掌蹠角化症の人いる？
探してもスレなかったので立てました。
ここはこの病気の治療法やおすすめの病院・薬などの情報交換。日頃の鬱憤などをぶちまけるスレです。
自分は小５から大学２回の現在までかれこれ９年近く続いてます。
中学高校と思春期青春真っ盛りの頃は、この病気の姓で内気がエスカレート。
体育祭の組み体操とかも裸足だから血が出っ放し。あの頃は歩くのも嫌になるくらいひどかった。
足と手が傷だらけだから、友達が手相見せてとか言ってくるのが地味に辛かった。
今はほとんど傷はありませんが、固くなって皮がめくれてて、買い物とかでお釣り貰うときが辛い。
バイトもこんな手だから接客できない。マジ糞だよこれ 最初は、おっ○○パブとか、あれば昔ながらのキャバレーがいいんじゃない？
フーゾクの女の子は、薄幸だったり精神的に病んでる女の子がほとんどだから、
やたら意気投合するかプッツンか、どっちかだったりして。
話し変わって順天堂は評価激落ちにして下さい！ 後天性の掌蹠角化症でずっと塗り薬と飲み薬だけだったけど、今日から紫外線レーザー治療も受けることになりました。 効果があると良いなあ。 >>369
エキシマ治療と呼ばれています。 第1回目を受けましたが、気のせいなのかも知れませんが、ほんの少し症状が良くなった気がします。
私が受診している病院のホームページではありませんが、エキシマ治療に関して詳細が書かれたページを見つけたので下記します。
https://auen.jp/info/dermatology/
レーザーを照射する時間は足の裏と手のひらそれぞれ１０秒位で、初回は出力を抑えられている事もあり照射されても痛みや熱さなど何も感じませんでした。
今後は週１回通い徐々に出力をあげていくそうですが、レーザーが強くなっても感じるのは日光浴程度の刺激と、もし副作用が出るとしても日焼け後の痛みだそうです。
ウィキペディアでエキシマ治療を調べてもレーシックにも用いられているようで安全性は高いと思います。 治療費は今回保険使用で１０００円ちょっとでした。 体脂肪率とか計れる体重計、どうせ出来ないだろうし出来なかったら家族とか悲しいかなと思ってやってないけど、今度は機会があったら試してみようかな この病気のせいで何回いじめられた事か...
激しい運動したら血出るからあまり動けないし いじめられたら、出世してお返しを！
「韓信の股くぐり」でいきましょう♪ 週一で掌蹠角化症の治療のため病院に通っていたけど、日々増加する新型コロナ肺炎患者のニュースを見るにつれ、病院に行くのが恐ろしくなってきた。 来週、再来週はスキップしようかな。 いじめなんてやってた人はいつか仕返し来るから！って思いましょ！
大きな病院ちょっと怖いので、クリーム多めに出してもらうとかいいかもですね！ 新型コロナ肺炎の院内感染を避けるため４月の予約は全てキャンセルしました。 病院には行かないほうがいいよ。
薬は、担当医に連絡してOK！が出れば、あなたが指定する調剤薬局で受けとる事が出来ます。 私は物心ついた時からこれです。この病気のせいで人生ふいにしたこと多々あります。子供達に遺伝しなかったのがとっても嬉しいです。私のような子供時代絶対送って欲しくないから…
そして今日数年ぶりに病院行ってきました。
掌蹠膿疱症じゃないかと言われて2週間後詳しく検査すると言われましたが間違いなく掌蹠角化症だと思います。掌蹠膿疱症の方が治るみたいなので良かったな…
足の裏にホクロが出来て意を決して病院行きました。病院と言えど足を人様に見せたくなかったから…でも詳しく検査してくれると言うことで少し1歩前進した気になりました。指輪もしたいしネイルもしたいしサンダルも履きたいしなんも考えもなく裸足になってみたいです。 私は物心ついた時からこれです。この病気のせいで人生ふいにしたこと多々あります。子供達に遺伝しなかったのがとっても嬉しいです。私のような子供時代絶対送って欲しくないから…
そして今日数年ぶりに病院行ってきました。
掌蹠膿疱症じゃないかと言われて2週間後詳しく検査すると言われましたが間違いなく掌蹠角化症だと思います。掌蹠膿疱症の方が治るみたいなので良かったな…
足の裏にホクロが出来て意を決して病院行きました。病院と言えど足を人様に見せたくなかったから…でも詳しく検査してくれると言うことで少し1歩前進した気になりました。指輪もしたいしネイルもしたいしサンダルも履きたいしなんも考えもなく裸足になってみたいです。 掌と足の裏がプラスチック板を張り付けてぱきぱき割ったようになってました
しかし喘息もあるのでデュピクセントをやったら翌々週には症状は消えました 長島型に関してですが、赤みを和らげられる可能性のある薬の開発が進んでいて、夏頃には試せるんじゃないかっていう話をついこの間某大学病院で聞いてきました。
効くかどうかはともかく希望を与えてくれるお医者さんに感謝です。 私も長島型の掌蹠嚢胞症だと思います。最近やっとこの病名を見つけました。幼稚園の頃から大学生の現在に至るまでずっと発症していて、足は裏のみの症状で隠す必要はないのですが、掌と親指が赤く、皮膚が厚いです。
恋人や友達にはよく「手のひら分厚いね」「赤いね」と言われていました。体育のプールや部活後は地獄で、白くふやけた手を見せるのが嫌でした。
最近は手の甲で赤みの範囲が徐々に進行している気がしています(でもほぼ変わらないので、進行していなくて気分の問題かもしれません)。
進行するものなのか教えて欲しいです。
綺麗な手になることはないと知り、悲しいです。
最近は恋人と手を繋ぐ機会もあり、汚い手で申し訳ない気持ちです。 ビオチン、ミヤリサン、ビタミンCを飲み続ければ改善されるはず。 膿疱症の人も来てくれましたね、仲間は増えたほうがいいね。
水疱症の人はこないかな？、良い医師を知ってますよ！ 初めてコメントします。
生まれつき手が赤く、皮膚は厚く、水仕事やプールでふやけてべろんべろん剥がれます。長島型なのかと思われます。
ここ数年、皮膚が分厚いせいで角質の中に汗が溜まり、汗疱ができるようになってしまいました。同じ方いらっしゃいますか？見た目も悪いし痒いし痛いしでつらいです
某大学病院、一度伺ってみても良いのかなぁ、と思いますが治療法がある訳ではないし… >>385
381です。先日大学病院で今月の下旬に発売されるアトピー性皮膚炎用のコレクチムというJAK阻害薬(塗り薬)が長島型に効くのではないかということを伝えられました。
というのも別の疾患でJAKという酵素の働きを抑える内服薬を飲まれた方が、皮膚の赤みと厚みが軽減されたという報告があったそうです。ただし、内服薬は副作用が強く使用をするのは現実的ではないということもおっしゃっていました。
またJAKには4種類あり、コレクチムがどのJAKに作用するのかはまだわからないそうです。つまり、長島型の症状を生じさせているJAKがどれなのかはまだわかっていないということだと思います。
お金と時間はかかりますが、とりあえず大学病院に行ってみることはいいことだと思います。その人のお陰で皆さんの症状の改善につながるかもしれませんしね。 こんなに同じ方がいるなんて…
ホッとしてしまいました。
物心ついた頃にはすでに皮むけしていて何軒も病院に行きましたが診断はつかず、
40代になりましたが相変わらずです。
手足は赤く、手の甲や足の甲側にも皮むけが進んでいる状態です。
私も水泳やサンダルが本当に嫌でした。
レジでお金を払うのも、手を繋ぐのも。
生まれ変わるときは肌が綺麗なら他はいらないとさえ思います。
今から過去スレ読み漁ってきます。 世の中まだまだコロナウイルスで大変だけど相変わらず『難病患者は見捨てられてます』。
そこで、難病患者の皆さんに「ヘルプマーク」の取得をオススメします。
見せびらかす必要はありませんが、持っていれば何かの役に立つと思いますよ。 今回のコロナ騒動で唯一良かったのはレジでのお金の受け渡しが
トレイでやり取りするから掌を見せずに済んでいる事だわ 電子マネー使えない店そもそもいかねーようにしてるわ 長嶋型角化症です！
お医者さんに手はまだしも、足を診て貰うのに凄く勇気がいるので、お薬だけ頂きたいです
精神的苦痛を伴う病気なので難病指定になっても良いと思いますが、まだならないですね。 難病指定されても患者さんにメリットは無いですよ！。 同じような人がたくさんいるのにビックリしました。自分は、割りきって年中素足にスリッパを履いています。たまに足赤いねと聞かれたりしますが気にしないようにしてます。手足の角質は定期的に軽石や角質ケアの店にいって綺麗にしてもらってます。
身近に同じような人がいるといろんな悩みや対策を相談できて共有したりできるんですが、自分の知るかぎりいないので、自分なりにいろいろ試してます。 左掌の踵の部分に角化が出来て5年。
一時期は左掌全体にまで広がってしまったけど、5年経った今も完治まではいかないけれど
8割9割くらいは治った感覚があります。
ケラチナミンをベース使いし、痒みが出た場合は頓服でデルモベートを塗るというのを
主治医を信じて気長に取り組んでました。 暑い時季は、角化症の症状が緩和されるはずですが、逆に酷くなる人いるのかなぁ？ 0歳のときから現在20代まで掌蹠角化症です。
みなさん医療保険・死亡保険は入られてますか？ 必要最小限の保険に入ってます。保険は宝くじと同じですから（笑） >>406
暑いのは良いけど湿度が高いとふやけて真っ白になりベロベロ皮膚が剥ける 小池知事がつかっているカバーマークのような医療用ファンデーションを試した人いますか？ 子供が長島型です。
本人が治らない病気をどうやって受け入れるのか、友達からはどう言われるのか、悩んでしまいます。
原因が特定できても治療薬の開発は進んでいなのですね。
リードスルー薬の開発はどうなのでしょう？
北大の先生が実験されたようですが。 自分も長島型掌蹠角化症なんですけど、新しくバイトに行くところが指紋認証かもしれません。
皆さんは指紋認証が必要な時はどうしてますか？ >>424 自分はiPhoneの指紋認証が使えず面倒です。 >>424
比較的に荒れてない利き手じゃない小指や薬指じゃダメ？ こんばんわ。指紋認証？、まあ、個人情報をその辺にバラまく事もないと思うけど・・・。
こういう所だから、変なヤツも来るけど・・・、
本当に掌蹠角化症で困っている方は、「rdnet」と検索して参加してみては？ 長島型掌蹠角化症って今のところ治る方法って全くないんですかね？ 皆さん元気ですか？。なんか書かんと掲示板が行方不明になるんじゃ？ 別な湿疹だけど、デュピクセント射ってたら手も治ったです、費用は別だけどかなり効きました。 >>431
デュピクセントで掌蹠角化症も改善したんですか？？？ >>430
名古屋大学では薬の開発など進んでますか？
慶應行ってますが、何もやってなさそうな感じです。
北大の専門医が筑波大の教授に就任したみたいです。これが糸口になって、創薬進むといいのですが。
どこかのベンチャーが核酸医薬品作ってくればいいのに 名古屋大学付属病院はこの前受診しましたが、DNA検査を希望するなら国費で受けさせてもらえるとの事でしたが、治療は特効薬も治療方もないので一般の皮膚科に行くよう言われました。 >>437
原因は解明されたようだけど治療法はまだ見つかってないのが現状。
同じく長島型で最近ここを見つけたけど、国内で角化症の掲示板は探してもここだけのようなので残ってほしい。 長島型です。遺伝子検査で診断も受けました。
先天性だからと諦めずに自分でなんとか良くなる方法を探して、本当に色々な事を試しました。
食事にも気をつけていて、肉類はあまり食べないようにしています。これだけでも効果抜群で、だいぶ改善されます。
ヨクイニン、ビオチン、ビタミンDを飲み、クリームを手作りしたものを毎日毎日塗ってます。
これで、手足は今ではツルツルです。長島型の皆さん、必ず良くなりますよ。水につけてもふやけなくなりました。 新しい薬の情報は治験が始まるまで出てきませんよ、大金とか絡んできますから。
遺伝子治療より、皮膚の構造から何か良い薬が出来ないものかなぁ？、と考えてるんだけど・・・。 猫の肉球は好きな人多いのに、人間の肉球はダメみたいだよね〜 >>439
肉類を殆ど食べないようにするのですか？？食べるのが好きなので、辛いですね…涙
効果があるものの根拠というか、仕組みなどはご存知ないですか？ そういえば、角化症にレチノイド（イソトレチノイン）が効くみたいなのを見ました。
https://www.dermatol.or.jp/uploads/uploads/files/guideline/shosekikakuka_re.pdf
私、長島型ですが、ニキビ治療のために、イソトレチノインを6ヶ月間飲んでました。一日あたり20mgからはじめて、60mgまで増やしました。ニキビは治ったけど、掌踵には何の変化もなかったです。相変わらず赤くてゴワゴワでふよふよです〜。改善したら良かったな。 >>442
掌蹠角化症と食生活の因果関係は科学的にはハッキリしていませんので、肉が食べたければ食べればいいですよ 長島型で北大受診してます。
担当医師が異動し受診も年一回に減らしてもらいました、自身の治癒諦めているのが本音です。
子供やその子孫に自身の影響が出た時が不安でしょうがないです。 >>445
発症の心配はありますよね、でも、発症するかどうかは本人も医師もわかりませんよ。
自身の経験体験をもとに発症した場合の心構えをしておけばいいんじゃないですか？ 後天性の掌蹠角化症で、朝晩２回医者で処方されたぬり薬を塗っていましたが足裏の痒みとひび割れがずっとひどかったので医者がすすめる様に就寝前にぬり薬を塗ってからサランラップを巻いて寝るようにしてから症状が随分と改善しました。 娘と息子が長島型です。
息子は軽いのですが娘が手のひらの皮が深くめくれて
痛々しいです。
そして2人とも手足の臭いがきついです。
臭いについての対策としては
ダラシンゲルを塗っているのですが
あまり改善しません。
何か臭いに効く塗り薬はありませんか？
そしてLINEで
掌蹠角化症のオープンチャットを作りましたので
そちらで情報交換しませんか？ >>448
角化症の当事者にとって深刻な悩みの一つだと思います。
言いづらい、打ち明けづらい症状ですし、
気持ち的に少しでも軽減してあげられることが大切かと思います。
ダラシン（T）ゲルというのはニキビ用に使われる薬のようですが、
長島型に関した論文の中に、有効であったと書かれていたのが同じニキビ治療薬の「ベピオゲル」というものでした。
これを知ったのが昨年で、内科で事情を説明し処方してもらいましたが、使用してみて効果を感じました。
ただ、ニキビ用の薬の中でも体質によっては副作用が強く出る場合があるらしく、
試される前には一度よくお調べになられるとよいかと思います。
それから治療薬ではないのですが、ラヴィリン・フットクリームというケア用品は汗をかく夏場でもかなりよく効きますのでおすすめです。
今はアマゾンでも2000円ほどで買えますし、ベストセラーになっているようです。
以上ご参考になれば幸いです。 >>448
臭いって硫黄の様な腐敗臭だったら同じだ >>450
ご丁寧にありがとうございます！
子供がまだ4歳と8歳なので
副作用のあるようなものは少し抵抗がありますね。
もう少し大きくなったら検討してみたいと思います！
助かりました！ありがとうございます！
ラヴィリンフットは
1週間効果が持続するのですね！
一度買ってみたいと思います！
このような情報提供感謝します！ >>448
色々調べてて辿り着いたのですが、長島型とがぴったり自分の症状でした。
足のにおい本当に気になりますよね！
私は、薬ではないのですが、デオナチュレ 足指サラサラクリーム を使っています。
薬局の制汗コーナーで手に入ります！
価格も800円くらいで、かなりオススメです！
ミョウバンが主成分の商品で、一日靴を履いた後でも、人前で堂々と靴を脱げるようになりました(*ﾉД`*)･ﾟ･。
