掌蹠角化症の人いる？

**301** · 2021/03/03(水) 04:06:50.58

>>424 自分はiPhoneの指紋認証が使えず面倒です。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2021/03/04(木) 03:48:38.19

>>424
比較的に荒れてない利き手じゃない小指や薬指じゃダメ？

**AngelHeart** · 2021/04/15(木) 23:06:42.36

こんばんわ。指紋認証？、まあ、個人情報をその辺にバラまく事もないと思うけど・・・。

こういう所だから、変なヤツも来るけど・・・、
本当に掌蹠角化症で困っている方は、「rdnet」と検索して参加してみては？

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2021/04/26(月) 08:06:21.77

長島型掌蹠角化症って今のところ治る方法って全くないんですかね？

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2021/04/26(月) 09:51:39.31

>>428
>>383

**AngelHeart** · 2021/07/21(水) 12:40:11.74

皆さん元気ですか？。なんか書かんと掲示板が行方不明になるんじゃ？

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2021/07/21(水) 14:57:56.33

別な湿疹だけど、デュピクセント射ってたら手も治ったです、費用は別だけどかなり効きました。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2021/07/31(土) 17:38:37.69

>>431
デュピクセントで掌蹠角化症も改善したんですか？？？

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2021/07/31(土) 18:10:07.25

>>430
名古屋大学では薬の開発など進んでますか？
慶應行ってますが、何もやってなさそうな感じです。
北大の専門医が筑波大の教授に就任したみたいです。これが糸口になって、創薬進むといいのですが。

どこかのベンチャーが核酸医薬品作ってくればいいのに

**301** · 2021/08/02(月) 20:01:03.78

名古屋大学付属病院はこの前受診しましたが、DNA検査を希望するなら国費で受けさせてもらえるとの事でしたが、治療は特効薬も治療方もないので一般の皮膚科に行くよう言われました。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2021/08/04(水) 08:14:23.47

>>262

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2021/08/04(水) 08:16:04.71

>>428

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2021/09/22(水) 23:18:32.07

長島型ですが治る方法ありますか？

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2021/10/08(金) 10:04:05.84

>>437
原因は解明されたようだけど治療法はまだ見つかってないのが現状。
同じく長島型で最近ここを見つけたけど、国内で角化症の掲示板は探してもここだけのようなので残ってほしい。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2021/10/24(日) 00:40:20.09

長島型です。遺伝子検査で診断も受けました。

先天性だからと諦めずに自分でなんとか良くなる方法を探して、本当に色々な事を試しました。
食事にも気をつけていて、肉類はあまり食べないようにしています。これだけでも効果抜群で、だいぶ改善されます。

ヨクイニン、ビオチン、ビタミンDを飲み、クリームを手作りしたものを毎日毎日塗ってます。

これで、手足は今ではツルツルです。長島型の皆さん、必ず良くなりますよ。水につけてもふやけなくなりました。

**AngelHeart** · 2021/10/30(土) 09:15:07.59

新しい薬の情報は治験が始まるまで出てきませんよ、大金とか絡んできますから。

遺伝子治療より、皮膚の構造から何か良い薬が出来ないものかなぁ？、と考えてるんだけど・・・。

**AngelHeart** · 2021/11/05(金) 20:53:23.33

猫の肉球は好きな人多いのに、人間の肉球はダメみたいだよね〜

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2021/11/19(金) 21:44:04.01

>>439
肉類を殆ど食べないようにするのですか？？食べるのが好きなので、辛いですね…涙
効果があるものの根拠というか、仕組みなどはご存知ないですか？

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2021/11/19(金) 21:50:34.00

そういえば、角化症にレチノイド（イソトレチノイン）が効くみたいなのを見ました。
https://www.dermatol.or.jp/uploads/uploads/files/guideline/shosekikakuka_re.pdf

私、長島型ですが、ニキビ治療のために、イソトレチノインを6ヶ月間飲んでました。一日あたり20mgからはじめて、60mgまで増やしました。ニキビは治ったけど、掌踵には何の変化もなかったです。相変わらず赤くてゴワゴワでふよふよです〜。改善したら良かったな。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2021/11/21(日) 20:20:29.99

>>442
掌蹠角化症と食生活の因果関係は科学的にはハッキリしていませんので、肉が食べたければ食べればいいですよ

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2021/11/22(月) 00:37:55.41

長島型で北大受診してます。
担当医師が異動し受診も年一回に減らしてもらいました、自身の治癒諦めているのが本音です。
子供やその子孫に自身の影響が出た時が不安でしょうがないです。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2021/11/23(火) 15:15:12.93

>>445
発症の心配はありますよね、でも、発症するかどうかは本人も医師もわかりませんよ。
自身の経験体験をもとに発症した場合の心構えをしておけばいいんじゃないですか？

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2021/12/30(木) 04:39:25.11

後天性の掌蹠角化症で、朝晩２回医者で処方されたぬり薬を塗っていましたが足裏の痒みとひび割れがずっとひどかったので医者がすすめる様に就寝前にぬり薬を塗ってからサランラップを巻いて寝るようにしてから症状が随分と改善しました。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/01/02(日) 12:01:59.09

娘と息子が長島型です。
息子は軽いのですが娘が手のひらの皮が深くめくれて
痛々しいです。
そして2人とも手足の臭いがきついです。

臭いについての対策としては
ダラシンゲルを塗っているのですが
あまり改善しません。

何か臭いに効く塗り薬はありませんか？
そしてLINEで
掌蹠角化症のオープンチャットを作りましたので
そちらで情報交換しませんか？

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/01/03(月) 01:40:16.55

重曹は試されましたか？

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/01/03(月) 12:25:24.02

>>448
角化症の当事者にとって深刻な悩みの一つだと思います。
言いづらい、打ち明けづらい症状ですし、
気持ち的に少しでも軽減してあげられることが大切かと思います。

ダラシン（T）ゲルというのはニキビ用に使われる薬のようですが、
長島型に関した論文の中に、有効であったと書かれていたのが同じニキビ治療薬の「ベピオゲル」というものでした。
これを知ったのが昨年で、内科で事情を説明し処方してもらいましたが、使用してみて効果を感じました。
ただ、ニキビ用の薬の中でも体質によっては副作用が強く出る場合があるらしく、
試される前には一度よくお調べになられるとよいかと思います。

それから治療薬ではないのですが、ラヴィリン・フットクリームというケア用品は汗をかく夏場でもかなりよく効きますのでおすすめです。
今はアマゾンでも2000円ほどで買えますし、ベストセラーになっているようです。
以上ご参考になれば幸いです。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/01/05(水) 14:59:01.74

>>448
臭いって硫黄の様な腐敗臭だったら同じだ

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/01/07(金) 21:45:55.83

>>450

ご丁寧にありがとうございます！
子供がまだ4歳と8歳なので
副作用のあるようなものは少し抵抗がありますね。

もう少し大きくなったら検討してみたいと思います！
助かりました！ありがとうございます！

ラヴィリンフットは
1週間効果が持続するのですね！
一度買ってみたいと思います！

このような情報提供感謝します！

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/01/08(土) 01:23:14.63

>>448
色々調べてて辿り着いたのですが、長島型とがぴったり自分の症状でした。
足のにおい本当に気になりますよね！
私は、薬ではないのですが、デオナチュレ　足指サラサラクリーム　を使っています。
薬局の制汗コーナーで手に入ります！
価格も800円くらいで、かなりオススメです！
ミョウバンが主成分の商品で、一日靴を履いた後でも、人前で堂々と靴を脱げるようになりました(*ﾉД`*)･ﾟ･。
掘りごたつも怖くありませんよ！！笑
足のにおいが軽減されるだけでも、相当ストレスがなくなりました。
本当に同じ悩みを持つ方に試して欲しいです( இдஇ)

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/01/09(日) 03:35:30.74

ヨクイニンいいですよ
２ヶ月飲んでますが
かなり角質化のスピードが
遅くなってます❗

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/01/11(火) 14:53:32.64

488です。
たくさん情報ありがとうございます！

ちなみになのですが、
多感はまだ子供だからもあるのかな？
と思っていたのですが、
大きくなるにつれて少し汗の量が
減ったなど
大きくなって改善された部分はありますか？

もしくはひどくなったりはありますか？

**AngelHeart** · 2022/01/11(火) 19:52:25.03

３０歳を境に悪化してます。
生活環境に伴う「ストレスの増加が原因」だと考えています。

皆さん色々なされているようで良かった。

医師も本当のところ何も分かっていない、手探りの状態なので、
自分自身で色々やってみるのは素晴らしい事と思います。

**AngelHeart** · 2022/01/11(火) 19:55:33.39

追、３０歳を境に悪化。皮膚の老化もあります。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/01/16(日) 20:45:10.32

ヒト幹細胞を試されな方いますか？

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/01/17(月) 06:22:14.33

>>455
私の場合は、今36歳ですが、多汗については変わる事はなかったです。
一時期、塩化アルミニウムを処方された事もありました。
液体を塗布する治療です。
汗腺を塞いで汗を抑えるとかなんとか。
乾燥するようで、カサカサの違和感が嫌で、治療を続けることはなかったですが。
人それぞれ合う合わないがあると思うので、汗を抑える方法として頭に入れて置いてください♪

