潰瘍性大腸炎 Part25 (連投コピペ荒らし出禁止)
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国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです
疾病、治療等に関連した情報交換を目的としています
実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう
※※※ 注意 ※※※
完治した人、連投コピペ荒らし(通称埼玉)は書き込み禁止です
（患者向け情報）
難病情報センター（運営：公益財団法人難病医学研究財団）
潰瘍性大腸炎（指定難病９７）
https://www.nanbyou.or.jp/entry/62
厚生労働省 病気概要、診断基準および重症度分類
https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf
（前スレ）
潰瘍性大腸炎 Part24
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1600478499/ 効いてたときもあったということは、今とは何かが違うはず
うちの場合は冷えと繊維質の食べ物、ゆで卵、ワイン
どれかがダメだったぽい >>453
ほとんど中身同じっぽいペンタサを朝1錠飲んで、夜風呂に入ってる時にシャワーで穴に指突っ込んでゆすいで
ペンタサ坐剤入れてみたら？
粘膜だらけになってるとうまく吸収されてないのか、俺の場合も効かなかった時がある。
日本で流通してるワインは世界基準に比べて大量の酸化防止剤が入ってるらしい。
ワインを飲むと二日酔いでもないのに頭が痛くなるというのはそういう類の添加物による影響らしいよ。
頭痛を引き起こす物質が健康に良い筈はないのだから飲むのはやめた方がいいと思う。
そういう添加物が入ってないワインなんて高価で庶民は飲めないものだと思うよ。 リアルダ飲んだあと便をすると真っ黒な便が出るんですがこれ正常なんでしょうか？
下血はありません >>455
多分・・多分だよ？
大丈夫。
リアルダ飲まなくて黒くなかったら赤いでしょ？
黒い血は出血してから時間が経った血だよ。
逆に、赤い血は出血してから間が無い血。
つまり、血が止まって鮮血は無くなり古い黒い血だけが出てきて、黒い血が出てしまえば普通の便が出る筈。
俺の場合はそんな感じ。 粘血便が当たり前な状態なんですが皆さんはどうですか？ >>455
黒色（タール）便って上部消化管出血でよくある症状だと思うよ
血液って胃酸にさらされると黒色変するらしい
病院で相談するのをお勧めするよ >>455
貧血で鉄剤飲んでたら黒くなりますが、そうでなかったら病院行った方が安心ですね。 >>456
なるほど
ありがとうございます
実は初めてではなく何度か経験しているので納得いきました
>>458
>>459
普通に形はあり軟便や痛みはないんですが腹痛が起こったら即病院へ行こうと思います 退院後2週間初めて揚げ物食べてみた
明日の朝の便どうなるかなあ >>462
今日食って明日出るかな？
明後日かもよ。 潰瘍性大腸炎になったわ。
先輩方よろしくね！
リアルダ4錠/日のんでます。
腹いっぱい食っていいのかな？ 調子が良かったら、お腹いっぱい食べても大丈夫だと思う。調子悪かったら自然と食欲なくなると思う。 >>464
４錠は長期飲めないよ。
医者の指示か、判断を任せられてるなら調子良くなって数日続けたら１日２錠だったっけ？それに戻さないと
過剰摂取による薬害が出ると思うよ。
俺は坐剤と併用してるから１錠しか飲んでない。 >>466
寛解維持でもマックス飲んでた方がいい人もいる、とうちの主治医は言ってた
私は一年近く飲み続けると副作用キツくなるけどね リアルダ4錠を2年飲んでるよ～
それでも効かないときがあってペンタサ併用してる
副作用の自覚はないけど…蝕まれてんのかな？ まじか・・きみたち凄いよ。
俺は体格小さいから簡単に過剰摂取になって頭痛が起こる。
ネットで見た記憶があるんだけど、長期にわたって服用するべきではないかのような内容だった記憶があるよ。
自分が飲んでる薬だし、一応ネットで検索して調べておいたら？ >>465
ありがとう！
調子次第って事ですね！
下してるけど、食欲あるから食べてます。
>>466
初めてなので２週間分の処方でした。
効くかのお試しって言われた。
長期間4錠は飲めないんですね。。。 自分も2年近く最大量飲んでるわ
でも薬の添付文書では8週間って書いてあって主治医に聞いたことある
主治医「できるだけ大容量を長く飲む方が寛解維持にはよい。減らすと再燃する人もいる。5ＡＳＡは昔からある薬で安全性には問題ない」
これで寛解維持できれば良かったんだけど、残念ながら再燃したのでどんだけ飲んでても再燃する時はするよね 常識的に漠然じゃなく漫然だろうしリンク先も当然そうなってる 発症してる時に量で一気に抑えて、その後は調整ってのが臓器にとってダメージが少ないと思うよ。
薬は飲み過ぎれば全て毒だからさ。
うまく抑えられるといいね。
俺の場合は、労働で疲れ切った時に再燃する事が多い。
しかも抑えるまでに日数かかるんだよな。 こちらも診断当初はメサラジンをMAX処方されてた感じでした。※ネットで調べたところ。
数ヶ月で、今は半量くらいになってます。診断されてまだ半年なので、これからどうなるかはわからないけど。 保険なんかの都合もあるんじゃなかったっけ、2錠に減らさなきゃってのは >>462だけど
朝から快便だったわ
明日様子見て良かったたら徐々に色々解禁しよっと おら今日は胃カメラだった。
なんか胃の一部が赤くなってたが胃癌じゃありませんように・・
カメラが意外にぶっといから喉が痛くてたまらん。
上からも下からもカメラ突っ込まれて、もうたまらんよ・・トホホ。 お腹痛くてトイレ行っても白っぽい粘液みたいな便しか出ないことが多々あるんだけどみんなこんな感じ？ 昨日内視鏡やった
毎回苦しい思いをする
何事もなかったかのようにさっさと帰っていく人を見ると羨ましすぎる
フラフラヨロヨロでどうにか帰ってきて風呂入ってすぐ寝たからこんな時間に起きてる お疲れ
俺も内視鏡後にはフラフラだけど、その後はご褒美として腹を気にせず好きな物買って帰って、まったり食べることにしてる
皆どれくらいの頻度で内視鏡検査してるの？
1年に1度くらい勧められるけど、そんな頻繁にやるものなのかな？ >>484
俺も年１だね。
今回は大腸と胃も見た。
なんか胃に初期の癌みたいなの見つかったから検査に出してる。
まぁなんというか、癌だったとしてもどうでもいいわ・・・なんか多少諦めてる。
一応手術はするけど、抗がん剤で痩せ細るような治療はしない。
オプジーボだったっけ、ノーベル賞とった人が開発した抗がん剤。
それやってダメだったら他のはやらない。
身内で抗がん剤が効いたの見た事無いから、遺伝子が似てる俺に効くわけがない。 >>485
癌かもしれんのかよ。。。マジで養生してな。早期発見っぽいのは不幸中の幸いか。
俺は今年から潰瘍性大腸炎になった(リアルダ服用3日目)ので、これからは年1での検査を考えてるよ。胃もやっとくかなぁ。。。 2年前に診断されて、それ以降一度も内視鏡していない（医者からいつやるとも言われない）んだけど自分で検査したいって言い出すもの？
通院して服薬はしていて3か月ごとに便中カルプロテクチンの検査はしている この病気で
こうなるとヤバい
みたいな判断材料になるような症状ってどういうの？ >>488
出血が一向に治まらないと癌化するらしい。
それも一部じゃなくて同時多発のスキルス性大腸癌。 >>489
出血って排便時に毎回血便とかも含まれますかね？
それとも常時肛門から血が出てくるみたいなの？ >>490
Ww・・常時肛門から血を垂れ流すのは無いよ。
劇症だとどうだかわからないけど、肛門が肛門の役割を果たすなら無意識に出てくる事は無い。
毎回血便っていうのは当然含まれるよ。
でも、血がちょっとついてる程度なら大腸カメラ入れても目視できない程に綺麗な状態だから問題無いと思う。
いつも血と粘膜が混じったジャムみたいなのがビチビチ出るような状態はとてもマズイ筈。
胃癌でもそうだけど、慢性的な炎症のところには出来やすいんだよ。
今回俺が胃カメラもやったのは慢性胃炎で萎縮が見られるのは以前からわかってて、まぁついでにやっとくか・・と
いうことでやってみたら病変発見って事だよｗ もう諦めてる。
大腸炎も同じで慢性的に炎症があると癌化するんだよ。
だからとにかく慢性的な炎症を抑える事（癌防止）をやってると思ったらいいよ。 >>491
マジかぁ…
粘血便がよく出るから怖くなってきた >>492
まぁ・・ちょっと血が出るくらいでその後の問題が無いなら保険で入れない病名として名指しはされないだろうね。
俺、県民共済だったか何か忘れたけど保険に入ろうと思ったら、入れない病気として真っ先に書いてあったから
諦めた。
つーか、もう保険なんか入るつもりが無くなった。
癌保険だけでもはいろうかなんて話してたけど、胃カメラで早速病変見つかって検体だしｗ
なんか先生がコメントしなかったところを見ると、見た目的にも初期の癌っぽいんだよな。
ネットでいくらでも写真が見つかるから、自分の見た写真とそっくりすぎてもう笑える。
自分がこれから癌の診断を受けるであろう恐怖心よりも、何買おうかな～とか考えてる。
老後の為に我慢してたけど、ちょっといい車でも買って乗り回そうかとか、ボートでも買って
海で釣りでも楽しもうかとかある意味前向きに考えてる。
これからをどう生きるか・・そんな事を考える時が予想よりも早く訪れそうだわ。 >>493
まぁ癌になると色々人生観変わりますからね
そういう私は癌サバイバーなんですよ
遅効性の希少癌ですがステージⅣの確定診断出てもう3年経ちますよ 毎朝ヨーグルトとバナナ食べて
青汁も飲んでたのに、なった..
抜歯して、食事ができなくなってから
なったから何らかの関係はあるのかな >>494
Ⅳとは・・それで普通に生活3年続いてるって凄い。
でもそれなりに体格があるでしょ？ 自分は痩せ型だから手術する事になったらその後の回復は時間かかるだろうし、
治療による一時的な回復の後に段々痩せ衰えると思うんだよね。
何かの間違いだと思いたいけど画面で見た写真はネットで見る初期癌そのものｗ
検体は10日位かかるとかで、電話するって言ってた。
潰瘍性大腸炎の検体の時は次回にでも結果をお知らせしましょうくらいだったのに、胃カメラの検体は電話します・・だからね。
先生によって対応が違うだけと思いたいというか・・違っていてくれと願う自分と開き直ってる自分とが自分の精神内に
混在しててわけわからんｗ
>>495
自分の場合の心当たりはあまり噛み砕いてない状態で無理矢理食って消化不良で食材そのものが下痢で出てきてから
潰瘍性大腸炎の発症したから、ちゃんと咀嚼してないというのは原因としてあるのかもしれない。
ほんと露骨なほど、その時から血が出るようになってどんどん悪くなっていった。 >>496
あー、やっぱりそうなんだね
よく噛まないのは消化不良になって
大腸に悪いんだね
レスありがとう ヨーグルトは合う合わないが激しいぞ、帰って腸内環境悪くしたり、
日本人は合わないタイプの人も多いし乳酸菌サプリとかのほうがいい場合もある >>493
普段からオフショアフィッシングしないならボートなんて買うもんじゃないと思う
管理も面倒だし
釣りは仕立て船で充分堪能出来る
沖合いはイメージよりも居心地の良いもんでは無いね
心地良いのは真夏のベタ凪くらいじゃね？
クソ暑いけど
ほんと
“平穏”
って幸せだよな また不急の手術の自粛の影響でカメラが出来ない流れになるのかな >>499
それほど沖でやるわけじゃなくて、50万以内で揃うゴムボートの類で2馬力の船外機でやろうと思ってるんだ。
もっと安いセットはあるけど、底面が水平だと水の抵抗があり過ぎてトロいから少々V字になるタイプを買おうかと思ってる。
持ち運びもできるから、ハードなタイプや港に停泊させるような事もしなくていいしね。
他人の都合に合わせない自分の好き勝手というのをやりたいんだよ。
時間も移動もなにもかも・・なんかね、我慢ばかりの半世紀近くを過ごしてるから他人に迷惑をかけない我儘し放題な
時間を楽しみたいと思ってる。
小さな島を転々としながら遊ぶとか楽しそうだしね。
旅行で数十万使うよりも自分にとっては有意義かなと思う。 >>501
いいね
すげぇ楽しそう
生検結果関係無しに趣味としていいんじゃね？ >>502
Ww・・そうだね。
既に釣りは趣味としてるんだけど、陸からばかりだったんだよ。
ちょっと世界が変わりそうな気がする。 医者に言われたんだけど
軽症かつ高額で支払った医療費の基準は超えてても
症状が軽症すぎると申請しても通らなくなるの？ >>504
潰瘍性大腸炎と診断されている限りはどんなに軽症でも金額が基準超えてれば通るでしょ
軽症か中等症かの判断は難しいしけど、保険診療の医療費はハッキリしていて基準も決まってるわけだから 高額医療のやつは症状とは無関係に金払ってれば通るよ
そうじゃないと生物製剤で寛解保ってる人とか終わってしまう >>507
・支給認定の申請月以前の12月以内※において、月ごとの医療費総額（10割分）が33,330円を超える月が3回以上ある患者さん。
・医療費総額33,330円は、潰瘍性大腸炎にかかるもののみとし、入院時の食事療養費・生活療養費は含みません。
※：「申請月から起算して12月前の月」または「潰瘍性大腸炎を発症したと難病指定医が認めた月」を比較して、いずれか後の月から申請月までの期間 あまり言いたくないけど医者との共生関係にもなってるだろうな
治ったら治ったで…やっぱこれは言ってはいけない事なんだな ４９３なんだけども、今朝病院から検査結果の連絡があって癌じゃなかったらしい。
どうもお騒がせしました。
でも胃が痛いんだけどな・・誤診でない事を願うばかり。
友人の会社の人がいつも健康診断で問題無しっていう診断だったんだけど、またいつも通り健康診断受けたら
末期癌の診断であっという間に亡くなったという話を聞いてるから、なんか不安は残る。 >>510
おぉ！よかったな！
潰瘍性大腸炎仲間としては心配だった。
あれ？胃って痛覚あったっけ？ >>511
ありがとう！
胃は痛み感じるよ。
特に寝てる時。
だからちょっと睡眠不足。
そういう時は水をコップ一杯飲むとマシになるんだけど、今度は小便で目が覚めるｗ >>513・514
ほんと皆ありがとう。
潰瘍性大腸炎から大腸癌にならないように薬飲んでるのに、先に胃癌かよ？ってトホホな気分と開き直りと
もう複雑な心境だったよ。
胃酸過多の薬を飲んでその後、慢性胃炎になってピロリが陽性で駆除後陰性になった。
医者が言うには慢性胃炎は良くならないらしいんだよ。
定期的な大腸癌と胃癌の内視鏡検査は欠かせなくなってる。
皆も胃の方も気をつけてな。
自分の周囲では胃癌で亡くなる人が結構居て、20年以上前に聞いた話では息子さんを24歳だったかな・・
胃癌で亡くしたんだって。
若いと進行が恐ろしく早いみたいだよ。
仕事で飲み事ばかりだったらしい。
潰瘍性大腸炎の人が沢山酒を飲むという事はあまり無いとは思うけど、薬を飲んでる事だし肝臓にも影響がゼロとは
言えないだろうから、酒に弱くなってるかもしれないし、色々と良くないかも。 >>515
食事はだらだら取らない
だらだら取るとその間は胃酸が出続ける
1日3食でおやつは食事前後にまとめてとるといいと思う
この病気にも言えるけど、やっぱり脂っこいもの消化に悪い物と食べ過ぎも良くないよね >>516
なるほど。
完全に食べない時間をしっかりとる事が胃にとっては良いのか・・あまり気にしてなかったよ。
食べ物自体はかなりヘルシーになってるんだけど、ヘルシーだとやっぱり物足らなくて
ちょこちょこと間食してしまってるからそういうのを避けるようにするよ。
ちなみに、慢性胃炎って書いたけど、胃カメラの写真を見ながら小さい字をよく見たら萎縮性胃炎にレベルアップしてたｗ
そうとう気をつけなければ・・・ この病気で体力低下ってどのくらい影響あるもんなの？
もう5年くらいは経つけど元々怠けた性格なんで自分の疲労が甘えなのか病気からくるのか判断付かない
寛解に近ければ影響無しなのかな 俺は傷後に出来たポリープが普通と癌の間っていう説明されて、半年に一回は内視鏡検査しましょうって言われたぞ
癌診断だと大腸全取りだそうだ ちなみに高額長期扱いなので、会計窓口で1万が飛んでいく >>519
グレー判定はぶっちゃけ癌細胞があるから癌だよ
切って散るのが怖いから様子見なんかね >>522
2週間に1本
飲み薬よりめんどくさくない
ただ、たまに忘れて１－２日遅れる
悪化してきたら倍量もできるらしい 2ヶ月血が止まりません
いちごジャムみたいなのが出ます
しかしヨーグルトと納豆を毎日食べるようにしたら治ってきた
奇跡だ >>524
大腸検査した？
大腸炎を拗らせて大腸がんにならないようにね。 大腸カメラやりました
腸は出血や腫れが少し見られましたが腫瘍は無く綺麗でした
とりあえず初カメラは痛くはないけど気持ち悪かったです >>523
ありがとうございます。
1ヶ月おきの診断だったら2本処方してもらわないとだけど、一本しか処方されなかったから病院に確認します。 >>526
大事に至らなくて良かったねー
俺はリアルダの薬と、よく噛む(口の中でスープになるまで噛む)、デカフェ又はカフェインレスで良くなった。
ルイボスティーがクッソ不味くてシンドイけどな！ ヨーグルトはともかく、納豆は憎悪期にはあまり良くないらしいで 納豆はテキメンで悪くなったよ。
そういう情報が無かったから、この病気になって健康食に切り替えると納豆は一品として登場するわけなんだけど、
納豆食ったら薬との飲み合わせも良くない感じだし、とにかく症状の悪化もやたらと明確に出た。
まぁ個人差はあるかもしれないけどね。
今のところ俺の場合で明らかにダメだったのは納豆と牛肉と非加熱のカマンベールチーズ。 でも血が出てても食物繊維取らなきゃダメって医者もいるね
悪化するのはその時だけで食物繊維は腸を改善していく上では欠かせないと
なにが正解かわからなくなってきた 納豆ネタ振った私も好きだから食べてる
まあ増悪期には避けようかなと
身体に良いとされてるものが自分には合わないという現実はなかなかショックではある 2年ほど寛解してますが、この病気になってから便秘体質になった人いますか？腸自体衰えてしまったんでしょうか？ >>537
俺も潰瘍性大腸炎になってから、ひきわり納豆にしてる やっぱ個人差あるんだね。
健康食品には色々手を出したけど、今一つこれといった改善できる物って無いんだよな。
酵母か？って思ってエビオス錠も飲んでみたけど、効いてる感じしないし
麹か？って・・・そんな感じで延々と発酵食品に手を染めたｗ
果物か？海藻か？とか単純にこの病気になるまであまり口にしなかった物食ってるだけだったかもしれない。
年単位で寛解してる人が羨ましいわ。
自分の場合はビチビチが治まってようやく3週間目かな。
いつもの事ではあるけど、1か月続いた事がないからもうそろそろビチビチが始まると思う。 味噌汁、納豆、ヨーグルト
これを毎日欠かさず食べてたら寛解しました。
一時期はいつ治るんだろう 一生このままなら最悪だなとか病んでたけど寛解して屁が怖くなくなりました >>541
この病気って食べ物で変化があるって事は腸内細菌のバランスの問題なのかな？
薬を飲み続けての寛解ですか？ >>542
薬はメサラジンを飲み続けてました
食生活を見直すと良くなりましたね
ヨーグルトは一日2本は呑んでました
腸内環境は重要だなっと実感しましたね
ストレス、食べすぎ、腸内環境とかが悪い時が重なったら再発するような気がします
この病気に初めてなった時は人生で一番ストレスをためてた時期だったし
たまたまかもしれないけど >>543
なるほど、今は薬を飲まずに寛解という事ですね？ 人によってはヨーグルト(乳製品)で悪化するので注意 >>545
不治の病というわけではないという意味で参考になりました。
自分の場合は先に書いたように長期寛解に至った事が無いもんで、何かのタイミングで薬を絶つ機会を覗ってたんだよね。
というのも、ペンタザ坐剤で血は止まるけど、直腸やS字結腸には刺激になるみたいで、入れて2時間も経つと必ず
白い薬まみれの糞と屁が出るし、必ず再燃するし場合によっては頭痛も起こる。
もしかすると、薬は出血を抑える反面、腸を刺激するいう偽善者のような二面性があるのではないかと感じていた。
そこで、現在は寛解3週間目に入った事だし、どうせ再燃するなら薬を絶って腸内の菌のバランスを保つであろう食事にして
寛解保てるか試そうと思う。
今までも食事には気を遣ってたんだけど、今のバランスでの糞が今までで一番良い感じがしてるから、一生薬に頼るよりも
僅かでも良い方向で変化があることに期待して、色々と試してみようと思う。
ヨーグルトは一応たまに食べてる。
乳酸菌は今一つで逆効果だったからビフィズス菌の方をスプーン1杯だけ。
たまに酪酸菌もとるようにしてる。 >>547
薬は炎症を抑えたりするものであって治癒力はないからね
根本から変えないとね
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