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慢性疼痛がつらすぎるんだが
0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/18(火) 20:23:44.12ID:4PyIxMBT
慢性疼痛がつらすぎて死にたい
同じ病気の人いたら反応してくれ
0239名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/20(火) 22:48:06.65ID:MazaQ2lH
世の中には様々な感情や思いがあるが、痛みはダメだ。
痛みは自分を世界から隔絶して孤独にしてしまう、
とハンナアーレントとが言ってたのがものすごく理解できた
0240名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/21(水) 12:26:28.21ID:F3Hw5E9X
仕事中の怪我で腰椎圧迫骨折で固定手術
寝てる間だけ痛み忘れられるが起きてる間は坐骨神経痛と同じ痺れと痛みが続く
リリカとロキソニン出てるが3年飲み続けてるが飲み過ぎ良くないと思い、減らすようにしてる
歩くと痺れと痛みで動けなくなるから家事や仕事無理
障害申請する気力無くて書類が手付かず
0241名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/22(木) 22:40:20.74ID:98JPI+hV
自分は痛みや痺れが出始めたら体温めるようにしてる
使い捨てカイロを使ったり朝からお風呂に入ったりしてる
薬にだけ頼りたくないなら自分にあった方法探すしかないわ
0242名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/23(金) 21:45:10.11ID:fd/UllQE
私は神経損傷に伴う幻肢痛なのですが、正直、終わらせる事を考えるくらい辛い時がかなりの頻度であります。
人によって症状、効果のある薬に違いがあるとは思いますが、劇的に改善した薬はありますか？
また、同じ症状でDREZ手術を受けた事がある方がいらしたら、その効果について教えていただけたら幸いです。
0243名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/23(金) 22:46:17.86ID:GsUxk1UL
cw-xのスポーツタイプ履いたら神経痛が腰から脚まで出るようになりました 精神2級とれたので休職して病院いきまくります
0244名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/26(月) 22:48:57.12ID:GZBefjnX
抗うつ薬も眠剤も出されてるからリリカ出してくれなくてキレてリリカジェネリック１５０ｍｇ海外から取り寄せて自己責任でミックスして飲んでる
恐ろしく疼痛が緩和するけどめまいふらつきの副作用もひどいから絶対日中は飲まない事にしてる
クスリにすぐ耐性ができるタチなんで、処方箋薬が効かないなら海外のクスリは最終手段だけど必要だな

https://osakado-vip.org/detail/026261_pregarica-150mg.html
0246名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/27(火) 22:01:49.43ID:l1lJjrqY
>>244
それ医者に言ってないの？
0247名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/28(水) 02:58:05.74ID:1+GAgDdt
>>246
医師にクスリの上限越えてるから絶対出してくんないんだから言うわけねーじゃん。
どんな副作用出るか自分で自分を人体実験しまくる覚悟がない初心者には絶対勧めない。
0249名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/01(土) 13:50:54.48ID:TzGaVbjb
人から、IRUD　未診断疾患イニシアチブという、
原因不明症状患者の参加型の遺伝子検査のページを
教わりました。参考になる方いるのではと思い、書き込みます。
IRUD拠点病院で申し込みできるそうで、遺伝子解析検査には費用が無料と書いてあります。
（病気がわかってその治療をするのは通常の費用がかかるそうです）
https://plaza.umin.ac.jp/irud/
上記のサイトです。引用します

>検査しても、病気の原因が分からない。
>いくつもの病院で診てもらっても、病気の原因がわからない。

>遺伝子を調べることで診断の手がかりを見つけ、全国の病院と情報共有して治療法の開発につなげる患者さん参加型のプロジェクト、それがIRUD [ アイラッド／未診断疾患イニシアティブ ] です。

>これまで「4,180家系」のDNAを調べた結果、「1,284例」は指定難病または希少疾患であることがわかっています。
0250名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/08(土) 16:45:31.01ID:Hzp49Mrg
とても痛い
サインバルタはイマイチだった
リリカが少し効くのだけどイマイチ
トラムセットみたいなのをもらったけど
気持ち悪くなる　ただ痛みは減ると思う
慣れもあるかな・・
あとビタミンb１２をもらうようになった
0251名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/09(日) 21:47:05.69ID:iNPyafRR
メコバラミン５００とネットで見かけた“七歩之才錠（しちほのさいじょう）”というサプリを
0252名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/09(日) 21:49:38.14ID:iNPyafRR
MIXして飲んで4月半ばから半月

飲まないよりマシだが初回が安いから買ったけど続けられる自信がない
カネ持ってる団塊じゃないんだよなこっちはよ
0253名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/15(土) 17:42:16.87ID:7atBES+G
皆さん仕事何してますか？自分は休職中です
今後はA型作業所か特例子会社考えてます
0254名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/16(日) 19:54:46.42ID:q+NSbbi0
生活保護
0255名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/17(月) 09:59:32.54ID:rOulEkkq
同じく休職中
正直これから先同じように働けるとは思えない
もちろん痛みが最大の悩みだが他にも辛い悩みがいっぱいあってもう限界かな
毎日毎日痛みに悩まされて何とも苦しい人生だった
0256名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/18(火) 13:17:55.21ID:E7m824WG
皆さんどれくらいの痛みですか？
僕の場合末端や節々が痛みますがそこまで強くはありません。
腕脚には、ずーっと消えない疲労感のような強いコリのような感覚があります。

今は良いのですが、進行する可能性を考えると将来への不安が募ります。
5年前からこのような症状が出始めました。
0257名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/20(木) 10:02:06.44ID:e/GfyB9Y
針を身体の奥の方の神経にピンポイントで刺されてるような鋭い痛みだな
２年半くらい前から痛みが出たけど仕事への支障が大きくて辛かった
今はリモートが多くて以前より痛みに悶えてる姿を隠せるから楽かな

痛みのせいで人と話さなくなったり趣味が出来なくなったり友人と遊びに出掛ける事も無くなったり、、とＱＯＬが著しく低下した

痛みの薬だけじゃなく今は毎日抗不安薬や眠剤も飲むようになった
人生が大きく変わった
0258名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/20(木) 12:08:10.46ID:/6A/Vg/s
何かと接着面が痛くなる
立ってれば足の裏だし、座ってると尻から太もも、寝てたら腕や背中･･･
ストッキングはいたら激痛で締め付けられるのがダメみたい
パンツもゆるゆるにしたしブラジャーも付けられない
0259名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/20(木) 14:39:21.82ID:pO2iI4er
すぐにオムツ生活になります
0261名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/21(金) 01:06:21.35ID:OfCI4Vho
>>260
圧痛ってことなのかな関節痛筋肉痛はある
CRP正常値じゃないしリンパも腫れてるから何かしらの炎症らしいけど･･･原因は分からず
薬は色々飲んでるけど改善しない
仕事行きたい
0265名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/23(日) 10:37:19.13ID:te0INZPS
>>264
ALTは全然高くないなあ

低気圧くるとめちゃくちゃいたくなるのはなんでだろうね
0266名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/23(日) 14:00:03.58ID:eP0jRu57
昔、公害でイタイイタイ病てのが有った。
これは骨が弱くなる病気。
別の病気でも、骨が弱くなると全身の痛みが出る時有るよ。
ALPが高すぎるか低すぎる、リンやカルシウムが少ないとかね
0268名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/19(土) 02:02:29.56ID:bp7sNdLo
リリカはダメだったけどサインバルタが効果あって何とか学校行けてる。
痛い時は本当に寝たきりで寝返りすら打てなかったから。
0269名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/19(土) 02:06:13.92ID:bp7sNdLo
線維筋痛症で痛いところが合致したところで、内科では判断出来ません、扱ってるところ行ってくださいと言われ調べたら車で90分。
そんな時間運転できないと諦めてたらたまたま通ってた精神化でサインバルタだしてくれた時は先生が天使に見えたよ。
0271名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/20(日) 14:26:46.83ID:tZ3CKU4k
慢性疼痛の薬は、根治療法はないのか？だいたいの痛み止めは、脳で痛みを感じにくくする薬しかないのか？リリカやトラマドールは、医者が飲みたくない薬だし、薬代だけでもバカにならない。
0272名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/21(月) 21:04:13.83ID:oES1Pf41
線維筋痛症の医師で有名な戸田先生によると、薬物療法は対処療法かつ、根本治療らしい。痛みが（ほぼ）ない状態を1年続けて、薬を漸減するって。
ただベンゾジアゼピン系の薬だと、その場限りの効果らしい。
0273名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/26(土) 05:10:04.94ID:cThp4Pyh
トラムセットで誤魔化してるが、ほぼ効かない その上の鎮痛剤がほしい。
0274名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/04(日) 07:17:50.49ID:Xv4+G+KR
皆さんは自殺を考えたりしますか？
それとも痛みと共に生きていくことを受け入れてるんですか？
0275名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/05(月) 01:05:21.83ID:tQDr4qZE
考えるよー、だって痛い時は寝返りすら打てずに寝るのも大変、なんのためにこの痛みに耐えなきゃなんないのー
0276名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/06(火) 11:50:36.88ID:fhOc0rDt
それほど酷くないから正式には診断されてないけどCRPSっぽい症状だからここにいていいかな？
このスレ内をCRPSで検索してもヒットしなかったけど慢性疼痛のくくりから言えば同じかなと思って
なった経緯は親と喧嘩してソファーの固い所を何回も殴ったり蹴ったりしたら手の指と足の指が後遺症で痛みが取れなくなって曲がりにくくなった
それで最近は歩くのもキツくなってきたし右手が不自由になったから食べるのもスムーズに出来なくなってきた
ハンディキャップ板のCRPSのスレはほとんど書き込みないからこちらに来ました
0277名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/08(日) 11:19:18.24ID:jqZNEaHl
>>276
心中お察しします
診断下ってなくて、かもしれないという段階はつらいですね

5ちゃんにCRPS情報探しに来たけど、書き込みないもんですねぇ
私も手指両方曲がらず、骨粗鬆症になってます
痛みは灼熱痛がメインで、骨が割れそうな感覚（これは投薬で大分失くなりましたが）、それと剣山指した感じのがたまに現れます
小さいクリニックは行くだけ無駄なので、手を見てくれる外科に行かれると良いかと…
0278名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/13(金) 11:49:08.29ID:58yqfdDp
私もCRPSです。
痛みが激しいのに温度が分からないのか、痛いところにホッカイロ貼ってみたのですが、温度が分からない。湿布貼れば少しは痛み軽減出来てる気がしますが、下肢も上肢も痛いし痙攣してるし、動かすと筋肉捻れてプルプルするし、脱力してる。
最近理学療法士から痙性と言われ、不全麻痺と医者から言われました。薬もほとんど効いてないです。
痛みだけでも何とかしたいです。
0279名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/13(金) 20:59:42.48ID:SlOA6IoV
>>278
CRPS、本当に色んな症状が出ますよね　お加減いかがでしょう
感覚がないとか異常だというのは初期には強くありました　洗いものすると石鹸は落ちてるのにヌメヌメが落ちない…と思ったら、ヌメリを感じているだけ！だったり

私はこの低気圧で形容し難い手や足の不快感が出てます　痛みは…何かしら出来ることを見つける事で、和らげるというか忘れるように努めるしかない感じで

改善と再燃を繰り返していて、痙攣は、使い過ぎると起きますね…何もしてないのに痙攣とかだと、辛いですよね、お察しします
0280名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/14(土) 00:42:21.79ID:h2WsTDhG
もうね、痛み激しいから薬も強いの処方希望してるけど、医者がこれ以上出せないって言うんですよ。
服薬の分＋ボルタレン座薬＋湿布＋ホッカイロで何とか生きてるけど、ふくらはぎも足首も足底も、筋肉捻れてると言うか張ってると言うか、誰かに絞られてる位に痛みます。
ひどい時なんて一時切断すれば楽になるかもなんて考えてました。
もう耐えるだけ耐えたし、頑張ってる自分が惨めに感じる時もあって、リハビリで支えてくれる理学療法士に愚痴を言ってみたりするのだけど、そんな愚痴を吐いても、足も腕も何にも痛み変わりません。
痛みのコントロールの為に、ペインクリニックに行ったけど、全然治らなかった…苦しいよ
0281名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/14(土) 13:47:19.76ID:bfpDlxl2
生きているだけで幸せって思いながら、耐えてる。
0282名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/14(土) 15:45:23.12ID:h2WsTDhG
>>281
そっか…俺は娘がいるから耐えて生きてる。
耐えるしかないよね。地獄にいる感じだけどさ、生きていれば何とかなるかな…幸せと思えるまで遠いけど、せめて、今のうちに食べたいものを食べておこうかな。
0283名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/15(日) 06:59:07.17ID:nWPipwmB
>>280
座薬は分からないけどボルタレンは胃もやられてきつい。リハビリもなかなか進まないんですよね。
ペインクリニックの医師は「嘘なんかいくらでもつける」とか言いながらCRPSの診断も下さず（詳しくなかっただけだと思う）トラウマです。
生きてるだけで、って、そうか。
一応お盆だし…って関係ないけど、皆さんの痛みが少しでも良くなるよう祈ってます。
0284名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/15(日) 07:01:25.26ID:nWPipwmB
あ、「嘘なんか」と言うのは私が訴える痛みについてです。
こういう対応された人もきっと多いはず…
0286名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/15(日) 12:55:01.98ID:zjj5jLwc
その医者の能力が低いと、状態を嘘と言ってしまうのだと思うので、病院変えた方がいいよ。
医者も患者も人間同士。好き嫌いもあるだろうし。
私はペインクリニックに通っても、全然痛みなんて治らなかったです。
0287名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/16(月) 08:13:12.06ID:2uzCWXqO
嘘云々言うてくるペインクリニックは3ヶ月行ってやめましたよ。冗談じゃないよね。以来ずっと大病院の整形に通ってます。
医者との相性が良いかと言われるとよくわからないし、痛みの連鎖から抜け出すには至っていないけど、作業療法士さんが向き合って支えてくれてるし、考え方を少しだけ変えられたかな。変えなきゃどうしようもなかったというか…

ただ、こうなったのを矢鱈自分のせいにしたり（原因は自分じゃないと分かってるのに）、「何かのバチが当たったんだ」とか、「呪われてるんだ」とか考えちゃうんだけど、そういう方おられません？
冷静になればそんな事じゃないと分かるんですけどね
0288名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/16(月) 09:34:29.87ID:lumOJBp+
ペインクリニックに行っても、注射を打ってくれるわけでもない、服薬の薬で調整と言われた。リリカとタリージェは副作用で、目が開けられないと言ったら出せる薬はないって。
星状神経にレーザーを1度照射してくれたけど、痛い腕には微塵も効いてなくて、痛くない首から下は体温上昇したと伝えると、腕に効いてないなら意味が無いからと終了。
近くの内科に膠原病かもと通院、首から下が思い通りに動かないは脳外科、排便出来ない肛門科、皮膚全体が激痛は皮膚科等、身体中の痙攣は神経内科、あちこち行ったけど、継続してる痛みの最大薬を出してくれている整形でお世話になっている。
いつも「もう治らないのか」「何で私が」なんて毎日考えていて受け止められないし、痛いとしか思えない。全然慣れない。いつか痛みは慣れるのだろうか？
0289名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/17(火) 15:14:17.35ID:NLuJwMlY
痛みを取る治療は薬しか無いのかな…手術終っても、疼痛引きずるのは本当に嫌だし苦しい。
0290名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/18(水) 18:51:04.19ID:ZNgvp6lf
電気けいれん療法で線維筋痛症の痛みが軽減したという報告もある。
適応は重度の鬱だけらしいけど、強い慢性痛の人は鬱も併発してるからなんとか出来ないものですかね。
0291名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/20(金) 21:25:10.60ID:DN8F24Dd
>>277
276ですが遅レスになりましたがレスありがとうございます
277さんは症状が大変そうですね
自分は軽い方だと思いますがこれでかなり日常生活にも支障が出ててメンタルにも来てるので277さんやその他の重い症状の人はどれだけ辛いのかとお察しします
0292名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/21(土) 01:47:36.06ID:mS1HdJU0
>>287
自分に非がないのにずっと自分を責めることはあったし、今でも痛みが引かなかったり、体がだるくなるとそうなるよ。
でもそういう時は「疲れてるんだな」と割り切ってうたた寝したり、できる範囲で筋肉を伸ばしたりして気持ちをそらしてるといつの間にか忘れて楽になってる。
オカルト好きな人は霊障のせいにしてお浄めしてもらうんだろうけど、あれは責任を霊のせいにして自分をせめないようにする方法の一つなのかもね。
0293名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/21(土) 10:10:19.28ID:ktVEC25a
>>291
277です。お心遣いありがとうございます。
私も軽い方、ですよ。痛みに関しては多分…。我慢強すぎるのと、幼少期から別の病気等々で痛みや苦しい事に耐えてきた面があるので、何とかなったのかもしれません。
ようやく一年以上過ぎましたが、去年の今頃は患部を捨ててしまいたいと思いながら泣き暮らしてました。
リハビリを続け、ようやく少しずつ軽い作業ができるところまできました。なんというか、痛いけれど使う事で痛さを消すというか…。低気圧続くと、辛いですけどね。
276さんのご快復をお祈りしています。
0294名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/21(土) 10:18:10.49ID:ktVEC25a
>>292
そうですよね。呪いの訳がない。
何というか、患う直前にいくつかの不幸がドカドカと重なりまして。流れでブラックな面のある企業に入社し、仕事での無理が祟りCRPSになってしまったので、そこに至るまでの自分の選択が悪かったのかなあと。選択したという面で自分を責め鬱々としてます。

リラックスして、伸ばして…。忘れようとしてる痛みに一瞬きづくと、痛みが戻ってくる不思議。忘れる努力しなきゃですね。
ありがとう。
0295名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/21(土) 10:25:12.33ID:ktVEC25a
連投失礼します。
他の高額な治療なんて受けれないし、田舎だから選択肢限られてるしなー…と、先月ホムセンでビタミンCを買って飲んでるんですけど、若干痛みが和らいでいる気がします。ホントの高濃度には敵わないと思うし、プラセボ感覚で気の所為かも知れませんが。
0296名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/22(日) 13:20:30.49ID:nkXcV1rK
痛みは薬でほんの少し緩和はできるよね。
健康な時は気がつかなかったけど、病気のデパートみたいに、一気に沢山の病名がついて、手術したけど痛みは少々軽減した。
その間、難病の病名もついた時に、そうかーと思ったけど、半面どうして私がこんな目に合うのか？と、自分が悪いのかどうしていいのか分からず、毎日痛みと格闘して、泣いてみたり、朝は激痛で叫び起きる。

しかし、どんな事をしても痛みや痙攣やひきつりは治らないし、不全麻痺にもなった模様。
CRPSの足は、痛み激しいけど、死体の様であり、人形の様であり、ゴム人間みたいだし、スキー靴より重たい。せめて、完全麻痺になってくれたら痛くないのにと思う。

今はこの全ての痛みを受け止めるしかないと考えを改めてみた。
0297名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/23(月) 07:33:54.52ID:1ClU5T6+
腕が激烈に痛い。
薬が効かないから辛い。
痙性って最近言われたけど効く薬あるのかな…
0298名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/26(木) 13:03:07.88ID:GBv10lCn
キャッツクロー
0299名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/26(木) 13:06:03.76ID:xy3mJfp3
パラリン出てる人達って、痛みのコントロールどうしてるのかと ふと思った。
薬は飲んでないのか？
0300名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/26(木) 15:49:55.68ID:0E4b2u47
パラリンの人たちは不自由だけど痛みはないんじゃないかな
あってもほとんど感じないレベルとか
じゃなきゃあんなに動けないと思うし
0301名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/27(金) 01:04:45.79ID:/hxBQnkS
薬飲んでたらパラリンピックに出る時に引っ掛かりそうだな確かに。
もうパラリンに出る人はその状態は固定なんだろうな。
生まれつきの人も多そうだし。
0302名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/27(金) 01:14:07.20ID:AKTmAauW
パラの選手だ人から聞いたことがあるけど
障害があっても元気がいい人達から更に選抜された人達だそうです
病気そのものの活動が終わってるとか
傷跡の痛みや麻痺を改善するリハビリが終わった人とか
0303名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/28(土) 09:24:57.66ID:lLT051/3
痛みがあまりない人は生まれつきの障害の人が多いのかもな。
腕が途中からない人の切断面をパラで見てると案外綺麗だし。
パラの人達を観てると、いつか疼痛も改善する日がくるのかもしれんよね。
自分も痛みが当たり前になれば、そのうち動ける様になるかもと、ちょっと期待することにするわ。
0304名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/01(水) 14:42:27.92ID:5iGJJJWx
薬飲んでるけど痛い。
痛みって慣れるのかな？
0305名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/03(金) 17:20:13.03ID:ity2uPHw
服薬の他に、座薬ボルタレン入れてると少しだけど楽にはなったよ。
0306名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/05(日) 04:17:16.39ID:g3SPUOFb
トアラセットをもう1年くらい服用してるが痛みは無くならない
0307名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/05(日) 17:39:58.81ID:qEuX/Dqz
自分もトアラセット飲んでても痛いじゃん！って思ってた
ステロイドとかいろんな薬飲んでて副作用しんどいから先生と相談してトアラセット減らしてみた
見事に動けなくなった
痛いは痛いけどそれなりに効いてるんだなあと思ったわ
0308名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/22(水) 07:08:50.72ID:VeAEQgHs
子供の頃から持病多くて皮膚科、耳鼻科、眼科に通年通ってるんだけど、３年程前からこの痛みとも闘う毎日
この病気だらけの身体も辛いけど、それ以外にも悩みや問題も人並みに沢山抱えててもうこれ以上無理かも

治療法や慢性疼痛の事ばかり調べてたが最近は自殺方法ばかり検索してる
持病には悩まされながらも受け入れて生きてきたけど、この痛みはどうにも我慢できない
0309名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/23(木) 14:34:35.84ID:npGeGBaN
ほんとそれよく分かる
自分もこの痛みのほかに治らない厄介な日常生活に著しく支障が出る内臓系の慢性疾患を抱えてるけどこの疾患に罹ってからマジで自殺の事ばっかり考える様になった
痛みって本当にメンタルやられる
0310名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/24(金) 06:42:34.04ID:gBbg7eik
分かってくれる人がいてくれただけで少し嬉しい
痛みはどんどん心を蝕んでいくよね
この痛みと付き合いながらこれから何十年も生きていくなんて耐えられる気がしない
0311名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/30(木) 12:26:44.95ID:j1OS1+mJ
リリカダメでサインバルタで激痛からは解放されてランドセンも処方されたら日常のコリにも効いて今までで1番体が楽
0312名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/14(木) 07:28:03.12ID:fOZp+ArC
家族の心無い一言で朝から号泣してしまった
昨日は一日中痛みと倦怠感でご飯も食べられず、仕事いけずに痛い痛いいってたら、演技しなくていいよって･･･
なんとか毎日痛いながらもクヨクヨしてても仕方ないからメンタル保ってたのに
冗談で言ったって言われたけど1番近くで見てる人に言われるのしんどいな
0314名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/22(金) 11:43:06.38ID:usG5srP0
めちゃくちゃ身体が痛くて
鎮痛剤がリリカもトラマドールも効かずだったけど
今日デパケン出してもらった。第二選択薬らしい。
0315名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/11/02(火) 15:19:01.30ID:21Z3mfpM
片足と片手がこの症状になって片足が痛いのを庇ってたらもう一方の片足も痛めてしまってまともに歩けなくなった
もう完全に悪循環で死にたい
0316名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/11/10(水) 08:03:17.62ID:anKbWFYj
激痛の他に疲労感や疲れやすさが出るんだけど、疲労感は治せないなかな？
良く考えると痛み止めの薬はあるけど疲れ止めの薬は聞いたことがないね
0317名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/12/02(木) 22:12:14.99ID:/fUHY/aV
普段から関節弱くて数日前に転んだら足関節がひどく腫れた
まぁしゃあーなし的な感じで仕事してたらやっぱり痛くてやっと昼間に受診して折れてるかもみたいな
病気があるとついついいつものことーみたいな変な自信と鈍感力があるけど、今後は注意かな
0320名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/28(火) 16:12:04.24ID:vRH6Kvog
サイト「希少難病ネットつながる」の「活動」ページの情報です
希少疾患当事者へ聞き取り調査してるそうです
今年度までだそうです　３月までかな？
希少疾患の方よかったらぜひ
0321名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/01(土) 16:24:13.30ID:8c1IOsBf
この情報も置いときます
誰でも尿を送れる１３０疾患を解析する研究所の情報です
先天性代謝異常疾患かもと思っている方や、難病などの疑いがあるけれど原因不明の方、
日本疾患メタボローム解析研究所
ttp://www.jc-metabolomics.com/index.html
で尿を送ると検査をして下さるそうです。
0322名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/07(金) 22:23:29.03ID:SGodeqLm
>>320
今概要みたんですけど、登録することで、当事者への具体的メリットは何ですか？

中間結果も見ましたけど症例が足りないようですね。
0326名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/09(日) 11:33:05.88ID:7/Gv10Es
>>322
運営さんですか？
つながるの運営の方に借金をして活動している型がいらっしゃいませんでした？
TVで放送されていたのを見ましたが、良い内容もありましたが、運営金に関しては丼勘定の自転車操業との内容に思えました。
あの報道を見た方は皆さん同じ様に感じると思います。

名前は知っていましたが、本当に入っても良い団体なのか、それから信用できる団体か、活動金をどう運用しているのか不安になりました。
もし運営さんならここでお答え頂けるのでしたら嬉しいです。
0328名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/01/09(日) 17:50:30.61ID:h+Hn/D/Y
>>326
>>322
すみません！自分は運営ではないです
自分の場合は丁寧な聞き取り調査がありがたかったので
もし他に聞き取り調査を受けたい方がいたらと思い書きました
一個人の患者です、運営と思わせてしまい失礼いたしました
0329名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/01/09(日) 22:30:28.06ID:SU+4VQxB
>>328
もし、本当に一患者なら、今の御時世に無料で他人に丁寧に個人情報をあげてどうするの。。。って話ですわ。
0331名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/01/11(火) 01:19:35.97ID:FhjfNJVb
youtubeの痛みの権威の先生が言ってることが殆ど参考にならないんだわ。
1日1万歩歩けとか言ってるけど痛くてできないから病院に行ってるんだし、この薬が効きますても医者が出してくれないと飲めないし。
理想ばかり言われても自分じゃ無理なんだとかえって気分がめいるばかり。
0332名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/01/11(火) 01:19:37.64ID:FhjfNJVb
youtubeの痛みの権威の先生が言ってることが殆ど参考にならないんだわ。
1日1万歩歩けとか言ってるけど痛くてできないから病院に行ってるんだし、この薬が効きますても医者が出してくれないと飲めないし。
理想ばかり言われても自分じゃ無理なんだとかえって気分がめいるばかり。
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