難病持ちが辛いときに書き込むスレ4

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/09/26(土) 16:32:24.83

通りすがりの難病持ちです。
4個目立ててみる。

煽り、荒らし禁止、来ても無視。

みなさん体調いかがですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/09/29(火) 20:03:51.11

【知的障害者の書き込み】

925 名無しさん＠お腹いっぱい。[sage] 2020/08/21(金) 22:24:04.74 ID:p5IJvyvY
>>924
難病持ちが呪われてる？
前世が犯罪者？
お前はカーストを信じてるインド人か？
生き霊飛ばしたろうか
病気で苦しんでる人間相手におちょくって楽しそうだな
人生が呪われてんのはお前だぞ

934 名無しさん＠お腹いっぱい。[sage] 2020/08/21(金) 22:34:20.57 ID:p5IJvyvY

この恨みハラサデオクベキカ

982 名無しさん＠お腹いっぱい。[sage] 2020/08/22(土) 00:20:32.21 ID:IWIEqJgL

私に返信したのが運の尽きだったなぁ
可哀想にww

987 名無しさん＠お腹いっぱい。[sage] 2020/08/22(土) 00:26:16.24 ID:IWIEqJgL

オラワクワクしてきたぞ

989 名無しさん＠お腹いっぱい。[sage] 2020/08/22(土) 00:28:00.19 ID:IWIEqJgL

>>924
が消えれば～気分は～
ざまあカンカン～～

991 名無しさん＠お腹いっぱい。[sage] 2020/08/22(土) 00:31:06.12 ID:IWIEqJgL

>>924
変な顔文字で自己主張してて笑うw

995 名無しさん＠お腹いっぱい。[sage] 2020/08/22(土) 00:36:41.09 ID:IWIEqJgL

だが私はやり返す
やられたら100倍にしてやり返す
界王拳と同じだ

996 名無しさん＠お腹いっぱい。[sage] 2020/08/22(土) 00:37:13.66 ID:IWIEqJgL

チャーラー　へっちゃら～

997 名無しさん＠お腹いっぱい。[sage] 2020/08/22(土) 00:38:35.28 ID:IWIEqJgL

>>924
お前はサイバイマンに似ている

1000 名無しさん＠お腹いっぱい。[sage] 2020/08/22(土) 00:40:56.08 ID:IWIEqJgL

へのへのかっぱ～～

夜露死苦

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/09/30(水) 18:37:03.23

コピペして蒸し返すほど悔しかったんかｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/09/30(水) 19:22:29.56

反応が面白いじゃん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/10/04(日) 06:08:44.83

今日はシャワー浴びようかな。
辛い日もある・・・少し軽い気持ちの日もある・・・
今日はちと辛い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/10/04(日) 15:47:43.87

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/10/09(金) 07:02:32.91

https://i.imgur.com/xmqKlbH.jpg

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/10/09(金) 09:26:03.17

皆さま、何卒お大事に

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/10/16(金) 12:26:18.11

公務員とか、ふだんなら社会から叩かれてるような連中が
おれの前だと、おまえよりはマシだとニタニタ笑ったり、遊び始める
それがどうしようもなく気持ちが悪いうぇっ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/10/17(土) 22:13:59.09

この板初めて来たけど難病板なんてあるんだね
身体クソ痛くて辛い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/10/23(金) 13:16:33.29

難病は甘え

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/10/23(金) 13:24:46.99

前スレでぶっ壊れた難病持ちBBAは生きてるのかな？
自殺してないか心配だよwww

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/10/24(土) 00:03:31.43

>>22
分かる
自分か子供がならないと理解出来ないもんね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/10/28(水) 05:11:00.72

>>18
グロ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/11/02(月) 21:53:43.82

今日もマイベストを尽くしてでかけて、それでもミスがあった
金髪ゴリラが黒マスクして、歩きスマホたばこしながらこれで5分だよねといった

なにが5分なんだ
誰も治せない、誰も解決できない、そんな問題に1人小さく縮こまりながら戦う僕を
でかい身体で集団でリンチするおまえらの何が５ぶんだんあよおああおあおおああおおあ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/11/07(土) 15:39:15.19

つらい。この前のスレで書き込んだ時、
難病なって、誰もが通る道よ。
顔を上げて笑える日も必ず来る。
と書いてくれてた人や
園芸など長い目で見るものをするのも良い。
とレス書いてくれてた人がいた。
今泣いてるけど泣くと少し楽だ。泣きすぎると体調崩すので少しにする。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/11/08(日) 21:38:46.46

園芸を勧めたらレスくれた人かな？
覚えてる
お互い生き残ってるようだな

今はアスパラガスだけじゃなく芋の袋栽培も試してるぞ
5㎏の米袋は小さすぎて失敗、土嚢袋でもまだ小さくてイマイチ、もっと大きな麻袋は置く場所が無い
失敗ばっかだけど「来年はまた別の手口を試すか･･･」とやっている

でも寝る前とかボカッと胴体に穴が開いたような、身体が布団に余分に沈み込んでいるような、そんな感覚に襲われる
いつかは呑まれて気力が萎えてしまうんだろうな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/11/09(月) 19:01:42.89

難病wﾌﾟｯw

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/11/13(金) 23:54:59.43

うに@希少難病

意識高すぎのくせに馬鹿じゃね
世間の大多数の理解なんかあり得んだろ
何が社会的孤立だよ大げさな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/11/27(金) 21:16:19.42

身体が動かず毎日寝たきり。感情も何もない。
全身の神経がおかしい。辛すぎる。ましに生きていた頃が懐かしい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/01/16(土) 18:03:03.46

今年の指定難病受給者証の更新どうなるんだ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/01/19(火) 03:53:37.14

>>31
いいぞもっと苦しめ笑

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/01/19(火) 04:05:13.28

難病持ちが苦しんでるのを見ると笑いが込み上げてくる
人生終わってるんだしもっと悪化して苦しめばいいのに

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/01/26(火) 10:37:27.75

>>34 難病の人より34の方が大変そうに見える

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/02/12(金) 08:17:40.41

>>28
返事遅くてすみません　本当にありがとう
ええ、その時返事した者です　お互い生き残っていて嬉しいな
アスパラガスの他に芋も育ててるんだね
自分は多年草の草花を少し。
きっと、育ててるだけで、いいんですよね　胴体の感じのこと・・心配ですが花・野菜育てて過ごしましょ

A · 2021/03/11(木) 14:35:11.47

みなさん最近どうですか？
しんどくなったらいつでもどうぞ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/03/14(日) 06:50:41.63

乖離性大動脈血管（スタンフォードＡ）を患っているが発症時の死亡率が高すぎて難病指定もしてもらえない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/03/21(日) 15:32:30.32

吐き出し失礼します。
2019年終わりごろに視神経脊髄炎と診断されました。
症状・状態が曖昧らしく
折悪しくコロナ流行も始まり、免疫抑制剤は延期に。
そして新しい薬を最近始めようとしたけれど
視野にモヤが増え、自分ではパルスや血漿交換が要るのかも？
と思うような辛い状態です
でもモヤは視野検査で映りづらく、造影剤で視神経MRIを
してもらえたら・・・と望みを持っているけれど
どうしたらいいか全くわかりません
中央視力は１、２見えるので。それだけでもありがたいのですが
周囲のモヤが濃くなるのはとても怖く、ただとても怖く
好きな本を読んでもモヤが見えて気になり落ち込みます

自分では造影剤視神経MRIをしてもらえれば諦めが
つくかも・・・。でもモヤの状態が曖昧すぎて
急性期治療が必要なのか、判断が難しいようです
もう少し辛い時間が続くと思います

初期にパルスしてれば・・とかも思いますが
結果論？ですし。仕方ないと思えるようになりたい。
都内ですし、
パルスしてコロナかかって重くなってたかもですし。

自分は急性期には治療が要るかもと思います。
もう少し検査してもらえたら本当にいいなと思います。
とても辛いことをたくさん吐いて申し訳ないです
荷下ろししつつ、テキトー要素を持って過ごしたいです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/03/24(水) 16:15:10.62

難病が死ぬほどしんどい
しばらく粘り強くクルクルパーに過ごしとく
そうじゃないとほんとにしんどい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/04/28(水) 11:54:45.55

今月初めに診断されてから次の受診が一ヵ月後にある。診断された事で長年のしんどさの原因が分かったこととこれからの不安とでどんどん病状が悪化してる。次の受診までいつも通り仕事して家事して待つだけなのだが地味に辛い。モチベーションが保てない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/05/01(土) 13:49:27.27

前スレ３０１に書き込んでおられた、診断のつかない方、
まだご覧になってるかわかりませんが、
最近教わった、遺伝子解析して診断をつけやすくするプロジェクトサイトを
見つけたので、参考になるかわかりませんが
書き込んでおきたいと思いました。次レスで書き込みます
症状がかなりあっても確定がつかない方々に診断がついてほしいです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/05/01(土) 13:49:53.08

IRUD　未診断疾患イニシアチブという、
原因不明症状患者の参加型の遺伝子検査のページです。
IRUD拠点病院で申し込みできるそうで、遺伝子解析検査には費用が無料と書いてあります。
（病気がわかってその治療をするのは通常の費用がかかるそうです）
https://plaza.umin.ac.jp/irud/
上記のサイトです。引用します

>検査しても、病気の原因が分からない。
>いくつもの病院で診てもらっても、病気の原因がわからない。

>遺伝子を調べることで診断の手がかりを見つけ、全国の病院と情報共有して治療法の開発につなげる患者さん参加型のプロジェクト、それがIRUD [ アイラッド／未診断疾患イニシアティブ ] です。

>これまで「4,180家系」のDNAを調べた結果、「1,284例」は指定難病または希少疾患であることがわかっています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/05/04(火) 00:45:42.24

日本神道の預言書「日月神示」で新型コロナが預言されていた
https://hifumi.tomosu.link/all.html
↓
五葉之巻第十五帖
今に大き呼吸もできんことになると知らせてあろうが、その時来たぞ
https://img.onmanorama.com/content/dam/mm/en/news/india/images/2021/4/15/delhi-hops.jpg.transform/onm-articleimage/image.jpg
https://ichef.bbci.co.uk/news/976/cpsprodpb/3B6B/production/_118111251_whatsappimage2021-04-15at10.01.45pm.jpg
https://ichef.bbci.co.uk/news/976/cpsprodpb/BB61/production/_118296974_gettyimages-1315674286.jpg
https://static.dw.com/image/57247054_403.jpg

