難病持ちが辛いときに書き込むスレ4
【知的障害者の書き込み】
925 名無しさん＠お腹いっぱい。[sage] 2020/08/21(金) 22:24:04.74 ID:p5IJvyvY
>>924
難病持ちが呪われてる？
前世が犯罪者？
お前はカーストを信じてるインド人か？
生き霊飛ばしたろうか
病気で苦しんでる人間相手におちょくって楽しそうだな
人生が呪われてんのはお前だぞ
934 名無しさん＠お腹いっぱい。[sage] 2020/08/21(金) 22:34:20.57 ID:p5IJvyvY
この恨みハラサデオクベキカ
982 名無しさん＠お腹いっぱい。[sage] 2020/08/22(土) 00:20:32.21 ID:IWIEqJgL
私に返信したのが運の尽きだったなぁ
可哀想にww
987 名無しさん＠お腹いっぱい。[sage] 2020/08/22(土) 00:26:16.24 ID:IWIEqJgL
オラワクワクしてきたぞ
989 名無しさん＠お腹いっぱい。[sage] 2020/08/22(土) 00:28:00.19 ID:IWIEqJgL
>>924
が消えれば～気分は～
ざまあカンカン～～
991 名無しさん＠お腹いっぱい。[sage] 2020/08/22(土) 00:31:06.12 ID:IWIEqJgL
>>924
変な顔文字で自己主張してて笑うw
995 名無しさん＠お腹いっぱい。[sage] 2020/08/22(土) 00:36:41.09 ID:IWIEqJgL
だが私はやり返す
やられたら100倍にしてやり返す
界王拳と同じだ
996 名無しさん＠お腹いっぱい。[sage] 2020/08/22(土) 00:37:13.66 ID:IWIEqJgL
チャーラー へっちゃら～
997 名無しさん＠お腹いっぱい。[sage] 2020/08/22(土) 00:38:35.28 ID:IWIEqJgL
>>924
お前はサイバイマンに似ている
1000 名無しさん＠お腹いっぱい。[sage] 2020/08/22(土) 00:40:56.08 ID:IWIEqJgL
へのへのかっぱ～～
夜露死苦 今日はシャワー浴びようかな。
辛い日もある・・・少し軽い気持ちの日もある・・・
今日はちと辛い 公務員とか、ふだんなら社会から叩かれてるような連中が
おれの前だと、おまえよりはマシだとニタニタ笑ったり、遊び始める
それがどうしようもなく気持ちが悪いうぇっ この板初めて来たけど難病板なんてあるんだね
身体クソ痛くて辛い 前スレでぶっ壊れた難病持ちBBAは生きてるのかな？
自殺してないか心配だよwww >>22
分かる
自分か子供がならないと理解出来ないもんね 今日もマイベストを尽くしてでかけて、それでもミスがあった
金髪ゴリラが黒マスクして、歩きスマホたばこしながらこれで5分だよねといった
なにが5分なんだ
誰も治せない、誰も解決できない、そんな問題に1人小さく縮こまりながら戦う僕を
でかい身体で集団でリンチするおまえらの何が５ぶんだんあよおああおあおおああおおあ つらい。この前のスレで書き込んだ時、
難病なって、誰もが通る道よ。
顔を上げて笑える日も必ず来る。
と書いてくれてた人や
園芸など長い目で見るものをするのも良い。
とレス書いてくれてた人がいた。
今泣いてるけど泣くと少し楽だ。泣きすぎると体調崩すので少しにする。 園芸を勧めたらレスくれた人かな？
覚えてる
お互い生き残ってるようだな
今はアスパラガスだけじゃなく芋の袋栽培も試してるぞ
5㎏の米袋は小さすぎて失敗、土嚢袋でもまだ小さくてイマイチ、もっと大きな麻袋は置く場所が無い
失敗ばっかだけど「来年はまた別の手口を試すか･･･」とやっている
でも寝る前とかボカッと胴体に穴が開いたような、身体が布団に余分に沈み込んでいるような、そんな感覚に襲われる
いつかは呑まれて気力が萎えてしまうんだろうな うに@希少難病
意識高すぎのくせに馬鹿じゃね
世間の大多数の理解なんかあり得んだろ
何が社会的孤立だよ大げさな 身体が動かず毎日寝たきり。感情も何もない。
全身の神経がおかしい。辛すぎる。ましに生きていた頃が懐かしい。 難病持ちが苦しんでるのを見ると笑いが込み上げてくる
人生終わってるんだしもっと悪化して苦しめばいいのに >>28
返事遅くてすみません 本当にありがとう
ええ、その時返事した者です お互い生き残っていて嬉しいな
アスパラガスの他に芋も育ててるんだね
自分は多年草の草花を少し。
きっと、育ててるだけで、いいんですよね 胴体の感じのこと・・心配ですが花・野菜育てて過ごしましょ みなさん最近どうですか？
しんどくなったらいつでもどうぞ。 乖離性大動脈血管（スタンフォードＡ）を患っているが発症時の死亡率が高すぎて難病指定もしてもらえない 吐き出し失礼します。
2019年終わりごろに視神経脊髄炎と診断されました。
症状・状態が曖昧らしく
折悪しくコロナ流行も始まり、免疫抑制剤は延期に。
そして新しい薬を最近始めようとしたけれど
視野にモヤが増え、自分ではパルスや血漿交換が要るのかも？
と思うような辛い状態です
でもモヤは視野検査で映りづらく、造影剤で視神経MRIを
してもらえたら・・・と望みを持っているけれど
どうしたらいいか全くわかりません
中央視力は１、２見えるので。それだけでもありがたいのですが
周囲のモヤが濃くなるのはとても怖く、ただとても怖く
好きな本を読んでもモヤが見えて気になり落ち込みます
自分では造影剤視神経MRIをしてもらえれば諦めが
つくかも・・・。でもモヤの状態が曖昧すぎて
急性期治療が必要なのか、判断が難しいようです
もう少し辛い時間が続くと思います
初期にパルスしてれば・・とかも思いますが
結果論？ですし。仕方ないと思えるようになりたい。
都内ですし、
パルスしてコロナかかって重くなってたかもですし。
自分は急性期には治療が要るかもと思います。
もう少し検査してもらえたら本当にいいなと思います。
とても辛いことをたくさん吐いて申し訳ないです
荷下ろししつつ、テキトー要素を持って過ごしたいです 難病が死ぬほどしんどい
しばらく粘り強くクルクルパーに過ごしとく
そうじゃないとほんとにしんどい 今月初めに診断されてから次の受診が一ヵ月後にある。診断された事で長年のしんどさの原因が分かったこととこれからの不安とでどんどん病状が悪化してる。次の受診までいつも通り仕事して家事して待つだけなのだが地味に辛い。モチベーションが保てない。 前スレ３０１に書き込んでおられた、診断のつかない方、
まだご覧になってるかわかりませんが、
最近教わった、遺伝子解析して診断をつけやすくするプロジェクトサイトを
見つけたので、参考になるかわかりませんが
書き込んでおきたいと思いました。次レスで書き込みます
症状がかなりあっても確定がつかない方々に診断がついてほしいです IRUD 未診断疾患イニシアチブという、
原因不明症状患者の参加型の遺伝子検査のページです。
IRUD拠点病院で申し込みできるそうで、遺伝子解析検査には費用が無料と書いてあります。
（病気がわかってその治療をするのは通常の費用がかかるそうです）
https://plaza.umin.ac.jp/irud/
上記のサイトです。引用します
>検査しても、病気の原因が分からない。
>いくつもの病院で診てもらっても、病気の原因がわからない。
>遺伝子を調べることで診断の手がかりを見つけ、全国の病院と情報共有して治療法の開発につなげる患者さん参加型のプロジェクト、それがIRUD [ アイラッド／未診断疾患イニシアティブ ] です。
>これまで「4,180家系」のDNAを調べた結果、「1,284例」は指定難病または希少疾患であることがわかっています。 このスレに日月神示を調べ続けていた者が気になることを書きこんでいる
↓
日月神示やアセンションとか
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/occult/1606283054/
当人いわく「神様と対面した」「聖書の預言通り、盗人が来るような時間＝午前２時に家に来て罰せられた」らしい
そいつは去年の夏頃から、オカルト板やツイッターで延々
「日本の神様の正体は旧約聖書の創造主だ」「五輪とはゼウス崇拝であり、偶像崇拝の神罰が下されている」と警告し続けていた
そいつが立てた別スレがこれ
↓
日月神示を考えるスレッド
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/occult/1610162866/
