潰瘍性大腸炎 Part15 (完治した人禁止)
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唾液量は今のところ大丈夫そうだけど、歯ブラシが使っていくうちに灰色になってくる
この病気になる前は無かった
それとプレドニン飲み始めてから脇や足の裏が臭くなった
飲むの止めたら治るってスレで見かけたけど、減薬が終わって数ヶ月経った今でも臭う(泣) >>97
水虫薬すりこんでれば1週間もしないうちに臭わなくなるぞ、免疫落ちて皮膚で細菌が繁殖してるんだと思う 唾液量は関係ないぞ
そう感じるやつは多分気付かないうちに口が開けっぱで乾燥してるだけだと思う ストレス感じると免疫低下で自律神経乱れて唾液量減るそうです ペンサタ(メサラジン)で抑え込んでいるがいつ再燃するかわからんな
もしこれ喰って再燃しましたという経験があれば報告くれ<m(__)m> >>101
食い物も要注意だけど内視鏡は怖いよ
軽症から中に 中から重に そこから
全摘出 >>102
来月大腸内視鏡検査だけど将来大腸全摘かガンになったら自殺レベルだな
どちらもQOLを維持できない この病気食ってはいけないものみてたら
うどんささみ魚以外食えないな
食い物は刺激物とアルコール避けて健康的なもん食ってりゃそんなに気にする必要はない 再燃中だけ食事を減らしてうどんとかささみ肉がいいよ 正直食いもんより生活リズム気を付けた方がいい
睡眠不足とか夜更かしは論外
早寝早起きできちんと睡眠時間を確保するといいぞ 睡眠もストレスも食事もどこまで関係あるか
わからんね 潰瘍性大腸炎になる乳児や幼児
もいるから ペンタサ、アサコール、リアルダでおさまってる人ははっきり言ってここに来る必要はないよ >>110
そうだね
いずれ効かなくなる日はくるだろうけど
それからだね。
長年寛解から癌で一発koもあるようだけど 初期からのメサラジン寛解は数年単位で結構長いからねそういう人は逆に普通に暮らした方がいいよ >>102
内視鏡から悪化の話のソースは?
またそれは何例ですか? いきなり腹痛来て漏れそうになったからセブンイレブンのトイレに駆け込んできたわ >>114
間に合って良かったですね。
間に合わなくなりだしたら入院ですね 私は何度もやらかしました
ひどい時は週2外でもらしました。 都内のビル1階のコンビニはトイレないパターンが多い ウンコたれたと思ってパンツ見たら血の
泥みたいだった事あるわ 車運転中、家まで我慢するかコンビニ寄るか悩むことがよくある。コンビニ寄って先客がいたときの絶望感。だから冷や汗かきながら必死に我慢することがよくある。 >>121
車の中に簡易トイレ入れておけばいいんじゃね?
コンビニで先客いたら簡易トイレで致す 遠方の知らない土地へ行くなら紙おむつ着用だな
東海道線(品川〜藤沢)はトイレありだけど塞がっているかもしれないし
でもその後の処理が大変 オムツしてたんですが
この病気の漏らしって泥状の便が結構な量出きるまで止めれないですよね
お尻がウンコだらけになってしまいます
出先でかなり困っていました。 >>124
うんこじゃなくって食べる量だな
食事制限(腹5分〜6分目)で15sやせた
まあ今は寛解状態 トイレに流せるタイプの赤ちゃんのおしりふき持って歩くといいよ おれは半径1km以内で生活してるよ徒歩は間に合わないのでたとえ100mでもすべて電動自転車だ >>126
紙おむつ・尿パット・ビニール袋と一緒に、トイレに流せるおしりふきは常に持っていく 全摘したんだけどストーマから水便しか
でないんだけどクローズしたらこの水便
ケツ閉めて我慢し続けるの? この病気は食生活以外も関係あるんだな
一日根を詰めてデスクワークしてたらその腸がキリキリする作業のせいで此処暫くずっと不調だ
刺激物を食べたとかじゃないから治りは早いと思うけど
食い物だけ気に掛ければ大丈夫と思ってたのに、いやはや・・・ 冷えとストレスが下地になって、食べ物でとどめを刺されると発症再燃する気がする。
冷えと食べ物は何とか出来るけど、ストレスは難しいね。 再燃はストレスや疲労だとして
発症もストレスや疲労なのかな
最初になんかしら症状出た時の事覚えてる? >>130
ケツを締める運動(名前忘れた)をするように主治医に言われたよ。
水様便に関しては、便が少し固まる薬を飲んでいる。
便が固まりすぎると詰まる恐れがあるとのこと。 >>134
なんて言う薬飲んでる?
全然固まらない 人工肛門の袋飯食う度に水便溜まって重くて
うっとしすぎる 全摘手術後は屁こいたら糞まで出ちゃうから
屁出そうな度トイレ行かないとダメなの? 中等症以上の奴ってどうやって仕事してんの
漏らしちゃうだろ 障害者年金も無理だし働かないと生活できないだろ >>145
潰瘍性大腸炎で生活保護なんて通らないだろ >>146
潰瘍性大腸炎関係なく健常者でも
一人暮らしていて貯金もなくなり
申請すれば誰でも受けられる >>144
中等だけど普通に働いてるよ
俺、あんまり仕事中にウンコしたくならないほうなんだ
後、ストレスマックスになると調子がよくなる逆説タイプ >>130
全摘のときは開腹手術?
俺の場合、同意書、保証人、付添人いない天外孤独だから無理だな
ところでQOL(quality of life)てどれほど低下するの >>150
同意書:自分で同意書署名、保証人:金がなければ生活保護、もし死んでも市で処理してくれる、付添人:完全看護なので不要 高校生の時、中学生の弟がいた。
ずっと入院していて、脳腫瘍で。
弟が亡くなる前日、こう言った。
『お姉ちゃん、医者になって!僕みたいな病気の人に明日があるよって言ってあげて』…
弟が好きだった言葉にこんなのがあった。
『例え明日、世界が滅びようとも、今日、僕は林檎の木を植える』 >>155
弟さん自分に酔いすぎでキモイな
中二病全開だな 中等以上なら糞我慢できんぞ
ケツ筋最高に強い奴でもって2,3分くらいだろ おれは15秒くらいだった
溢れできて出たらある程度出きらないと
止まってくんない 中等だったけど我慢できたぞ
めちゃくちゃしんどいからできればやりたくないけどその時はレジバイトだったから我慢せざるを得なかった
我慢できるなら中等じゃないっていうならカメラ入れた医者が嘘ついたことになるけど…
悪化原因も人それぞれ効く治療も人それぞれ症状も人それぞれ我慢の限界も人それぞれの病気だってだけのこと 直腸に中等症以上の炎症あると
直腸にウンコが降りてきたらケツしめても体内からウンコ追い出してきて、ちびるレベルじゃなくドバッとでるよ
便意感じたら数秒で間に合わない
トイレまで20メートルが間に合わないことも
よくあった >>152
医療に関しては完全かも知れないが洗濯、自宅へのものゆきき
銀行口座の振り込みなんてやってくれないだろう
生活保護で財産全額はたいてどう生活再建するんだ
必要なのは医療費だけじゃないだろう
あまりに安易に考えすぎる >>163
世の中のしくみがわかってないようだ少しは調べてみろ 自分も中等症以上だけど我慢できるし働いてるから人それぞれじゃない? 162とか絶対漏らすの人はなんでそこまで漏らさせたがるんだろうな
普通に我慢出来て仕事頑張ってる人もいるのに
よっぽど働かないことを当化しようとしているのか? >>165
>>166
薬はどういう処方されてますか? 俺は自宅で
5mのトイレに間に合わずぶちまけたことがあったな
パソコンの作業中で切りのいい所までと我慢したのが災いした どれだけ人の薬知りたいんだよ…
リアルダとタクロリムス、イムランだよ
以前はヒュミラ使っていたがタクロリムスに変わった >>169
中等症だね今は状態がいいからそんなこと言えるだけでそのうち効かなくなるよ間違いなくね 同じ病気でも自分に症状があてはまらないとそんなわけないと言い張るのが多すぎ
みんな同じ道をたどるのがこの病気、現状の程度の差ということをお忘れなく悪化したときに同じセリフが言えるかな >>170
今リアルダが効いているけど本当にそのうち効かなくなるの?誰もが?
そんなの怖いし悲しいよ >>172
軽症のまま2〜30年とかいるけどまれだね、軽症の時はとにかく病気だと忘れるくらい長く寛解状態が続くからね タクロリムスまでいってんのかよ
確かに悪い時期は中等以上だな
漏らしたがってる訳じゃないよ
定義が違った 中等症から何しても回復してない場合だな >>172
リアルダが効かなくなったら
そこから薬の副作用レベルが一気に上がるからね
ステロイドとか免疫抑制剤とか効かなくなるたび手を変え品をかえだよ
品を変え 全摘出した人って常にケツ締めてるんですか?
かなりきつく思えるんですが
そういう訳ではない? ある年は、アサコール、イムラン、ペンタサ座薬、プレドニンで、プレドニンが効くまではトイレ7-8回/日→1回/日、内視鏡は直腸らへん炎症跡あり→中等症
ある年は、アサコール、イムラン、ペンタサ座薬だけトイレ1回/日、内視鏡は肛門入ってすぐのとこ炎症だけ→軽症で申請。1ヶ月後に悪化でプレドニン服用。
軽症と中等症の差って紙一重だよね。
判断は見る医師によっても違ってくるだろうけど みんな精神的ストレスからこの病気になってるんだな 自分は食生活だと思ってたけど
赤ちゃんや幼児がなるのはなんだろうね 原因がわからないから難病、完治薬も作れないので中等過ぎたら誰もが苦しむことに 軽症特例の継続申請の落選通知が来てしまった
支払い手帳見直すと条件である33300円を越えてる月が一月分だけ数十円足りないことに気づいたorz
今は寛解期だから大丈夫だけど、仕事のストレスで急に悪化するからこれから不安でならない >>181
同居人が居たとして、ほぼ同じ食生活なら説明が難しいけどね >>188
かわいそうだな、ほぼクリアに近いが
条件だからな、糞厚労省に文句言え >>188
人権団体と連帯ユニオンに相談して厚労省に苦情を入れてもらえ ストレスが原因の病気なら貴乃花とか
思いっきりこの病気になりそうなもんだがな
有りとあらゆる者と戦って孤独なって >>191
そりゃダメでしょ
それを許すと制限の意味が無くなる あかん腹痛で下血があぁー熱も38度あるわ、憩室炎のような気がする他に病気あるとほんと紛らわしい 熱出て下血しだしたらもう入院コースだろ
絶食って意味あんのか思うわ
なんも食わんでも排便出るからな 主治医に直接聞いたほうが良いんでしょうが次の通院まで時間があるので教えていただけると助かります
リアルダは妊娠初期に飲んでも問題ありませんか? ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています