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潰瘍性大腸炎 Part21
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0439名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/23(土) 16:21:00.89ID:U++8HNpt
すみません皆さんにお聞きしたいのですが
この病気になってまだ一年ちょっとで再燃一回目です
中等症と言われていますが今は落ち着いています
難病申請ってこの状態からでも申請すれば通るものなのでしょうか？
こんなにも薬代と定期的な診察、内視鏡にお金がかかるのかと今後が不安になって調べ初めたのですがよくわかりませんでした
保健所にいって申請書を先生にかいてもらって提出する、で合ってますかね
この病気になっていろいろ不安で分からないことが多いのでみなさんにこれからもアドバイスもらいたいですよろしくお願いします
0441名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/23(土) 17:06:31.83ID:mNH4paa0
申請の一つも自分で調べてできないようじゃこれから苦労するね


治療法や手術の選択を迫られたとき2ｃｈで聞くのかな
0442名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/23(土) 18:21:06.00ID:U7cuQwv/
>>439
この病気だと診断されたときに先生と病院スタッフが申請のこと教えてくれて簡単な冊子もらったよ
申請が通れば医療費薬代の自己負担が3割から2割に変わるし、最高でも月に1～2万円になる
急に悪化して入院とかになってもお金の心配しなくてもいいのは大きいと思う
まずは保健所に電話できいてみよう
0443名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/23(土) 18:26:47.60ID:ZCHPMqvH
ふ
0446名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/23(土) 20:16:57.55ID:ZBjf8iKB
2ちゃんの情報が無かったら俺の人生は大きく変わっていた
手術の後遺症が残ってしまったが本来、別の病院で手術予定だったんだよな
0447名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/23(土) 22:57:26.21ID:aTcENVg9
>>438
病院の申請書がいつ出来るかと気をもみ
今年は更新されるのかと不安で毎回すごいストレス
自動更新って夢のようだわ
0449名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/23(土) 23:09:15.08ID:qxNAkWNH
>>439
同じく潰瘍性大腸炎の男です。
僕も３年ほど前にこの病気にかかりました。
まさか自分がかかるとは思ってもおらず、
おむつを履いて出社したり、猛烈な腹痛と下血に見舞われ、
ステロイドの副作用に苦しみ、、辛い毎日でした。
漢方のセイタイは試されましたか？
中～重程度のひどい症状でしたが、
僕は現在シンポニーの注射とこの漢方でだいぶ良くなり、今では普通の生活を送ってます。
ふとしたストレスで悪化することはありますが、、
まだ試されたことないようでしたら、試されてみてはいかがでしょうか？
いままではカプセルに入った粉状のものが主流でしたが、
今は錠剤に固めたものが取り扱いあるようになり、だいぶ飲みやすくもなりました。
取り扱ってる薬局限られてしまうと思いますが、お勧めしておきます。
お互い頑張りましょうね。
0451名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/23(土) 23:51:01.45ID:NESmZch/
青黛は漢方ではなく生薬
逆にすぐにステロイドや免疫抑制剤使うほうがおかしいと思うが
青黛や広島漢方の話が出るとすぐ副作用ガー言い出す奴が出てくるけどステロイドや免疫抑制剤の副作用の方がよっぽど恐ろしいはずだけどね
0454名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/24(日) 01:01:22.74ID:sTMbNeeF
>>453
生薬は漢方を構成する原料で、漢方は複数の生薬を組み合わせたものだろ
何わけのわからんリンク張ってんだ
0457名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/24(日) 03:02:25.17ID:B5zMTdoR
しかも寛解導入と寛解維持の違いも理解してないように見受けられる