警告通り、神罰が加速している
その他
神が現れる時、様々な「しるし」「兆し」が示されるという。その預言と実現例
↓
http://lavender.5ch.net/test/read.cgi/contemporary/1561503978/ >>47
針筋電図嫌だよね
激痛ではないけど、長時間針刺されっぱなしがキツイ 握力が１６になりました ずっと２０は越えていたけど
医師は悪化ではないというし、別の難病の疑いもありましたが医師は違うのではとも言います
握力が下がって苦しい
医師が悪化ではないというので、通院していいものかも迷います
通院してもこの程度では、なんの検査にもならないようです
なので転院したいです どんどん握力が下がるでしょうか？
そうなったほうが、検査をしてもらいやすいでしょうか
でも握力が下がってほしくないです 一応転院はできることになりますた。
でも筋力が下がり体が痛くなることが
これほどまでに自分を蝕むとは
思ってなかった・・
散歩って心地よかったけれど、今は痛い、
動かない、と一歩ごとに思う
自分以外、全ての難病が消滅してほしい
誰も難病にかからないでほしいと祈る 大動脈乖離スタンフォードB型で保存治療中。
他には線維筋痛症持ち。
最近、少し歩いただけでも心臓バクバクで低血圧
で気持ち悪いし、右股関節とか痛くて歩きにくい。
だから、すぐに横になるしかない。
運動しないと駄目なんは理解してるがしんどくて
できない。 ALS疑い。疑いのまま6ヶ月の間に日に日に症状が悪化して筋力低下してるのになかなか確定診断に至らないのが一番つらい。針筋電図や神経誘発電位伝導検査、MRIもやったのに未だに確定に至らず。せめて病名さえ確定すれば対処療法ぐらいはあるのになあ。 正社員の壁が高過ぎる…もっとちゃんと稼げるようになりたい
1箇所良くなると別の箇所が悪くなるの繰り返しがしんどい…健康が欲しい 皆さんに比べたら軽いかもだけど30過ぎて１型糖尿病発病。
病院行ったら血糖値800超え。
奥さん年子の第二子妊娠中。
さっき冗談混じりに「先に逝ったらゴメン」って言っちゃって後悔してる… 死にたくない
くそくそなんでおれなんよくそでぶなんかいくらでもおるやろなんでやくそ めっちゃ泣き顔で「家族で頑張ろう❗」って言わせちゃったおれを誰か殴って すんません
孫抱っこするまで死なんって約束させられました >>61
辛かったな。
病気だと分かってしばらくは受容できるわけない。
「自分が悪い」「申し訳無い」「どうしてオレなの？」
って頭がグルグルするよな。
泣けるだけ泣いていいぞ。
自分は膠原病だったけど、なってすぐは辛くて自分を追い込んでた。子供もまだ立って歩き始めたばかりだった。母親なのに抱っこできないし、入院で数ヶ月離れなきゃならなかったんだ。
まずは、
病気について（自分が不安になりすぎるほど）調べすぎない。
医者の言うことよく聞く。
よく寝て、食欲なくても少しは食べる。
辛いことや悩みをメモに書いておく
などやってみて
スレは下のが該当するスレかな？仲間に聞いてみるのもいいと思う。
【IDDM】1型糖尿病 45単位【自己免疫疾患】
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1623496702/
体冷やさないように。 ありがとう
とりあえず生きれるだけ生きてみようと思う。
人より色々気を遣って生きなきゃかもだけど逆に健康的に生きられるかもよ？
って同じ１型糖尿病の看護師さんに言われて目から鱗。
生きるよ。
ありがとう。 コロナウイルス対策給付金が未成年に限り検討されていますが
政府公式で給付対象を難病罹患者にも広げる要望をしてきました
よろしければ皆さんもお願いします(´･ω･`) 古事記かよ
バラ撒きより減税してくれた方が助かるわ https://www.kantei.go.jp/jp/iken.html
上記のページ、官邸？とかでいいのかな
上に書いてくれた方が送ったとこかはわからないけど
もし良かったら。 ＞給付対象を難病罹患者にも広げる要望
自分はこういう要望を、思いつかなかったので
目から鱗ですた。ありです。 多発性嚢胞腎で人工透析を受けてるんだけど、この透析受けている時間（4時間を週3回）が苦痛すぎて精神が病んでいくわ。
TVあるしスマホ持ち込めるから少しは時間潰せるけど、なんかどんどん心が死んでいくのがわかる。
この前「透析患者が障害を受け入れ、それを乗り越えた声を集める」風なアンケートが回ってきて、それ書いてる時に自分が乗り越えてなんてねえって気付いてしまった。
理解のある職場なので仕事は続けられているものの、昔ほどのモチベーションも失くし、今後何を目標に生きていけばいいのかもわからない。
そんなわけで、ただただ今をぼんやり生きてるだけな男の独り言でした(´･ω･｀) てんかん患って人生狂った。好きな職種にも就けなくなった。夢だった大型免許も取れなくなった。 ちょっと聞いていいですか？
質問1。
難病手帳の高額に該当したのですが、有効期間の間が安くなるのは分かるのですが、その間にまた、手術と入院をしたとしたら、１番に高額療養費制度を使った上で難病の枠で手術代が安くなるのですか？
質問2。
今回難病医療費が月5000円の枠になりました。
そうすると2月～難病手帳を5000円で見ると、ぼちぼち確定申告をしなくてもいいのかもと言う計算なんですが(年10万円に満たない)今年難病で会社からの年収が1000000円未満だと思う場合、確定申告は必要ですよね？と言う疑問なんですが、分かる方いますか？ 今更だけど私が分かることで言うと
１は医療費は通院、入院と手術も含んで医療費だから担当医師に該当するか確認すること
２は月の補助は５０００円まで都道府県が補助してるので、月の医療費が５０００円以上かかったらその分をまとめてノートでもいいから
明細のり付けして保管しておくこと（年間の医療費が確定申告の際に還付されそうなら必ずしましょう、少額の見込みなら放置してよし）
これぐらいかな私が言えることは >>74
ありがとう
来年は楽しい事沢山あればいいなと思いながら、先々考えてました。
税金安くなれば、難病でも頑張れるかもって。 >>76
よいお年を
私も元々発達障害持ちで手帳と年金もらってたけど、今年の七月にサルコイドーシスになった。
症状は軽い分類だから医療費補助はないけど、半年に一回一万弱かな
難病になる＝即悪化はレアケースだから、まずは担当医師と今後の相談をして、病院勤務のケアマネとかに相談するのもありかも
(´・ω・`)ノシ >>77
サルコイドーシスも進行したら辛いですね。
こちらOPLLです。それに伴って疾病が10くらいかな、付随しています。
ケアマネ持っているので、介護保険から先は理解してるし、OPLLも介護保険利用出来るけど、まだ仕事頑張るぞって感じです。自分の事になると、途端に客観視出来ないんですよね。
毎日痛みとの戦いなので、それを顔に出さないようにしています。
たまたまマスクつけれるから表情隠せていいですよね。
お互い来年、良い年になればいいよね。 鬱の原因の親と縁切って少しだけど鬱の出口が見つかったと思ったら難病になったよ
頑張るの疲れた 関連性のない難病に次々にかかって、しかもそれぞれ稀な症状
一つ良くなるとまた別の難病にかかるループ
余命宣告される病気じゃないのに、各回必ず重篤になり危篤になっては助かるっていうのを繰り返し、その都度何故か奇跡の復活をして何故か生きながらえてる
いままでは支えてくれる家族もいたけどいまはもういない
一人で生きてくのは無理
いっそ全部の治療やめて引きこもったらしねるんだろうか
もう全部終わりにしたい 宝くじにも当たらないのに、数万人に１人の難病に当たると一気にモチベーション下がってしまった。
難病だけだったら、まじか…で、終わるけど、首から下が痛い。薬も強いのを飲んでるけど、とっても激烈な痛み。何かいい薬無いのかな…辛いよ >>83
トアラセットとノイロトロピン、湿布だけど痛くて。
痛くなかったら歩けると思うのだけど… >>84
それは辛いね
眠剤飲んで寝てしまうにもそこまで痛いと眠剤も効かなそうだね
何か気が紛れるものがあればいいけど >>85
ありがとう。
尻にボルタレン座薬挿入で 短時間は寝る事が出来るようになりましたが…眠剤は飲んでないです。眠剤なら、体のあちこちが痛いから目覚めると思う。
約3年くらいかな、ぐっすり寝た事が無くて、少し寝たら痛みで目覚めてしまいます。難病だから仕方ないのかな。 >>86
ボルタレンは強力だよね
