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潰瘍性大腸炎 愚痴スレ
0001名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/06/01(土) 00:44:27.90ID:44G3vNEh
潰瘍性大腸炎の愚痴を書きましょう。
「あなたは私よりマシだ」と言うことは絶対に書かないで下さい。

関連スレッド

潰瘍性大腸炎 Part16 (完治した人禁止)
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1554671033/

潰瘍性大腸炎で人生終りかけのヤツ集合5
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1501423074/
※ 「あなたは私よりマシだ」と言う人が多すぎて本当の社会の底辺の人しか書けなくなった。愚民スレッド。
0255名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/07(火) 07:33:28.35ID:z7OFV9+c
薬飲むのもアホらしくなってきた
下血も下痢も1年治らない
おまけに真っ赤な血尿も出はじめた
0259名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/24(金) 20:05:34.63ID:ZyrY1Og2
医療大麻CBDオイルユーザーレビュー特集
潰瘍性大腸炎を煩っていますが、倦怠感がなくなり調子が良くなりましたのでこれからも続けて試してみたいと思います。
↓↓
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/202003270000/
0260名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/05(火) 23:34:59.42ID:/pZAaYQH
全摘者だが連休で長寝してるが途中目覚めて我慢できるかなーってくらいの便意で我慢するつもりで寝ると漏らしてるな…
0264名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/08(金) 10:31:51.16ID:ePnifR3G
>>262
自宅マンションの周りを大回りするとちょうど1キロなので、そこを何周かしてる
ぐるぐるきたら、家に駆け込む
0265名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/08(金) 11:12:29.57ID:FuLsj1ky
禁煙→ 2週間後 ケツから血が出る→ 喫煙開始→ 血が止まる 

再度、禁煙したら血がまた出た。。 くそーーどうすりゃーいいんだ。。。
0269名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/08(金) 12:32:44.73ID:jkI0RaDX
>>263
俺とほぼ同じ状況
26歳、潰瘍性大腸炎にかかって傷病手当金もらいながら最後の3ヶ月間転職活動したが上手くいかず無職2ヶ月目
普通に考えて採用担当者は健康な人とりたいよな
まして今のコロナにかかったらすぐ死にそうな感じ
0270名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/08(金) 18:35:26.62ID:n+YW8Dar
>>269
互いに辛い状況ですね
不安がまた大腸を痛めるという負のループ
コロナ治す薬の研究してたらついでに潰瘍性大腸炎も治る薬もできちゃった。なんてこと起きたらなーと思います
0272名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/09(土) 08:25:34.95ID:bdReex21
俺はUCを隠して転職したよ。
大腸全摘なので、デスクワークじゃないと漏らす可能性があるので。
今はいつでもトイレに行けるので助かっている。
0273名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/09(土) 17:22:52.02ID:LurUNat2
>>272
デスクワークじゃないと漏らすくらいゆるいのか…
オレも全的だが起きてる間は一応大丈夫感じ。
万全で摘出したからうまくいったのか
0274名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/09(土) 23:43:54.19ID:NHfRkhsz
>>273
昼間は比較的大丈夫だけど、水様便だったりすると少量漏れることがある。
パッドをつけているので実害はない。
0275名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/10(日) 16:05:52.70ID:CoqBiaon
>>265
タバコで改善するって本当なんだね
自分も若い時にタバコ吸えばよかったのかな
今は49歳なのでもう手遅れだけど
0277名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/13(水) 23:02:18.55ID:zo7U/+dl
リーマン向いてなさすぎるでしょこの病気
俺は結局自営業に流れ着いたけど正解だったかな
まぁどんな仕事だろうがネガティブ要因にしかならないのは変わらんけど
0279259
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2020/05/14(木) 10:09:12.74ID:2ZUG1Qxa
>>259
買って終わりではなく、治験が始まって、癌や大腸炎の薬が作られる可能性もある
医師がこぞって参加してきている
研究免許をもてば誰でも臨床試験することは可能だ

クリニック CBD
薬局 CBD などで検索結果
0281名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/15(月) 01:06:40.34ID:p4wVifZq
49歳で独りぼっちだよ
この病気のせいで人生の夢が全部終わったので、仕事に力が入らない
開発職なので、難しいことをしないといけないので、やる気がなくなると終了
会社の評価もどんどん下がっていくよ
このままやる気なく働いていても人生無駄になっちゃうよ
0282名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/19(金) 15:14:01.50ID:yNhXRseJ
明日検査なので、検査食エニマクリン コロミルを食べたが、まずい。
全ての素材の味が死んだような味。
毎年思っていることだが、どうしたらこんなにまずくできるのか。
0287名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/17(金) 15:01:34.77ID:BbTIIj8G
医療大麻CBD リキッド
2500mgが7980円で売っている
医療グレードと言って良い容量
正直今だ信じられないが
https://a.r10.t
o/hIDhgk

安倍のマスクが使ってたという9800円のものでさえ300mgだから、この容量がどれほど凄いかわかるだろう。
もうそんな時代か
0288名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/25(土) 06:15:26.95ID:/ihMR5kp
働けないのを病気のせいにするなって言われた
0歳の育児と家事ワンオペでも不満で共働きするのが常識だって
じゃあまともに働けない女と結婚して子供作んなバカ
健康なくせに贅沢しない女すら養えないお前が甲斐性ないだけだろ
0289名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/25(土) 06:21:11.44ID:/ihMR5kp
血便出てんのにまともにトイレすら行けないのに
私もオムツするしかないな
子供の方が先にオムツ取れたりしてな
0290名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/25(土) 09:15:10.61ID:H9aLb+cv
今さらいっても詮ないけど、何でそんな男と結婚したのかな
世の中、まともな男がたくさんいるだろうに
俺とか俺とか
0292名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/25(土) 19:52:59.62ID:LKrCJZgc
>>290
僕は将来君が逃げられなくなったらモラハラ男になるけど末永くよろしくってプロポーズする?
君を幸せにする君を支える家の事だけしてくれればいいなんて言葉に騙された私が悪いんだけど
0296名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/07(金) 07:32:30.78ID:700UKfXw
>>288
他人事だから言えるけど、そんな生活をこれから先もずっと続けていくのって身体にいいはずないと思うよ
離婚してあらゆる公的支援と手当て貰って、子育てと身体のケアに専念して生きていく方が良くない?
書いてある文を読んだ限りしか分からないけど、288さんにとってその夫って本当に必要なのかな
0298名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/22(土) 16:31:40.64ID:VYX05Eny
坐剤を入れるとどうしても倦怠感が出る。
でもそれを医師にいっても、
「5-ASAは直腸で吸収されないからそれは考えづらいおそらく精神的なもの」
と言われます。
みなさんは、ペンタサ座の坐剤で倦怠感を感じることはありませんか?
0299名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/22(土) 16:40:48.71ID:L0tu9bn8
>>298
精神的なものって便利だろうしな。
入院時トイレで下血しまくって気絶したが医者に「その程度の出血で気絶とか考えられませんね」
とか言われたがだとしても実際気絶したわけだしな…
0300名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/22(土) 16:53:11.26ID:VYX05Eny
>>299
ほんとそれ、
どの医師も自分で体験したこともない痛みや症状に対して「理屈・理論」で回答を出してくる。
たとえば、「なんで注腸しないの?」とか平気で言ってくる医師が大半である。
こいつらは自分で打った経験がないくせに平然と詰責していくる。あの苦痛すら知らない。
患者の主観こそが大切であるにももかかわらず、すべて主観で判断するポンスケ医師が多すぎる。
身近に医師がいるんだけど、彼はいつも「患者の不定愁訴に付き合うほど暇ではない、偏差値が30も低い連中に何をいっても無駄」
と日頃から口走ってるからね。
0301名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/29(土) 23:18:49.13ID:IjSbq8Id
確かに。肛門の酷い痒みを毎回訴えても出されるのは軟膏のみ。
最初の病院は石鹸と軟膏とアレルギーを抑える薬を出してくれたのに。いや何でも処方するのが良いわけじゃないけどさ。
痒みって結構辛い。
0302名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/30(日) 09:46:50.56ID:XJlIZsy6
寛解せず3年半経過、どうなる俺
0303名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/30(日) 16:24:20.29ID:OIE4WjbO
http://itest.5ch.net/jump/to?url=https://video.twimg.com/ext_tw_video/1145894358400397313/pu/vid/854x480/3JjSNCsAYTyz_4qy.mp4
0311名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/08(日) 06:38:58.60ID:gqH4+kYP
>>310
座薬?座剤? 座薬は口を最後まで入れて注入
座剤はベビーオイルで濡らして肛門抜けたトコまで入れて肛門をしめて座剤がスッと入って行くまで
0317名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/10(火) 08:35:08.20ID:px4hxUAS
おはようございます。
あたたかいお言葉ありがとうございます。
座剤お尻から出ずに朝まで寝れました。良かった。治療頑張ります。
0318名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/10(火) 10:38:58.49ID:b+4zvBJY
リンデロンで坐薬があるのか!肛門周辺や直腸あたりの痛みや痒みにも対応しているのだろうか
0320名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/10(火) 16:56:12.84ID:px4hxUAS
あたたかいお言葉ありがとうございます。

主治医は、これをしなさいデス
レクタブル2mg注腸フォーム
あります。
以前処方されたのは、
ペンタサ注腸
注腸の方が良いのは、分かりますが
サボってます。主治医が怒ります。

ステロネマ注腸ですか
主治医処方しないので、残念ながら
私は、持ってません。
0321名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/10(火) 17:30:08.69ID:b+4zvBJY
注腸、忙しい人がするには手間がかかりすぎる。
ペンタサ注腸もステロネマ注腸も形変えてレクタブルのような泡タイプで出してみてくれたっていいのに。
0323名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/10(火) 18:24:31.95ID:b+4zvBJY
>>322
手馴れていて羨ましい。すると脱衣場で前屈みぐらいで入れてるのですか?
説明書の通りに這いつくばったり寝そべらないと我慢出来ずに漏れ出てしまう。
0324名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/10(火) 20:13:52.43ID:7OtjaKQx
>>323
んと、普通に横向きに寝転んで、ワセリン塗ってケツにぶっさしてギューッて握ってるよ
で、終わったらそのままソファで寝転んでたり、そのまま寝たり
0330名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/24(火) 23:21:57.41ID:HFbiAxXa
この病気なったら薬飲み続けなきゃいけないと言われてるのに高橋メアリージュンは何でもう薬飲んでないんだろうか
0334名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/25(水) 04:37:31.07ID:Hky5Irhl
高橋メアリージュンは子宮頸がんもやってたようだね
もう何だか分からないけど調子悪かったんではなかろうか
0335名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/26(木) 01:15:26.17ID:EkPWmuol
48歳になってから極軽症化しているけど何もかも手遅れだった。
まあ、いつ再悪化するのか分からないけどね・・・
食事制限は今でも続けている。
0336名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/01/09(土) 22:52:21.35ID:gIp/0x9I
2週間くらい下血と下痢が続いて医者にかかったら潰瘍性大腸炎と診察されて
症状はその後2週間くらいで治まったけど
それから5カ月ペンタサを毎月処方されて
管理料とか取られてるけど
症状も無いのに一生薬を飲まないといけないの?これ
0339名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/01/10(日) 01:42:32.12ID:Avf4xeLs
>>338
腸を寛解状態に保っておかないと、悪化して治りにくくなる
再燃と寛解を繰り返すと、大腸がんになりやすくなる
大腸がんにならないように薬を飲んで寛解を維持するのが目標
ペンタサだけで維持できるなら、かなり良い方
俺の主治医はそんな感じで言ってる
0341名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/01/10(日) 10:22:46.15ID:Avf4xeLs
>>340
俺もあなたと同じような感じで、薬代がかかるから止めたいけど、再燃が怖いから寛解3年目でもペンタサ飲み続けてるよ
できることは、受診間隔を2ヶ月に1回とか3ヶ月に1回とかに減らしてもらうくらい
あと、難病の受給者証を申請して通れば、この病気の医療費が2割負担になって、月の上限が所得に応じて1万円とか5000円とかになる
https://www.nanbyou.or.jp/entry/5460
0342名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/01/10(日) 10:49:25.74ID:C6S0rT7M
>>341
情報ありがとう
難病外来指導管理料っていうのも取られてる
リンク先から調べてみたけど無症状なので
医療費助成の対象になるか分からない
2割負担になるのは有り難いけどなあ
ちなみに今は薬代含めて月額6千円くらい払ってる
0346名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/01/20(水) 13:04:55.02ID:mbNhSxmB
>>344
ステロイド使っていれば対象になる

コロナワクチン優先接種の基礎疾患 がんや慢性心臓病など決定 | NHKニュース
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20201225/k10012783571000.html

優先接種の対象となる「基礎疾患」は
優先接種の対象となる「基礎疾患」は、
▽慢性の呼吸器の病気、
▽慢性の心臓病(高血圧を含む)、
▽慢性の腎臓病、
▽慢性の肝臓病(脂肪肝や慢性肝炎を除く)、
▽インスリンや飲み薬で治療中の糖尿病、またはほかの病気を併発している糖尿病、
▽血液の病気(鉄欠乏性貧血を除く)、
▽免疫の機能が低下する病気(治療中のがんを含む)、
▽ステロイドなど免疫の機能を低下させる治療を受けている、
▽免疫の異常に伴う神経疾患や神経筋疾患、
▽神経疾患や神経筋疾患が原因で身体の機能が衰えた状態(呼吸障害など)
▽染色体異常、
▽重症心身障害(重度の肢体不自由と重度の知的障害が重複した状態)、
▽睡眠時無呼吸症候群で、
いずれも通院や入院をしている人が対象となります。

また、
▽肥満の程度を示す「BMI」が30以上の人も優先接種の対象となっています。
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