ぽ · 2022/01/18(火) 22:09:38.25

初めて書き込みをします。
20代で長島型です。今まで同じ症状の人と実際に会ったことがないので同じ長島の人と実際に話してみたいっていつも思います。

**AngelHeart** · 2022/01/20(木) 20:01:34.89

発汗を抑えてはいけませんよ！。
発汗は拭き取って！。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/01/22(土) 02:42:16.27

多くの人が多汗を併発しているのが角化症だと思います。
毎日のケア方法は様々にあると思います。

私の場合は長島型で例に漏れず多汗があるため、夏場には油断すると炎症化してしまい汗疱になります。
これは潰れて爛れたようになると治りにくくなり厄介です。ですので手足の発汗にはいつも神経をすり減らしてきました。

状況に応じて汗を抑えることは必要ですし、（書類を汚しても、汗をかき続けて白くふやけてしまうのだけは極力人前で見られたくないですから）
どこへも行かず自宅にいる際のケアでは角質に含んだ汗や油等の塩分等はできるだけ水で洗い流してさらっとさせておきたいです。
次の剥離のサイクルまでのケアとしてもそれが一番良い状態かと思います。その上で保湿をしていくことが良いと思っています。

各々の生活環境に依るところは大きいかと思いますが、
業務など、どうしても緊張や興奮などで汗のコントロールが難しい場面では強めの制汗剤（パースピレックスなど）を使うようにしていました。
傷口の多い状態での制汗剤はとてもしみますし、肌が負けてしまうこともあります。
それでも背に腹は変えられず、という感じで使用していまいた。

私の場合、この2つの緩急が主なルーティーンとなっていた期間が長かったです。

長々とすみません、皆様もきっと同じ目的、似た経験や気持ちで向き合われているのではないかと察しております。
この掲示板だから有用な情報として書き残せることがあると思い書きました。

現時点で中年期から緩やかに悪化するということがわかっているようですが、誰でもが実感できる正しいケア方法を早く知りたいです。

**AngelHeart** · 2022/01/25(火) 21:28:34.31

そうですか・・・、
そこまで重症とは知らず申し訳ありませんでした。

僕はカミソリかナイフを使う方の重症患者です。

ひと様（他人）に気持ち悪いと思われる事は無くならないでしょう。

皆さんが政治に期待する事は何でしょうか？。

症状の緩和、完治には途方もない時間がかかるでしょうから、
やはり、生活資金の援助が１番でしょうか？

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/01/26(水) 19:44:20.30

命に関わらないと、特に皮膚病は無理だね

**おてて** · 2022/03/04(金) 03:01:56.18

こんにちは、初めて書き込みをします。
長島型掌蹠角化症と診断されたものです。
基本的に手足、膝の皮膚は赤く、多汗の症状があります。水に浸すとふやけて真っ白になります。
同じような症状又は似た症状を持つ方がいらっしゃいましたらご返信頂けると幸いです。
精神的苦痛や改善方法など共有したいです。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/03/07(月) 20:40:29.39

今娘にヒト幹細胞美容液試しています。
また結果ご報告します。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/03/13(日) 09:35:59.32

子供が長島型掌蹠角化症です。生まれた時から手足が赤く、汗、臭いも悪臭です。皮膚科で角化を抑える薬、塩化アルミニウム液を塗ってますがよくなりません。友達から病気の事を指摘され傷ついています。思春期に入りコンプレックスになって辛い思いをしながらこれからの人生を送ると思うと心苦してたまりません。少しでも緩和できる予防などあれば、教えて下さい。周りに同じ病気の人がいなく、誰にも理解してもらえず、悩んでいます。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/03/16(水) 06:43:02.19

娘にヒト幹細胞を試してるのですが
1週間ちょっとでかなり良くなりました。
皮むけがなくなりました！

フラコラの　ヒト幹細胞原液　ってものを使用しました。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/03/26(土) 14:07:17.22

>>468
おおお！
情報ありがとうございます。
ヒト幹細胞原液試してみます。

皮剥けしなくなったというのは、角化が抑えられて柔らかくなったという感じなのでしょうか？
赤みには効果ありませんでしたか？

ネット検索で出てくる長島型画像よりもず赤い気がするので、この赤みどうにかならないかなと思ってます。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/03/26(土) 14:12:17.98

>>467
臭いにはべピオゲルが効果ありました。
塩化アルミニウムは痒くなったり、独特の乾燥というかマットな感じがある気がします。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/04/14(木) 13:22:12.16

>>294
50代のバツ2の女性です。
294さんの書き込みを読ませて頂き、全く同じ
思いをされていて、思わず共感してまいました。

この手足でどれだけ、神経をすり減らしてきたかわかりません。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/04/15(金) 10:21:39.67

私も生まれつき手足が赤くて硬くて、皮剥けもあります。
確かに匂いもあるかも。
手袋したら、自分だけ手袋が臭ってるのはなぜなんだろうとずっと思ってました。

私の親兄弟に私と同じ症状の人はいません。
子供も4人産みましたが誰一人同じ症状の人はいません。
あっでも、息子の足が異様に臭いがキツイのはこれかも！
昔から人前で手足を出すのがほんと嫌です。
人に見られて質問して来る人もいるけど、えー何その手って感じで傍観してる感じの人もいます。
手を握ったり握手したりも、したくないです。
色んなクリームを使ったり私も軽石でゴシゴシしてます。
赤くない普通の柔らかい手足になりたいです。
人目を気にせず手足を出したいです。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/04/15(金) 17:56:34.24

>>471
同じく共感しました。
交通機関や大学等で常に人の手を見て、同じ長島型掌蹠角化症の方がいないか探してしまいます。反対に、じっと見られることが多いですが😞
今は特に手がふやけて真っ白になることが悩みです。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/04/17(日) 08:16:51.16

小さな頃から何故自分の手や足は赤くて硬くて皮がむけるんだろうって疑問でした。
手のひらと手の甲の境目がとってもハッキリして猿みたいな手ってからかわれたりしました。
直ぐにふやけて色が変わるのも恥ずかしかったし、電車やバスに乗ったりして人の目が自分の手にいくのが気になって仕方ありませんでした。
仕事も、接客は無理です。
夏はサンダルや半袖も着れませんし、冬もなるべく袖口で手を隠したり、釣り銭をもらうのも握手を求められるのも嫌だった、体育の時間とか手を繋ぐの手相を見せるのも苦手でした。
家族に同じ症状の人はいないし、周りでも見た事なく、ずっと疑問でしたが、ここでやっと自分の手足が病気なんだと知りました。今は、なんとか治せないかなぁ〜と思います。
少しでも、赤みが抑えられる物があれば教えて下さい。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/04/17(日) 22:16:58.54

手足だけじゃなく身体全体が新陳代謝激しいのか風呂入った時洗ってから湯船浸かると垢が結構浮いてくる

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/04/22(金) 21:07:31.23

パスタロン軟膏を使っている方はいますか？角質を柔らかくするそうですが効き目はどうなのでしょうか？息子がまだ検査の段階ですが長島型だと思われます。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/04/25(月) 08:57:25.20

最近知って試した商品が案外良かったので書き込みます。
私は長島型で軽石を長年使ってきましたが、袋タイプの垢すりは良かったです。
疲れてる時にするとヘトヘトになるこの作業をなんとかしたくてこちらを試してみました。

軽石の場合、いろんな角度で当てながら力加減を気にしつつ擦るので念入りさについ力が入ってガリっとなってしまうこともよくあったのですが、
今ぐらいの時期であれば手間暇のかかる軽石よりも簡単に全体を適切な角質量を残して洗えると思います。目の粗さも数種類あるようで、
手にはめたら揉み込むようにして洗うので体力的にも楽です。

ただ削る量が少ない分、白くなりやすいということでもあるのですが、、
因みに私は荒目寄りの物を購入しました。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/05/16(月) 16:13:49.84

夏場は特に人目が気になりますね。
手袋やアームカバー付けてしのいでる方いますか？

紫外線対策で付けている方も多いし、それで乗り切れないかなと思ってます。
１０代でつけていたら違和感あるかな。。。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/05/24(火) 17:33:56.29

>>478 調子が悪いときは指先が割れていたいので保湿のために医療関係者がするような薄いゴム手袋はめてます。コロナ禍下だから皆ウィルス対策と思ってくれてると信じたい。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/06/07(火) 04:52:02.53

何度かここでも名前が出ている処方薬の「ベピオゲル」ですが、市販の制汗用品「デ・オウ　デオジャム」という製品が効果もちゃんと感じられ使用感も似ていて
これからの嫌すぎる夏場におすすめできるのではと思いましたので紹介しておきます。
全身に使えてよく伸び丸一日なら持続する感じがします。つい十数年前にはこういった商品はほとんどありませんでしたが、当時からすれば良い時代になったのかなと思います。
どこでも処方箋なしで手に入るもので値段も数百円で買えるので、においや汗の量を気にされている方は一度試してみてください。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/06/11(土) 02:09:44.76

ヨクイニンがいいですよ❗
あとお酢のお風呂で不通の生活に
困らなくなります❗

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/06/14(火) 00:58:25.25

>>480
早速息子娘用に買いました。
届くのが楽しみです！
ありがとうございました！

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/07/16(土) 08:34:02.54

はじめまして。
掌は真っ赤でごわごわ、ずっと多汗症だけだと思っていたけど、皆さんと同じ症状なので診断はされていませんが、きっとこの病気もだと思います。
手の皮がボロボロ剥けて本当に嫌でしたが、なぜか出産後にすごく細かくポロポロ皮が剥けて、その後は剥けることがなくなりました。
赤いのと固くてごわごわするのはそのままです。
同じ症状の人は周りにいないけど、ここを見て同じ思いの人が多くいて少しホッとしました。
また覗きに来ますね。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/10/24(月) 20:07:10.11

今日もいい天気だった

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/10/29(土) 09:49:56.76

ヨクイニンを毎日飲んでるんですが、含有量が高いものに変えたらかなり良くなったと思います。おすすめはクラシエ製です。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/11/07(月) 14:26:42.24

ヨクイニンは飲んでどれくらいで効果がありましたか？

具体的にどのように改善したか伺いたいです。

長島型なので赤味、皮向け、ゴワゴワ、汗、匂いと悩みが多いです。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/12/14(水) 21:35:08.45

今、強ミヤリサン錠を飲んで皮膚の様子を観ています。胃腸と皮膚はけっこう密接だから。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/12/14(水) 22:57:50.14

強ミヤリサンとビオフェルミン、どっちがおすすめ？

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/12/18(日) 12:40:25.06

ミヤリサン、ビオフェルミン、？。
あなたに合う方をみつけて下さい

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/01/03(火) 12:10:21.07

>>487

ミヤリサン錠で効果出たか報告お待ちしています。

ヨクイニン1週間飲んでますが、今のところ効果感じません

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/01/03(火) 12:11:17.69

>>487

ミヤリサン錠で効果出たか報告お待ちしています。

ヨクイニン1週間飲んでますが、今のところ効果感じません

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/01/11(水) 14:56:32.76

半年くらいこのスレで上がっていた漢方薬、ビタミンC、ミヤリサンを飲み続けてます。食事制限はしてません。
症状は確かに改善され、夏頃に足の裏は普通の人と同じように全てツルツルになりました。これは驚きでした。手も皮は薄くなり匂いもなくなりました。
でも、季節の変化なのかまた部分的にガサガサになってきました。

終わりがあるのか不安ですが、しばらく飲んでみようと思います。皆さんも情報があれば教えてください。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/01/12(木) 10:58:09.98

>>492
情報ありがとうございます！

後天性でしょうか？
改善されたようでよかったですね。

漢方薬は何を飲まれているか、教えていただけますか？

私は先天性で長島型です。
サイコセイカントウを飲んでいましたが、効果は感じませんでした。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/01/12(木) 13:24:40.17

>>493
私も先天性で長島型です。
今は竜胆瀉肝湯、荊芥連翹湯、黄連解毒湯を飲んでいます。

効果は1ヶ月もしないうちにすぐに現れました。
手の赤みはタンパク質制限をしないと変わらないと思いますが、手のガサガサ、足のガサガサはかなりマシになると思います。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/01/13(金) 11:03:35.69

>>494
同じ型で効果があったとは！
希望が持てます。
角化と汗が抑えられたらだいぶマシですね。
漢方、ミヤリサン、ビタミンCの相乗効果で改善した感じですかね。

タンパク質を避けた、食事を変えてよくなったというのは、この板でもインスタか何かでも見たことあるので、何かしら効果があるのかも？

部分的にガサガサ出てきたのも一時的なものでありますように。

貴重な情報ありがとうございます！

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/01/13(金) 18:30:34.87

>>495

薬を飲み始めてから匂いはほとんどなくなった気がします。

薬ですが、あとビオチンも飲んでます。ショウセキホウノウショウに効果あるって聞いたので。
実体験ですけど、牛丼とか焼肉食べた次の日は手が赤い気がしますね。

引き続き様子を見ようと思います。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/01/14(土) 16:15:49.20

>>496
私は最近ビオチンとハトムギエキスを飲みはじめました。
まだ効果は分かりません。

肉は高カロリー、高脂肪なので、汗腺の働きを活発にして体臭の原因にもなるといいますよね。
交感神経の働きを活発になるということなら、血管を拡張して赤みが増すということにつながるかも？

難しくてあまり理解できなかったのですが、長島型の論文でアセチルコリンという交感神経を活発にさせる物質との関係見たことがあります。

食事制限で改善した方いたら是非レスお願いしたいですね。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/02/01(水) 22:29:22.72

>>496です。

あれから足のガサガサは良くならなかったのですが、このスレでお勧めされてるコーワのケラチナミンクリームを足に塗り始めてから改善されてきました。

まだ一週間程度なので様子をみようと思います。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/02/16(木) 00:47:31.02

昨年コロナ罹患した際にイベルメクチンを4回服用したところ
手足の白癬菌感染による悪臭が無くなりました
半年経ちましたがまったく臭いません
診断はしてもらってはいませんが長島型掌蹠角化症のようです

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/03/13(月) 13:28:54.64

ミヤリサン、お通じは良くなりましたが皮膚が改善した感じはありません。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/03/15(水) 21:10:45.79

不眠症になってグリシンを飲んだら手が治って潤ったんだけど自分だけかな？
すごい発見だと思う

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/03/17(金) 02:46:25.90

>>501
飲んでるのはグリシンだけでしょうか？

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/03/17(金) 07:35:13.55

>>502
はい、私の体質に偶然合っただけかもしれません。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/03/20(月) 22:23:16.09

>>501
長島型ですか？
赤みもマシになりましたか？
足にも効果ありましたか？

質問ばかりですみません！！！

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/03/27(月) 22:05:41.17

>>439
息子が長島型です。手作りクリームとはどのようなものですか？
差し支えがなければ、教えて頂けませんか？

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/04/22(土) 20:33:07.77

息子娘が長島型です。
お風呂から上がると皮膚がたくさん浮きますか？

手足しか症状はないのですが
ものすごい量の垢です。
皆さん何か対策してらっしゃい

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/04/27(木) 11:27:56.96

>>506
正常な皮膚であれば本来、皮膚は最終的に角質層となって完成するのですが、
長島型は角質層を作るための酵素が遺伝子的に出ないため、未完成のはがれ落ちやすい皮膚を作り続けてしまうことに主な特徴があります。
これまでに読んだ医学的な文献には「ブレーキがない状態」と例えた説明がありましたが、このとおりだと思います。

お子さん自身があまり気にされていない様子でしたら、特に先に立って心配をする必要もないと思いますが、
多感な時期には心理的な負担が生じる場面が多分にあるかと思います。一緒に対策を考えて実践する時には、
お子さんには、いわゆる垢とおなじく“不潔”なものではないという事をきちんと理解させてあげた上で考えていくことが大切かと思います。

私の対策ですが、今は浴槽に浸かり皮膚全体を柔らかくした状態から、角質用のカッターを、刃の切れ味を落とす加工をしてからできるだけ慎重に削るようにしています。
それでも切ってしまうことがあるので慣れは必要ですが、2日に一回のペースで、できるだけ皮膚の状態が安定した時に行っています。
この方法も得策ではありません。年齢や皮膚の状態に応じて、最善の方法を探してみてください。

書き込みを読むとサプリメントで改善した方もいらっしゃるようです。
人体で一番大きな臓器なだけあり、食べ物や生活習慣も大きく関わってくると思います。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/04/29(土) 11:10:28.45

>>507
回答ありがとうございます。

そのような原因だったのですね。
大人になったら少し落ち着いたりするのかと思っていましたが、一生付き合っていかなくてはいけないようですね。。

息子が9歳　娘が5歳なので　本人たちは気にしてはいませんし。そしてまだ元々皮膚も柔らかい年齢ですし、刃物を当てるのは少し抵抗があります。。。

家族ができた時にお風呂問題で気にするかなと思って今から改善策はないのかと思っていました。

食べ物で改善できるのであればしてあげたいのですが具体的にはどのようなものを避け、どのようなものを摂取したら良いのでしょうか。

よく言われているグルテンフリーにして、、
とかそのようなことですかね。。

悩ましいです。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/04/29(土) 11:46:17.99

納豆はやめたほうがいい
納豆が好きな人は毎日はダメだけど週に1、2回くらいに抑える

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/05/21(日) 18:52:19.58

ビタミンcとミヤリサンを一時飲むのやめたら悪化したけど、また飲み始めたら改善した。
どっちの影響なんだろう

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/05/21(日) 22:50:21.02

>>510
永久に飲み続けるしかない…のかな？
本当に嫌な皮膚病だよ

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/05/24(水) 22:47:27.82

長島型の方には朗報？
久光製薬から原発性手掌多汗症治療剤「アポハイド® ローション 20%」が発売されます。

本剤は、久光製薬の TDDS(Transdermal Drug Delivery System:経皮薬物送達システム)技術を用いて開発した塗布剤であり、1 日 1 回就寝前に手掌に塗布することで効果を発揮する、日本初の原発性手掌多汗症治療剤です。
本剤の有効成分であるオキシブチニン塩酸塩は、エクリン汗腺に発現するムスカリン受容体にオキシブチニンが結合することで抗コリン作用を示し発汗を抑制します。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/05/24(水) 22:49:43.19

