潰瘍性大腸炎 Part20
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私はない。といっても家に着く直前で漏らしたことはある。ほんのちょっとで生理用ナプキンを当てていたのでセーフ。 尿漏れもあるので150:6=900ML大型をつかっている
念のためにブリーフ着用だが（汚物を）食い止めている 野糞はないかな、俺の場合野糞できる場所確保する前に漏れてる。
今も腹痛くて起きたけどトイレ行くまでに漏れた。
たった5メートルが間に合わない。
外出時はオムツ。 家にいるときは本当１０秒もたない
外出時は１２時間トイレ行かないとかいけるのに >>855
分かる。わかる。
この前銀行で催してトイレ行こうとしたら、ほんの２歩分くらい先におじさんがトイレへ、、
そして大の方へ、、
銀行の待合室のトイレなんて、そんな皆使わないじゃん。
大の個室を閉めるおじさんを見ながらブリブリ、、、泣 今朝、ファミマ寄ったら、コロナの為トイレ使用中止になってた
ローソンもだめっぽいし、残るはセブンだけか あと車で出掛けた時に、もう50メーターで我が家って時に便意が来て、車庫入れ辺りで漏らす。
家が見えて安心するのか。 なんでこの病気便意が我慢出来ないんだろう
肛門括約筋とか関係ないよね 俺も最初異常を感じたときはまず肛門が壊れたと思ったもんな
肛門がんか何かなのかと >>861
粘液便だと肛門括約筋をすり抜けるんだろう 何時代の治療を受けてるんだよ、今の薬ならまったく普通の生活が送れるのに 絶賛再燃中ステロイドで抵抗落ちてるからいろいろ覚悟はしてる 漏らす漏らさないに限らずオムツはあなたを楽にしてくれる >>866
5asaにアレルギーがあって投薬は無理だった
幸いステロネマの極注が聞いたけど、寛解維持に今はアザチオプリンのんでる
けど、長期投与になるから心配
いろんなパターンがある アザチオプリンの長期投与で何の副作用が心配なの？自分もずっと飲んでるので気になる >>873
いろいろあるけど、自分が怖いのは皮膚癌と脱毛かな
どんなきっかけで副作用が出るかもわからないし、現時点では死ぬまで飲み続けないといけないし
この先良い治療法ができたり、悪化して大腸全摘したりしない限りは飲むの辞めれないから、アザチオプリンが体に蓄積していくのが怖い ほんと新薬が続々出ているのに未だにオムツの話とか(苦笑)
昭和の治療しか知らない医者が多くて大変だね >>875
新薬って、最近日本でリアルダ以外に何か出たっけ？
成分は5asaとおなじだし、寛解維持については5asaと免疫抑制剤しか選択しないイメージなんだけど 「5asa」の読み方医者に言われて「ごあさ」だって初めて知った >>874
なるほどありがとう
確かに長期服用中なにがきっかけで副作用がでるかわからないのは嫌だね
昔に比べたら治療法もたくさん出てきたから今後に期待しよう >>877
それって、経口投与するやつで出てるのかな？
今自分がイムラン 飲んでるから、もし別の薬出てるのなら知りたい。できればもう免疫抑制剤は飲みたくない…
三種類が何か教えてもらえませんか？ 新薬いうても決め手なくね？難病だし高価い薬で実験台 >>880
何で免疫抑制剤飲みたくないのよ
維持できるなら我慢でしょ >>880
何で免疫抑制剤飲みたくないのよ
維持できるなら我慢でしょ >>882
その発想はなかったwww
天才現る
実際は消化器内科医のブログに「5ＡＳＡ（ゴアサ）」って記載あるので医者界隈はそう呼んでいるのだろうね リアルダの破片が腸内や肛門を傷つけて血が出るってことある？ リアルダの治験結果みたいなのを読んじゃったんだが改善した人が40何パーセントだから今までの薬と比べて超効く！と書いてあって
半分以上の人が効かないんじゃねーかと投げやりになったわ
難病って決め手になる薬ないから難病なんやろ >>885
そう言われても今のコロナ騒動然り、インフルしかり
免疫抑制してると感染症も怖いし、副作用もいろいろあるし、一度起きたら怖いし、できれば飲みたくないですよ
催奇形性の可能性もあるし
寛解維持のためには仕方ないけど、できれば他の方法が欲しいと思ってるだけです 汚い話、出てきたリアルダを調べたこと何回もあるけど
中身全然減ってない
体温低くて溶け出してないのか？ >>886
私が思いついたんじゃなくて、患者会で聞いた話です。目からうろこでした。 メサラジンで抑えきれなくなって、リアルダは飲んでるけどあんまり効かない
アザニンは、薬害性膵炎で入院する羽目になったし、
今はヒュミラだけどステロイド併用でも寛解には程遠い
CRPも悪いし次は入院して白血球除去法とか言われてる
画期的な新薬が早く出ないかな リアルダ４錠飲み続けていたが再燃。ブレドニン初めて飲んだ。主治医が広島に紹介状書いてくれた。処方された
漢方(青黛)劇的に効いた。あー中身が出なくて思いっきりオナラ出来るの気持ちいい。ブーブー♫ネットでは安い通販あるが、病院で出してるの日本で広島だけだよな。 先週やった血液検査でCRP0.16だった
白血球、赤血球、血小板その他異状なしでめっちゃ良好 広島漢方って値上がりして3万円くらいなんだっけ
でも半年分で3万なら安いもんだよな 自分に何かあったときにpcのデータとかみんなどうしてる？
自分以外にpc詳しい人いないからどうしようか悩んでる リアルダもエンタイビオも全く効果ないよ
現状もう他に治療法ない
主治医にはもう2年以上前から大腸全摘しか無理だと思うと言われている中無理やり伸ばしてもらっている
自分が効果あったからって何も手がなく全摘まで行った患者のこと何にもわかっていない猿が騒いでいるな
https://i.imgur.com/ZhnA2t1.jpg >>900
うん、それは俺も知りたい。
今度の診察の時に主治医に訪ねてみようかな。
友人が、自分の子どものが一番いいよって言ってたんだけど。
五歳の娘がいるから、それでいいなら俺としても世界で最も抵抗無い人材だし、実施できるとなったら連れてってうんこさせようかなって。 薬より自身の生活環境だと俺は考えてるね
同じ薬飲み続けても再燃するし、ほっといても時間がたてば緩解する
まさに普通の人が普通の生活しててたまに下痢になってるように >>899
ゼルヤンツもやりましたか？
広島スカイクリニックはどうですか？ ほぼ直腸なのだから殻を厚くして大腸で溶けるようにするより
普通に考えて下からぶっ込む方が速いだろ？
なんなのこの業界 注腸して一分ごとにグルグル体勢変えさせるよりいいだろうね >>898
原発性硬化性胆管炎も併発してるから元気なうちに備えておいた方が良いかなって >>899
ゼルヤンツとステラーラ（最新薬）は試そうよ あんなの気休めだ
直腸内でも薬効が届く範囲はものすごく狭いという調査結果を見たことがある
あれを直腸内に押し込むようになってから、肛門がゆるくなったような感じすらする ヒュミラを始めて四日目
微熱、腹痛、横行結腸痛みあり
時間をかけてまだこれからなの？
効果かまだない >>912
効くまでに数ヶ月かかると思うけど…昭和のクスリだし副作用も強い >>914
12年くらい前だけどレミケードより5年は新しい、効くといいね(・∀・)ｲｲﾈ!! >>916
気をつけたほうがいい、もう全摘しかないとか言い出す医者が多いから >>916
①ステロイドを追加で使う
②ヒュミラの容量を倍にする
③白血球除去法
④ほかの薬に変える 両腕に太い針さして動けなくしてベッドで１時間
下痢グソ漏らす病気のヤツになんて治療させてんだよ >>920
それ。
途中で催したら、技師さんが超絶手業でチューブを遮断処理してくれる。
両腕に針が刺さったまま短いチューブを垂らしてトイレに駆け込ませてもらった。
ほぼ毎回。
間に合わなかった事数回。 うちの担当医によると白血球除去法は結構成績がいいらしい
進めてくれてるけど、最初は一回入院しないといけないらしいので、
仕事してるとなかなか踏み切れない 1クールやって完治して、1年半後にやった2回目は全く効果なし。
結局全摘。 仕事休みで生活サイクルぐちゃぐちゃになってしまって薬の飲み忘れ多発だわ……
調子はマシだけど気を抜いたらいかんよな 初めて診断された時に入院からのステロイドで良くなったと思いきや入院中に悪くなってステロイド追加
でも効かなくて白血球除去してそれも効かなくて腸破れて緊急手術して全摘した
幸い全摘後は調子良くてトイレは普段1日3回程度で済んだな
だから腹痛は1回しか体験してないけど定期的にあれが来ると考えると嫌だな 全摘するなら障がい者年金もらうところまでセットじゃないと不安だ コロナで不急の内視鏡検査を今はしないようにと医師会から通達があったと主治医から言われたよ >>930
> >>927
> 腸破れるとか怖いわ
俺も大腸穿孔で、腹の中うんこまみれで死んでもおかしくなかったらしい。 >>930
存外腸破れた後の方が痛みが楽だったけどね
痛みの質が変わったけど、痛くない時間が破れる前より多くなったような気がする >>931>>935
腸破れるのあるあるなのかー
キツいな 今の時期だからコンビニトイレ閉鎖は仕方がないと思うけど、再燃してる時期に閉鎖されたら外出歩けないわ 生理現象だからなあ。
トラックの運ちゃんも使うんだろうし 安いアパートの2階に住んでるから隣人の声がよく聞こえる
屁を沢山するから、隣人と下に嫌がられてしょうがないんだが 居住環境大事だねこの病気
ストレスの原因にもなるし 俺は今の集合住宅にきてから
近隣の生活音や隣のコンビニの騒音
がきっかけでストレスになりこの病気
を発症した 今日は暑かったね
急に気候が変わるとしんどいわ
ただでさえこの時期は昼は暖かい夜は寒いで寒暖差激しいのに うちのトイレ夏はサウナだから再燃したら地獄なんだよね 夏はエアコンが寒い
長時間拘束される電車や映画館は地獄
クールビズという名目でエアコンの設定温度を28度より下げられなくしてほしい 業務用の冷房直撃とかなら別だけど気温高いと体調おとしやすい
穿孔を経験した人居るのか緊急手術しないと逝くよね 先日、大腸検査したけど、検査室回りの医者、看護師がマスク、ゴーグル、フェイスガード、防護服の
フル装備でだった
ベットに座って待ってたら、隣の部屋から電話してる声でコロナの何々さんがどうとか話してるし、
薬飲んでてコロナに気を付けろと言われているのに、マスクに検査着だけの俺って大丈夫なのかと思った レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
