クローン病スレ 184
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前スレ
クローン病スレ 183
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1617878234/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2014年度には40,885人の患者さんが登録されています。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞ ◆クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者◆
楽チンライフ https://rakuchinlife.jp/
まんぞく君 https://www.manzokukun.com/
◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.mhlw.go.jp/
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
https://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。 5年前に腹圧をかけた際にクローン病の好発部位である右下腹部に裂けるような強い痛みが出ました。
病院には行かなかったのでクローン病だったのか分かりませんがストレス管理と食事制限で1年程で治り
運動を徐々に増やしていった結果短期間ならストレスに晒されても違和感や痛みが出ることはなくなったのですが
最近長期間ストレスに晒されていたせいか再発してしましました。
2つ質問があるのですが
クローン病は食道と肝臓と腎臓にも痛みが出ることがあるのでしょうか？
ストレスからある程度解放されたからか腸以外の上記3つとも今は治りましたが
酷い時は肝臓と腎臓の鈍痛が酷く、黄疸も出ていました。血液検査はビルビリンの値を除き問題なかったです。
(腸炎に関しては前回ほど酷くないですし内視鏡はどうしてもやりたくないので今回も受けないつもりです)
クローン病でないとしても過敏性腸症候群か慢性腸炎ではあると思うのですが
ストレスを原因とした場合に潰瘍性大腸炎とクローン病以外に慢性腸炎ってあるのでしょうか？ 大腸内視鏡を受けないと確定できません
ご了承くださいませ クローン病は胃カメラで十二指腸まで調べるとバンブーサイン的な特徴も出やすいよ
嫌だから検査しないなら結局何もわからない >>9
>>10
ありがとうございます。やっぱり検査しないとわからないですよね。
胃カメラと、保険適応出来るならカプセル内視鏡も視野に入れてみようと思います。
クローン病で肝臓と腎臓に痛みが出る可能性はあるか？という質問についてはどう思われますか？
慢性腸炎については膠原病によるものもあるらしいのですが過去に腸炎になった際に
足の親指の関節に強い痛みが出たことがあったので膠原病の方も疑う方向性で行こうと思います。 ワラをもすがる状態なのかもだけど、ここで素人に聞くより素直に医者に調べてもらった方がよいかと。
何かしら専門職を持つ方ならわかると思うけど、体系的に学んだ専門家と単なる経験者では理解に天地の差があるよ。 ああそれはクローン病ではないよって言ったところで、それが何になるんだよ
医者に行け
終了 >>11
胃カメラもいいけど、大腸カメラもやった方がいいよ。 >>11
肝臓や腎臓が痛むような事は無いかなぁ。
合併症はあるにしろ消化管に炎症がおきるものだから違うような気もする。が、検査は受けたほうがいい。
クローン病患者で血液の数値が出やすいのはCRP値だからクローン病前提で考えるよりも医師にしっかりと症状を説明して検査したほうがいい。 前スレでレミケード早くやれば良かったとあったけど、レミケードが効いてる人は結構いるんだな。
俺の周りはすぐに効かなくなった人が多かった。
免疫抑制剤とかも併用してたけど。 >>11
自分の家系は、自分がクローン病、妹が潰瘍性大腸炎、父方には膠原病やパーキンソン病など、呪われてるのかというくらい難病が多くて笑えるレベル…遺伝なのかな >>19
俺も親戚内に難病5,6人いるわ
同じ自己免疫疾患でも血の繋がりはない者同士だったりもあるので一概に遺伝とは言えないと思う
ただ同一親族内になぜか偏るような傾向はあるらしいので
居住地域とかもう一つ二つくらいの理由が重なると発症しやすくなる何かがあるのかもしれない >>12->>17
自分が何の病気なのか興味がある反面、治すという側面に関してはあまり病院を信用していないのと
検査はすべきという考えは持っているけれど今回も多分治せるのに行く必要あるのか？と思ってしまうんですよね…
更に言うと超音波検査と胃カメラは腸の検査としては精度が低そうだし大腸内視鏡は絶対嫌だしカプセル内視鏡は高いという…
ただ今回は何かしら腸の検査は受けようと思います。
ちなみに肝臓と腎臓に関してはさすがに黄疸が出てやばいと思って行ったのですが血液検査、超音波検査ともに問題なしでした。
>>19
>>21
すごいですね…
うちは自分だけです。元々は健康だったのですが2年ほど無理した時期があってその後から腸炎以外にも色々なりました。
他の方はクローン病以外の病気や症状は出ていないのでしょうか？ >>22
私はクローン病の他、バセドウ病もあります。
どちらもメンタル的なところから発症したのかなぁ
と自分では思ってます。 >>22
病気を興味で知りたい、病院も信用していない
自力で治せる自信があるのに聞くってなんだこいつは >>19
親族にクローンがいる人は統計的に100人に1人もいないので遺伝するとは言えないと医者から言われた。
遺伝子よりも後天的な影響が大きいんじゃないかな？ >>18
レミケはキメラ型だから耐性つくのも早い気がする。 そういえばそろそろ武田製薬のアロフィセル注が日本でも承認されるかもとの事で。
痔瘻に悩まされてる患者の新たな光となる事を願う。 特定疾患受給者証の期限切れで毎年病院窓口で文句言われる
内視鏡検査が空いてないのは病院側の責任なのに >>29
内視鏡検査やらなくても診断書書いてもらえば間に合うじゃん 受給者証の期限が今月末だが、いつも期限ぎりぎりに郵送だった？ え！内視鏡やらなくても診断書書いてもらえるの？
内視鏡って申請に必須って医者が言っていたから知らなかった
ありがとう 数年してないが普通に書いてもらってるし通ってる
レミケード打ってるレベルだと、打ち続けてることが内視鏡検査以上の証明だし >>33
自分は狭窄ありで更新は内視鏡やらずで、通ってます。
ステラーラ、エレンタール鼻注あり。
新規は内視鏡必須だと思うけど。 診察日じゃなくても診断書の作成を受け付けてもらえるよな。 特定疾患の受給者証が届いた…
ついに…と言うか1回の支払いが1万になってしまった…
10月からの1年は1万で6万は払うことになるのか… いや違うね、うちの自治体は10月30日まで
更新も3月末まで受け付ける >>37
年収が3万以上増えてるんならトータルで増えてるだろ文句言うな 支払い上限2万だとほぼ意味ないなぁ
更新する意味あるんかな >>23
>>25
やっぱりクローン病の方だと他にもきつい病気を持っている方が多いんですね。
自分は非24時間睡眠覚醒症候群という病気と疲労認識が上手く出来ない？という症状を持っていて
この2つが原因で腸炎になりました。
治るまでは早起きと運動、遊びに行くことは一切出来ず、食事制限してバイトも2日連続で入れないのでかなり暇です。 ワクチン打ってから下痢治らん
免疫スイッチオンされたわ暴走してる >>41
自分ステラーラだけで、10割で80万円相当になるから、
生物学製剤やってる人は、高額医療費制度にしても辛いんでないかな。 >>43
受給者証が届くまで支払いを待ってもらって受給者証がきたら提示して治療費再計算してもらって支払いできるって保健所の人が言ってた。
病院に聞いてみては？ 治療薬として今研究されている腸内のクロストリジウム菌ってのが悪玉菌なのが興味深い
必要悪だったのか？ >>48
病院ごとに支払いを待ってくれるところと、待ってくれないところがあるからね
優しいとこはいいけど、厳しいとこは辛いね >>49
制御性T細胞の自己免疫寛容というやつな
新型コロナウイルスの研究でも関連する分野だから今後研究が世界中で進むかもね 早く研究して完治させてよ
医者通いと内視鏡検査が面倒すぎる モデルナ2ヶ月前に打ち終わったがひどい発熱と頭痛だった 若いと免疫力が高くて副反応強いらしいけど、既に感染して抗体が造られてるからじゃないかね 免疫が関係する病気ってそんな簡単にどうにかできるものじゃないみたいだし、生きてる間にあっさり治せる研究が出るっていうのは諦めてるな
あとコロナのニュース見てると基礎疾患ある人のがやっぱ不利なんだなーってのを思い知らされるな 医者はレミケードの話しかしないし完治させようという思いを感じないな。
レミケードで完治するから良かったけど。 昔、ペンタサで軽い副作用出た時に医者にペンタサ合わないみたいだね！すぐに生物学的製剤に移行しよう！
みたいに金しか見てない宗教じみた事言われたので、その病院行くのやめたなぁ。
今の医者はミヤBMだけ渡してくれて生活習慣の改善を提案してくれる良い医者だなぁと思ったね。
医者変えて今7年ぐらい寛解してるし結局自分でコントロールしないと駄目なのかなぁと。 クローン病と診断されて一年と10ヶ月、寛解後初めて検査をしたんだけど直腸にCRPに影響しない程度のアフタがある以外はほぼ粘膜治癒のような状態ですって言われた
レミケードのおかげなのかな、いい薬なんだなって思った MTXの併用はしてないんだけど今の所ちゃんと効果が出てる >>62
免疫完璧にブロックするんだから薬が効けば効果は絶大
ただどこかでがん細胞やウイルス、細菌と戦ってくれていた免疫もブロックされてるのでその恐怖をずっと感じ続けることになる >>64
医者でもなんでもないし間違ってたらすまんがTNF以外は抑えてないから完全に免疫自体を抑えてるわけじゃないんじゃないっけ、ガンについては俺の歳だと問題になり始めるのが多分2〜30年後あたりだしその時の技術の進歩に期待してる、ただコロナはやっぱ怖いな もうそのころになったらロケットに脳みそだけつんで
宇宙旅行もいけるくらい技術上がってるだろ 地球は太陽に飲み込まれて滅亡するとテレビでやってた
怖いよお 地球が滅亡して生き残りなく人類全て死ぬなら怖い事ない レミケード使われ始めて十数年だけど癌になったという話をほとんど聞かないのはなぜですか？ レミケードで若者で癌が発生する例が増えたから
あるときから薬剤の説明書の注意事項が改訂されてるよ
極小の字でコッソリ追加されてる ガンになった人はこのスレでもいたよ
最近は書き込み無いけどな 癌は加齢の影響が大きいからレミケードの影響は相対的に小さくなるんだろう。
クローン患者は若い人が多いし。 大腸カメラと胃カメラをやる事になったんだけど鎮静剤使うって言われたんだが完全に眠った状態になるの？
知らない間に終わってる感じなのかな？ 量によるけどウトウトするくらいだな
完全には寝ないというか声かけられたら応答できるレベルに調整されるはず 自分はmax量でも全然効かなくてがっつり起きてるから辛い >>77
鎮静剤と睡眠導入剤があって
睡眠導入剤は完全に寝てなんの苦痛もないが
鎮静剤は気休め程度で意識も痛みもある
なので俺はちゃんと睡眠導入剤を使って
意識がなくなってから検査してくれと医者に頼んでる >>81
内視鏡検査で使う鎮静剤というのは一般的にプロポフォールやドルミカムの事を指すのだが・・・ 今は知らないが旧社保中の胃カメラ検査は地獄だった
あれほど悶えて苦しみ泣いたことはなかった 48歳男クローン歴14年
ステラーラ3年目、イムラン併用中です。
ファイザー2回接種後、3週間経ったので、
コロナの抗体検査を受けてみました。
陰性の基準値が0.8未満 U/mLに対して、中央値2060よりは低かったですが、分布的には中央に近い1320まで上がってました。
受けたのがここではありませんが、参考に
https://nishiogi-ent.com/column/新型コロナウイルス抗体検査～ワクチン接種後の >>84
ありがとうございます
参考になります
ちなみに検査費用はおいくらでした? >>85
>>84です。
5500円でした。
結果郵送まで2週間と言われましたが、月曜採血で木曜に結果届きました。
ファイザー1回目8/13,2回目9/4で、9/27採血での抗体検査の結果です。
https://i.imgur.com/f6VQYTz.jpg >>86
お答えいただきありがとうございます
以前にどこかで見た時大体1万円程だったので安く感じますね >>87
私が検査したところも、前は10000円でしたが、最近値下げした様でした。 コロナワクチン2回目接種してから
めちゃくちゃ調子悪い
ずっと下痢してる
オレだけか？ なかなか治らないの？
困ったな
今エンシュアもエレンタールもない ワクチン１回目打ちました
腕が上げられないほど痛いです 今時、在宅の点滴とか鼻腔栄養とかやってるのは40オーバーしてる手術済だけだろうなぁ（病歴24年回盲部切除3回残存小腸2m弱ステラーラ8週ごと）
胸部のポート感染しまくって6箇所傷があるが、今月半ばに腕にミニポート埋める予定
今度はヒューバー針を自分で刺す事が難しそうだから訪問看護師さんにやってもらわねばならない
これでも敗血症なるならもうポート諦めて、エレンタール鼻注3pacとエンシュア3缶にするしか無くなった
段々後がなくなる恐怖は若い人には味わってほしく無い ワクチン1回目、土曜にうった。
今、下痢中。
モデルナだともっと強い副作用来てたかもしれないことを考えると、ファイザーで助かったかも 1回目でも出てんのか
副反応は本当に色々だな
自分はモデルナでも2回目に39℃の熱出たくらいで他は何もなかったけど >>96
エレンタールやエンシュアで栄養吸収できるならいいね 俺みたいに残存小腸70cmだと食べたら吸収出来ずに出ちゃうだけ 自分はポート使ってるよ 残存小腸120cmで体重90kg超えました。
珍しいのかな？ ファイザー2回接種後に帯状疱疹になった。めっちゃ痛いので皆様お気を付けを。ワクチン接種すると免疫力が落ちるので帯状疱疹を発症する人が増えてる模様です 小腸をかなり切ってる人いるんだね。
昔から小腸型の人は大変だと思ってた。 大腸ほぼ炎症なし、小腸炎症軽症、直腸炎症酷いって感じで、痔ろうの手術跡３ヶ月たっても完治せずにいる。
医者いわく、ヒュミラするかしないか、かなり迷うラインらしい。
つか穴のあな痒い！ 武田薬品工業の非活動期、または軽症の活動期クローン病患者の複雑痔ろうの治療薬「アロフィセル」（一般名ダルバドストロセル）が製造販売承認を取得しました。
https://twitter.com/mynavi_pharma/status/1445873500728664067?s=20
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) >>96
40オーバーって
今の若い人は
エレンタールとかやってないて事？？ >>96
2メートルも残っててポートするのがわからん。エンシュアなんか食べるに等しいのに
初期エレン知ってるから今のは美味しくて辛くもないんだが >>105
大分前から症状なくて落ち着いてる人にもレミケードやってるからエレンタール知らない人は多いんじゃない？ >>106
おれは70cm未満しか小腸ないからポートしてるけど2m残っていれば経腸栄養で充分行けそうだな レミケードのせいか狭窄で苦しむ人が多くなって小腸もすぐ切ろうと言ってくる医者は多いね。
昔は詰まってどうしようもなくなってようやく切る感じだったのに。 >>109
レミケードって狭窄出来やすいんですか？
自分はペンタサだけの時に出来てしまいましたが。 昔はエレンとペンタサと食事制限しかなくて辛かった（インターネット老人会） 今年もインフルエンザ予防接種の時期が近づいてきたわ その前はペンタサもなくサラゾピリンかステロイドが主流だった。誤診、ステロイド浸け、大量切除で悲惨な患者も沢山いた >>110
炎症が急激に治るから狭窄になりやすい。
炎症が繰り返してない人はなりにくいと思う。 まあ時代の違いでしょうがないな
コロナにしても、昔はまともな治療法がなくて大変だったと将来は言われるようになるんだろう >>115
そういえば、狭窄拡張術受ける前に「手術の結果次第ではステラーラかエンタイビオの治療しか受けられない」って言われたっけ
小腸も大腸も瘢痕だらけだと抗TNFα剤は禁忌みたいね エンタイビオは2週に一回通院しなきゃいけないのがなぁ。
EUだかどこかではヒュミラみたいに自己注射できるらしいからそれまで待ちですわ。 >>118
初回、2週後、6週後、その後は8週間隔だよ >>119
おおそうだったか、2ヶ月に一回なら通院ペースはヒュミラと変わらないからエンタイビオでもいいなぁ。
ヒュミラが二次無効になった時はエンタイビオにするかな。 一年前くらいからレミケードからステラーラにしたけど心理的には楽になった
効果はそんなに変わらないけど
やっぱ注射2本うって終わりなのは
数時間の点滴と比べると楽だわ >>121
ステラーラの効果は打ち始めて半年後から出現すると先生いってて、途中で具合悪くなった時はゼンタコートを使った
誰でも通用するとは思わないがそんな例もあるということで 毎週日曜日は自分のポートの針刺しの時間 古い針を自分で抜いて新しい針を刺す 夜中だけ点滴入れて昼間は外すのはできないの？
昔入院してる時の同室の人が、退院したらそうするという話だったが >>129
もー無理 小腸が70cmしかないから生きていけな当然大腸もないがね >>129
血糖値の急激な変動に身体が耐えられるか
あと起きてる間に腹が空いて結局食う→悪化 エルネオパ2号×2本在宅で点滴してるけど前の主治医に聞いた時、1号と2号を交互にやるのは身体のためには良くないって言ってたな これもブドウ糖などの濃さが関係してるんだろうね >>132
自分も2号×2だったのだが、血糖値が高くなって糖尿病レベルになった（体重52→72kg）ので1号2号交互にして（72→62kg）カロリー下げたよ
なんとか肝臓は脂肪肝で済んでるけれども膵炎と胆嚢炎おこしたのは点滴の影響なんだろうな
去年から今年にかけて輸液経路で常在菌感染起こして（殆ど敗血症）ポート抜去と造設繰り返したが、先日は初めて腕に埋め込んだ
これで感染しなくなると良いのだが >>133
血糖値は高カロリーだから上がるね2号×2本だけどそこまで体重は増えてないよ軽く食事してるぐらいだからね 脂肪肝は外来時に3時間かけてイントラ入れてるよ まだ鎖骨下静脈下にポート入れてるけどなかなか入り難いみたいだから注意はしてる 一般雇用か障害者雇用のどちらで働くかすごく迷ってる
症状はヒュミラと服薬で落ち着いてるけどうつ病で対人面に自信がない 手帳も取れるけどギリ健常者みたいな診断だし、いくら待遇が良くても一人暮らしするには障害者雇用の給与は低すぎるし 自己理解を進めてもどうしたらいいか分からなくなる 高卒採用の一般事務とか入れたらいいなと思うけれど通院時は休みを取れるのか分からないし 皆さんはどちらで働いていますか アドバイスがあれば教えてほしいです
よろしくお願いします 公務員の障害者枠は色々最強
ただ人気があるので倍率が高い どちらで働くかというより、まず一般雇用で採用されるのかが問題になるから
面接で病状全部ぶちまけて理解のあるところに潜り込むしかないのでは？
理解ないところに行ってもすぐ辞めることになるし
それでダメだったら手帳取ればいい 一般で入社するときは、症状が落ち着いていても言わなければいけないのですか？ >>135
ヒュミラしてるのに
内服薬あるの？？
オレはヒュミラにして内服薬全部なくなったよ >>138
症状が落ち着いて全く問題ないなら言わなくても良いんじゃない？
何かあった時に面倒だから今の会社には伝えて入ってる
就業規制の有無を判断するために主治医の診断書は求められたけど、問題なしって感じで普通に働いてる >>140
ヒュミラのお陰で調子は良く、少しは食べ物気をつけているけど、殆どの人と同じ生活を出来ています
一般新卒枠で病気の話はせず就職するつもりです >>139
人によるとしか。
自分はステラーラだけど、イムラン、ミヤBM、大建中湯も併用です。 >>141
通院はどうするの?
体調悪化したらどうするの?
やっぱ理解して貰った方がいいと思うけどなぁ >>139
ステラーラしてるけど、そこそこ多い内服薬出てる。
ステラーラだけでなく内服薬でも病状を安定させるためらしい。
確かに内服薬を全てなくせれば一番いいんだけどね。 >>139
ヒュミラしてるけどペンタサとイムラン飲んでるよ 私は通院してなくて普通に働いてるよ。
自分で寛解方法作ったりコントロールして長年それでやってる。
症状がない状態を長年続けられて自分でコントロールできる場合は別に言わなくていいかもね。
私は社会復帰を重視していたので、自分でコントロールできるようになろう。と思ってやってる。
まぁ、大腸内視鏡検査は毎年受けるようにしてるけど。 まぁ症状悪化したらそんときに発症したことにすればいいんじゃないか もしくは予め伝えた上でもう通院してなくて、自分でコントロールできるようになってます。
と付け加えるとかね。
受け取り方次第だが、これだけでも印象はプラスに持っていけるかもしれない。
自分で寛解方法見つけて定着させるまで結構な時間はかかるけどね。
そういうアプローチもある。 このスレ最近来たが、ここクローン病でない自己満の荒らしが常駐して鬱陶しいな
ポートの人の貴重な意見は聞けたからもうサヨナラするよ >>144
通院は前は大病院で時間の融通が効きませんでしたが、今はそこの医師がIBD専門のクリニックを開業したので転院しました。受付時間や曜日にも縛られにくくなり、無理なく通えそうです。 >>142
オレはエンタイビオで
内服薬はミヤBMだけ
イムランは意味あるのかな？？ >>147
一度医者に相談したら？
TNFαして
まだペンタサとかイムランいるの？？
ちょっとおかしいと思う レミケ/ヒュミラはイムラン併用すると抗体の発生を抑えて長期使用が可能になるといわれている
ペンタサは自分が診てもらってる大学のIBDチームは使わないので10年くらい飲んで無い
なお5年前くらいの過去スレではペンタサで腎炎になると証言する人多かった >>142です。
>>156
前はペンタサも飲んでたけど、腎炎もあるね。
腎臓内科では当初はペンタサが原因と言ってたけど、今はIBDだと腎炎も併発する場合もある、と言われた。
一時はクレアチニン1.6くらいまでいってプレドニンも飲んでたけど、今はプレドニン無しで1.2くらい。 >>157
俺も腎臓内科もいってる。クレアチニン1.96 >>155
イムランは中和抗体対策でしょ
レミケはキメラだから中和抗体出来やすいし、ヒュミラも出来る例はあるって何かでみた 薬が好きなら何でもじゃんじゃん飲めばいいけど
オレの場合ヒュミラが笑えるくらい圧倒的に効果あったから
主治医がイムランとかなしにしてくれた
薬は少ない方がいいから ペンタサってそんな恐ろしい薬なのか
イムランだけにしてもらおう 俺もペンタサ驚いた。
効いてる感じが全く無いのに。 レミケードをリブートした時にイムラン併用したけれど、脳天から髪薄くなったから2度と飲みたくないね
ちなみに結局レミケード効かなくてヒュミラで慢性膵炎なってステラーラでやっと効いて落ち着いたが、クローン以外の症状で入退院繰り返してる >>165
全部クローン病による併発とされてるみたいで特定疾患の金額以上掛かった事はないね >>165
>>157だけど、自分も腎炎の通院費は特定疾患の中に入ってる。
まぁ今はCRE1.2で横ばいなので、血液検査経過観察のみで腎炎に対する投薬もしてないから、微々たるものだけど。 痔ろうが数年かけて尿道に向かってきて慢性尿道炎みたいで、
ストマしかないみたいに言われてますけど、やっぱり内科治療の限界なんかな。
エレンに食事もほとんど食べないいし、８週間隔レミケ倍量十数年ですが・・・ >>165
それそれ
ヒュミラとか皮膚疾患でる人多いんだよな
ああいう場合どうなるんだろ？ >>164
イムランてハゲるの？？
それは嫌だな
しかし副作用考えると
一番少ないのはエンタイビオのはずでは 副作用が出やすいタイプじゃないか遺伝子検査してから飲み始めたよイムラン ペンタサもハゲる人がたまにいるみたいだよ
ソースは過去スレだけど クローン患者生きてゆく
ttps://www.dlsite.com/comic/work/=/product_id/BJ338663.html
10/17 23:59まで無料だそうだ >>168
レミケードやってるのに痔瘻が閉じないならステラーラは？ >>173
なかなか良い漫画だったよ。ありがとう。 >>174
手術するか悩んでますが、ステラーラは効きますか？ >>177
副作用考えると
今はエンタイビオ
国産だし日本人に合う レミケ/ヒュミラ/ステラーラよりもエンタイビオの効果は低いと先生から聞いたがどうだろうね >>179
どこの先生？
個人差あるしレミケやステラーラが効かない人もいる
オレは工作員じゃないから
絶対エンタイビオとは言わないけど
副作用少ないのを勧めてるだけ >>181
はいはい
先生を晒すつもりも無いしその必要もない
それよりもあんたエンタイビオ猛ブッシュしてそれが>>177に効かなかったらどーすんの？ >>182
いやだからエンタイビオ使わなくていいよ
絶対使わなくていい
けどステラーラプッシュして効かなかったらどーすんの？
とんでもない副作用でたら
あんたどーすんの？ >>183
お前なぁ、俺のレスのどの部分がステラーラ猛プッシュなんだよ
あまり妄想癖が進むと認知症拗らせたのと変わらん偏屈者になるぞ？まぁ、アンタがどうなろうと知ったことでは無いがな 20年前は免疫抑制剤すら反対している医師が居たのに時代を感じる >>185
言い切って良いのか？
>>189
お仲間ができて良かったでちゅねーw 友人がヒュミラからステラーラを飛ばしてエンタイビオに行き絶好調 レミケである程度普通の生活できるって言うけど、節制してた時期が長すぎていまさら食べるの怖いものが多すぎる 久しぶりに腸詰まり気味で、腹痛。
絶食中。
前に穿孔で穴あいたことあるから用心しないと。 俺はストーマのすぐ横側が痛い 皮膚が荒れてるわけじゃなくて皮膚の内側が痛いからヤバい
ストーマが突出して小さくする手術やりたいことは主治医には伝えてある 何回も開腹手術やってるから癒着ガチガチで難しいらしい
在宅で点滴もやってるし、透析もやってる やれやれ困りもんだ 痰が出にくくて耳鼻咽喉科受診して薬処方してもらったけど良くならんな 鼻からカメラ入れて診てもらったんだけどね この病気ってニンニクアホほど悪いな
パン屋さんでいつもフランスパンばっか食べてる生活だったけどある日たまたま焼きたてのガーリックフランスパン食べたら一発よ
相性や個人差があるとは言われるけど
ここまでピンポイントに悪くなるもんなんやな >>199
アレルギーじゃないからそこまで影響ないと思うけど人によるのかな。
ガーリックバターなら消化が重いから俺もしんどい。 >>135
そんな軽症では小腸機能障害の手帳とれませんね エレン鼻注処方で半年すれば取れる
実際にエレンを飲むかは自分の良心に問えばええ ヒュミラ打つのやっぱり慣れんわ
先端恐怖症ってやんなんだろうな、
だからスっと打てる人を尊敬するよ >>203
そいつの文面のどこにもエレンや人工肛門の記述はない。第一とれるなら一般採用とか関係なく取る みんなは食った食い物そのまま出たりする？
明らかに現物のままの固形として出ることが多くなった気がする >>207
とうもろこしとか、もやしとかそのまま出ることあるよ。
ちゃんと噛み砕かないといけない。 コロナが収まって良かったな
これ以上病気はごめんだ まだわからんぞ 第6波が来るかもしれんから 外国なんて来てるところあったと思うが 免疫不全者は４回目のワクチン接種が必要になる可能性 米ＣＤＣ
https://www.cnn.co.jp/usa/35178616.html
さすがに485倍は森過ぎだろ。 7月初旬～中旬ごろに痔ろう手術入院したけど、クローン病の炎症が酷く、3カ月以上経っても手術跡がなかなか治らない。(お尻に裂け目入ってる状態)
大腸は無傷(ポリープはあったが切除済)、小腸炎症軽症、直腸炎症酷め、他消火器官無傷。
主治医曰く難病申請するレベルかどうかはかなり悩むとのこと。(直腸以外は綺麗だからね)
個人的には抗TNFαはやく打ちたい。
うん筋つけて生活するのは嫌よ。 ボロボロになってから難病申請してももどらないんだよ
主治医は何をためらってるの？ あまりにも軽症だと通らんからな。
まぁ216の状況見ると普通に通ると思うが。
私は寛解が長年続いて難病申請通らなくなったわ。
免疫抑制剤無しでペンタサのみ 痔瘻の排膿したことある人に聞きたいんだけどどんな感じで膿出される？
割とビビり症だから麻酔とか頼むかもしれん >>221
局所麻酔してメスで拡張してもらったけど、麻酔もまあまあ痛かった記憶がある。 >>221
麻酔がとんでもなくイテェ
俺の場合は膿が溜まって腫れてて触っただけでもかなり痛かったから
その付近に麻酔を注射されることによる痛みがハンパじゃなかった そうじゃない状況だったらどうだかは分からん
切ってる時より麻酔の瞬間のほうがよっぽど痛かったな >>221
膿疱に注射器刺して吸いだされたけど、抜かれた直後から痛みが急速に引いた（麻酔はリドカインで表面を拭かれただけ）
その後の通院で残った膿をガーゼで吸いだすのを1週間続けたけど、かなり痛かった
（今思えばほとんど麻酔無しだったし、ちょっとおかしいかも）
ちなみに2004年頃、実家近くの町医者での話。今はもっと痛くない治療法があるはず。 切開して膿を出すのは昔やったけど、麻酔が全然効かなくて激痛のあまり無意識に医者に殴りかかりそうになったわ 外科に診てもらうのが怖いから
膿を自分で押し出そうにもゴムのように弾力あるから、自力じゃどうしようも出来んな…
結局切るしかないんか >>226
それは痔瘻じゃなくて肛門周囲膿瘍じゃないかな。
痔瘻の一歩手前、トンネルができる前に上手いこと処置できれば痔瘻の手術も必要無いと聞く。 膿だまりがかなり膨れているのと今後に支障が出るため外科行くけど
排膿すぐ終わる？
次の日仕事とかやけど大丈夫やか 最近フレーバーをミックスするのにはまってるけど何かオススメの組み合わせある? >>233
フレーバーに関わらず、エレンタールを経口で摂取すると虫歯になりやすいと聞くけど。
自分は経鼻チューブなので、実際のところわからんですが。 下痢ってやっぱり食べよる食べ物によるんかな
それともその時の体調によるものなん？ >>236
自分は体調によるかな。
この辺は、ほんと人によりけりじゃないかな。 パフェとサラダ(よりによってごまドレッシング)を昼過ぎに食ったら、今よく分からない不安感に襲われてる。
個人的に病気はそこまで深刻に捉えてないんだが…(いよいよ難病申請するレベルではあるが)
明日仕事だから？とはいっても、ここ最近こんな症状無かったしな…
やはり腸の炎症が精神面に影響を上回る与えているのか… シートン法ってどんな感じ？
もしかして一生ゴム付けたままなん？
先生から進められてんだけど怖いわ >>239
肉が切れたら外れますよ。
かなり痛いですけど。5本やったので。 水溶性食物繊維を取れば固まる。
不溶性食物繊維は水溶性食物繊維より固まるが、便秘になりやすい。
水溶性食物繊維は善玉菌のエサになるので積極的に取るべし 俺は肛門周囲膿瘍で苦しんだけどシートン入れたら生活の質が爆上がりして普通に働いてる。
シートンの違和感より仕事のストレスの方が高かったからシートンは気にならなかった。 何年もシートン入れてたけど痔瘻が良くならず
ストマにするため肛門取って痔瘻部分も深いところまでえぐり取った
お尻に穴みたいにえぐれてるけど痔瘻で悩んでた時より
ストマで悩む今の方がお尻の痛みもないし漏らす心配もないし快適だ 自分は小腸型で狭窄があるせいか、常にお腹が鳴りまくる。
まるでお腹が屁をしてるのではないかと思うほどで、職場が静かな時ほんと恥ずかしい
ｷﾞｭﾙｷﾞｭﾙ、ｺﾞﾛｺﾞﾛ鳴らない方法とか知ってる人いる？ >>249
腹鳴りは狭窄がかなり進んでいる証拠だね
そのうちにイレウスになりそう 2メートル位離れて会話してても腹鳴に気付かれる事がある >>221
俺は「麻酔も痛いから麻酔せずに切っても同じだよ」って医者の言葉に乗せられて麻酔なしで切開して死ぬかと思ったｗ レミケードやステラーラが効かなくなってどうしようもなくなった人はいないの？ >>257
レミケードはアレルギー出て使えなかった、ヒュミラは効かなくなった、ステラーラも効かなくなった
今はエンタイビオ 長年愛用してきた旧型溶解ボトルが逝ってしまった
改悪された液漏れ糞ボトルマジいらねえ… >>258
結構いろいろ使ってるんだね。
また新しいものが出てくるのを期待したいね。 １０月末で受給者証の期限が切れたけど新しいのが届かない
認定切られたとかってあるの？
ちなみに兵庫県 バナナ嫌いだけどいやいや食うようになってから少しは体調良くなった気がするわ >>263
更新申請中なら待ってりゃ届くでしょ。通院時にはその旨伝えとけば問題ないんでは？ >>263
認定されない場合でも、連絡が来ると思ったけど…。
問い合わせてみれば？ >>265
>>266
ありがとうございます
保健所に電話してみたら現在発送中とのことでした
１月までは現在の受給者証を読み替えられるとのことで、認定切られる場合は書面で連絡が入っているはずとのことでした 今 読売新聞でクローンの特集 記者の人の体験記
今日は5回の内の2回目 完治療法が開発されたら教えてください
体験記なんてお腹いっぱい お腹壊して鼻水が出る 風邪ひいたかな
明日薬局行って風邪薬買ってくる リサンキズマブについて、中等症から重症のクローン病に対する治療薬として日本における適応追加承認を申請
https://www.okinawatimes.co.jp/articles/-/862436 回腸バルーン拡張部の詰まりで入院中、腸炎・風邪などになった際詰まる再バルーン拡張4回目位だけど切除したほうがよいかな 入院中なら医師に聞けば
４回目位？回数も覚えてないんだね ほぼ水のような下痢が出たわ
しかも消化不良と来た
水の飲み過ぎか？
飲み物アホみたいに飲んでしまうのが悪いんかな 痔瘻のクローン疑いで肛門の生検したんだけど生検でクローンじゃなくて他の病気だったとかもわかるの？
ちなみに大腸内視鏡もやってアフタありや >>277
クローンの特徴があるかないか検査するとだけ言われたんだけどそれでも分かるもんなの？ >>278
細胞を取ってきて調べればクローン病もわかるし、悪性腫瘍とかもわこるでしょ？ >>279
そうなんか！ありがとう
なんかクローンだけを調べて他のだったらどうすんだろって思ってたんだけど大丈夫そだね >>276
クローンの初期っぽいね
いきなり診断はしないと思う >>281
大腸と肛門の生検でクローンの所見は見当たらなかったらしいんだけど初期だとそういうこともあるの？いろいろわかんないこと多くて不安や 小腸型だけど胃カメラも大腸内視鏡も全く異常なしだったよ 大腸小腸型だけど初期のころは大腸に少し炎症があるくらいだねでスルーされてたな 下痢もなかったし
症状が酷くなって大腸内視鏡のついでに小腸の終わり際までカメラ突っ込まれて炎症だらけでそこで確定
クローンの疑いを消したいなら俺と同じ事してもらうか小腸造影すれば一発だと思うよ >>285
小腸バリウムもしてところどころ炎症あったらしいんだけどまだ確定診断下りてない、なんでや。生検で所見がないからかわからんけど。 ガンの方がまだマシ死んでくれるから。娘がこの病気になったけどもう廃人ですわ。仕事もできん飯も普通に食えない。金ばっかり病気に掛かる。しね！ でもレミケやイムランない時代に発症して
入院手術繰り返しメンタル崩壊
高カロリー輸液で生きながらえてるなら気持ちは分かるなあ
殴るのは良くないが >>291
それはまさしく俺 高カロリー輸液で生きながらえてる >>291
さらに永久ストーマ付きだけど働いてるで >>295
去年くらいにカプセル内視鏡やった 楽だよ 自分も夏にやったよ
カプセルも思った以上に小さいし
ダミーを回収する作業が少し苦痛だったが >>298
そのために事前にダミーのカプセルを飲んで大丈夫か確認してから本検査するから安心だよ >>298
無理。俺も酷い狭窄ってほどじゃないけど毎回小腸造影は辛いので
主治医に聞いたら検査用のカプセルが特別小さいわけでもないからちょっと…という反応だった >>297
> ダミーを回収する作業が少し苦痛だったが
オレはそれが無理
多分吐くと思うから
カプセル断った >>303
確実に今回出るって分かってれば１回我慢すりゃ良いけどいつ出るかわからんからね
しかも結構小さいから探しにくかった
個人的にはその苦痛を差し引きしても小腸をしっかり検査できること考えたらメリットあったと思う >>304
苦痛とは、ウンの中からカプセルを探すことですか？ あんなピカピカ光ってるカプセルすぐにわかるけどな それともダミーカプセルのこと言ってるのかな？ ダミーの方ね。当日お腹が渋ってて水様便が頻繁に出てて何度もその中から探したよ
本体は結局回収できなかった おえええええええええええええ
オマエら凄いな
もう晩飯食えない
カレー食えない 今日ひるおびで専門家がジェネリックは先発薬との成分同じでも
効果が同じとは限らないみたいな話してたわ
お前ら知ってた？俺は初耳だったわ今後ジェネリックどうするか悩むな >>310
ジェネリックも治験はしてるし気にしない。場合によっては製薬技術が上がってるのでむしろ効果が高いこともあると読んだことがある >>310
カプセルとかコーティング部分とかは変えてもいいし、あくまで薬効が同じってだけで
溶け方とか諸々で効果が変わる「可能性」はあるからね
何回もジェネリック変えませんか言われたことあるけど先発品のみにしてる >>310
効果が同じと限らないとは言っても本来の効果に差違はほとんどないのよ
ただ成分が微妙に違うから元薬で起こらなかった作用が出る場合がある
たとえば俺の場合ボルタレンは平気だけどボルマゲン使うと酔い症状が出てクラクラするｗ >>310
常識過ぎて薬とかに過敏な俺らはジェネリック使わないと思ってた 目薬のジェネリックで防腐剤が新しく添加されてますと説明されてから使ってない。
防腐剤くらい気にしなくても良いが余計なものが入ってる可能性がある。 意外と食べられてビックリしてるのが
本やネットとかで豚肉.牛肉は絶対NGとなってたからクローンなってから10年以上食べてなかったけど、ダメージほぼ無い。
逆に食べれるって書いてある米や小麦粉系は受け付けない。
個人差結構あるから皆も決めつけないで試してほしい >>318
霜降りじゃない肉食った方が体調いいなぁ。一時期、俺より重症だった妹なんて今じゃ豚肉を毎日200g食ってるし。
エレンタール併用だけど、揚げ物以外は昔並みに食えるようにはなった。自制は必要だけど、無理に食べたいものを遠ざけなくていいが持論になった。
あと、今の時期は脂肪分の摂取が減ると肌が荒れる…イントラポリスの点滴が無いと意識して脂肪食べないとダメだね。 >>318
自分も米とか小麦はNGだわ
かといって肉はそんなに食ってないけど
ただ植物性よりは動物性の食い物のほうが線維もないし体に楽という結果になってる
何でも食える人はそういう感覚はないだろうけど 言ってたね
特に脂肪を摂ると悪化するタイプの人はそうなるだろうね レミケード面倒。薬として優秀なのは分かるけれど時間が掛かる。優秀といっても現時点でこれ以上のものがないだけだしなぁ。俺は体調が悪いし、一人暮らし歴も長かったから体調管理しきれなくて、飯を食べても頭が痛くてストレスが溜まり、薬を抜いて米だけの生活をたまにやってしまうこともあった。それにより、また体調が悪くなる。
レミケードを打ちに行く度に便の調子、食事の摂り方を聞かれるけれど執拗なアドバイスくれる看護師がいたりするけれど正直、要らないんだよなぁ。
医師からの貧血だったりのアドバイスは必要だけどねぇ。 俺は社会的に成功してないし、職を転々として現在は腹が悪すぎて働いてないから、色々と良心でアドバイスくれてるのは有難いけれど成功した同病とはいえど他人の例を出してアドバイスはメンタルにくるから辞めてくれいかねぇ。。
さっさと死にたいなぁ 結局クローン病抑えるためにレミケードとかステロイドを長年使うと薬のせいで体がおかしくなってくるよね
どうしょうもないが完全に負のスパイラル入ってクローン病以外の病気も発症していって弱っていくのがこの病気の最悪なところ
それとこの病気になって色んな人にあったけど、大体の人は身近なところに強いストレスを受けてると思う
特に家族からね
若い内に一度その現状から逃げ出してみるのがいいと思う 看護師と医者も悪く言えばマニュアル通りのことしかできないから無視してればおk
家族と離れても手術率高まるだけだゾ くだらんアドバイスを何度もしてくるような人がいたら、俺ならやんわり撃退すると思うわw クローン病といってもピンからキリまでの症状があるからなぁ
一人暮らししてる人は大体体調が安定してる、そこまで体調で不安なことが無かった部類の人が多いよ。あと、意地でも帰りたくない、帰れない事情があるとかそういった部類の人。 身内がクローン病になったりするのは珍しくないのでしょうか？ 患者数が増えたっていうか、昔から沢山居たけど見つけて貰えなかったり、違う病気と思われて何度も手術して切ったり張ったりでおなかの中ぐちゃぐちゃになっていたんだってね 医師を信頼するのも大事だけど、医師に頼りっきりは駄目だね。
治療法についても自分の体と相談して合ってないなと思ったら断るべきだし、何でもYESマンで悪化する患者を見かける。
この病気になった人は真面目で素直に受け入れる人が多いから、断る事が苦手な人多いなぁと思う。自分もそうだし。
自分の体は自分にしかわからんのだから。 >>333
一人暮らしどうこうというよりストレスの根源から逃げなよってだけよ
大体母親が過干渉だったりする >>330
ステロイドで具合が悪くなるのはわかるけどレミケで具合悪くなるってどんな具合？ >>339
レミケードの副作用読んでみなよ
ちなみに俺は間質性肺炎で治らない >>339
レミケで悪くなったのは骨髄抑制で血小板減少して普通の時の1/10ぐらいになったこと レミケ中止になったけど 俺も(おそらく)レミケで間質性肺炎になった。
もう治らん…
今はステラーラだけど、これ副作用ってなんだろう？(あまり気にしてなかったが) 間質性肺炎なると風邪引くだけでしねるからなぁ
結局クローン病要因で死ぬ人はいないけどクローン病のせいで薬の副作用で死ぬ人がいっぱいいる
間接的なクローン病の平均寿命ってどうなんだろう？
何にしろ大腸がんになる確率は普通の人の数十倍あるわけだし >>338
> 大体母親が過干渉だったりする
それそれ
ウチも全否定の毒親だわｗ >>354
俺も昔は病院で年越しあったよ 年越しでもちゃんとした普通食食べることが出来ればいいんだけどな >>355
狭窄拡張手術の前、エレンタールと点滴だけで栄養摂取しながら年越ししたっけな… >>354
俺も去年は手術で病院で年越しだったわ コロナの関係もあってガラッガラだったな…
そしてクリスマスは聖歌隊(病院関係者によるもの？）がきてやたらうまい歌を歌いまわってたが
こっちは手術後で何も飲めず食えずで何がクリスマスじゃい！！ …という心境で過ごしていたのを強く覚えてるわ
ともあれ、お大事にな 年末年始は病院で過ごした方が腸にとっては安全だよな
一時避難場所として最適ではある >>77
嫌ならなしでもやってくれるよ。
>>358
同感 たまには食べたら？を断るおせちの季節がやってくる
みなさん何なら食べられます？ 免疫抑制剤効いてるからなんでも食べられるよ
でもコーン油がダメでマクドナルドはだめ 自分はヒュミラ使ってるけどヘルシオ使った豚カツや唐揚げ
他にはたまにマルちゃん製麺の醤油味や脂質10gぐらいの甘口カレーなんかは調子良かったら食べられるかな
マックや牛肉は駄目だね >>354
マジかよ
消灯時間なったら紅白見れないじゃん >>366
そうだな
紅白なんて別に見なくていいけど
オナニーは大変だな >>367
個室だと動画見ながら、しこり放題だよ。 >>370
え？クローン病は医療保険入れないよ？？ >>371
クローン病になる前から入ってた保険（あいおい）と、
クローン病になってからも、3年間入院なければ入れた保険（アクサ）を追加したよ。
どちらも会社の団体医療保険だけど。
今はまた要件変わってるかもしれないけどね。 >>371
二つ合わせると入院1日15000円出るから、
個室になんの躊躇いもないです。
4回くらい入院してるが、保険料の元は十分とってますね。 ほんとなの？
もうずっと入院してる方がいいじゃん
てまあ健康のがいいけど >>374
ここで嘘ついてもしょうがないから本当ですよ。
でもいくらお金出ても、入院するより、家で生活する方がいいですよ。 >>375
確かにね～
正月家でダラダラするの最高だもんね
外泊できないの？ >>376
最後に入院してたのは2年前なので、今は元気に仕事もしてますよ。 強直性脊椎炎を合併した人いる？
今年の7月にクローン病と診断されたけど、二ヶ月ほど前から座り→立ちの際に腰痛が発症。
あと、これはそこまで大したことじゃないが、7月に痔ろう手術してしばらく快便だったが、何のトリガーも無くいきなり便秘に。
まぁ、とにかく年明け病院だな。 新年は初寝グソだった・・
起きた時のしっとり感に落ち込むぜ、
どうしてこうなった >>380
俺もフトンで寝ててガスを出したと思ったら水様便やっちまった！！
･･･という夢が初夢だったわ 漏らさなくてマシだったが…気分は最悪だよなホント
今年の目標は何にせよ入院しないこと…頑張ろう >>377
正月からウソつくって
そらろくな1年にならんよ 働いてらっしゃる方は、どのような業種ですか？
非正規だけど人員が削減されて負荷が増えてもう限界なんで
辞めようと思ってます・・・
クローンになって３０年。人海戦術の仕事から楽な仕事に変えたい
ずっと悩んでいて精神的にも不安定になってきてる 正規社員事務員でパソコンをカタカタするだけ
定時で帰れるし有給も全消化
ちなみに就職1年後に診断 〉３８７
良い職場に巡り合えましたね
もう５０近くでキャリア積んで無くルーチンワークだけだから、いろいろ
厳しいけど、なんとかするしかないですね >>386
発症前後共にPC使ったデスクワーク（製造業の裏方部隊、エクセルがお友達）
発症して入院やら手術やらしてる最中にコロナ禍になって、復職した時には在宅勤務がデフォルトになっていた
通勤のストレスも無いし、食事もトイレも自由になったからめっちゃ楽
コロナが無かったら仕事続いていたか分からんけど、職場の理解はあったから多分大丈夫だったと思われる
実際、負荷の少ない部署に異動になったし
もし、外回り大好きな営業マンだったら今頃苦痛で仕方なかっただろうなと考えたりもしてる >>389
レミケが始めてから数年はよく効いていたので便が固まったり
回数が問題無いレベルだったけど１０年超えると効果が減弱してますね
仕事のストレスと体調のストレスで一杯一杯で疲れてるのにあまり寝れない
生活できれば良いのでトイレを気にせず体が楽な仕事があればなぁって思ってます >>386
設計業務です。
32歳の時に発症。
フレックス、在宅使いながら、月一通院。
基本デスクワークのみです。 >>390
自分は手術で狭窄拡張した後にステラーラ＋ペンタサ＋エレンタールで落ち着いてます。
薬は正直個人差が大きすぎるので、長年続けていた薬が効かない時は思い切って変えるのも手だと思います。
実は妹が先に発症していて、退職から入院してプレドニン漬けになって、退院後は実家療養＆ヒュミラだったのがあまり効かず、
針治療やら色々手を尽くして体調上向いた頃にステラーラに変えたら劇的に回復しました。
（妹発症時はステラーラが適用拡大前で使えなかった）
今は薬の選択肢がかなり増えましたし、一度主治医と相談して薬を見直すのがいいと思います。
効かない薬にこだわってQOL落とすのは本末転倒ですし、仕事探す前に体に合った治療法の確立が先かと。 >>392
確かに自分からも色々提案するのも大切ですよね。
私もステラーラを自分から聞いてみて、
使ってもらったらかなり効きが良かったです。 こんな生活で出会いなんてとこにあるってんだ！！！！って正月からメンタル駄目になってた
年賀状で結婚したとか子供産まれたとか、SNS見ればラーメンはしごして連日飲み歩いたとか
なんだろう、俺達なにか悪いことしたのかな…… >>394
そういう疎外感に浸ってしまうことってあるよなあ・・ 出会いがないのは自分で動かずネガティブな発想だからかと
病気を抱えても相手から寄ってくるのは少数でしょう >>397
このご時世だしマッチングアプリでいいと思うけど
少し前は街コンとネットや飲み会に参加するとか。自分の症状じゃ知人に紹介してもらうのも難しいかったしね 次郎ができてきた
正月のつけがまわってきたか…はあ悲しい 1日１０回以上も下痢ピーだし、痔ろうだし、
ストマにしてくれーって頼んだらやってくれるもんなの？
…ストマのほうが楽かどうかは分からないんだけど。 >>405
袋代が700円くらいかかるよ。
下痢なら短いと二日長くて４日かな。
しかも医療費控除を受けるには毎年診断書だったかが必要になる
補助は永久ストマなら受けられるけど一時的であれば無理だ ストマにはストマの苦労や大変さがあるけど
俺は下痢や歩くだけでも響いて痛かった痔瘻がなくなってストマにして本当良かった
QOLがどーんと上がった
痔瘻が辛くて痛いからと言ったら一時的ストマにしてもらえるんじゃないの？
しばらくお尻休ませたら痔瘻も良くなるかもしれないし
自分は5年休ませてたけど良くならなかったから永久にした
その間はもちろん補助なしの自腹だった クローンと診断されて緊急入院から30年だわ。
成人式前日に入院とは…よもやよもやだだたなぁ…
成人式と命、どっちが大事？とか主治医に言われたけど、今なら命にかかわることは起きなかったから成人式に出席したかった… 1週間前にクローン病って診断されてメンタルバキバキに折れて何も手が付かないんだけど発症始めって皆どんな感じだった？ >>413
とにかく原因不明で下痢が一日に何度も出て困った。
病名ついた時は、かえってホッとした気分になったよ。 >>413
まぁ高熱と、半年くらい続く下痢で体重15kg一気に下がって入院して判明したけど
それが5年前
それからなんやかんや悪化したり良くなったりしたけど
今は薬もたまに漢方飲んでるくらいで食べ物の制限も特にせずに暮らせてるよ
俺個人の話だが免疫抑制する薬は最低限でストレスを無くすことが大事 >>413
一回メンタル壊れるけど時間かけて持ち直したらなんとかなった
生活習慣ひたすらよくするのが一番 1週間前にクローン病って診断されてメンタルバキバキに折れて何も手が付かないんだけど発症始めって皆どんな感じだった？ ミスって同じ書き込みしてしまった‥
早く退院して頑張ってメンタル立て直しますわ
食事とかで注意してる事とかありますかね？ >>413
絶望しかなかったな
でも、症状に個人差があるから将来はどうなるか分からないな >>413
途中で送信になった
だから諦めないで頑張って欲しい
昔はステロイドしかなったけど、今は多少は薬も出来て来たしね
未来を応援してるよ！ >>413
発症時はまだ病名もわからないのに、食べたら腹痛は酷いしで辛かった。
9ヶ月くらいして大腸バリウムで診断ついたけど、難病で一生の付き合いって知らされた時は絶望したわ。
早く死にたい…とか思った時期あったわ。
10年くらいしてようやく気持ちも落ち着いて(一番酷かった主病巣を手術で摘出して)からは比較的精神的には楽になったかな？
今は30年前に比べたら治療法も薬もいいのが出てきてるから、食事に気をつけていけば大丈夫だと思う。 >>413
心中察するよ
自分の場合は病名付くまでに１０年かかった
その間下痢や腹痛に悩まされ続けたけどかかりつけ医からは精神的なものと言われ続けてた。後から考えたらCRPもずっと高かったしクローンの症状だらけだったけど当時は町医者には分からないほどマイナーな病気だった
とうとう腸閉塞になり緊急手術をした時の病理判定でクローン病と分かった
だからすごく納得したしホッとしたね。まともな治療が受けられると思って
制限多いし大変だけどこれからも良い治療はどんどん出てくるよ >>418
「クローン病の食事」でググったら色々出てくるから参考にしたら良いと思うよ
ただ人によって結構差があって他の人がダメでも自分はOKなものもあるから調子のいい時に探って行ってもいいと思う
自分は刺激物がダメ。唐辛子や香辛料は少量でもはっきり悪化する ググってもレミケ前提でなんでも食べましょうって書いてないから意味ない どこの病院とは言わないが、建て直してくれませんかね。病棟をなんとか… >>425
今新病院建設中だよ 令和6年だか7年に完成予定かな？ >>413
診断つく数年前から色々とあって（小学生から貧血気味、中学で肛門周囲膿瘍、成人してから謎の腹痛と下血）、自分はクローン病なのでは？と薄々思っていたから、ああやっぱりかって変に安心してしまった。
ある日突然診断されたら、そりゃショックよね…うちの妹もそうだったけど、何度も入退院繰り返して根気強く治療して、今じゃ俺より肉を食うようになった（もちろん脂身は除去する）。
そんな姿見ていたし、同じ病院に同時に入院してた時期もあったから不思議と不安は無かった。
手術やら長期入院やらで想像以上に苦労したけど、今では診断前より健康体になって元気にやれてる。貧血も治ったし、栄養面が大幅改善したらメンタル不調も無くなったし、体重も増えた。 >>426>>427>429
新宿区です。
10年ぶりに入院したら老朽化してたので次回は…。 東京山手かな？確かにあそこめちゃくちゃ古いよね
練馬区住で近くには順天堂付属病院があるけど癌で入院してる母の見舞いでいったら
設備の違いに驚いたな… 横浜市大センター病院は大きくていいよな あれでこそ都会の病院て感じがする 横浜市民病院もキレイになったな
外来だけで入院してないから病棟のほうはよくわからないけど 東京医科歯科大学のクローン病、潰瘍性大腸炎専門外来って行っている人いる？ 病院名ではなく医師の治療方針で選択しましょう
今時エレンとペンタサだけだと地獄 >>437
頑張れよ！まだ4回目なら序の口 俺は楽に10回以上腹きってるから >>434
去年の年末まで入院してたが病棟も良くなってるよ
前は大部屋は6人部屋だったが4人部屋になり、トイレは多目的トイレのようなのが大部屋前に3つあり1つはオストメイトあり
お風呂の湯船は無くなり変わりにシャワー室が2つあるのでほぼ希望の時間に入れて、洗濯機も各病棟事にあるのでとても便利
病棟に出入りするのにカードキーが必要なのは少し不便かな >>440
嘘乙、こんなところでマウントとか情けない奴だ。 >>443
こんな病気スレで嘘なんかつかないわ 楽勝で10回以上手術してるわ
疑い深い奴居るんだな おかげで24時間在宅IVHでストーマ持ちで人工透析やってるわ 俺と人生替わってみろ！ いや…まぁ、10回も手術してるなら辛さは分かるだろ…
序の口！とかそういうのいいから >>445
クローン病だけだよ 何かおかしいのか？病歴長いからそうなるよ 昔は今みたいに治療の選択肢は多くなかったんだよ >>431
新病院話は聞いたことないです。
地元の老朽化してた病院が建替えたので羨ましいですね。 クローン病の人はみんなアレルギー持ちってホント？
アレルギー性鼻炎小さい頃から激重だったんだが >>450
その話は初耳だが、俺も身内のクローン病持ちもアレルギーあるわ（食物、化学物質、花粉） 注射恐怖症のわし
週2のヒュミラに毎回ビビってる
血液検査は自分でやらないから克服できたが
自分で打つタイプだけは別 アトピーや鼻炎アレルギーもやっぱり関係図あるよね
ないってきっぱり医者は言うけど 慢性の鼻炎、蕁麻疹にずっと悩まされれ続けて抑える薬をどんどん種類も変えて大量に飲み始めて数年後にクローン病発症だな
逆にアレルギー無しで発症してる人はいるんだろか？ そうだったのか…俺も幼い頃からアレルギー性鼻炎あった
20代中盤くらいで花粉症も発症 クローン発症は30歳 手術終わって4日目。今回は傷の痛みがそんなでもなくて助かった。 自分はクローンは20くらいの発症だったけど花粉症は30代後半だった 俺も何度かアレルギー性鼻炎とか蓄膿症で悩まされてるわ
関係はあると思う アレルギー検査した事あるけど見事に全く何もなかったよ もう何食ったらいいかわからん
冬は寒さで調子悪過ぎる
何で北海道に生まれてしまったのか >>467
家の中ポカポカにして加湿器付けたら調子上がるかもよ 何かよくわからんけど、この病気って北と南(北海道産や九州)に多い気がするわ 先日小腸に潰瘍があってヒュミラが倍量になったんだけど、
その頃から痔瘻が悪化してしまった。
ヒュミラの効果がなくなってしまったので他の薬に移行を考えているのだけれど、おすすめのものってあるかな？
もちろん主治医とも相談するけれど皆さんの経験も教えていただけるとありがたいです。 >>470
絶食ブラザーズ元気かなあ？
知ってる人居るかな？
北海道の >>471
毎度の質問wしかも深夜、、、
正露丸飲んで痔切れば、、、
それか経管24時間やれよ 絶食ブラザーズの片一方の人は前にyoutubeで見かけた気がする
今探そうとしてもちょっと見つけ方がわからんけど 絶食ブラザーズはCCジャパンだったような 懐かしす 昔はあまりネットが発達してなかったから
ぼったくり雑誌も定期購読していたものだよ
あんなに内容薄いのに高杉 そういえばccジャパンに出ていな
最近のccジャパンは全然知らんけど モーリー博士というネタキャラも出ていた
あの人はどうしてんだろうね
ブログもいつの間にか消えてたし 何度も入院したことある人でも入れる入院保険てある？ ヒュミラのジェネリック使うの不安なんだけど
使ってる人いる？ レミケードのバイオシミラーは使ってたけど違いあったのかね 先週クローン病診断されて今日レミケードうってきたけど
レミケード高すぎてびっくりした
こういう治療はこんなもんなのかね 先週診断されたというのだから、受給者証はこれから申請するのでしょうよ。
俺も最初の時は、エレンとかで８万くらい払った。
後で払い戻ししてくれるから、いいんじゃないか？ びっくりするよね。
医療費のお知らせの金額見て毎年笑ってるわ ところで、コロナ陽性になったら通常の通院は出来なくなるんかね
ちょっと通院先に確認するの忘れてるわ 先月からステラーラ始めたけどそんなに高かったのか～ 診断直後にレミケードうつ時代なのか
うちは受給者証申請してからにしてもらえたな 申請前に受けた検査や治療費は遡って公費負担の対象にはならないからね
その段階でレミケードを打つと費用的には痛いな >>503
それは使えるね
ただ年収によっては普通の３割負担より安くなるメリットが無いかもしれないですが 昔みたいに最近の若者も鼻注と食事制限で苦労してもらいたいものだ 主治医が10年診てくれてたベテラン医師から中堅医師に代わる
さみしさ不安感あり でもきっと ステラーラ使ってる人いる？
今日色々説明うけたんだけど打ちながらだったら普通のご飯食べられるようになる？脱エレンできるならやりたいな ここ最近ずっとうんこが固まってくんない
食生活気を使ってもクローンからなら無理だよな >>509
レベスティブやりたいので主治医と相談だな しかし毎日自己注射とは大変かな 何でも慣れればいいかな 中堅医師がベテラン医師をディスるのが嫌なんだよなあ ベテラン「エレンとペンタサと食事制限しか認めない」 >>505
絶食で三ヶ月入院なんて当たり前だったもんな 昔の鼻からチューブを入れてエレンタールやらされたのは何だったのかとは思うよ
せめてフレーバーを入れて口から飲むでいいではないかと
自分の経験も入ってるけど、厳しい治療をやらされると耐えられずに脱落してかえって悪化するんだよな >>518
鼻注はゆっくりエレン入れることができるから下痢しにくくなるからいいんじゃない
まぁ俺は在宅IVHになってしまったが >>510
ステラーラ2本うつてる(8週毎に)
エレンタールからは完全に離別して食べてる。
ただ、薬の効きもその後の食事についても個人差あるからね。
大腸亜摘出しているけど、なんでも食べてる。 >>522
栄養吸収良くなって在宅IVHの点滴カロリー落とせたり、夜だけ点滴やることになったら嬉しいけどな
毎日自己注射やらないといけないみたい ヤフーで排せつ障害を赤裸々に語るワケ ～恥ずかしさを捨てて心が楽に～
てのがトップにあったから読んだけど
めちゃくちゃ大変だな
排泄で1日潰れるとか可哀想
クローンも大変だけど
もっと大変そう レミケード効果なくなってきて、先日一回目のステラーラやってきたけど、二回目からの注射ってどこに打つの？手元にGキャップのの時に使った残りの痛み止め麻酔パッチがあるから貼りたいのだけど・・・ ヒュミラ効いてるからお肉食べたいんだけど牛肉と豚肉ってどっちが安全かな。個人差があるから自分は○肉を食べてる～という風に教えて頂きませんか？ >>528
個人的には牛のが安全
なぜか脂身（脂質）の量に関わらず豚を食べた時の方が強烈な痛みが来ることが多い為
･･･豚丼とかもう何年も食べてないけどたまには食べたいなぁ エレンタール生活をしていたら手足のしびれが発症した(左右対称)
これ糖尿病かな >>525
一日中トイレの便座の上で便が出るのを待ち続けるの大変すぎるから
こういう人がストマにすれば今よりはラクになるんじゃないかと思う 夜寝るときとか大変そうだしなぁ
当然ながら定期的に便は捨てなきゃならんし、寝がえりとかで
接着部分が少し剥がれたりもれたりしてたら大変だし 睡眠がかなり浅くなりそう >>540
手術で3か月くらいストーマだったけど、大変というかひたすら面倒
何日かおきに装具交換しないといけないけど、一人で狭い風呂だと慣れるまで面倒
幸い、病院でしっかり練習させられた上に風呂場が比較的広くて何とかなった
利点もあって、下痢、便秘、便失禁の心配から解放される
体質と食生活によっては装具の袋がパンパンに膨らんだりもするけどね…
そして街中の多目的トイレが大変有難く感じる
オストメイト対応のマークを見るだけで嬉しくなる ストマしてればトレイの心配から解放されてバス旅行にも行けるようになる、って聞いたけどそうでもないのか
自分はクローン前は吉野家の豚丼が大好きだった
今は何が反応するのか肉なのか肉汁なのか分からんけど食うと2時間後にピーピーなるし全く避けるようになった
いま親族の会社で体調面に優遇してもらい働き僅かな給料を貰ってるんだけど
不景気で事業畳んだらどうなるのか不安しかない
トイレが近くてまともに働けないし生活保護しかないの？ 発症したクローン患者がどうなったかは是非聞きたいな
コロナ治療薬の副作用に下痢があるらしい >>543
豚肉好きはあまりよくないな 俺も子供の頃は豚肉ばかり食べてた記憶がある 今日3回目のコロナワクチン打って来た 今の所何事もなく大丈夫そう >>542
そっか
自分の肛門大事にする
ヒリヒリするときあるけど >>547
コロナ2回目で下血したから
もう3回目は打ちたくない >>549
注射した箇所が痛くなってきたわ
湿布貼るわ 3日ぐらい痛みが残るんだよね >>548
排便後に肛門がヒリヒリ痛むならアズノール軟膏がお勧め。
軟膏の入手が難しいなら薬用サニーナってスプレーが市販されてるから、それである程度代用できる。 下血はしたことがなく、大量の水や炭酸飲料を飲まなければ下痢もしないのですが、肛門周囲膿瘍で病院に行ったらクローン病かもと診断され大腸内視鏡検査することになりました。
血液検査も正常だったそうです。
私のような方いらっしゃいますか？ >>551
ポステリザン処方されてる
あと今の先生に変わってからプロペトも出してくれた
風呂上がりに塗ってる
前の先生がポステリザンも少ししか出してくれなくて
あいつ本当に最悪だった
今まで10人くらい先生変わって殆ど親切だったけど
あのチビだけは最悪だった 住民票移したから特定疾患再申請予定だけど、コロナで忙しいこの状況で果たして何ヶ月後に届くだろうか
来るまでは負担増えてしまうし、ステラーラいくらになるのか怖い >>556
後で戻っては来るだろうけど、一時的には自腹でしょ？
4ヶ月たっても来ないっていう人もいるからステラーラ2回分と薬代合わせたらとんでもないことになりそう 高額療養費で月最大でも9万くらいでは？
うちの会社は2.5万以降は全額補助してくれるし大体の人はそんなに気にするほどではないんじゃないか？ >555の収入によるけど、ステラーラ一回で高額医療費適用したら高くても10万弱ってところかな？
加入してる健康保険によっては>558みたいに一定金額を超えたら還付金が戻る（レセプト発行のタイムラグで3か月遅れになるけど）し、病院窓口でクレカ払いにできるならボーナス払いにすれば乗り切れそう
あと、受給者証が来るまで支払い猶予してくれる病院もある。大学病院に入院した時、受給者証が発行されるまでの3か月くらい、病院側から受給者証が届くまで払わなくていいと言われた。
良心的というか、難病患者の扱いになれていればそれくらい融通効くから、まずは主治医か病院の相談窓口を通すのがいいかな。 >>554
ポステリザン軟膏って初めて聞いたから調べたけど、ステロイド入りの痔の薬なのね。
これだと、1日に塗る上限があるから何回も下痢するようだと大変じゃないかな…
アズノール軟膏はステロイド無しだから、上限回数無くて助かってる（1日に5回以上出るときもある） 正露丸って効くのかなダメ押しに飲んでもいいなら飲みたいが 発病して6年間何事もなかったのがここ数日間腹痛が続いてる
寛解から初めて活動が始まったっぽいけどこれはヒュミラ継続してるだけで治まるのかな…
以前内視鏡検査の時に痔があまりに痛くて号泣したのがトラウマで次の通院に震えてる >>562
正露丸って良くないのか！
知らんかったわ良かった 昨日ワクチン打ってからお腹の調子が悪いわ 気持ち悪くてナウゼリン飲みました 熱は36.8℃ ステラーラ診療報酬7万点だから10割だと70万
これ病院の仕入れ値っていくらになるんだろう
これを数ヶ月支払い待ってくれるとなると大きな医療機関しか無理だよね ナウゼリン(ドンペリドン)効かんよね…
それでも頼れるのはそれだけだわ 1日に5回？？
2ヶ月で300個じゃん
持って帰るの大変そう 今日へその横辺りにヒュミラ打ったんだけど
針が届いてないのか痛みと針の後がなかった
これって失敗かな
しっかり脂肪をつまんでやったんだけどね >>571
それネタじゃなくてマジだったらやばいよ
抗体抜けるし
高価な薬だし
インターバルは守らないと効果ない >>560
1日に5回？？
2ヶ月で300個じゃん
持って帰るの大変そう >>572
さっき確認したら一応注射箇所がほんの僅かに赤い跡があったから
一応刺さってたと思うんだけど不安だ
実は今回で同様な事が起こるのは3回目ぐらいだからペン型じゃなくて
しっかり刺せるシリンジタイプも復活してほしい 今でも注射器なんだけどなくなったのか？
普通にあるっぽいけども 注射器は古いと思うが…今はペンタイプが主流だと思う
注射器と違って角度やら脂肪のつまみ方やらで失敗することないし痛みも小さいから楽 >>573
毎回塗るわけじゃないし、そこま大量に処方してもらってはいないよ
去年夏に金属チューブで10本もらったけどまだ半分以上残ってる
家で使う用、職場で使う用、外出先で使う用で分けている
持って帰るのが大変というなら、エレンタールの方が大変
実家離れてからはカーシェア駆使して薬局から運搬してる ヒュミラはあの小窓から見て黄色いマーカーがきちんと端まで移動したなら薬液はきちんと排出されている
へそ周りがベトベトになっていないならきちんと体内に入ったはず。針の跡は自分も見つからない時がある ヒュミラ始めて３月ほどだけど打ったところが毎回とても痒い。３日くらい痒い
そんな方いますか？ 副反応で赤く（周辺に発疹）なったり痒くなったりすることは稀にあるけど毎回ってことはかなり強く出てるのかも
レミケード打っててアナフィラキシー出た時も全身痒くてボツボツ出たから
痒みが強く出るなら主治医に相談してみたほうがいいかもよ 赤みとか出るならそれスマホで撮って見せるのもいい >>579
注射する前にエタノールで拭くと思うけどそれが原因じゃない？
俺は打ったところが赤くなるからてっきり薬の副作用かと思ったら消毒による皮膚の炎症というオチだったわ(´・ω・`)
以後は消毒無しで風呂上がりに一発キメるようにしてるお。 >>582
消毒なしで注射するのか？怖いなあ エタノールがダメならイソプロとか他にもあるのに >>583
そんな怖いもんでもないよ。
まあ消毒するに越したことはないけどね。
面倒くさがりなもんでヒュミラも冷蔵庫から出したてのキンキンに冷えてた状態で打つしw
不良患者乙としか言いようがないな(´・ω・`) 手術して約1ヶ月、今日の採血でDダイマーが高いと言われました 数値は5.08
血栓ができやすい状態と知りました
経験ある方いますか？気をつけることや、やるべきこととかありますか？ Dダイマーって血栓が溶けた物質の値だっけ
イレウスで入院したとき高いって言われたことあるな～ 昔に診療情報提供書書いてもらって市大センター病院を受診したことがあったな あのままここで治療したら未来は変わったかもな 歯医者で抗生物質飲まなきゃならない時どうしてますか？ >>588
病気のこと話せばカロナールにしてもらえるでしょ 自分はクラビット以外の抗菌薬はお腹が張ってダメなのでいつもクラビットにしてもらう >>588
ちょうどケフラール飲んでる
6日目
下痢しないけど
ケフラールあまり効かないわ
口内炎治らない クラビット、ケフラール
かかりつけの歯科で相談してみます 下痢便とオナラがテンプレのごとく出るわ
しかもだいたい出す時一緒というね
おなら（ガス）が腹の中動き回るから大便したくねぇのに便意がきやがる
我慢したらしたらでずっと音を鳴らしながら腹の中動き回って辛い 1番嫌な大便は肛門の近くに疼く下痢ね
痔瘻近くだと染みて辛い
まだガスがあるだけ行き良いよく出るから糞ギレもいいよまだマシかもしれん きょうの健康
大腸の病気 最新対策 「クローン病」
初回放送日: 2022年3月8日 午後8時30分～
潰瘍性大腸炎よりも腸壁のさらに深いところから炎症を起こすクローン病。
大腸だけでなく口から肛門の間のどこにでも起こる。
悪化すると腸が狭くなったり穴があいたりする。やはり指定難病の一つで推定患者数は
４万人。潰瘍性大腸炎と同じく免疫の異常が原因とされ、この２～３年の間に登場した
免疫に作用するさまざまな薬が効果を上げている。完治はしなくても、
消化管の破壊を防ぎ、日常生活を取り戻す最新の治療法を詳しく紹介。 >>602
なるほど！
病院で貰えるかな
最悪もらえなかったら薬局行ってきて買ってきます！
教えて頂きありがとうございます >>601
4万人ってことは3000人に1人か
結構増えたね ここひと月くらい前から舌の裏側に潰瘍できて痛いわ。
位置的に奥歯が当たってアフタみたいにできているのか、クローンによって出来ているか分からんのがイヤだねぇ…
今月は診察あるから主治医に聞いてみるけど(歯科にも診てもらったが、よく分からんらしい) そういえば、主治医が今月で退官するんだって…
残念だけど、クローン診れる人に引き継いでくれるみたいだからちょっと安心だけど、実際に会わないとわからんからね… >>605
俺も舌の縁や裏側に広く潰瘍ができていて、口腔外科で見てもらったら口腔扁平苔癬の診断だった
クローン関係あるんかな 皆さんはエレンタールだけだと便が水便にしかならなくないですか？
最近食うという感情すら無くなるほど下痢と痔瘻に悩まされてる
故にもうなんか最低限の必須栄養素＋エレンタールだけで良くなってきた
痔瘻は先生いわく安定してるなら下手に手術しなくてもいいって感じらしい >>608
エレンタールだけだと下痢になるから1食は食べてる。
またエレンタールゼリーミックスとフレーバー使うと下痢になりにくい。
ゼリーミックスは寒天の方。 >>606
落ち着いてれば基本的に誰でも変わらんよ
今の病院に通って10年だけどもう7人目だわ >>606
おれも10年診てもらってたおじいちゃん先生から別の先生に主治医が変わって悲しかった
色々教えてもらったお礼の手紙書こうかと思ってる 10年ぶりに再燃して草
薬もほぼ0で検査値も最高レベルが9年続いて、完治と相違ないレベルだったんだけどな
ストレスやな、残念 ストレスに弱い病気だよな
発症した原因ストレスだと思う ストレスは全く関係ない
ただの自己免疫疾患
全くストレスないのにクローン発症する人多数
リウマチとくすりが一緒
リウマチはストレスと関係ない まぁ大体もれなく母親の過干渉や、結婚後の妻などによる長期的なストレスが発端になってる人が多い 発病の原因はストレスでは無いが寛解維持にはストレスは関係していると思う 自己免疫疾患発症の原因はストレスや遺伝子も含めて複合的なものだと思う
それらが閾値に達したら発症と 免疫とストレスは密接に関係してるからなぁ…
過労で蕁麻疹とかあるくらいだし >>617
親だとなかなか難しいけど配偶者がストレスの元凶ならさっさと離婚した方がいいな 俺の場合は学校のストレスで発症した。対人関係も苦手で弄られキャラだったから、そういうのは関係あると思う。 >>614
俺も去年14年振りに入院した。
エレンタールのみで薬は使っておらずCRPは正常だった。
ワクチンくらいしか変わったことしてないんだが… お前ら仕事何してるの？
入院しても平気な仕事ってあるのかな 納豆3箱食ったら気分悪くなってきたわ…
良くねぇな蛋白質を安く手軽く取ろうと思ったのが裏目に出たか… 4時間前に食った納豆がもう便として出たわ
食う時に水で流すように食べたとしても出るのが早い気がする… >>624
基本ない基ガス。だからみんな苦労してる。 公務員
３ヶ月までなら病休でも給料出るのでありがたい
３０年で４回病休とった 製造業正社員
頭脳労働メインでオフィス勤務100%だから今はフルリモートで仕事してる
手術で入院したときは団体割引の保険や労組の見舞金やらガッツリ貰えて助かった 医者でストレスかかる事あるな
大学病院だからコロコロ変わるし
凄くいい先生もいたし
最悪なやつもいた Googleの口コミにがっつり書かれている医者もいるね
あれ、メンタル来るだろうな >>631
患者との相性もあるからね 自分も主治医は何人も変わったけど合わない人はどうしても合わないから >>630
見忘れてたんでNHK+で見たけど
潰瘍性大腸炎とクローン病だと炎症する部位だけでなく腸の深さも違うんだね
あと痔瘻の新しい薬（ダルバドストロセルというの）が認証されたということで
昔痔瘻になったからちょっと安心
明日は過敏性大腸炎やるみたいだけど
多分俺はそっちも併発してると思うから見よ 小腸型クローン病と診断されて10年経つんだが、いまだにペンタサとエレンタールのみで頑張ってる。
初期のころに比べて最近はほとんど食べられなくなってきた気がする。
今ではほぼエレンタール生活でゼリーにして４本＋おにぎりとかで生活してる。
腹痛も下痢もあって仕事もしんどいから医者にはヒュミラとか使わせてくれって頼んでるけど
IBDスコアが低いから君はまだ使うレベルじゃないといって使わせてくれない。
医者変えたいんだがおすすめの病院ありますか？
北関東住みだけど東京、埼玉くらいまでなら行けます。 柏の葉に数年前にできた良さげなところあるけどどうなのかしら？ IBDスコア？そんなのがあるのか
俺は抑制剤は選ばせてくれたなぁ >>642
腹痛の頻度や下痢の頻度、発熱などから出すスコアがあるみたいなんです。
一時期少量ですが便に血液みたいなのが付着している時期があってその時は
ゼンタコートという軽いステロイドを出されたのですが、
それが落ち着いて以降はまたペンタサのみになりました。
正直ペンタサだけだと効いている感じがしないのでそれを医者に言っても
まだ君には早いの一点張りで困ってます。 今ってQOL上げるためにも初期段階でレミケとか使って抑えるが主流だと思ったけど、そういう医者も居るんやな >>635
>>643
炎症反応無いのにレミケード勧めてくる俺の担当医と交代して欲しい。
エレンタール生活にも関わらず腹痛なら小腸型だし狭窄の腹痛じゃないかな？
生物製剤やっても変わらないような気がする。
寒天のゼリーだと食物繊維多いから負担が大きいかも。 >>647
ゼリーに関しては薬局でエレンタール専用のゼリーミックスというやつをもらっています。
うらやましいですね。早くレミケとか使って楽になりたい >>646
病院変えるのって今の主治医から紹介状とか貰わないとだめですか？
正直、かなり言いづらい >>648
薬局でもらうゼリーミックスは2種類ある。
「ゼリーミックス」と「水で作れるゼリーミックス」
「ゼリーミックス」が寒天の方。
俺は「ゼリーミックス」を使ってるけどお腹が張って1日3包が限界。 〇県に引っ越しする事が決まったので○○病院の紹介状書いてください でどうかな
バレないでしょ 飛び込みの場合初診料が少し高いけど受け付けてもらえると思うよ 旧社保中のエレン・食事制限強制がいやだったから
普通に他にクリニックに紹介状なしで行ったよ 紹介状なしでも大丈夫なんですね。
近いうちに埼玉、東京あたりでいい病院探そうかな。
ちなみにクローン病と診断されて10年以上経つけど口内炎できたことないんですが、似たような方いますか？
熱もほとんど出たことない。CRPも上昇しても1.0くらい。
でも腹痛と下痢はある。本当にクローン病なのかと疑問視してる自分もいる。 >>656
じゃあ、「本当にクローン病なのか、セカンドオピニオンとして他の病院で一度診てもらいたい。」とかではだめなの？ >>657
確かにそれは良さそうですね。
ありがとうございます。 >>649
気持ちはわかるけど
こういう医者からしてみりゃどうでもいいことで悩んでしまう人がこの病気には多い気がする
医者にしてみりゃ通い続けるのか病院変えるかなんて患者が決めることなのに
何を悩んでいるんだー？
自分で考えて自分で好きな病院に行ってみりゃいいじゃない
何かあったらまた前の病院に何食わぬ顔で行けばいいじゃん
調子良かったんで、病院行く間隔伸ばしてましたーでいいじゃん
人の顔色伺ってばっかいるとこの病気悪化しかしないぞ >>659
確かに病院なんかはドライに変える時代だし、セカンドオピニオンなんて当たり前なんだけど、長年世話になった医者に他所行きたいから紹介状書けってのは中々勇気いるぞ そもそも紹介状いるのか？
どうせ病院変えたら内視鏡検査くらい新たにやるだろ あったほうがスムーズはスムーズ
無くても大丈夫だけど初診料が高くなることある >>660
まぁ人同士のことだから言ってることも気持ちもわかる
でも自分の体を良くしたいって気持ちに素直になって割り切ったほうがずっと心も体も良くなるのは間違いないから
自分に正直な気持ちで一度人生考えたらいいと思う
正直に伝えたのに嫌なこと言う医者だったら切ったほうが良いしね そもそも炎症反応も強くなく症状もつらくないのだろう 何でもレミケード使わなきゃではないよ 巡り合わせの運もあるけど、病院によってスタッフの質や雰囲気がかなり違うよ
ただ、なかなか自分から病院を変えるのは引越しみたいに面倒くさい面もあるのもわかる 受給者証に病院と薬局登録してあるから、病院変える前に役所にも確認した方が良いと思う。
後で登録外の病院なので補助できませんとか言われたらシャレにならない。1回でもかなりの額になるし。 それ気になったことあるから役所に聞いたことあるけど使えるってさ(東京都）
電話一本で済むから確認しとくのはいいと思う 今は知らないけど、別の都道府県にまたぐ場合は病院側が患者の自治体に手続きが必要と聞いたことある
隣の県の医療機関に行ったときに、うちではまだ使えないと言われ一旦金を払って後日返金してもらったことがあった
明らかに他県の患者もいるような大きい病院なら、確実にそういう問題はないと思うけどね 花粉が猛威をふるい始めたら、腹痛が酷くなって来た気がする 自分は膨満感がメインだけど
ドンペリドン(ナウゼリン)しか
頼る物が無いけど、
まぁ…効果は気休め程度だね 東京の医療券で名古屋と大阪の病院でエレンタール出してもらったけど何も言われなかった。
それぞれ東京都へ請求するだけじゃなかろうか。
ちなみに共に小さな町医者。 >>672
カロナール飲んで効かないときはロキソニン >>672
カロナール飲んで効かないときはロキソニン 今ヒュミラ使って6年になるんですが効果が低くなったのか痔瘻が再発しました。
バイオの変更を検討しているのですが、レミケードとステラーラの選択肢があるならどちらが良いですかね。
病歴12年の40代です。 >>678
エンタイビオは免疫を下げない方がいい高齢者向きという説明を受けました >>679
俺の友人俺より年下でまあ50代だけどね >>677
レミケードは花粉症が消えるのが一番嬉しかった
ステラーラは時間がかからないのが何よりありがたい >>683
レミケードずっとやってたけど花粉症のままだったぞ ロキソニンなんか使えなくないか？
基本カロナールで我慢しなさいって言われるだが？
というか炭酸飲料は体に毒だな飲むと直ぐに腹がなって屁が出る >>686
ロキソニンは薬の注意書きにクローンが悪化する可能性が書かれていると思う ちょっとロキソニン飲んだぐらい
関係ない
毎日飲んでる人とかいるから
それがヤバい >>677
意味分からん
医者がバカなのか？
レミケードも同じTNFじゃん
エンタイビオしかない >>632
以前に通ってた病院Googleの口コミにボロクソ書かれてるし
事実だわ ヒュミラ打って痔瘻なってる人多いだな…
やっぱしこの薬効き目が薄い気が クローン病で3カ月入院とかありえますか？今彼氏入院していてずっと会えてません。長期入院はクローン病の基本なんでしょうか？ >>695
普通にあると思う、私は最初2～3ヶ月入院した ほんとわかくて入院保険をまともに恩恵受けられる数少ない病気だわ >>695
ありえるってなんだよ。支えてやってくれ。 今日、3回目のステラーラ打ってきたんだが、これ打つと微熱が出てだるくなるんだが、こういうものなのかな？
レミケードは打つと気分良くなるんだが、ステラーラは何となくコロナのワクチンみたいな感じだな。、俺だけ？ >>695
手術方針決まるまで4か月、手術終わって完全退院するまで通算6か月入院したから個人の病状次第ではあり得る 小腸終わり半分の内視鏡で3泊4日の案内があったんだけど何で3泊もする必要あるのかな？
検査後翌日まで食事ができないとか、出血する可能性があるとかなんだろうか。 何それ？
ダブルバルーンの事？
日数は病院による
日帰りのところもある エレンタールの鼻注をマスターするまで退院させないと思われ >>704
ダブルバルーンですね。
上半分も含めて全部やると4泊5日と言われました。 >>706
下部だけとかやったことないけど、色々あったときのためにって感じじゃない？
昔やったときは完全に眠らされたから当日は一人で歩いちゃダメとかあったなぁ >>707
大腸カメラより鎮静剤を強めに使うのかも知れないですね。
>>708
下からだとカメラが小腸の半分までしか届かないので上半分は口からとのことです。
仕事休みづらいし今までやってないからという理由だけなのでやらなくても良い気がしてきた… エグいな
下からしかやった事ないわ
怖すぎる
てかオレなら断ってると思う >>703
ダブルバルーンだと俺の通ってる病院だとこんな感じ
1日目 入院 各種検査 点滴開始
2日目 ダブルバルーン内視鏡検査
3日目 朝に点滴止めて食事開始 経過観察
4日目 退院
ダブルバルーンで広げたところに何かあったらまずいから
入院して下血しないかとか経過観察するらしい
ちなみに検査は完全に寝てからやるので苦痛は無いです いつもと違う異変があったなら別だけど、今までやってないってだけなら全くやる必要ないと思う 狭窄ないの？ 裏山
カプセル内視鏡は狭窄あるとダメと言われたよ >>715
本番の検査前にダミーカプセル飲んで大丈夫か確認するからね 実物見たら想像以上に小さいよ
かなりきつい狭窄なければ大丈夫と思われる ツムラの漢方薬を色々試してるけど啓脾湯飲んだけど、逆にお腹が張って気持ち悪くて下痢しちゃう
漢方薬飲んでる人居るかな？ 病院で処方されてる大建中湯飲んでるよ
狭窄あり、腸蠕動が弱くて詰まりやすいから気持ち程度にしか考えてないけど多少は楽な気がする 注射苦手で嫌々ながらヒュミラ週2売ってるわ
これ先端恐怖症の人とか自分で打てんの？ 打たなきゃしょうがないって言われたら身も蓋もないけどさ
それとヒュミラ常温に戻すの1時間待ってたら眠過ぎて寝てしまっていつもより打つ時間8時間過ぎてしまったけど、もしかしてやばい？ >>721
クローン病では大建中湯や柴苓湯飲んでる人が多いのかな？ 早くレベスティブ通院してる病院で採用にならないかな 毎日自己注射しないといけない >>725
1日外気温に置いても有効性は変わらないというデータをどっかで見た。 入院4ヶ月目突入…治療に疲れてきた…みなさん最高何か月入院したことありますか？ >>729
いいじゃん
昔はスマホも何もなかった
きつかったよ >>729
13日。
ちなみに内容は腹壁と癒着してめり込んだ腸の除去。腹腔鏡内視鏡手術。
どうなったら4ヶ月も入院することになるんだ…(´・ω・`)
差し支えなければ教えて下さい。 小腸大腸型で狭窄が多数あり、薬を試行錯誤して探してるところです。先週バルーン？治療しましたがいまいちだったみたいで。 >>729
俺恥ずかしいけど言っていいの？
最長入院期間は2年と6ヵ月です
週末は後半家に外泊してました >>729
一つの病院に連続して入院したのは2か月
通算すると5か月ちょっとってところかな？
1年の半分くらい病院のベッドの上だったわ >>729
2ヶ月ちょいだなぁ
それ以上は精神がおかしくなってくる 狭窄に対応する生物製剤なんてあるの？
逆に生物製剤で狭窄になるものだと思ってたが。 >>736
狭窄は炎症を抑えたときに傷口治って硬化してだんだん狭くなる現象だから生物製剤が悪いわけではなくて
炎症を生物製剤でずっと抑えていれば狭窄にはなりにくいよ >>736
生物学的製剤とは書かれてないからいろんな薬試して血液検査して数値見てっての繰り返してるのかな 俺も今入院してる
エレンタールだけなのがきつい
早く普通のもの食べたい 面倒だから抑制剤の4日後に
ブースター接種しちゃった
…まぁなんとかなるだろ 入院中だけど下血が止まらん。
点滴で止血剤やってるけど他に
方法ないんかな？先生は安静にとしか言わんし >>742
内視鏡やってクリップ止めして止血やらないの？
俺の下血したときは緊急で内視鏡して止血したよ
アドナとトランサミンじゃ即効性はないよ そうなんすか
内視鏡で止めるとか話無かったな
聞いてみよう
最悪大腸全摘出しなければならないとか
言われてショック受けてる ＞＞７４６
痛み止めのお陰で、全く痛みを感じませんでした。
ただ、腸が動き出すのに数日かかり、
眠っている間に動きだしたため、大量にお漏らしをしてしまい、
布団の交換をされました。 >>747
ちょっと安心しました
俺も痛みないと良いな
合併症も起こらないで欲しい >>746
小腸穿孔で一部切除して、麻酔5日間覚めなかったんだけど、お腹は全然痛くなかった。
人工呼吸器を挿管してて、外れるまでそっちの方が辛かった。 俺はムチャクチャ痛かったな どちらも開腹でだけど
1度目もかなりだったけど、2度目は分かってて心構えはバッチリだったのに悶絶するくらいだった
同じ場所切ったからなのかね… まぁ、でも手術する時なんて手術前はアホほど苦しいわけだし
日が経てば確実に治っていくことを考えたら痛くはあってもそこまで苦痛じゃなかったよ >>746
横行結腸が閉塞したから切除したけど、硬膜外麻酔があるから思ったほど痛くない。
けど、術後一発目にベッドから立ち上がる時はそれなりに痛かった。
点滴の痛み止めはアセリオだったけど、持続時間短いから夜は疼いて眠れないこともあったっけ…
自分は縫合不全が起きる可能性を前もって説明受けていて、ストーマ設置も了承して受けたけど、
術後1週間で縫合不全から腹膜炎起こして緊急手術＆ICU送りになった。
その時は硬膜外麻酔が使えない（インターバルが必要なため）から、フェンタニルが切れると痛くて辛かったな…
麻薬でやっと抑えられる痛みを軽減できる硬膜外麻酔は凄いと思ったよ。
痛みより辛かったのは、麻酔から覚めた時に痰が絡んでるとひたすら苦痛（たぶん人工呼吸器のせい）
術前には鼻うがいとかして痰を可能な限り出し尽くした方がいいよ。 4月から異動で体力的にきつい。下血も
10年数年ずっと休まず仕事できたけど、入院は出来ないけど、自宅療養って診断書とかもらえるのかな。今はほぼエレンタールのみにしてるけどこれもキツくなってきた ヒュミラからステラーラに切り替えて2週間
だんだん痔瘻がふさがってきた
このまま効いていてくれ クローンで痔瘻が悪いからセトン法ってやつをやりそう
みんなやった事ある？
なんか色々ときついから先駆者からアドバイス聞いてみたいのですが >>754
シートン法かな。
俺は劇的に生活の質が向上した。 ウィダーインゼリーって体にいいって聴くけど下痢の時ゼリー状で便として出てくるから微妙だな
体調がいい時こそ摂った方がいい食品だな シートン法はホントQOLが上がるけど一時的にでもストマにしてもらった方がいいかも
下痢便がシートンに付いた時は大変だった
ウォシュレットは痔瘻の傷に直接当たって痛いし風呂で洗っても綺麗に落ちてるか心配だし
主治医に言ったけどしばらくの間だけだからとか言われてトイレの度に大変だった 最近足首がめちゃくちゃ腫れて寝てるだけでもしんどい
腹の痛みよりこっちの方が痛いんだけどどうしたら緩和するんだこれ >>754
痔瘻５ヶ所にシートンしてる。
通常のシートンだと痛いからドレナージ目的のルーズシートンってのやってもらいました。 とある日の診察室でのやり取り
医者）腸の炎症がなくても大腸癌になる可能性があるので予防としてレミケードやりましょう
自分）分かりました。
医者）副作用として感染症にかかりやすくなります。また、癌になる確率が高くなります。
自分）腸の炎症を落ち着かせておいた方が癌になりにくいということですか？
医者）レミケードをやってる人の方がやってない人より癌になりやすいということです。
自分）？？？ >>761
本当に。転院薦める
がんとの因果関係はまだエビデンスも少なくて確定したことでは無いはずだけど >>762
レミケードと癌については因果関係ほぼあきらかで副作用にしっかり記載あるよ >>760
そこはステラーラかエンタイビオじゃないのか… >>758
結節性紅斑？それ通り越して皮膚炎になってるかもしれん。
俺も似た症状で、両足膝下腫れてプレドニン大量投与で抑えた経験あるが、
主治医に相談しつつ皮膚科紹介して貰おう。 >>760
こんなヤブ医者が患者から金取ろうとしてるの見ると恐ろしい
免疫抑制する分、がんへの攻撃も抑制するリスクがあるって話だからなぁ。 あんまり肉食べてないのに糞が臭い
梅干しとか食べた方がよさげ？ ロペラミドってあんましうんこが固まらない……
そしてまぁまぁお腹動くし微妙だよなそして全然処方してくれないし ウィダーインゼリーの便はなんだかんだで滲みて痛かった…完全にエレンタールの方がまだマシかもしれんぐらいに
クローンで尻が悪くなる方だから辛い
さらにたいして胃腸に悪いもの食べてないはずなのありえんぐらい便が臭いのがまた辛い 17歳で発症、大腸型、高校は病院から通院してなんとか卒業
→大学入学。入院し手術もしたけどなんとか卒業
→25歳までほぼ無職
→26歳で携帯電話の会社に就職
→27歳で退社
この頃からエレンタール鼻注さぼりがちになってたけど、なんか体調いいよなと思う。
→28歳で再就職、10年経って今に至る。
思い返せば15年近くクローンの症無し。三食食って中年太りでクソデブ。
現在中間管理職年収550万
ざっくり俺の経歴。信じれる！？ 中間管理職で550万ってのがなんとも悲しいが
それなら転職とかもありかもね 高校卒業後持病悪化で未だに就職できずじまい
ハロワで事務の仕事応募したがまだ資格が未取得のため保留にされた
そして痔瘻が悪化ししばらく自宅療法で過ごしてた
資格は取れたんだが肝心の連絡を忘れていて面接先に無事落選（当たり前…社会人としてのホンレンソウがかけていた）
痔瘻で苦しんでたから気づかなかったしどっちみち痔瘻きつくて働けなかったしまぁいいや
クローン経由の痔瘻でここまで苦しむとは将来が心配だ
自分自身社会不適合感がして改めて働けるかが心配
糞するだけでのたうち回ったりする可能性があるなか外に出ることすら危ういし辛い
一人暮らしして生活保護頼れば親に迷惑かけないだろうか、もやしのごとく日陰者として生きていきたい
対人関係を上手く気づける自信が無い、そして大便したくない辛い 発達障害もありそうだね
精神科行った方が幸せになれる 病院行ってきた
今の苦痛の状態がそれほど病状的には悪くないらしい…ありえない
大便を出す時のたうち回るというのに
そして恐ろしいこと言われたのがセトン法というのをしても痛みはたいして変わらないと言われた
さらに手術を視野に入れた方が良いとも言われた、辛い…… 多分…絶対発達障害があるのだと思う特に精神的な
クローン病に痔瘻そして精神病まで患ってるとは辛い
世の若者が憎く感じる特になんの不自由もなく生きる健常者が（羨ましさを含めて）
精神科には行けてないというか行っても適当に話を聞いてもらうだけだろう…
何か障害だと認定されたら、社会的に生きやすいのだろうか まぁ精神病のほとんどは薬によるものだから気にしない やはり手術するか迷う…現状大便するだけで苦しむし
セトン法ってのが生活スタイル向上に繋がるのか、そして手術にビビってる自分がいる ウンコするだけでそんな辛いなら
一時的にでもストマにして肛門休めてみてもいいんじゃね やっぱり手術すんのがくそ怖い
医者はたいして変わらないって言ってたしやばい過ぎ
クローンより痔瘻の方がキツいは >>776
今年27なんだけど急に体調良くなって人生変わったわ
このままパートからフルタイムに切り替えて結婚まで狙ってる
人生のどん底何度も味わったが変わるもんだな >>776
職種なによ？ 田舎なら園金額も普通よな 俺はステラーラだけど抑制剤関係ないかな
人体の体細胞は人生に4-5回全て入れ替わる
最後のリセットが25-7歳と言われているらしい
それ以降免疫は落ちていくけど免疫系にとってはメリットなのかな？ 皆さん手術して大便とかは楽になりましたか？
今セトン法ってやつ（シートンと一緒なのかな？）を勧められていてゆくゆくはやらないといけないって言われたんですよね
ただクローンは傷の治りが悪いから永遠にゴムは残るしさらに痛むとか言われて…どうすればいいのか悩み中です
今は大便や腸がぐるぐるなるのが怖くて1回就活休止してます…そろそろ働かないと自分自身どうにかなりそう
お尻を庇いながら生活してるせいで太ももと腕や腹筋に負荷がかかったおかげで何故か筋肉が付くぐらい変な体制で生活してます… 一日中お腹のことを考えて
膿が固まり始めたらシャワーで流しの生活… とりあえず社会保険払えるように頑張りたい
それにしてもクローンの病状が全部ケツに出て一気に壊れた気がする
壊れたら二度と元に戻らないだろうって感じるぐらいケツに集中砲火…辛い
最近は大便2回ですんでるのが救いなのかもしれない（下痢止めを飲んで） 実質痔瘻みたいな悩みだから痔瘻スレの方が合ってるのかな？
みんなあっちだとゴムが切れたとかなんだとかでちょっと違う気がするけど…どっちで書き込んだ方がいいだろう？
クローンの痔瘻だからこっちでいいのかな？ エレンタールや米だけだと栄養の偏りもあるしヨーグルトと野菜ジュース取ってるけど
たいして体調変わらない…何故
なんで糞についてこんなに悩まないけんのか また大腸内視鏡と書類提出
主治医には大腸癌を見つけるためと言われるがウンザリ 俺なんてストーマからカメラ入れての検査終了した
鎮静剤なしでやった >>776
俺は35歳頃から症状が出なくなった。
その前までは食事制限してたけど何食べてもアルコール飲んでも症状なし。
でもエレンタールは40代になった今も続けてる。
生物製剤使用なし。 ワクチン打った翌日に熱出てイブA錠飲んじゃったんだけど大丈夫かな ぼんやりしてて少し熱下がった頃にイブの箱確認したら「クローン病にかかったことある人は主治医に相談してから服用するか決めてください」みたいなこと書いてあってこわい、 >>799
基本的に大丈夫
俺はイブ関係はすげえ効くんだけど血便が割と出るから本気でしんどい時しか使わないが >>801,802
よかった、特に症状出なかったから安心したけど市販薬気をつけないとな～って勉強にはなった 本来は医者に聞くべきなんだろうけど答えてくれてありがとう クローンが発病してから彼女見つけて結婚までできた人いる？
クローンのせいで急にお腹痛くなったりトイレの心配ばかりで出掛けるのが億劫になった
こんなんだから友達と遊ぶのを避けるようになり今はどこに行くのも1人
GWはどこに行ってもカップル家族連れ友達同士ばかりで辛い ザ・ガードってどうなん
ガスコン買いに行く特に薬剤師さんに聞いたらなんか入ってる成分が特に効きやすいって教えてくれた >>805
いっぱいいるよ。
その発想だと未成年発症だと人生終了に近くなる。
その件は体調をコントロールできるようになって落ち着いてから再考しよう。
恋人作りのハードルは上がるけどなんとかなる 805みたいな書き込みは昔はかなり多かったが、生物製剤が普及してからはそういう状況は減ってるのかと思っていたがやっぱりあるんだな
もちろんレミケとかヒュミラが効かない人がいるのは承知してるけど レミケやヒュムラが効けば出先でトイレの心配から解放される？ 子供がクローンになるから恋愛結婚は控えている
そもそも異性にデートに誘う勇気がでないコミュ障オタク 俺なんか痔瘻悪化して父親にしょうもない理由で人格否定されるまで怒られ
後天的精神疾患発症し今では無職のゴミクズやぞ
うんこに怯える生活だし
一日一食するかしないか生活
インターネットにすら居場所はなく空気と会話する日々
あとついでに腹に祈りを捧げてるぐらいか
下には下がいるから安心せぇな 1ヶ月まるまる職見つけれれてないわ…そろそろ苦しくなる
うつ伏せになりながら働ける仕事とか無いのかなトイレに行きながら働ける仕事とか…
ねぇよな… 起きたらウィダーゼリーのうんこがでたわ確か飲んだの寝る前だったはずなのに4時間ぐらいしか胃と腸に滞留してないのか…
なんで食ったものって下痢の汁とともに出るんやそして一日何十回シャワー行けばええや
そしてたいして食いもん食ってないやんけただウィダーゼリーと米とささみとサバ、そして野菜ジュースしか飲んでないやんけなのに大便は固まらず、下痢の汁が出るんや
世の生きる人みんな永遠に下痢しか出らんくなって欲しいわ、なんで365日も毎日永遠と下痢について考えらなあかんのや
下痢止め飲んでも腸の動きが止まるだけで固めてくれんやんけ
はぁ…辛い… >>813
一時的な人工肛門付けたら？
楽になるよ
そうすれば働けるだろう生活がうまく回りだす。
治療か食事を見直さないと落ちる一方だろうね ウィダーインゼリーは怖くて飲めないわ。
エレンタールにすれば良い。 >>814
なるほど！
頼んだらしてもらえるかもしれないし病院行って担当医に相談してもらいます！
それとやけにシートンを勧められるんですが
便がそこから漏れるとかの事を考えて一向にふみだせなかったんですよね…
瘻孔におならや便が通った時なんて死にそうになりそうなのですが周りは一向に理解して貰えない… >>815
ヴィダーインゼリー普通に食べるけどね ストック家に置いてあるよ 内視鏡一週間前から検温しないといけない
会社の報告は捏造しているがさて >>813
野菜ジュースは繊維豊富やから下痢しやすいぞ
自分は野菜は繊維が少なめのものを茹でたものしか食べない
下痢止めは自分も気休めにしかならんから辞めた
レミケとかヒュミラはやってないの？合う合わんはあるがマシになるかもしれんぞ 下痢止めはリン酸コデイン使ってるよ ロペミンと併用すると最強だぞ >>816
わかるよ
瘻孔に便が入り込むと激痛で声がでるよね。
ウンコまみれになっても瘻孔の入り口を指でふさいでたよ。熱がでまくるし。
いまは永久ストマだけど、早く入院して人工にしておけばよかったと思ってる。
昨年は銭湯にいったし割り切りは必要だけど快適だよ。 鏡見たら自分のケツが 黒くて変色と硬化しておぞましいものになってたわ… 俺のケツは痔瘻ごとえぐり取ってるから
数か所ヘコみまくってボコボコいびつでおぞましいぞ >>828
いいケツしてるじゃないか？クローンの歴史を物語ってるね
俺の腹は亀の甲羅みたいに傷だらけだよ 下痢やはり突然来て
咄嗟に駆け込まんとやばいな…どんな仕事がつけるんだ…俺 今は無職だから毎日全部エレンタールで生活してるわ
電気代と携帯代と年金代しか金使ってないな…
よくうんこ行くからトイレットペーパーや水道代も払わんと申し訳がないよな… 素朴な疑問だが、エレンだけで生きていけるものかな?
栄養指導で微量元素とか必要とも聞いた。もし足りない場合はどう補うんだろう? >>833
トン。つまり病院の管理下で行うってことなのね。 >>832
このとおり生きてはいるん…
というか固形物入れるのが怖いや今ただでさえ大便するのが怖い校門だから… 食った食い物が5時間後とかに出るのって正常か？
正常じゃないだろうな…… 皆さんは何系の仕事に就いてるんですか？
重症とかの人は何についてるのかが気になります… ひどいときは30分後には出てくるな
下剤飲んでるときのスピードとかわらんときある 仕事は特例子会社いいぞ
障害者じゃなくても難病雇ってくれるしトイレ等配慮してくれるし >>844
ジョークだよ。
胃の滞留時間だけみても2~3時間は掛かるから食べたものが30分後に出るなんてあり得ない。
無胃魚のサンマなんかは食ったものを胆汁使って30分で消化して排泄するらしいがw
食べると胃や腸の活動が活発になるからその影響で催すんだろうな。俺も最近はそんな感じだ。 >>847
俺は食べたものが10分ぐらいで出てくるぞ！小腸70cmしかないけどな >>848
サンマどころの話じゃねえな。
体をいたわれよ。 >>849
短いから出てくるのは当たり前でガンガン食べてるよ 絶対食べちゃダメだけど
アブラソコムツとか俺たち食った日には死ねるな… GW明けてから書き込みが減ったということは意外と働いてる人が多いのか。 書き込み出来ないほどこの時期調子悪い人が多いんじゃないかな いや、流石に殆どの人が働いてはいるだろう
働かずに生きていける人は障害年金とかもらうレベルだろうし 俺も色々悪化して今は無職そして家族の車が大破して代わりに貸してるという現状
車が届くのが7月という先なのでまだまだ無職よ
言うて食費代1万もいかんし別にいいだけどね 受給者証の更新してきたけど
そろそろマイナンバーのみで更新できるようにならないかな
保険証も口座もマイナンバーに紐付けできるようになるんだし
調査書もわざわざ書かなくて審査するところと病院のカルテ共用していいよ 令和4年度以降には臨床調査個人票はオンライン化することになっている >>860
申請書は病院の貴重な収入源やから中々実現しないだろう
所得証明取らなくて良いだけで楽になったよ 小腸1mなのに体重100kg超えちゃった
クローンで最重量の人ってどれくらいだろうか？ 派遣で契約終わると社保から国保に良く変わるから通院日が近いと受給者証の変更手続きして就職するとまた変更手続きやらないといけないのがメンドイ >>859
そうか、そろそろか、次行くときに手続きしないとだな もう10年以上前からちょっと股関節の痛みはあったのだが（変な感じに動かさなければ痛みはない）
肩の痛みもあったので、整形外科に行ってレントゲン撮ってもらったところ、股関節は大腿骨骨頭変形があるそうな…
クローンや間質性肺炎の治療で使ってるステロイドの影響もあるらしい…
もっと悪くなると大腿骨骨頭置換手術？も…とか言われてしまった。
クローンの患者さんで同じ様な骨頭変形になられてる人います？
通常のとは異なり、軟骨は多少のすり減りはあるけど、通常の骨頭変形が起きるほどではないのでクローンのステロイドという結論？に至ったようですが…
詳細はMRI撮らないとわからんらしいけど…
肩は50肩らしいです…年相当のが出始めてしまったのか…orz 自分の場合、間質性肺炎の治療もあって、一時期70mgを2週間とかあったり、30年くらい増減はあるけど、常にステロイド使っている感じですからねぇ… 鶏肉ってもしかしてあんまし合わない人とかいるのかな？
タンパク質食べるとうんこがどうしても良くなくて ココ最近うんこが急に痛くなって0.3食しか食ってない…
うんこしなければある種の調子がいいみたいな感じです…
あと食べるたべものは胃に優しい物がいいのかな？ >>870
そんなにステロイド使ってると大腿骨壊死して歩けなくなるよ
レミケードやヒュミラなどの生物製剤にステロイド減らして変えてもらいなよ レミケ登場前から同じ医者通っている人だと自分から言い出さないとTNFα処方してくれん所もある
いまは診断されると軽症中等症問わずまずレミケヒュミラ勧められるから将来の狭窄予防になるんだよな >>874
今は8mgになってる。
レミケとかヒュミラは使用済み。それで間質性肺炎になってる。
今はステラーラ。 >>876
ゼンタコートは使ってないの？副作用は少なくなってるから >>877
ステロイドは間質性肺炎の治療のために飲んでる感じ。
クローンはステラーラで7週目までは十分に効果がある（最終週はちょっと怠くなるけど）
間質性肺炎（レミケの副作用に寄るもの？）にゼンタコートって効くのかな？ ステを長期間使って大腿骨壊死はもはや伝統芸だな
ステなんて長期間使えないんだから、よっぽど症状が悪いときに短期使用以外で使うべきものではない
昔はそれしか選択肢なかったんだろうな 何が言いたいのかわからないけど、
間質性肺炎って命に関わる疾患だからな。
使わざるを得ない状況なら、有益性投与で使うしかないだろう。
ちなみにゼンタコートは間質性肺炎には全く意味ないです。 >>883
ステロイド減らしてイムラン追加でOK ロイケリンとかもね ステロイドを治療と呼ぶのホントやめてほしい
緊急的な対処方法なだけで何一つ治らないのに 病院が毎年特定疾患更新用の診断書を締切までに送ってこない >>889
主治医に言えよ 言わないと締め切りまでに間に合わないぞ 大学病院だから大体3週間くらい経っても音沙汰なかったら電話して確認してるわ >>890
やっぱりそうか
週に一回しか来ないからもう間に合わないけど
来年はクレーム入れる 期限過ぎても普通に手続きしてくれるから、いちいち気にしたことないな ケツ痛い…が
食制限すりゃだいぶマシになったしそろそろ職につかんとな
なんの職につけるだろうか…事務職痔瘻のこというと落とされんだよね >>895
ケツに影響ない職種ってググッてみたけど出ないな うんこするとやはり痔瘻のところが膨らむで痛いような気がする
昔みたいに下痢れんちゃんではなく綿みたいでべちゃべちゃしてるうんこだけどそれでもまぁまぁきつい 基礎疾患持ちにワクチン4回目が始まるな
今回は必要性あるのかどうかわからん🤔 ３回目ビックリするくらい副反応なかったなぁ
４回目とかどうなんやろ レミケード使っていれば、
＞ステロイドなど、免疫の機能を低下させる治療を受けている
に該当して4回目接種対象者になるのかな？ >>900
そりゃ該当するに決まってるだろう
ステロイドよりよほどきつい免疫低下させてる 今年も更新書類来たな
次回更新分から医療機関の追加申請が必要なくなるみたいだ ステロイドの長期使用による（かも知れない）大腿骨骨頭変形の場合（整形外科でレントゲンを撮ってもらっている場合、
次の診察（7月上旬）まで待たずに予約外で行った方がいいのかな？
大学病院で主治医は午後の診察なのだが、予約外や新患担当の日は午前に毎週特定曜日に診察している。
今すぐ歩けない…とかは無いのだが、こういうのは次の予約日待たずに行った方がいいのだろうか… 映画観に行きたけどお腹痛いしトイレが心配で行けない >>908
俺は気合いで乗り切ってトップガンマーヴェリックを見たわ
トムが空中戦で戦ってる時、俺のケツもドッグファイトしてた
終わったらもちろんトイレへ猛ダッシュしたのは言うまでもない >>906
自分で病院に電話できないの？
あなたの状態なんてネットで判断できないよ
こんなことも聞けないような性格がこの病気になりやすいのか？ 電話しても診察しないとわからないと言われるしね
そして予約制だと割り込みは主治医の許可が必要
旧社保中で嫌ほど味わったよ
もうあそことは関わりたくない 先日更新書類を病院に提出してきたよ 混んでるので3週間ぐらいかかると言われました ヨーグルトにエレンタールのフレーバー入れるとうまい フレーバーは青リンゴ一択。自分が行ってる薬局にくるCD患者はみんなこれらしい。 エレンタールはコーヒーフレーバーをゼリーにして牛乳かけたり
オレンジやグレープフルーツをゼリーにしてオレンジジュースかけて食べてる オウムはサリンばら撒いて13人殺して幹部全員皆殺し、島国日本にコロナ運び入れて何十万人も殺傷している公明党幹部も皆殺しにしろや
ＨＴＴＰＳ：／／ＤＯＴＵＰ．ＯＲＧ／ＵＰＬＯＤＡ／ＤＯＴＵＰ．ＯＲＧ2817328.jpg
(↑半角小文字で打ち込もう！) 俺もさっき役所行って保健師と雑談させられて完了
日本郵便の働き方改革で診断書の郵送が大幅に遅くなってヒヤヒヤ >>864
何でそんなに体重あるの？
小腸1mなのにちゃんと栄養摂れてるって事だよね
希望の体重まで増やせられるしむしろ裏山だな >>928
基礎疾患がある人は申請しなくても接種券が送られてくるよ >>929
いつも下痢で20回位トイレに籠る日も多いけど何でこんなに体重増えるんやろうね？
先月の受診日は軽く脱水症状って言われ点滴してもらったよ 季節の変わり目になると、酷く身体の怠さが出てきてしまうけど、ご同輩もそんな感じですか？
ホントに動く事自体おっくうになるほど怠い…
そんな状態でも仕事休めないしなぁ（まぁテレワークだから、仕事はちょっと緩くやってるけど… >>932
それだけ食べてるってことだろ、それか飲んでる 下痢便でも痛いやつと痛くないやつの差がある…なんなんだこの差は 自分が通院している大学病院、WiFiが導入されてたようだ。
まぁ2か月に一度の通院なので何時からなのかは知らんけど…
これで万一入院してもデータ通信は気にせずに良さそうだ（まぁ速度はそんなに出ないんだろうけど） 入院中って暇だよね
５chだけなら超低速モードでもおk 新薬のレベスティブ使ったことある人居ますか？
感想や現状を教えて欲しいんだけども 20年以上前かなテレ東の貧乏ネタの番組でクローンだけど家庭持ちで仕事も力仕事をして頑張ってる人のドキュメンタリーみてほろりときたな
フジテレビのノンフイックスとかでも絶食ブラザーズとかで1時間放映してたりして
事務職はなあ女の人に独占されてて力仕事も無理だしトイレの心配もあるからって事務職希望しても男はほぼ採用難しいのよね ちょっと前に夫婦でパン屋をやってるという人の話をどこかで見たな
二人ともクローンだったと思う
営業時間はわりと限定した感じとかだった 患者会の中の人になるとたまーに患者同士結婚する人いるね
まあ男は確実に安定したというか公務員率高しだが
あと患者会支援者？と女患者の組み合わせと言うんかな
甲斐性なし男はいつも蚊帳の外というのはいつもの事だが 自発的独身で生きてきたが間違ってたわ
このまま天涯孤独になったらまずい
せめて兄弟がいれば 患者会は活動休止してる所多いみたい 俺も患者会はやめてしまったけど、情報に関してはインターネットなどで得ることが出来るからね >>947
兄弟がいてもたいして関係ない
各自それぞれ別に生きてるから 家族仲がいいならいいけど兄弟も家庭があるんだろうし
男の高齢独り者って家族からしたら厄介者なんだよね
俺は姉がいるけど13年会ってないし
（連絡も取れないから保証人関係も無理） 俺も妹が居るけど10年以上は会ってないよ 時々は電話で連絡は取り合ってるけどね 鼠径部に定期的に繰り返す出来物あるんですが自分で調べたところ化膿性汗腺炎っぽい
これクローン病の合併症とか関係あるのかな？
ちなみに過去2回痔ろうで手術経験ありで大腸ポリープの手術を先日終えてクローン病診断された 俺は姉と妹いるけど連絡先すら知らないよ。嫌われてるからねw
孤独死だな 孤独死するのは仕方ないとは思うんだけど、残された人にとんでもない経済的損害与えてしまうと遺品整理屋が見たって感じの本読んで恐ろしくなったな
家に死臭付けたり蛆虫沸かしたりすると何百万単位の金がいやいや保証人になってくれた人に請求されるんだよなあ 孤独死は嫌だから出来れば施設に入りたいから金は貯めてるよ AIで感知できる時代になってると信じて何もしてない
と言うかAIで完治できそうw クローンで突然死というのは少ないんじゃないの？
加齢によって心筋梗塞とか脳梗塞も併発してくるとそういう事態もありえるんだろうけど >>958
クローンの病気を嘆いてるんじゃなく孤独な身の上を嘆いているんだな 何年も前に独り者ゆえの保証人とか立ち会い、死んだ後の不安みたいな事を書き込んだら、
今からそんな奴増えていくんだから、どうになる心配し過ぎとかいう書き込みする人いたけど、保証人関係昔より厳しくなってるんだよなあ
前の大学病院3人保証人取らされたからな
適当に書いたけど、確認の電話とかするようになったらどうしょ この不安は一人っ子でないと分からんのかもしれん
責任が全て降りてくる怖さ 3月に肛門周囲膿瘍を切開してもらって痔ろうと診断されて手術の必要なしと言われ、
膿が溜まって破裂したので他の医者に行ったら今度大病院に手術になったけど、
その病院に診察に行って一週間も経たないうちにまた腫れてしまった。クローン病かもしれない
病院でMRI検査受けた。土曜日に肛門エコー。入院したら大腸内視鏡検査も受けるよ 10年くらいたつがここに来て薬変わりまくりであせるなぁ
食いたいもん食いすぎたかな 右足のカカトがずっと痛い
レミケードと関係あるのか？ 右足のカカトだとそうかも知れないね。
これで良いか？ 次回の更新から住民税が一般所得Ⅱから外れそう…
高額長期でも2万はつらいなぁ 二か月に一度の通院だと申請のタイミングで5回だったりする時あるからつらいわ。
今年がソレなので、7月上旬に通院があるので、それまで病院へ申請書の依頼を止めてる。
投薬スケジュールで5回とかなっても認めてほしいもんだ＞高額長期の設定…
正直1万でもキツイのだが… 20前半ですでにステラーラレミケードから薬変えてるのはもうゲームオーバー？ｗ >>968
奨学金返済とかあるし、何だかんだ固定費が多くてそんなに楽ではないなぁ
残業してやっとって感じだし 指定難病更新書類、木曜日にようやく区役所に提出出来た 窓口で大して払ってないから正直更新面倒
でも某自治体からの難病手当が美味しすぎてやめられないw >>967
俺も2ヶ月に一回の通院だから2年分の管理表のコピー出してるよ この前入院したとき合計金額100万超えてたで
保険ないと死ぬしかないな 日本は難病指定で医療費とかそれなりに優遇されているけど、アメリカとかだとどうなってるんだろ？
レミケとかヒュとかステとか注射したら一気に破産とかなっちゃうのか？ 昔のmixiでクローンでアメリカに住んでるみたいな人のコミュがあったな
エンシュアリキッドみたいののんで生活みたいな事書いてたけど
入ってる保険によると
アメリカの破産理由の1位は医療費だから
日本人でよかったという話になりそう >>969
クローン仲間に聞いたら同じような人が結構いるらしい。 変に生物製剤拒否して炎症の寛解再燃繰り返して負担かけるよりよっぽどマシなんじゃないの。 20で発病（確認）で50になって今のところ食事療法（＆ステロイド＆サラゾピリン等）→レミケ→ヒュミラ→ステラーラってなってるね。
今の若い患者さんはいきなりレミケとかにしてるのかな？
もっといろいろな薬とか出てほしいよね。
レミケとかは副作用で間質性肺炎になる可能性があるからなぁ（自分は間質性肺炎なってしまったが） エレンタールと食事制限でうつ病になるよりはQOL（笑）が上がると医師は考えている 小学生から家族と教師以外の誰にもクローン病あること言わず生きてきた俺は偉くないか? ご飯や酒に誘われたりお腹痛くなったりしても普通にしてられるんならいいんじゃね
それとも友達いないとか？ >>986
多分今もまだ小学生何じゃないかな？
小5で発症した現在小6みたいな
書き込み内容も子供っぽいし 軽症でいいな
俺なんてメシ誘われても食えないのが多いから周りに気を遣わせたり迷惑かけたり
人に病気の事言わなくても何とかなるんだからそういう意味では偉いな 飲み会系は出るようになったな
俺のせいで仕事が増えたり変更した人もいるから、すみませんでしたの意味合いで
可愛げぐらいはないとさ。オヤジだけど なるべく食べ無いのが腸にいい
そのためには無駄に動かない 一昨日8週に一度の診察をした際に、半年以内？に新しい薬が認可されるみたいだとか聞いたのですが、なんて薬か分かる方います？
（ちゃんと聞いてない自分もダメダメなのですが…数か月先の認可の薬の事よりも目の前の治療の方が優先だし…って気持ちでしたので） >>992
スキリージ（リサンキズマブ）
じゃね？ >>993
ありがとうございます。あとでどんな薬か検索してみます。 生物学的製剤って事はステラーラ(今使ってる)と同系統？の薬なのね…
個人的には間質性肺炎が悪化しなければいいわ。 >>997
まだな。
>>992のレスだと半年以内に認可される新薬との事だったから
去年の11月にクローン病での適応追加申請をしたスキリージじゃね？って話よ。 安倍さん亡くなったね
炎症性腸疾患ながら総理大臣までなったのは勇気もらった
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