「すぐに」という部分から
0458名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/24(日) 03:10:15.97ID:NzgfpvRB
>>455
局所的に吸収かつ1回あたりたかが2mgだからな
一日40mgとか飲むのと比べたら副作用なんてないようなもの
0459名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/24(日) 08:36:42.00ID:NnsTF0Re
セイタイってよく聞くけど、保険適用されてもないんだから医学的に効果あるかどうかはわからないんでしょ？根拠ないのに信じるって新興宗教の信者みたいだな
0460名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/24(日) 08:43:23.86ID:ZxWPw80k
できれば薬でなく健康食品や体質改善で治したい。そんな心の隙間に入り込むのが生薬
お高いのならどっちみち怖いし試さない
0461名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/24(日) 09:09:47.37ID:2RtG85/o
>>451
俺もそう思う。
マジでステロイドはあかん。
0462名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/24(日) 09:11:16.59ID:2RtG85/o
>>459
根拠とかじゃなく、実際に実績はある。
0463名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/24(日) 10:06:12.57ID:sTMbNeeF
な？青黛を目の敵にしてる奴がすぐ出てくるだろ？
ちなみに青黛は全く高くないけどな
0464名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/24(日) 10:11:41.64ID:2PGX+iSU
生薬ってなんか勝手に飲んだら医者に怒られそうで試してみたいけど躊躇う
相談してみたいけど先生のこと信頼してないみたいになっちゃうし考えすぎなんだろうけど
0469名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/24(日) 14:49:26.01ID:3STCff2A
青黛は通販なら3ヶ月分で4000円くらいから売ってるよ
漢方薬局で買おうとすると一ヶ月て1万～3万とかなり割高になるな
元々漢方業界は保険適用が無い物は業界内で値段をかなり高めに付けるからボッタクリが横行してはいるけど
0470名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/24(日) 16:11:17.44ID:ZvwVJXBk
>>454
日本でも漢方、生薬は独自基準で認定してるんじゃないですか？

> わけのわからんリンク
は？厚労省の文書へのリンクですけど
0471名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/24(日) 16:50:54.68ID:yfyDubaN
>>469
青黛って予防薬かな？
炎症中の治療薬かな？
0473名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/24(日) 17:34:10.25ID:Af6h/yMY
>>472
独り言か？
誤爆か？
0474名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/24(日) 17:39:24.43ID:Af6h/yMY
青黛、ググるといっぱい情報が出てくるじゃん！
慶應義塾大学が臨床試験してるとか、厚労省が研究してるとか。
やっぱり有効みたいだな！
0475名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/24(日) 17:50:07.17ID:Af6h/yMY
青黛、確かに怖そうな副作用あるね。
寛解してるから寛解維持薬として少量ならどうかなーと。

寛解してるなら青汁でも良さそうな情報もあったけど。
0477名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/24(日) 18:04:50.92ID:NMCP1hx9
青黛たべってる人って意識高そうだから

「青色２号(合成着色料)の入ったものはたべない」

とか言ってそうｗｗ
0478ローライズオムツ
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2020/05/24(日) 18:30:15.28ID:T4J7G5dH
>>474
俺みたいに、半年間服用してまーーーったく効果無い人もいる。
一体何が反応するんだ。
0481名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/24(日) 19:55:26.44ID:yfyDubaN
>>480
今は錠剤が、、、
0482名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/24(日) 20:08:16.96ID:G3mSFw7R
いま青薫の話題の人って最近UCになった人達かな？
有害事象は４割程度発症した話しがあって
自己判断の服用が下火になった記憶があるんだが･･･
0483名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/24(日) 20:40:41.95ID:b10YBTxx
どんな人にも効く薬や治療方法なんてこの病気にはないからね
いろんな選択肢の中から自分に合う薬や治療法を探せばよい
広島漢方までたどり着く人ってそこそこ症状重くて標準治療の効きがいまいちな人が多い印象
0484名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/24(日) 20:44:03.01ID:G3mSFw7R
自分も寛解導入に青黛を使用してクチで
一応医師に許可して貰って
取り寄せて服用してたが、今はダメって言われてる。
0486名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/24(日) 21:26:57.04ID:FYUCK0oq
>>485
きついだろうけど、少しでもカロリー取って体力残してね
私はりんごジュースばかり飲んでたな……
絶食すると胃腸は楽だけど、入院時と違って栄養点滴みたいなサポートがないから
気を付けないとひたすら体力削がれていくんだよね
0489名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/24(日) 21:41:41.91ID:FmXDwrKL
最近話題の医療大麻、種子部は既に医薬品になってたって知ってた?