アポハイド、使った感想等交換できると嬉しいです！

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/05/25(木) 02:45:09.15

>>512
これ薬局で売ってるの？

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/07/19(水) 01:13:52.83

>>514
アポハイドは処方薬なので薬局で市販はしてないです。オンライン診療で処方してくれる病院あるので、多汗症とだけ言えば処方してもらえるのかな

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/07/19(水) 20:49:44.49

>>294

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/07/20(木) 00:21:29.32

>>491

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/07/20(木) 00:23:31.10

>>491

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/07/20(木) 00:29:27.73

>>499

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/07/25(火) 23:25:49.52

>>499

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/07/25(火) 23:41:28.29

関西で診察してくださる医師を見つけて診断が下りました。長島型掌蹠角化症でした(身内)
現在研究対象ではなくなり積極的な治療法はないとのこと

悪臭は一年前IVMを個人輸入し一回12mg/日×4日で現在も臭いません(＊体重換算個人責任慎重に＊)
これはDr.もびっくりされていました(角化症の一番の問題だからとのこと)

ミヤサリン(ミヤBM)は幼児期から長年服用していますが角化症には効果はないです
ビオフェルミンはビオチンというビタミンを消費するので皮膚疾患の方は酪酸菌系の方が良いかと思います

グリナ服用で改善したレスをみて昨日から3000mg服用始めました

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/08/06(日) 02:57:09.10

>>505
しばらくここの掲示板、みてなくてお返事遅れました。ローズゼラニウムが、長島型の私には良く合うので、ローズゼラニウムとホホバオイルを混ぜたクリームを塗ると、手足が熱くて体温調節効かない→多少は鎮静される感じ
あとは、ツルツルになります。

水分をたくさんたくさん摂ると、角化が落ち着くような感覚です。手足の皮もむけづらくなってくる。辛い病気ですよね。手足がツルツルだったらどんなに人生楽しいかなってよく考えます、

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/08/06(日) 12:41:31.12

子供が長島型なのですが
汚れたらなかなか汚れが落ちません。
(スタンプ押しや泥汚れなど)
どのように対策されていますか？

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/08/19(土) 16:21:11.44

20代、先天性長島型掌蹠角化症です
手を見せたくないので、ゴム手袋を着けられる仕事をしていますが、暑すぎて汗かいて痒みが止まりません(；'ω'∩)手袋とる時ふやけちゃってそれも恥ずかしい……
制汗剤でオススメのありますか？デオナチュレのクリーム試して見たんですが、あまり変わらない＆手の甲にも痒みが出るので止めました…
デオナチュレのスティックタイプは割とましな気がします。足の匂い止めに使って見たけど臭い無くなりました。
なんとかならないかなぁ……この病気……

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/08/19(土) 16:21:30.05

20代、先天性長島型掌蹠角化症です
手を見せたくないので、ゴム手袋を着けられる仕事をしていますが、暑すぎて汗かいて痒みが止まりません(；'ω'∩)手袋とる時ふやけちゃってそれも恥ずかしい……
制汗剤でオススメのありますか？デオナチュレのクリーム試して見たんですが、あまり変わらない＆手の甲にも痒みが出るので止めました…
デオナチュレのスティックタイプは割とましな気がします。足の匂い止めに使って見たけど臭い無くなりました。
なんとかならないかなぁ……この病気……

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/08/19(土) 18:06:40.64

>>525
ビオチン療法はされましたか？
飲み薬で治るかもしれません。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/08/19(土) 22:42:57.00

>>525
制汗だけに特化したものだと「パースピレックス」が有名です。かなり前になりますが仕事のために使用していました。
ただ、効果の高い制汗剤（主成分はミョウバン）は後に連日使い続けるには肌に対してもきついので注意が必要だと思います。
出勤前に手全体に塗り込んでいたため汗は全くかきませんが、肌の方が負けてしまい痒みが出やすくは自分にはとても染みました。

止まらない痒みは痛みより苦痛に感じることがありますよね。
もしかするとゴム手袋にアレルギー反応を起こしていることもあるかもしれません。私も経験があります。
この体質でできることは限られてきますので、できることなら慢性化する前に、職場に相談し少しでもストレスを軽減していただきたいです。
答えにはならないですが、、

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/08/20(日) 02:24:41.31

（×.×）y-~~~

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/08/20(日) 08:09:22.41

タバコはダメなんだっけ？

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/08/23(水) 14:15:26.25

>>526
ありがとうございます。
ビオチンですね。調べてみますね(＾人＾)

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/08/23(水) 14:19:47.43

>>527
ありがとうございます。とりあえず試してみたいと思います(＾人＾)
ゴム手袋はかれこれ3年使っているのでアレルギーではない……と思いたいです。夏がとにかく痒いですね(>_<;)一応綿手袋もしていますが…。でもアレルギー検査して見ようと思います。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/08/29(火) 10:25:58.46

>>303

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/08/30(水) 09:58:33.69

小麦製品はやめた方が良さそう。めんどくさいけどお米が良いような感じです。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/09/05(火) 20:38:36.22

湿度と汗に悩まされる季節から開放されるまであと数日..

