろうなーとも思ってしまいます。
0157名無しさん@4まいぺーす
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2013/11/15(金) 08:25:04.37ID:hFLXE555
156さん、絶望の淵にいらっしゃるのね。分かります、見た目が人と違う、

普通とは違うって本当に辛いよね。辛くて心が痛い。

私も自分の手と足見たら悲しくなって数えきれないくらい泣いた。

私もこの病気のせいで死にたいと何回も思ったことあるよ。

好きになった人が病気を理解してくれなかったら、その人とは縁がないってこと。

世の中にはいろんな人がいるから病気を理解してくれる人もしてくれない人もいます。

その人の事が本当に好きならば、良いところも悪いところも理解しようとすると思います。

あなたを理解してくれる人ならば、子供を持たないことをわかってくれるだろうと思います。

そんな人と出会うのはなかなかないけど、きっとどこかにいてるはず。

結婚したら相手に失礼なんて思う必要は全然ないよ!

あなたの負の連鎖が解ける日が来るといいなーと思います。

好きな人を作って、毎日を生きるハリができるといいな・・・
0158名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2013/11/16(土) 15:58:56.07ID:R80HyeLq
遺伝子検査したいけど東京かぁー
学生の私にはきついなぁ
0159名無しさん@4まいぺーす
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2013/11/19(火) 20:17:48.83ID:QxGvdMnK
冬になると気温差で手が真っ赤になる。寒い外から暖かい部屋に入ると手が火事みたい。
もうすぐ指のひび割れもするし、冬は辛い。
0160名無しさん@4まいぺーす
垢版 |
2013/11/21(木) 18:39:09.51ID:GV+EMRbd
そうそう、お店に入ってコート脱いで椅子に座ると手が真っ赤で、人がたくさんいると
ごまかせるけど、デートじゃごまかせなくて自爆する・・・みかん食べると手が黄色くなるって聞いた時には、赤→黄色に
なるように願いながらみかんをしこたま食べたんです・・・
0161Angel Heart
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2013/11/22(金) 22:16:37.35ID:MDwrULJI
遺伝子検査は、名古屋大学の秋○教授がおすすめ!

厚生労働省の皮膚難病の遺伝子プロジェクトのリーダーなんだけど、
教授っぽくなく、気さくな先生ですよ!

お金儲けに医師やってる御方じゃないから!
0162名無しさん@まいぺ〜す
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2013/11/25(月) 06:29:33.59ID:8tv6smqB
母が掌蹠角化症持ちで3人姉弟で発症。
姉、30代で足裏のみ黄変型角化。ヒビ割れ。掌は10代からヒビ割れと乾燥。汗無し。
私(女)、8歳ぐらいから足裏のみ黄変型角化症発症。20代で足裏角化が激化し掌蹠は汗が止まる。掌は季節の変わり目に嚢胞が少しできる程度。
弟、6歳から激臭の異臭と共に発症。一番症状が酷い。
0163名無しさん@4まいぺーす
垢版 |
2013/11/25(月) 20:06:58.77ID:8i0q1z79
私は同じ病気の人と会ったことがありません。

病気のつらさは同じ病気の人にしかわからないし、一度会って話してみたいって

ずっと思っています。患者の会もないようだし・・・

同じ思いの人はいませんか?

私は大阪40代女です。
0164名無しさん@まいぺ〜す
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2013/11/26(火) 15:24:47.31ID:ULGe3E7e
>>163さん
私も同じ病気の方に一度もあったことがなく、
常に孤独を感じています。
私も一度同じ病気のひとに会ってみたいなって思っていました!
0165名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2013/11/30(土) 10:35:47.50ID:WoRDY/Vq
市販の薬だとゼリア新薬のプレバリンαクリームが良かった。
病院でもらったステロイドの外用薬よりずっと効果あったし、
最近ずっとこれ手に塗ってる。
あまり売ってないけど、マツキヨには絶対売ってるから、
良かったら試してみて!
0166Angel Heart
垢版 |
2013/12/02(月) 14:43:02.13ID:QTuNfmi9
難病救済をうたう、団体・組織・NPO、どれも役に立ちません!

福祉をうたい文句に、お金儲けか自己陶酔!