掘りごたつも怖くありませんよ！！笑
足のにおいが軽減されるだけでも、相当ストレスがなくなりました。
本当に同じ悩みを持つ方に試して欲しいです( இдஇ) ヨクイニンいいですよ
２ヶ月飲んでますが
かなり角質化のスピードが
遅くなってます❗ 488です。
たくさん情報ありがとうございます！
ちなみになのですが、
多感はまだ子供だからもあるのかな？
と思っていたのですが、
大きくなるにつれて少し汗の量が
減ったなど
大きくなって改善された部分はありますか？
もしくはひどくなったりはありますか？ ３０歳を境に悪化してます。
生活環境に伴う「ストレスの増加が原因」だと考えています。
皆さん色々なされているようで良かった。
医師も本当のところ何も分かっていない、手探りの状態なので、
自分自身で色々やってみるのは素晴らしい事と思います。 >>455
私の場合は、今36歳ですが、多汗については変わる事はなかったです。
一時期、塩化アルミニウムを処方された事もありました。
液体を塗布する治療です。
汗腺を塞いで汗を抑えるとかなんとか。
乾燥するようで、カサカサの違和感が嫌で、治療を続けることはなかったですが。
人それぞれ合う合わないがあると思うので、汗を抑える方法として頭に入れて置いてください♪ 初めて書き込みをします。
20代で長島型です。今まで同じ症状の人と実際に会ったことがないので同じ長島の人と実際に話してみたいっていつも思います。 発汗を抑えてはいけませんよ！。
発汗は拭き取って！。 多くの人が多汗を併発しているのが角化症だと思います。
毎日のケア方法は様々にあると思います。
私の場合は長島型で例に漏れず多汗があるため、夏場には油断すると炎症化してしまい汗疱になります。
これは潰れて爛れたようになると治りにくくなり厄介です。ですので手足の発汗にはいつも神経をすり減らしてきました。
状況に応じて汗を抑えることは必要ですし、（書類を汚しても、汗をかき続けて白くふやけてしまうのだけは極力人前で見られたくないですから）
どこへも行かず自宅にいる際のケアでは角質に含んだ汗や油等の塩分等はできるだけ水で洗い流してさらっとさせておきたいです。
次の剥離のサイクルまでのケアとしてもそれが一番良い状態かと思います。その上で保湿をしていくことが良いと思っています。
各々の生活環境に依るところは大きいかと思いますが、
業務など、どうしても緊張や興奮などで汗のコントロールが難しい場面では強めの制汗剤（パースピレックスなど）を使うようにしていました。
傷口の多い状態での制汗剤はとてもしみますし、肌が負けてしまうこともあります。
それでも背に腹は変えられず、という感じで使用していまいた。
私の場合、この2つの緩急が主なルーティーンとなっていた期間が長かったです。
長々とすみません、皆様もきっと同じ目的、似た経験や気持ちで向き合われているのではないかと察しております。
この掲示板だから有用な情報として書き残せることがあると思い書きました。
現時点で中年期から緩やかに悪化するということがわかっているようですが、誰でもが実感できる正しいケア方法を早く知りたいです。 そうですか・・・、
そこまで重症とは知らず申し訳ありませんでした。
僕はカミソリかナイフを使う方の重症患者です。
ひと様（他人）に気持ち悪いと思われる事は無くならないでしょう。
皆さんが政治に期待する事は何でしょうか？。
症状の緩和、完治には途方もない時間がかかるでしょうから、
やはり、生活資金の援助が１番でしょうか？ こんにちは、初めて書き込みをします。
長島型掌蹠角化症と診断されたものです。
基本的に手足、膝の皮膚は赤く、多汗の症状があります。水に浸すとふやけて真っ白になります。
同じような症状又は似た症状を持つ方がいらっしゃいましたらご返信頂けると幸いです。
精神的苦痛や改善方法など共有したいです。 今娘にヒト幹細胞美容液試しています。
また結果ご報告します。 
