潰瘍性大腸炎 Part14 (完治した人禁止)
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>>577
十五年ほど前に潰瘍性大腸炎発症。
当初は直腸型だったのが全腸に広がり、下血は止まっても
下痢は酷くなる一方で治まる気配がなくて、もう一生こんな感じかと
思ってたんだけど、イリボーが効いてくれてよかった。
過敏性腸症候群を併発してたってことなんだろうけど
ずっと潰瘍性大腸炎で治療を受けてきて難病なんだと思ってきた症状が
実は過敏性腸症候群由来のものだったらしいと分かって脱力したのも事実。 >>578
いや寛解は続いてるけど4錠から落とせない、試しに2錠を1週間服用したら症状が出てきたので今後どうするのか・・ >>580
服用量は症状によって増減すると記載されてたね
ちなみに自分はゼルヤンツ始めたばかりです。 >>581
もしかしてシンポニーの人かな効いてる?効く人にはとてもいい薬だよ高いけど 大体、真面目だねって言われたことがあるか自分で神経質だ細かいと思った事がある人がほとんどだとは思うけどそうじゃない私はおおらか人間だって人いるか? >>582
はい、そうです
微熱と足の浮腫みが気がかりですが、本当にジワジワ〜っと効いてきました
受給者証が無かったら飲めない薬です >>584
やっぱ現在最強かもこのくすり、微熱と足の浮腫はそれほど気にしなくてもいいんじゃないかなと
医者に言われたのは帯状疱疹が出る人がいるってことくらいだった、何年もこの薬の治験やってた先生なので >>577
お前子供の頃から親から
そのひねくれた性格誰に似たと言われた
だろう。可愛そうにな。 >>585
良い医師に診てもらってるのですね
プレドニンを飲まない状態で、CRPが0.3以下になったのは初めてです >>587
良くなってるようで安心しました、この薬薦めたので気になってました
寛解維持薬としても長く使えるので自分も期待してます
ただ、あまりに調子いいので焼き肉、ピザ、ラーメンついつい食べ過ぎちゃうのが難点w >>588
気にかけて頂き有難うございます
炎症が強いと食べた瞬間に痛み→トイレ直行だし、そこから解放される反動でアレコレ食べたくなるよね 夕飯にチャーハン、餃子、家でポテチ1袋にリンゴ1個こんなことやってるとダメだ再燃したらダメなのに、コーラでおわりにするw 朝イチ便だと大量下血
朝から凹む。
便器は、真っ赤
心は、真っ青
あぁー面倒なぁ
レクタブルしないと。嫌だなぁ。 >>586
571?
じゃなかったら病気やで?
誰? 初回の退院後普通に仕事復帰して食事制限しつつ毎日忙しくしてたら半年後に再燃
2回目の退院後は仕事変えて週1〜2回のゆったりまったりペース
食事は焼き肉でもスイーツでも好きなもの食べる生活で
暮らしてたら早2年間再燃もなく調子よい
うんやっぱ仕事のストレスだわ
ただもうそもそもガッツリ働かないとヤバイ、、 >>117
私も同じ事がおこりました
5年前ぐらいから時々起こります
病名がわかった25年前はその状態ではなく
血便の水様便でした
ゼリー状の血便後
なぜかよくわかりませんが、その後ゲリがはじまります
その後、くすり最大値にして戦ってます
質問 1
今の大学病院体調悪くてもなかなか先生に診てもらえません
理由が、先生が忙しいとか予約一杯ですとか担当の先生がいる時に来てください
と言われます、皆様は病院で診察みてもらえてますか?
質問 2
昔の話ですが、食物繊維質の食事禁止でしてが今は食べていいのでしょうか
最近の先生に質問しても教えてくれないので、だれか教えて下さいお願いします 大きい病院だと予約で一杯ってことよくあると思うけど、自分の担当医は悪くなったらすぐ飛んできてくれって言ってくれるよ。予約してなくてもねじ込んでくれる。担当医以外の先生が見てくれるかはわからない。
調子が悪かったら、食物繊維(粗い繊維質)はできるだけ避けたほうがいいかも。調子が良かったら食事制限は必要ない、制限したらかえってストレスで悪化してしまうと思う。 いくら大学病院でも保険診療なら治療は街医者と同じではないの
むしろ予診に毛が生えたような医師が診察に当たると思う
よほど裏金を積むか、研究・論文になりそうな患者なら教授が出てくるかもだけど
ちなみに自分は街のクリニックの先生だが肛門科でキャリアをつんでいて内視鏡検査もうまい 自分は大学病院の専門外来でIBD医の教授だけど普通の医者と変わらない対応してくれてる
ただ難病管理指導みたいのがけっこう毎回取られてるな >>598
クリニックでも難病管理指導は取られてるよ >>593
お前こそ
じゃなかったら病気やで?
お前阿保か? レクタブル肛門がめっちゃかぶれるわ。効いてるみたいだから助かるけど。痒いのもつらいわw 腹痛なし下痢なしころころ便秘型の人はいませんか!? 調子良くなってきて、寛解かなと思ってたけど、金曜日に寒い中1日歩き回って観光したら悪化した
1日歩き回るとか体に負担がかかるとすぐにダメになる
腸液に血が滲んだ感じで出てくる ころころの1cmくらいの赤黒いのにたまに白いのが混じった塊みたいなのが数個出てくるだけ
たまに便が出ても太さは1cmのままで水はうっすら赤いしガンかと思って病院行ったらUCだった
診断基準は粘血便で下痢か便秘かで判断するわけじゃないしどっちでも関係ないんじゃないの >>606
ほぼ同じ状態だわ。自分はマグミット処方されてるから、状態をみて服用したりしなかったりしてる。
下剤処方されてないの?だよね、便秘タイプであろうと下痢タイプであろうとUCには変わりない。
世間では圧倒的に後者のほうが多いのだろうけど >>608
同じく
んでオナラとか便も異様に臭くなる 神奈川県の川崎駅、鶴見駅、新子安駅当りから徒歩で行ける、お奨めの病院と言うか先生教えて 薬代が高くてツラいなー
やめるわけにもいかないし…
ペンタサ顆粒1日2回42日分(2割負担)で5,760円
あと何年かして画期的な治療法が見つかって完治できるといいが… あれは申請して審査後に該当すればもらえると物と思ったが、自分で作る物は初耳w ここの住人さんは『IBDプラス』ってサイト知ってる人多いのかな?
登録(無料)すれば患者の質問に医師が答えてくれる、医師と患者のお悩み相談ってコーナー
があるから、それを利用するのも良いと思うよ。 >>617
年収は370万くらいです
手帳は難病申請の手帳あります >>619
じゃ、限度額1万円だよね?
高額長期にすれば半額の5000円になるから
条件を満たすように薬の金額計算しながら受診日調整してみたら?
1万円払いの月が年間6回あれば高額長期申請可能 >>623
限度額2万になってる
保健所に提出した住民税決定証明書のコピー見ると、
給与収入341万、課税標準額138万、市民税所得割81,400円、住民税均等割3,500円
過去4ヶ月の自己負担額が毎月7000〜9000円で1万円すらいかない…
このペースだと月2万、年6回は無理 >>624
そうなのか・・。
都道府県によって階層区分の基準が違うんだな あ、言い忘れたが月2万が年6回じゃなく、月1万が年6回で高額長期になるんだよ?
自分も限度額2万だったけど、2ヶ月ごとに2回受診して(月始めと末)1万いくようにして
年6回で高額長期申請してるから限度額1万で済んでる。
そうすると、内視鏡が実質無料になるからその分助かってる >>626
高額かつ長期は月1万円が6回以上ってかいてあるね
月始めと終わりに合わせれば行けたか
9月スタートで今年度は無理そうだから、
来年度は高額かつ長期になるように調
整してみるよ
>>625
自己負担の階層はどこの都道府県も同じで、
市町村民税所得割額が7.1万〜25.1万で一般所得2
単身で配偶者控除と扶養控除ないから、市民税81,400円になってる
住民税のシミュレーションサイトで配偶者控除ありにすると、市民税60,100円になる >>627
自分も同じくらいの年収だけど、年収350万前後で限度額2万円はキツイよね… いろんなサイトにある自己負担額の階層表の年収の幅は、夫婦二人世帯における年収ってなってる
http://www.e-humira.jp/cms/puc/images/financialhelp/img_financiahelp03.gif
住民税のシミュレーションはこのサイト使いました
やっぱり配偶者控除でかい
https://juuminzei.com/keisan/
>>628
一生続くと思うとキツいよね
なんでこんな病気になってしまったんだ 1年に1回1ヶ月くらい下血するけど
薬は飲まずに乳酸菌ビフィズス菌などん意識的に飲んでいると戻る >>630
あーそれは良かったね
でも乳酸菌だけで済まない人も居るのが現実な ふた月に一回の検診で血液検査とビオスリーで3000円いかないくらい、年間で青黛を1パック6000円くらいかな
噂では広島の某有名クリニックの薬が以前と比べるとえらい上がった聞いたが 野菜カステラってやつ、脂質が全然ないからめちゃ食っちまったぜ >>629
何どもごめんよ
9月スタートだったら例えば来年1、3、5、7、9、11で1万超えれば
年度更新時は一旦2万のままだが、12月時点で申請変更手続きすれば
限度額1万に減額されるんじゃないのかな・・?ごめん、はっきり分からないけど >>635
いろいろ助かる
そうだね、来年の11月末に変更手続きを行った月の翌月初日から適用になるみたい
念のため保健所に確認しとくのがいいよね 猛烈な便意が突然くる...! 患者訴える「潰瘍性大腸炎」の苦しみ、厚労省も認識
大腸が爛れたり、けいれんしたりする病気に、過敏性大腸炎や腸けいれんがある。
それが重度化すると、便意が収まらず、日常生活を送るのさえ困難になる。そんな症状を「潰瘍性大腸炎」と循環器科医が近年名付けた。患者の1人が国の障害認定をツイッターで求めて、反響を呼んでいる。
■猛烈な便意が収まらない...元タレントがその苦境を訴え
「歩いているのにどうしよう...」。ツイッターに投稿されたイラスト漫画では、若い女性が外出中、突然猛烈な便意に襲われ、困惑の表情を浮かべる。何度出しても常に便意に襲われ、トイレに閉じこもるしかなくなってしまう。
周りからは、「またトイレでサボリ?」と誤解も受ける。ステロイド薬を点滴すると症状が和らぐが、費用負担が大変だ。障害年金があれば助かるが、患者数が多いため、国に身体障害者と認めてもらえない。
症状が重いため、国に抗議したりSNSで訴えたりする活動も十分にできない。漫画の女性は、まずは「潰瘍性大腸炎」の存在を広く知ってほしいと訴えている。
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20181222-00000000-jct-soci
https://amd.c.yimg.jp/amd/20181222-00000000-jct-000-1-view.jpg 再燃寛解繰り返して腸が狭くなってるらしいけど自分でできることないの 大腸全摘ってあるみたいだが、その後QOLを維持して生活できるの
食べられる物に制限が生じるの
健保は適用されるだろうがどれくらい入院するの
寛治するの 大腸切除したらストーマにするも肛門に繋ぐも下痢は免れない
下痢を食い止めようと食事制限を余儀無くされる
これがあるから全摘を躊躇せざるを得ない
厄介な病だよ アドバイスありがとうございました
よく考えて見ます >>618
寂しくてレスが欲しいならもっと有益な情報書けよ
とっとと完治薬つくれやボケ >>639
全摘者だけどおすすめはしません。
特定疾患だからオペや入院費用は大したこと無いですが、一回目の全摘ストーマの術後の痛みは辛かったです。
ストーマ離脱は大したことないですが。
便回数は徐々に減ってきて5回位。
私の場合、各種の治療や投薬治験なども参加しましたが手詰まりになり体重が25キロ減ったのもありオペしました。薬や治療が効果あるうちはそのまま続けた方が良いかと思います。
前向きに考えると、外出時にトイレ場所を確認しなくて良いのと、食事がなんでも美味しく食べられることです。 >>607
私もです
小さなコロコロの塊にベッタリと血が絡み付いてる
直腸を診てもらったら真っ赤に炎症していると言われた
便意は1日1回あるかないか 外出時のトイレ場所の確認は必要でしょ?
これはどんな処置しても不要になることはありませんね 【ハンディキャップに生きる価値あるのか 障害者に未来はない。あるのは絶望のみ】
優生思想って人間の生物としての根幹だと思う
だから障害者は差別されるし、低所得も馬鹿にされる
この際、一定スペックのない男女は淘汰する社会の方が平等なのかもしれない
低学歴、低知能指数、身体障害者、知的障害者、とか社会の足を引っ張る反社会人格者や統合失調症などの人格障害、精神障害者も含め、きっちり安楽死施設でも作って処理した方が平和で平等なんじゃないかな -
彼らに生きる価値はあるのか
岡田常路周囲にとんでもない迷惑を死ぬまでかけ続け、しかも治療はほぼ不可能。
社会を乱す存在価値ゼロの超低脳単細胞
それか死ぬまで施設に閉じ込めておけばいいとも思うし外には出ないでほしい
浪速建設 岸本晃(キシモトアキラ) 歯医者行って貰った抗生物質のせいかな。調子悪。4日分貰って後半日分なんだけどな。飲むか飲むまいか >>646
語弊があったね。すまない。
以前は便意が来て数分以内にトイレに駆け込んでいたから。今は1時間位なら我慢出来るから。 先に結論を言うと食前の加熱してない赤りんご(青りんごはダメ)には最強の整腸効果がある
この病気を発症してから3年、スレ住人は薬の服用方法に時間を使う一方で
俺はりんごの整腸効果に着目してその食べ方について3年間トライアンドエラーを続けてきたんだけど
この度食事で大失敗をして水様と血便しか出ない恐ろしい絶不調に襲われた時に
上記の方法で赤りんごを食べたら劇的に症状が良くなって今では何事もなく快腸な食生活を送ってるんだが
赤りんご凄い 3年間UCの俺がりんごと向き合ってわかった事
食後に食べるのは寛解時なら頓着する必要ないけど不調時は×
加熱りんごは果糖が増して許容できないレベルのガスが発生するから×
青りんごは皮が厚くて入念にかみ砕いても下痢になるから×
赤りんご〇
あとはスーパーよりも通販で箱買いがいいね >>654
まさにだね
その絶不調の時は一日目の食前りんごは水様便として直ぐに出ちゃったんだけど
それで腸が洗い流されたのか二日目の食前りんごからは劇的に良くなって尿もしっかり出る様になったから驚いたよ
この病気って不調な時は全部肛門から出て尿での排出が機能しなくなるからさ >>653
皮ごと食べるの?毎食前?どのくらいの量? >>659
>皮ごと食べるの?
皮ごと、ただ赤りんごの皮も青りんご程じゃないけど繊維質だから徹底的にかみ砕く事
>毎食前?
朝食30分前、より正確に言えばすきっ腹にりんごを入れるのがいい
>どのくらいの量?
一日一個 林檎はストレート果汁が好きだなぁ
特に王林が甘味と酸味が絶妙なバランス 普段は気にしなくていいけど
不調時はやめといた方がいいと思うな青りんごの王林 禁煙1年でUCと診断されました
今は直腸型の軽症ですが重症化しうるのだろうか
喫煙者又は元喫煙者で重症の方はおられますか >>653
興味深い情報ありがとう
こういう情報って「んなアホな・・・」と思いがちだけど、試せるものは積極的に試してみたいわ
>加熱してない赤りんご
ってのが疑問なんだけど、常温とか冷蔵庫とかのでいいの? >>661
連投申し訳ない
量は一日一個ということだけど、朝に半分、夕にもう半分とかでもいいのかな?
それとも朝食前に1回で一個という認識?
もしまだ見ておられたら、レスお願い致します >>666
>ってのが疑問なんだけど、常温とか冷蔵庫とかのでいいの?
それでいいですよ、レンチンの焼きりんご×って意味なので
>>667
>量は一日一個ということだけど、朝に半分、夕にもう半分とかでもいいのかな?
>それとも朝食前に1回で一個という認識?
朝食前に一個です、体が栄養を求めてる空腹時の機会を生かす為には量を取るのが理想だと思います >>669
こんな遅くにありがとうございます
3年の試行錯誤お疲れ様です
さっそく自分も試させてもらいます!
イメージ的には食後とかで、胃液が他の物にも分散されてる時の方がいいのかと思ってた
空腹時に食べると、せっかくのりんごパワーが胃液に集中消化されてパワーダウンな気がしたのだけど
空腹だからこそ身体(腸?)が全力で吸収にかかる的な理論なのだろうか
一日一個のりんごで医者いらず、って昔の人の古臭い迷信だと思ってたが・・・
答えは自分の身体で確かめてみます ビヒダスは合わない
ヨーグルトはチチヤス
王林は果汁のみ
基本的に林檎は食べない
(たまにアップルパイ) 青黛が在庫切れのメールが来てて少し焦った
欲しい時にこれでは困るけど、こればかりは巡り合わせか チチヤス毎日食べてた時に初めて罹患したから、チチヤスは信じられない
俺にはビヒダスが合う 合う合わないは在るけど、チチヤスはとんだとばっちりで気の毒 毎日ピルクル飲んでるな。お腹には効果ないけど冬でも風邪ひかなくなった。 青黛どうなの?
やはりこれも合う合わないの一言に尽きるのかな
一方で有害と言い、一方で有効って・・・
生薬「青黛」の服用で、40%超の潰瘍性大腸炎患者で有害事象
ttps://ibd.qlife.jp/news/story3302.html
青黛の潰瘍性大腸炎に対する有効性を実証−慶大ら
ttp://www.qlifepro.com/news/20171130/efficacy-of-indig-against-ulcerative-colitis.html だから安易に青黛を薦めるのはダメなのよね
ちゃんと診れる医者が探すのがネック ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています