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指定難病（旧特定疾患）患者の生活 part.21
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0002病弱名無しさん
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2021/09/03(金) 21:40:24.91ID:ewBktfYY0
2
0005病弱名無しさん
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2021/09/10(金) 19:34:22.78ID:4/Jl6IfN0
まあ中高年が多い職場だと更年期障害という厄介なものがあるからな
0006病弱名無しさん
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2021/09/10(金) 19:42:54.40ID:eRLcm+l90
現場としてはなんでそんなもん取るんだよ
迷惑でしかないわという話だな
0011病弱名無しさん
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2021/09/10(金) 22:52:04.35ID:eaTbuiTQ0
難病健常者供に一緒
使われるのが嫌なら自分で商売やれ
0012病弱名無しさん
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2021/09/10(金) 22:57:59.95ID:eaTbuiTQ0
総裁候補の高市早苗先生も言ってたな
さもしい税金に頼る人ばかりだと日本は滅びると
0013病弱名無しさん
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2021/09/10(金) 23:00:56.86ID:olKLXzx70
なら公務員や官僚の給料下げた方がはやいね
それと、在○特権廃止
給付金も無しで
0014病弱名無しさん
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2021/09/10(金) 23:58:13.53ID:24areFnEO
世界一高い国会議員の報酬と居眠り特権も見直さないと
隗より始めよ
0016病弱名無しさん
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2021/09/11(土) 01:23:09.23ID:SV+ZnRev0
自分で商売できるほど健康なのは羨ましいな
0017病弱名無しさん
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2021/09/11(土) 07:00:50.49ID:NkES1vIZ0
>>11-12
誰かが民間で雇用されようが起業しようが行政の税収支には毛ほどの差
少なくとも税支出を減らしたいならそこじゃあない

>>15
よっ寝言チャンピオン
0018病弱名無しさん
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2021/09/11(土) 08:23:53.88ID:IAYX/nZG0
誰が総裁になるのか分からんが
本当に支援が必要な弱者の再定義が急務だな
その中にさもしい人間が入り込まない様にすればいい
0019病弱名無しさん
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2021/09/11(土) 09:06:07.56ID:AWYIdAz80
政治ネタ出して文句ばっか言ってるのは現実見ろって
国のお偉いさんたちは生活が苦しいならナマポ受けろっていう考えなんだからさ
0020病弱名無しさん
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2021/09/11(土) 09:20:46.00ID:m1gBCID20
スレ民の職場での話をしてたところへ
高市早苗先生とか唐突に言い出す奴とかね
0021病弱名無しさん
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2021/09/11(土) 10:53:06.38ID:jkJP54dZ0
新自由主義者のこの20年、日本だけがどんどん衰退してるのはどうしてかね。平均収入はシンガポールにも抜かれ、間もなく台湾、韓国にも抜かれそうだ。
0022病弱名無しさん
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2021/09/11(土) 11:16:58.93ID:3fSPZfPk0
いや先進国で国民所得最下位なのが日本だからw
GDPも韓国に既に抜かれてるし
中流階級を増やして成功した国が欧米の資本主義取り入れた結果がこれなのよ
0023病弱名無しさん
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2021/09/11(土) 13:45:44.36ID:kf9eRTcE0
何故バカにかぎって法と経済語りたがるんだろう？
0026病弱名無しさん
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2021/09/11(土) 22:01:27.72ID:AHFetd+s0
高市早苗先生とかいうパワーワードが出たからな
0028病弱名無しさん
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2021/09/11(土) 23:58:23.04ID:fExMytlF0
さもしいという形容詞を最近覚えてうれしくて連呼しちゃいましたぁ的な
あれは生活保護の不正受給者のことを指しての発言らしいのでここのスレ住民には無縁の話な
0030病弱名無しさん
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2021/09/12(日) 12:04:33.48ID:Mpz8tuxk0
昔ならいざ知らず
もらえて当然の人が門前払いされるのに

それよりホームレスの受給に便宜を図って、タコ部屋に囲い込んで吸い上げる「生活保護ビジネス」のほうが問題
0031病弱名無しさん
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2021/09/12(日) 20:18:40.62ID:ABupmmCw0
自分もさもしいから…
２３区の某区在住…
難病見舞金制度が有る！って知って即座に申請して、
なるべく（手術とか入院とかの為に）使わ無い様に凍結してたら、
今年で５５万円も貯まってた…
（1・2度家賃が足りないからと使い込んでしまったからホントの５年分よりは少ないけれど）

さもしいから障害者年金が欲しいよぉ〜
0032病弱名無しさん
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2021/09/12(日) 20:48:07.69ID:Mpz8tuxk0
普段から高い住民税、賃貸なら家賃、持ち家なら固定資産税を払ってるんだからいいんじゃない
0033病弱名無しさん
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2021/09/12(日) 21:04:03.63ID:coHL9IHR0
>>31あなたの場合はさもしいとは言えないよ
不正に受給してるわけじゃないし
0034病弱名無しさん
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2021/09/12(日) 21:06:15.34ID:coHL9IHR0
というか、難病見舞金がある自治体羨ましい
自治体でも露骨に格差があるな
0035病弱名無しさん
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2021/09/12(日) 23:37:36.87ID:SN1c4Yof0
難病スレも地に落ちたな
以前なら役立つ厚労省の情報が多々あったんだけどな
近頃じゃ女の腐ったグジグジいじけ腐った情けない書き込みしかないもんか
つかえねえ
0037病弱名無しさん
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2021/09/12(日) 23:38:58.88ID:SN1c4Yof0
見舞い金ないってグジグジ女の腐った書き込み
さもしいね
0039病弱名無しさん
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2021/09/13(月) 08:37:02.22ID:3/EnFAyx0
>>35
さようならさもしい人w
ここはあなたの様なさもしい人がくる所ではない
度々自治体の難病対策の温度差は問題に上がってる
0040病弱名無しさん
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2021/09/13(月) 09:14:07.40ID:yn21Jsmo0
制度とかってないならないでしょうがないんたけど自治体であまりにも差があるとうーんとなるよなぁ
0041病弱名無しさん
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2021/09/13(月) 09:27:02.96ID:QpCPeivv0
うちのとこは難病見舞金も施設利用割引もないよ
あるのは携帯会社がやってる割引だけ
こんなとこって結構あるでしょ
0042病弱名無しさん
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2021/09/13(月) 10:48:06.58ID:NWQQ12GA0
高福祉・高負担
税金は全国一律じゃないから
あとこの国では居住地選択の自由は保証されてるよ
0043病弱名無しさん
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2021/09/13(月) 19:19:29.21ID:W+Gg9XzT0
新しい受給者証来ないなあ
もう少しかかるかな
0044病弱名無しさん
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2021/09/13(月) 19:37:23.19ID:4O14ffYvO
忘れた頃にポストに投函されるよ
首を長くしてると時間も長く感じるものさ
0047病弱名無しさん
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2021/09/15(水) 09:08:10.39ID:M/Ti852S0
今日朝nhkで難病特集やってたね
難病手帳にも言及あったわ
難病関連に予算ついてんだからもっと啓発番組作って欲しいわ
0048病弱名無しさん
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2021/09/15(水) 09:15:19.07ID:2TVyqeRT0
難病っていっても多岐にわたりすぎてて番組とかは作りにくいのかもね
具体例として人数多い疾患いくつか紹介してくれるだけでもいいからなんかしてくれたら励みになるわ
0050病弱名無しさん
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2021/09/16(木) 21:03:24.00ID:UhH+bUkE0
茨城県6月更新申請で今日受給者証届きました。
0051病弱名無しさん
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2021/09/17(金) 15:35:18.03ID:YnzmfzKw0
123月までだけど診断書が間に合わないかもしれん
立替え払いめんどくさ…
0052病弱名無しさん
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2021/09/17(金) 21:30:41.94ID:jqiMQnsV0
今日新規の手帳届いた
申請日からの医療費請求は合併症の治療でもいいんだよね？
0053病弱名無しさん
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2021/09/17(金) 23:47:12.35ID:IHUFsNKE0
指定難病に由来するものならおｋ
償還払いの手続きをすればよろし
0055病弱名無しさん
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2021/09/18(土) 10:50:56.41ID:WZRtUogW0
ありがとう　合併症と認めてくれないなら請求する必要なくなるけど一応請求書を書いてもらうか
0056病弱名無しさん
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2021/09/18(土) 12:06:31.72ID:iDW6g9GX0
余り書くと（調査）対策されてしまうかもしれ無いけれど…

自分の場合は主病が胃腸とは全く関係無いけれど、
何故か大腸ポリープ手術も胃カメラも対象に成ってて、無料で受診出来た。

もぅ一つの何故かは、
薬の副作用で不眠症！って書いて有っても、
同時に受診してる心療内科の診察料とかは請求書が別で別料金。

>>55　
保険者？が別だから、
今までの請求書の保険者コード？を確認すれば、同じなら主治医が難病の一環として認めてくれてると思う。
0057病弱名無しさん
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2021/09/18(土) 12:49:04.53ID:l3YHndh70
いずれ代償を払わされるのは自分達なんだから今はどうでもいいな
0058病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/18(土) 21:31:52.00ID:alEAgImL0
罹ってる難病とは別の病気で手術したりする時に、難病だから行う処置（普通は行わない検査やICU隔離処置など）には割引が適用されないのは何故なんだろう。科が違うから？
0059病弱名無しさん
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2021/09/18(土) 22:48:58.13ID:DwfdLGZk0
主治医と病院とそれらの運用次第。あとで遡って変わることもある。
0060病弱名無しさん
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2021/09/18(土) 23:00:51.21ID:J3Q/wgwU0
手帳申請した方が良いって
年金と手当て貰えるのにスルーとか勿体無いない
0061病弱名無しさん
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2021/09/18(土) 23:25:12.48ID:xcvb/h2H0
まーたお前か
指定難病は300以上あって患部も症状も様々
なのにそこをすっ飛ばして障害年金と障害者手帳を取れ、とか漠然とした話をこのスレでしても意味がないっての
0062病弱名無しさん
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2021/09/19(日) 00:28:52.30ID:/Xz37ylD0
そか
手帳貰えないならそれなりに軽いから貰えないんだろうな
手帳年金手当て貰えるのはそら大変よ
0063病弱名無しさん
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2021/09/19(日) 00:58:01.36ID:4EGvcoPE0
難病の受給者証持ちが現在90万人以上いて、みんなが手帳年金取れるような状態なわけねーじゃんw
その程度の認識すらないからこういう浅慮な書き込みが出来る(しかも過去何度も)

＞手帳申請した方が良いって
＞年金と手当て貰えるのにスルーとか勿体無いない
0064病弱名無しさん
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2021/09/19(日) 01:06:27.11ID:ejaW/Xd9O
そもそも個別具体的な病名や重症度すら知らないわけでしょ
誰に対して何を根拠に手帳や年金を取った方がいいと言ってるのか謎ではあるな
0065病弱名無しさん
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2021/09/19(日) 03:41:36.74ID:WFqMwKOx0
意味がない事はない
難病になって利用できる制度がある事すら知らない人もいるわけだし
教えてくれる良心的な医師も多くない
0066病弱名無しさん
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2021/09/19(日) 04:29:45.47ID:YUMkSkIN0
でもこの人って制度を知らせることが目的の書き方には全然見えないんだよね
ここ何スレかに渡って目にするけど、ただの煽りカスだね
0067病弱名無しさん
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2021/09/19(日) 05:52:25.62ID:WFqMwKOx0
>>35
どの人の事を言ってるのか知らんが
制度があるのを知られて、利用されたくないと思ってる様な書き方ですね
0069病弱名無しさん
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2021/09/19(日) 06:20:10.41ID:FOIDqYpa0
>>67
上からたった数レスの流れも読めないほどアレなんですかね・・・
制度を知られたら何かこちらが困ることでもあると思う？
0071病弱名無しさん
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2021/09/19(日) 08:06:28.43ID:3aoGB5ZM0
なんであの1レスでここまで伸びるのよ。俺も手帳持ちの難病患者だけど、間違った内容だけど親切で言ってる感じはするよ。たしなめるのはわかるけど、罵倒する必要はないだろ。牛乳のめ。
0072病弱名無しさん
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2021/09/19(日) 08:09:27.39ID:lC8A9Ou80
自分はもうちょっと悪くなったら手帳の基準満たせるところで2年ぐらい経過した
悪くならないほうがいいものの色々楽になる面もあるから手帳が欲しい気持ちもある…
手帳の基準満たすギリギリまで悪化してピタッと止まってくれないかなぁ笑
0073病弱名無しさん
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2021/09/19(日) 09:44:55.20ID:pMkfzwf50
>>71
手帳年金おじさんには当スレでの輝かしい前歴あるからな
隠れファンも多いのさ

42病弱名無しさん2019/12/21(土) 22:01:20.69ID:rhooaPo80
ヘルプマーク。
それは手当てはおろか手帳も医療券すら持たず仕舞いの弱者にある最後の砦
年金手帳手当て貰ってる人間は恐れ多くてヘルプマーク付けれましぇん！
難病が好きだからぼくは付けれましぇん！

198病弱名無しさん2020/01/12(日) 21:47:51.51ID:KX4SABle0
手帳なし年金手当てなしの難病物とか羨ましい、いいなー年金なしとか

300病弱名無しさん2020/02/15(土) 13:39:35.99ID:vT0RhrT+0
年金手帳なしでヘルプマーク使ってる人って何を世間に求めてる？
自分は年金手帳ありだけど付ける勇気がないから、わざわざ自分の弱さをあえてアピールしたくないな…

559病弱名無しさん2020/05/15(金) 23:17:11.65ID:4PWap/P70
おおすまんな見た目五体満足だが手帳２級と年金手当て貰ってる、ヘルプマークも付けれないヘタレなのに子育てして申し訳ない
手帳年金手当ても貰えない人間に支援をしたら笑っ

736病弱名無しさん2020/07/29(水) 23:04:02.28ID:hvuINsBa0
年金手当てまでもう少し、手帳持ちなのに色々貰ってごめんなさい(*_*)

754病弱名無しさん2020/07/30(木) 22:41:51.12ID:MlCLpXvM0
難病なら手帳と年金貰えるのに、何で貰わないのか意地を張ることないのに

756病弱名無しさん2020/07/30(木) 23:05:31.39ID:OaP2ZyWl0
年金と手帳も取れない難病患者は、情弱か単なる努力不足の怠け者やわな
まあ中には制度上どうしても無理ってケースもあるだろうが、それはハードラックやね、同情するよw
でも大丈夫、上位互換のナマポがあるから

779病弱名無しさん2020/08/04(火) 23:05:49.77ID:NUoSk1lP0
難病で手帳なしの人は努力不足と情報弱者で自分で調べる事が出来ないんやろな、難病なのに手帳貰わないとか勿体ねえ、手帳あれば年金手当て合わせて30万今月入るのに…
0074病弱名無しさん
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2021/09/19(日) 09:56:14.24ID:pMkfzwf50
まだまだあるでー笑
こんな感じでアホな書き込みばかりしてたからいつの間にかFCまで出来ちまったのさ

805病弱名無しさん2020/08/20(木) 11:26:23.23ID:4DqqadRc0
手当て12まん入ってた、手当てと年金なきゃ難病なんかやってられん

895病弱名無しさん2020/09/13(日) 10:26:20.13ID:eU9jwCAK0
議員年収三千万とか五千万円だから妬みやっかみが凄い。年金手当て手帳持ちに嫉妬してるのと一緒。
つか難病で手帳なしって医者と役所がぷーたりんなんだと思う、手帳あれば年金貰えるしどうして手帳貰わんのか

