潰瘍性大腸炎 Part15 (完治した人禁止)
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苦しむよりも潔く決断した方がいいよ
自分でもそう思ってるんだろ? ニュースで見たんだけど
小腸って移植できるんですね
大腸はそういうのないんですか? 全摘した自分からしたら便ためる直腸だけでも移植できればいいのになと思います 全摘してUCからは解放されるけど別の苦しみや不安があるんだね
医者は命を最優先するからその後の生活は二の次だよな 中等症以上や全摘した人 普通に職について
仕事できてますか? >>11
腹部の違和感や食後の感じはどうなんですか?
飲みすぎや食べ過ぎは危険でしょうか、食べられない食品などあれば教えて下さい >>11
生活保護についてあまり詳しくないのですが
自分の家や貯蓄、資産があれば受けれないと
聞いた事があるのですが
この病気で受給してる方はどうやって
頂けるようになったのでしょうか?
また、毎日賃貸アパートでトイレの前で
寝て過ごすような日々の状態でしょうか 食事は人によってかなり変わるけど
少なくとも潰瘍性大腸炎関係なく不健康そうなものは食べない方がいいと思う
とりあえずお酒はやめるべき 自分は退職し今傷病手当受給中なのですが
傷病手当期限終了後どうやって生きていけば
良いか方法が見つけれません
妻子持ちで生活費を稼がなければいけない立場です
働いていた時は何度も外で大量失禁しました
便意を感じた瞬間に溢れでるのでオムツはいても処理が大変でした
どうやって生活成り立たせているのか
教えて下さい
>>15
おらは在職してるが欠勤扱いで自宅療養中の傷病手当金受給中
通勤時間が短くて楽そうな仕事を探してる
一番は在宅勤務できればいいんだけどな >>10
全摘していて夜中も数回うんこするのに起きるから疲れが取れず仕事がキツくなってきたので、来週にも退職の話をしようと思っている。
節約すれば数年は生活できる金はあるので、ゆっくりしながら次を考える予定。
1日15回くらいうんこするので、転職は厳しいたろうなあ。 >>9
俺の場合体重25キロ減で体力も落ちてフラフラになって全摘だった。
就寝中の漏便がたまにあるから、バラ色とまでは言わないが幸せだよ。
何食べても美味しい。ゴルフもスキーも出来るようになった。
薬が効いてるなら全摘は奨めないけどね。 >>18
やはりそうですか。1日15回ってことは1時間半に一回ペースって事ですよね。
採用してもらえても新人として仕事教えてもらってる最中に何度も何度も「すいません、ちょっとトイレ行かして下さい」言えませんよね 全摘して二ヶ月で職場復帰して現在も元気に働いています。31歳。
辛いものは怖いけど、今のところ何でも食べてる。本当に何でも食べられるから前ほど食事でストレスになることはない。お酒も医者からOK出てる。
トイレは人より多いかな?くらい。旅行も年に2回は海外行ってる。難点は夜お腹いっぱい食べると寝てる間に便漏する、でもパット当ててるし慣れてしまった。
大腸あるなら大事にするに越した事ないけど、全摘せざるを得ない人はそんなに怖がらなくて大丈夫だよ。 毎日15回行って大変な人もいれば
ちょっと多いかなぐらいの人もいて
何が違うんだろう 多い人は未熟な手術だったのか? みなさんもうストマは閉じての話ですよね?
個人差もあるようですけど小腸自体の差でしょうか
一歩手前まで来てる気がするのでなんとかがんばります ストマ閉じてるよ、閉じてから一年経った
術後すぐは慣れるまでトイレ回数は多かった、食べたものも2時間後には全部出てた
今は漏らすより前に余裕を持って意識して頻繁に行くイメージ、食べても出てくるのに消化が早いもので5時間くらいかかる。米とか食べたらもっと長い。
術後3ヶ月くらいしたら回数落ち着いて来たかな、それでも朝起きたら行って、昼前、昼、夕方、夜帰宅時、お風呂前、寝る前だから今でも一日7回は行ってる。
今ある大腸を大事にしてくれ、ただ俺のは大事にしてても不安材料になるだけだったから切り離してしまった >>26
まだ我慢できる範囲ですか?
中等症以上になってくると便意感じてから
10秒もたないですよ
けつしめてせいぜい10秒 みんながケツ緩いのか自分のケツが締まりがいいのか
中等症で血と下痢びちゃびちゃ便でもどれだけ便意感じても脂汗出るほど腹痛があっても漏らしたことない
トイレまでケツ締めて歩ける
ただ便意がなくてもおならすると問答無用でちょっとパンツにつく お前らケツ筋鍛えろ!
グルル!っと来てから1時間は待つように訓練しろ
トイレに座りながらずっと我慢だ
そのうち快感になるから >>14
酒だけはやめられネェ!
って生きてきていたが
重症寸前になったとき
さすがに医者に止められた 下痢状態が続いてるんだから寛解してないんでしょう、ちゃんと薬を変えてなそんな状態のままだと悪化するだけだしガン化の確立も上がる 【研究】認知症、腸内細菌と強く関係か 食習慣との関連調査へ 「バクテロイデス」3割以上の人は認知症傾向が10分の1との結果
https://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1549536098/ 認知症は知らんけどこの病気絶対腸内細菌関係してると思うわ アサコールなのかイムランなのか
手のこわばりが酷い 自分も朝こわばりなったよ 合併症にリウマチあるから 粘液だけならある程度は我慢出来るが(ガスの排出を完全に防いでしまうまで)
傷口に異物(便)が存在したなら押し出すよなぁ 人前では幸い無いが、スーツ3着ダメにしたぞ
モコモコ感を我慢してでも紙おむつ履いとくんだった…
18年目にして全摘になった
職場復帰するつもりだったけど、現場・事務両方だから
どーだろうなぁ、無理かなぁと考えてる
いっそストマのまま障害者申請したい >41
アラフォー、二十代半ばになった
全大腸の慢性持続型でダラダラ続いてた
ここ数年割に楽になってて安心してたけど
異形種?ガン一歩手前になってたので全摘
やっぱ毎年の内視鏡って大事よな
ムーベン不味いからやだ、とか言って悪かったよ… >>42
お話からすると今一時ストーマ中で
人工肛門にそんなに苦労されてないような感じですね 俺なんてUCの診断確定から1か月しないで大腸全摘でした。 >>44
診断確定するまで不調は無かったの?
不調はあったけど原因がわからず確定したときは手遅れだった感じ? >>45
3ヶ月くらい前から粘液と血便はあった。
痛みはなかったので放置していたら、次第に腹痛が酷くなり我慢できなくなったので、病院に行ったらそのまま入院。
1ヶ月投薬治療したけど効かずに中毒性巨大結腸症になり、大腸全摘した。 >>48
排便回数が落ち着けば辛くはない気がする。
俺は1日15回くらいなので、仕事に差し支えて困っている。辞めることになりそうです。 全摘は何がなんでも避けるように気を付けてるわ
とりあえず軽症と寛解のループキープできてるけど今後も油断はできん >>49
症状出て3ヶ月で即入院全摘は早いね
進行スピードは人それぞれにしてもこんなに差が出るもんなんだな >>54
薬もちゃんと飲んで効いてたけど
内視鏡検査したら悪化した
そこからは長期寛解は一回もなく
再燃する度薬が効かなくなった >>55
食生活とかストレスとか日常生活はどんなんだった? >>58
食生活は油っこい物も甘い物も好きで
ジャンクフードも週1、2は食べてたな
ストレスは人並みあったとは思うけど
くらいかな 自覚が薄かったのかな?と
今となっては思う事も有りますが >>59
なるほど参考になりました
全摘後はやっぱり排便回数が一番のネック?
