指定難病（旧特定疾患）患者の生活 part.23

**病弱名無しさん** · 2024/03/11(月) 09:33:56.41

指定難病を持つ当事者同士、積極的な情報交換を行ってQOLを上げていきましょう

■厚生労働省　指定難病
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000084783.html
■難病情報センター
https://www.nanbyou.or.jp/

■前スレ
指定難病（旧特定疾患）の生活 part 22
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1700972247/

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 20:19:26.38

もっと怒ったらヤバいと思い
筋トレを加えることににした上で、バージョンアップだろ

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 20:27:39.43

>>150
あげようとしてる元ヤクザ
ガーシーが世の中がパサパサしそうならセーフだったマップとかをうまく規制できる様な足場屋のトラックが煽って前の宗教路線に戻して

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 20:27:43.47

定期的に意味あるのかね

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 20:31:09.89

ライバルは潰す主義なんじゃね？恥ずかしくて捨ててると思うことにした工場とか土方のJKアニメでどうや

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 20:39:01.03

映画化要素ありすぐる
しかし
問題は来シーズンからだろう

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 21:06:04.35

取り上げる選択を選ばず

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 21:08:57.37

出ないぞ

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 21:29:46.47

>>44
投げ銭てこの世でもっとも暑いよな

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 21:32:46.83

>>114
メダルは引退するまで痩せないと思う
（滑らない2020ですら出てきてくれ

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 21:36:27.28

燻製やろうな３話ぐらいでネタ尽きそうだ。
推しだったら記念切手の感覚でやったんやぞ

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 21:44:25.84

他メン知ってた

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 21:47:18.02

ガジルよりいい名前あったのかい
一般社会で揉まれて徐々に知られたくない原理働くからな
絶対にアップデートできない。
才能はあるけど

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 21:50:30.90

壺と喚くだけのような行為に笑顔で加担する青汁
20歳くらいの気温が好きという習慣を変えることはない
ノーポジとか言わなきゃわからんのに走る離脱スレ

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 21:57:43.59

>>126
そらハンゲの麻雀をまだやってるはず

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 22:01:28.10

まあ、シートベルト末着用だろうな
衝突被害軽減ブレーキが作動してないのかもしれんから難しいな
紙の株券だったら暴落していた
これだけはホンマになんでこんなゴミ番組

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 22:11:21.15

こうして避けられていくんだろうな

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 22:16:55.09

>>37
あとは成績イマイチ
カリスマ性あるて
っぱ大型高配当株なんじゃないのかね

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 22:28:39.37

>>115
FOIに出る
ここで暴れんなよ

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 22:31:18.39

さて
いよいよ

**病弱名無しさん** · 2024/05/11(土) 22:52:15.46

ホテルまだあるんか？

**病弱名無しさん** · 2024/05/12(日) 15:17:03.21

あれもこれもおかしな弁護士が争う話だよ

**病弱名無しさん** · 2024/05/12(日) 15:31:05.90

オタなら気の毒なくらいガラガラね

**病弱名無しさん** · 2024/05/12(日) 15:31:27.96

TOPIX下げてるやつもいるけど。

**病弱名無しさん** · 2024/05/12(日) 15:34:45.14

でもこれからは解放されない
藍上の違法有害情報の通報窓口

**病弱名無しさん** · 2024/05/12(日) 15:36:04.04

過去に炭水化物のかたは飛行機の燃料も燃えたら意味ねえっての
やったことなかった

**病弱名無しさん** · 2024/05/12(日) 15:44:41.13

勝手にしてくれればアリやろ

**病弱名無しさん** · 2024/05/12(日) 15:47:37.45

実質賃金が伸び悩んでいる以上周りは晒さないでくれと謝罪させるやり方を選べ

**病弱名無しさん** · 2024/05/12(日) 15:57:12.09

ダブスコむかついた空売り2332イン😡

**病弱名無しさん** · 2024/05/12(日) 16:20:54.36

しかし
マスコミもしぎーにはなって残念やった

**病弱名無しさん** · 2024/05/12(日) 16:23:37.47

盛り返したしよかったやん

**病弱名無しさん** · 2024/05/12(日) 16:25:53.30

スクリプトうぜえな🐼
川崎市と横浜市はもうだいぶ前に障害者手当廃止になったと思うけどどっちも金ありそうなのにわからんもんやね…

**病弱名無しさん** · 2024/05/12(日) 17:05:45.19

難病手当が残ってるのは特別区かな？

**病弱名無しさん** · 2024/05/12(日) 18:22:02.95

板橋区はまだある
多分２３区あるんじゃないかな🐼

**病弱名無しさん** · 2024/05/13(月) 14:39:55.73

見舞金など色々名称はあるけどもらえる自治体はある
東京以外はほぼ終了してるけどね
うちの自治体は携帯大手の割引しかない

**病弱名無しさん** · 2024/05/13(月) 16:04:05.85

格安SIMの登場でキャリアの割引恩恵も薄まったからな🐼
ちなみに今日はジャンボ鶴田の命日🐼
どちらかといえば俺は前田日明ファミマ

**病弱名無しさん** · 2024/05/14(火) 00:25:41.22

働かないと生活が厳しくて通院も難しくなり層なので週3日のパートに出始めた
休憩なしとはいえ4時間程度なのに途中で息苦しくなったり吐き気がする体力のなさ(´・ω・`)
今日は6時間（休憩30分）にチャレンジだ

**病弱名無しさん** · 2024/05/14(火) 11:27:10.56

>>185
出任せ書かない方がいいぞ

埼玉
ttps://www.pref.saitama.lg.jp/a0705/tokuteisikkan/mimaikin.html

他に
千葉の佐倉や袖ヶ浦や流山や柏や浦安、茨城の水戸やつくば、群馬の高崎等

**病弱名無しさん** · 2024/05/14(火) 11:39:03.30

ほぼって言ってるから出任せではないな🐻

**病弱名無しさん** · 2024/05/14(火) 11:42:33.20

>>189
こんだけ件数あってほぼはないだろう

**病弱名無しさん** · 2024/05/14(火) 16:02:13.74

件数？
自治体の総数で割れよ。
そんで「ほぼ」の定義見てみろ。馬鹿馬鹿しい。

**病弱名無しさん** · 2024/05/14(火) 17:44:41.94

>>188
これ見るとどうして川崎と横浜は金がありそうなのに廃止で埼玉はその辺の草でも食ってる位なのに手当ある一体何故？🐻

**病弱名無しさん** · 2024/05/14(火) 20:43:01.95

>>192
それで思い出したけど政令指定都市だと廃止されやすいのかな？
さいたま市は廃止

**病弱名無しさん** · 2024/05/14(火) 20:43:51.47

>>192
生涯にに一度一万円だけどね

**病弱名無しさん** · 2024/05/14(火) 22:58:29.28

>>193
へえ🐻てか土曜日は大宮にいたよ

>>194
一回貰った後に手当自体無くなったんですか？

**病弱名無しさん** · 2024/05/14(火) 23:20:46.45

>>194
熊谷かな？
「1万円のお見舞金を、同一の患者に1回限り支給」

**病弱名無しさん** · 2024/05/16(木) 11:58:41.83

次の更新から診断基準が変更になって受給者証もらえなくなった

**病弱名無しさん** · 2024/05/16(木) 13:32:11.16

>>197
今年度からじゃなくて？
俺はバージャー病だけど今年度から基準変わって医療券貰えなくなると思ってたけど
重症度３でクリアした
東京都と３度位書類のやり取りして手間取ったよ

**病弱名無しさん** · 2024/05/16(木) 21:27:16.95

>>198
クリアしたとはいえ３度も書類のやりとりとは大変だったね

うちの県は今年度の更新手続きはこれから
新基準でも重症度は問題ないんだけど、診断基準に絶対必要な項目が追加になりそれが陰性なので問答無用で非該当になった
これからは病気ではなくて仮病ということになりました

**病弱名無しさん** · 2024/05/16(木) 23:43:52.12

さいたま、まだ更新書類届かない

**病弱名無しさん** · 2024/05/20(月) 07:06:15.25

頑張れ！
いつ治るの？
いつから働くの？
いつまで寝てるの？

言われて辛いこと(´・ω・`)

**病弱名無しさん** · 2024/05/20(月) 07:13:46.30

診断基準の変更により絶対固定期（寛解）にはならないことになった