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てんかん・癲癇総合スレッド39件目(ワッチョイ)
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0001病弱名無しさん (ワッチョイ bfeb-TUx+)
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2022/03/13(日) 14:14:07.60ID:6v5fkZzr0
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ワッチョイスレは↑を先頭行に入力してスレ建てしてください。

■前スレ
てんかん・癲癇総合スレッド38件目
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1612447538/

■関連スレ
てんかん・癲癇総合スレッド36件目(ワッチョイ無し)
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1579603805/

嫌がらせ、八つ当たり、成りすまし、自作自演する方もいるので注意して下さい。
荒らしや在日指定は華麗にスルー。コテはご自由に。
必ず【sage】進行で。

■てんかんとは?
社団法人日本てんかん協会https://www.jea-net.jp/

■どこの病院に行くべきか悩んでいる方へ(都道府県別情報あり)
てんかん専門医名簿https://square.umin.ac.jp/jes/senmon/senmon-list.html

てんかん診療ネットワークhttps://www.ecn-japan.com/

静岡てんかん・神経医療センター
https://shizuokamind.hosp.go.jp/

■まだ診断を受けて居ない方へ
初診の際に発生当時の状況、症状(発作時間、意識消失があったか、眼球や顔の向き、倒れ方、手足のけいれん症状、手は握りしめていたか、発声があったか等)
出来るだけ詳しく伝えられるように周囲の方に教えてもらってください。
素人には関係無いと思える内容でも診断時には大切な情報になり得ます。

次スレは>>980の方が立ててください
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0607病弱名無しさん (ワッチョイW 133c-PUKI)
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2023/03/18(土) 11:25:19.78ID:Q1LGWs850
路上で意識失って倒れて痙攣してたのを通りかかった人が119番してくれて気づいたら病院にいて今リアルで入院中
脳に異常が見られるから昨日脳波検査したらてんかんと診断された…
自分でも信じられずショックだ
てんかんが原因で路上でぶっ倒れたらしい
完全に治せる薬もないと先生に言われた
人生終わった…
0609病弱名無しさん (ワッチョイ 9beb-hL++)
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2023/03/18(土) 13:02:32.26ID:jUduKLBE0
>>606
都会では駅の改札口やコンビニのレジで「自由にお取りください」って箱に入れて置いてるんじゃなかった?
俺は、市役所の福祉課に書類提出しに行った時に貰ったけど。
0613病弱名無しさん (ワッチョイW 71c3-DWG+)
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2023/03/22(水) 23:55:30.53ID:TL11k1d70
>>608
>>612
さぞ不安でしょう。
なおせる薬はないけど抑える薬はあるから、お医者の薬を飲んで生活環境(夜勤あるなら配置転換とか)を見直して病気と付き合おうぜ。

>>611
それなんかメリットあんの?
0614病弱名無しさん (ワッチョイW eb25-zyeL)
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2023/03/23(木) 12:32:40.49ID:4P855WVv0
>>613
やめられないって「クセになる」みたいな意味じゃなくて、泥酔したらほぼ確で発作起きるのわかってるのについ楽しくなって深酒しちゃうってこと
往来でぶっ倒れたりしてる訳じゃないからまだマシだけど…
0615病弱名無しさん (ワッチョイW e193-eiSh)
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2023/03/23(木) 23:12:33.19ID:arEIGgk00
酒飲めるうちはまだ元気だから大切に
2年前から肝機能落ちたのか全く飲みたいと思わなくなってしまった
昔はいくら飲んでも楽しいレベルで大丈夫だったのに
0620病弱名無しさん (ワッチョイ 1316-F0re)
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2023/03/24(金) 21:38:33.72ID:TRIK/2630
医者によって言うことは異なることは理解しているけど
酒呑んでも良いって言ってるのはてんかん専門医だよ

さすがに泥酔するのは間違ってる理解だけど

大ぴら言うと制御できない人が出てくるからだと思ってる
0623病弱名無しさん (ワッチョイW 42c3-uzNZ)
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2023/03/27(月) 22:28:46.95ID:sx40YkpS0
大発作は一度だけ経験してて、気がついたら救急団員に押さえつけられてた。
薬物乱用を疑われたらしい。 
舌はボロボロだし、しばらく全身筋肉痛だしでかなりキツかったんだけど、あんなのを一日に何回も経験するのか。
0624病弱名無しさん (ワッチョイW fdd1-lt0o)
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2023/03/28(火) 04:17:38.59ID:mgPfAtCS0
大発作が起きてから意識を失うまでの間、激痛に襲われます。
いつも右手親指の痙攣から始まって、ピクピクっと力が入る状態から、力が入り続ける状態になると痛覚の限度を超えるまで手に食い込み続け、その痛みに耐えかねて失神します。
注射で例えるなら、注射を打ったときに感じる瞬間的な痛みが、神経が感じ得る痛みの限度を超えるまで持続的に上昇し続けるような感じです。

激痛に襲われる間思うことは「痛い」でも「恐い」でもなく、「早く意識を手放せ」です。手放さないと気が狂いそうになるほどの痛みが全身を襲います。私の他にそんな痛みを伴う方はいますか?

長文失礼いたしました。
0626病弱名無しさん (ワッチョイW fdd1-lt0o)
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2023/03/28(火) 19:40:25.22ID:mgPfAtCS0
>>625
大発作が起きて気を失うまでの間に痛みはありますか?
0627病弱名無しさん (ワッチョイW 4615-Pb13)
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2023/03/28(火) 20:27:08.27ID:ZycYmof40
>>626

自分は発作を起こしている本人ではないけど、睡眠時にしか発作を起こさないので、ぱっと見は痛みはなさそうですよ。
本人は重度の知的障害があるので痛みとか正確な所は不明です。
0628病弱名無しさん (ワッチョイW fdd1-lt0o)
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2023/03/28(火) 21:13:37.74ID:mgPfAtCS0
逆にみなさん大発作中に痛みを感じないんですか...?みなさん激痛に耐えかねて失神するんじゃないんですか...?
0629病弱名無しさん (ワッチョイ 3154-3uzD)
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2023/03/28(火) 21:37:49.65ID:bTEKKSZj0
>>628
感じる、頭部全体に
「速く収まってくれぇ~」と思いながら失神
痛みが走り続ける感じがするのでやっぱり
脳梁離断術の効果があるのはわかる
0630病弱名無しさん (ワッチョイW fdd1-lt0o)
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2023/03/28(火) 22:08:02.88ID:mgPfAtCS0
>>629
痛みを伴うという方に初めて出会えたので嬉しいです...
頭部全体に痛みが走り続ける感じ、よく分かります。つらいですね...脳漿離断術、早速調べてみようと思います。本当にありがとうございます。
0633病弱名無しさん (ワッチョイ e993-8zMA)
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2023/03/31(金) 00:43:05.63ID:AnTXhcwo0
俺は発作の発作の予兆が気付かないないだけかもしれないけど無さそう
たまに目の前が見えにくくなったり体感では10分ぐらいしかたって無さそうなのに実際は30分ぐらい過ぎてたりと結構頻繁にある
物が二重に見えたりするけど発作の予兆なのかは不明なんだよな
ただ発作が起きたと思われる後にめっちゃ頭痛や吐き気がする
脳波検査では薬で抑えられそうなレベルとと不思議に思われてる
0635病弱名無しさん (ワッチョイW dfd1-fhv0)
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2023/04/04(火) 22:55:21.85ID:fNTFl4KL0
>>633
発作後の頭痛と吐き気はしんどいですよね...気絶中は呼吸が浅くなるのも要因の一つかも知れないので、脳に酸素を沢山運んであげてください。
0636病弱名無しさん (ワッチョイW ffac-b2AZ)
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2023/04/05(水) 13:39:49.62ID:CZNe8xHp0
てんかんを発症して入院して退院後にも継続して薬飲んでたけど服用後の頭痛が酷くて無断で飲むの辞めてしまった
したら目眩や頭がぼーっとしたり昨日の一部の記憶がなくなって思い出せないことが発生してる
コレってヤバイですかね?
経験者いますか?
ちょい不安で怖くなってきた…
0637病弱名無しさん (スッププ Sd9f-QOKm)
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2023/04/05(水) 14:40:03.83ID:++iVlIwld
また仕事中に意識が遠のいて何もできずにデスクでフラフラしながらやっと意識がまともになった頃には1時間経ってた
周りから居眠りしてると思われてると考えるとやってらんない
0638病弱名無しさん (ワッチョイW dfd1-fhv0)
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2023/04/05(水) 21:04:34.44ID:mYEhb0KG0
>>636
お医者さんに相談案件です...症状をそのままお医者さんに伝えるのです...
0640病弱名無しさん (ワッチョイW 5fc3-dBY7)
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2023/04/05(水) 23:24:36.21ID:nW1EGt9F0
お医者と相談して頭痛になりにくい薬に切り替えていく方がいいと思うよ。
いろんな種類の薬があるからきっと合うやつが見つかるはず
0641病弱名無しさん (ワッチョイW ff15-c3RA)
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2023/04/06(木) 11:08:25.37ID:CaR/8Ffs0
最近発作が増えたので新しい薬1種類増やしたら
数日で大発作が頻発

すぐ薬やめたいと相談して半分に減らしたら急に良くなった

医者も薬剤師も眠気やふらつきがあるとしか言ってなかったから油断してたわ。
0642病弱名無しさん (ワッチョイW dfd1-k/LF)
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2023/04/06(木) 17:02:10.16ID:UxJmZo/M0
先程発作の前兆があって、このままエスカレートしたらやだなぁ...と思っていたのですが、なんとなく試しでYouTubeでモーツァルト聴いてみたら治まりました。

モーツァルトすげえ
a波やべえ
みんな前兆を感じたらモーツァルト聴きましょう
0643病弱名無しさん (ワッチョイW dfd1-k/LF)
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2023/04/06(木) 17:04:54.18ID:UxJmZo/M0
>>641
薬の量にも調度良い塩梅があるんですね。改善して良かったです。
0644病弱名無しさん (ワッチョイW df93-B7QU)
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2023/04/07(金) 18:34:02.48ID:DedShnws0
元からてんかん関係なくメンタル的に弱いとこあったけど、最近自分に合うバイト先見つけてここから頑張ろうと思った矢先にそこで発作の前兆みたいなの起きてから外に出るのが不安で過呼吸になったりするようになっちゃったから全部休んで引きこもってる

甘えなのかわかんないけど人生詰んだ気がする
0645病弱名無しさん (ワッチョイW df93-B7QU)
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2023/04/07(金) 18:43:23.13ID:DedShnws0
いつも意識無くして救急車で運ばれてたの家の中だけだったからそんなに怖くなかったけど、外で起こしそうになった途端こんなに怖くなるなんて
0646病弱名無しさん (ワッチョイW bd93-1aof)
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2023/04/08(土) 07:14:58.51ID:bMgd9WRz0
病院変えたくて専門病院で受診して検査したら脳挫傷が原因でてんかん発症したことが極めて高いことが判明したわ
小学生の頃に木から落ちて頭打ちつけて入院したことがあったけどそれが原因らしい
脳に損傷があり傷が残っているだとか
人生\(^o^)/オワタ
0647病弱名無しさん (ワッチョイ 4993-7h++)
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2023/04/11(火) 14:45:51.80ID:xL//p2Tq0
発作起きる予兆分かればなぁ
気付いたらすげー頭痛かったり転倒してたりして怖いわ
この前なんか青信号と思ってチャリで直進したら気が付いたら交差点の真ん中で転倒してた
信号も赤になってた
MRIやCT受けたら目の奥に腫瘍も見つかったし・・・
視神経近くなのでもしでかくなっていくようなら失明するかも言われた
0648病弱名無しさん (クスマテ MM4f-BXVc)
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2023/04/17(月) 18:02:57.79ID:nBaMGDpcM
ビムパットを朝と夜に100mgを1錠ずつ飲んでるけど副作用にめまいと眠気があって辛い
頭もクラクラすることしばしば
なのに夜ねれないから睡眠導入剤のデエビゴを5mg2錠飲んでなんとか寝てる毎日
ただ眠剤も効かなくなってきてる
0649病弱名無しさん (オッペケ Srfb-K6MG)
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2023/04/19(水) 20:46:00.69ID:MqMfz5dzr
VNS?って服の下からたまに一瞬点滅したり
小さな音?鳴ったりしますか?
知人がつけてて普段目立たないけどたまにリード線がくっきりみえたりしてて
0650病弱名無しさん (ニククエW 3793-StrD)
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2023/04/29(土) 15:02:17.59ID:eI9TC0Ur0NIKU
レジに並んでいたのに、気付いたら手に持っていた牛乳は床に落ちていて近くの店員さんに「ちょっと!!これ買うんですか!?買わないんですか!!?」って怒鳴られてた。

もう嫌だ、買い物も満足にできない。
0651病弱名無しさん (ニククエW 9762-RcMr)
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2023/04/29(土) 20:01:21.42ID:/Z/qJvfk0NIKU
買い物かご位使えよ
0652病弱名無しさん (ワッチョイW bf15-qrcm)
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2023/05/02(火) 14:21:55.23ID:aZH3OxhH0
前は半年くらい発作ないのが当たり前だったけど、今は1週間無いと調子良い!とか思ってしまう。
強直間代発作だけど最近日に3回とか当たり前で辛い。

>>650
すみません
病気なもんでね
弁償しますよ

って言えばいいですよ。
0653病弱名無しさん (ワッチョイW 3793-StrD)
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2023/05/03(水) 10:34:10.52ID:YyBxSLmw0
>>652
ありがとう。
牛乳1本だけ手に持って並んでたのに、夕方の忙しい時間にレジの流れを止めてしまった事に対して1番キレられてた感じです。

側頭葉でデジャブみたいな、モヤモヤした感覚に襲われるアレ。健常者に言っても何も伝わらない。
0654病弱名無しさん (クスマテ MM4f-66Of)
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2023/05/04(木) 16:11:05.84ID:7v/DBK9hM
オレはいつも歩いてる道にいたはずなのに気づいたら全く知らない場所にいてビックリしたよ
そこに向かってる際の記憶は全くない
これが3回くらい
あと夜寝ていたはずなのに気づいたら外にいた
主治医に話したら薬増やされた
オレもうダメかもしれない
今のうちに好きな寿司寿🍣沢山食べておこう
回転寿司だけどw
0655病弱名無しさん (ワッチョイ bfeb-NDEL)
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2023/05/04(木) 16:21:29.80ID:dY9LuN+F0
>>654
>今のうちに好きな寿司寿🍣沢山食べておこう
施設に放り込まれると、食い物が不味くなるしなぁ。
てんかんじゃないけど、二年半の入院・入所生活。
ココイチのカレー、すき家の鮭朝食、王将の餃子、マクドのナゲットがどれほど恋しかったことか。
まだ、くら寿司と健常者時代良く行っていたラーメン屋1軒、昼飯にしていたセルフのうどん店に行けてないけど。
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