生きる希望を無くしたら、名古屋においでよ♪

名古屋市の南部で、CHみたいな人間がいたら僕


出来れば行ってあげたいけど
0167名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2013/12/12(木) 21:37:37.79ID:gfvA43xT
18です。書き込み増えてるな。
こんなにいるのに一人もお目にかかったことがないのが不思議だ。

子供作りたくない!の人、わかるわかる。
別にこれで死ぬわけじゃないけどw。
結構不便だし、どんなに嫌な思いをするかって考えちゃうよね。
自分も多分そんなことで見合いも結婚話も断りまくったんだと思う。
もう今は孤独死の覚悟を決めてる。

が、
自分がこの年まで仕事して生きられるってことは
この遺伝病を持って生まれてきた子でもちゃんと生きていけるってことです。
そんなに深刻にとらえなくてもよかったのかもしれない、
掌蹠角化で生まれてもそれはそれで、
経験者の自分がカバーしてあげたらよかったのかもしれない
とも思う。
若いころには到底そんな考えには至らなかったが。

ところで、遺伝子の異常部分が解明されたんだね。
別に病気が治るわけじゃないけど、ちょっとうれしくてここにきてみたよ。

じゃあみなさん、乾燥に気を付けて。
長文失礼でした。
0168ユーザス
垢版 |
2013/12/15(日) 00:37:06.41ID:5uihB3Lf
慶応大が原因物質を解明しましたが治療法の確立にはみなさんの一人ひとりの力が必要だとおもいます。

自分は母方の祖父母は普通の肌だったのですが母親が長島型掌蹠角化症になりました。それが僕に遺伝したと思っているのですがこの場合は自分も長島型掌蹠角化症となるのでしょうか。
このことも含めて慶応大に検査をしに行こうと思っています。(北海道住みですが笑)

自分は今高2ですが産んでくれた親には感謝しています。
普通の肌だったらどんなに良かっただろうか、と思うこともあります。
でもこのコンプレックスがあるからこそ自分は人よりも相手の気持ちを考えられるようになったと思います。
17歳の分際の僕が偉そうに言えませんが皆さんはこの病気をなんとかしたいなと思って1さんの立ててくださったこのスレに来たんだと思います。
ここにいる人たちは心の痛みを知っているから絶対にいい人たちなんです。
病気なんて関係ない。(こともないけど笑)自分の良さをわかってもらおうとしないのはもったい無いなとおもって最近は相手としっかり向き合うようにしています。
それもあってか進級してからは学校生活が楽しくなりました。

僕たちが本当に自信を持つにはこの病気を直すしかないのかもしないです。
でも初めから自分を諦めるのはもったいないことだと最近思い始めました。

原因物質が解明されて治療法が明日分かるかもしれません。はたまた10年たっても治療法は確立していないかもしれません。
前を向いて行きましょう。病気のことはお医者さんに期待して毎日頑張りましょう。
そうしていれば明るい日がいつかくるような気がします。

17歳の分際で偉そうなことを長々とすいませんでした汗
0169Angel Heart
垢版 |
2013/12/19(木) 23:00:54.88ID:1W5VnXbq
168さん、17歳なのに凄いな!
0170名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2013/12/20(金) 20:43:35.03ID:tHJAVV/X
みんなお仕事なにされてますか?
第一印象が命の営業は向かない気がする…
臭いし見た目悪いし…
そうかんがえたら就く仕事がない
0171名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2013/12/20(金) 22:15:48.62ID:gzMNm/pC
>>170
自分が気にするほど他人は気にしてないから。
ささってくるのは余裕のある人とヒマな人。

そういうオイラは教員。
子供は大抵余裕があるし好奇心の塊だから、
直球ビシビシ投げてくる。
いちいち気にしていられないほどです。
ま〜正直ちょっとは傷つくけどw。慣れたわ。
0173名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2013/12/21(土) 11:35:49.57ID:G4m5NeqH
>>170
この春入社して、今営業の仕事してます。
自分が気にしてる素振りみせたら相手も見ちゃうので、
自分の手に意識がいかないように、しっかり相手の目を見ながら話し、
手に持っているパンフや製品だけに目を行かせるようにしています。
今のところ特に支障なくやっていけてます。

まぁ、極力手の平は見せないようにもしてますがww
0175ハジメ
垢版 |
2013/12/28(土) 21:50:14.77ID:Up7WMeqi
ちょっと冷静になりましょう!これが原因ですか?
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