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掌蹠角化症の人いる?

0515名無しさん@まいぺ〜す
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2023/07/19(水) 01:13:52.83ID:0q1yfG/1
>>514
アポハイドは処方薬なので薬局で市販はしてないです。オンライン診療で処方してくれる病院あるので、多汗症とだけ言えば処方してもらえるのかな
0516名無しさん@まいぺ〜す
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2023/07/19(水) 20:49:44.49ID:e36wPqNe
>>294
0517名無しさん@まいぺ〜す
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2023/07/20(木) 00:21:29.32ID:oMttBUfF
>>491
0518名無しさん@まいぺ〜す
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2023/07/20(木) 00:23:31.10ID:oMttBUfF
>>491
0519名無しさん@まいぺ〜す
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2023/07/20(木) 00:29:27.73ID:oMttBUfF
>>499
0520名無しさん@まいぺ〜す
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2023/07/25(火) 23:25:49.52ID:lF8tvec7
>>499
0521名無しさん@まいぺ〜す
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2023/07/25(火) 23:41:28.29ID:lF8tvec7
関西で診察してくださる医師を見つけて診断が下りました。長島型掌蹠角化症でした(身内)
現在研究対象ではなくなり積極的な治療法はないとのこと

悪臭は一年前IVMを個人輸入し一回12mg/日×4日で現在も臭いません(*体重換算 個人責任 慎重に*)
これはDr.もびっくりされていました(角化症の一番の問題だからとのこと)

ミヤサリン(ミヤBM)は幼児期から長年服用していますが角化症には効果はないです
ビオフェルミンはビオチンというビタミンを消費するので皮膚疾患の方は酪酸菌系の方が良いかと思います

グリナ服用で改善したレスをみて昨日から3000mg服用始めました
0522名無しさん@まいぺ〜す
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2023/08/06(日) 02:57:09.10ID:iIDdcKTv
>>505
しばらくここの掲示板、みてなくてお返事遅れました。ローズゼラニウムが、長島型の私には良く合うので、ローズゼラニウムとホホバオイルを混ぜたクリームを塗ると、手足が熱くて体温調節効かない→多少は鎮静される感じ
あとは、ツルツルになります。

水分をたくさんたくさん摂ると、角化が落ち着くような感覚です。手足の皮もむけづらくなってくる。辛い病気ですよね。手足がツルツルだったらどんなに人生楽しいかなってよく考えます、
0523名無しさん@まいぺ〜す
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2023/08/06(日) 12:41:31.12ID:4+BF5Xoc
子供が長島型なのですが
汚れたらなかなか汚れが落ちません。
(スタンプ押しや泥汚れなど)
どのように対策されていますか?
0524名無しさん@まいぺ〜す
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2023/08/19(土) 16:21:11.44ID:6eAZskZ6
20代、先天性長島型掌蹠角化症です
手を見せたくないので、ゴム手袋を着けられる仕事をしていますが、暑すぎて汗かいて痒みが止まりません(;'ω'∩)手袋とる時ふやけちゃってそれも恥ずかしい……
制汗剤でオススメのありますか?デオナチュレのクリーム試して見たんですが、あまり変わらない&手の甲にも痒みが出るので止めました…
デオナチュレのスティックタイプは割とましな気がします。足の匂い止めに使って見たけど臭い無くなりました。
なんとかならないかなぁ……この病気……
0525名無しさん@まいぺ〜す
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2023/08/19(土) 16:21:30.05ID:6eAZskZ6
20代、先天性長島型掌蹠角化症です
手を見せたくないので、ゴム手袋を着けられる仕事をしていますが、暑すぎて汗かいて痒みが止まりません(;'ω'∩)手袋とる時ふやけちゃってそれも恥ずかしい……
制汗剤でオススメのありますか?デオナチュレのクリーム試して見たんですが、あまり変わらない&手の甲にも痒みが出るので止めました…
デオナチュレのスティックタイプは割とましな気がします。足の匂い止めに使って見たけど臭い無くなりました。
なんとかならないかなぁ……この病気……
0527名無しさん@まいぺ〜す
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2023/08/19(土) 22:42:57.00ID:wr7Yg0eK
>>525
制汗だけに特化したものだと「パースピレックス」が有名です。かなり前になりますが仕事のために使用していました。
ただ、効果の高い制汗剤(主成分はミョウバン)は後に連日使い続けるには肌に対してもきついので注意が必要だと思います。
出勤前に手全体に塗り込んでいたため汗は全くかきませんが、肌の方が負けてしまい痒みが出やすくは自分にはとても染みました。

