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潰瘍性大腸炎 Part14 (完治した人禁止)
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0132名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/31(水) 16:47:17.37ID:ME8IslMf
>>131
普通に市販のビオフェルミンとか毎日飲めば腸内環境はよくなりますよ？臭いおならもなくなったし用法守り持続する事が大切思いましたし
0133名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/31(水) 17:06:32.66ID:fwuDjLUb
お腹グワァングワァンいってる
この頃、腸が活発に動いてるのかお腹が鳴って恥ずかしい
病院行きたくないけど行って来ます
0134名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/01(木) 00:44:28.71ID:7rGK870B
発病から半年しても寛解しないのでプレドニン始める→下痢はしないけど何をしても出ない酷い胃痛と便秘＆不眠→減量～投薬終了したら悪化して大量の粘血便→レクタブル注腸始める→また便秘で吐き気
ってなってる
この病気は何をしても極端だね

胃から軽いペットボトル潰したような変な音した後に、強烈に痛くなって、腸を異音と痛みがぐるぐる回って、下痢かと思ってトイレ入ると物凄く臭くて痛いオナラが大量に出る(でもスッキリはしない)
ってのもしょっちゅうで本当に困る
0137名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/01(木) 11:50:56.28ID:7rGK870B
>>135
アサコール、カロナール、ミヤBMかラックビー、とか飲みながら食事を制限するって感じでした
全大腸型で特にS状結腸が炎症してるらしいです
下痢がなくても痛みある人ってあんまりいないんですか？
0138名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/01(木) 12:33:29.60ID:hNg4SZRP
毎日、ミルミルとヤクルト飲んでるけど、なかなか良くならないな～おならとかはほとんど無臭だけど…
0139名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/01(木) 16:34:23.77ID:4Vu+ENGR
>>134
プレドニン(ステロイド)は急性や強い炎症がある場合に早急に炎症を抑える時に使うもので坐剤であっても常用とかはダメ
必ず依存症に陥るばかりか副作用も強いくすりなのにヤブ医者はすぐ処方する一度IBD専門医の診察を受けた方がいいよ

ちょうど1ヵ月前の私と同じ症状レクタブルも1週間以上使うと腹痛が返ってひどくなるし出血も止まらない感じ
IBD専門医を受診して今はもうすっかり寛解したよ中等症以上で苦しんでたのが嘘のよう今はなんでも食べれるし普通の生活がおくれてる
0141名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/02(金) 10:13:59.21ID:++O0dDik
お腹調子良かったのに昨日歯医者行って、
夕方から腹痛で、今ジョボジョボ下痢。
夜中も何度もトイレ。
歯医者がきっかけで、下痢になった方
いませんか。
0144名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/03(土) 19:37:12.35ID:0kLTUMWJ
5年位全く症状出なくて完治したと思ってたのに先月から前兆もなく酷い腹痛と下痢、粘血便が出始めた
仕事のストレスが直にお腹に来た感じ
もともと食に貪欲でストレスは食べて発散するタイプなのに、まともに食べれない&無理して食べると下痢や腹痛だけでなく気持ち悪くなるわで更にストレス溜まる

前回めちゃくちゃ効いたアサコールがあまり効いてない気もする飲み始めて2週間も経ってないからかもしれないけど
早く治れ即治れー
0147名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/03(土) 22:03:55.50ID:j1jFKacj
>>146
5年前の投薬期間は？最初は軽めで始まると薬がよく効いてすぐ症状が治まるんだよ
でも結果何も飲まずに5年過ごせたんだからよかったんじゃね
今はいいくすりがいろいろあって選択の幅が広がってるので医者と相談してね
0148名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/03(土) 23:21:36.05ID:PGazo24V
夏もきついが冬もきつい
0150名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/04(日) 15:29:22.19ID:3pYSkSTI
初めて関節炎になってかなりキツイ
膝と手首が腫れてる(水が溜まってる感じ)
関節炎は治療法ある？すぐ病院行くべき？
病院行くのもキツイ
0151名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/04(日) 16:24:03.81ID:tzIQ8xaR
>>150
IBDに伴う関節炎は特にくすりはないようでUC治療を強化寛解させるのが早道です近くで専門医を見つけましょう
部位をあまり動かさず可能な限り安静に
0155名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/04(日) 19:57:40.82ID:lWOXENbG
>>150
自分は足首付近が凄く痛くなって、あとは左腰痛が慢性的。
足首はかなり痛かったけど、ステロイド系の薬をUCで使ったら治まったよ
0156名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/04(日) 20:53:28.58ID:PTq1xh/W
脚に紅斑が出来た
0157名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/04(日) 22:27:00.88ID:Cm8UW+N4
なんでこんなにおなら出るんだろうってくらい大きくて臭いのが何度も出る
消臭パンツ買いたいけど高いな
0158名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/04(日) 22:46:44.09ID:tzIQ8xaR
>>157
わかる、出る出る漏れそうってトイレ駆け込むとでかい屁が・・・血も飛び散って萎える時もあった
でも今はゼルヤンツで寛解して昔話だわ
0159名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/05(月) 01:09:16.35ID:vPpMZufo
>>158
横から失礼します
ゼルヤンツを処方される条件とか在るのですか？
0160名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/05(月) 08:28:16.14ID:ey33iF5g
埼玉の特定疾患受給者証の発行は10月審査分は3回に分けて発送だってさ
2日と15日と30日位に分割発送だって
出し遅れた自分はレミケード投薬期限を20日以上ぶっちぎってる
まともに飯食ってないから２周間で5kg痩せたぜやったね！
0161名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/05(月) 11:29:22.74ID:3V3Bxtv0
>>159
メサラジンでの寛解＆維持が困難な中等症以上なら専門医に処方してもらうのがいいと思うよ
普通の消化器医じゃ処方しないか小量しか出さないかもしれない、大学病院の専門外来がいいと思う
レミケードのような生物学的製剤から切り替える人も多いとのことだった
0163名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/05(月) 12:36:51.03ID:vPpMZufo
>>161 >>162
詳しい説明ありがとう！
レミケード→シンポニーの順なんだけど、ゼルヤンツが気になってたので、生物学的製剤の効果が無くなった時でも、次が有るのは難治性の身として希望が持てます
薬価高いですね
レミケード＞ゼルヤンツ＞シンポニーって感じ
0164名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/05(月) 13:25:35.14ID:3V3Bxtv0
>>163
生物製剤は最後の砦って言われてたんだけどここに来て新薬の承認が続いてるようで、免疫抑制薬の進歩がめざましいです
レミケードの利きが悪い人の切り替えが多いようですよ
もう一つ免疫抑制薬で武田薬品からも別作用のエンタイビオというのも承認されていますがどちらにしようかと迷って点滴は面倒なので錠剤にして見事マッチした感じです
0165名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/05(月) 16:39:51.60ID:vPpMZufo
>>164
選択肢が増えるのは有難いですよね
点滴は入院とか面倒だし回数を重ねていくうちに、針のルート確保も難しくなるから、エンタイビオは主治医が除外するかも
早く落ち着きたいです
0166名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/05(月) 19:13:50.50ID:3V3Bxtv0
>>165
早く寛解するといいですね、つらい時期が嘘のような生活でなんでも食べれるしまさに喉元過ぎればなんとかですｗ
0168名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/06(火) 07:53:42.65ID:ktAyyzGL
潰瘍性大腸炎が、一日置きに再燃寛解を繰り返すようなことはあるのでしょうか？ペンタサ4000mg服用中ですが、ここの所そのような状態で。昨日全く普通、今日調子悪く、次の日全然問題ないという感じです。主治医の先生には聞きづらいのでここに書き込みます。
0169名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/06(火) 09:38:30.46ID:3xRepmEZ
>>168
そんなことなったことないな
それより自分の症状を聞きづらい主治医なんていても意味ないよ
喧嘩になってもいいから聞くべきだと思う