脳炎で騒がれるようになってから昔程出回らなくなったけど
眠剤も出してもらえるか主治医に相談してみたら
効かなかったらやめればいいし
眠れないのは辛すぎだよ >>86
最近は副作用の少ない良い睡眠薬があるよ
自分も中途覚醒の睡眠障害があって新しい睡眠薬に変えたら、以前よりもマシになったよ
不眠は辛いよね、鬱のキッカケになるし
心療内科で相談した方がいいかも 鬱になっているならサインバルタも一時処方され、何にも変わらないし、腰椎の痛み等にも全く効かなくトホホです。
最近医者から、ペインクリニックか精神科の紹介状を出すかい？って言われましたけど、正直医大のペインクリニックに行っても、薬で調整って言われて出されたのがトアラセットで愕然。今飲んでるのにって… >>89
デパスは？
自分は頚椎に痛みがあるけど心身症でデパスを処方されたら痛みも軽くなった デパス服用したこと無いです。
難病の領域は整形で、精神薬とか安定剤、睡眠薬とかは、処方はされてないです。
その難病とCRPSカウザルギーを持っています…ダブルできています。 >>91
デパスは整形でもでるよー
医師の方針で処方しないっていうのはあるみたいだけど
もし他の治療に障りがないなら聞くだけ聞いてみなよ
安らかな時間が少しでも増えますように >>92
どうもありがとうです。
楽になるのかな…先生に聞いてみますね。 病院のホールにある雑誌みてたらスピリチュアルな記事がのってたんだが
あなたが苦しんでいるのは前世で悪いことをした業だとか
日頃の行いが悪いからその報いとか書いてるんだがあれ腹が立つな
病気になる前はネタだなぁと流せたけど今読むと無性に気分が悪い
何したって言うねん？てね 長文失礼します。
市の職員に私の難病に関する個人情報を町内の人間に漏洩され市役所に苦情を
入れたのですが上司が職員には非が一切無いと言って謝罪の一言も無く市役所
自体に苦情を入れると最初は個人情報条例以前に地方公務員法で職務上得た情報を
本人の承諾無く漏らした事は問題と言っていたのが翌日になると上司に聞き取りしが
情報漏洩に当たらないと言っている、問題無し、もう終わった事の一点張りで
こちらに何故漏洩当たらないのかの説明すらしてもらえません。
市議会議員数名に相談するも市が問題無いと言っているで終わり、市が駄目ならと
都道府県に相談しても各自治体で解決してとの事。
弁護士に相談したところ相手が市では難しい、こういう案件は泣き寝入りになる事が
多いと言われました。
情報漏洩した本人からも説明や謝罪の一言も無く逃げ回られており何の処分も受けず
仕事をしている状態ではらわたが煮えくり返る思いです。
この様な状況で他に相談したり動いてもらえる第三者委員会のようなものは無いでしょうか
市の関係はこちらの聞き取りもまともにせず身内の庇い合い状態で話になりません。 町内の人間に漏洩されて、何か嫌がらせをされたのですか？近所の人に自分の状態を知られたところで、別にどうでもよくない？
町内の人間が、市の職員から教えて貰ったんだけどって言ってたの？て、言うことは双方生活保護でも受けてるの？
で、個人情報保護法はあるけど、役所で連携しないといけない場合(生死に関わるとか、突然発作が起きるとか)もあるのではない？
私も難病あるから、近所の人には言ってる。倒れたりしてたら助けて貰うために。
で、そんな大騒ぎする事なの？精神疾患もあります？ >>95
難病持ちであれば役所・保健所とは仲良くしといた方が吉ですぞ それが事実なら裁判してみてら勝つのでは？
こんな被害にあって生活出来ないって。 95です、長文になります、すいません
>>96
家に不在時に親族が泥棒に入って被害を警察に訴える
→民事不介入、対応できない
→何度も被害、市役所などにも対応は出来ないだろうけど状況把握のため話を聞いてもらう
私の病状悪化で入院
→以前その親族にうちの状態を話してた人物A(悪気無し)に市の職員が入院したと話をする
→私が難病患者である事を知らなかったAから携帯に電話あり入院情報と病気の事が漏洩したと分かる
→上記の通り市も状況を把握しているのに不在がバレて泥棒されて被害が出たらどうしてくれるのか？と苦情
→聞かれて答えただけ何が悪いと逆ギレされるが実際は聞かれもしてないのに自分から話しているし
どちらにせよ本人の承諾無しで漏洩は問題ではないのか？と反論
→侵入されたらとの不安で病状悪化、ストレス断たないと治療効果が出ないので解決後治療しようと強制退院させられる
市役所自体に苦情
→調査します(調査結果の書面提示要求し了解を得る)
→漏洩職員の上司が情報漏洩に当たらないと言っている(調査結果は見せられないとの事)
→漏洩職員は出てこない状態で他課の課長室長クラス5～6人同席で漏洩職員上司と話
→上司が私が入院中に家に残っている家族が問題を起こしその相談をするため話したので問題無しとの事だが
実際家族は問題を起こしている事実が無い事を証明するとそんな事実はありませんでしたと謝罪
→なら正当な理由無く漏洩したって事で問題ですねとの事でその場で一番役職が上の方が責任もって再調査しますと約束
漏洩職員上司が説明に伺いますと自宅訪問、漏洩職員ではない部下を連れてきた
→緊急性があったので問題無し、その緊急性は何？、とにかく緊急性があったのループ
同席してもらってた叔父からそもそも漏洩を問題と思っていないし謝罪する気無いからこれ以上話しても時間の無駄と言われる
市に再調査と言ったのにこちらに聞き取りすらなく上司は緊急性緊急性で話にならないと連絡
市の苦情係に調査結果の書面提示を依頼
→実は初回調査時も再調査時も書面も何も作っていなかったと報告される
→結局その後に市の見解を書面作成したものを渡されるが例のごとくこちらに聞き取り無しで上司の適当な緊急性緊急性連呼で
納得いかず口頭での説明を求める
→もう終わった事と逃げ回る
上記の他にも色々あったんですが流れ的にこんな感じです
ストレスで病状悪化もあるので精神科も受診はしてますがか過度のストレスが掛かっている状態だし病名付けるとしたら
適応障害だそうです
>>97
役所・保健所はややこしい親族がいるって事で以前から相談希望しても話すら聞かず逃げ回って対応無し
国保連や都道府県に相談するも市にきちんと対応してもらえと言われるが話も聞いてもらえないから
困っていると相談したのにのにどうしろというのか状態
>>98
弁護士さんにも相談しましたが内容的に勝てるだろうけど時間と裁判費用がかなり掛かるので
正直裁判はおすすめ出来ないとの事。難病で収入状況的にも形だけ謝罪されるために裁判は…という感じ
本人から状況説明なり釈明なり謝罪も一切無し、上司は逆ギレ、市は身内の庇い合い状態でまともな調査もしない
色々被害も被っているので慰謝料なり損害賠償なりしてもらいたい状況ではあるが裁判費用考えるとやらない方がましと
言われるしそれならせめて正式に謝罪とそれなりの処分をしてもらいたいのですが… 裁判費用は多少掛かるのだから、勝てばいいよ。
あと、弁護士変えた方がいいね。 95、99です
>>100
簡潔にまとめられなくてすいません
>>101、102
地元の弁護士数名は市が相手ならうちは無理とか何とか言われたので友人の紹介で他府県の弁護士さんに相談したところ
色々証言や証拠もあるから勝てるだろうけど不利益被った分の被害額の証明が出来ない(例えば強制退院になった件が状況的に
情報漏洩によって盗難事件が起こっても泣き寝入りするしか無い不安で悪化したと想像できるが医学的に100％そうだと主治医に
証明させることができない)ので慰謝料ほとんど取れない可能性が高い、あとその後に市がまともな対応してくれず市から
引っ越す事になる覚悟があるかとの事でした
こちらからの聞き取りもせず本人は逃げ回り上司は嘘の言い訳ばかり市は身内の庇い合い状態なのでとりあえず中立の立場の
第三者機関にでも双方の言い分を聞いてもらったり出来ないものかと思っています
他府県の情報漏洩のニュースとか見たら市役所が非を認めて謝罪したり会見開いたり、場合によっては第三者機関が入ったり
しているみたいなのですが…
あと、もし結果として状況的に情報漏洩に当たらないと判断されるような内容だったとしても本人の承諾無しに情報漏洩して被害を
受けているので逆ギレしたり嘘言ったりしてないで真摯に謝罪の一言ぐらい言っても良いのではないでしょうか？
まぁありもしない嘘の言い訳をした時点で問題にならないようにごまかそうとしたとしか思えませんが >>103
あなたがここで、がちゃがちゃ言ったって、しょうがないでしょ？
それら全て証拠や診断書とって、裁判しなさいって、他の方も書き込みしてるのだから、間違ってないし何とかしたいと思うなら裁判したらいい。
お金云々じゃないでしょ？そこまで行ったら。
裁判しないなら諦めなよ。
それか引っ越せば良くない？
そのどちらかにしてください。
どちらが正しいのか、直接見てないし聞いてないから、誰も答えようがないし知らない。 >>103
長文駄文で気を悪くされたようで申し訳ありませんでした。
裁判で慰謝料や損害賠償ほとんど取れそうにないのはともかくそもそも裁判費用が捻出できる状況ではないので
こちらから聞き取りもせずありもしない言い訳で問題無しと身内の庇い合いされてるのできちんと双方の話を
聞いて判断してもらう場を何とか出来ないかと思い、こんな窓口に相談してはとかこうしてみてはとか意見聞いたり
してみたく書き込みしてみたのですがやはり裁判するくらいしかなさそうですね
亡くなった祖父が難病で苦しんでいる私に最低限の生活が出来るようにと家を残してくれてそこで生活しているので
引っ越しは考えていませんでしたがそれも検討してみます
気分を害された方々申し訳ありませんでした >>105
気分は害してないけど、解決するためにいろいろ行動したみたいだよね？で、今は残念な結果になってるんですよね？
時間も掛かるし、その間怒り収まらないでしょ？
裁判もそんなにお金、高額にはならないですよ。勝つなら。
時間掛かっても裁判した方が、のちのち後悔しないと思います。
勝って損害賠償と慰謝料貰えばいいでしょ。
個人情報保護法もあるのにばらされたんでしょ？
お金無かったら法テラスを使えばいいよ。
収入少ない人でも大丈夫。勝てる裁判はやらないでどうするの？解決の糸口と相手の謝罪は金になります。
あなたが正しいと思うなら裁判した方がいいね。
私も一生に1度の人生なので、会社相手に過去4件裁判したけど、負けたこと無いですよ。自分が正しいと思うなら勝ちます。頑張って。 自分は>>97のレス付けた者だけど
労力と時間を使うのなら、「自分が得をするため」か「居心地の良い環境に改善するため」に使え派だな
弁護士さんも腰が引けてるようだし、進め方も正直な話稚拙に見える
白黒つけたり悪事ｗを暴いたりなど いっとき溜飲は下がるのだろうけど、それで後に何が残るのでしょうか？
まあ価値観は人それぞれなので、難病患者という同じ括りの仲間でもある還暦オヤジの独り言と聞き流してくだされ あ、日付・ID変わったけど>>97,107です
自分は一連の流れに対して特に気分を害したり不快感は全く感じていませんぞ！
むしろ勉強になった部分が多いかな？ ありがとうございます（＾＾）
まあ「徹底抗戦」派には何度でも異を唱えますがｗ 警察は、民事不介入なら、もうそれ以上何も出来ないが、あなたは白黒つけたいのだろうか。
問題の要は、
1.あなたの親族が泥棒に入った
2.個人情報ばらしたのは市の職員
役所等あちこちに相談した経過がある。って事なのかと思うのどけど、その1には連絡済み。
市の職員に連絡済み。これからは、気を付けると思うなぁ。
そんな事があって適応障害になった。
私ならそっとしとくかな…もう1には連絡したし、2には騒いだから記憶に残るだろうし、時間の経過が薬なのなるから、いつか薄れて行く話しだよなぁ。
何とかしたいけど、裁判する金もない、一軒家だから引っ越し出来ないって、第３者として、この話しを見る限り、あなたが正しいのか、市の職員が正しいのか、ちょっと判断出来ないな。精神あるから、もしかして薬で幻覚、幻聴が無いとも言えないし。
全然関係無いけど、病気悪くなるなら忘れて楽しい事でも考えて旅行やらショッピングとか行った方がいい気がしますねぇ。
結果は、この話しなければ、あなたは今頃のんびり過ごしていると思うから。 クリスマスなのに体が痛くて湿布貼りました。
難病で手術しても痛み取れません。辛い。 >>111
メリクリ！ こちらは難病持ちの独り者です 難病持ちで一人暮らしなんですね
自分もそうだけど、来年は手術しないでもいい年になります様に…
入院手術の月またぎだと、お金を捻出するのが大変で、生きた心地がしなかったな
退院して、数ヶ月して難病手帳が来たけど、支払い大変だった
これ以上悪化したくないよー
不安だなぁ サイト「希少難病ネットつながる」の「活動」ページの情報です
希少疾患当事者へ聞き取り調査してるそうです
今年度までだそうです ３月までかな？
希少疾患の方よかったらぜひ 先天性代謝異常疾患かもと思っている方や、神経難病などが疑われたけれど原因不明の方、
日本疾患メタボローム解析研究所
ttp://www.jc-metabolomics.com/index.html
で尿を送ると検査をして下さるそうです。
１回の尿の検査で、１３０種類の代謝異常症をメタボローム解析するそうです。
自分がcidpなどの神経疾患の疑いもあったのですが、代謝異常症かもしれず検索していて見つけました。尿を送ってみたいです。生まれて数日や３０代や５０代６０代で代謝異常とわかった方々がいるそうです。もし早くに何か診断がつく一助になれば・・と思い書き込みました。
項目『検査の特徴』ページから引用です
“１回の検査でわかる病気の種類が多い：一度に数百種類の代謝物を測定し評価するため、１００種類以上の疾患の有無を調べることができます。従来、診断に数か月あるいは数年かかった疾患、あるいは他の検査で見逃される疾患の診断を支援します。それにより、早期の個別化医療の実現に貢献します。” なんで難病持ちが私、難病なんだーって言ったら、相手ショックうけてるの。なんで難病持ちが気配らないといけないの。こっちの方が余程ショックだわ。メールとかラインで伝えると返事こないし。なんなんだよ。最後に
話とこと思った私が馬鹿だったのか？ 難病の受け取りかたはいろいろあるよ。
もう酷い身体障害者でALSみたいなのを想像する人もいるだろうし、癌より質が悪いと思っているのか、死に向かってると思う人もいる。
私は難病で首の後ろを手術したけど、髪で隠している。今後言われることを予測したからです。
1その首の傷どうしたの？→難病見つかって手術と面倒臭いやり取りに発展する
2首の傷が見えると→気持ち悪がって避けられる
正直、難病だからなんなんだ？と思う人もいる。
理解を求めるのはお互い疲れる。
傷が見えたら相手が気を遣う。だから隠す。
傷が見えたら自分も、それに対して対応せざるを得ない。【例えば禿げの同僚がいる場合どう思うのか？これからツルッパゲになるのか、侍みたいになるのか？散らかすのか？他人は禿げで可哀想、しかし自分はフッサフサと似ている。禿げに禿げの動機は聞かないし、何故禿げたのかを聞くきにもならない。禿げの人すまない】
簡単に生きるために→髪で傷を隠して、普通に振る舞う。これが１番楽チン。
分からない人にいくら言っても伝わらないから、病気難病ネタは言わない方が面倒くさくないと思う。
私も相手から難病なんだって言われた時に「あ、そうなんだ」しか思わなかった。
私より酷い難病の人が同僚にいたけど、「大丈夫ですか？」としか思えなかった。そんなもんじゃない？自分も難病だけどさ。 難病をもってない人に、それを理解すれと言われたら、普通に面倒臭いと思われただけじゃないか。
俺はそんな話題は自分から言わないけどな。
聞かれたら少し話しするけど、正直相手は聞いてないと思うわ。 同じ難病持ち同士でも病気が違えば他人の辛さは理解出来ない 他人を変えるのは無理だけど自分を変えるのは楽
最初から理解されないと思って生きてれば少なくとも理解して欲しいってストレスからは開放される 確かに難病だからってストレス抱えたくないよな
同意 理解できるかどうかではなく認識の問題
難病関連の啓発に税金で予算がでる時代になって、
TVなどのメディアでも特集組んだりしてる 難病関連の啓発していても仕方ないよね。
自分が難病であちこち痛くて泣いていても、医者でさえ薬を出すしか出来ない。
医者でもその痛みは理解出来ない。
その難病で手術後であっても、人の痛みはいろいろだから。
家族でさえ理解出来ないのに赤の他人に理解求めてどうするの？無理無理。 難病って、癌とかと違って死に急ぐものではないけれど、医学的に治療が難しいって考えていました。
私は治らないし、進行形になってしまったから、他人巻き込まないで自分との闘いだなって思いました。
痛ければ泣いて、歩いては泣いて、何か持とうとすると腕の筋肉捻れて、身体中痙攣して、普通の生活がとっても大変で困難になっていく。
でも、自分が可哀想とは思えない。
しかし、病気は辛い。
皆さん、他人に難病のこと伝えて何か良いことあるんですか？ 希少難病以外のただの難病位じゃハロワや役所は嫌な顔するんだな。今日難病支援プログラム内にスキルアップ口座があるのか、支援サポーターがいるのか役所内の出張所あいわーくにいったけど、難病って出した途端「ここには出せる情報ない」と言われて生活困窮者向けプログラムのパンフ渡されたわ。「私はこれに当て嵌まるのですか？」と聞いたら、「ここには提供できる情報ありませんから」だとさ。命削って上級国民の遊び金作れって話が出来上がっているみたいだな ん？書いてある意味がいまいち分からん。
ハロワに行って難病って言ったら、生活困窮者のパンフレットを渡された？で、いいのかな。
で、提供できる情報がないって言われた？で、いいのか？
難病だけど健常者並みに働けるなら、難病って言わなければいいと思うのけどなぁ
って言うか、身体障害者なら生活困窮者に該当するんじゃないの？求人も少ないし、なかなか仕事が決まらないから >>129
出張所だと健常者でも、そんなに相談に乗ってくれないと思うよ。
多分ハロワの人の対応は普通だと思う。 >>131
出張所だとそんなに相談に乗ってくれないのが普通という状況がまず普通じゃないと思うんですが、、、 だから予算の消化だよ
難病対策してますのポーズだけ どこぞの遺伝子学の基礎講座と一緒だよ
貴重な難病の血液ありがとうございやした！保存しました！
治療は当科ではしていません、ご理解ください！ >>132
たまたまなのか分からないけど、健常者の時、役所の出張所で探したけど喧嘩越しの威圧的な感じで、求人表を出して申し込む以外の相談以外はあまりしてない感じだった。
本当にきちんと探すなら、大きなハローワーク(出張所ではない)に行かないと、相談も出来ないと感じた。
沢山部署があるところがいいよ。
身体障害者相談の相談員もいる。そこでは車椅子に乗った爺さんが担当で、2時間位掛けて私の資格の訂正をパソコンでいじって、修正しといたと言ってました。
健常者求人で探そうと誓ったけどね。 187だけど、難病支援政策ってホント使えない物ばかりだよな。糖尿病、ガンサバイバーだけなんで手厚いんだろうか。罹患者多いからか？。そいつら遊ばしておいたら、医療費膨らむだけだだからな。こちとら死亡率高いんだろうし年金払う頃の高い脂肪率でドボン待ちか。野放しサイコーって思っているんだろ 他の方自分の愚痴に付き合ってくれたアリ。まず難病でも健常者並みに働ける体力無いから相談しに行ってる人多いと思うよ。健常者並みに働けるなら、まず働きに行かないでしょ？そこは分るよー。景気、コロナ、年齢と悪要因が重なりあと半歩下がったら、生活できない環境が見えてくると、先に動いておきたいと考え、手立てを選択を増やしたいのさ。見た目普通の難病患者はつらいわ 色々ごめんｗｗ アンカ間違ってたｗｗ俺129だから 板汚し＆俺の愚痴付き合ってくれて皆アリリ ええんやで ここはそんなスレだと思う('ω`)
ただ、ハロワと難病は親和性があまりにも悪いよねｗ 障害者手帳ならともかく 全然愚痴じゃないですよ
難病初心者の私には参考になることばかりで
それに役所に行くだけでも体力消耗して大変だったろうにと 難病になって心が折れそうだよね。
仕事の事も考えなくてはいけないって辛いわ。 >>141は難病患者ではないと見た
闘病中の患者にもっとガンバレとは普通言えないよね >>144
あなたこそ安楽死出来たらどうするの？
気持ち悪い質問やめて欲しいわ。最悪 >>145
ここは難病持ちが辛い時に書き込むスレで、安楽死について考えてしまう程辛い人が書き込むのはおかしくないし、ましてや気持ち悪くもないと思いますよ >>146
ちなみに自分なら病気が進行してただ死を待つだけになったら安楽死を選択したいです >>145
普通に安楽死するわ
自殺したりただ心臓が動いてるだけで人間らしい生活が送れなかったら死ぬやろ なんだ、ここ
ゲームスレじゃない
オレは何処に飛ばされたんだ
異世界転生か 寛解してるときを基準に怠けてると注意されて凹む
仕事辞めたいけど、田舎で特にスキルもない病人雇ってくれるような職場は貴重だから耐えるしかない
医療保険とか終身の薄い保険しか入ってなかったから死んでも1000万足らず
しがみついて家族に金残すしか選択肢がないのが辛いわ 難病と身体障害者になってから、給料7万円引き下げられました。酷すぎる… 最近難病で辛いと言うより、全身の痛みで辛いんだと思った。
痛み無ければ動かす事が出来る部分を使えば楽になるのにと思う。 >>160
うん。気に掛けてくれてありがとう。
春の訪れとともに、ちょっとでも明るいほうにめがけて気持ちを持っていこう。 グッドパスチャー症候群
TMA(血栓性微小血管障害症)
ホモシスチン尿症
ステロイド糖尿病 などなど
つらすぎる
30代になったばかりでホモシスチン尿症とか意味わからん
コロナワクチン摂取してから難病ばかり
ファイザーの2回目から急激に悪化した気がする 激烈に痛くて、寝返り打っても起きて泣く位でしたが、人間本当に疲れた時は短時間でも寝れている。
昔は9時間寝ていたが、今は切れ切れに3時間は寝れていると思う。
手術後尻からボルタレン入れて、痛み止め飲んでいた入院中は寝れていたから、今もボルタレン貰っている。
こちらの痛みは、整形の医者からペインクリニックに紹介状書いて貰ったので、治ると信じて行こうと思う。…脊髄に電極埋め込むとか言ってたけど…大丈夫なんだろうか…怖い ねー。何でこんな目にって、思うよ。
音楽が好きだったら、you tubeでモンドグロッソのgive me a reasonという曲聴いてみない？
和らぐかなって。
脊髄に電極は、スーパーサイヤ人か？超越してかっこよさげ。(と、言ってみるゴメン。)
私は、頚椎損傷の部分麻痺で回転性の眩暈があるけど、手術の適応ではないんだ。
そこで、泣き笑いでも、もう割りきれる日々でもないけど、1日1日消化試合だよ。
162さんは、体質とワクチンと、何らか残念な状態にあるんだね。
「death of a star birth of a sell」
星が滅びるのと細胞が生まれるのには相似性。
もし良かったら検索してみて。とても綺麗だよ。
バランスとって、流動的に生命は長らえるものなので、固着してそのままなんてことはないので勇気を持って！
スレの人々が、少しでも平穏な状態に近付きますように。 163です。追伸で、you tubeでの音楽紹介ですが、紹介しておいてなんだか申し訳ないんだけど、思ったよりパーカッションの音が響くので、身体に障ってはいけないので気を付けてください。 ちょっと教えて欲しいです。
難病手帳を持っていて、それに付随する疾病で入院や手術する可能性がありますよね？
万が一、その難病とは違う病気での入院とかもあるとして、皆さん、高額療養費制度の申請とかしてます？ 高額医療費の申請も勿論する。
主治医(病院)の判断で難病に関する費用かそうでないかきまることが多いから。 >>167
そうですよね、同じ人がいて良かった。
今日封書で手続きの書類を送ったのですが、もしかして自分は間違っているのかもと焦りました。 もやもや病の疑いって言われた38歳、今のところ無症状だけど、もともと不安障害だったから
おびえてるだけの状態だけど、無症状だから何も実感ない・・よくわからん。 >>155
まあ分かって貰えんよね。健常者としても扱われない、難病持ちとしても
扱われない間の存在って患者が少ない病気だと放置されがち。
難病の大変さに加えて医療費だとかの補助も無かったり、仕事探しも苦労したり。 自分と同じ症状を天罰としてプーチンにあじあわせてやりたいぐらいキツい プーチンがオレの症状になったらウクライナのことなんてどーでもよくなるぐらいにツラい 毎日しんどいのに、先々でよくなるいめーじがわかない
1日4時間ぐらいなら働けるかもしれないけど
行政支援なし、薬山盛りで現状維持でいつまでやれるのかと 全ろうなんだけど生まれて初めての音が寝る前直前の爆発音(?)とか前世で俺何したんだよ
一度でいいから音がどんなものか知りたいとは思ったけどだからって爆発音症候群はひどくない？ >>174
爆発音はびっくりするよね
全ろうならなおさらだよね 頭内爆発音症候群は忘れた頃に来るから怖い
オレの場合年イチくらい
最初はゴルゴに狙撃食らったかと思った 顔面～頭皮にはんこんが残ってしまって
落ち込んで鏡も見られなくなってたけど
さっき勇気を出して鏡を見てみたら
顔面は何とかって感じだけど
登頂部が真っ赤になった地肌が見えるほど髪の毛が薄くなってて
それが悲しくなって呆然とした状態です
呆然としすぎて文章もなんかヘタクソになってて申し訳ない 自己免疫性疾患で頻繁に発熱するんだけど仕事すんのきついのか不安…… 【厚労省】健康保険証、２４年秋にも廃止へ。マイナンバーカード強制加入の方針 [Stargazer★]
ttps://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1665317356/ 不安で押し潰れそう
みんなはどのくらいの頻度で通院してる？ なんかもう日々がきつすぎて
1日3回薬を10個以上もきついし
それでもよくならない難病満たしてるきついし
耐えて耐えて耐えて
消えたくないけど消えらんないけど(自殺できないけど)
毎日風呂入ったり毎日お薬飲んだり、そういう日々の普通であることは
ふつうであろうとすることはどっかで欠落しそうな気がする
人に迷惑をかける病気、人に理解されない病気、
生きててどうなる
消えても世界は変わらない
発狂しそうな日々に救いを 難病のせいで仕事が決まらない！無収入の無職、生きてる価値ないのに、今日も生きてる。不安で落ちつかない。余命宣告されたほうが良かったよぅ(T_T) >>188
障害年金申請にかかる費用がありません。生活保護は借金があるのでムリです。 難病､､､では無いんだけど小学六年生の時点で起立性調節障害で躁鬱でコロナの俺はもうどうしたらいいか分からん 
190>人生これから楽に生きよう >>186
生きてて下さい
私の夢見が悪くなるから
なにがなんでも生きてて下さい！ 難病になって入院したけど退院はいつになるのだろう
職場には目処を伝えてはいるが伸びることになるなら退職も検討に入るだろうなぁ 4年前のW杯は夜まで起きて見てたのに
今じゃ夜8時以降のテレビさえ見れない 100万人に1人未満の希少病は一生完治しないし、誰も知らない。早く難病指定してくれ >>186
昔よくこういう書き込みをしてたよ
10年ほど前。俺は未遂で終わったがマジで生きててよかった 初めて。
難病二つを併発して、脳に障害を起こして障害者になりました。
でも、昔から好きで保有してたスポーツカーを乗ってたら、
『障害者は障害者らしい車に乗ってろ』
と言われた…
でも、障害者らしい車ってなんだろう？？ >>199
脳神経内科かな。私もスポーツカー乗っていたけれど、薬たくさん飲むと眠くなるので、判断力が鈍ると注意を受けました。
車はオートマの視野が広めの軽に変えました。
たぶんそう言う意味なのかな？悪気がなくても辛いですよね。 しんどい だるい 痛い
結婚してるが自分のことすら満足にできない。当然家事もできない。
そばにいてくれるだけといわれるが子どもも望めないかもしれない。
わたし、本当に生きてていいの？ 理解しろ理解しろ喚くのやめて
そういう態度は難病への偏見増すだけだわ 痛い。自分の免疫やのに何でおのれを攻撃するねん。もう飽きた >>203
黙って我慢してても偏見で見られ続けるから言って変えるべきじゃね
我慢が美徳は昭和の考え >>205
そういう意味じゃないんだわ
ワタシの望むとおりに察して全肯定くれみたいなことばつかり主張する女に言いたいの こういう制度が欲しいとかじゃなくて気持ちをわかってくれみたいな事をすべての他人に求めるのは甘えだわ 寄生虫のくせに大声でワタシに寄り添えみたいな事主張するから難病の人面倒臭いと思われる 難病ってタイプは様々でしょうが、病気を抱えているわけで、強く生きれる日もあれば不安になって色々吐露したくなる日もあるのではないでしょうか。難病で体力的にきつければ心も弱くなるだろうし、自分に余裕がなければキャパオーバーで相手のことは考えられないときもあるだろうし。毎日強く生きるのは難しいから、このスレはあるのではないのかなと。 >>209
全く同意。
この掲示版ですら攻撃するのやめようよ 難病でも働いてていろいろ辛いと専業にいらつくのはわかる >>202
ツイかキジョ板でお願い
そんなことないよ待ちなんでしょ >>202
すいません私のせいでみたいに出てきて被害者ぶるなよ 気にすんなとかなんとか善人ぶって調子づかせるのもやめてな
内心ATM捕まえといてよかったとか思ってんだろうし 不快なレス見せられてほんと傷ついたわ
理解して欲しいな世界のすべての人に！ 甘えた事言っちゃった！
あー難病だと辛いわ！
どうして誰も理解してくれないんだろう 私生きててもいい？
生きてたら>>202と擁護の出方次第で居つかせてもらうわ 私の気持ちを察して望むような対応しなかったら粘着するからよろしくね あー毎日働いて強く生きるの難しいわ難病だから！
周囲は配慮しなさいよ難病だから！
理解して私が望んでる文言発してよ難病で辛いんだから！ >>202
ID:bnhWyaPy は言い過ぎだけど今後自分の書き込みがどう思われるか考えてから投稿した方がいいよ
難病持ちかつ薬漬けでどれだけ体調悪くても働いてる人や同じく無理を押しつつ日々子育てや介護に追われてる人はこの世にたくさんいてそういう人が集まるスレなわけで
難病じゃなくても癌とか障害負ってから離婚されるケースもある中かなり恵まれた立場であると自覚した方がいい
寛大な旦那さんに感謝して悲劇のヒロインに酔うのはやめよう 恵まれた立場も知ってる、こんなことを書き込みしても周囲に嫌な思いをさせるかもしれないの分かってる
だからこの掲示版にしたんだよ ここなら吐き出してもスルーしてもらえるかなと思ったんだ
不愉快な思いをさせてごめんなさい
周囲からみたら恵まれた立場かもしれないがその人の立場に立ってみて、これはこれで辛いよ
ただ生きてるだけ 治療薬もない
寝たきりで排泄介助される
本当にこの立場がいいなら変わってほしい
旦那さんをATMというか自分の障害者年金あるから生活費はだしてるよ やっぱり黙っていられないのかよ
予想通り厚かましくて卑しいわ
ツイッターかキジョ板で馴れ合っとけと言っただろうが
頭まで悪くて吐き気するわ >>228
甘えてるんだよお前は
しつこく全肯定求めんな
敢えて言ってやるわ
そんなだから難病になって直んないの！
あーイライラする 寝たきり排泄介助で子供欲しがるとか正気の沙汰じゃないわ >>228
この状態でのこのこ出てきた上にさらなる自己主張てなんなん？
マジ不快だわ
余所へ行け
やるなと言われたこと全部やるって
どんだけ負けず嫌いなの？
なら難病にも打ち勝ったらどうですかあ？ 敢えて他人を不快にさせるためにしゃしゃり出てくる根性だけはあるとかもうなんなのごくつぶし 自分からいらん情報発しといて
同意全肯定されないからって
文句垂れるなよ >>228
なにが不愉快な思いさせてごめんなさいだよ
誰かに「謝ってるんだからもう許しなよ」言ってもらうの待ち？
基本的に5ちゃん自体に向いてないわ
ほんと女の悪いところ煮しめたような人だからふさわしい場に行ってくれ >>228
二度とでもでもだってで出てくるなよ心底不快だから >>236
何を煽られても感じないが、なんか可哀想なひとやね
人を煽ったりディスらないといけないくらい辛いんだろうね
せめて236の状況が少しでも良い方向に改善するよう願ってる
ありがとう >>237
ほら本性出してきた
二度と来るなの文字も読めない
他人を可哀想がって上に立ちたがる
ほんと胸糞悪い寄生虫 >>238
そういうつもりは一切ないけれどごめんね
生きてもしかたないよな、おかげで決心ついたよ ありがとう 伸びてるから何かと思えば
余裕ないからイライラするのは分かるけどID真っ赤にして発狂するより精神衛生にいい事はいっぱいあるでよ
皆辛いもん抱えてるんだから、せめてここに来た者同士傷つけ合うのはやめとこ ://kizuna.5ch.net/test/read.cgi/sky/1664955493/l50
他人の芝は青くみえるもんです。今日を頑張って生きよう。 俺難病のスレ作ったのに、誰一人レスしてくれない…
さすがに心折れた… >>251
規制が入ってみんな書きこめないだけかもよ
これが書き込めたらいいけど 最近規制がすごいよね
荒らしとかではなく絵文字を使ったネタレスしようとしたら鍵無効食らったことある
難病は罹患者が少ないからスレを探してる人がいないだけかもよ ウチのスレは書き込みが減ったよ
みんなどこ行ったんだろう？
規制もあるかもしれないけど
病気が進行して書き込めなくなったのかな？ 治療法もないし病名もついてないし何も無いが、親は何も協力してくれないし、金ないしまともな医者に出会えないし地獄みたいだよ本当に なぜ、東京で
白内障、心筋梗塞が激増するのか？
セシウムは「盛岡」より「新宿」が6倍！
ヨウ素は「盛岡」より「新宿」が100倍!!
これからこの日本で、100万人以上の方が、フクシマ原発事故の汚染で亡くなります。
一瞬でみんなが死ぬわけではない。だから、気づかない。それがおそろしいのです。
時間をかけて、病室の中でゆっくりと殺されてゆく。音もなく、家族だけが知っている。そうして亡くなっていくのです。
特に2011年は6月ぐらいまで、多くの人がすさまじい被曝をしました。
ただ、東京には1300万人以上もいますので、100万人が何年かにわたって亡くなっても、精細な統計疫学で分析しないと、はっきり統計には出てきません。知るのは当事者の家族だけです。
2011年4月に入って、普通に通学しているじゃないですか。
「子どもたちの通学を止めさせろ」と叫んでいたのですが、誰も聞いてくれない。あの期間に、多くの人が被曝をしました。東京・新宿と盛岡市では、セシウムで新宿のほうが6倍です。
甲状腺癌を引き起こす放射性ヨウ素は、新宿のほうが盛岡の100倍ですよ！（2011年11月25日公表値）。
東京の荻窪も
“チェルノブイリ危険地帯第4区”！
――エッセンシャル版・緊急特別講演会
https://diamond.jp/articles/-/82736?page=1 肘も痛いし、膝も痛い、足裏痛いと言ってるのに、2時間40分〜3時間片道かかる出張を月2させられそうになる。
リウマチで体調悪いて言ってるのに、わかってもらえない。
外見じゃわからないから、大した事ないと思われてる。
同じ病気になればいいのにと思う。
病気で人生こんなに辛くて、生まれてこなきゃよかったと思う。 >>258
そういう書き込みやめなよ
スレの趣旨わかってる？ >>260
また悪手来た！
学習しないなあ好戦的な理解厨 意図してやってるから
理解しろ理解しろ他人に期待して馬鹿みたい！
特定のアホ男にでもぶつけとけ スルーとか>>259みたいな無駄のないこと言うなら見逃してやろうと思ってたけど
予想通り >>260 のアホ女が沸いたからな
>>257も一行目でやめてたら許してたな 理解してくれ女の駆逐
逆に難病への偏見が深まるから お前が消えたらいいと思うよ
スレの趣旨理解出来てないだろ スレタイ100回読んで出直せとしか
主義主張に沿ったスレ立ててそっちでやっとくれ
これだけじゃ何なので吐き出し
ステロイドと免疫抑制剤の副作用つれえわ
だるさ半端ないし割とカジュアルに吐くのが日常生活差し支え度高い あなた方もルール守れてないんで
煽り、荒らし禁止、来ても無視。 あぼーんで何言ってるかわからんけど構わずスルーしてよ
自分も吐き出し
持病の難病に加えて別の病気で手術した
退院できたけど通院2カ所で辛いしリハビリもめっちゃ辛いし年休減っていってどんどん追い詰められていく 大変な人よりは全然マシだけど怠さが酷い
身体が怠くてやる気起きないしカフェイン入れてもダメ
かといって逆に寝ようとしてもド深夜でも寝れない
睡眠不足でいつか壊れそう 探してみたけど専スレ無さそうなのでこちらで
尿崩症だけれど新しい薬が合わなさ過ぎて辛い…
同じ病気の皆は新しい薬にも慣れたのかな？
薬自体は作れるけど注入用の容器を作れる会社が無くなっちゃったから無理ですって聞くと
薬値上げしてくれても良いからなんとかしてくれー！って思っちゃうよ…
脱水が怖くて旅行はおろか長めの外出もできなくなってしまって買い出しも用事もパートナー頼みで罪悪感ばかりが募る… そろそろ夏場でもう一人で外に出られないね無汗症の僕は親が死んだらもう死ぬしかないのかな
でも他の人に比べたらずいぶん長く生きてる自信があるよ 睡眠障害
ベンゾからメラトニン系に変えて割とマシになったよ iPhoneのヘルスケア見てみたら平均睡眠時間4.5時間で草
全然寝れん 鎮痛剤が完全に効かないレベルの全身の痛みと倦怠感が続いてる
そこに更新書類が届いた
更新書類を届けに病院→受け取るためだけに片道一時間の病院に行くのが辛すぎる パートしてる
月に3～5万くらいしか稼げないけど自分の医療費は稼がないとね >>280
専業主婦させてもらってる
その代わり家事は全部やってるよ レジに並んでいて立ってるのがやっとの時やトイレが限界の時に
「子供に譲ってあげてください！」
が本当に嫌だ あと元気そうな妊婦と登山帰りの老人が優先席を譲り合ってる時にあまりに全身が痛くてダルい時は「それじゃあ失礼！」と言いながら座ってしまいたくなるw ヘルプマークつけて、優先席座ってるんだけど、バスや電車で杖ついたおばあさんや妊婦がなぜか私の前に立つんだよね。
ドアがあいた瞬間、まさか私が難病持ちで、ヘルプマークつけてると思わないから、私の前へ一直線。
私は、数駅戻って座れるようにしてるのに。
見た目じゃ、わからないんだろうな。
逆に、ヘルプマークを持ってないサラリーマンのおじさんが、優先席に座ってるのをみるとイライラしてきます。 名前見つからない病変部位見つからないのに重い症状だけはでる，名前のつかない新手の難病らしいよ。疲れた寝る。 化膿性汗腺炎って珍しい病気なんだけど患者数が少なすぎて数年前から難病申請してるっぽいのに認可されない
毎日痛いし出血は止まらないしで苦しいわ 炎症性腸疾患
母親が昔の知識で
・下痢の時でも何かを食べたほうが良い
・すぐに出たとしても腸壁から吸収される
と言って無理やり食べさせてくるけど苦痛でしかない
（抉られるような腹痛・食べたらすぐに出る水溶弁） 炎症反応起きると熱が出るんだけど、
受診して良いか電話したり抗原検査したり本当に面倒 >>291
おなじ
病気扱いされないし補助金とかないけど症状きついのでしんどい 骨髄性プロトポルフィリン症っていう病気なんだけど最近日差し強いから少し日差し浴びただけでもしんどい。遮光しても厳しい時多いし、まだ高校生だから外出る機会多くて困る。 今は40後半で難病確定が25だった
今日大きい病院を紹介された
それぞれの症状がいつから出たかと聞き取りされていたんだけど、一番早い症状が小学校3～4年だった
その頃病院には行かなかったのかと聞かれたけど、当時家族からは病院に行くのは恥ずかしいこととされていたから社会人になって自分の健康保険証を持ってから病院に行きましたと答えたら哀れんだような顔をされた
今の若い子たちは何かあったらすぐにご家族に相談して病院に行って欲しい 難病で体力が人よりないけどフルタイムで働いてる
他の人が40h残業する中20hでいいからと残業してたけど辛くて辛くて仕方なかった
一時期は日付変わる時間まで毎日残業させられて身体中痛くて辛くて仕方なかった
今また残業させられそうで怖いし当時を思い出して辛い
定時上がりでもキツい時沢山あるのに 思い切り活動期で全身が痛い
休んでいたいのに「夏は暑いのが当たり前！汗をかかないと健康に悪い！」と家族がエアコンを消す
全国的にも暑いで有名な都市なのにこれだよ 電話診療が今月で終わりになってしまった
これからは月に一度家族に頼んで薬もらってきてもらわなきゃいけない
便利だったのになんでやめちゃうのかなぁ
病院通うとなると介護タクシーで片道一万近くかかるからしんどいんだよ 不安で押しつぶされそう
ひとり暮らしはキツすぎる