その他に何か問題あったりする? >>57
下痢止めは飲まない方がいいと処方しないと思うが? >>61
イレウス 回腸膿炎 接合部狭窄
とかだと思います。 >>44だけど、下痢便なのに詰まったことがあった。
便は下剤で出せたけど。 >>65
回腸膿炎になる原因に思いあたること
とかってありますか? ここのレスみてると全摘だけは絶対に避けた方が良さげだな >>68
全摘のメリットって絶対に大腸がんにならないくらいで、デメリットは多い。
今はいい薬が出てきているし、これからも出るだろうから、
全摘になることはより少なくなると思います。 大腸全摘レベルの人が全摘を嫌がってしなかった結果、いつの間にか軽症になっていた症例が数多くあります。
医者の言いなりになり過ぎずに、自分の身体を信じてみてはいかがでしょうか。
全摘は一生の問題ですからね…… アサコールやリアルダで1日4、5回程度の下痢やヘモグロビン11以上保ってられる血便なら全摘のメリットは全くないですね。
問題はこれ以上の症状、薬になった時ですね
薬は投薬期間も関係有りますし
全摘後の経過も何をどれくらい投薬してたかも
関係あるみたいです ガンにならなければ取る必要はないってことでいいのかな 進行癌で潰瘍性大腸炎の場合広がるの早いんですよね 若いなら一年で一回で大丈夫なの?
と思うんだけど >>72
普通に暮らせてるなら問題ないですよ
全摘する人は癌以外は
日常生活まともに送れない人だけです
出血が多すぎてひどい貧血やステロイド多すぎの場合とか 糖質制限すれば治りますよ
「歯医者が難病になってわかったこと」
長尾周格 著
病気も虫歯も原因は「食」だった!
難病「潰瘍性大腸炎」を患い、
さまざまな療法を試みた歯科医が
たどり着いた結論とは? それはないわ
絶対に食べ物は関係してる
主に腸内細菌に関わるやつ >>77
発症から四年経過、全腸・中等からのレミケ寛解マンなんだけど、食べ物に関しては、あまり神経質にならない方が良いかと。それ自体がストレスになるしね。個人差もあるけど、自分は経験上、辛いものと、酒類は極力避けてる程度かな。一番は、ストレスを溜めないこと! >>51
中等で酷かったときの排便数=30〜40/日
食後直後とか特に数が多かったな。そんな中、南国に新婚旅行。。なかなかの修羅場だった。
嫁さんに感謝やわ。 ストレスってどの程度を言うんだろ
落ち込む程? ちょっとした事でイライラ? >>81
少しでもイラッとした時点でストレスですよ >>77
身体には70兆個の常在菌(バクテリア)がいて
糖質過多により菌が活性化して身体分解します
口内の糖を放置すると虫歯菌が活性化して
歯を溶かしますよね
これが全身で起きてるようです >>84
今どこにいますか?
通常空間は大変危険ですよ!!一刻も早く無菌室にお入りください!! 刺激物とアルコールとジャンク品避けて
よく寝てよく運動してストレスためないでいたら結構マシになってきたわ 池江璃花子が白血病を発病してしまったみたいだ
この病気は白血病になる確率は変わらないのかな? 顔の吹き出物がだいぶマシになってきたわ
あとは脇や手の指の間の爛れと血圧だな 【失言再び】パソコンを知らない自民党・桜田五輪担当大臣、水泳・池江選手の白血病公表「金メダル候補で期待している選手なのでがっかり。盛り上がりが下火にならないか心配」★2
https://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1549968346/ 免疫が関係ある病気なので
ここにおられる方、唾液量少なかったりしませんか?唾液量少ないと口臭の原因になります
口臭いとか自分で思いませんか?
免疫低下した人唾液少なくて臭くなるようです 天才スイマーが白血病か・・・酷だな、命にかかわるからなUCくらいで落ち込んでられない まぁあの若さで白血病に比べたら俺らはまだましなのかもな… 唾液量は今のところ大丈夫そうだけど、歯ブラシが使っていくうちに灰色になってくる
この病気になる前は無かった
それとプレドニン飲み始めてから脇や足の裏が臭くなった
飲むの止めたら治るってスレで見かけたけど、減薬が終わって数ヶ月経った今でも臭う(泣) >>97
水虫薬すりこんでれば1週間もしないうちに臭わなくなるぞ、免疫落ちて皮膚で細菌が繁殖してるんだと思う 唾液量は関係ないぞ
そう感じるやつは多分気付かないうちに口が開けっぱで乾燥してるだけだと思う ストレス感じると免疫低下で自律神経乱れて唾液量減るそうです ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています