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潰瘍性大腸炎 Part14 (完治した人禁止)
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0591名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/15(土) 20:52:00.55ID:mdC5E5OI
夕飯にチャーハン、餃子、家でポテチ1袋にリンゴ1個こんなことやってるとダメだ再燃したらダメなのに、コーラでおわりにするｗ
0592名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/16(日) 00:30:41.97ID:O6kvlGQw
朝イチ便だと大量下血
朝から凹む。
便器は、真っ赤
心は、真っ青
あぁー面倒なぁ
レクタブルしないと。嫌だなぁ。
0594名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/16(日) 06:00:09.63ID:vNxBnJeH
初回の退院後普通に仕事復帰して食事制限しつつ毎日忙しくしてたら半年後に再燃

２回目の退院後は仕事変えて週1〜2回のゆったりまったりペース
食事は焼き肉でもスイーツでも好きなもの食べる生活で
暮らしてたら早２年間再燃もなく調子よい
うんやっぱ仕事のストレスだわ
ただもうそもそもガッツリ働かないとヤバイ、、
0595名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/16(日) 09:23:44.40ID:kfI3/Tuh
>>117
私も同じ事がおこりました
5年前ぐらいから時々起こります
病名がわかった25年前はその状態ではなく
血便の水様便でした

ゼリー状の血便後
なぜかよくわかりませんが、その後ゲリがはじまります
その後、くすり最大値にして戦ってます

質問　1
今の大学病院体調悪くてもなかなか先生に診てもらえません
理由が、先生が忙しいとか予約一杯ですとか担当の先生がいる時に来てください
と言われます、皆様は病院で診察みてもらえてますか?
質問　2
昔の話ですが、食物繊維質の食事禁止でしてが今は食べていいのでしょうか
最近の先生に質問しても教えてくれないので、だれか教えて下さいお願いします
0596名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/16(日) 15:56:44.19ID:8L/7EsYs
大きい病院だと予約で一杯ってことよくあると思うけど、自分の担当医は悪くなったらすぐ飛んできてくれって言ってくれるよ。予約してなくてもねじ込んでくれる。担当医以外の先生が見てくれるかはわからない。
調子が悪かったら、食物繊維(粗い繊維質)はできるだけ避けたほうがいいかも。調子が良かったら食事制限は必要ない、制限したらかえってストレスで悪化してしまうと思う。
0597名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/16(日) 23:12:31.97ID:mtaU/LgB
いくら大学病院でも保険診療なら治療は街医者と同じではないの
むしろ予診に毛が生えたような医師が診察に当たると思う

よほど裏金を積むか、研究・論文になりそうな患者なら教授が出てくるかもだけど

ちなみに自分は街のクリニックの先生だが肛門科でキャリアをつんでいて内視鏡検査もうまい
0598名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/16(日) 23:53:30.52ID:3RWDevLS
自分は大学病院の専門外来でIBD医の教授だけど普通の医者と変わらない対応してくれてる
ただ難病管理指導みたいのがけっこう毎回取られてるな
0600名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/17(月) 00:17:32.44ID:Ij++dJ71
>>593
お前こそ
じゃなかったら病気やで?
お前阿保か?
0601名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/17(月) 01:31:48.82ID:tH7pwReP
レクタブル肛門がめっちゃかぶれるわ。効いてるみたいだから助かるけど。痒いのもつらいわｗ
0603名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/17(月) 19:13:14.73ID:LaCuQisb
調子良くなってきて、寛解かなと思ってたけど、金曜日に寒い中１日歩き回って観光したら悪化した