効果も医療大麻に見られる効果と同じだよ。当たり前だが

しかも450粒入ってるから長期的使用におすすめ。自宅に一つあっても良い https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/202005090000/
0490名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/24(日) 22:35:58.32ID:NFiXwXVc
>>482
４割とはどこの情報ですか？
寛解導入から現在の維持まで使っていますが、医師によっては見解が違うようですね
0491名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/24(日) 22:57:50.18ID:E5MRl8Cp
久しぶりに出血するようになったんだけど、腹痛もないし下痢もしてないから危機感がなくて良くない。
0495名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/24(日) 23:21:32.68ID:nuuaP5+C
>>494
いえ、僕は大阪の某胃腸科にかかってるのですが、その近くの薬局で処方？してもらってます。特殊なパターンかもしれないですね。
広島のとこはわりかし有名ですよね。
個人差あるかもですがセイタイは個人的に飲んでてよかったと思ってます。
0500名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 06:47:43.65ID:iH/yBJmD
>>486
>>487
今はヒュミラを開始して順調に回復に向かっている状態です、再燃時にお粥そうめん、うどんがほんの少量が１ヶ月も続いていたからだと思う
UCして以来6年間体力が元に戻らないような感じです、仕事も短時間しか出来ないし…
0501名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 08:58:35.85ID:fxZ4SPSY
>>490
厚労省が注意勧告してるし
慶應も臨床止めたもんと思ってが･･･

>慶應義塾大学病院の消化器内科に通院中の潰瘍性大腸炎患者98人について、青黛服用中の有害事象を調べました。

その結果、青黛による有害事象が全体の44.9％に当たる44人で確認されました（1人で複数の有害事象が認められたものもあるため、実際の有害事象例は68例）。
0502名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 09:11:34.16ID:Ky84ANuW
ちゃんと効果があるものは保険適用されるでしょ
セイタイとやらがそうなっていないのは、つまり効果は認められてないってことだよ
丸山ワクチンとかと同じで、藁にもすがる思いの人もいるかもしれんし、セイタイを飲みたきな勝手にすればいいけど、人に勧めるのはやめといたほうがいいんじゃないの
0503名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 09:36:58.76ID:EB/CUa+j
医者や権威を否定して民間療法に走るのは一人で静かにやればいい
医者を妄信しろとはまったく思わないが、無責任に書き散らかすべきではない
0504名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 11:04:44.53ID:XvL5CMEw
>>503
匿名掲示板に責任もクソもないだろ！
全ては自己判断だわ！たわけ！
ここはあくまでもキッカケを掴んで参考にするだけ
0505名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 11:09:49.35ID:XvL5CMEw
>>501
寛解維持で少量でもダメかな？
普通の青汁にしとくかw
0506名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 11:19:49.59ID:ddd2CY5S
>>502
必ずしもそうじゃないだろう
効果がある/ないって、そんな白黒じゃないと思うよ
（せいたいを擁護するわけではないが）
0507名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 11:21:20.23ID:EoAygP6p
副作用だらけの輸入コロナ薬が政治的理由で速攻承認される国で何いってんだか
製薬業界なんて利権問題だらけなのに
0509名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 12:55:05.65ID:enlgUqna
先週この病気と診断されました。血便出なくなるのと下痢の回数がおさまったら退院みたいだけど、皆さんは特に下血しても下痢しても自宅で様子見るって感じなんですか？ 入退院繰り返して治らないと聞いてひどく落ち込んでる
0510名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 13:16:15.99ID:MCaJlEaV
>>502
医薬品は、副作用などのリスクの大きさに応じて、薬局医薬品、要指導医薬品、一般用医薬品に区分されてる。

①医療用医薬品
医療用医薬品は、医師や歯科医師によって診療の際に用いられたり、医師や歯科医師が発行する処方箋に基づいて保険薬局等で購入されたりする医薬品。
保険適用となり、全国一律の公定価格である薬価が定められてる。
購入時の値段は、薬価に、薬局の調剤費等を加えた調剤医療費に自己負担割合を掛け算した金額。
薬局では、調剤室での管理が必要とされており、ネットでの販売はできない。

