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尋常性白斑　Part2
0071名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/19(火) 03:53:03.47ID:kT327n9K
あんま怒るなよ難病酷くなるぞ笑
0072名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/19(火) 04:05:35.69ID:kT327n9K
難病持ちが苦しんでるのを見ると笑いが込み上げてくる
人生終わってるんだしもっと悪化して苦しめばいいのに
0073名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/22(金) 00:42:13.11ID:RK9zg/nd
ちんシコ君や！
0074名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/22(金) 01:49:38.32ID:F9Maf9FD
〒989-6171 宮城県大崎市古川北町5-11-13
0075名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/31(日) 14:53:51.03ID:hnzpF99m
皆様が悩みから解放されることを心から願います。
自身、20年前にサクションブリスター(移植)で治療し、今は何の跡も残っていません。
外用ステロイドとUVA(昔はAでした)を3年半続けましたが治らず。学生の楽しいはずの時期を棒に振ったとの悔いはあります。
医師に相談してサクションブリスターを行うことになりました。移植した皮膚は患部にはくっつきませんが、メラノサイトの植え付けには成功し、その後一年で完治状態となりました。
0076名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/31(日) 14:59:12.52ID:hnzpF99m
近年の皮膚科国際学会では、白斑根本治療のための内服薬の治験データを目にすることがあります。元尋常性白斑患者として嬉しい驚きではありました。きっとあと5年もすれば日本でも承認薬として使われるでしょう。
0077名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/14(日) 12:10:07.76ID:j0SDYD/m
5年もかかるのか....
0078名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/18(木) 13:42:25.91ID:+Z4hEMCe
白斑が全身の９０％以上まで広がった私は移植ムリだわ
不意に見た鏡の中の自分が死人みたいな顔色してて怖い
0081名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/18(木) 13:23:29.29ID:PrI9xWHh
幼稚園児の娘が尋常性白斑と診断された。額と背中。徐々に広がっている…。多分頭皮にもあって白髪がポツポツ生えてきてる。
尋常性白斑治療を調べるとやたら漢方薬局の症例改善報告出てくるんだけど漢方治療試した人いますか？
本当にあんなに綺麗になるんだろうか…。
0082名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/21(日) 16:54:55.58ID:mGO//Tts
>>79
日光アレルギーみたいな事言ってたよ
少しでも日に当たるとピリピリになるからUVクリームはシッカリ塗ってるって
>>80
トイレで小してる時に何気に下みて“ウッ、ウーパールーパー”って無い？
女子だったらゴメン
0083名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/22(月) 00:40:00.83ID:ouhYJzwv
>>82
相当小さいんですね。
小学生の方ですか？
0084名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/22(月) 18:29:22.77ID:W3r1wtQY
>>83
中学だよ
最近毛が生えそろったけど皮がまだ・・・
0085名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/24(水) 17:24:44.59ID:WpSzN93q
自分は家庭用の照射器使って治療してる
都内だから新宿皮フ科にも行けるっちゃ行けるんだが治療費がバカにならんくてな…
0087名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/04(日) 23:06:20.23ID:dAtfyZsu
>>86
ナローバンド家庭用のを何年か使ってるが今はエキシマライトもあるのかー。
しかし30万か、そのくらいだとは思うもののちょっと悩む金額だな。
最近また増えてきたしナローバンドは赤く反応はするものの結果的にはほとんど改善していない。
情報をありがとう。
0088名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/07(水) 23:01:32.91ID:APmVtfGL
30万のもあるけどコンパクト型なら20万ぐらいで買えるよ
0090名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/09(金) 06:43:55.39ID:Dc/H4IUH
>>89
手足は結構色はつく
顔は微妙
色合いと加減が難しい
0092名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/16(金) 01:00:45.12ID:B9QMDEuu
セルフタンニングは陰部にも使えますか？
0093名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/25(日) 06:36:56.74ID:EhvmyI9A
首の白斑で資生堂のパーフェクトカバーを使ってるんですけど部分的に塗っていくのですごく時間がかかり面倒です
一気に肌と一緒に塗れるカバーファンデーションおすすめありませんか？えりあしに使います
0094名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/29(木) 15:58:54.59ID:kRBjGCtn
カバーマークは？
0095名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/29(木) 21:28:48.97ID:27YNvEKy
>>89
角質層の厚い部位は色付き良いよ
昔写真撮った記憶あるから探してみる

>>93
カバーマークみたいな一発塗りのファンデしか無い
夏場のファンデは直ぐ落ちるからセルフタンの方が良いかも
0096名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/05(水) 17:13:07.83ID:nOQq8PA1
部分的だからミニグラフトしようかな。
東京で安い病院って知りませんか
0097名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/05(水) 18:21:34.62ID:p69955ky
>>96
年齢・性別・部位にもよる
0098名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/06(木) 22:54:29.92ID:yKowxLDM
顔と手足はなぜかできないのに、脇から背中にかけて広がってきた。あと胸の辺り。
レーザーってある程度の範囲でもいけるのかな。こぶしくらいの大きさなんだが。
今は服で隠れるところだからいいけど、他にも出るのも時間の問題だろうな。やだなぁ。
0099名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/07(金) 16:15:37.06ID:O5Q6qJP8
>>98
私も最初はそんな感じだった。
下腹部からもも内側に出て胸回りにも広がってた。
顔は最後の方だったかな。
髪切りに行った時に“頭の所も白斑出てるよ”って言われて、
そこから額とかく部筋に出た。
その時期が一番悩んだかな。
カバーマークとかセルフタンとか塗りながら“これから一生塗るのか”って。
結局どんどん広がって、白い部分に色付けるより色のあるトコを白くした方が早くなった。
そっから楽になった感じだけど、最近ストレス減ったのか所々色が出だした。
今はハイドロキノンクリーム塗ってるけど中々色が落ちない。
0100名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/07(金) 22:12:12.85ID:9EHrBGh1
>>99
すごく参考になりました。
一時、ちょっと広がりが止まった時期があったんだけど、ストレスが関係あるのかなぁ。
近くに白斑にチカラ入れてる皮膚科あるからダメもとで相談してみます。原因がわからないのがやっかいですね。
0102名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/09(日) 10:35:52.38ID:uXpRaQNB
>>101
むりだろうなｗｗ
白斑で市ヌ人いないからね
現在９０％以上白くなったけど、
見た目だけで臭く無いし痛くも無いから
最近どうでも良くなった感じ
日焼けでピリピリするの嫌だからＵＶクリームは塗るかな
0103名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/09(日) 14:13:52.75ID:oPZWXPh5
手の白斑ってミニグラフトできるかな？
都内
0104名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/10(月) 16:34:16.20ID:nTg9JrHT
>>103
新宿皮フ科ならできるよ
ただ手は効果が出づらい部分だからそこだけ覚悟しないといけない
0105名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/11(火) 12:16:30.70ID:4HAr7hKO
>>102
ピリピリするのはやはり皮膚が薄くなっているのでしょうね。
0106名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/13(木) 08:41:24.52ID:YqkKoP4d
>>105
ピリピリするのはメラミン色素が無いからでは
0107名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/17(月) 00:58:52.88ID:DcGx+kUp
甲状腺の病気と関係あるのですか？
0108名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/20(木) 11:50:45.65ID:DW/F71fO
はい
0110名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/23(日) 12:16:37.55ID:kQsPRkUb
私も殆ど色抜けしてる
資生堂なんかのUVカットクリーム塗ってるけど、本当に紫外線カットできてるのか
寝る前にハイドロキノンクリーム４%配合塗って、日中UVカットクリーム塗ってる
変化感じない
0111名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/24(月) 12:51:02.14ID:UvLcOqxF
なぜモノベンゾンを使わないのか
0112名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/25(火) 20:33:25.25ID:FYdNRnVd
白斑にエキシマライトあてて
赤くなるなら効果出てるってことだよね？
0113名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/25(火) 20:34:18.97ID:FYdNRnVd
新宿皮フ科高くない？
ミニグラフトもめちゃ高い。
0114名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/26(水) 15:45:14.83ID:wDkcyMTN
アトピー性皮膚炎
0115名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/27(木) 08:44:11.75ID:bDEUvLxO
>>111
モノベンゾンは拒否反応出るから止めました
0116名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/03(木) 13:19:21.85ID:bovxA1px
ダドレスは全くダメだったけどセルフタンニングローションは効果あり。
根本的な解決にはなってないけど気分的にだいぶ違う。
0117名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/05(土) 08:27:23.17ID:VCMltE5u
>>116
これからの夏場はセルフタンの方が良いですね
汗かいても擦らければ色落ちしないし
私はブラックマジックって名前だったかのセルフタン使ってましたよ
0118名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/05(土) 16:51:15.01ID:fdpyuiOa
>>117
セルフタンニング って擦ると色落ちするのてすか？
ダドレスは全く色も着かなかったです。
今は石澤研究所のを使っていますがもっと濃い色を
探しています。
0119名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/06(日) 08:59:04.30ID:felT09bv
>>118
石澤研究所のは私も使っていました
ブラックマジックって今は売ってないみたいですね
私が使ってたのは20年位前だったので今はもっと良いセルフタンあると思う
https://my-best.com/4230
こんな比較サイト出してる人もいるし
私の感覚だとアメリカ系のセルフタンが色付き良いかと
0120名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/09(水) 21:19:55.85ID:0L7GPT2s
ダメだｗｗ
残った色の部分がドンドン濃くなる
ＵＶクリーム塗ってもハイドロキノン塗ってもムリ
外に出たくない
0121名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/11(金) 00:35:46.63ID:JPpn/lQd
>>119
ありがとうございます。
調べてみます。
0122名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/11(金) 15:46:39.14ID:oEi3DDnj
>>120
まだら状態の時の気持ちは分かる
今は全身真っ白なのは悲しいが普段は諦めて気にし過ぎないようにしてる
人から何て言われてるか気になるが
0123名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/21(月) 09:30:17.21ID:ckbpC3Dr
自分もほとんど色抜けしてしまったけどじわじわ白くなっていく恐怖感？と比べたらかえって諦めがついて少し気持ち的には楽になったかも
日焼けは厳禁だから日傘さすのはかかせないけどね
0124名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/21(月) 17:37:57.41ID:ckbpC3Dr
美白製品や薬類はいろいろあるのに何故着色は何十年待っても開発されないんだろう？
0125名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/22(火) 00:38:28.93ID:WAGGEi8I
もう白斑患者を増やすテロでも起こすしかない！
0126名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/24(木) 10:53:23.47ID:G+yGaRYS
>>124
かなり昔に、飲むだけで黒人みたいに黒くなるって薬？サプリ？があるって何かで見た。
何かの番組でナスADがアマゾン奥地の住民に、肌に塗ると黒くなるって薬草みたいなの塗って黒人より黒くなったの見た。
今は普通の皮膚色に戻ってるみたい。
セルフタンみたいなのかな。
0128名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/15(木) 10:26:51.86ID:VYZM4rrc
>>127
尻と肘なら普段見えないから良いじゃん
私は顔がパンダ状態
目の周りって色が抜け難いのか、他は殆ど真っ白なのに・・・
0129名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/16(金) 00:25:51.70ID:SDVqS6G3
性器です...
0131名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/16(金) 17:39:08.87ID:WJMApq0R
もうファイザーを2回接種した
0132名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/17(土) 09:48:26.91ID:L6mreNzf
>>129
チ〇コも玉袋も真っ白だよ
風俗行くと（毛の生えた赤ちゃんみたいｗｗ）って結構受けが良い
>>130
私も二回接種したよ
キャンセル空きでファイザー打ってくれた
二回目の副反応が結構きつかった
翌朝起きたら全身筋肉痛で、お腹下して何回もトイレ行ってた
0133名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/20(火) 00:48:53.31ID:XQs/gMiw
>>132
赤ちゃんって思い切り皮かぶってんじゃんw
0134名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/25(日) 10:03:13.47ID:RUCQ9pBN
真っ白で皮かぶって毛が生えてる....
想像つかん
0135名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/27(火) 05:59:39.63ID:P3tGZtG9
想像つかんだろ？
だかりそんだけ悲しいんだよ…
0136名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/07(土) 14:49:10.11ID:DWSMJuU1
入れ墨みたいに半永久的に色をつける方法はないのかな
セルフタンは色ムラ、カバーファンデは汗ですぐ落ちるし、この時期特にウンザリする
0137名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/10(火) 18:23:06.78ID:r74bNVcF
>>136
何とかタトゥーってのが記憶にある
角質層だけに色入れるから数か月は色がついてるとか
似たようなので女性用でアイライン入れるのがある
0138名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/12(日) 23:42:18.63ID:SbS5+IYl
久々にエキシマやったらめっちゃ反応した
でも2回目以降は反応しなくなるんだよなー
0139名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/13(月) 09:59:10.95ID:p5BK6eyT
>>138
それ分かる
んで、反応したところも段々また白くなってきて元通り
自分はたまにカバーのためにダドレスとか使うくらいで治療は止めた
0140名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/15(水) 18:22:47.89ID:kIt4C3xv
全身の95%くらいが色抜けしたのでカバーマークもダドレスも使わなくなった
正直見た目的に気にはなるがもう開き直るしかないと思ってる
良かった点はファンデで塗り隠す時間が必要なくなったこと
良くない点は日焼けが大敵となったこと
女性なら色白でも美白ともいえるし老いてからもシミができる心配ないし
0141名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/19(日) 16:15:05.67ID:ot1bBYAH
手の甲だけどんどん白斑が悪化していく。辛い…
0143名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/20(月) 14:54:13.16ID:tlY7ruJp
>>142
日焼けは悪化の要因ですよ…
0144名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/20(月) 18:54:17.53ID:903M/300
>>142
メラニン色素が無くなった部分は日焼けではなく火傷になる
0145名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/29(水) 11:51:48.05ID:twY8VIjS
>>141
指先真っ白？
0146名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/29(水) 11:52:35.93ID:twY8VIjS
日焼けすると白斑以外の部分が黒くなるだけだから最悪でしょ。
0147名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/30(木) 11:34:59.53ID:d26BlNY7
全身真っ白になって今年夏は半袖シャツで調子に乗って外出してたら両腕に所々色素が戻ってきた
顔にも両頬に出だした
コロナでお客と対面しなくなりストレス減ったのが要因か
オッサンだから今更ファンデ塗るのも面倒だし
シミの多いジジイにみられるなら良いけど、なんか人相悪く見えるらしい
0148名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/30(木) 19:12:36.82ID:zSLr2HYi
私も全身真っ白になった後
頬に何箇所か大きめのシミみたいの出来た。
半年〜一年ぐらいで全部消えて
その後も中くらいのが３回くらい出来ては消えた。
0149名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/01(金) 22:24:26.83ID:t91EQogO
シャボン玉の歌みたい
0150名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/03(日) 22:12:03.41ID:0OfwvAgS
>>147
くっさ
キモイから外出んなよ
0151名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/04(月) 00:24:56.90ID:IVgGj2N9
白斑ってくさいの？
0152名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/05(火) 23:40:55.20ID:6xccKGz6
>>151
150が臭いって言われて発散する場所探してるだけだと思う
0153名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/06(水) 19:20:28.61ID:SSzFz6kM
今秋もヨーロッパの学会で治験薬薬のデータが紹介されていました。某JAK阻害薬外用剤のデータには大きな期待が寄せられています。まだまだ日本では承認されません、アメリカではアトピー用承認されており、白斑についてはまだこれからです。自分が治療していた大昔にこれがあったらと思いたくなる治験薬です。残念ながら日本では実施中の臨床試験もないようなので参加が出来ませんね。
国内では別の経口JAK阻害薬が臨床試験参加者を募集しているようです。
白斑に悩んだ元患者の一人として、皆様の幸福をお祈りします。
0154名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/25(月) 02:04:41.15ID:DQ+aEPM1
皮膚科行ったら歳のせいって断言されて放置、、
キミエホワイトってよくテレビでCMやってるけど、試した人いる？
同じ成分のハイチオールCの方が安いので飲み始めて2ヶ月
効くはずないか、、orz
0155名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/26(火) 15:49:15.22ID:Hdf9ngYj
>>154
何にも効かない
市販品で治るなら誰も悩まんし
私はストレスが原因みたい
最近リモートで仕事して人と距離できたのが良い方向なのか色が復活してきた
普通は喜ぶだろうけど全身真っ白になったのに今更所々色が復活してもねww
0156名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/01(月) 14:53:03.63ID:517no1vn
私今高校生なんですけど、乳輪にだけ白斑あります。
乳輪の部分が白い…
嫌すぎて温泉も行けないし、皮膚科行くのも恥ずかしいしでかれこれ3年経ってる。
治んないのかな
0157名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/02(火) 21:40:22.97ID:w4TGg7NP
>>156
治療法が無いからセルフタンで色付けして何とか誤魔化す
真っ白じゃ無きゃ多少の色違いなんて誰も気にして見てないよ
若いから悩むだろうけど
0158名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/03(水) 23:00:30.87ID:/2w42Hcp
>>157
なるほど…
真っ白なんですよね…全部じゃなくて2/3位が真っ白で(;;)
色付け化粧水とかも使ってみます
ありがとうございます！
0159名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/04(木) 00:26:23.95ID:56/b2e5Z
乳輪まだマシやろ俺は陰嚢...
0160名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/04(木) 14:35:28.82ID:FltfHKq/
>>159
それも辛いですよね…
そんなに気にしなくても大丈夫っぽくて少し安心しました
いつか治療法出るのを待ちましょ(;;)
0161名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/13(土) 14:43:39.07ID:KqWRaLVC
セルタン（ブロンズマジック）で手の甲とかは結構色づくけど、顔とか陰嚢は全然…
何かいいのあります？
0162名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/11/15(月) 00:24:54.38ID:3cDfICQn
とくに陰嚢に効くやつ教えてください
0163名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/11(土) 22:42:55.81ID:0PXGsG6G
転勤で都内在住となったので色々調べて先日病院に行ってきました
ナローバンドを全身、更に顔や手に部分的に照射することになりました
地方の病院では何回かナローバンドはやったのですが古い機械で、しかも効果が認められないとプロトピックとタクロリムスの処方のみでした
ナローバンド照射した日にすぐ赤くなってきたので効果を感じています
0164名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/12/12(日) 18:13:09.60ID:9ZkZIA55
都内で移植やるんだけど、これって生着したら
そこの部分はもう白斑にはならない？
0165名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/12/29(水) 16:03:33.10ID:nVb5GtSX
移植しました。
生着は無事にしたのでしばらく様子見になりました
0167名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/12/30(木) 06:36:38.77ID:TBlFrRcb
>>166
手
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