他の部分
↓
五葉之巻第十四帖
流行病は邪霊集団の仕業、今にわからん病、世界中の病はげしくなるぞ。
黄金の巻第五十四帖
世界に何とも言われんことが、病もわからん病がはげしくなるぞ。
↓
インドの火葬場。２４時間燃え続けている
https://ichef.bbci.co.uk/news/976/cpsprodpb/148F3/production/_118111248_whatsappimage2021-04-17at9.37.33am.jpg
特に被害が深刻なデリーの火葬場
https://cdn.cnn.com/cnnnext/dam/assets/210423034806-07-india-covid-modi-government-intl-hnk-dst-exlarge-169.jpg
https://img-mm.manoramaonline.com/content/dam/mm/mo/news/just-in/images/2021/4/23/delhi-creamation-covid.jpg.image.845.440.jpg
https://img-mm.manoramaonline.com/content/dam/mm/mo/news/just-in/images/2021/4/23/2021-04-22T184147Z_354536718_RC231N9XNDSB_RTRMADP_3_HEALTH-CORONAVIRUS-INDIA-CREMATION.jpg.image.845.440.jpg
ウクライナの墓穴
https://afpbb.ismcdn.jp/mwimgs/8/e/1000x/img_8e77af5d2cdd1eb06f0d6f408e315b6a254159.jpg
ブラジルの墓場
https://assets.bwbx.io/images/users/iqjWHBFdfxIU/iI7Tjp_lzrIg/v0/1000x-1.jpg

https://ichef.bbci.co.uk/news/976/cpsprodpb/563F/production/_118297022_india_cases_deaths_2may-nc.png
これからさらに酷くなると預言されている
↓
上つ巻第二十五帖
一日に十万、人死にだしたら神の世がいよいよ近づいたのざ
上つ巻第三十四帖
一日に十万の人死ぬ時来たぞ、世界中のことざから、気を大きく持ちてゐて呉れよ。

その他実現した預言
↓
日月神示下つ巻第三十帖
冬に桜咲いたら気つけて呉れよ。
日月神示日月の巻第二十六帖
冬の先春とばかりは限らんと申してあること忘れるなよ。用意せよ、冬に桜咲くぞ。
↓
西暦８１２年の統計開始以来、日本の桜の開花が最も早いピークを記録
https://www.bbc.com/news/world-asia-56574142
https://ichef.bbci.co.uk/news/976/cpsprodpb/16729/production/_117754919_cherry_v2-nc.png
過去１２００年の計測上最速で日本の桜が開花
https://edition.cnn.com/2021/04/05/asia/japan-cherry-blossoms-climate-change-intl-hnk-scn/index.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/05/04(火) 00:46:04.33

オリンピックとは悪魔バアル崇拝

ブリタニカ国際大百科事典
https://www.britannica.com/topic/Baal-ancient-deity
Baal=バアル → バビロニア語Bel＝ベル → ギリシャ語Belos=Zeus → 日本語ゼウス

末日聖徒イエスキリスト教会聖句ガイド
https://www.churchofjesuschrist.org/study/scriptures/gs/baal?lang=jpn
バアルはバビロンのベルやギリシャのゼウスと同じとも考えられる

バール（バアル）について記載された文献あれこれ
http://www5.cncm.ne.jp/~ryuji-t/kenkyu/baal.htm
町の両区域ともその中央に囲いがあり、一方は壮大堅固な壁をめぐらした王宮であり、他方は「ゼウス・ベロス」の青銅の門構えの神殿である。
「ベロス」はバールのギリシア的転訛で、ゼウスと同一視して、「ゼウス・ベロス」となっている。

オリンピックの起源 // 悪魔バアルを祀る人類最大の宗教儀式
https://blog.goo.ne.jp/nasaki78/e/48895b3900d2803866456995e3be643d
悪魔バアルを祀る宗教儀式 | mariaのブログ
https://ameblo.jp/the-snark2/entry-12412725822.html
古代オリンピック　生きた人間の心臓をつかみ出す
https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/4c/7a/09fd10fe20481f1c4331a6727eca5da5.png

悪魔バアルとは誰？
https://www.gotquestions.org/Japanese/Japanese-who-baal.html
バアル礼拝は官能主義に根ざし、神殿での儀式的な売春行為を含んでいました。

https://www.nikkan-gendai.com/articles/view/sportsx/285358
米の女子サッカー代表だったホープ・ソロ選手（当時３１）が、２０１２年ロンドン五輪の時にこう証言している。
「選手村って、世界中から人が集まるでしょ。異種競技の選手なら二度と会うこともない。だから開放的になって、欲望が抑えられなくなっちゃうのよ。
芝生の上とか、建物の陰とかでやっている選手もいるわ。オリンピックって世界一ふしだらな祭典よ」
↓
過去に何人かが「ふしだらな祭典」に加わった結果
↓
旧約聖書　モーセ五書　民数記　２５章１－９節要約
https://www.biblegateway.com/passage/?search=%E6%B0%91%E6%95%B0%E8%A8%98%2025&;version=JLB
青年たちの何人かが、土地の娘とふしだらな関係を持ち始め、モアブ人の信じる神々にいけにえをささげる儀式に加わり
宴会に連なるばかりか、ほんとうの神でない偶像を拝むようになり、進んでモアブの神バアルを拝むほどになった
神罰が止んだ時には、二万四千人が死んでいた

ヨハネの黙示録９章２０節で示唆されているのは、神の国でやろうとしている運動会
https://www.biblegateway.com/passage/?search=%E3%83%A8%E3%83%8F%E3%83%8D%E3%81%AE%E9%BB%99%E7%A4%BA%E9%8C%B2%209&;version=JLB
↓
＞これらの災害に会っても生き残った人々は、それでも神を礼拝しようとはしないで、悪霊や、金、銀、銅、石、木で造られた、見ることも、聞くことも、歩くこともできない偶像を拝み続けました。
https://www.news24.jp/images/photo/2020/09/06/20200906_233031181u.jpg
https://stat.ameba.jp/user_images/20200707/01/yohoho29/33/b2/j/o1300125314785309204.jpg
↓
金、銀、銅、石、木で造られた偶像
https://tk.ismcdn.jp/mwimgs/5/7/1140/img_578c6939e7b9a4ea0447d91318d10145495195.jpg
https://2.bp.blogspot.com/-I2syR5NC770/WdrotdaOepI/AAAAAAAAaHw/2gO-v19HqyQMeU7Pdv1ZHn8_Bh6zhBxQgCLcBGAs/s640/Winter%2BOlympics%2B5%2BMedals%2B2018%2BPyeong%2BChang%2BKorea.jpg

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/05/04(火) 00:46:20.33

このスレに日月神示を調べ続けていた者が気になることを書きこんでいる
↓
日月神示やアセンションとか
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/occult/1606283054/

当人いわく「神様と対面した」「聖書の預言通り、盗人が来るような時間＝午前２時に家に来て罰せられた」らしい
そいつは去年の夏頃から、オカルト板やツイッターで延々
「日本の神様の正体は旧約聖書の創造主だ」「五輪とはゼウス崇拝であり、偶像崇拝の神罰が下されている」と警告し続けていた

そいつが立てた別スレがこれ
↓
日月神示を考えるスレッド
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/occult/1610162866/
警告通り、神罰が加速している

その他
神が現れる時、様々な「しるし」「兆し」が示されるという。その預言と実現例
↓
http://lavender.5ch.net/test/read.cgi/contemporary/1561503978/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/05/29(土) 08:45:43.09

痛いよ痛いよ
今度針筋電図と神経伝導検査するよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/05/29(土) 11:56:05.89

>>47
針筋電図嫌だよね
激痛ではないけど、長時間針刺されっぱなしがキツイ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/06/05(土) 17:43:16.29

握力が１６になりました　ずっと２０は越えていたけど
医師は悪化ではないというし、別の難病の疑いもありましたが医師は違うのではとも言います
握力が下がって苦しい
医師が悪化ではないというので、通院していいものかも迷います
通院してもこの程度では、なんの検査にもならないようです
なので転院したいです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/06/05(土) 17:43:55.87

どんどん握力が下がるでしょうか？
そうなったほうが、検査をしてもらいやすいでしょうか
でも握力が下がってほしくないです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/06/09(水) 09:28:56.29

一応転院はできることになりますた。

でも筋力が下がり体が痛くなることが
これほどまでに自分を蝕むとは
思ってなかった・・
散歩って心地よかったけれど、今は痛い、
動かない、と一歩ごとに思う
自分以外、全ての難病が消滅してほしい
誰も難病にかからないでほしいと祈る

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/06/29(火) 16:35:36.44

ちょとでもよくなりますように

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/08/14(土) 10:02:08.85

大動脈乖離スタンフォードB型で保存治療中。
他には線維筋痛症持ち。
最近、少し歩いただけでも心臓バクバクで低血圧
で気持ち悪いし、右股関節とか痛くて歩きにくい。
だから、すぐに横になるしかない。
運動しないと駄目なんは理解してるがしんどくて
できない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/08/15(日) 17:48:10.71

ALS疑い。疑いのまま6ヶ月の間に日に日に症状が悪化して筋力低下してるのになかなか確定診断に至らないのが一番つらい。針筋電図や神経誘発電位伝導検査、MRIもやったのに未だに確定に至らず。せめて病名さえ確定すれば対処療法ぐらいはあるのになあ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/10/02(土) 20:40:57.76

正社員の壁が高過ぎる…もっとちゃんと稼げるようになりたい
1箇所良くなると別の箇所が悪くなるの繰り返しがしんどい…健康が欲しい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/11/04(木) 22:19:02.59

皆さんに比べたら軽いかもだけど30過ぎて１型糖尿病発病。
病院行ったら血糖値800超え。
奥さん年子の第二子妊娠中。
さっき冗談混じりに「先に逝ったらゴメン」って言っちゃって後悔してる…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/11/04(木) 22:20:33.35

あーなんであんなん…アホかおれは…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/11/04(木) 22:27:02.02

死にたくない
くそくそなんでおれなんよくそでぶなんかいくらでもおるやろなんでやくそ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/11/04(木) 22:30:17.55

めっちゃ泣き顔で「家族で頑張ろう❗」って言わせちゃったおれを誰か殴って

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/11/04(木) 22:50:22.76

すんません
孫抱っこするまで死なんって約束させられました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/11/04(木) 22:57:28.96

死なん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/11/05(金) 01:54:17.02

>>61
辛かったな。
病気だと分かってしばらくは受容できるわけない。
「自分が悪い」「申し訳無い」「どうしてオレなの？」
って頭がグルグルするよな。
泣けるだけ泣いていいぞ。

自分は膠原病だったけど、なってすぐは辛くて自分を追い込んでた。子供もまだ立って歩き始めたばかりだった。母親なのに抱っこできないし、入院で数ヶ月離れなきゃならなかったんだ。

まずは、
　病気について（自分が不安になりすぎるほど）調べすぎない。
　医者の言うことよく聞く。
　よく寝て、食欲なくても少しは食べる。
　辛いことや悩みをメモに書いておく
などやってみて
スレは下のが該当するスレかな？仲間に聞いてみるのもいいと思う。

【IDDM】1型糖尿病　45単位【自己免疫疾患】
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1623496702/

体冷やさないように。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/11/05(金) 10:14:24.16

ありがとう
とりあえず生きれるだけ生きてみようと思う。
人より色々気を遣って生きなきゃかもだけど逆に健康的に生きられるかもよ？
って同じ１型糖尿病の看護師さんに言われて目から鱗。
生きるよ。
ありがとう。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/11/06(土) 12:39:14.97

コロナウイルス対策給付金が未成年に限り検討されていますが
政府公式で給付対象を難病罹患者にも広げる要望をしてきました

よろしければ皆さんもお願いします(´･ω･`)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/11/07(日) 17:43:43.47

どこに要望すればいいのですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/11/08(月) 00:04:41.26

古事記かよ
バラ撒きより減税してくれた方が助かるわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/11/11(木) 17:55:39.87

https://www.kantei.go.jp/jp/iken.html
上記のページ、官邸？とかでいいのかな
上に書いてくれた方が送ったとこかはわからないけど
もし良かったら。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/11/11(木) 17:58:20.44

＞給付対象を難病罹患者にも広げる要望
自分はこういう要望を、思いつかなかったので
目から鱗ですた。ありです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/11/11(木) 21:59:02.72

多発性嚢胞腎で人工透析を受けてるんだけど、この透析受けている時間（4時間を週3回）が苦痛すぎて精神が病んでいくわ。
TVあるしスマホ持ち込めるから少しは時間潰せるけど、なんかどんどん心が死んでいくのがわかる。
この前「透析患者が障害を受け入れ、それを乗り越えた声を集める」風なアンケートが回ってきて、それ書いてる時に自分が乗り越えてなんてねえって気付いてしまった。

理解のある職場なので仕事は続けられているものの、昔ほどのモチベーションも失くし、今後何を目標に生きていけばいいのかもわからない。

そんなわけで、ただただ今をぼんやり生きてるだけな男の独り言でした(´･ω･｀)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/11/14(日) 22:34:20.90

つらい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/11/20(土) 03:54:06.99

てんかん患って人生狂った。好きな職種にも就けなくなった。夢だった大型免許も取れなくなった。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/11/20(土) 09:43:20.79

他の夢を探せ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/12/02(木) 20:22:37.05

ちょっと聞いていいですか？
質問1。
難病手帳の高額に該当したのですが、有効期間の間が安くなるのは分かるのですが、その間にまた、手術と入院をしたとしたら、１番に高額療養費制度を使った上で難病の枠で手術代が安くなるのですか？

質問2。
今回難病医療費が月5000円の枠になりました。
そうすると2月～難病手帳を5000円で見ると、ぼちぼち確定申告をしなくてもいいのかもと言う計算なんですが(年10万円に満たない)今年難病で会社からの年収が1000000円未満だと思う場合、確定申告は必要ですよね？と言う疑問なんですが、分かる方いますか？

**>>73** · 2021/12/07(火) 16:28:36.78

今更だけど私が分かることで言うと

１は医療費は通院、入院と手術も含んで医療費だから担当医師に該当するか確認すること

２は月の補助は５０００円まで都道府県が補助してるので、月の医療費が５０００円以上かかったらその分をまとめてノートでもいいから
　明細のり付けして保管しておくこと（年間の医療費が確定申告の際に還付されそうなら必ずしましょう、少額の見込みなら放置してよし）

これぐらいかな私が言えることは

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/12/07(火) 16:29:38.61

書き方間違えた
74>>73

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/12/07(火) 23:47:50.30

>>74
ありがとう
来年は楽しい事沢山あればいいなと思いながら、先々考えてました。
税金安くなれば、難病でも頑張れるかもって。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/12/08(水) 08:38:28.56

>>76
よいお年を

私も元々発達障害持ちで手帳と年金もらってたけど、今年の七月にサルコイドーシスになった。
症状は軽い分類だから医療費補助はないけど、半年に一回一万弱かな
難病になる＝即悪化はレアケースだから、まずは担当医師と今後の相談をして、病院勤務のケアマネとかに相談するのもありかも

(´・ω・`)ノシ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/12/08(水) 10:34:59.76

>>77
サルコイドーシスも進行したら辛いですね。
こちらOPLLです。それに伴って疾病が10くらいかな、付随しています。
ケアマネ持っているので、介護保険から先は理解してるし、OPLLも介護保険利用出来るけど、まだ仕事頑張るぞって感じです。自分の事になると、途端に客観視出来ないんですよね。
毎日痛みとの戦いなので、それを顔に出さないようにしています。
たまたまマスクつけれるから表情隠せていいですよね。
お互い来年、良い年になればいいよね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/12/09(木) 20:03:34.85

ザルナンド・メギルダフィは？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/12/10(金) 17:06:22.18

鬱の原因の親と縁切って少しだけど鬱の出口が見つかったと思ったら難病になったよ
頑張るの疲れた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/12/10(金) 17:54:17.64

関連性のない難病に次々にかかって、しかもそれぞれ稀な症状
一つ良くなるとまた別の難病にかかるループ
余命宣告される病気じゃないのに、各回必ず重篤になり危篤になっては助かるっていうのを繰り返し、その都度何故か奇跡の復活をして何故か生きながらえてる
いままでは支えてくれる家族もいたけどいまはもういない
一人で生きてくのは無理
いっそ全部の治療やめて引きこもったらしねるんだろうか
もう全部終わりにしたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/12/11(土) 19:30:05.59

宝くじにも当たらないのに、数万人に１人の難病に当たると一気にモチベーション下がってしまった。
難病だけだったら、まじか…で、終わるけど、首から下が痛い。薬も強いのを飲んでるけど、とっても激烈な痛み。何かいい薬無いのかな…辛いよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/12/11(土) 22:04:30.62

>>82
トラマールは？
結構効くよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/12/12(日) 08:06:49.15

>>83
トアラセットとノイロトロピン、湿布だけど痛くて。
痛くなかったら歩けると思うのだけど…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/12/12(日) 13:35:40.50

>>84
それは辛いね
眠剤飲んで寝てしまうにもそこまで痛いと眠剤も効かなそうだね
何か気が紛れるものがあればいいけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/12/12(日) 19:52:52.56

>>85
ありがとう。
尻にボルタレン座薬挿入で短時間は寝る事が出来るようになりましたが…眠剤は飲んでないです。眠剤なら、体のあちこちが痛いから目覚めると思う。
約3年くらいかな、ぐっすり寝た事が無くて、少し寝たら痛みで目覚めてしまいます。難病だから仕方ないのかな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/12/12(日) 21:06:51.49

>>86
ボルタレンは強力だよね
脳炎で騒がれるようになってから昔程出回らなくなったけど
眠剤も出してもらえるか主治医に相談してみたら
効かなかったらやめればいいし
眠れないのは辛すぎだよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/12/12(日) 21:32:51.99

>>86
最近は副作用の少ない良い睡眠薬があるよ
自分も中途覚醒の睡眠障害があって新しい睡眠薬に変えたら、以前よりもマシになったよ
不眠は辛いよね、鬱のキッカケになるし
心療内科で相談した方がいいかも

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/12/13(月) 10:01:49.55

鬱になっているならサインバルタも一時処方され、何にも変わらないし、腰椎の痛み等にも全く効かなくトホホです。
最近医者から、ペインクリニックか精神科の紹介状を出すかい？って言われましたけど、正直医大のペインクリニックに行っても、薬で調整って言われて出されたのがトアラセットで愕然。今飲んでるのにって…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/12/13(月) 13:08:43.62

>>89
デパスは？
自分は頚椎に痛みがあるけど心身症でデパスを処方されたら痛みも軽くなった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/12/13(月) 21:41:11.79

デパス服用したこと無いです。
難病の領域は整形で、精神薬とか安定剤、睡眠薬とかは、処方はされてないです。
その難病とCRPSカウザルギーを持っています…ダブルできています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/12/13(月) 21:58:40.29

>>91
デパスは整形でもでるよー
医師の方針で処方しないっていうのはあるみたいだけど
もし他の治療に障りがないなら聞くだけ聞いてみなよ
安らかな時間が少しでも増えますように

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/12/13(月) 22:03:21.65

>>92
どうもありがとうです。
楽になるのかな…先生に聞いてみますね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/12/17(金) 10:10:50.35

病院のホールにある雑誌みてたらスピリチュアルな記事がのってたんだが
あなたが苦しんでいるのは前世で悪いことをした業だとか
日頃の行いが悪いからその報いとか書いてるんだがあれ腹が立つな
病気になる前はネタだなぁと流せたけど今読むと無性に気分が悪い
何したって言うねん？てね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/12/19(日) 23:49:37.63

長文失礼します。

市の職員に私の難病に関する個人情報を町内の人間に漏洩され市役所に苦情を
入れたのですが上司が職員には非が一切無いと言って謝罪の一言も無く市役所
自体に苦情を入れると最初は個人情報条例以前に地方公務員法で職務上得た情報を
本人の承諾無く漏らした事は問題と言っていたのが翌日になると上司に聞き取りしが
情報漏洩に当たらないと言っている、問題無し、もう終わった事の一点張りで
こちらに何故漏洩当たらないのかの説明すらしてもらえません。

市議会議員数名に相談するも市が問題無いと言っているで終わり、市が駄目ならと
都道府県に相談しても各自治体で解決してとの事。

弁護士に相談したところ相手が市では難しい、こういう案件は泣き寝入りになる事が
多いと言われました。

情報漏洩した本人からも説明や謝罪の一言も無く逃げ回られており何の処分も受けず
仕事をしている状態ではらわたが煮えくり返る思いです。

この様な状況で他に相談したり動いてもらえる第三者委員会のようなものは無いでしょうか

市の関係はこちらの聞き取りもまともにせず身内の庇い合い状態で話になりません。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/12/20(月) 17:02:23.26

町内の人間に漏洩されて、何か嫌がらせをされたのですか？近所の人に自分の状態を知られたところで、別にどうでもよくない？

町内の人間が、市の職員から教えて貰ったんだけどって言ってたの？て、言うことは双方生活保護でも受けてるの？

で、個人情報保護法はあるけど、役所で連携しないといけない場合(生死に関わるとか、突然発作が起きるとか)もあるのではない？

私も難病あるから、近所の人には言ってる。倒れたりしてたら助けて貰うために。

で、そんな大騒ぎする事なの？精神疾患もあります？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/12/20(月) 19:01:44.67

>>95
難病持ちであれば役所・保健所とは仲良くしといた方が吉ですぞ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/12/21(火) 00:43:13.79

それが事実なら裁判してみてら勝つのでは？
こんな被害にあって生活出来ないって。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/12/21(火) 10:39:47.42

95です、長文になります、すいません

>>96
家に不在時に親族が泥棒に入って被害を警察に訴える
→民事不介入、対応できない
→何度も被害、市役所などにも対応は出来ないだろうけど状況把握のため話を聞いてもらう

私の病状悪化で入院
→以前その親族にうちの状態を話してた人物A(悪気無し)に市の職員が入院したと話をする
→私が難病患者である事を知らなかったAから携帯に電話あり入院情報と病気の事が漏洩したと分かる
→上記の通り市も状況を把握しているのに不在がバレて泥棒されて被害が出たらどうしてくれるのか？と苦情
→聞かれて答えただけ何が悪いと逆ギレされるが実際は聞かれもしてないのに自分から話しているし
どちらにせよ本人の承諾無しで漏洩は問題ではないのか？と反論
→侵入されたらとの不安で病状悪化、ストレス断たないと治療効果が出ないので解決後治療しようと強制退院させられる

市役所自体に苦情
→調査します(調査結果の書面提示要求し了解を得る)
→漏洩職員の上司が情報漏洩に当たらないと言っている(調査結果は見せられないとの事)
→漏洩職員は出てこない状態で他課の課長室長クラス5～6人同席で漏洩職員上司と話
→上司が私が入院中に家に残っている家族が問題を起こしその相談をするため話したので問題無しとの事だが
実際家族は問題を起こしている事実が無い事を証明するとそんな事実はありませんでしたと謝罪
→なら正当な理由無く漏洩したって事で問題ですねとの事でその場で一番役職が上の方が責任もって再調査しますと約束

漏洩職員上司が説明に伺いますと自宅訪問、漏洩職員ではない部下を連れてきた
→緊急性があったので問題無し、その緊急性は何？、とにかく緊急性があったのループ
同席してもらってた叔父からそもそも漏洩を問題と思っていないし謝罪する気無いからこれ以上話しても時間の無駄と言われる

市に再調査と言ったのにこちらに聞き取りすらなく上司は緊急性緊急性で話にならないと連絡
市の苦情係に調査結果の書面提示を依頼
→実は初回調査時も再調査時も書面も何も作っていなかったと報告される
→結局その後に市の見解を書面作成したものを渡されるが例のごとくこちらに聞き取り無しで上司の適当な緊急性緊急性連呼で
納得いかず口頭での説明を求める
→もう終わった事と逃げ回る

上記の他にも色々あったんですが流れ的にこんな感じです

ストレスで病状悪化もあるので精神科も受診はしてますがか過度のストレスが掛かっている状態だし病名付けるとしたら
適応障害だそうです

>>97
役所・保健所はややこしい親族がいるって事で以前から相談希望しても話すら聞かず逃げ回って対応無し
国保連や都道府県に相談するも市にきちんと対応してもらえと言われるが話も聞いてもらえないから
困っていると相談したのにのにどうしろというのか状態

>>98
弁護士さんにも相談しましたが内容的に勝てるだろうけど時間と裁判費用がかなり掛かるので
正直裁判はおすすめ出来ないとの事。難病で収入状況的にも形だけ謝罪されるために裁判は…という感じ

本人から状況説明なり釈明なり謝罪も一切無し、上司は逆ギレ、市は身内の庇い合い状態でまともな調査もしない
色々被害も被っているので慰謝料なり損害賠償なりしてもらいたい状況ではあるが裁判費用考えるとやらない方がましと
言われるしそれならせめて正式に謝罪とそれなりの処分をしてもらいたいのですが…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/12/21(火) 14:55:48.90

長過ぎ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/12/21(火) 18:44:20.28

>>99
何とか解決したいなら裁判しなさいな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/12/22(水) 00:35:59.57

裁判費用は多少掛かるのだから、勝てばいいよ。
あと、弁護士変えた方がいいね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/12/22(水) 11:17:05.65

95、99です

>>100
簡潔にまとめられなくてすいません

>>101、102
地元の弁護士数名は市が相手ならうちは無理とか何とか言われたので友人の紹介で他府県の弁護士さんに相談したところ
色々証言や証拠もあるから勝てるだろうけど不利益被った分の被害額の証明が出来ない(例えば強制退院になった件が状況的に
情報漏洩によって盗難事件が起こっても泣き寝入りするしか無い不安で悪化したと想像できるが医学的に100％そうだと主治医に
証明させることができない)ので慰謝料ほとんど取れない可能性が高い、あとその後に市がまともな対応してくれず市から
引っ越す事になる覚悟があるかとの事でした

こちらからの聞き取りもせず本人は逃げ回り上司は嘘の言い訳ばかり市は身内の庇い合い状態なのでとりあえず中立の立場の
第三者機関にでも双方の言い分を聞いてもらったり出来ないものかと思っています

他府県の情報漏洩のニュースとか見たら市役所が非を認めて謝罪したり会見開いたり、場合によっては第三者機関が入ったり
しているみたいなのですが…

あと、もし結果として状況的に情報漏洩に当たらないと判断されるような内容だったとしても本人の承諾無しに情報漏洩して被害を
受けているので逆ギレしたり嘘言ったりしてないで真摯に謝罪の一言ぐらい言っても良いのではないでしょうか？

まぁありもしない嘘の言い訳をした時点で問題にならないようにごまかそうとしたとしか思えませんが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/12/22(水) 20:05:21.21

>>103
あなたがここで、がちゃがちゃ言ったって、しょうがないでしょ？
それら全て証拠や診断書とって、裁判しなさいって、他の方も書き込みしてるのだから、間違ってないし何とかしたいと思うなら裁判したらいい。
お金云々じゃないでしょ？そこまで行ったら。
裁判しないなら諦めなよ。
それか引っ越せば良くない？
そのどちらかにしてください。
どちらが正しいのか、直接見てないし聞いてないから、誰も答えようがないし知らない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/12/23(木) 18:17:44.03

>>103
長文駄文で気を悪くされたようで申し訳ありませんでした。
裁判で慰謝料や損害賠償ほとんど取れそうにないのはともかくそもそも裁判費用が捻出できる状況ではないので
こちらから聞き取りもせずありもしない言い訳で問題無しと身内の庇い合いされてるのできちんと双方の話を
聞いて判断してもらう場を何とか出来ないかと思い、こんな窓口に相談してはとかこうしてみてはとか意見聞いたり
してみたく書き込みしてみたのですがやはり裁判するくらいしかなさそうですね

亡くなった祖父が難病で苦しんでいる私に最低限の生活が出来るようにと家を残してくれてそこで生活しているので
引っ越しは考えていませんでしたがそれも検討してみます

気分を害された方々申し訳ありませんでした

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/12/23(木) 21:55:01.17

>>105
気分は害してないけど、解決するためにいろいろ行動したみたいだよね？で、今は残念な結果になってるんですよね？
時間も掛かるし、その間怒り収まらないでしょ？
裁判もそんなにお金、高額にはならないですよ。勝つなら。
時間掛かっても裁判した方が、のちのち後悔しないと思います。
勝って損害賠償と慰謝料貰えばいいでしょ。
個人情報保護法もあるのにばらされたんでしょ？

お金無かったら法テラスを使えばいいよ。
収入少ない人でも大丈夫。勝てる裁判はやらないでどうするの？解決の糸口と相手の謝罪は金になります。
あなたが正しいと思うなら裁判した方がいいね。

私も一生に1度の人生なので、会社相手に過去4件裁判したけど、負けたこと無いですよ。自分が正しいと思うなら勝ちます。頑張って。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/12/23(木) 23:28:11.79

自分は>>97のレス付けた者だけど

労力と時間を使うのなら、「自分が得をするため」か「居心地の良い環境に改善するため」に使え派だな
弁護士さんも腰が引けてるようだし、進め方も正直な話稚拙に見える

白黒つけたり悪事ｗを暴いたりなど　いっとき溜飲は下がるのだろうけど、それで後に何が残るのでしょうか？
まあ価値観は人それぞれなので、難病患者という同じ括りの仲間でもある還暦オヤジの独り言と聞き流してくだされ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/12/24(金) 01:43:49.53

あ、日付・ID変わったけど>>97,107です
自分は一連の流れに対して特に気分を害したり不快感は全く感じていませんぞ！
むしろ勉強になった部分が多いかな？　ありがとうございます（＾＾）

まあ「徹底抗戦」派には何度でも異を唱えますがｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/12/24(金) 10:25:07.77

警察は、民事不介入なら、もうそれ以上何も出来ないが、あなたは白黒つけたいのだろうか。
問題の要は、
1.あなたの親族が泥棒に入った
2.個人情報ばらしたのは市の職員

役所等あちこちに相談した経過がある。って事なのかと思うのどけど、その1には連絡済み。

市の職員に連絡済み。これからは、気を付けると思うなぁ。
そんな事があって適応障害になった。

私ならそっとしとくかな…もう1には連絡したし、2には騒いだから記憶に残るだろうし、時間の経過が薬なのなるから、いつか薄れて行く話しだよなぁ。

何とかしたいけど、裁判する金もない、一軒家だから引っ越し出来ないって、第３者として、この話しを見る限り、あなたが正しいのか、市の職員が正しいのか、ちょっと判断出来ないな。精神あるから、もしかして薬で幻覚、幻聴が無いとも言えないし。
全然関係無いけど、病気悪くなるなら忘れて楽しい事でも考えて旅行やらショッピングとか行った方がいい気がしますねぇ。

結果は、この話しなければ、あなたは今頃のんびり過ごしていると思うから。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/12/24(金) 21:47:22.10

グッドパスチャー症候群の方いませんか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/12/25(土) 00:34:17.49

クリスマスなのに体が痛くて湿布貼りました。
難病で手術しても痛み取れません。辛い。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/12/25(土) 01:02:50.84

>>111
メリクリ！　こちらは難病持ちの独り者です