潰瘍性大腸炎 愚痴スレ
潰瘍性大腸炎の愚痴を書きましょう。
「あなたは私よりマシだ」と言うことは絶対に書かないで下さい。
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※ 「あなたは私よりマシだ」と言う人が多すぎて本当の社会の底辺の人しか書けなくなった。愚民スレッド。 >>45
ありがとうございます
男の子なんですが注腸は最初は主人が入れてあげてて慣れたら頑張って自分で入れてました
でも痛いとかお腹が張るとか言ってそのうち入れたふりしてトイレに流してました
先生に相談すると子どもだから液が多いのかもと言われ上澄みのような液体を少し捨ててから入れてみるように言われましたがだんだんやらなくなってしまいました
顆粒があるんですね今度聞いてみます
デカい粒を飲むのがしんどかったのかもしれません >>47
俺もリアルダ最初に出されて、うわっ！めっちゃデカいこんなの飲めないって言って、
ペンタサ顆粒に変更になりました
楽ですよ
注腸は泡タイプのレクタブル注腸っていうのを使っていました >>48
ありがとうございます
ペンタサ顆粒を調べてみたら診断されたばかりの頃はこれ飲んでました
途中からリアルダに変わった理由が思い出せないので確認しようと思います
レクタブル注腸の情報もありがとうございます
今は病気の話題を避けて引きこもってしまって一切の治療をやらないと断言しています
かなりこだわりが強く考えも曲げないのでどうなるかわかりません
とりあえず明日の内視鏡検査はキャンセルするつもりです
話をしても部屋から出てこないので
お先真っ暗です >>49
本人の方がお先真っ暗だと思います
本当に潰瘍性大腸炎なら高確率で再燃します
下手すりゃ一生繰り返します
その時は
「薬を飲まなかったから云々」
は言わないで手を差し伸べてあげて下さい
毎日欠かさず服用していても再燃する時はするのです
病気も自分の身体の一部と思える日が来ると良いですね >>50
ありがとうございます
お腹を押さえて唸っていたりトイレからずっと出てこなかったり恐らく痛かったり血便も出ているのだと思います
声をかけられるのを嫌がり暴言を吐かれるので見守りますが心配でつい大丈夫？痛いの？と言ってしまいますが本人は無視かうるさい！ほっとけ！と言います
病気に限らず酷い目に合わないとわからないタイプですがこればっかりは酷い目にあったときには本当に手遅れで後悔してもしきれないと思います
でも本人はそれでもいいと言います
現実から逃げてばかりで嫌なことはことごとく拒否しながら生きています 入院になったら困るやろ？と言うと別にいいと言います
来なくてもいい、1人で病院におったらいいだけやん！と言います
ほっとくわけにはいかない、いろんなお世話もいるし、入院費は私らが払うんやで？と言うと払わんでいいやん、俺のことなんてほっといたらいいやん
自由に生きたいねん！と言います
私たちはカチンときても怒らず穏やかに話をしますが息子はいつもいつも怒った口調です
なんか全然会話が成り立たないので病気の怖さや治療の大切さを話そうとしても意味のわからないことを言い返されて理解してもらう段階すらいきません
将来仕事にもつかずずっと家にいるような気がします
治療もせず今は治療をしたくないから痛いもしんどいも言いませんがそのうち痛いからしんどいからというのを理由に引きこもりが続くと思います 長く愚痴ってしまい気分を害された方すみません
未成年の患者を持つ親の気持ちをどこで吐き出したらいいかわからずすみません
これからの人生なのに全て治療拒否されどうしたらいいかわからず子供の幸せを願っているのに自らそれを拒んで引きこもってしまいどうやって共に生きて行ったらいいか
こんな病気にさせてしまって産んでしまって申し訳なく思います >>53
恐らく病気の原因はあなたのせいではないでしょう
息子さんが将来、過去を振り返った時、母親が愛情を持って心配してくれていた事に気が付くと思います
自分の場合、逆に病気を罵られた事も一生忘れませんが…
精神も患ってしまう前に早めに寛解させたいですね
これまた自分の場合、ステロイドで簡単に寛解しましたけどね
ただし、ステロイド依存、離脱は覚悟が必要だと思います
プレドニンに安易に手を出してしまって離脱するのにかなりの期間を要しました
薬物依存患者の様に腹痛が起こるとプレドニンを噛じってましたわ
他の方の書き込みにもあった
“レクタブル注腸フォーム”
直腸からS状結腸付近までと限定されますが、ペンタサ注腸、プレドネマ注腸よりもQOLがかなり改善されると思いますよ >>52
横レスで申し訳ないんだけど、瘍性大腸炎の治療はもちろん大事だけど、今の息子さん自暴自棄で何言っても聞かないように見える
潰瘍性大腸炎の治療の前に、まずは精神的に落ちつく必要があるように感じたよ
だからって別に診療内科とか行かなくてOK
息子さん、何も食べないわけじゃなく、親に出された食事は食べるなら
飲み物や味噌汁に「飲みやすい味のホエイプロテイン」と「鉄」の粉末(カプセルの買って中の粉を出したもの)を少しずつまぜて出してみては
これ1～3ヶ月やるだけで今より会話可能になるよ
あとは食事は炭水化物を少なめ・断糖も良いかも
意味不明だったらアメブロとかで「鉄・タンパク質不足」で調べてみて 鉄、たんぱく質を摂ると精神的に落ち着くのか
調べてみよう
自分、精神が弱い >>56
うん ぜひ…
症例が沢山あるから、自分にあてはまる対策がみつかるかも この病気のせいで40代で人生の消化試合になってしまった。 >>56
血液検査でタンパク質足りてると言われたな…
精子＆筋肉用にタンパク質摂取を心がけているのが功を奏したのだろう。
足りなかったらどうなっちゃうことやら！？ 今年は受給資格が取れなかったわ。
もう病院行きたくねえな。 >>53
好きに閉じ込もらしてやるのもいいと思いますよ。 そりゃ16でこんな病気なったら絶望しますよ。学生だしゆっくり閉じ込もらしてやり 暇というか何もやる気がしない
人生詰んでいるのにやりたいことなんてないよ 潰瘍性大腸炎はこどおじ・こどおばに多かった！？みたいなことが お侍ちゃんが出てた番組夫婦で偶然見てたからクローン病の大腸限定バージョンが私の病気だよって教えたのにふーんって変えやがった
妻の病気になんでそんな興味持てないかね？
腹痛いっつっても仮病扱いしてきた人間だけあるわ おさむらいちゃんタモリクラブでうなぎ育てるのやってたはずが人にゆずっちゃったしで
おさむらいちゃんのクローン病とはとかタモリクラブでやればと思ったらバラエティー番組じゃだめか あれ、若槻千夏はUCなのに、ふつーな感じでコメント求められてて可哀想だった ステロネマ使って寛解中だけど、今回の更新で除外されそうだわ 自己肯定感がマイナスに振り切れてるわ
このままじゃいつかうつ病になってしまいそうだ
すでになってるかもしれんけど お盆ガッキ「おい、この部屋誰かいるぞ！鍵掛かってる！出て来いや！ﾄﾞﾝﾄﾞﾝﾄﾞﾝ!!!」 >>77
潰瘍性大腸炎のせいでニートになった人の部屋？ 腰かけると小便より先に水状便が飛び出すのでもはや立ちションなど出来ない。 >>81
立ちションは肛門からの排泄物の放出態勢整ってないって意味だろ
俺も再燃中は屁をする為だけに大便ブース行くわ 人生の先が見えないのではなくて、人生の先がそもそもない 一寸先は闇、人間万事塞翁が馬。
この不幸と思える病気もきっと花咲く肥やしとなることもありましょう…
肥やしいっぱい出しそうだし 鳥豚牛で牛が一番悪いとか聞くが牛肉安かったんで久々ステーキにして食ってみたが
寝てて漏れたのはやはり悪かったか… 肉は薄切りだとほぼ平気やけどダントツでステーキがヤバいわ
消化クッソ悪いんだろうな トイレで寝床で生きてる意味を毎日考えてしまうわ
そんなのもうとっくの昔に答えでてるのに
誰か殺してくれ
毎日毎日何やってるんだろ >>94
健康保険証の裏の項目に丸して署名したか？ >>93
ステーキの時はヒレ肉しか食わないから脂の問題じゃない気がするわ
というか赤身肉だろうが消化いいってことはないやろ >>95
いつ発作的に死んでもいいようにエンディングノートつけてるわ
失敗して植物人間なって延命されても嫌だし >>97
臓器提供の意思
生命保険証書
各預金通帳と印鑑の保管場所
…エロDVDコレクション処分した？ >>99
https://www.jotnw.or.jp/qa/
Q6. 臓器は誰でも提供できますか？ 年齢の上限はありますか？
がんや全身性の感染症で亡くなられた場合には、臓器提供できないこともありますが、実際の臓器提供時に医学的検査をして判断します。
臓器を提供する場合、臓器提供適応基準では、おおよそ心臓50歳以下、肺70歳以下、腎臓70歳以下、膵臓60歳以下、小腸60歳以下が望ましいとされています。
しかし、この年齢を越えた方でも、医学的に提供が可能である場合もあります。実際に、60歳代の方から心臓をご提供いただいた事例もあります。
カードに記入した意思はいつ活かされるかわかりませんので、記入にあたっては、年齢に関係なく、現在の意思を記入してください。
Q8. 病気にかかっており、薬をのんでいるのですが、それでも臓器を提供できるのでしょうか？ 輸血をしたことがあります。
実際に臓器提供のお申し出を家族からいただいた時点で、それまでの罹患歴を聞いたり、いろいろな検査をし、提供ができるかどうか医学的な判断をいたします。
意思表示カードには、過去や現在の健康状況や輸血歴にかかわらず、現在の意思を記入してお持ちください。 臓器提供できるのは心臓、肺、肝臓、腎臓、脾臓、小腸、眼球だから、
潰瘍性大腸炎だと小腸は大腸から近いし同じ消化器官だからダメそうな気がする >>102
タヒなんて書いている時点で本気を感じない 発症して一年になるが、思えば小便器でおしっこだけという、当たり前の所作をしてないな。
そもそもおしっこの量も減ったし、尿意を解放したら水溶便出るリスク∞だしw 毎日便器に吸血されて腹筋割れてきた
BMI19切りそう 今は軽症化したけど、この病気で失った時間は戻ってこない・・・
タヒ 周りに愚痴ってたら
思うだろうな。
誰にも言ってなかったら
思わん >>109
受給者証と薬だけを机の上に並べておけば、そう思うかも だから自殺時は遺書を書きましょう言うんだな。
なぜ死ぬのかを明らかにしておくことが残された人への最期の孝行といったところか 45歳のときに軽症化したけど人生手遅れだった
ボッチで生きる方法を模索してみた
しかし、48歳になった今、そんなものはないことに気がついた
ﾀﾋにたい 人生がつまらないから仕事が手につかなかった。
このままだと業務ができなくなるよ。
こんな病気にかからなければ。 >>108
それがゴミ屋敷の始まりだとさw
そして孤独死の部屋には必ず尿の入ったペットボトルがあるんだって。
トイレに行くことさえ動く気にならないんだと。 何して生きていけばいいのか分からん
48歳にもなると新しいことも覚えにくい
やる気も落ちていく また漏らした。
しかも自宅にいながらにして。
トイレまで11歩のソファに座ってて、便意を感じたから速攻向かったが、生憎便座の蓋が閉じられていて、開けながらﾌﾞﾘﾌﾞﾘﾌﾞﾘ、、、、
蓋が開いていたら間に合っていたかというと、まぁそれも微妙だが。 会社で漏らしてしまった＿|￣|○
やっぱり周りにバレているだろうか。
ﾀﾋにたい。 >>125
俺も家で似たようなことあったわ
便意が来たんだけど”パソコンのこの設定だけ終わらせちゃおう”とか思ってほんの数秒パソコンにしがみついたばっかりに
トイレには行けたのに買ったばかりのパンツを汚して捨てた この病気のせいで人生台なしだ
何をして生きていけばいいのだ？ この病気のせいで、失った物が多過ぎる
頑張ってきたけど、死にたい わからなくもないな
先ず保険に入られへんこれが一番辛いな 医療保険は入れたけど、引受基準緩和型の高いやつ
発症4ヶ月で入れた（潰瘍性大腸炎もOK）
寛解して1年経って、普通の医療保険に入れないか保険会社8社に電話で聞いたが無理だった >>133
遅いと心配になるよね、俺のところは1/1～12/31の受給者証だけど
早くに申請したのに受給者が12月25日に来たことがあった、クリスマスプレゼントに見えたわ 最近は受給者証があってもなくても払う金額に大差ないのが、、、
昔はタダだったのにさ >>136
俺は膠原病もだから受給者証が無かったら馬鹿みたいな金額払うことになるわ という愚痴 東京都在住だけど受給資格が重症限定になってから申請していない 受給症更新されたけど
働けるようになったら上限額上がった
キツい 明日はどんな病気が見つかるんだろう
覚悟して行くか……
健康ではないの確実だからな 10年後とか生きてんのかな自分
まあ考えてても仕方ないから
起きたらおとなしく病院行ってくる…… 