自分は重症だったけど、主治医2回変わって今は寛解できた
医者の機嫌とるために病院行ってるんじゃなくて病気治しに行ってるんだから聞いてもいいでしょ
0170名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/06(火) 10:47:21.51ID:ZSdUFFsj
>>168
それ再燃ではなく食べたものによって左右されてるのではないですか？
縫った傷口って1日で開いたり閉じたりしないのと同じですよ。
再燃の意味を少し勘違いしてるのかと。
0171名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/06(火) 11:36:32.67ID:njrr/2rP
>>164
そんなに進歩してるんだ！
これからもっともっといい新薬がいっぱい出てきそうだね
たーのしーみだなぁーwww
0172名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/06(火) 12:12:27.20ID:nlKnDxC7
>>168
1日置きによくなったり酷くなったりという感じですかね普通にあると思います
再燃症状があるなら再燃状態ってことでしょうね、どんな再燃症状が出てますか？
0174名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/06(火) 20:48:55.21ID:01XFQc2v
168です。コメントありがとうございます。
具体的にいうと、四日前は普通、三日前は粘血便と腹痛、一昨日は全くお腹も痛くなく下痢でもなく、昨日今日はお腹が痛く少し緩いです。
0175名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/06(火) 20:50:14.62ID:01XFQc2v
内視鏡検査で若年性ポリープが見つかり切除しました。検査後2週は経ってるのですが、検査を契機にこういう変な症状がはじまりました。ちなみに検査は寛解期との診断でした。
0176名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/06(火) 20:51:41.59ID:01XFQc2v
担当医に聞かないと駄目ですよね汗
0177名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/06(火) 21:00:30.21ID:nlKnDxC7
内視鏡のホースで傷つくのは普通でそれがきっかけで再燃するのも普通です
粘血便だと再燃じゃないでしょかね
0178名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/06(火) 21:02:56.27ID:Irjb/Rb8
>>174
１日下痢も腹痛もない程度じゃ寛解とは言わないし、普通に調子が良い日と悪い日を繰り返してるだけじゃない？
0179名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/06(火) 21:13:32.68ID:01XFQc2v
内視鏡で再燃もあるんですね。ポリープ取らなきゃ良かったかなって思いました。寛解じゃなく、再燃の中で調子がいい時と悪い時っていう事なんですかね。難しいですね汗 返信ありがとうございます。
0181名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/06(火) 21:35:25.64ID:01XFQc2v
内視鏡検査で寛解っていう診断が出たので、そんなすぐ再燃すると思わなくて。すみません。
0182名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/06(火) 21:47:45.71ID:nlKnDxC7
>>181
それくらい繊細な病気なのです寛解状態をできる限り長く維持できるようみんな食事や乳酸菌やら努力してるようです
0184名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/07(水) 02:20:51.43ID:Mr5C0Yr4
>>183
処方基準はあるに決まってるでしょ
0185名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/07(水) 07:52:46.29ID:Kujm9Hxn
>>183
血液検査でたしか風疹関係を調べたような…違うかも
それで問題なかったから処方されたけど全く効かなかった
0186名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/07(水) 16:17:10.28ID:Tshue7XI
血液検査は結構多項目を調べられたと思うよ
臓器だけじゃなくなんとか抗体という項目がいろいろあった
それでも1か月分の処方を出してくれたのでよかった普通なら認証されて半年もたってないから2週間だと思うけど
0188名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/08(木) 03:05:59.46ID:983uVpqA
退院してからずっとリアルダ飲んでてずっと調子良かったけど
色々事情があって病院に行けず今年の7月から薬一切飲めてない、、
この５ヶ月特に悪化する事もなくいるけど
また病院行ってリアルダ飲み始めるのも何か怖いわ
0190名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/08(木) 20:15:19.38ID:cBCJ7UAA
ずっと我慢してた焼き芋食べたのが昨日
今のところ調子良いんだけど、嵐の前の静けさか？
近所のスーパー全部焼き芋の匂いさせてて困る
みんな誘惑に勝てますか
0192名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/08(木) 21:31:26.19ID:e2zAztyj
>>190
普通に焼き芋食べてるよ
0195193
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2018/11/10(土) 00:57:12.92ID:4JGCioEZ
俺も発症後12年目までは、さつまいもとゴボウ、レンコンは禁止だったなぁ。
0197名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/10(土) 09:23:27.51ID:jjaFz7WL
しっとりした焼き芋が多いからお腹に優しい
0199名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/10(土) 17:48:07.79ID:nEDqVO2A
担当の医者は退院後食事制限は必要ない派の人だったから
健康的な食事を心がけてるが一切食事制限はしてないんだけど(成人男性の1日の平均摂取以上は取らない様にはしてる)
実際はどうなんだろ
0204名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/11(日) 02:02:38.96ID:d7KcU6Hk
最初に症状が出てから半年病名特定できず一度寛解して次の再燃でやっとUC判明して治療開始したと思ってたんだけど
なんの治療も食事制限もなく寛解することってある？
寛解？期間1年程だったからもしかしたら寛解じゃなくて症状が治まってただけなのかもと思って
最初の時の症状は１日10回以上の血便と腹痛で、再燃？時の診断は中等症だったんだけど症状は前のほうがかなり酷かった
今はちゃんと薬飲んでても1年も寛解しないのになんで治療なしで良くなったんだろう
0206名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/11(日) 02:52:49.10ID:3Ac2YVrd
プレドニン15mg→10mgに減薬した途端に発熱
寒気がしてきたから再び測ってみたら37.9℃
先月も10mgで悪化したけど今回は発熱が先行で、大腸は今のところ静かにしてくれてる
今週は他の診療科の予約が入っていて、消化器内科は来週だし何とか持ちこたえてくれ大腸さん
0207 【凶】
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2018/11/11(日) 07:44:01.13ID:FA8I9MJe
寛解導入どや！
0210名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/11(日) 14:45:05.53ID:Kw5mE++R
>>206
以前の俺と一緒そのまま続けてもすでにステロイド依存になってるから早く病院行って他の治療をはじめないとダメ
0211名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/11(日) 15:07:07.16ID:3Ac2YVrd
>>210
ステロイド依存性だからシンポニーと併用中です
説明不足で失礼しました。
0212名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/11(日) 21:08:26.73ID:Kw5mE++R
>>211
えげつない処方ですね身体だいじょぶなんですか？ステロイドは即中止して強力なプログラフで抑えた方が安全なきがする
0213名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/12(月) 00:23:32.46ID:LULUrZvN
>>212
キツいですよ
具合悪くて寝てました
本来ならステロイドから移行する為に、シンポニー投与してるのだけど、途中で他の治療が入ってしまい、プレドニン復活しざるおえない状況だった
プログラフは腎臓悪いから使えないと思う
(ペンタサで腎機能低下)
0215名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/12(月) 16:41:13.17ID:aDm6L8LW
カップル板と迷ったんだが、同じ病気を持っている人に話を聞きたかったから教えて欲しい。書き込みをしたことがほとんど無い上長文だから、不慣れな点は目を瞑ってください。

彼女がUCで、炎症の度合いは大腸の入口？端っこの方らしい。でも頻繁に腹痛は起きるし 血便も出るみたいだ。
2ヶ月に1回のデートの最中とかに「ごめん 調子悪くなった」と言われて予定変更もよくある。
その度に申し訳なさそうな顔して謝ってくるんだが、病気は彼女のせいじゃないし俺も仕方ないとは思ってる。
でも、体調のことなんだから仕方ない、気にするな、ゆっくり休んで、くらいしか言うことがない。
それ以外になにもできていないのが申し訳ないんだけど、何か彼女にしてあげられることはないだろうか？
UCの人は、恋人になにをして貰ったら嬉しい？精神的な話でも、物理的な面でも構わない。
0216名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/12(月) 18:19:07.03ID:P6UdLT7C
>>215
そんな感じでいいと思うぞ
あと料理は激辛と脂っぽいのを避ける

血便があるってことは炎症がある活動期だから早く寛解に持っていくことが大事
ずっと寛解しないなら、他の病院を勧めてみたら？
0220215
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2018/11/12(月) 19:26:04.09ID:JDiylhPT
みんな沢山意見ありがとう。
食べ物に関しては何がよくて何がダメか本人に常に聞くようにはしてるけど、自分も意識してみるよ。
清潔なトイレの位置は難しそうだけど頑張る。
患者にしかわからないことは100も承知だからここで聞いてるんだよ。大事な彼女だからできるだけ苦しい思いをしてほしくないし。
他にもなにかあったらぜひ教えてください。
0221名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/12(月) 21:06:19.24ID:rQWOmCmT
>>220
コンビニのトイレ何かより、イオンや大手チェーンのパチンコ店のトイレのが結構清潔でブースが多い
遊戯などせずに、トイレのみを借りに行けば良い

俺達の分まで幸せになってくれ
0222名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/12(月) 22:24:37.16ID:f1BV0ziY
>>215
青黛をプレゼントしてやれ
0223名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/12(月) 22:33:27.55ID:IAfW5/qQ
>>220
あなたは優しいから大丈夫だと思うけど、
彼女が調子悪いと言ってデートをドタキャンした時にどれだけイライラしてても本当に体調悪いのか？と怒らないであげてほしい
彼氏にされて一番嫌だったことはそれなので
0224215
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2018/11/12(月) 22:48:06.48ID:JDiylhPT
パチンコは盲点だった。トイレ綺麗なんだな。知らなかったよ。
>>222の漢字が読めないんだが、調べたら漢方なのかな？余計なお世話になるかもしれないけれど買ってみる！

彼女とは1年と少し付き合ってるけど、ドタキャンは今までで3、4回ある。正直すごくがっかりしたんだけど、>>223が感じたようにきっと彼女も傷付いてしまうから、絶対にそんなことは言わないよ。
>>223もここの人も彼女も、なにも悪くないんだもんな。彼女側からの実体験、とても参考になった。ありがとう。
0225名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/13(火) 08:23:52.35ID:8rHBsXh/
>>224
青黛=せいたい
0228名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/13(火) 21:53:40.65ID:H4Tr4TCw
>>227
あなたには合っているのかもね

俺は10年以上、毎朝150g食べてるが
２回/年
程度再燃する

通常125円+税
安売り108円+税
ブルガリアより此方のネットリ感が好き
0229名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/13(火) 23:26:22.76ID:wwuuc0kL
ヨーグルトで良くなったら難病じゃないわ
飲まないよりはいいだろけど大腸のいい環境づくりなら多種多様の菌を飲んだ方がいい
0230名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/13(火) 23:50:16.83ID:0DHz1b89
以前はビオスリー配合錠やミヤを服用してたけど、効果が無いからと処方されなくなったわ
最近はヤクルトを飲んでる
これ飲んでるとガスが減ってきたし腹鳴も収まる
ヨーグルトはチチヤスが相性良し
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