【MCNS】ネフローゼ症候群【指定難病222】

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/11(土) 09:32:14.18

>>67
ありがとうございます。
そうですか。プレドニン飲まなくて済んでるんですね。それは良かったです。トイレでの尿の状態とか浮腫は出てませんか？
塩分は自分もあまり気にしていなくてカップ麺やらラーメン屋によく行ってますw。
ストレスのが危険かも知れませんね。
お互い再発なく無事に過ごしましょう。でわ。
( ･ิω･ิ)ﾉ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/19(日) 20:50:08.46

退院から4ヶ月、プレドニン12.5mgまで減りました。毎日のようにラーメン食べてますが再発せず。でも顔面ぽっちゃり。
入院する前はアルブミンが0.9とかなり低かったけど今は正常値。
尿蛋白も正常値。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 18:00:32.40

こんばんは。１０年前にリツキサン打ってその後再発してなかったんだけど久しぶりに＋100出た
その間、病院とかも全然かかってなくて正直少しパニックになってる。
まず、何をやっていいか分からん。
かかりつけだった病院に戻らなきゃいけないのは理解してるんだが遠いし医師とそこまで仲が
良かったわけじゃないから心配になってる

リツキサンを打ちたいのだが、再発者の扱いってどうなるんだ？
病院行く→再発したからすぐ打ちましょうねってならないよな。。
病院行く→話聞く再検査→病院行く→入院（?）の説明→病院行く入院？
未だに日帰り措置ってやってないんかな。。。
関東でリツキサン打ってる病院増えた？保険適応だといくらだ？

ちなみに前の別スレ建てた（はず）の１だよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 18:11:38.78

シクロスさんか
もうとにかく一刻も早く腎臓内科いこうよ
近くの透析してる病院でいいじゃん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 18:35:59.78

シクロスさんじゃないほうのスレです(笑)
透析病院って行ったら何かあるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 19:03:31.84

不安過ぎる。。
皆さん就労安定してるんだろうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 20:35:46.17

関東でリツキサン日帰りで打てるとこないですか？医療費不安過ぎる！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 20:54:24.58

高額医療費ってその人の収入にもよるけど上限があって一定額以上はかからないよ。
自分の場合はネフローゼで1ヶ月半入院して医療費150万くらい掛かったけど支払ったの総額10万円くらいだった。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 21:06:46.82

高額医療費制度、中途半端に一番上の枠にギリギリあたる層が一番きつい
生活楽なわけでもないのに払う額高すぎて

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 00:27:33.62

>>76
ほとんど無職だから平気です(笑)
>>75
リツキサンやるとしたら入院4回で、医療費が最低×4 40万になる可能性あるんだよね？流石にやばい。。。
私は事情があって大部屋が使えないから個室代も合わせたら50万とか？払えない😂