慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP） [転載禁止]©2ch.net
今更だけど5ちゃんでしかもこんな超過疎スレで手に入る情報を過信禁物。
で、敢えて言うならこの病気で経過観察って「俺は」聞いたことないな。俺の主治医が明確なエビデンスは無いけど臨床医の知見として、この病気は発症から症状がピークに達する迄の期間が短いほど回復が早い傾向があるようだって言ってた。
それがあるから俺はIVigやって、それが体質に合わないのでステロイド投与に変えて、駄目なら血漿交換もって立て続けにやった。結局ステロイドが効いたから良かった。
兎に角、こんな所じゃなくちゃんと病院でセカンドオピニオン貰った方が良い。この病気は何回か病院変えてようやく良い先生に出会うって例も珍しく無いようだし。 >>236
田舎だと神経内科が県に3件あればいい方で
その全部がハズレって事もあるからな >>237
ハズレって言って納得しちゃうのか、田舎の人は。すげーなw
従容として死に向かうってやつか。俺には無理だな。 この病気、全身いろんなところの筋肉がピクッピクッと痙攣する事ってありませんか？ >>242
手足日替わりでしますよ 気にしないようにしてます 先天性代謝異常疾患かもと思っている方や、難病などが疑われたけれど原因不明の方、
日本疾患メタボローム解析研究所
ttp://www.jc-metabolomics.com/index.html
で尿を送ると検査をして下さるそうです。
１回の尿の検査で、１３０種類の代謝異常症をメタボローム解析するそうです。
自分がてんかん脳波何度もあり、抗核抗体陽性、甲状腺抗体陽性、膠原病疑い、cidpなどの神経難病の疑いもあったのですが、代謝異常症かもしれず検索していて見つけました。尿を送ってみたいです。生まれて数日や３０代や５０代で代謝異常とわかった方々がいるそうです。もし早くに診断がつく一助になれば・・と思い書き込みました。
項目『検査の特徴』から引用です
“１回の検査でわかる病気の種類が多い：一度に数百種類の代謝物を測定し評価するため、１００種類以上の疾患の有無を調べることができます。従来、診断に数か月あるいは数年かかった疾患、あるいは他の検査で見逃される疾患の診断を支援します。それにより、早期の個別化医療の実現に貢献します。” まだ疑いの文字が消えない者です。
皆さん症状が出ている時、その症状に波はありますか？今日は調子良い、今日は悪い、のような変動です。
自分はメチャクチャあるのですが、調べたらCIDPの特徴の一つと出てきたのでどうなのかな、とおもいまして。 >>245
タイプが色々あるみたいですよ
気圧に左右される方も多いようですが
私はそれほどでもなく悪くなる一方→入院IVIg→持ち直すを繰り返しています >>246
多種多様な病形なだけに人それぞれ違うのでしたね。この病気は患者数が少なくて分からないことが多くてもどかしいです。ありがとうございました！ ただ「〜(他の病名)ではない」のと、例の3つの治療法が効くかつーだけが定義の病気だもの。俺は疑い取れて3年超えたけど、未だに自分自身では首傾げることがある。 >>248
横レスですが
＞俺は疑い取れて3年超えた
はCIDPと診断されたって意味で良いですか？ >>249
まず自己紹介してくれ。
CIDP患者なら当然経験してくることも知らない奴だと「必ず追加質問が来るから」説明するのが面倒くさいんだよ。 >>250
失礼しました。
2020年の春にCIDPの診断が出た者です。
最初に変なのは手だけだったのでてっきり手根管症候群的な物だと思っていて
「それにしてはおかしい」といってはっきりしない整形外科に行くの止めて
ネットで日帰り手術を謳っているクリニックに行こうかと思っていました。
大きな病院の整形に紹介されたけどコロナの院内感染出て2ヶ月待たされる。
その間、他に紹介してくれた小さなクリニックでCIDPかALSとなり、院内感染騒ぎが落ち着いた頃
整形→神経内科にまわされ確定しました。 >>251
じゃあなんでいちいち聞かなきゃわからねえんだよw
CIDPは一発確定診断なんてないんだから例外なく疑い→確定だろ。 疑い取れて、からの首をかしげる だったので。
「CIDP疑い」から「疑い」取れたら普通にCIDPだったのかとも思うし
疑い晴れたって言いたかったのかな、それなら真逆だしって感じです
CIDPの治療を続けて数年経過しているのにMGもあるって突然わかって
MG治療を優先されて途方に暮れてる患者さんもいるし
本当にわけわからない困った病気ですね >>253
あんたはまず最初に日本語習得を目指したほうが諸々近道だと思うよ。
学校か何かをちゃんと卒業したらまた改めて質問してよ。 >>254
そうですね
検査で数値に出ない症状については医師に言葉で伝えるしかないですし
どう表現すれば正しく伝わるのか毎回悩みますし。 ギランバレー症候群についてお聞きしたいのですが
スレがなかったのでここでお聞かせください
ガングリオシド抗体のGM1と、先天性代謝異常の
GM１ガングリオシドーシスって何か関連があるんでしょうか？
GM１ガングリオシドーシス 121のページです
https://www.shouman.jp/archives/print/print_8_6_86_01.pdf >>256
ウェブなんていくらでも他あるのになんで5ちゃん？
なんでこのスレ？ こちらのお仲間になる事になりました
よろしくお願いします
難病と言われてちょっとまだ混乱して頭の整理がつきませんが >>260
ありがとうございます
ちょっと勇気付けられました CIDP患者、メンタル強すぎ説がTwitterで出ていて
そうかもなーと思ってしまった
高校生からお孫さんいる方まで明るい方多い
まあ、泣いても怒ってもどうしようもないし他人に不快な思いさせるの嫌だし この病気で障害年金申請された方いらっしゃいますか？ >>264
障害年金2級もらってますよ
支給まで半年ぐらい？かかりました >>266
お返事ありがとうございます
申請はご自分でされましたか？
質問ばかりですいません >>267
はい主に家族にやってもらいました
こちらで状況申立書を書いてから主治医に見せて診断書が矛盾しないようにお願いしました
申立書は切々とかなり多く記入しましたよ >>268
何度もお返事ありがとうございました
ネットを見ると委託しないと難しそうだったので
家族がいないので自分でやる事になりそうですが参考にさせていただきます
先日から入院して3週程かかるそうなのでそれから調べてみたいと思います
ありがとうございました 病名は確定したけど重症ではないので難病助成金は出ず。
でも治療続けないといけないので高額を利用してやりましょうと金額提示された。これだと年に2回しか受けられないですねーと笑った。ソーシャルワーカーに身体は動くけど仕事ができないと障害年金を訴えても無理ですの一点張り。心療内科すら自立支援使ってるのに。コロナで仕事なくなって支援金つかってなんとか蜘蛛の糸を手繰るようにやってきたけどこれでTHE END。唯一の救いは独り身な事だったなー。誰にも迷惑かけずにいけるし。 私も軽症で障害手帳はないけど治療はIVIgだけでも47万いってしまう＜毎月
最初の更新は「高額難病治療継続」で、症状和らいで更新の際に「軽症高額」に変わった
年に2回しか〜っていうのはどこで決まるんだろう。 >>271
年金ならともかく手帳なんてそんなにメリットは無い。少なくとも俺は手帳貰えなくても良かったから障害残らなかった方が良かったよ。 新しい治験始まるみたいだね
知り合いのCIDP患者数人には話が来てるけど条件が合うかどうか難しいっぽい
プラセボだったらあの地獄の苦痛が待ってるかと思うと治験に参加する人尊敬する 長期慢性型だと、治療の効果が薄いとどこかで読みましたが、どうですか。
今は手足に麻痺があるだけですが、だんだんと筋力低下など悪化していくのでしょうか。 >>271
年に2回ってのはワーカーさんじゃなくわたしの台詞でした
なんか紛らわしくってごめんなさい🙏
情けないけど今の自分の収入と貯金だと年に2回しか出来ないって話でした
んでそのあと軽いパニックになりながら病室でスマホで軽症高額探し当ててワーカーさんに聞いたらご存じなくって…
とまぁこんな感じです
しかしこれから毎月1回7時間も点滴打つのか…その間何したらいいんだろう？ >>276
なるほど。勘違いしてごめんなさい。
点滴はグロブリンの方かな？ 途中でEnter押してしまったｗ
私はとにかく早く終わらせたい！家帰りたい！って思いが強くて
看護師さんとケースワーカーさんが「QOL大事」って後押ししてくれて
ハーフIVIgっていうのをしていますが、毎月やっぱり消灯過ぎまで時間かかっちゃいますね。
CIDPの患者仲間には90ml/hとかすごい人だと200mlとかいますが
私の病院は慎重派なので1時間に40mlです…
動画見たりしてますが腕動かせないので苦痛です。 俺みたいにIVIgやると好中球なくなっちゃうんで、その治療法が使えない奴からすると治療の選択肢が残ってるのは結構羨ましい。
ステロイドで駄目になったら血液浄化しかないのはしんどい。 >>279
IVIg ? ステロイド ? 血漿交換 △ だった人が
リツキシマブで驚くほど良くなったって言ってた
でも自費だったので誰にでも手が届く値段じゃないし早く保険適用になるといいな 退院から3週間たってひさびさの通院
これからの通院投薬の話についてと退院時に聞いてたのに自宅で出来るからとか長時間必要ないとかいきなり話されて（帰宅後調べたらハイゼントラというのですね）いや訳わからないしこっちはもう心も身体もそのつもりで周りにもそう伝えてたのに何言ってるの状態
とりあえず最初からの予定通り通院投薬を選んだけどもう訳わからない…
しかも症状はさっぱり治ってないし問題にしてたキツさは精神的なものでは？って言われるし（心療内科に通っているので）もう何が何だか… >>282
長時間身体を横にして起きると両腕が痺れたあと凄くキツくなるんです
倦怠感ではなくむしろ長時間運動した後の筋肉痛みたいな感じで
つまり朝起きて午前中いっぱいこんな感じでたまに夕方にも出るから仕事にも影響してしまうというただただキツいだけの生活でさらに夜寝る時には両足が痺れ始めるし
複視もあるし症状から言うとMGなんですけど検査では違うそうでQOLなんて私には存在しない毎日です… >>283
CIDPの良いところはそういうのが頑張れば(俺の場合は4ヶ月)治るとこ。
悪いのは再発するとこ。 >>281
私の場合はIVIgとステロイドパルス２クール後のリハビリ転院先での１か月間は
良くなるどころかできない動きが増えて行って
でもなにもせず経過を見る期間だと言われていたのでさほど落胆はせず
次は血漿交換か〜って感じで自宅に戻って数週間後の外来で
手がグーチョキパーできてることに気づきました。
足首から先はまったく何の変化もないですけどなんとか歩けてます。 なんだか愚痴のようなものを書き込んでしまって本当にごめんなさい
先輩方の経験話やお優しい言葉が少し心を楽にしてくれました
本当にありがとうございました 人によって違うだろうけど、俺は寝返りが難しいレベルからリハビリで普通に歩けるようになるまでは入院一日3回リハビリ4ヶ月。
退院して普通の生活してて、一年後に思いついて小走りしてみたらいつの間にかできるようになってた。疾走は無理だし、階段は今も恐い。
あと退院してから2回転倒して軽い骨折。 退院後始めてのグロブリン点滴。打ってるときはそうでもなかったけれど帰ってきてキツさが痛さにレベルアップするわ心臓が痛くなるわ状況はむしろ悪化状態になった…GW前あたりから症状が悪くてなって期待してたんだけどな
点滴後先生と話してステロイドも視野に入れるとの事 手帳取れた人いますか？何級ですか？
種別(上肢下肢体幹)もお願いします 上肢体幹5級だけど、CIDP関係ないでしょ。
この病気は症状も後遺症も人それぞれなんだから。 >>284
もう7ヶ月経ちましたが一向に治る気配がありませんでした… >>294
それだけ生きれたと思うべきでしょ、この病気なら。
皆再発時にはもうこれで終わりかなと思ってると思うよ。 コロナワクチンって打てるんですか？って主治医に聞いたらこれは免疫疾患だからって苦笑いされたわ この病気、大体の患者は身体にステ入れてるでしょ。
ワクチン副作用も基本低いよ。その分抗体もあんまり期待できないけどね。 グロブリン点滴家でやられている方いますか？
ぜひ感想聞きたいです さすがにいないんじゃないの。
程度の差はあれ、好中球減っちゃうでしょ。 つい２週間前にCIDPと診断されました。
それまで理由もわからず何ヵ月も足に力入らない、手にも症状が・・・と苦しんで来ましたが診断がついたことにホッとしています。 302です。
ありがとうございます。
幸いにも私は免疫グロブリン点滴がかなり効果が出ていますが、逆にいつガス欠になるかが怖いです。 良いじゃん。IVigできるだけ。
俺は4日が限度だった。それからステロイド頼み。 逆に血糖値高いためステロイドは使用しづらいのでIVIGダメだったら詰むところでした。ありがたい。 IVig駄目だからT1Dだけどステロイド入れてる俺。
確かに慣れないとジェットコースター乱高下するけど慣れるよ。
血漿交換だけは嫌。 リズム掴むことですね。
毎日ペットボトル開けるようにしています。手の脱力に気づいたのがそれだったので、目安として。 この病気は人それぞれだからわかんないけど、再発が前回と同じ場所からとは決まってないんじゃないの。
それしか目安がないなら仕方がないけど、俺は医者に言われて心電図やホルターとか超音波、造影CT、MRIとか定期的に順繰り受けてるよ。指定難病で助かってる。 ハイゼントラに変えたら数時間の拘束から解放されて気持ち的に楽になったけど結局この数ヶ月で終わりになりそう 
