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潰瘍性大腸炎 Part26 (連投コピペ荒らし出禁)
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0001名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/06/16(水) 23:21:43.25ID:e/3+hidu
国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです

疾病、治療等に関連した情報交換を目的としています
実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう

※※※ 注意 ※※※
完治した人、連投コピペ荒らし(通称埼玉)は書き込み禁止です

(患者向け情報)
難病情報センター(運営:公益財団法人難病医学研究財団)
潰瘍性大腸炎(指定難病97)
https://www.nanbyou.or.jp/entry/62

厚生労働省 病気概要、診断基準および重症度分類
https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf

(前スレ)
潰瘍性大腸炎 Part25
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1604498994/
0002名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/06/20(日) 00:11:13.85ID:0grFWvUZ
2
0003名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/06/23(水) 01:58:33.76ID:MKt/WPUB
ワクチンはよ受けたい
0007名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/06/23(水) 12:29:42.12ID:MKt/WPUB
難病持ちでこれでコロなったら最悪
0008名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/06/23(水) 23:23:21.40ID:1vpNc+Nm
ペンタサがうまく入れられなくて直腸で2個擱座してる
丸一日経過しても白いのが菊座からこんにちはしてるよ…
0009名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/06/24(木) 11:55:21.99ID:vZNE5xPP
>>8
白色ワセリンを買ってきて坐剤によく塗るんだ、最初は素手が抵抗あったから使い捨て指サックもおすすめ
ワセリン塗っても入りにくい時は少しピストン(笑)すると上手く入るゾ!
0013名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/07/02(金) 00:21:24.40ID:eu0mzfNz
発症して8年、腹痛や下痢はほとんど無いんだが出血だけは続いてる
サラゾピリンてちゃんと大腸まで届いてるのか?と疑問に思う
0018名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/07/02(金) 22:58:43.86ID:qgv10tCU
うちは4,500円
病院によって1,000円〜8,000円くらいの間でまちまちだけど4〜5千円が一般的だと思う
0024名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/07/09(金) 18:11:09.16ID:G44+jbg0
自治体が優先接種の登録をウェブのページでやってたから、申し込んで今日受けてきた

お医者さんの問診で結構細かく聞かれたな
飲んでる薬はなんですかとか聞かれても、ステロイドとヒュミラ以外は覚えてなかった
0026名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/07/10(土) 09:21:54.57ID:VDC1XNN6
少量の出血だけがダラダラと続いてて腹痛や下痢はなし
これ寛解と言えるのか?
飲み薬と座薬のみ
0033名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/07/13(火) 18:51:09.92ID:mfmu6Y7c
>>22
特定疾患枠で明日受ける
0035名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/07/14(水) 02:34:28.38ID:2t0zmAnP
特定疾患枠でワクチンの接種券送られてきたので受けた。問診でエンタイビオ生物学的製剤使ってたら使用した日から1ヶ月は開けて欲しいと言われた。レミケードやエンタイビオ使ってすぐだとワクチンが効きにくくなる可能性あるって
0036名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/07/14(水) 10:26:01.80ID:B0rRp8a2
初回を1ヶ月開けるとブーストするはずの2回目摂取後すぐに生物製剤の投与が被ってくるんだけど…
0037名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/07/14(水) 13:17:16.53ID:2t0zmAnP
ワクチンが次が3週間後になるので次回のエンタイビオ投薬1週間前にワクチン接種するようになるのでその様に調整して予約接種してくださいと言われた
0038名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/07/14(水) 19:17:24.21ID:nAZrakk3
俺も1回目打ったけどめっちゃ腕痛かった2日くらい触れないほど痛かったぞ、他は発熱とかなかったがとにかく経験したことないようなへんな痛み
うちの大学病院だと免疫抑制剤打ってる人に、1年間抗体の減り方を健常と比較するらしくて抗体検査やってくれるのでなにげに結果が楽しみだ
0040名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/07/14(水) 19:30:55.97ID:nAZrakk3
最初は腕がだるいだけなんだけど2〜3時間すると痛み出して、夜にはMAX痛い寝がえりもできないからずっと左腕上にしたまま・・覚悟して受けろよ
0043名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/07/15(木) 07:59:58.81ID:Adv1094C
コロナワクチンの腕の痛みは痛み止めの入った冷シップ貼ったらかなり楽になった
翌々日にはほとんど痛みはなくなった
0045名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/07/15(木) 16:46:56.54ID:y99m7RnW
>>33
受けた
打って6時間後から副反応開始、吐気と悪寒が先に来た
本日リアタイでこれだけ発熱中
(下の予測体温にビビり、上の水銀計で実測した)
http://imgur.com/XWOjdEO.jpg

