iga腎症 Part.2 [無断転載禁止]©2ch.net
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パルスの後にbスポット勧められて毎週やってる
風邪はひかないし肩凝りや頭痛が無くなった
潜血はまだ消えないけど >>852
扁摘は初めてのパルスの少し後にやりました
蛋白と潜血が少し悪化したので二回目のパルスやったけど、潜血だけなかなか消えなくて困ってます 風邪ひいてクレアチン値アップ!
順調にきてたのになあ 二、が抜けた!
風邪でPL散を出して貰ったけど、副作用なのかな吐き気がする… はじめまして!
どなたか腎生検を受けた方で、尿導カテーテルは使わず尿瓶だったよ!
という都内の病院知っている方いましたら教えて下さい。。。
今度検査を受けるかもしれないのですが、カテーテルだけは本当に嫌なので。 >>857
男性ですよね?!
絶対安静時は腰を浮かせられないので女性ならカテーテルじゃないと…と思い、お伺い。 顔が痒くて目が覚めた
ポララミン飲んだけど効かない 尿道にカテーテルを通して、膀胱に入ったらプクーと膨らますのよ。
そうしたらカテーテル引っ張っても抜けないのよ! 次の診察で扁摘するけど病気の自覚がいまだにない
1週間入院はダイエット合宿だ万歳って感覚しかない
自分は難病なんだって心理状態にいつ頃なるんだろ
プレドニン辺りからかな 塩控えめにしてくださいねレベル
腎生検でIgA腎症確定して2週間目
確定日に腎臓内科で耳鼻咽喉科の予約
三日後に耳鼻咽喉科で扁摘の日取
塩については腎生検検査入院退院の時に
検査後の注意で紙に書かれてた もう5年以上前に診断でパルス受けたけど
扁桃腺摘出はしていないな。
その頃はそこまでお勧めしていなかったし
医者からは未だに何も言われない。
年齢的なモノもあるのかも知れんが。
眼科には行っておけ。
中心性漿液性脈絡網膜症になって
こっちのがシンドイ。 毎月眼底検査を受けてる。
昨晩、風呂あがりに鏡みたら右目だけ充血してた。毛細血管が浮きまくりでビビったわ。
もう治ったけど何だったんだろう。 扁摘したら最初の尿が今まで最高に茶色かった
その後はいつも通りにもどったんだけど
今までの目で見てとろみのある尿じゃなくなってる
次の尿検査どんな数値になってるのか少し期待したくなる 私は定期的に強膜炎になって眼科に通ってる
強膜炎も免疫疾患らしいしiga発症時から強膜炎との付き合いが始まったから関係あるのかなと思ってる
もう9年の付き合いになる 高2でigaになって目標だった警察官に落ち、自衛官も落ちた。諦めずに警察挑戦してるけどしんどい。20歳 人を守る仕事に就きたいと思っていたが、突然igaになって夢奪うのは残酷だが、嘆いていても始まらないんだよな。医師には、50になるまで騙し騙しやって行こうって言われて悔しくて涙出そうになるのを堪えた。 >>872
頼りになるのは頭脳だから、なんか勉強しよう
文官?でも病気あると公務員採用は無理なのかな?差別じゃない? >>871
不節制な生活してたからだろう
お前は相応しくないってことだ
って面接で思われるのかね >>874
なんで俺なんだろうな病気になるのはって思ったよ。他にもいるだろ、夢のない奴らが。そっちにしろよ。中3からの夢だからあきらめたくないけどな。デスクワークとか考えた方がいいんかな >>870
自分も強膜炎たまになるわ
iga腎症との関連は分からないけど
冷え+疲れた時に強膜炎になるので
冬場は外出に最も気を使う季節… >>875
なんで俺がはみんな思ってる
今は頭を鍛えとけばいいじゃない 他にもいるだろ、夢のない奴らが。そっちにしろよ。
この考え方がが神様の逆鱗に触れたとか 入院して生命保険から給付金出たけど、生活習慣病のカテゴリーに入るらしく(保険会社的に)額が上乗せになって、
世間的には生活習慣病の認識なのかとモヤモヤした。額多くもらえるのはいいんだけどさ… 最近1+くらい蛋白尿が続いて、主治医の先生にクラシエの柴苓湯(サイレイトウ)を処方してもらったんですが飲んでる人いますか?
これ飲めば蛋白落ち着くといわれたのですが、作用みてもそれらしきことが書いてないので、どうなのかなーと… IgA腎症って診断されたんですが扁桃腺って取らなきゃダメなんですか?現在31歳ですが10年前に何回か腫れた程度ですが…詳しい方いらっしゃったらご教授願います。 風邪ひいた時もほとんど腫れたことなかったですけど取りましたよ。ちな33才。
数値改善したので効果はあったと思います。
取る前は扁桃腺腫れたことあまり無いから病巣は別のところかなと思ってました。 >>882
苓湯は、漢方薬の一つで、小柴胡湯と五苓散の合方である。
体の免疫反応を調整し、炎症をやわらげ、水分循環を改善する働きがある。
胃腸炎などによる下痢、嘔吐、むくみ、腎炎、ネフローゼ、
喘息、肝炎、不育症、妊娠高血圧などの治療に用いられる。 自分はigaの為ではあっても扁摘することで物を飲み込む時の喉の詰まりが無くなって大万歳。手術以前は水さえも飲むのが辛かったから。
摘出した医師に扁桃腺の大きさを聞くと中くらいと言われ、見せてもらうと直径1.5センチほど。そこに病原菌が巣食ってたと思うと憎らしい… >>884
先にパルスして、それでよくなったらヘンテキなしでもいいのでは?
医者の方針によるだろうけど >>884
切らなくてもステロイドだけでも治るよ
治らなきゃ追加パルスになるけど そうそう、扁摘は医師によるだろうね
自分は扁摘パルスをワンセット的に勧められた(仙台式) この病気、ストレートネックが原因ってことはないかな?第一頸椎にズレがあると神経に異常が出るっていうし。
黒人のiga腎症はまれっていうけど、黒人はストレートネックにならなさそうだし。 タンパク質制限されてて
血液検査で、いつも総タンパクがすこし正常値より低いです
きっちり計算はしてないので、もう少しタンパク質とったほうがいいのかな? 私は最初に扁摘を勧められたよ
術後に蛋白が下がったからか、
蛋白が上がらないなら
ステロイドはしないで経過観察 よく扁桃腺が原因で熱を出したりする人は効果あるんだろうけど熱や腫れたりが全然無い(人生で数回程度)人には効果あるんだろうか? >>897
私も腎生検してiga腎症と言われましたがこれまで風邪引いても扁桃腺腫れなく、高血圧でもないため先生に塩分制限だけでいいと言われ食事療法変えたら蛋白は出てるけど潜血マイナスになりました。 蛋白出てるなら悪化してると同じ。
そんな自慢、羨ましくないなぁ。 >>898
で扁桃腺摘出はしたの?文章が分かりづらい >>900
文章分かりづらくてごめんなさい!
パルス治療もしてないし扁桃腺も取ってないです。
塩分制限だけで潜血(-)になり蛋白もマイナスへ近づいてます。 >>901
へぇ〜IgA腎症なのに食事制限だけで治るんですね。 ips細胞 腎臓再生化も10年以内で
実現だ。みんな、がんばろうぜ。
>>901
にわかには信じがたい
尿蛋白と潜血の数値が下がっても
根本的な治療=iga付着の予防阻止はできてないような 食事で治るなら治療費も高価じゃないわけでしょうし
指定難病リストから削られるんじゃないの 治るの難しいから難病なんだしね
>>901も食事(塩分)制限で数値がマシになったってだけなのでは?
これから寒くなるし油断すると急性増悪もあり得る… 医者に聞いたけどiga腎症は1割程度は自然治癒してるんじゃなかったっけ 901です!
私の場合は小中高で尿検査でいつも蛋白が出てて再検査してたので先生は生まれつき腎機能が悪かったんだろうって感じでした。
治りはしないかもだけど塩分制限をしっかり続ければ悪化せずに維持は出来るだろうって言われてます。 >>909
なんでステロイド治療やらないの?治るかも知れないのに 将来透析になりそうです。辛いです。
去年パルス治療2回行ったら、値が安定しました。扁桃腺摘出、食事制限は医師から薦められませんでした。(この時点で自分で調べて、別の病院に移ればよかった)
プレドニンを減らしていって、今年8月ようやく5mgになり、終わりそうになった途端、値が悪化。足中に赤い紫斑が出てきました。
残り1回のパルスをやっても全く効かず、慈恵大を紹介され、再度腎生検をした結果、糸球体は30個中正常なもの:6個、半月体(悪い組織):17個もありかなり悪くなってました。同じ症状の人達は、平均5.1年で透析になるそうです。
今更ですが、これから扁桃腺摘出します。泣きたい。これからやるべきことはあるでしょうか。 >>910
腎機能自体は良くなってるみたいなので必要ではないと診断されたからです。
私も治るかもしれないけど減塩で今の状態を維持できるなら必要最低限でいいと思ってます。飲める薬が少なくなったり1日塩分6gを維持するのも大変ですけど…
3ヶ月に1回は採血採尿してきちんと病院に通ってるので不安は無いですね >>912
蛋白が出続けるということは腎機能が少しずつ落ちていってるということなんだが・・・ >>913
小中高の採尿で必ず蛋白出てたから…
腎生検したのが今年の4月に入院して腎機能ヤバイってなって初めてiga腎症って分かったんですよ。
でも減塩のおかげか潜血マイナスになって蛋白も数値が物凄く低くなってます。 低いってどれくらい?
低くてもたんぱく質出てる限り腎機能は下がるけど こどもの頃からずっとそうなら、タンパク尿でても
腎機能が落ちないタイプの人なのかも >>911
難病指定の更新で今手元に臨床調査個人票があるから見てみた
私の腎生検、採取した糸球体13個のうち全節性硬化92.3%と記載されています
もう手遅れと思われたのか扁摘せずにパルスのみで10年目です
2007年10月に腎生検実地と書いてありましたので10年ですね
若干数値は悪化していますが透析まではまだまだの数値です
おそらく1番ダメージを受けた場所の糸球体を採取したんじゃないかと勝手に思っています
こんな私みたいなのもいますので、担当医と相談しながら良い方法が見つかると良いですね 小児だとIgAは軽かったり自然治癒する可能性が大人より高いんじゃなかったかな
タンパクも一日0.5g以下ならさほど問題ないっていうのも聞く
塩分制限で血圧コントロールしながら経過観察っていうのを私も数十年やったよ >>915
蛋白ちょっと出てるぐらいって感じですね。でも腎機能は普通の人並みのレベルで3ヶ月に1回は採血採尿して様子見しつつですね。
だからこのまま塩分制限しながら血圧も毎日測ってます。
血圧は上100いかないぐらい低いんですけどいきなり血圧が高くなったら怖いのでちゃんと血圧手帳?みたいなのに書いてます。 血圧アプリ楽だよ
勝手にグラフ作ってくれるし
医者に出す用にデータで期間指定リスト作ってくれるし >>911
それ紫斑病性腎炎じゃないの?
海外じゃIga腎症も紫斑病性腎炎も同じ括りになってるけど。
Bスポットもやってみたら? ステロイドパルスで3週間も入院できない場合、外来、もしくは点適時
だけ入院で治療した方いますか? >>922
扁桃腺手術もパルスも必要ないiga腎症なんですが腎生検して万が一結果が悪かったらどんな治療するか説明してもらったら仕事の関係上毎週か1ヶ月ごとか忘れたんですけど3日ずつパルス治療する方がいるみたいですよ。
忙しいなら早めに先生に相談することおすすめします。
うやむやな説明で申し訳ないのですが頑張って下さい! >>922
外来で3日間1時間点滴してそれを3クール
入院できるのかと期待してたんで虚しかったw 922です。コメント有難う。
仕事で勝負に出たところでこの病気が発覚してしまいました。
今の病院は3週間入院が方針らしく、他を探すことになりそうです。 3週間も入院するとこもあれば、
10日だけのとこもある。
病院によって治療方法はまちまち。
イタリア式か仙台式か。 ステロイドパルスを受けた事が有るけど
私の場合は一回目は入院して1週間程度(薬の副作用を見る為に一回目は入院必須)
二回目以降は通院で三日でしたね パルスの方式も色々あるのですね。転院する前に病院に電話して
方式を教えてくれるものなのかな。
ネットで見つけた情報だと○京女子医大はイタリヤ式で週末にパルスをしてくれるみたいだね。 私は扁桃摘出したら蛋白だけ±になったからか
次の診察が毎月から2ヶ月後に変更されたよ
2ヶ月後の検査でまた蛋白がマイナスに戻ってたら
ステロイドやろうかって言われた
潜血は摘出前も後も変わらず−2のまま そうそう最初の三日間のパルス後は副作用の出方をみる為に四日間の経過観察入院が必要じゃないかな?血糖値がバーンと上がる人もいるから。血糖値測定をパルス中は起床から就寝までに1日5回、休止中も1日3回はしてたよ。 自分は3回のイタリア方式で1回目だけ12日間入院で扁桃腺手術とパルスをいっぺんにやって
2回目からは3泊4日だったよ クレアチニン値って、血尿 蛋白尿が治まっても よくなんないのかなぁ?! 腎機能は落ちたらもう回復しない
だから早期発見治療が大切 クレアチニンの値が大きくならなくても、年令で計算する腎機能の数値は
誕生日がくるごとに悪くなる
シスタチンCの腎機能検査してもらった人いる?
クレアチニンより正確らしい 風邪ひいてPL散とカロナールのみ使い、体温め体力温存で免疫落ちないようして3週間かけてようやく治る兆し。で、定期検診いったらクレアチニン値がかなり上がってて、やっぱり風邪は大敵なんだと実感した。日頃に食事制限頑張っても風邪ひくと台無しだ… 6月にステロイドの服用が終了。服用中の副作用はムーンフェイスぐらいだったけど、終えてから脱毛、にきびに悩まされている。なぜだろう。 >>936
私はあと少しで終了くらいの頃から脱毛と肌荒れニキビに悩まされました
皮膚科に行ってパルス終了間近なことを伝えると「あー」みたいな反応されたので、ありがちな事なのかもしれないです 会社の健診結果が届いたけど蛋白がマイナスになってた!
治療は扁桃腺とったのと血圧下げる薬を飲んだだけだけど
治って来てるってことかな
潜血もマイナスにならないかな わいなんて、ステ離脱したら急にアトピー発症や。
今までアトピーの気もなかったのに… パルス療法の際は特段問題なかったのですが、その後の月一回の外来では高血圧の状態が2ヶ月続いています
ステロイド服薬されてる方で高血圧になられてる方っていらっしゃいますか?
やはり塩分等に気をつけるしか
ないのでしょうか >>941
ステロイドの副作用で高血圧になったよ。
ARB処方されて飲んでる。 わたしもステロイド服用してた時今より血圧高かった
ステロイド飲む量減ると同時に血圧も下がってきたけど
IgAに限らず腎臓病のひとはちょっとの塩分過多でも高血圧になりがちだから気をつけて
高血圧=糸球体に余計に負荷かかって腎臓痛めたり、尿蛋白も増えるのでと主治医にいわれてます
減塩食ももちろん、わたしの場合たんぱく制限もあるのでこの時期何を食べていいのか
もう何年も制限ばかりな生活してきてても、年末年始はいつも食べ物に悩んでる 年末年始とかべつに関係ないと思うんだけど
ご馳走とかおせちをふるまってもらう機会が多いから、食べれないということ?
自分で食べれるものを作るなり、持ってけばいい >>943
忘年会やら新年会やら、皆と同じ物が食べたいですよね。
私の場合ですが、蛋白質と塩分の制限(塩分は降圧剤服用で6g)は指示されていますが、肉を沢山食べた翌日は野菜メインにしたりして数日毎に摂取トータル量を帳尻合わせしてます。私の管理栄養士や担当医はそれで大丈夫と言っています。
日頃きっちりされているなら年末年始くらい…943さんの食事が楽しくなりますように。 読ませてもらって、勉強になりました。
IgA腎症が疑われ、ロタン服用一ヶ月で尿蛋白が(2+)から(−)に、急激に下がりました。
でも尿潜血は(3+)です。腎生検は先週やって、結果待ち。
あるトコロにメール相談すると、
『疾患活動性が低くなるほど、ロタンによる尿蛋白の減少効果が大きくなる。糸球体の炎症が治まってくると、ロタンによる糸球体内圧を下げる効果が出やすくなるから。』
『貴殿のデータを見るとと、ロタンを開始してから0.5 (g/gCr)未満となっているので、今後持続するようなら腎機能はこのまま安定するはず。』
『休薬すればもとに戻る。』
『ただ、肉眼的血尿発作が最近もあったこと、尿潜血陽性が持続していることなどから、疾患活動性はまだ完全に沈静化していないのではないか。』
と、回答がありました。
この場合、ロタンをずーっと飲み続ければ、生涯透析に陥らずを乗り切れるのか?
血尿を消すために、扁摘なしステロイドパルスぐらいは、すべきなのか?
悩んでいます…。
(扁桃炎経験なし・鼻炎あり・虫歯あり)
ちなみに通院先は、IgA腎症虫歯説です。 で?診断の結果はIgAだったの??
違ったらすれ違いだけど。 >>947 さん!
>>946 です。
この夏にコーラ色の尿が出て、腎臓内科に駆け込みました。
IgA腎症の典型定期な発見事例なので、腎生検の結果は1月中旬ですが、まず間違いないかと。
http://www.khp.kitasato-u.ac.jp/SKA/nephrology/kidney/index.html
北里大学病院HPには、「蛋白尿3+以上の人の16%が、17年後に透析療法になっています。」とあります。
つまり尿蛋白が透析に陥る要因で、尿潜血はそれほどでもない…のかと。
だったら、尿潜血は現状のままでもイイのでは? 潜血多いならつまり傷も治ってないって事だよね?
しかも数値高いなら行き着くところって透析なのでは??
そうじゃなくても蛋白マイナスになってるなら他の病気も考えた方が良いかと レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。