何しても楽しくないし
何もしなくても症状が辛い
なんで生きてるんだろうか
せめて親兄弟に迷惑かけたくない マラリアと餓死で次々と死んでいく
水も悪い、嘔吐と下痢
敵部隊に遭遇してもこちらには弾薬がない リモートワークが定着しない日本バカかよ
IT系がやめたらだめだろ
リモートのおかげで十年以上ぶりに週5で働けてまともな収入得られるようになったのに
対面至上主義なんなんだ
5類になったとか関係ないわ 自分は難病持ってないけど身体障害あります脳性麻痺です。その中でも軽い方です。
自分学生で普通の学校に通っているのですが、体育の授業普通に辛いです。みんな思い通り体を動かせて羨ましく思います。 >>308
健常者だろうが障害者だろうが難病持ちだろうが自分を受け入れしっかりと笑えるやつが最強
周りなんてどーでもいい
あんた周りの数倍努力してんだわ
たまには自分を褒めてあげなよ >>308
将来のために自分のできる事を伸ばすといいよ
学生という枠から抜けてしまうと現実に愕然としてしまうから ルフィにうっせぇいこう!!!と言われて這いつくばる難病患者を行進させてほしい 難病がまた最近1つ増えた3つ持ちの40代、もはや開き直るしかない 自分の場合は、全身性エリテマトーデス、シェーグレン症候群、抗リン脂質抗体症候群
関連する病気が難病に入ってるってだけで深刻に考える事でもない >>315
自己免疫疾患か
進行性はどうにもならんな >>315
俺もSLE、抗リン脂質症候群の2個持ち。
7月末に難病手帳を申請したよ。 >>317
手帳は20年前からずっと検討されているけどなかなか実現しないな >>318
あまり詳しくなくて間違ってごめん。
そうだね。難病手帳はないね。
難病認定だね。 君はさぁ…吸血鬼だからってにんにくと十字架に弱いなんて名神信じてたの？逆にそれは好きなほうだよ、バカだね…食べちゃうよ？ >>313
宝くじ買おう
豪運をいい方向に引き寄せてやろう 遺伝病だから弟、親戚にいる
ただつらさを共有することはない 結局死ぬ
何をしても結局必ず死ぬ
死んで全て終わりになる
必ず死んでしまう
死んで終わりになる 指定難病被保険者証の更新手続、毎年あるけどさ、
難病で完治しないことが明らかなんだから
永久認定にしてもらいたいよ
更新の度に通院して診断書依頼しなきゃならないの、
面倒だし、診断書作成料も馬鹿にならないし 難病とは指定難病に記載されてる疾患のことなのですか
それとも、完治しない治療法がない疾患全てを難病と呼ぶのですか？ >>329
難病、指定難病の定義が知りたいのなら
厚生労働省のホームページでも見てみれば？
載ってるかどうかは知らないけど >>328
書類作成費用だってバカにならないよね
更に住民票や納税証明書だってお金かかる
指定難病とマイナンバー紐付けされている自治体が羨ましい
>>322
同じ
「その病気で普通はそういう症状は出ないはずなんですけどね」とよく言われる >>302
わくってくれないのがつらいですね
自分は甘ったれてるとなぐられました ようやく指定難病(自己免疫系3つ)からの身障がとれたわ エクアドルで難病患者の安楽死が合法化されたね
はよ日本も 俺、難病かつ遺伝病だから子供が欲しくても作れない
子供に苦労、苦難を背負わせたくないから >>335
会えない子供に対して、苦労を背負わせたくないという深い思いやりのあるあなたこそ、よき父親になれるだろうに >>335
同じく。
自分と同じような苦労を味わせたくないです。
私自身、病気を発症してものすごく苦労してるから。
難病、遺伝に近い病気で子供産む人みると、相手に離婚されたくないのと、親のエゴとしか思えない。 >>335
同じく。
自分と同じような苦労を味わせたくないです。
私自身、病気を発症してものすごく苦労してるから。
難病、遺伝に近い病気で子供産む人みると、相手に離婚されたくないのと、親のエゴとしか思えない。 「平和」って何？「穏やかな日常」って何？
戦争が無いってことだけが「平和」なのか？
難病、遺伝病、疼痛、障害・・・
これらがある限り、俺には、「平和」は訪れないし、「穏やかな日常」は
やってこない。障害のために、差別を味わうことすら経験した。
俺には気を張って、常に戦闘モードで生き続けることぐらいしかできない。
俺らを本当に救えるのは医学の進歩だけなのか？ >>335
同じ思いを持ってる人も居たのか。自分もそうだ。元々先天性の片耳難聴だったが、20代でサルコイドーシスを発症した。それでも頑張って生きて来たが、５年前に今度は聴神経腫瘍だと診断された。どれも原因不明とされる類の病気だが、遺伝して子供に辛い事を背負わせたり経済的に苦労させる事だけはしたくなかったから結婚しなくて正解だったとは思う。自分の事だけで精一杯だし。ただ、時々、なんとも言えない虚無感に襲われる事がある。世間一般的ないわゆる普通の人生を望んでも得られない事を自覚して生きていくのは本当に辛い。 >>340
子無しでいいから結婚はしといた方がいいぞ >>341
難病や遺伝病の人と結婚しても良い、って
言ってくれる人が現れれば結婚も出来るだろうけどね
そう簡単にはいかないのが人生なんだわ
相手にも親兄弟が居て、それらの人々が必ずしも
その結婚に賛成するかはわからないし
意を決して告白して撃沈した輩が自分です >>342
俺の話を書くけども
UC(難97)とAS(難271)が合併してる中で付き合ってそのまま結婚したぞ
俺は山形、妻は高知だ
俺が現地のうどん食いたくなって、車で行き香川県の琴平にあるうどん屋で意気投合したわけだ
その時は妻には黙ってて、打ち明けたのは付き合ってから1年後、義母義父に病気云々話したのは結婚してから3年ほど経って身障になった後だな
話すのはお互い解り合ってからのほうがいいぞ >>341
え、またどうて結婚になるの？
助けてもらいたいからとか、身の回りの事やってもらいたいからという理由なら、自己中心的だよ。
看病する側は大変だよ。 ツライこと書きに来たんだけど、自分なんかまだマシなレベルだった とても書けない もう少し頑張る >>345
自分がつらいから来たんだろう
そりゃ大変な人は本当に大変だが比べるものでもない
薬の副作用で睡眠不足だとかだるさが取れないとかそんなものでもつらいものはつらいんだから書き残していこう うつ状態だがうつ病とは限らないと言われてる
野球は雨天中止、仕事は派遣あるだけマシだが、彼女も出来そうにない、顔汚くて鏡見てると嫌になってくる、筋トレも面倒になった、誰からも連絡来ない。そんな感じでだんだん病んできた。 働いて体を壊して入院で退職の連続
でも何社も受けるももう受からない
だが日に日に持病が悪化する一方だ
明るい兆しが無い >>350
わかる。マジで生きようがない
そもそも医療費が高過ぎる いい年してて難病持ちで仕事してるけど自分に手一杯でコミュ障なのに新人教育任されそうで嫌だ
わがままなんだろうけど資料作成とか面談とか発生するだろうしコミュ障だから説明とか苦手だし
薬変えて調子良くなって色々自分の事できるようになってきたのにまたストレスで病状悪化したら嫌だな 