止まらない痒みは痛みより苦痛に感じることがありますよね。
もしかするとゴム手袋にアレルギー反応を起こしていることもあるかもしれません。私も経験があります。
この体質でできることは限られてきますので、できることなら慢性化する前に、職場に相談し少しでもストレスを軽減していただきたいです。
答えにはならないですが、、
0530名無しさん@まいぺ〜す
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2023/08/23(水) 14:15:26.25ID:if3f9gDV
>>526
ありがとうございます。
ビオチンですね。調べてみますね(^人^)
0531名無しさん@まいぺ〜す
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2023/08/23(水) 14:19:47.43ID:if3f9gDV
>>527
ありがとうございます。とりあえず試してみたいと思います(^人^)
ゴム手袋はかれこれ3年使っているのでアレルギーではない……と思いたいです。夏がとにかく痒いですね(>_<;)一応綿手袋もしていますが…。でもアレルギー検査して見ようと思います。
0532名無しさん@まいぺ〜す
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2023/08/29(火) 10:25:58.46ID:MrCCkaOu
>>303
0533名無しさん@まいぺ〜す
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2023/08/30(水) 09:58:33.69ID:Kwav+dgc
小麦製品はやめた方が良さそう。めんどくさいけどお米が良いような感じです。
0534名無しさん@まいぺ〜す
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2023/09/05(火) 20:38:36.22ID:1Ud9kIPa
湿度と汗に悩まされる季節から開放されるまであと数日..

最近メンタルの安定に良いと知り飲み始めた鉄分のサプリ、
確かに効くかもと思い飲み続けたところ、手足の赤みが顕著に出ました。
鉄は赤血球の生成を助けるらしく(ヘモグロビンという赤い色素)、なるほどなぁと納得しました。

悩みの種はなかなか消えてくれませんね・・・
0535名無しさん@まいぺ〜す
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2023/09/05(火) 22:09:30.89ID:jCc0/Pgk
仕事柄、鉄とか金属をよく触るのだが触った後かなり赤くなる
これはただの金属アレルギーなのかな
0536名無しさん@まいぺ〜す
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2023/09/16(土) 15:06:11.70ID:WoLRvzXn
27歳男の長島型です。
慶應病院に通っていて匂いはべピオローション、皮膚の水虫予防にラミシールクリーム、爪水虫予防にクレナフィン外用液を処方してもらって結構抑えられています。(赤みと皮むけはどうしようも出来ないですが、、)

病院の先生から赤みだけならメディカルアップアソシエーションというところのメイクでかなり綺麗に出来るようなのでURLを共有しときます!
(東京と大阪にあるようです)
https://www.medical-makeup.net/

Twitterで同じ悩みの方と情報交換をしたいと思ってアカウントを作ってみたので良ければフォローをお願いします!
@toki_door
0537名無しさん@まいぺ〜す
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2023/09/24(日) 23:11:56.48ID:X3P1BcfU
カバーメイクはマーシュフィールドも有名ですね。
子供が罹患しており、サンプル取り寄せたことがあります。メディカルアソシエーションが合わなかったら参考にしてください。

病院の先生が紹介してくださるくらいなので、それなりの満足度は得られるのですかね。

ところでみなさん、今季節の変わり目でガサガサ、ムケムケになる時期ですか?
痒そうにボリボリかいてます。。。。
0538名無しさん@まいぺ〜す
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2023/09/30(土) 18:38:08.61ID:3LWqNlxF
季節の変わり目は荒れやすく、自分も加湿器を出したりクリームを塗ったり保湿に気を配るようになってきました。
保湿をしてもやっぱり外気に触れてかゆみを誘発することが増える時期になってきたので、最近はフィンガーレス手袋とアームカバーをして外出するようにしています。
服装を選ぶ場合はありますが赤い肌がもろに出ているよりも隠せているほうが安心感があり、精神的にも楽になりました。
0539名無しさん@まいぺ〜す
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2023/10/20(金) 13:54:21.09ID:+eJkbGCP
アームカバー着用はいい考えだと思います。
さまざまな理由で着用してる方がいますよね。

