掌蹠角化症の人いる？
探してもスレなかったので立てました。
ここはこの病気の治療法やおすすめの病院・薬などの情報交換。日頃の鬱憤などをぶちまけるスレです。
自分は小５から大学２回の現在までかれこれ９年近く続いてます。
中学高校と思春期青春真っ盛りの頃は、この病気の姓で内気がエスカレート。
体育祭の組み体操とかも裸足だから血が出っ放し。あの頃は歩くのも嫌になるくらいひどかった。
足と手が傷だらけだから、友達が手相見せてとか言ってくるのが地味に辛かった。
今はほとんど傷はありませんが、固くなって皮がめくれてて、買い物とかでお釣り貰うときが辛い。
バイトもこんな手だから接客できない。マジ糞だよこれ >>273
268です。273さんはご結婚されているということで、逆に質問させていただいてもいいですか？
旦那様には、病気のことをどの様に説明されましたか？出来れば初めて話した時のことから詳しく教えていただきたいです。その時の旦那様の反応も教えて下さい。
私は多分長島型で、結婚も考えている彼がいるのですが、ひた隠しにしています。
なんて言われるか怖いです。 「赤い」と書いている人多い気がするんですが赤いんですか？
私は中学のとき友達に「黄色の絵の具かと思った、何日もそのままだから風呂入ってないのかと思った」とか言われるくらいには赤ではなく黄色という感じなんですが、。 >>256
受けてないどころか病院すら行けてないです、。
田舎に帰ってきてしまいなかなかタイミングがなくて。
まだ小さい子や学生さん、生まれてくる子達のことを考えると少しでもなんとかしなきゃと思うんですが、、 >>275
型によって違うんですね。
私は長島型なので、手のひら、足の裏は真っ赤っかで、最近は手の甲、足の甲も赤いというより、黒ずんできてます… >>274
私は素直に言いました。お母さんからの遺伝で手と足の皮膚が黄色くて、硬い角質ができる病気だと伝えました。私はフェルネル型なので、子供にも遺伝する可能があることを今の主人（当時の彼氏）に分かって貰わないといけないと思ったからです。
素直に言った方が良いと思います。本気であなたのことを好きな人はきっと受け入れてくれます。 >>278
274です。お返事ありがとうございました。
やはり、ちゃんと話した方がいいですよね。
どのくらい交際してから、言いましたか？
話をする時勇気いりましたか？
話す時、自分も泣きそうだし、怖いんです。 >>279
私は黄色くて、厚い角質が手の平と足裏に全体的にあります。なので、手を繋ぐとすぐ気づきますので、交際して4日ぐらいで、彼に聞かれて言いました。言う時はこれで別れるんだなと思い、泣きました。本気で好きな人なら必ず受け入れてくれます。 >>275
私も黄色くて、硬い角質が手の平と足裏に全体的にあります。学校で裸足にならないといけない時、プール、組体操とかみんなどうしていますか？手を繋ぐ時ははどうしましたか？クラスメートに聞かれないですか？どう答えますか。どんなことを言われるんですか？
掌蹠角化症の娘がおり、これからの集団生活が心配で聞きます。教えてください。 長島型の掌蹠角化症の者です。長島型の研究をしている大きな大学病院に北大、慶大、名大があると聞き私は２年前に北大病院に行ってきました。
自分の家族は母親が長島型の掌蹠角化症で、父親には症状はありません。
なので北大で診てもらう前までは親の片方に症状があれば遺伝する可能性があるものだと思い込んでいたのですが、全く違いました。
既に知っている方もいるかもしれないですが、そこで説明されたことは人間は父親と母親から受け継いだ２つの同じ遺伝子を持っていて
その両方の遺伝子にSERPINB7という蛋白の変異があれば発症するということでした。
つまり自分に症状が出ていることを考えると自分の母親は両方の遺伝子に変異があり、
父親は片方の遺伝子に変異がある、そして自分は父親の変異がある方の遺伝子を引いたということになります。
そして子どもへの遺伝のことも聞いたのですが現在日本に片方の遺伝子に変異がある人は50人に一人いると言われていて、
