◆◆シャルコーマリートゥース(CMT)病◆◆
この病気を疑われてはや半年。症状はすべて該当している。遺伝子検査の結果も異常が出た。しかし、異常の見つかった遺伝子は症例が少なすぎるらしい。
泌尿器でも検査を行う。おしっこをした後、膀胱に尿が残っているとのこと。
CMTならそれが引き金になっているかもしれないらしい。
情報が少なすぎて自分もよくわかりません。
歩きにくさなどあります。 CMTの確定診断を受けました
つい昨日の話ですが、身体障害者手帳(市区町村管轄→自分の場合は市役所)と
指定難病医療費助成(都道府県管轄→自分の場合は市内保健所)の申請に行ってきました CMTで困っているのは肢体不自由ですね
症状としては杖ついてギリ歩ける状態 日々の買い物はキツいけどまあ何とか
手指の変形も進行中で、時々買ってきたもののパッケージやペットボトルの蓋を開けたりするのに苦労する場面もあります あまりネガティブには捉えていませんが、ある程度の遠出は通院も含めて全てタクシー頼り
低収入でギリギリの生活の身には堪えます 成功!(^^)
同じ悩みを抱えた方のレスを待ちつつ、時折ですが雑感や近況など書いて行こうと思います