潰瘍性大腸炎 Part20
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>>185
調べたら返品はできるけどお金は戻ってこないらしい
あと人にあげるのは違法らしい
クローン病の友達がいる >>189
完治は無理だよ難病なんだし原因さえわかってないんだよ
ゼルヤンツ1錠飲んでるだけでなんでも食えて飲んでまったく普通だよ、すげえくすりだよ苦しんでた自分がアホに見えたまったく >>192
羨ましい、その身体が！
難治性なのかな？
何でも無かった数年前に戻りたいよー。 ゼルヤンツ、いま１日１回１錠なんだけど１日２回に増量しても良いだろうか？ 免疫抑制剤イムランの俺は死ねるなw
もういつでも逝けるけどさ。 >>202
朝晩1錠が普通の処方で重症度からの寛解導入時は朝晩2錠だよ
1日1錠はかなりいい状態が1年くらい続けば大丈夫だけど普通は朝晩飲むのがデフォ >>204
レミケ使ってるけどコロナ気にしないことにした。
結局、感染しなかったらこんな無駄な時間はないからね。
家にいたら新たな出会いも失うし結婚もできない。
これからはマスクもしないで、電車にも沢山乗ってデートも沢山することにするよ。 >>205
去年の今頃だったか１日１錠になったんだよね。だから丸１年
本当は主治医の判断で決めるのだけど消化器内科は５月だから、とりあえず朝夕①錠(１日②錠)にしてみました。腎臓悪いのがネックだけど頻繁なトイレで車椅子は辛いから、もうUC優先にします。 最近、再燃を繰り返すので、ステロイド依存症になってきたのでは？
と主治医の判断が下り、ついにイムランが処方された。
免疫抑制剤って、なんか怖いな・・・ >>207
腎臓は元々悪いんですか？自分はゼルヤンツ1年で腎機能が正常値から外れたんでてっきり副作用かと思ってたけど
運動初めて水分も多めにとってたら正常値に・・結局調子が良すぎて食べ過ぎの運動不足っていう落ちでした
>>208
ステロイドなんて命を削るくすりだし免疫抑制剤に移行した方がいい、未だにイムラン使う医者が多いけど事前にちゃんと副作用の検査受けてね >>209
腎臓悪い人には注意書きしてあるよ。まあ、薬は基本的に飲んではいけないって事だけどね。
もう、あれこれ色々と言われるし、よく解らないけど知らん。 >>209
アドバイスありがとう。
NUDT15遺伝子検査を受けました。
結果は、最も副作用のリスクが低い Arg/Arg でした。 あぁ、、ポテチ食べただけで腹がギュルル→トイレ。
やんなっちゃうなぁ(*T^T) >>208
俺はアサコールが薬疹でNGになってイムランに。
今、1日半錠で10日目。
副作用は今のところ全く無し。
そもそも潰瘍性大腸炎なんてわけ分からん病気になって、尚かつアサコールが薬疹でNGなんてどんだけ面倒臭い身体なんだよ！
俺が何悪いことした？
どんだけ余計な金と時間を浪費すればいいんだよ！
コロナ対策より俺対策だろ！
公費使わせてくれよ！ へぇ…
アサコールNGでもイムランなるんだね
イムラン効かないからなぁ >>214
俺の通ってきた道と同じ
俺はイムランで薬害性急性膵炎になったよｗ 免疫抑制剤の遺伝子検査で問題なしだったけど、
急性膵炎になった俺みたいのもいるから気を付けて
胃の右辺りに激痛が来たら膵炎だと思ってすぐに病院へ
膵臓から膵液出過ぎて、廻りの臓器ごと溶け出してるからな コロナ対策を重視してイムラン切った患者も、案外症状は変わってないケースが多いとか。
あれ？イムラン要らなくね？みたいな。 先週までもしかして完全に治ったんじゃね？とか思ってた俺も
ばっちり再発したで…。
もうやだこの病気。 >>220
アザニン初めて１か月くらいたってから
副作用の欄に胃潰瘍があったから胃薬飲んで我慢してたけど、
耐え切れずに病院行ったら急性膵炎だった
人生2番目の痛さだった、看護師さんが痛みの度合いはかなりの物だと言ってた
膵臓が溶けすぎると元に戻らないらしいので、病院へは早めに行くべき
医者も飲み始めて2週間後の血液検査では問題なかったと言ってたから急に症状が出るんだな >>224
違うけど大腸ガンになるリスクはかなり高くなる ゼルヤンツ飲んで寛解を維持し続ければ大腸ガンになどならない
寛解再燃を何年も繰り返してると突然細胞がガン化する どこかにガンになる確率があったな。
10年以上だと確率が高くなる。
俺は12年目かな？
その内、再燃期間は３年くらいかな？
先月の内視鏡できれいだと言われた。 病歴15年
3年ぶりに内視鏡したらポリープがあったので検査中に切除した
ガン管理のために年1で内視鏡したほうがいい 4月に経過観察で内視鏡予定していたけどコロナの影響も考え延期した方が良いのかなぁ？ちなみにクリニックなので前回は1日3人で検査だった。 病歴20年だけど、年イチ内視鏡は欠かしてないな
途中年2回のときもあったから、通算30回はしてるかと
人間ドックやるなら、年イチ内視鏡、半年後に人間ドックで腫瘍マーカーの布陣がいいよ 俺はずっと寛解してるから内視鏡は遠慮。
病歴12年だが3回しかしてない。 >>231
よく病院に残れますね。
大学病院消化器内科
内視鏡毎年しなければ
主治医が怒り出します。
あなたの通院している病院は、
患者をどうでもいいと思っているのでしょう。 >>232
うん、患者の意見を聞いてくれるいい病院。
俺は病院の言いなりにならない患者。
下痢も血便もないのに毎年やる必要あるの？
患者の負担も考えなきゃ。
（身体的、金銭的にも。） 久々に病院行ったら、いつも混んでいるのに空いてたな
なぜ？
普通は体調が悪ければ新型コロナだろうが病院に行くだろう？
つまり普段は、自分らのような定期的な通院以外で大した用も無いのに病院に来る人がたくさんいるということか
暇つぶしか？ >>235
暇つぶしに来てる老害がいかに多いかってことだよ、本当の病気の人しか来てないから空いてる そんな老害が新コロでコロっと逝ったら？
医療費・年金が浮く！
これは医療費・年金節約ウイルスだ！ 自覚症状なしだけど内視鏡検査は年に１回はやってほしいな。自覚症状なしでも何度かポリープが見つかったことがあるし。
前に通っていた病院は年に１回の大腸全体のほかに年２回の直腸だけの検査もあってやり過ぎだと思っていたけど、今の病院は受給者証の更新に更新の場合は検査結果は記入の必要なしだと知ったら去年は検査してくれなかった。 以前は、屁が臭くなり始めウンコ拭く時ときに粘液でヌルっとするとこから再発だったんだけど、
最近は、ガス溜まり？みたいにキュルキュル鳴り始め、やっと屁が下りてきたと屁すると粘液交じりで再発
って感じになってきた
みなさんも似てますか？ 私は寝てる時に矢鱈とガスが溜まりオナラが出ます(臭い！) で、朝ごはん食べてる時にトイレへ直行するも便は緩く臭う。
とにかく臭いが強いのが特徴(再燃)ですね。 >>233
都内 23区
潰瘍性大腸炎 の医師会のNO.1の教授の
大学病院です。 >>234
いやいや
俺は病院の言いなりにならない患者。
都内23区 大学病院は、
どうしても理由があり
内視鏡検査を
一年は、検査しなくても
二年目も内視鏡検査しなければ
まず、申請書は、書いてくれないでしょう。 >>243
規定は規定！
主治医の判断による！
診断書さえあれば内容よりも上限表による長期高額で。 一週間前から腰の左側が痛く、いつの間にか排便する度に腰全体が強烈に痛むようになった
便の細さと状態的に再燃かも
初めての症状なんだけどこういう人いる？ >>241
再燃しているときは朝一番のガスが酷い。
目覚めたらすぐにトイレに駆け込まないと漏れ出そうなレベル。
一気のガスの噴射と共に血液が混じった粘液が飛び出る。
寝ているときは平気で、なぜ目覚めると突然便意（ガス意？）をもよおすのだろう？ それだけ、この病気は敏感なの。
鈍感な人はならないよ(多分) >>248
>>249
まだまだ、これからが本当の地獄が始まるよかわいそうだけど ゼルヤンツ朝晩2錠ずつ飲んでるが全然効かねえ、また粘膜便に逆戻りで辛いわ >>255
今5週目くらい、最初は少し効いてる感じがあったがここ1週間で下り坂。
とにかく腸の動きとガスが酷く、会話してても音が相手に丸聞こえくらいにグルグルと腹音が鳴り恥ずかしい。 >>256
あー、復鳴は恥ずかしいよね。
ゼルヤンツはプレドニンと違って即効性じゃなく緩やかな効果だから、あと３週間は待つしかない
便の回数とか増えてきたら主治医に相談するしか無いけど、、 寝てるときにトイレにいかないといけないのがつらい
昨夜は４回行った
起きた瞬間すでにやばい状態のときは、トイレまで全力疾走になる
家族には夜中に起こされたと文句を言われるのがつらい
昼の方が間隔があくのはなぜなのか
ステロイド増やさないと無理かも 人間、やっぱりキスをしないとダメだな
ずーとSEX我慢してるせいでイライラしてきたわ >>258
え、家の人に文句言われるの？
理解の無い家族だな。
夜は腸が消化して蠕動するし、そこから刺激で便意を催すとか？
だから夕食は早めに取った方が良いよ。
ステロイド頼るのも解るけど治す薬じゃないからね。
あくまでも炎症を抑える薬だよ？
飲み出したら結局は減薬しざるおえないしさ。 >>254
ゼルヤンツの効かないタイプの人だね普通なら1週間で症状が消えてくのがわかる
残念だけど他の薬に変えるしかないね、リアルダも併用してるよね？ げげっ、ゼルヤンツ服用中に飲んではいけない薬あるけど、病院では何も言わなかったし(処方箋薬局も同じく)良いのだろうか？ 初めて入院した時って、どんなことするの？
こわいんだけど 俺の時はまず内視鏡で状態見てから、点滴して絶食だったな
絶食は2週間くらい
あと毎日採血 消化器内科の入院も大変だよね
大半が内臓の癌患者だけど、ある特有の臭いがして臭いの何の… >>263
内視鏡検査して点滴打つだけだな
家にいるのとかわらん >>266
家だと栄養点滴出来ないから、絶食してると貧血酷くなるんだよね
好きなように寝ていられるのはいいんだけど…
経験から、入院してステロイド+栄養点滴で絶食するのが手っ取り早いなと思う
なるべく入院したくないけどね 沢庵の臭い(肝臓癌)
そう言えば介護用品の方も異様な臭いを放散する。
今回の更新で来ると思ったら具合悪くて欠席。
もう他の会社に変更するから会えないけど、何の臭いだったのか気になります… 薬使わなきゃお腹の調子じゃなくて体の調子が悪くなる
発熱だったり頭痛だったり 死亡率1割とか最悪じゃん
しかも発症するとエイズのように治らない説まであるし 東京戒厳令が出てしまった・・明日病院行かなくちゃいけないのにそんなにヤバイのか？免疫抑制剤飲んでるからコワイ コロナばら撒きおじさんのニュースひどい奴だと思ったけど自分もいろんな人間に対して
一度潰瘍性大腸炎になってみろって思う事多々あるから他人のこと言えないのかも
移る病気でなくて良かった >>263
何の病気か判明するまで個室で隔離され、2週間絶食してステロイド点滴
その他検査だらけ ゼルヤンツ飲んでるからかアレグラ飲んでもひどかった花粉症の症状が今年はまったくでないわ 病院行ってきたけどガラガラだね、医者もマスク1日1枚配布されるだけで大変だと言ってたよ
医療従事者と免疫抑制剤飲んでる人には優先で国はマスクと消毒液を配布しろと言いたい ペンタサの次としてリアルダ処方されたわ、効くことに期待。 >>283
自分はペンタサからリアルダに変えて劇的に良くなったよ
効くといいね >>282
通っている病院は1日一人一枚すら足りずに、手作りのマスク付けてる
布製とキッチンペーパー製のやつ リアルダ、最初は効いていたけど１年くらいで効果があまりなくなった
でも、飲んでる >>264
絶食期間は患者によるでしょ。
俺は部屋に着いて着替え終わったらすぐに点滴繋がれ、そこから絶食50日、、
絶食し過ぎて肝臓がヤバくなって、て、更に胆嚢に泥が溜まってるとか怖い事言われて絶食解除。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