仮に長島型の人が結婚して子どもに直接遺伝する可能性は相手に遺伝子の変異がなければ0％だそうです。
ただし相手に遺伝子の変異がある場合はそこから子どもに遺伝する可能性は2分の1ということになります。（それを聞いてちょっと安心しました笑）
また新薬は現在開発中だということですが、2年前の時点では効果的な薬ができるのに7年くらいはかかると言われました。（本当なのだろうか、、、）
なので今はそれを希望に頑張ってるというところはありますね、やっぱり普通の肌で心置きなく生活してみたいっていう願望はありますし笑
（クソ長文すいません、というか久々にスレを覗いてみたらまだ続いていてホントに驚きましたｗ） >>283
私は診察はしてないのですが、症状は長島型だとおもいます。
父と父方の祖父と叔母、私の弟が長島型です。
叔母の子供（従兄弟）3人は発症してないようですが、私の父方の祖父からの遺伝と考えると、祖母と母にも変異があったということですよね。
しかし、発症していないけど保因している人が50人に一人の確率なのに、祖母、母ともに本当に保因者だったのか疑ってしまいます…
本当は、長島型を発症するのは優性遺伝なんじゃないか…とか。 >>265
私は今の人と付き合いだしてからすぐに自分から病気のことを言いました。
結果向こうは病気のことは認めてくれて、寧ろそれがどうしたの？ぐらいの感じでした。
逆に、拒絶されるならその程度の関係だったんだと思うしかないと思います。
先延ばしにすればするほどつらくなると思うので、早めに伝えた方がよいかと。 >>286
あれ、違うページに行っちゃう…
なんでだろ。すいません >>269
とにかくお礼が伝えたくて書き込んだらまさか本当に伝わるなんて！とても嬉しいです！！
私は同じ症状を持った親族がおらず、また恋人や結婚には悲観的に過ごしていた時期に、269さんがご来店くださって、なんだか心が軽く、すこし楽観的に考えられるようになって、とても感謝しています！！本当にありがとう、！ >>275です
型が違うと症状も全然違うんですね
私は黄色だからフェルネル型ってやつなのかな？
>>269 と >>288
ここでまた会えてよかったですね！
なんか感動しました((*^^*) >>288
うぉー！伝わりましたね！
あの駅にはよく出没するので、またいつか偶然会えるかなーなんて思ったりしてます。
この手足があろうとなかろうと、気があう人はあうし、合わない人は合わないし！未来は明るいと気楽に生きていきたいですね( •ө• ) アイフォンの指紋認証してくれますか？
登録はできても、認証されずロック解除してくれません。角化症あるある？ >>291
Androidだから分からないけど基本できないと思ってます。
剥けたり軽石したりで毎日変わるし指紋がない、みないな。
ちなみに、手相占いはできませんでした。 ガイドラインが浸透しててステロイドのランクも多い今では
アトピー患者ならステロイドで寛解、漸減、離脱出来る方が圧倒的に多い。
その一方でステロイドアレルギーの特異体質なのにステロイド外用を続けて副作用が一部の患者に出る可能性は否定しない。
その一部の患者の副作用をアトピーと誤診してステロイドを処方する一部の医者は非難されるべき。
しかし、ステロイドにアレルギーや抵抗性があって副作用が出る患者は全体から見たら少ないし、
アトピー患者ならステロイドにより寛解、漸減、離脱出来る方が圧倒的に多いので、
ステロイドの風評や偏向書き込みで患者を怖がらせる行為は絶対にやってはいけない。 私は40代後半、長島型です。
今は血液検査で診断がつきます。
血縁者には同じ病気の人はいません。同じ病気の人に会ったこともありません。
母親が私の病気を理解しようとしないので、小さいときからかなり辛い思いを
して生活してきました。
学校のプールの授業、運動会で裸足になったり、修学旅行で大浴場に入ったり
自分の手足をさらすこと、防衛できないこと、人と違うことが本当に惨めで悲しかった。
いじめられても、嫌な思いをしても誰にも言えない、そんな思いが強かったからかひねくれてますし、主観の押し付けが
強い性格です。でも病気があるんだから多少は仕方がないのかなとも思います。
電車に乗れば手をじっと凝視される、初めて会う人には「手が赤くない？」と
言われる、手を隠すために腕を組むことが多いのですが、そうすると偉そうだと
言われる。素足にビーチサンダルって病気のない人には当たり前のことだろうけど
私には叶わない憧れ。
10代からはひじ・ひざにも赤みと皮が張るようになって、半そでの時期机にひじをつ
いたあとをみると机に皮が張り付いているように残っていたりします。
30代ぐらいからはくるぶし・足の甲もこすると消しゴムのカスみたいなのが
出るようになって・・・年々皮も硬くなっている気がします。
普段は掌も足の裏も粗めと細かめの軽石を使って全力で削っています。
分厚くなりすぎたところは時々爪きりで切り取ります。
悲しいです。
身障者手帳が欲しい。そうしたら少しは心が救われるかも。
障害者になら酷いこと言えないだろうし、障害者手帳あるんだって言えたら
違うんだろうなって思う。
足はムレやすくて臭くなります。
専門医にベピオゲル（要処方箋）というニキビの薬を塗ってみると匂いが緩和されると聞き
試してみました。
私はびっくりするぐらい匂いが軽減されました。
この病気は遺伝子の異常によるものなので、漢方で緩和されたりサプリメントの
効果を期待することはできないらしいです。
絶望的です・・・なんとかならないのかなぁ・・・涙 >> 291
病気になる前に買ったiPhone7は発病してから指紋認証してくれなくて困っていましたが、iPhone Xにして顔認証できるので助かっています。 ただ今まで使えていた空港の自動化ゲートは指紋認証ができず使えなくなりました。 ピュアスリック、ガリガリ削れてキレイになります。
フェルナー型です。
お試しあれです。
みなさん、体脂肪ってうまく測れてますか？
この手足、伝導率的なものどうなんでしょう！日によって、タニタの体重計で体脂肪測ってますが、日によって変動多くて。 >>297
風呂に入る前後で全然違います、自分の場合。
小さい時に検査されたことがあって、汗腺がほとんどないって言われたような記憶があります。
多汗の人が多いみたいですけど、自分は手に汗をかくって経験がありません。
角化症もいろいろなタイプがあるんだなー。 掌蹠角化症のお子さんを持つ親御さまへ。
学校の授業や修学旅行等でお子さんが嫌な思いをする事が予想される場合、
授業は受けず修学旅行等への参加は見合わせれば良いですよ！。
１番は、戦う強さ負けない強さを持つ事です。
あと、政治が動いてくれると助かるんですけどね・・・ ユニークで個性的な確実稼げるガイダンス
時間がある方はみてもいいかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』
GJVFN 生検について。昨年しました。僕の人生で何回目かな？
まず、自分の為にはなりません。医学に貢献、未来の人々の為ですね。
昔はガバッと切ったけど、今は医療技術が進歩して（医師のレヴェルは低下）
人にもよりますが耳かきの先くらい切り取るだけでしょう。
直径３〜５ミリほどの円、深さは２ミリほどでしょう。
各種薬はなるべく使わない方が良いと考えています。
なぜなら病気の原因が全くと言ってよいほど解っていないからです。
製薬会社も膨大な研究開発費を使っていますから、たいして効果がなかったり副作用が
大きくても発売してきますからね。
本当の事を書きすぎましたかね？ 皆さん、どの様な仕事に就いていますか？
手を出したくなくて、手袋作業する職場に勤めていますが、手袋外した時の、手のふやけようが大変です。
手のファンデーションとかないのかな？
ハリウッド俳優さんが使用する特殊メイク
私達の手足にも使いたい。
そして、爪が少しづつ黒くなってきたのは私だけ？
この病気で、自殺する人多いと思う。
私は自殺する勇気がないから出来ないけど
はやくお迎えが来て欲しいと思う。
今までよく頑張って生きてきたわ。
自分にほめてやりたい。 親に連れられて、20年前の小学生の時、いろんな
病院回ったけど、何の病気か、分からないばかり言われて。
あの阪大でさえも、20年前のその時は分からないって言われたよ。
膠原病とよく間違えられますね。
最近やっと、とある市民病院で診断してもらえました。
皮膚科医でも、この病気知らない人多いです。
日本では患者、一万人いるらしいけど
いまだかつて会った事がないな。
患者の会とかあれば行きたいです。 今週中国に久しぶりに行ったら、入国審査で機械による指紋読み取りが義務付けられていて往生しました。
何度やってもエラーで、掌を見せて皮膚に問題があるとジェスチャーで示しても何回も何回もやらされた。
思い切って指をさっと口に入れて軽く唾液で湿らせたら何とか指紋を読んでくれました。 >>303
この病気はかなりの長期戦だぞ
あまり思い詰めるな またまた生検しました。なんかドＭに思われそう（笑）。直径３〜４ミリ、深さはわかりませんが
抗生物質の軟膏を処方されませんでしたのでかなり浅いです。
あと、皮脂の検査、テープをペタペタ、痛くも痒くもありません。
ＤＮＡの検査結果は、あるひとつのＤＮＡに異常がみられました。もしそれが原因だとすると
世界初だそうです。世界初を喜んでいいのかな？
あと、３０年以上ぶりにチガソンに再挑戦！。ごく微量で始めます。
少しでも気になる副作用が出たら自分自身の判断で飲むのをやめます（担当医了承）。
生検をやってみようと思う方へ、
生検をされるなら、その生検が無駄にならないように、最大限の効果が出るように
医師を厳選しましょう。 ネットの掲示板で連続のコメントはマナー違反が問われますが悪しからず。
チガソンに挑戦と書きましたが、正確には自分自身で自分の責任において人体実験をするつもり
なのです。
今回の生検の傷はおよそ２ミリの円で深さは１ミリ弱、１センチ間隔で３か所とりました。
子供の時ころんで怪我したときの傷の方がぜんぜんひどい（笑）。
ＤＮＡ（遺伝子）の事についてですが、遺伝子組み換え野菜ですら安全性が確認できない
今日、治療につながるには数１０００年単位の時間が必要ではないかと考えています。
コロンブスの卵でも見つかれば別ですが・・・。
夢のない話しばかりではさみしいかぎりですので・・・
ポジティブに！
治療及び改善が非常に難しいとなると、生活の質の向上すなわち人生の質の向上を
目指さなければなりませんね。
その場合、まず経済力、仕事の問題ですが症状の悪化や精神的な苦痛をやわらげる
為に障害年金なんか欲しいですよね。
難病患者が障害年金を受け取れるようにするにはやはり政治の力しかありません。
北朝鮮の拉致被害者救出には１人当たり１４００億円以上が使われています。
なんかすごすぎる不公平・・・
みなさんの中で１０００人、僕の家のそばに引っ越しして来て下されば
僕、選挙に出馬しますよ、市議会議員選挙ですが。 >>308
チガソンってそんなに危険な薬なんですか？
自分は１年ぐらいステロイド系塗り薬を処方されあまり効果がなかったので、約一ヶ月前からチガソンを処方され毎食後飲み続けています。
特段副作用みたいなことはありません。 ただ、奇形児が生まれる可能性があるのでやめても半年は避妊が必須と言われましたが。 「危険なんですか？」と問われれば、極めて危険と思います。
毎食後となると最低でも１日３０ミリになりますよね、それで副作用がないとすれば
症状が重い方か、それでなければ運が良いとしか思えません。
避妊は半年ですが献血は２年禁止ですから、そちらを重視された方が良いと思います。 https://i.imgur.com/58fJsbG.jpg
https://i.imgur.com/ErAW8Ko.jpg
みなさん「赤い」と書かれてますが、私は黄色っぽいです。
同じような人いませんか？
１枚目、今(調子がいい)
２枚目、バイト中(皿洗いあり) 僕は黄色です。角化しているところとしていないところの境目は赤っぽいです。
写真を見ましたが、チガソンにチャレンジしてみても良いレヴェルですね。
あくまでも対処療法ですが。
チガソンを使う場合は皮膚の稀少難病に注力している、北大、名古屋大、慶応大などの
付属病院にしましょう。
皿洗いは厳しいですね・・・、必要とあらば上肢だけでも身体障害者手帳がギリギリ
取得出来ないかなぁ？・・・ >>313
対処療法ってなに？
もしかして対症療法のことを言ってるのか？
バカ？ 反応ありがとうございます(｡-人-｡)
私だけみんなと違うのかと思ったらそうでもなくて安心しました。
チガソン？ちょっと調べときます！
これよりかなりひどいのが足なので困ったもんですね(笑) >>281
ものすごく今更で申し訳ないんですが…
プールは小・中まで入っていました。中学はサボってばかりで補習受けました。高校は事情を説明して先生の補助などしてました。
組体操はみんな裸足でしたが、靴を履いてやってました。手はしょうがないですね…
クラスメイトや周りの人達から、手や足についてわたしが悲しむようなことは言われたことがありません。…小さいときに１度だけドストレートに言われましたが…
私は中学のプールも見学にすればよかったと今でも思います。
なので、学生でも社会人でも、上の人に説明してできるだけリスクなく過ごすのが言いと思います。 名古屋大学病院のＭ先生おすすめです。男性で歳は３０くらいかな？。
仁あり、探究心が凄いですから。 ちょっと前のことなんですが思い出してしまったので吐き出しです。
レジバイトをしているとき。
お客さんが、嫌そうな顔をして袋詰めをガン見してた
入れ方にこだわりある人なのかと
思って丁寧に入れたらそうじゃなかったみたいで…
お釣りを渡すとき、顔をひきつらせながら私の手に触れないように受け取った
今までこんなあからさまに避けられたことはなかったのでとてもショックでした。 あと、ちょっと遅くなりましたが報告です。
angelheartさんに勇気貰ったので、
手帳でも手当てでも何かないかなと市役所へ行ってきました。
・掌蹠角化症は難病指定ではないので、今は何も対応できない
・皮膚病で指定になっているものはない
・心筋症になる可能性があって、そうなった場合は手帳が貰える
・何かあったらすぐ対応してもらえるから通院しとくといい
って感じでした。
いい報告にはならなかったのが残念です。
でも私にとっては、指定になってるかどうかかなりモヤモヤしてたんでそれだけでも収穫でした(^^) 皮膚病で指定難病になっているものはありますよ。
通院しておくと良いというのは、証拠を作っとくと良いという事でしょう。
掌蹠角化症で重症の場合、身体障害の判定基準を満たす場合があります。
その場合、整形外科の指定医で人の痛みがわかる医師を探します。
まずいませんが・・・
名古屋市には、そのような医師がおひとりいらっしゃいます。
「身体障害の判定基準にひっかかるなぁ」と思われる方には紹介しますよ。 おすすめのハンドクリームなどあれば、情報交換しませんか？ 10年ぶりくらいに皮膚科行ってクリーム貰いました
ケラチナミンクリームとデルモベートってやつ
寝る前ならべたついててもいいし、調子がいいです(^^) はじまして、掌跡角化症の子供を持つ母です。名古屋大学病院に行こうか迷っています。何か情報があれば教えて下さい。
今はドボネックスを毎晩掌全体にべったり塗ってナイロン手袋をはめて寝ていますが、テニスをしているのでいつも皮膚が割れて血まみれです。
どなたかいい病院教えていただけませんか？ はじめまして。
手足赤い女子です。
去年ヘルニアで長期療養中にやる事がなく、こうなったら
今ある体の不調を片っ端から治してやる！と思い
検索かけまくったらやっとここに辿り着きました。
ずっと治らない種類のアトピーなんだと思ってたので
病名がわかってついでに難病だったとは…と驚きました。
そしてやっとわかりはじめたばかりの病気という事に愕然としました。
しばらくロムってましたが、参加させて下さいー！
よろしくお願いします！ ３２８ははさんへ、名古屋大学病院はすすめられます。
皮膚科のトップ、Ａ教授宛ての紹介状を持ってね。
Ａ教授の初診外来は水曜日で、事前に電話予約必要です。
「インターネットの掲示板で○○にすすめられました」と言えば、
親切度が増すかも知れません（笑） angelheartさん何者(ﾟAﾟ;)？！
一瞬A繋がりで教授なの？って思っちゃいました(笑)
私も春頃から時間できそうなので１回ちゃんと診てもらってみたいなと思います。
名古屋大学病院宛てとか、そんなアバウトなのってできないですよね(・・;)
M先生かA教授宛てに書いてもらった方がいいってことですね デルモベートってステロイドのランク最強なんですね…知らずにおすすめしちゃいましたすみません
なんか不安なので、心配な人は薬だして貰うとき先生に聞いてみてくださいm(._.)m 僕はお節介なただのおじさんです。
名古屋大学病院の受診をされるなら、紹介状はかならずＡ教授宛てで！。
紹介状が無い場合でも、たしか５〜６千円支払えば診てもらえるハズです。
話しはかわって、チガソンを１年ほど服用してみましたがメリットよりデメリットの
ほうが大きいので、ひとまず服用は中止しました。
僕が思うチガソンを服用する上で注意する事とは、服用を中止した後かと思います。
チガソンを服用すると角化していない皮膚（爪も含む）が敏感になって、
場合によってはそこが新に角化するかも知れませんので注意して下さい。 前文で皮膚が敏感になると書きましたが、分かりやすく言うと皮膚が薄くなります。
薄くなると外からの刺激その他に弱くなりますから、よろしくないですね。
チガソンはもちろん、ステロイド及びステロイド系の飲み薬塗り薬も同じです。
安易に使わないようにしましょう！。
薬に期待できないとなると、生活環境や生活習慣を変えてみるという方法があります。
気温が高めで湿度も高めの地域で暮らすとか思いつきます。 教えてください。 地方住みで2年ほど前から突然掌蹠角化症になり地元の大学病院に通っていますが、今度東京に転勤になります。 東京で通うのであればどこの病院がお勧めでしょうか？ 松山油脂の肌を潤す保湿クリームは匂いもなく肌に馴染んでカサカサも目立たなくなるのでとてもおすすめです。
若干高いですけどね笑 >>163
私も長島角化症です…最近ネットで自覚しました。
毎年、春夏が大嫌いです！
素足、サンダルの時期になると精神的に卑屈になってしまい、今は更年気とこの手足の事で鬱っぽくなってしまい、誰も話せないから、凄く苦しくて、同じ病気の方とお話しできたらなと思います。 >>335
ステロイド剤リンデロンを処方され痒みがおさまりますが薬きらして数ヶ月病院に行かなかったら
足の内側に毛細血管が出てきて皮膚が薄くなってしまい、足の裏の皮むけがひどくなりました！
ステロイドは悪化させてしまうような気がします💦 >>335 私は厚いから薄くなっていいんだと思ってましたが、そう単純じゃないんですね…
>>342 私は逆で、薬なくなると荒れてきて、久しぶりに使うとボロボロになります
型によって違うんですねきっと
でも強すぎる薬はやっぱ考えものですね(´・ω・`) 暑くなってくると、女性の足元ばかりに目がいってしまうんです。毎年サンダルに軽快な格好がしたいのに
この赤い足、更に爪まで全部濁って厚くなってるから
絶対に履けないし、人にも言えなくて人生に疲れを感じて来た今日この頃です。 理解をしてくれる人と話をするだけでも大分楽になれると思うんですけどなかなかそんな人がいないんですよね…
就活が終わったら時間がある大学生のうちに見た目の問題で生き辛さを感じている人同士で語り合えるコミュニティを作ってみようかなあ。 是非そのようなコミニティーに参加したいですね！
この時期は日焼け止めのクリームを手につけて、くびや腕につけると手が荒れてしまって大変ですよ😭
ワセリンを塗ってお仕事してます! さあ明日は名古屋大学病院に行く日だ。
何か、みなさんの為になる情報が得られれば・・・ ３３７さんへ、東京なら１に慶応、２に順天堂をおすすめします。 現在のところ、やはり掌蹠角化症でＮｏ１の医師は、名古屋大学付属病院のＡ教授です。 >> 348
質問したものです、ありがとうございます。
書き込みしてしばらくレスがなかったため、地元の病院で別の東京の病院の紹介状をすでに書いてもらってしまいましたが、何かの機会に覚えておきます。 フェルナー型です、男です。
かなり角化してますが、夏はずっとビーサン履いてます。蒸れなくていいし、誰にもなにか言われたことないです。 ここの住人は物心ついた時から耐える事と諦める事を強いられてるので
有益な情報が無いと分かったから興味が無くなったんだよ 自分の手足が治ることはないし
なるほどと思ってしまった。
ただ、今悩んでる人の愚痴の吐き場にはなるしここは消えてほしくないなぁ 落ちちゃったと思ったけど
私の使ってるアプリの不具合みたいです
よかった(´･∀･｀) おそらく長島型の女です。
ちょっと勇気が湧いてきたので数年ぶりに皮膚科に行ってきました。
「いやいや角化症ってもっと酷いからねww」って言葉が地味にキツい…みんな同じこと言う…
私は皮膚が分厚く、と言うよりは手足の甲の境目や手相から常にペロペロ脱皮って感じなので軽く見られてるのかな…
紹介状書いてくれるって言われたのでとりあえず出された薬(水虫は避けられなかった)使い切って大学病院行き目指します。 チガソンやステロイドを使うと皮膚が薄くなるって言ったけど、もうひとつ大事な事は
「薄くなった皮膚は元には戻らない」という事です。
無くなると困る・・・、病気と関係ない事ならいくらでも書けるけど？ 角化症と診断されA教授宛の紹介状を手に入れたはいいが、連携が無いことを理由に予約に必要な診療申込書は何を言っても書いて頂けず…詰んだ… めんまさん、「連携が無い・・・書いて頂けず」って、
そんな仁も義も無い、つまり心の無い病院はどこだ？ 追、めんまさん、名古屋大学病院に直接電話をして診察受付をして下さい。
それで大丈夫です。
それでダメなら、僕と一緒に名古屋大学病院へ行きましょう。
それなら鉄板ですから(笑) Ａｎｇｅｌ Ｈｅａｒｔさん、何と心強い…
お気遣いありがとうございます(泣
後日別の病院へ相談をした所、対応して頂けたので前進できそうです。
おそらく県外から受診というのが厄介だったのかもしれません。が、だいぶメンタルにくる対応をされたので本当に名前を書いてしまいたいぐらいです笑 やたら真面目に、ここの掲示板に書いてきたけど大丈夫かな？
わいせつな画面がでるけど・・・
まあ、いいか？(笑)
僕は次回、１２月１７日火曜日に名古屋大学病院に行きます。
僕で良かったら相談にのりますので、近隣の方、お時間のある方、名古屋大学病院に
お越し下さいませ。
ＸＹＺ 体組織計で手足の平から電気ながして計測するの、私たちは正確にでるんですかね〜？ エッチなお店、ソープとか行ってみたいけど、この手足晒したくなくて、勇気出ないっす。
優しくされたい 最初は、おっ○○パブとか、あれば昔ながらのキャバレーがいいんじゃない？
フーゾクの女の子は、薄幸だったり精神的に病んでる女の子がほとんどだから、
やたら意気投合するかプッツンか、どっちかだったりして。
話し変わって順天堂は評価激落ちにして下さい！ 後天性の掌蹠角化症でずっと塗り薬と飲み薬だけだったけど、今日から紫外線レーザー治療も受けることになりました。 効果があると良いなあ。 >>369
エキシマ治療と呼ばれています。 第1回目を受けましたが、気のせいなのかも知れませんが、ほんの少し症状が良くなった気がします。
私が受診している病院のホームページではありませんが、エキシマ治療に関して詳細が書かれたページを見つけたので下記します。
https://auen.jp/info/dermatology/
レーザーを照射する時間は足の裏と手のひらそれぞれ１０秒位で、初回は出力を抑えられている事もあり照射されても痛みや熱さなど何も感じませんでした。
今後は週１回通い徐々に出力をあげていくそうですが、レーザーが強くなっても感じるのは日光浴程度の刺激と、もし副作用が出るとしても日焼け後の痛みだそうです。
ウィキペディアでエキシマ治療を調べてもレーシックにも用いられているようで安全性は高いと思います。 治療費は今回保険使用で１０００円ちょっとでした。 体脂肪率とか計れる体重計、どうせ出来ないだろうし出来なかったら家族とか悲しいかなと思ってやってないけど、今度は機会があったら試してみようかな この病気のせいで何回いじめられた事か...
激しい運動したら血出るからあまり動けないし いじめられたら、出世してお返しを！
「韓信の股くぐり」でいきましょう♪ 