接種部位も腫脹してて寝返り無理、年齢40代、なんだかんだ言ってキツさに勝てず、カロナールではなくロキソニン6時間おきに飲んでる
カロナール糞だな、全く効かない
0048名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/07/15(木) 20:49:27.67ID:WUAY8F2L
効いてる証拠なので耐えるしかないよ、女子だともっと強く出るらしいんだよねmRNAワクチンって
来週2回目なので今から憂鬱だ、2回目の方が当然強く出るからね・・
0050名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/07/15(木) 21:19:30.04ID:y99m7RnW
>>48
大きな分類で女子だよ(書いてて悲しいBBA)
0053名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/07/16(金) 00:56:48.58ID:soCTbQHN
ロキソニンプレミアムがいいぞ
胃に優しい成分が入ってて2錠で通常のロキソニンと同じ効果だ
1錠飲んで効果が薄けりゃ追加でもう1錠飲めばいい
どっちにしても空きっ腹で飲むのはお勧めしないけど
0054名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/07/16(金) 08:04:23.88ID:KirR1Wcd
>>53
胃に優しい成分って酸化マグネシウムじゃない?
ドラッグストアで薬剤師に言われるままプレミアムじゃないけど胃に優しい言われて買ったロキソニンの内容物が酸化マグネシウムで
これ下痢すんじゃね…?って思った
0055名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/07/16(金) 08:27:26.55ID:CvZEXAtr
>>51
ありがとう、お陰様で38.5℃まで下がったよ(白目)
5時間おきに病院処方のロキソニン飲んでる
頭痛も酷い、あと、よく分からんけど右ふくらはぎと大腿の筋肉痛(肉離れ系の痛み)で、臥床から立位が苦行
右足だけロック状態、かかりつけ病院に聞いたら「数人そんなスタッフ出た、自然に治るよ」って、今日も寝て過ごす
2回目が恐ろしい
0059名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/07/16(金) 12:13:00.67ID:LI/5z3pZ
>>54
Sプラスはその成分だけどプレミアムはまた別の成分のようです
しかもプレミアムはさらに鎮痛が強化されているらしい、ただし眠気が出る可能性アリ
自宅で寝てられるならプレミアムがいいかもね
0062BBA
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2021/07/17(土) 00:02:16.79ID:KoYce35L
22時頃からやっと平熱になった
腕は上がるようになった
足の肉離れみたいな痛みは変わらない
何なんだろ、でも楽になったよ
0063名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/07/17(土) 09:36:31.97ID:egpDkZ/1
主治医からステロイドやってると副反応は出にくくて、血栓のリスクは上がる
コロナの免疫は普通の人よりつかないが、コロナ感染時の重症化リスクが高いので打ってくださいと言われた

1回目ファイザーだったけど、腕が1日くらい痛いだけで済んだ
0064名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/07/17(土) 23:01:20.13ID:WsgdEOod
普段、リアルダ・ミヤBM・レクダブルの軽症者
8日にワクチン受けて他の人同様左腕の痛みがひどく
加えて頭痛と38度超えの熱
ロキソプロフェンと冷湿布で凌いできたが
超絶の下痢が続きリビングからトイレまで間に合わないこと二回
外出時はオムツ必須でようやく腹が落ち着いてきた
途中主治医に相談したが血液検査で問題ないので頑張れとのこと
ご参考まで
0066名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/07/18(日) 08:00:06.89ID:ms9N/9zO
>>65
直腸すぐのところの炎症が少し残っていて
主治医からは軽症と言われてます
日に5回程度トイレ行ってるので
自分でも軽症なのかは疑問ですが
書類上は軽症と記載されてます
0070名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/07/20(火) 00:57:12.83ID:9WY7U2Ds
ゼルヤンツはじめて、
正常値下限の半分位しか無かったアルブミンが正常値になったのは良いが、
未だかつてないほど腹周りに脂肪がついてしまった。
体重は昔より低いんだけどなぁ。
0073名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/07/23(金) 12:38:20.93ID:K112QOBJ
あぁ...8ヶ月くらい寛解期続いてたから今回は大丈夫かと思ってたら今朝拭いた時真っ赤な血がべったりついてた...
今日からペンタサ注腸入れてみるけどここから回復は厳しいだろうなあ...
前回再発時はステロイド全然効果なくて入院g-capでどうにか寛解したけどめげるよ
0076名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/07/23(金) 19:44:39.99ID:kjlL+08f
>>75
BBA(40代♀)の1回目の経過置いとく >>45,50,55,62
右脚のふくらはぎが未だに痛くて、両足曲げてしゃがめないが理屈がわからない
こっちも2回目が8/4だから又書き込み来るわ
0077名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/07/23(金) 20:32:03.33ID:zY5Am/dI
>>76
おぉ、生きてましたかあれから書き込みないのでてっきり〇んじゃったのかと・・
それだと2回目怖いですね事前にかかりつけの先生に相談した方がいいかもですよ

>>75
男と女では女性の方が副作用強めに出るのは間違いなさそう、あとは個人差なのでなんとも
一つわかったのは打つ場所で後の痛みが雲泥の差、今日の医者は腕の上の方肩に近いところに打ったんだけどぜんぜん痛みが出ない
多少のだるさと軽い痛みくらいで済んでる
何を迷ってるのか知らないけど大都市圏なら打たないとダメでしょ
0078名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/07/24(土) 16:30:10.88ID:1zIucpCu
今日医者で潰瘍性大腸炎の可能性ありと言われました
今のところ下痢で午前中は頻繁にトイレに行くのですが、
午後になると治まります。

医者も良くわからないようで、「過敏性腸症候群」のクスリと
「潰瘍性大腸炎」のクスリを併用しています。

酷いときには1日にトイレに10回以上行くので生活に支障
もあり、通勤電車に乗っても仕事先までトイレに寄らずに
行くことが出来ず、早く何とかしたいと願ってます。
0079名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/07/24(土) 17:48:54.57ID:zjQxE7zg
>>78
下痢だけじゃわからないけど、血便や粘血便はありますか?
結局は内視鏡検査で病理診断しないと確定できないですね
0081名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/07/24(土) 21:27:42.89ID:1zIucpCu
>>79
>>80
便の中に含まれているということでもないければ、血便などは自分の目で見る限りは無いんですよね
(トイレで自分の便を見る限り血便はないということ)

内視鏡検査はしました(内視鏡内科と看板にあるクリニックです)
ポリープ何個か取って、あとは
「粘膜全層にびまん性炎症性細胞浸潤あり」
「陰窩膿瘍あり」
ということでした
潰瘍性大腸炎と断言するほどではないらしく「疑い」レベルです

今日からクスリ変えたんで、それで好転してくれればと願っています
0082名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/07/24(土) 21:29:35.88ID:caS1H6f4
>>81
確定もしてないのに潰瘍性大腸炎のクスリをだす医者はどうかと思いますよ
なんてくすり出されました?
0083名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/07/24(土) 21:37:02.41ID:1zIucpCu
>>82
今日処方されたのは
@ペンタサ顆粒94% 腸の炎症を抑えるクスリ
AイリボーOD錠5? 下痢症状を抑えるクスリ
この2種ですね
0084名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/07/24(土) 22:07:55.69ID:caS1H6f4
>>83
早めに内視鏡検査受けて生検した方がいいよ、そんな症状聞いただけで難病のくすり処方されちゃねえ、難病のくすりは副作用も強いよ
0086名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/07/24(土) 22:33:25.88ID:1zIucpCu
>>84
えっと、前の方のスレにも書いてありますけど、内視鏡検査も生検も済んでます

その結果、潰瘍性大腸炎とは断言できないけど
今困っている下痢と腸の炎症を軽減するためという事で処方されているクスリなんです
まあ難病のクスリというのは分かりますし、高価なんで自分としても早く止めたいんですけどね
0087名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/07/25(日) 00:39:12.90ID:SeBALAhQ
自分も生検して結果出る前にペンタサ坐剤処方されたよ
で、生検の結果は疑いだった
軽症だと疑い扱いにされるのかね?
ちなみに1年くらいずっと内痔核って診断されてたw
今はペンタサ坐剤と顆粒で粘血便血もピタッと止まったよ
0088名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/07/26(月) 13:36:56.91ID:irZGITVi
ペンタサ三十年飲んでるけど副作用なんて出たことねーよ
とは言っても出る人は少なからずいる
ペンタサ高価ならジェネリックにすりゃ安くできるよ
早く良くなるといいいね
0094名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/07/26(月) 21:44:27.83ID:MmW5WYnc
5ASAって基本死ぬまでずっと飲むもの?
薬飲んでても再燃する時はするから寛解期は薬やめてもいいかなと思い始めている
0095名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/07/26(月) 22:12:38.74ID:jzLJf8/W
大前提として飲み続けろって説明は受けてると思うけどそれは置いとく
あくまでも自分の話だけどちょこちょこ飲み忘れてた頃よりちゃんと管理して毎日飲んでる今の方が調子いいよ
0096名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/07/26(月) 22:38:17.93ID:MmW5WYnc
>>95
調子いいなら何よりです
毎日欠かさずMax量の薬飲んでいても再燃したからなんかもういいやって思っちゃって
薬飲んでなかったらもっと早く再燃してたのかもしれないけど、
薬代もバカにならないし再燃したらその時に対症療法として飲むというスタイルで受け入れてくれる主治医はいないものか
0097名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/07/27(火) 00:58:19.94ID:apvyP1ad
サラゾピリンは最初のころ汗が黄色くなって白Tがやばいことにらなったなぁ
尿も濃くなって小で流したんじゃ便器が黄色くなるぐらいだった
今の副作用は紫外線に当たると痒みが出るぐらいかな、結構しんどいけどね
この薬は耐性とかできないのかな
0100名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/07/28(水) 01:24:49.52ID:lirxBnrc
>>97
うっ、この間再燃っぽくなって主治医にアサコール増量された時から、
尿の色変化からの便器の色付き、皮膚の痒さ出たけどそんなもんなのか
微妙な下血治まって、また維持量に減ったのに皮膚の痒みしか治まらない
色付くのは嫌だー掃除しても取れにくい、サンポールでやっと取れる
小○製薬のトイレ洗浄中が効果ない、辛い
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