最近メンタルの安定に良いと知り飲み始めた鉄分のサプリ、
確かに効くかもと思い飲み続けたところ、手足の赤みが顕著に出ました。
鉄は赤血球の生成を助けるらしく（ヘモグロビンという赤い色素）、なるほどなぁと納得しました。

悩みの種はなかなか消えてくれませんね・・・

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/09/05(火) 22:09:30.89

仕事柄、鉄とか金属をよく触るのだが触った後かなり赤くなる
これはただの金属アレルギーなのかな

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/09/16(土) 15:06:11.70

27歳男の長島型です。
慶應病院に通っていて匂いはべピオローション、皮膚の水虫予防にラミシールクリーム、爪水虫予防にクレナフィン外用液を処方してもらって結構抑えられています。(赤みと皮むけはどうしようも出来ないですが、、)

病院の先生から赤みだけならメディカルアップアソシエーションというところのメイクでかなり綺麗に出来るようなのでURLを共有しときます！
(東京と大阪にあるようです)
https://www.medical-makeup.net/

Twitterで同じ悩みの方と情報交換をしたいと思ってアカウントを作ってみたので良ければフォローをお願いします！
@toki_door

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/09/24(日) 23:11:56.48

カバーメイクはマーシュフィールドも有名ですね。
子供が罹患しており、サンプル取り寄せたことがあります。メディカルアソシエーションが合わなかったら参考にしてください。

病院の先生が紹介してくださるくらいなので、それなりの満足度は得られるのですかね。

ところでみなさん、今季節の変わり目でガサガサ、ムケムケになる時期ですか？
痒そうにボリボリかいてます。。。。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/09/30(土) 18:38:08.61

季節の変わり目は荒れやすく、自分も加湿器を出したりクリームを塗ったり保湿に気を配るようになってきました。
保湿をしてもやっぱり外気に触れてかゆみを誘発することが増える時期になってきたので、最近はフィンガーレス手袋とアームカバーをして外出するようにしています。
服装を選ぶ場合はありますが赤い肌がもろに出ているよりも隠せているほうが安心感があり、精神的にも楽になりました。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/10/20(金) 13:54:21.09

アームカバー着用はいい考えだと思います。
さまざまな理由で着用してる方がいますよね。

メディカルアップアソシエーション使った方いたら感想聞きたいです！

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/12/07(木) 17:03:27.95

加齢とともに再生力も落ちるだろう40歳以降、この疾患はどうなっていくんだろう。
ご経験されている方のお話を聞きたいですね。。

**得川家康** · 2023/12/13(水) 23:23:36.48

僕は先天性、還暦に近くなって来たけど加齢と共に関数か急降下です。

fu · 2023/12/15(金) 13:42:31.65

皆さんこんにちは！私は青森県在住の長島型の41歳男です。同じ病名の方がこんなに居るとは思いませんでした、スレ見てるだけで元気が出ますね(*‘∀‘)
手足の赤みが一番辛いですね、匂いのケアはダイソーの重曹で洗い寝る前にダイソーのクエン酸散布してます。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/12/15(金) 21:03:57.57

干し舞茸、干し椎茸、パプリカの食べ物で少し治った感じがする
茸類はビオチン、パプリカはビタミンCの栄養があるからかもしれない。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2024/01/10(水) 19:06:07.28

長島型掌蹠角化症です
イベルメクチン2mg/kgを4日連続して服用したら
一年半経過しても匂いません(個人輸入)

グリシンは半年続けていますが際立った効果の実感はないです(しかし熟睡出来ることが増えるので結果的に良いかもです)

角質取りですが＊EMO laboratory ヒールスクレイピング角質取り
これめちゃくちゃ滑らかになります
指の間の細かい所には届かないですが触り心地が普通になります！

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2024/01/14(日) 19:09:32.79

イベルメクチンのジェネリック版(6mg)ですが、オオサカ堂にて特価販売しているようです。レビューを読み試しに注文しました。
もう諦めるしかないと思う中で有力情報のご提供に感謝いたします。

検索用：オオサカ堂　[ストロメクトールジェネリック]コビメクチン6mg

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2024/01/23(火) 16:04:13.78

イベルメクチンのジェネリック薬ですが、効果についての賛否は不明な点が多く、信憑性も確証ありません。
自己判断で処方薬の服用は避けるべきだと思いますし、
下手に薬を使って改善どころか却って悪くなるリスクもあると思いますので推奨はしません。
私は今日から飲み始めてみます。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2024/02/01(木) 04:16:19.91

イベルメクチン調べてみたら、配合のクリームがありますね。

酒さの治療薬で海外で使われているものです。酒さは毛細血管が拡張することで赤みが出るので(違いますかね？)、もし毛細血管縮小するに効果あるなら少しは効果あるかも？

オオサカのＨＰで見ましたが、酒さにたいしては高評価でした。

試したことある方いますか？