１日歩き回るとか体に負担がかかるとすぐにダメになる
腸液に血が滲んだ感じで出てくる
0605名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/18(火) 00:05:10.89ID:aBFCNRIJ
便秘でも潰瘍性大腸炎の診断基準に該当するの？
0606名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/18(火) 12:27:05.15ID:qHNDEEc5
ころころの1cmくらいの赤黒いのにたまに白いのが混じった塊みたいなのが数個出てくるだけ
たまに便が出ても太さは1cmのままで水はうっすら赤いしガンかと思って病院行ったらUCだった
診断基準は粘血便で下痢か便秘かで判断するわけじゃないしどっちでも関係ないんじゃないの
0607名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/18(火) 21:25:51.38ID:OdJJEGqM
>>606
ほぼ同じ状態だわ。自分はマグミット処方されてるから、状態をみて服用したりしなかったりしてる。
下剤処方されてないの？だよね、便秘タイプであろうと下痢タイプであろうとUCには変わりない。
世間では圧倒的に後者のほうが多いのだろうけど
0610名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/19(水) 15:44:19.79ID:h35EH7DD
神奈川県の川崎駅、鶴見駅、新子安駅当りから徒歩で行ける、お奨めの病院と言うか先生教えて
0613名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/21(金) 13:22:59.29ID:14rkXEIQ
薬代が高くてツラいなー
やめるわけにもいかないし…
ペンタサ顆粒1日2回42日分（2割負担）で5,760円

あと何年かして画期的な治療法が見つかって完治できるといいが…
0618名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/21(金) 23:29:50.34ID:CxLYVZv4
ここの住人さんは『IBDプラス』ってサイト知ってる人多いのかな？
登録(無料)すれば患者の質問に医師が答えてくれる、医師と患者のお悩み相談ってコーナー
があるから、それを利用するのも良いと思うよ。
0623名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/22(土) 11:19:52.20ID:1Vp/lCqc
>>619
じゃ、限度額1万円だよね？
高額長期にすれば半額の5000円になるから
条件を満たすように薬の金額計算しながら受診日調整してみたら？
1万円払いの月が年間6回あれば高額長期申請可能
0624名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/22(土) 13:11:32.27ID:R5pPWHrF
>>623
限度額2万になってる
保健所に提出した住民税決定証明書のコピー見ると、
給与収入341万、課税標準額138万、市民税所得割81,400円、住民税均等割3,500円

過去4ヶ月の自己負担額が毎月7000〜9000円で1万円すらいかない…
このペースだと月2万、年6回は無理
0626名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/22(土) 16:42:59.69ID:1Vp/lCqc
あ、言い忘れたが月2万が年6回じゃなく、月1万が年6回で高額長期になるんだよ？
自分も限度額2万だったけど、2ヶ月ごとに2回受診して(月始めと末)１万いくようにして
年6回で高額長期申請してるから限度額1万で済んでる。
そうすると、内視鏡が実質無料になるからその分助かってる
0627名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/22(土) 17:23:48.80ID:R5pPWHrF
>>626
高額かつ長期は月1万円が6回以上ってかいてあるね
月始めと終わりに合わせれば行けたか　
9月スタートで今年度は無理そうだから、
来年度は高額かつ長期になるように調
整してみるよ

>>625
自己負担の階層はどこの都道府県も同じで、
市町村民税所得割額が7.1万〜25.1万で一般所得2
単身で配偶者控除と扶養控除ないから、市民税81,400円になってる
住民税のシミュレーションサイトで配偶者控除ありにすると、市民税60,100円になる
0629名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/22(土) 17:56:33.37ID:R5pPWHrF
いろんなサイトにある自己負担額の階層表の年収の幅は、夫婦二人世帯における年収ってなってる
http://www.e-humira.jp/cms/puc/images/financialhelp/img_financiahelp03.gif

住民税のシミュレーションはこのサイト使いました
やっぱり配偶者控除でかい
https://juuminzei.com/keisan/

>>628
一生続くと思うとキツいよね
なんでこんな病気になってしまったんだ
0630名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/22(土) 18:11:56.17ID:frU3GqSW
1年に1回1ヶ月くらい下血するけど
薬は飲まずに乳酸菌ビフィズス菌などん意識的に飲んでいると戻る
0631名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/22(土) 18:46:33.11ID:gicsaYEa
>>630
あーそれは良かったね
でも乳酸菌だけで済まない人も居るのが現実な
0632613
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2018/12/22(土) 19:57:32.92ID:gUrKSnkN
３週で３割負担で5000円強だったわ。訂正
0633名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/22(土) 21:38:57.35ID:sY/9Epf+
ふた月に一回の検診で血液検査とビオスリーで3000円いかないくらい、年間で青黛を１パック6000円くらいかな
噂では広島の某有名クリニックの薬が以前と比べるとえらい上がった聞いたが
0635名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/22(土) 22:54:22.69ID:1Vp/lCqc
>>629
何どもごめんよ
9月スタートだったら例えば来年1、3、5、7、9、11で1万超えれば
年度更新時は一旦2万のままだが、12月時点で申請変更手続きすれば
限度額1万に減額されるんじゃないのかな・・？ごめん、はっきり分からないけど
0636名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/22(土) 23:55:06.98ID:R5pPWHrF
>>635
いろいろ助かる
そうだね、来年の11月末に変更手続きを行った月の翌月初日から適用になるみたい
念のため保健所に確認しとくのがいいよね
0637名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/23(日) 00:22:54.96ID:A3LsdDmd
猛烈な便意が突然くる...！　患者訴える「潰瘍性大腸炎」の苦しみ、厚労省も認識

　大腸が爛れたり、けいれんしたりする病気に、過敏性大腸炎や腸けいれんがある。

　それが重度化すると、便意が収まらず、日常生活を送るのさえ困難になる。そんな症状を「潰瘍性大腸炎」と循環器科医が近年名付けた。患者の1人が国の障害認定をツイッターで求めて、反響を呼んでいる。

■猛烈な便意が収まらない...元タレントがその苦境を訴え

　「歩いているのにどうしよう...」。ツイッターに投稿されたイラスト漫画では、若い女性が外出中、突然猛烈な便意に襲われ、困惑の表情を浮かべる。何度出しても常に便意に襲われ、トイレに閉じこもるしかなくなってしまう。

　周りからは、「またトイレでサボリ？」と誤解も受ける。ステロイド薬を点滴すると症状が和らぐが、費用負担が大変だ。障害年金があれば助かるが、患者数が多いため、国に身体障害者と認めてもらえない。

　症状が重いため、国に抗議したりSNSで訴えたりする活動も十分にできない。漫画の女性は、まずは「潰瘍性大腸炎」の存在を広く知ってほしいと訴えている。

https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20181222-00000000-jct-soci
https://amd.c.yimg.jp/amd/20181222-00000000-jct-000-1-view.jpg
0639名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/23(日) 10:29:58.51ID:1fU/K8wy
大腸全摘ってあるみたいだが、その後QOLを維持して生活できるの

食べられる物に制限が生じるの

健保は適用されるだろうがどれくらい入院するの

寛治するの
0640名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/23(日) 14:27:19.40ID:ZsOON2a6
大腸切除したらストーマにするも肛門に繋ぐも下痢は免れない
下痢を食い止めようと食事制限を余儀無くされる
これがあるから全摘を躊躇せざるを得ない
厄介な病だよ
0641名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/23(日) 14:55:00.75ID:1fU/K8wy
アドバイスありがとうございました
よく考えて見ます
0643名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/23(日) 17:48:37.03ID:1XA5dXrd
>>618
寂しくてレスが欲しいならもっと有益な情報書けよ

とっとと完治薬つくれやボケ
0644名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/23(日) 22:27:44.54ID:2otYMbc0
>>639
全摘者だけどおすすめはしません。
特定疾患だからオペや入院費用は大したこと無いですが、一回目の全摘ストーマの術後の痛みは辛かったです。
ストーマ離脱は大したことないですが。
便回数は徐々に減ってきて５回位。
私の場合、各種の治療や投薬治験なども参加しましたが手詰まりになり体重が２５キロ減ったのもありオペしました。薬や治療が効果あるうちはそのまま続けた方が良いかと思います。
前向きに考えると、外出時にトイレ場所を確認しなくて良いのと、食事がなんでも美味しく食べられることです。
0645名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/24(月) 11:30:47.54ID:pG8tSAq1
>>607
私もです
小さなコロコロの塊にベッタリと血が絡み付いてる
直腸を診てもらったら真っ赤に炎症していると言われた
便意は1日1回あるかないか
0646名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/24(月) 12:00:50.22ID:VXm15+tE
外出時のトイレ場所の確認は必要でしょ？
これはどんな処置しても不要になることはありませんね
0648名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/24(月) 14:47:44.59ID:8lR3B/7U
【ハンディキャップに生きる価値あるのか 障害者に未来はない。あるのは絶望のみ】

優生思想って人間の生物としての根幹だと思う
だから障害者は差別されるし、低所得も馬鹿にされる
この際、一定スペックのない男女は淘汰する社会の方が平等なのかもしれない

低学歴、低知能指数、身体障害者、知的障害者、とか社会の足を引っ張る反社会人格者や統合失調症などの人格障害、精神障害者も含め、きっちり安楽死施設でも作って処理した方が平和で平等なんじゃないかな -

彼らに生きる価値はあるのか
岡田常路周囲にとんでもない迷惑を死ぬまでかけ続け、しかも治療はほぼ不可能。
社会を乱す存在価値ゼロの超低脳単細胞

それか死ぬまで施設に閉じ込めておけばいいとも思うし外には出ないでほしい

浪速建設 岸本晃（キシモトアキラ）
0650名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/24(月) 17:58:33.59ID:LMivLHe3
>>647
全摘すると人工肛門ですか？
0651名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/24(月) 18:57:34.96ID:kxKNWw0i
歯医者行って貰った抗生物質のせいかな。調子悪。4日分貰って後半日分なんだけどな。飲むか飲むまいか
0652名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/25(火) 00:24:59.32ID:3oSXt9TF
>>646
語弊があったね。すまない。
以前は便意が来て数分以内にトイレに駆け込んでいたから。今は１時間位なら我慢出来るから。
0653名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/25(火) 04:54:59.67ID:AeJMwzQ7
先に結論を言うと食前の加熱してない赤りんご(青りんごはダメ)には最強の整腸効果がある
この病気を発症してから3年、スレ住人は薬の服用方法に時間を使う一方で
俺はりんごの整腸効果に着目してその食べ方について3年間トライアンドエラーを続けてきたんだけど
この度食事で大失敗をして水様と血便しか出ない恐ろしい絶不調に襲われた時に
上記の方法で赤りんごを食べたら劇的に症状が良くなって今では何事もなく快腸な食生活を送ってるんだが
赤りんご凄い
0655名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/25(火) 05:16:58.55ID:AeJMwzQ7
3年間UCの俺がりんごと向き合ってわかった事
食後に食べるのは寛解時なら頓着する必要ないけど不調時は×
加熱りんごは果糖が増して許容できないレベルのガスが発生するから×
青りんごは皮が厚くて入念にかみ砕いても下痢になるから×
赤りんご〇
あとはスーパーよりも通販で箱買いがいいね
0656名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/25(火) 05:28:52.79ID:AeJMwzQ7
>>654
まさにだね
その絶不調の時は一日目の食前りんごは水様便として直ぐに出ちゃったんだけど
それで腸が洗い流されたのか二日目の食前りんごからは劇的に良くなって尿もしっかり出る様になったから驚いたよ
この病気って不調な時は全部肛門から出て尿での排出が機能しなくなるからさ
0657名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/25(火) 18:15:58.06ID:GLtxqtWI
Merry Christmas！
0661名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/25(火) 22:00:38.21ID:AeJMwzQ7
>>659
>皮ごと食べるの？
皮ごと、ただ赤りんごの皮も青りんご程じゃないけど繊維質だから徹底的にかみ砕く事
>毎食前？
朝食30分前、より正確に言えばすきっ腹にりんごを入れるのがいい
>どのくらいの量？
一日一個
0662名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/25(火) 23:00:13.16ID:GLtxqtWI
林檎はストレート果汁が好きだなぁ
特に王林が甘味と酸味が絶妙なバランス
0664名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/25(火) 23:14:40.17ID:AeJMwzQ7
普段は気にしなくていいけど
不調時はやめといた方がいいと思うな青りんごの王林
0665名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/26(水) 00:09:13.51ID:n6nTocH4
禁煙1年でUCと診断されました
今は直腸型の軽症ですが重症化しうるのだろうか
喫煙者又は元喫煙者で重症の方はおられますか
0666名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/26(水) 01:39:06.47ID:SryWxom3
>>653
興味深い情報ありがとう
こういう情報って「んなアホな・・・」と思いがちだけど、試せるものは積極的に試してみたいわ

＞加熱してない赤りんご
ってのが疑問なんだけど、常温とか冷蔵庫とかのでいいの？
0667名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/26(水) 01:49:13.59ID:SryWxom3
>>661
連投申し訳ない
量は一日一個ということだけど、朝に半分、夕にもう半分とかでもいいのかな？
それとも朝食前に1回で一個という認識？
もしまだ見ておられたら、レスお願い致します
0669名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/26(水) 02:58:24.83ID:Z5Vr5j67
>>666
>ってのが疑問なんだけど、常温とか冷蔵庫とかのでいいの？
それでいいですよ、レンチンの焼きりんご×って意味なので

>>667
>量は一日一個ということだけど、朝に半分、夕にもう半分とかでもいいのかな？
>それとも朝食前に1回で一個という認識？
朝食前に一個です、体が栄養を求めてる空腹時の機会を生かす為には量を取るのが理想だと思います
0670名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/26(水) 04:00:30.32ID:SryWxom3
>>669
こんな遅くにありがとうございます
3年の試行錯誤お疲れ様です
さっそく自分も試させてもらいます！

イメージ的には食後とかで、胃液が他の物にも分散されてる時の方がいいのかと思ってた
空腹時に食べると、せっかくのりんごパワーが胃液に集中消化されてパワーダウンな気がしたのだけど
空腹だからこそ身体（腸？）が全力で吸収にかかる的な理論なのだろうか

一日一個のりんごで医者いらず、って昔の人の古臭い迷信だと思ってたが・・・
答えは自分の身体で確かめてみます
0671名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/26(水) 13:57:37.72ID:IH/sW3kX
ビヒダスは合わない
ヨーグルトはチチヤス
王林は果汁のみ
基本的に林檎は食べない
(たまにアップルパイ)
0672名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/26(水) 17:49:13.22ID:4Pnecw6b
青黛が在庫切れのメールが来てて少し焦った
欲しい時にこれでは困るけど、こればかりは巡り合わせか
0673名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/26(水) 17:58:31.48ID:28Qu7vuI
チチヤス毎日食べてた時に初めて罹患したから、チチヤスは信じられない
俺にはビヒダスが合う
0674名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/26(水) 18:48:52.46ID:IH/sW3kX
合う合わないは在るけど、チチヤスはとんだとばっちりで気の毒
0676名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/26(水) 21:24:58.44ID:SryWxom3
青黛どうなの？
やはりこれも合う合わないの一言に尽きるのかな
一方で有害と言い、一方で有効って・・・

生薬「青黛」の服用で、40％超の潰瘍性大腸炎患者で有害事象
ttps://ibd.qlife.jp/news/story3302.html
青黛の潰瘍性大腸炎に対する有効性を実証−慶大ら
ttp://www.qlifepro.com/news/20171130/efficacy-of-indig-against-ulcerative-colitis.html
0678名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/27(木) 07:21:34.28ID:UALR3Kvk
大腸全摘出して回腸嚢炎なってない人っているんですかね？
0682名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/27(木) 11:08:23.97ID:I2SUIDEQ
日雇いバイト
日雇いだから再燃期はずっと休んでても平気
0684名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/27(木) 11:29:39.32ID:YTRcHYbB
>>678
回腸嚢炎て自覚症状あるの？
全摘したけど今好きなもの何の制限なく食べてるから怖い、怖いけど食べちゃう
0685名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/27(木) 13:06:16.32ID:59ZwcPub
12月半ばまで２ヶ月近く入院してたので年明けから仕事に行く予定
でもまた周りからヒンシュク買うから行きたくないんだけどなぁ
0686名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/27(木) 14:40:11.45ID:hQUsDXgJ
軽度扱いだけど数ヵ月だらだらある。特に朝に下痢するんだけど食べ物が悪いのかな？再燃中ってみなさん何食べてますか？昨日はとろろごはんとひきわり納豆を食べました
0687名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/27(木) 21:47:55.51ID:mF8Z5N1c
働く環境にもっと力を入れて欲しい
自然と収入はついてくる
医療費の改善だけでは収入を得たくても結果だけで社会復帰から見放されている
0688名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/27(木) 23:06:37.31ID:rMMP5fC+
大腸全摘して三年以上特に問題なかった
人とかいるんでしょうかね？
0689名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/28(金) 00:08:27.35ID:zsGS5dr5
下手に潰しの利かない業種でリーマンなんてしてるとドツボにハマりそうやな
辞めたら一気に貧困化しそう
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