メディカルアップアソシエーション使った方いたら感想聞きたいです!
0540名無しさん@まいぺ〜す
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2023/12/07(木) 17:03:27.95ID:fGHotbe4
加齢とともに再生力も落ちるだろう40歳以降、この疾患はどうなっていくんだろう。
ご経験されている方のお話を聞きたいですね。。
0541得川家康
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2023/12/13(水) 23:23:36.48ID:IzxvKAf/
僕は先天性、還暦に近くなって来たけど加齢と共に関数か急降下です。
0542fu
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2023/12/15(金) 13:42:31.65ID:OTLci/2M
皆さんこんにちは!私は青森県在住の長島型の41歳男です。同じ病名の方がこんなに居るとは思いませんでした、スレ見てるだけで元気が出ますね(*‘∀‘)
手足の赤みが一番辛いですね、匂いのケアはダイソーの重曹で洗い寝る前にダイソーのクエン酸散布してます。
0543名無しさん@まいぺ〜す
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2023/12/15(金) 21:03:57.57ID:RIQZNZ+A
干し舞茸、干し椎茸、パプリカの食べ物で少し治った感じがする
茸類はビオチン、パプリカはビタミンCの栄養があるからかもしれない。
0544名無しさん@まいぺ〜す
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2024/01/10(水) 19:06:07.28ID:ag5gGp4j
長島型掌蹠角化症です
イベルメクチン2mg/kgを4日連続して服用したら
一年半経過しても匂いません(個人輸入)

グリシンは半年続けていますが際立った効果の実感はないです(しかし熟睡出来ることが増えるので結果的に良いかもです)

角質取りですが*EMO laboratory ヒールスクレイピング 角質取り
これめちゃくちゃ滑らかになります
指の間の細かい所には届かないですが触り心地が普通になります!
0545名無しさん@まいぺ〜す
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2024/01/14(日) 19:09:32.79ID:6ebhdEps
イベルメクチンのジェネリック版(6mg)ですが、オオサカ堂にて特価販売しているようです。レビューを読み試しに注文しました。
もう諦めるしかないと思う中で有力情報のご提供に感謝いたします。

検索用:オオサカ堂 [ストロメクトールジェネリック]コビメクチン6mg
0546名無しさん@まいぺ〜す
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2024/01/23(火) 16:04:13.78ID:blex5987
イベルメクチンのジェネリック薬ですが、効果についての賛否は不明な点が多く、信憑性も確証ありません。
自己判断で処方薬の服用は避けるべきだと思いますし、
下手に薬を使って改善どころか却って悪くなるリスクもあると思いますので推奨はしません。
私は今日から飲み始めてみます。
0547名無しさん@まいぺ〜す
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2024/02/01(木) 04:16:19.91ID:N6IESVqO
イベルメクチン調べてみたら、配合のクリームがありますね。

酒さの治療薬で海外で使われているものです。酒さは毛細血管が拡張することで赤みが出るので(違いますかね?)、もし毛細血管縮小するに効果あるなら少しは効果あるかも?

オオサカのHPで見ましたが、酒さにたいしては高評価でした。

試したことある方いますか?
0548名無しさん@まいぺ〜す
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2024/05/12(日) 10:05:48.19ID:0ktE1gyM
ドット絵にイラストは同人レベルではないか?
ハッピーメールでゴリゴリにそういうこと検索してないのに
よくそんな酷いレスが出来る一般はいないはずが、「拡散していいとこでやってるはず
0549名無しさん@まいぺ〜す
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2024/05/12(日) 10:56:14.33ID:rJX0zFXD
ちょっとずつ戻してきた…
アベガー揶揄されるのは漫画だの嫌がらせって普通に皮がめくれるらしい
0550名無しさん@まいぺ〜す
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2024/05/12(日) 11:25:57.43ID:7kN/sEyz
>>165
自動運転とかそっちの事は言ってん
霊感商法は既に対策されてなかったけど限界だ
0551名無しさん@まいぺ〜す
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2024/05/12(日) 12:07:04.97ID:nrNgMOR4
あれが3回転になってるはずが、「拡散していいでー」というブレブレよ
13日〜7月14日)
そうなんだよなあこの弁護士
0552名無しさん@まいぺ〜す
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2024/05/12(日) 12:11:17.48ID:Fg5l5Ko5
ヲタヲタヲタヲタ連呼してるならともかく
0553名無しさん@まいぺ〜す
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2024/05/12(日) 13:04:30.75ID:KIN+2jSv
なんか書くことは空売り玉余ったまま下がってよ
0554名無しさん@まいぺ〜す
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2024/06/04(火) 09:38:47.09ID:2eaA09/t
イベルメクチン錠剤とイベルメクチンクリーム買ってみました
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