【肝臓】肝移植

**病弱名無しさん** · 2022/06/08(水) 12:04:49.04

肝移植に付いて

**病弱名無しさん** · 2022/06/08(水) 21:45:06.81

スレ立てありがとうございます

移植スレが無いようなので
こちらが情報共有できる場になれば良いですね

**病弱名無しさん** · 2022/06/08(水) 22:07:48.10

移植経験者の方やご家族、これからの方
まだ考えてもいないと言う方でも
移植に関する色々な書込みがあることを願います

**病弱名無しさん** · 2022/06/08(水) 22:30:36.40

何を書けばよいのやら考えてしまいましたが
ひとまず私の現状を。

肝硬変NASHの末期で移植を検討
生体肝でアラフィフ妻が唯一のドナー候補
脳死は原則60歳迄との事で、60前半の自分はその行列には並べないようです

居住地区に移植施設がないので、県外の病院で面談を終え
レシピエントとしての移植可否の結果待ち
肺の既往症もあるため委員会？にて判断されるそうです
現在は腹水コントロールのため地元病院で入院中

手術が決まれば、後は信じて進む覚悟ですが
それまでの状態が1番モヤモヤしますね

**病弱名無しさん** · 2022/06/08(水) 22:50:47.18

肝硬変スレの938さん
まだご覧になっていたらお聞かせください

・術後の大変だった点、辛かった点はどんな所でしたか？
差し支えない程度で結構です
・痩せ型でないと減量を求められるかも、との事でしたが
脂肪肝？にシビアな判定なんでしょうか？
ドナー候補は肥満ではないが所謂中年体型ですので
今から始めておいた方がいいかな

**病弱名無しさん** · 2022/06/08(水) 23:12:43.59

>>5さん938です。
何かお役に立てばと思います。

**病弱名無しさん** · 2022/06/08(水) 23:27:18.27

術後に大変だった事を思い出すと・・・
ちょっと一気に書き込めないですが
痛い、とにかく痛い鎮痛麻酔を常時点滴されているのですが
投与量も昏睡しないように調節してあり痛みがなくなるわけではありません術後2週間目がピークでそれから1ヶ月半程しんどい状態でした。

まあこれは覚悟してましたが、予想の上でした・・・
周りのスタッフさんの力添えや家族職場友人の励まし
でなんとか頑張れましたが

**病弱名無しさん** · 2022/06/08(水) 23:45:58.85

術後2日間は昏睡していました目が覚めると幻覚を見ている状況でした。なんとなく右脳が働いてないような印象、私の場合ゲームのドット絵の世界にいるようで不思議でした。

身体からはドレーンや色んなチューブが出ていました
鼻からは腸への栄養チューブ2本
喉に送還の管
首に左1右2本のチューブ薬用だったような
左胸部に2本(胸水腹水用ドレーン)
右胸部に2本胆管チューブ
右下に1本これはなんだったんだろ血液のドレーン
右下、中央腹部に腹水ドレーン
尿カテーテル
右腕に点滴チューブ3本
左手に点滴チューブ3本と動脈チューブ1
頭の後ろは機械だらけでした

こんな状況で指先くらいしか動かせず、うんこもオムツに垂れ流し(これが精神的に一番キツかった)身体は痒い、看護師さんに伝えたいことも瞬きでしか伝えられない状態から闘病スタートしました。

**病弱名無しさん** · 2022/06/08(水) 23:48:37.11

×闘病
○治療

**病弱名無しさん** · 2022/06/08(水) 23:58:55.34

このチューブ少しづつ取れていくのですが、5目くらいに送還の管を外した際声帯を痛めた為2ヶ月間声が出なくなりました。
これもかなりショックでしたね。

私は非代謝になって3年でしたがその間の投薬で腎臓に負担をかけていたらしく術後一時腎不全間際を彷徨ってました、透析もこの時何度か受けました。

とにかく動けないというか力が入らないのですうんこの事を
書きましたが便意があっても力んだりできません。お腹の筋肉切ってるので無理なんです自然に出てくるの待つしかないんですが便意があってもなかなか出てこない気持ち悪さ、そしてベット上で排泄は理性がストップをかけます
排泄と声帯障害に最初に悩まされました

**病弱名無しさん** · 2022/06/09(木) 00:00:42.97

初期に痛感したのはこんな感じです1週間2週間
経つうちに別な問題が現れてきます。

**病弱名無しさん** · 2022/06/09(木) 00:12:08.43

ドナーの体重に関しては妻は中肉中背だとは思いますが、術後の回復のため炭水化物の制限が課されました。
結局1ヶ月で6kg体重を落としました。
後に先生に聞くと脂肪肝ではなかったが手術までの期間にできる限り体重を減らしたいというより絶対に増やしたくないとのことでしたね

肝臓が蓄えてる脂肪がどのくらいがドナーのボーダーかは分かりませんが、ドナーの手術成功第一に考え体の侵襲を抑え移植にベストな肝臓の状態を保つためにダイエットは短期間で有効な方法なんだと思います。

**病弱名無しさん** · 2022/06/09(木) 09:23:50.78

>>5です
まずはお礼を。詳細な書込みありがとうございます
これほど具体的な事はどこを探しても見つかりません
何度も繰り返し読ませていただきました

大手術だと頭では分かっていても
どこかぼんやりしていた肝移植のイメージでしたが
術後の大変さ辛さ、正直想像を遥かに上回っていました
腎臓や声帯に起こり得る事、排泄事情や感情は正に実体験ならではのお話ですね
腎臓に関する懸念は自身もある事に気付きました

またドナー側の話、移植は本人だけで無くドナーや周りのサポート必須のチーム戦であると改めて思います
早速妻にも伝えねば、ダイエットと…w

**病弱名無しさん** · 2022/06/09(木) 09:50:48.50

術後すぐの状況だけでもこの情報量、有難いです
要求ばかりになってしまい恐縮ですが
引き続き、その後のお話も是非お聞かせください
もちろん思い出せる範囲で、無理ないペース、面倒にならない程度で構いませんのでよろしくお願いします

それにしても、、
術後の大変な状態での記憶力と文筆力には脱帽です
私のお粗末な記憶媒体がお恥ずかしい

**病弱名無しさん** · 2022/06/09(木) 15:33:33.05

あっ　そうだ、ドナーとの血液型は一致していますか？
不一致の場合私がそうであったように脾臓を丸っと摘出することになります。術後の拒絶反応をコントロールするためです

脾臓とると白血球や赤血球が体内で廃棄しにくくなり(他の臓器、肝臓など補うが)ますが体調にそんなに影響しませんが・・・脾臓摘出の際に膵臓膜あたりを傷つけたらしく仮性スイ嚢胞を患っています。簡単に言うとお腹に膵臓消化液の爆弾を抱えています。
徐々に小さくなっていますがこれのせいで力仕事や無理な体勢に今でも制限があります。

多分レアケースですがレアケースが起こる確率は通常より高いです。

**5です** · 2022/06/10(金) 01:01:47.28

血液型は幸い同じ型でした

近年は不一致でも移植可能と聞いて驚いていましたが、脾臓をまるっと摘出！！とは！！
改めて938さん、数々の困難を乗り越えてきたんですね
サラッと冷静な文章からお見受けするに、元々落ち着いた方なんでしょうか
私は年甲斐もなく今から既にドギマギしています

**5です** · 2022/06/10(金) 01:50:12.70

それからひとつ、特に938さんにはお伝えしなければいけない事があります
実は先日より書込みをしているのは、レシピエント本人ではなくドナー候補の妻になります
板やスレ自体が男性中心のように感じていた為敢えて夫側からの質問のように書込みしておりました
このままで、とも思いましたが、包み隠さず答えてくださる938さんに対しても心苦しく…騙すつもりはありませんでしたが不快に思われたら申し訳ございません
できましたら引き続き、貴重な経験談をお話いただけますか

**病弱名無しさん** · 2022/06/10(金) 08:16:39.36

移植前の話
移植手術が決まっても脳死移植でない限り即座に手術とはなりません。私の場合は緊急性が最も高かった状態ですが入院から手術までに40日程かかりました。
この期間の入院も辛かったです・・・
私はこの頃1日に2Lの腹水が溜まりました。術前入院期間では35日目まで腹水穿刺で腹水を抜きません、結果腹水の量だけで21kgとなり息をするのも辛い、物が全く食べれない(この頃すでに食欲などないですが)、起き上がるのも苦労する状態となります。36目～37日に他病院に一時転院してCART治療を行い腹水15Lを減らして38日目大学病院に戻り手術と言った工程を踏みました。

**病弱名無しさん** · 2022/06/10(金) 08:53:29.40

私がお世話なった大学病院では腹水穿刺は緩和療法にあたるため肝移植で根治を目指す患者には利尿剤の常時投与で対処死します。また腹水濾過濃縮再静注法(CART) は保険適用治療であり有効な治療ですが実は学界で非代謝肝硬変への有用とする学術論文がなく大学病院では取り扱っていません(しかし先生たちはカートが有効であるという認識えお持ってる)なので術前に腹水を抜いて戻すことをするため転院処置がとられました。

術前で大変な時期と思うかもしれませんが、実はこの時の身体は腹水で動けず息苦しい以外は実は身体の状態は凄く良くなっていました。

40日間の入院中に行ったことは
・全身の精密検査
　これは本当に手術に耐えられるか全身をくまなくスキャンされます。
・体調の回復
　腹水貯溜緩和→利尿剤の投与
　アルブミン改善→アルブミナー投与
　輸血→血小板、白血球
　抗生物質→身体中にいる微細な雑菌も陰性反応が続く状態をキープする
　栄養→食事もままならないので
　脳症予防→アミノレバン
　血液型不一致解消→リツキサン
・食事
　胃が働ける状態なら無理矢理にでも食べます。

特にアルブミンは通常使用量は確かひと月に150mlがガイドラインで策定されていてそれ以上は保険適用外だったと思いますが、入院中は日に100～200mlを点滴します。ジャブジャブ身体に送り込みます、お陰でアルブミンの値は2.6くらいから3.4くらいでにまで上昇し、カート後は自分は健常者に戻った状態だと感じれるほどの身体の状態でした。
実はこのカートを受けるまで病院の治療方針に納得がいかず先生たちに何故？どうして？という思いがありました。でも私を助けようととしてくれるスタッフを信じるしかない、大丈夫、疑心暗鬼は悪い結果しかもたらさないと強く自分に言い聞かせていたのを思い出します。そしてカート後はに見事それを実感した時病院側への科学的なアプローチと人的な温かい対応に“手術絶対成功する”100%確信しました。ここから2日後の手術への恐怖が一切なくなり、なんなら楽しみですらあったのを覚えています。

**病弱名無しさん** · 2022/06/10(金) 08:56:18.00

つけ加えに、術前最も苦しく耐え難かったのは全身のこむら返りです。肝硬変で最恐の症状でした。多分人生で・・・(興味有れば後に)
これも大量のアルブミンで症状がなくなりました

**5です** · 2022/06/11(土) 02:16:59.33

移植前の入院期間は1～2週間と聞いていましたが、1ヶ月以上かかる場合もあるんですね
夫も現在地元の総合病院にて2週間に一度（時には1週間に一度）のペースでCARTを行っています
やはり日に1キロ以上体重が増えていき、毎回10リットルほど抜いてるとの事
それ以上は安全の為？抜かないようで5リットル位は残るそうです
大学病院でのCARTの取り扱いについては全く知りませんでしたので、転院等の件含め確認してみます

夫も（最近は少し治まっているようですが）全身のこむら返りは肝硬変の症状として辛いランキング上位だと言います
一度始まると全身で力むような状態になるので、それが要因なのか昨年は脳出血を起こしてしまいました
当初は以前発症した肝性脳症を疑いましたが、そっち（脳出血）かぁと言う…
幸い早く気づいて対処できたので後遺症についてはほぼ無く過ごしています
938さんの「最恐のこむら返り話」また是非お聞かせください

**5です** · 2022/06/14(火) 00:48:03.66

移植病院より連絡があり、ひとまず移植を進められることになりそうです
レシピエントにはやはりリスクは大きいが絶対禁忌？とは言えないので…どうしますか？と。
こちらとしては移植しないと言う選択肢は無かったので即答でお願いする事になりました
やっとスタートラインに立てた気がして少しホッとしてしまいましたが
まだまだ関門は続くので気を抜かない様にしなければいけませんね

**5です** · 2022/06/14(火) 00:58:06.74

近く、ドナー候補として事前検査に行く予定です
検査内容等の資料をいただいたので
どなたかの今後の参考になればと思い転記します

一次検査
・血液検査
・検尿
・肺機能検査
・胸/腹部レントゲン
→数時間で結果は出る為ここで問題なければ
二次検査へ進みます

二次検査
・造影剤を使ったCT
（肝臓の大きさや血管の状態を調べる）
→結果は１週間程かかるので電話にて連絡がくるそうです

一次検査と二次検査は併せて1日で行われます

**5です** · 2022/06/14(火) 01:05:07.16

二次検査まで問題なければ、次に進みます

・メンタルケア的な面談
・HLA検査
（双方同時に採血して血液組織の適合性を調べる）
→結果は１週間程かかる
・MRCP
（MRIで胆管の状態を調べる）

必要な場合は更に
・肝生検
（肝臓に針を刺して組織や細胞を採取し細かく調べる）

また何かしら異常があれば、再検査や専門の診療科に受診しての判断となる事もあるようです

二次検査以降の目安期間は明記されていませんが
一次検査から順調に進んだとしても、恐らく1ヶ月はかかるでしょうか…
実際私も仕事の都合等あり、検査予約の調整が難しいと感じました

**5です** · 2022/06/14(火) 01:16:11.93

ドナー候補の検査費用（目安）です
・一次検査　65,000円
・二次検査　37,000円

・メンタル面談　2,000円
・HLA検査　41,000円
※レシピエントは　65,000円
　追加検査　～44,000円で最大109,000円
・MRCP　21,000円

・肝生検　94,000円※1泊2日

・入院術前検査　85,000円※検査内容による

軽く聞いてはいましたが結構かかるんですね…
ど庶民の私は書きながら冷や汗が出てきました

これらは候補者としての術前検査のため
保険適用外となり自費（10割）負担となりますが
実際に移植手術が行われたら、レシピエント側の保険に含まれるので全て？返還されます
ただ途中、ドナー適合しない等で移植手術ができなければ返還されません
また、移植手術をする病院以外での事前検査も可能ですが
全て自費となり術後も返還はないそうです

**5です** · 2022/06/14(火) 01:23:19.92

長文書込みに不慣れのため見づらい表記になっていたらすみません

なんだか頭が冴えてこんな時間になってしまいましたが
ドナー検査までダイエットしつつ規則正しい生活を送ろうと思います

今回、親族内のドナー候補は私だけなので
ドナー不適合＝移植不可となるのが物凄く怖いです
考えても仕方ないと思いつつドキドキが止まりませんが
取り敢えず、、寝ることにします

また何か情報がありましたら書込みする予定です

**病弱名無しさん** · 2022/06/15(水) 20:36:25.48

俺も生体肝移植したものだが、プログラフとセルセプト飲むとめっちゃ吐き気
ICUには２週間くらいいたと思うが、術後せん妄が酷かったらしい（俺は覚えてない）
肝移植した人は身体障害者１級になるので早めに申請したほうがいいよ
公的援助に甘えてしまうけど負担は軽くてすむ

**病弱名無しさん** · 2022/06/16(木) 07:53:15.45

938です
移植手術が可能かどうかの検査時期は私達も気が気でない思いでした。どうか体調を崩さずにお過ごしください。
妻は炭水化物を極力控えたダイエットをしていました
ご飯を湯豆腐にしたり、きのこや海藻、ササミを食べてたかな？
こうやって振り返ると筋肉がつきそうなメニューですが、筋肉は第二の肝臓ですの術後の回復にも影響があったのかもですね。

**5です** · 2022/07/16(土) 13:11:14.79

ご無沙汰しています>5です。
あっという間の1か月でした

夫は今も入院中ですが、あまり具合が良くない状態です
CARTやアルブミン投与も行なっていますが、腹水や浮腫が酷く、トイレでの排泄も難しくなっているとの事
肝性脳症も出ており、食事もままならないのか誤嚥性肺炎？もあるようです
医師からは最悪急変もある為その際の対処も頭の隅に入れておいてくださいと言われてしまいました
コロナ第七波で面会が出来ず様子が分からないため、心配が止まりません

**5です** · 2022/07/16(土) 13:17:55.75

私の方も近く、ドナー検査の第二弾へ行く予定です
938さんのレスを参考に炭水化物を控えたダイエット&運動も継続しており
これまでに体重は5キロほど落ちました

移植の件に加え、仕事や実家でのアレコレと目まぐるしい日々が続き
なかなか有用な書込みができずにすみません
こういう時って何故か重なるんですよね;;

夫の現状等から色々と先を考えてしまいますが…
まずは移植に向けて前向きに気持ちを持っていきます

**5です** · 2022/07/16(土) 13:22:29.49

ちなみに、、27さんからもありましたが
申請していた障害者手帳が無事交付されました
1ヶ月半くらいかかったのかな
診断書では2級相当とありましたが実際は１級で、複雑な気持ちになってしまいましたが
医療費助成もあるのでとても助かります
あとは、こちらも同時期に申請中の障害年金がどうなるか…
早くても３ヶ月以上かかるようなのでもう暫くドキドキしながら待ちたいと思います

**病弱名無しさん** · 2022/08/23(火) 16:37:49.69

肝移植って大変なのな

**217** · 2022/09/08(木) 05:17:34.20

>>31
その後、いかがですか？

**病弱名無しさん** · 2022/09/22(木) 15:48:05.72

❦

**5です** · 2022/09/28(水) 20:12:00.40

ご無沙汰しています、5です。
だいぶ間が空いてしまいすみません

あれから。
コロナの影響もあり二転三転したものの夫はなんとか移植病院へ転院する事ができました
隣県への移動は夫の具合も考慮して、民間救急車を利用しましたが
少し勉強してもらっても約10万円!!という高額ドライブでした
ヤキモキしていた私のドナー検査も一応全てクリアとなり
移植手術の実施予定日も決まったのですが…

直前に感染症による高熱や呼吸不良、その他症状でICUを出たり入ったりの状態になり
移植手術はひとまず中止になってしまいました

そんなこんなで、夫の病状は一進一退、未だ手術日も決まっていない状況です

**5です** · 2022/09/28(水) 20:20:36.55

夫メンタルは脳症やせん妄もあるからか、かなり酷い状態だったので
この時期は困惑と不安で私の心身もかなり消耗してしまいました
ようやく先日から病棟に戻る事ができ、面会は不可ですがスマホはなんとか操作できるため
毎日連絡を取り合い、夫は体調もメンタルも落ち着きを取り戻し
手術に向けてのリハビリも頑張ってるようでホッとしています

あとはこのまま手術日が決まり移植が無事できるよう願うばかりです

**5です** · 2022/09/28(水) 20:24:05.74

今後も何か情報提供できることはなるべく書き込みしたいと思いますが
逆にアドバイス等あれば是非お願いします
もちろん、ただの呟きや疑問でもなんでも
肝移植に関して気軽に交流できるスレになるといいですね

**病弱名無しさん** · 2022/11/26(土) 06:38:01.26

肝心

**病弱名無しさん** · 2022/11/26(土) 23:46:44.94

おはようございます。

**病弱名無しさん** · 2022/12/16(金) 13:09:57.15

ホテル戻ったらこれ見てなにかするつもりだったんでしょ？

**病弱名無しさん** · 2022/12/20(火) 19:52:00.44

すごい、可愛い…もっと焦らしたくなっちゃう

**病弱名無しさん** · 2022/12/22(木) 21:27:41.91

はや！

**病弱名無しさん** · 2022/12/22(木) 21:30:24.35

寝転んでる所に潜り込んできて貰う方がうれしいです。

**病弱名無しさん** · 2022/12/24(土) 17:02:13.43

コート着てます

**病弱名無しさん** · 2022/12/26(月) 10:47:15.51

出来たら色は白が良いですｗ

**病弱名無しさん** · 2023/03/01(水) 20:55:40.23

現在、リアルにドナー検査進行中です。お金掛かりますね

**病弱名無しさん** · 2023/03/01(水) 21:09:04.61

妻が、原発性胆汁性胆管炎でいままでウルソを服用していたんですが去年の冬位から足が浮腫み出し6月に生検するため入院したところ非代償性肝硬変に移行しつつあるとのことで生体肝移植を考えた方がいいかもねと言われひとまず退院しました。

**病弱名無しさん** · 2023/03/01(水) 21:13:48.33

その後、11月頃の定期受診で内科の医師と面談したところ、外科的治療に切替えないといけないと言われドナーになる決心をしたところです。

**病弱名無しさん** · 2023/03/01(水) 21:21:00.46

今年の1月頃より、妻の黄疸が強く出始め2月より入院となりました。と同時にドナー検査もスタート一次検査で
血液検査確か7本位と造影剤を使ったCT検査しめて90000円ほど掛かりました。

**病弱名無しさん** · 2023/03/01(水) 21:28:25.74

その後、CT検査で胃に影があるとのことで胃カメラの検査が追加されこれが38000円ほど、毎年健康診断で指摘されいる胃潰瘍の跡なんですが、腫瘍だといけないということで追加検査になりました。

**病弱名無しさん** · 2023/03/01(水) 22:09:22.36

妻の容態が悪化し、脳死肝移植も視野に入れておいた方がいいということで臓器移植ネットワークの登録に、三万円掛かるとのことで振り込みました。

**病弱名無しさん** · 2023/03/01(水) 22:23:31.11

ドナー検査二次検査としてレントゲン撮影、呼吸機能、心電図、胆管の造影CT、ダイレクトクロスマッチ（リンパ球の抗体を調べるらしい）で39000円ほど

**病弱名無しさん** · 2023/03/01(水) 22:28:27.67

現在結果待ちですが医師の說明が少ないのが気掛かりです

**病弱名無しさん** · 2023/03/06(月) 21:43:12.14

3/6スクリーニングと言うことで大腸カメラやって来ました。当方50代のおっさんなので大腸がんのリスクは避けたかったようです。小さいポリープが2個あるとのことで取れませんと、女医さんに言われました。下剤はやばいですね。

**病弱名無しさん** · 2023/03/09(木) 12:19:47.88

妻が亡くなりました。