②薬局製剤
薬局製剤は、厚生労働省が定める指針に基づいて、薬局の調剤室で、薬剤師が薬剤を製造するもの。
保険適用とはならず、値段は自由価格。
薬局では、調剤室での管理が必要でネットでの販売も可能。

③要指導医薬品
般用医薬品に移行する途中段階のものなど
・要指導医薬品は、以前は医療用医薬品だったものが、一般用医薬品に移行する際の、途中段階のもの(スイッチ直後品目)
・医療用医薬品としての使用経験がないまま販売が承認されたもの(ダイレクトOTC(*1))
・毒性・劇性を持つ劇薬。
いずれも保険適用とはならず、値段は自由価格。
薬局では、購入する人と隔離して管理することとされており、ネットでの販売はできない。

④一般用医薬品
副作用や注意の程度により、大きく3つに分かれる
一般用医薬品は、副作用の程度や、注意の要否に応じて第1類、第2類、第3類に分けられてる。
いずれも保険適用とならず、値段は自由価格。
ネット販売は可能。

⑤漢方薬
漢方薬でも、医薬品のルールは同じ
医師や歯科医師が発行した処方箋に基づいて保険薬局で購入される漢方薬は医療用医薬品として保険適用となり、どの薬局で購入しても自己負担する金額は同じ。
一方、処方箋がないまま購入する漢方薬は、薬局製剤や一般用医薬品として、保険適用とならない。
この場合は、自由価格なので、同じ漢方薬でも、薬局やドラッグストアなどによって、値段が異なる。
0511名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 13:24:15.88ID:GuSikiR0
原価ゴミみたいなもんで利益率かなり良いんだろうな
売った先でトラブっても
「ネットとかみて勝手に飲む人いるみたいですねw まさか飲むとは思いませんでしたよw」
で逃げられるしな
0512名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 13:31:02.99ID:GuSikiR0
安易なコピペは著作権の侵害の恐れがある
0513名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 13:31:46.03ID:0WNqZz5C
日経新聞に潰瘍性大腸炎の記事があったが、
その中にヒュミラは効くまでに最大1年くらいかかるから
ひどくない事例に使う的な内容があった

まだ、５か月くらであまり効き目がない感じだけどこれから効いてくるかな
0514名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 13:38:30.51ID:0WNqZz5C
>>509
血便出ても下痢はひどくてもある程度までは自宅で治療する

最初、医者に言われたのはQOLは悪くなるけどほぼ死ぬことはない病気だと
劇症型で重度の貧血とか大量出血とかない限り入院はないかな

ほとんどの患者は入院しないと思う
0515名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 13:51:12.29ID:DmxqbUk8
セイタイについて書き込んだものです。
オススメするような無責任な書き方してしまいすみませんでした。
基本的には主治医としっかり相談して、服用するかどうかを決定してください。
0516名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 14:25:37.79ID:XvL5CMEw
>>515
気にするな。
お前さんの署名捺印があるわけでもない。
どこの誰だかわからん人間の書き込みを真に受けるほうがおかしい。
0517名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 14:40:36.15ID:Z2lmmHRJ
>>509
建設現場で働いてるけど、再燃中に貧血で高所の足場で気を失いかけて落ちそうにになったことあるな
再燃してたら自宅で休むのが一番だと実感した
0518名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 15:48:39.22ID:FpMILQ+j
UCはいろんな症状があって、薬の効き目も様々ある
情報の種類は多い方が良い
まして自分に効いている実績があるならなおさら

勧めるなと言う人は、書き込みを読む人は取捨選択しないと思ってるのかな
かわいそう
0519名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 16:07:24.77ID:RpV3jxGf
509です。教えてくれた方ありがとう そうなんですね、薬を飲み初めてから下痢と血便おさまってきたけどまだ退院決まってません 変だなと思ったら直ぐ病院来ること と言われたのでキリがないと思ってました
0520名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 16:20:09.90ID:2Ns0wV23
>>519
509さんは社会人ですか？
僕も３年ほど前にこの病気にかかり、当時はとてもショックを受けてたので気持ちは痛いほどわかります。
この病気は長い付き合いになるので、まずはストレスを溜めないこと、食事に気をつけること(食事は人によって体調維持できるもの、体調悪くなるものが個人差別れてるのでここは経験になってしまいますが)、あとは辛いかもしれませんが薬をきちんと服用することが大切です。
個人的には一番目ののストレスが特にこの病気に関わってると思います。
お互い頑張りましょうね。みんな味方になってくれます。
0522名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 16:28:03.41ID:2Ns0wV23
>>519
あともう一つだけ追加させてください。
この病気は、再燃期と寛解期を繰り返す病気として知られてますが、寛解期をどれだけ伸ばせるかということが大切です。なので、面倒かもしれませんが主治医の先生の通り何か違和感があるな、体調悪くなったなとかあったらすぐ病院に行くことをお勧めします。
ソースは僕で、血便が出てきたのに放って置いたら悪化してとんでもないことになったので。
基本的には主治医と報告連絡相談を密に取り合い、主治医の言うことはきちんと守ることをお勧めします。
主治医とあまりにもそりがあわない、とかの場合は転院をお勧めします、ストレスとかもあると思うので
0523名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/25(月) 16:38:16.08ID:EB/CUa+j
ネットの情報を鵜呑みにしないなんて当たり前のこと、それを踏まえて言ってるんだけどね
漢方系はある人たちにとって大きな利権、インチキ本も多いから気をつけて判断しないと
ここにも過剰反応してる人がいるけど、なんでだろうね
0524名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/25(月) 18:28:05.02ID:Uz47Urpw
>>522
ありがとうございます。退院を急がない方がいいかもですね。怖くなりました 社会人ですが幸い何かあったら直ぐ病院に行ける距離に家も仕事場もあります 薬はメサラジン飲んでる これでダメだったらステロイドって言われました
排便回数多いのとお腹の鈍痛気になります
0525名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/25(月) 18:49:43.04ID:8mH8eZ0h
>>524
僕は社会人一年目でこの病気にかかりました。
おそらく社会に出だことによる急激な環境の変化がストレスに直結してしまったのだと思います。
メサラジン効いてくれるといいですね、、
この病気のことは会社に説明しましたか？
これから先、この病気で急激に体調が悪くなり会社を休まなければならないことも考えられるので、会社の信頼できる上司や人事関係の方に相談してはいかがでしょうか？
0526名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/25(月) 20:39:54.64ID:Uz47Urpw
>>525
病気のことは伝えました。ある程度は理解してくれてると思います 急に悪くなるとか怖いです… 自分も仕事ではないけどストレスでやられた感がありますね 食べ物も気を付けます
0528名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/25(月) 20:54:15.81ID:ib6LbqeY
>>515
ワシの場合は医師の方から健康食品扱いになる青黛を薦められた
緩解導入と維持を兼ねてここ数年服用をしている
0530名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/25(月) 21:32:55.62ID:iQnW8Xt2
>>528
有益な情報ありがとうございます。
受診してみたいので病院の住所と病院名、先生のお名前を教えて頂けないですか。
ホームページとかあればURLを示して頂ければありがたいです。
よろしくお願いします。
0531名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/25(月) 21:53:19.44ID:8mH8eZ0h
>>528
健康食品扱いになるんですかセイタイって！
無知なのでいろいろ教えてください、、
今保険適応外で実費で払ってるんですが、もう少し安くなったら助かるんですがねえ、、
0535名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/26(火) 03:11:06.04ID:PqCJ0xI0
郵便受けに市からの封書が入ってたから給付金の申請書かなって思ったら、今年の受給者証についてのお知らせだった
0536名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/26(火) 03:53:56.66ID:g0Zp/Amr
>>479

ストマ何でやめたの?
最初から一時ストマだったのですか?
肛門に小腸つないで、排便障害はどうでしたか?

> >>433
> 一生ストーマは辛いだろうな
> 学生の頃だけつけてたけど辛かった
> 親がいたからその分マシだったけど
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