961病弱名無しさん2020/09/24(木) 23:37:28.12ID:2SMKuvxv0
また手帳年金なしのイジケマッチポンプか

956病弱名無しさん2021/08/30(月) 23:56:38.51ID:ODBNxvL30
収束したらまた手当てはないとか手帳なしとか僻むんやろな
ま難病で手帳なしは医者と役所が阿呆
手帳取れば年金貰えるのに
0075病弱名無しさん
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2021/09/19(日) 10:01:58.08ID:ejaW/Xd9O
なんか障害者手帳と障害年金に病的に執着してるというか煽りネタに使ってる感じか
0076病弱名無しさん
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2021/09/19(日) 10:18:39.46ID:pMkfzwf50
このスレで障害者手帳や障害年金についての話題を出すのは全然構わんと思うよ
難病患者で受給してる人は少なくないと思うし関係性があるから
ただ手帳年金おじさんは常にアホがダダ漏れやな
0077病弱名無しさん
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2021/09/19(日) 10:26:16.66ID:l/w7F1xQ0
別にかまわないけど手帳申請しろよってただ言うんじゃなく自分はどの程度の状況で取得までの手順はこうだったってちゃんと書けって話でね
0078病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/19(日) 11:31:42.92ID:DHWG1AoR0
この人の言ってる手当というのは、障害者手帳でもらえるもの。年金っていうのは障害者年金なのか？
手当だけで12万ももらえるのか。
良い地域だねえ。
東京都は区で少し違うけど、月に1万ちょっとだと思う。
0079病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/19(日) 12:15:51.66ID:E6Go1MjL0
毎度難病患者全てが手帳を発行できるような書き方をするからね
違うんだけどね
0080病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/19(日) 12:48:53.84ID:/M1CsMbN0
>>78
障害者年金と障害者福祉手当は全然違うでしょ
福祉手当は23区がトップクラスで月1.6万
障害者認定は例えば透析患者とかなら取れるけどね
0081病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/19(日) 15:50:53.46ID:wb4s+RWm0
>>78
色々とこんがらがってるぞ。
「障害年金」は日本年金機構が運営する国の公的年金制度。
基準となる支給額に地域差はない。東京も沖縄も一緒。
12万とかいういうのは手当だけではなく主に障害年金のことだろう。
「障害者手帳」は都道府県や政令指定都市が提供している公的サービスのひとつ。
自治体ごとにサービス内容が異なる。

東京で月1万ちょっととかいうのは難病患者や障害者への市区町村独自の各種福祉手当等。
手帳年金おじの言う手当とはこちらことだろう。
。
0082病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/19(日) 16:32:03.91ID:JP2OGG+d0
なるほど、手当て＝うちの自治体でいうところの難病援助金ってことね
0083病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/19(日) 16:39:52.21ID:wCavAE7e0
>>81
障害年金の場合、障害厚生年金だと3級があるから大きいですよね。
障害基礎年金だと2級からだから、結構症状が重くないとダメだから。

私はクローン病ですが、
障害者手帳は小腸機能障害4級で
障害厚生年金3級を受給してます。
0084病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/19(日) 17:11:41.17ID:wblgu9pi0
手帳は二級で年金は一種一級
２つランク下の人に結構重くないとなって言われたか
手帳二級持ってみろ大変だから
毎日地獄よ
２つランク下になりたい
0085病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/19(日) 17:12:57.60ID:3aoGB5ZM0
>>73
はいはいありがとねw
ちゃんとレス保管してるのねww
0086病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/19(日) 17:35:27.94ID:3Fp2bGMf0
>>85
どういたしまして
保管じゃなくて過去スレをざーっと見てコピペしただけやけどね笑
ところで>>71で手帳年金おじさんとは違う第三者を装ったような同じIDの書き込みがありますぜ？
0088病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/19(日) 20:32:13.25ID:wCavAE7e0
>>84
年金一級はかなり重いですものね。
健康には変えられないですよね。
0089病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/19(日) 21:15:30.78ID:RFhyhy+60
>>87
あ、こりゃ失礼
てっきり年金手帳おじさん本人からお礼を言われたと思ったわ
過去レスを貼ったことでこの疑問が解消したなら幸いや笑
＞なんであの1レスでここまで伸びるのよ
0090病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/19(日) 21:58:22.91ID:ejaW/Xd9O
>>71
すでに彼は以前から何度もたしなめられてたからね
逆にそれで意固地になって同じことを繰り返し何度も書き込んでるきらいすらあるけど
なんか子供みたいなんだよなｗ
0091病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/20(月) 04:34:19.38ID:giGwaxGb0
英語なんで何言ってるのかわかんないです。
この生命維持装置と思われるものは何でしょうか？

https://www.youtube.com/watch?v=xowUq7JgFeQ
0092病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/20(月) 09:06:38.68ID:xrcLQp3H0
年金だけもらってるけど、QOL上がることして実際満足いく結果で健常と同じ生活できるようになったのにさらに年金もらえることになったから恵まれてるなと思う
手帳は貰えないことはないんだろうけど、証明が大変なので申請する予定はない
0094病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/20(月) 19:41:46.64ID:OJkvFHi10
年金手帳おじさんを知らない人がちょっといるんだね
ここ来るようになって5年目だけどそれなりに人の入れ替わりがあるんだな
0095病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/20(月) 20:16:59.17ID:YM9RTMOH0
俺は初期の頃からいたがずいぶん人が増えたよ。
過疎で1スレ消化するのに6年かかってたしw
対象疾患がだんだん増えるのに比例して受給者証持ちも増えたのもあるが、
一番は潰瘍性大腸炎の患者数がダントツで右肩上がりなことが大きいと思ってる。
0096病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/20(月) 20:53:11.76ID:wXQXfbc10
結構前から時々このスレ覗いてるけど全然覚えてないは。
5ちゃんスレなんて逐一内容は覚えてないでしょ普通。
0097病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/20(月) 21:14:31.25ID:Y8q+CQj80
逐一とかあり得ないが、
流し読みしてるとなんかまた同じ奴が同じようなこと言ってんなーってことぐらいは分かるかな。
0098病弱名無しさん
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2021/09/21(火) 09:15:06.85ID:FaMyszpb0
潰瘍性大腸炎は特例措置で指定難病になってるけど
人数増えすぎだよね、特にここ10年で
なんか理由あんのかな
0100病弱名無しさん
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2021/09/22(水) 09:01:40.05ID:9SctrpVf0
>>95
確かにかつては過疎スレだったね
制度が変わったあたりから人が増えた
対象者が増えたのもある
0101病弱名無しさん
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2021/09/23(木) 17:34:12.66ID:svo7KK0e0
>>95
昔はスレが動いてるだけでなんか嬉しくなってたわ
0105病弱名無しさん
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2021/09/24(金) 15:31:42.39ID:ZR67y6gV0
近くの病院でワクチン打ちますってあったけど
ハガキか何か書類を持ってやって貰うのか？
未だにハガキと書類が来てない
年明けに来るのかな？
二度打ちしてるとかいるのに
モヤモヤする
ハガキ来るまで我慢か
@板橋区
0107病弱名無しさん
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2021/09/24(金) 16:07:00.61ID:1P6CFzbY0
板橋はワクチンに余裕があるとかで港区に提供しとるな
0108病弱名無しさん
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2021/09/24(金) 16:22:35.13ID:39MeZlr50
前スレでも届かないって騒いでたのと同じ人でしょう
スルーで
0109病弱名無しさん
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2021/09/24(金) 17:36:29.88ID:IrtkQksr0
日本の人じゃないんじゃないかな。
今月中に役所行ってみた方が良い。来月から会場激減。
0110病弱名無しさん
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2021/09/24(金) 18:16:45.03ID:U7hFp/9u0
板橋区の人まだ問い合わせしとらんのか？
0111病弱名無しさん
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2021/09/25(土) 07:04:13.92ID:Viyt6foK0
こちらも６月末に書留で出してるのにまだ来ません＠春日部
例年ならもう届いてるのに…。
問い合わせるにも今日は保健所やってないよね？
0112病弱名無しさん
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2021/09/25(土) 07:13:06.15ID:rjgB1WBl0
なんでいくらでも問い合わせるタイミングがあるのに土曜に問い合わせることを考えてしまうんだろうか
0117病弱名無しさん
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2021/09/25(土) 19:27:14.61ID:YAW7PcIt0
板橋の人以外はみんな受給者証の話だよね
0119111
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2021/09/27(月) 19:43:00.10ID:QvVNdodf0
本日無事に到着しました。

自分の経験上、ここまでかかったのは初めてだったので焦りました。お騒がせしました。
0124病弱名無しさん
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2021/09/28(火) 14:04:53.19ID:OUPcIR2u0
自転車の調子が悪くて修理してもらいたいけど
買った所のおじさん、マスクしてないんだよね
言ってもしなそうだし、気まずいというか逆ギレされそうだし
困ったよ〜
難病だから困る
0125病弱名無しさん
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2021/09/28(火) 16:08:27.84ID:aDNOfaUH0
さいたま届きました！

特定疾患でもNHKの受信料も安くなれば良いのに
0127病弱名無しさん
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2021/09/29(水) 10:57:47.69ID:totpaw9C0
収まってきたね
店で酒飲むなとか人と飯喰うなとかほんとに馬鹿馬鹿しかったな
0128病弱名無しさん
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2021/09/29(水) 11:12:30.26ID:fqQEEbHD0
>>127
お前それ言うか・・・
自分の行動見直した方がいいと思うよ
0129病弱名無しさん
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2021/09/30(木) 23:43:06.66ID:njRx5V3o0
もう終わったね
コロナ明けしたらしたらで
また弱者ぶって忙しくなるね
0133病弱名無しさん
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2021/10/01(金) 22:38:13.13ID:DywnWXCZ0
診断書間に合わなかったわ
しばらく立て替えか…
0135病弱名無しさん
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2021/10/02(土) 00:11:11.67ID:C/u5ykgR0
コロナ弱かったな
結局周りに１人として感染してなかったし死んだ人間もいなかった
１年半大騒ぎで楽しかったな
馬鹿馬鹿しい１年半
0136病弱名無しさん
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2021/10/02(土) 00:17:25.96ID:AJrS6bVg0
>>135
心がすさんだ人ですね
可哀想な生き方をしてきてしまったのかな
0137病弱名無しさん
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2021/10/02(土) 00:36:22.73ID:qlwk5r0d0
>>135
基礎疾患ある人が2名、基礎疾患なしの人が1名亡くなった
身近だったよ
0138病弱名無しさん
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2021/10/02(土) 08:51:08.93ID:S5mOxjyH0
>>135前から身近に一人もいないって言ってた人かな
交友関係が狭すぎるのか罹ったことを教えてもらえてないのかわからんけど、やさぐれた感が溢れ出てるから自分でも半ば気づいてるのかも
0141病弱名無しさん
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2021/10/06(水) 23:18:53.63ID:ENDe4yH+0
荒らしに加担するのか分からんが…

前スレ？でも書き込んだけれど、
デキサメタゾンがコロナ治療薬に公認されているけれど、

主治医からは免疫抑制剤だから、
罹患前に飲むと掛かり易く成るよ！とは言われているけれど、
ひょっとしたら、難病患者の中には、
重症化する前に（偶然の）ステロイド療法で軽症で済んだ人って居るのかな？

自分も去年頭に、今迄に体験した事の無い変な風邪に（中々完治せずに）3ヶ月位罹ってた…
0142病弱名無しさん
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2021/10/07(木) 15:37:43.03ID:9KjJokDC0
今日病院で初めて手帳を使ったんだけど、難病外来指導管理料ってのが2700円請求された
もしかして難病申請しなかった方が安く済んでたのかな
0143病弱名無しさん
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2021/10/07(木) 15:43:34.54ID:J1aYjsnE0
一回しか取られないやつでしょ
助成の方が得だよ
0144病弱名無しさん
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2021/10/07(木) 17:13:24.11ID:9KjJokDC0
>>143
そうなのか　ありがとう
今の所月一で通うだけで上限超えないから、いつもは請求されない2700円にビビってしまった
0145病弱名無しさん
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2021/10/07(木) 18:27:11.37ID:voWIxTcTO
難病外来指導管理料とは：
入院中の患者以外の患者で、厚生労働大臣が定める疾患を主病とするものに対して、計画的な医学管理を継続して行い、
かつ、治療計画に基づき療養上必要な指導を行った場合に、月1回に限り算定できます。

診療報酬270点＝2700円なので受給者証の2割負担で月毎540円ってことやね
0146病弱名無しさん
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2021/10/07(木) 19:49:27.46ID:k2Odl4Rp0
>>145
管理料の270点って、月の上限とは別計算なのかな？
二つ病院行ってて、一つめは上限10000円と540円別で取られ、領収書も別。
二つ目は上限行ってるから0円で、領収書には管理料の点数も込みで0円だった。
どっちが正解なんでしょ？
0148病弱名無しさん
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2021/10/07(木) 20:35:45.20ID:voWIxTcTO
>>146
難病外来指導管理料は受給者証の保険適用内なのだから上限に含まれるはずじゃね
少なくとも俺はそうで領収書が別で2枚出たことはないな
同月に2つ以上の難病外来へ通った場合、2つ目以降は管理料の算定不可なので後者の病院は正しい
0149病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/07(木) 20:58:53.20ID:9KjJokDC0
>>145
毎月取られるのか　しかも保険適応外で2700円そのまま請求されてる
初めての事でわかんないからここで聞いて良かった　ありがとう
0151病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/08(金) 07:02:33.53ID:J4UgJY1A0
>>150
会計で同じ手帳受け取ってた人がいるから難病患者はいる　近隣の市からも通う規模だから他にもいるはず
0152病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/08(金) 08:05:10.01ID:R5AIv+uG0
病院に相談してもそれが普通でしょ？ってなるから保健所で相談だろうな
0153病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/08(金) 09:05:02.63ID:J4UgJY1A0
病院に電話してみた
関係ないと思ったのでここにも書かなかったんだけど今別の病院に別の病気で入院していて、その場合は自費扱いになると言われた
退院したら保険適応になるらしい
あまりよくわかってないけど、とにかくお騒がせしました
また疑問が出たらお世話になります
0154病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/08(金) 09:34:50.41ID:A5RqLFvO0
>>148
そうなんですね。
次回通院の時、領収書持っていって聞いてみます。
0157病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/10(日) 09:17:32.47ID:53eH94Sl0
医療で働いてたのだけど難病が判明した。診断書もらったけれど
調子が悪い時は自宅療養が必要…って診断書に書かれてたみたいで
日付指定がないからか傷病手当の話も出ないし軽く見られてるみたいで辛い
0158病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/10(日) 09:32:39.20ID:mX5tVyhR0
>>157
気持ちはわかるけど周りにどうしてもらいたいの？

傷病手当の話が出ないってじゃあ自分から言わなきゃダメだし、調子が悪い時自宅療養が必要であれば出勤しているときは問題ないって事でしょ？
その問題ない時もずっと気にかけてもらいたいの？
それこそ腫れ物に触る状態になって扱いに困る存在になるよ
0159病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/10(日) 09:50:11.89ID:53eH94Sl0
その通りですね　ただ毎日大丈夫ではないです
せっかく頑張って勉強して国家資格もとったし
何とかごまかしながら頑張ります
0160病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/10(日) 10:13:57.28ID:B0DMhBJ40
>>157
傷病手当は連続で休み初めてから6日目からしかもらえないですよ
単発で1日や2日休むのには手当出ません
0161病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/10(日) 10:17:43.16ID:B0DMhBJ40
>>157
すみません、待機期間は3日間でした
4日目からしか手当出ないです
0162病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/12(火) 15:31:07.55ID:wstgM/Ad0
日大板橋
いつも女同士で行くからなのか
医者がじろじろ見てきて仕舞いにはやたら話しかけて来てうざい
事務員もそうやたら話しかけてくる
話しかけやすい顔してるのか知らないけど
男ってほんとにじろじろ見てくるから不快
0163病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/12(火) 15:41:33.55ID:DCgnbG+E0
今話題のヤバい病院やん
癌手術後の生存率も国内最低レベルらしい
0165病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/14(木) 16:26:35.86ID:qYHugEnO0
マスクと消毒ワクチンと感染者数
これくだらないのいつまでやんの？
意味あんのかね飽きてきたよね

あと半年位やる事になってるのかね？草
0167病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/19(火) 11:33:54.81ID:9mwj5Q3Y0
上司に明日午前休取りたいと話した
上司「なぜ午前休取りたいの？」
私「膠原病なのですが、ここしばらく調子が良くないので病院に行きたいです」
上司「このご時世に登山したの？」

高山病じゃねえよ(´・ω・`)
0168病弱名無しさん
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2021/10/19(火) 12:06:19.29ID:YrUwYSFV0
>>167
休暇届に膠原病（正式な病名）ってハッキリ書いてやったほうがいいよ
まあ上司は病気という事は理解した上で冗談かましただけだとは思うけどさ
0169病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/19(火) 12:09:11.03ID:Ex+TONjL0
みんな正社員で働いてる？
正社員で働いてたけどコロナでリストラされた
障害者手帳は取れないレベルでたまに平日の通院が必須だからか就活が進まないや年もあるだろうけど
もうバイトしかないのかな
0170病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/19(火) 14:14:53.67ID:RNQT9q3J0
バイトなら就Aオススメ。
リモート多めで時給もマシ。
0171病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/19(火) 16:32:51.78ID:gxoQ8gyZ0
みんなワクチンやったの？
0172病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/19(火) 16:37:34.89ID:gxoQ8gyZ0
sage忘れごめんなさい
家族が自己免疫疾患ワクチン接種禁止の画像を持ってきて毎日打つな打つなと言ってくるんだ
（Twitter情報とのこと）
主治医は接種推奨してるから皆はどうなんだろうと思った
0173病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/19(火) 17:13:42.92ID:YrUwYSFV0
ツイッターと主治医どちらを信じるのかと
でも家族にそんな事されてるんじゃ自分が接種したくても打つなって止められてトラブルになるだけでしょ
0175病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/19(火) 22:13:27.32ID:LnPsSF/E0
同居してない家族が反ワクチンで接種しないでって止められたけど、順番来て早々に打ったし煩いから言ってない
0176病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/20(水) 07:48:34.37ID:Sh70O+3Q0
>>172
ファイザー2回終わって1ヶ月経った
ステロイドと免疫抑制剤を飲んでるから効きは弱いかもしれないけど、しないよりはマシと主治医に言われた
副反応は腕の痛みと1回目に軽い頭痛
2回目は腕の痛みだけで、それも1回目よりは軽いかなって感じだった
0177病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/20(水) 18:55:54.40ID:qYW5slkm0
うちも家族が反ワクチン
明日摂取予定日なのにキャンセルしろとうるさい
0178病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/20(水) 19:16:11.62ID:/kAcNen40
ワクチンを摂取してもお前らには何もうつらんから普通に生活しろと言うしかないな
0179病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/20(水) 20:47:25.03ID:qYW5slkm0
>>178
そうしてみる
何か未だにワクチン打った人の側にいると未接種者はコロナのような症状になるだの、
免疫が下がるから2週間は外に出てはいけないだの騒いでるよ
0180病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/20(水) 21:45:03.00ID:ENd9dH6P0
家族に反ワクチン派がいると折り合いがつかないしなかなかに頭痛いよね
0182病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/22(金) 14:38:50.26ID:yinoCxPl0
そりゃツイソースで良いなら副反応で死んだやつの「話」もゴロゴロ転がってるだろ。
0183病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/22(金) 16:38:33.17ID:+FFK5qrh0
高安動脈炎だけど2回目接種後も無事です
0184病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/23(土) 10:42:52.75ID:WhUyWyFL0
異臭がしたり（防虫剤のような）シェディング感染元となったりなど、
周囲の大切な人に迷惑を掛けることなる、と家族から毎日キツく言われることに疲れてワクチン接種を諦めることにしました
今住んでいる地区が11月頭に1回目の接種を打ち切るしもう仕方がないかな……
0185病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/23(土) 11:25:37.70ID:97NU7OUc0
良いんじゃない
反対されて諦めるなら自身にも接種したくない気持ちがどこかにあるってことだと思うから
0186病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/23(土) 11:31:16.52ID:/eOtMGOr0
今後生活上色々辛いことも出てくるかと思うけど、それ以上に気に病むことのほうが良くないと思うの。
0187病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/23(土) 11:40:23.43ID:/DnriJxS0
周りの目よりもっと近くの家族の目の方が辛いことになるからな
金銭的に頼らざるを得ないときは特にね
0188病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/23(土) 12:55:10.94ID:GbF47jrc0
秘密にして打てばいいのに
わざわざ言わなきゃならない？
0189病弱名無しさん
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2021/10/23(土) 12:59:14.80ID:RHID8zIs0
>>188
副反応で体調崩れたりしたらどう説明するのかとかあるんじゃない？
特に旦那と二人暮らしの奥様だと大変だと思うよ
0190病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/23(土) 13:43:07.80ID:97NU7OUc0
ワクチン反対派や自然派に傾倒してる人って攻撃的な人が多くて、これって健康と言えるのかな？と思う
0191病弱名無しさん
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2021/10/23(土) 15:01:37.76ID:/eOtMGOr0
実際近くにいたらそういうことが気になる以前の問題なんじゃないかな。昔のオウム信者と構造同じだもん。
サリン撒いて吊られた人でも、消える前は皆の評判も良い穏やかな人だった。
0192病弱名無しさん
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2021/10/23(土) 17:39:09.82ID:R3WFJkvL0
反ワクでも別にいいけど人に強制すんなやって感じ
外でノーマスクの奴には絶対に近づかないし
0193病弱名無しさん
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2021/10/23(土) 20:27:11.60ID:vAndMtiR0
なるほど、副反応出たときに言い訳が立たないってことか
発熱ですんだとしてももしそれで病院にかかるようなことになってワクチン接種がバレたら、家族からの支援が無くなったり、反ワクチンが旦那さんだったら離婚されたりするかもしれん
しんどいのぅ
0194病弱名無しさん
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2021/10/23(土) 23:03:08.98ID:YSLTmLMM0
鳥の保険に保険を見直さないかってよく電話が来るたびに断っていたんだけど、気まぐれで自分は色々既往症があって難しいと思うよと話したところ、この特約はつけられるかもしれませんとなって申込書を出してみた
見事、謝絶となりました
だから言ったのに…膠原病だけでなく、そこから派生する副作用の病気とか別の持病とかありすぎてそりゃそうだろうねって感じ
もう2度と保険の見直しとか契約内容の確認ですとか電話してくるなよー
0195病弱名無しさん
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2021/10/24(日) 06:29:36.17ID:JOU6uMhs0
私も家族が反ワクチン
シェディング対策として
・家の中で不必要に近寄らない
・基本的に別の部屋で過ごして、用があるときは電話連絡
・トイレや風呂に入る時は予め電話で伝える
・直接会話する時は違う方向を向く
・一緒に食事をしない
・常にマスクをする
というのを条件に接種させてもらった
ただ、帰宅したら父親の熱が突然37度まで上がったり私の方向から変な臭いがしたらしい
未だにワクチンの臭いだと大騒ぎしてきて鬱陶しい
0196病弱名無しさん
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2021/10/24(日) 06:43:24.09ID:xpdkMsK00
困るよね早く家から出たいよね
反ワクチンの人って
その他のことも面倒くさいよ
陰謀論にハマる人って…話したくないもん
0197病弱名無しさん
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2021/10/24(日) 16:46:46.46ID:lrEMeVIM0
自分は膠原病だけど　ワクチン打たない。
サイトカインストームとかスパイクタンパク質とか
膠原病の症状によくにてて
わざわざそんなの体に入れたくんじ。
もうちょっと美味しいもの食べるため生きたい
0198病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/24(日) 16:57:44.96ID:nOnaN48b0
大多数ワクチン接種したから打たない選択をしてもいいんじゃないかな
周りの人がワクチン接種してくれたおかげでワクチン非接種者は生活できていると感謝しなさい
0199病弱名無しさん
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2021/10/24(日) 17:26:01.27ID:8KFW5c3m0
199
0200病弱名無しさん
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2021/10/24(日) 17:26:09.25ID:8KFW5c3m0
200
0201病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/30(土) 17:16:33.84ID:ZbVFavPi0
docomoのハーティ割引って階級に関係なくできる？
指定難病も持ってるんだけど病気とか確認される？
0203病弱名無しさん
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2021/10/30(土) 19:19:41.17ID:/hvc8eWB0
手帳持ってるなら余裕
障害が合っても手帳取れない程度の人は障害と思われず門前払い
0205病弱名無しさん
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2021/10/30(土) 20:48:12.03ID:j8hVKJhH0
ほんとに老婆心だけど、ハーティ割引検討するならMVNOも検討してみたらいいよ。simフリーと合わせたら年間一桁違う。
0206病弱名無しさん
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2021/10/30(土) 21:17:15.19ID:/c2QZdUn0
どこの携帯会社も割引あっても維持費がなかなかなものだからな
ahamoかpovo2.0か楽天でいいんじゃないかと
0207病弱名無しさん
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2021/10/31(日) 16:31:59.86ID:YnmhN8SJ0
>>201
契約時に顔写真入り身分証明書と、
病院に普段持って行く難病認定助成証を持って行けば勝手にハーティー登録してくれる。

自分は音声回線は（楽天回線は使い物に成らないから）安定度でドコモ千円ちょっと。
ソフトバンクはホワイトプラン終了間際に契約して番号維持・着信のみ（４円）…

楽天は１ギガ超え無い様に使ってる
（屋外ではコンビニでドコモWi-Fiスポットを活用したり…）
0208病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/31(日) 17:03:55.81ID:AK1ogpV80
ワイモバイルの通話のみガラホ　1000円
格安スマホのシム入れたタブレット　1000円
家ではマンション専用Wi-Fi　無料
0210病弱名無しさん
垢版 |
2021/11/13(土) 12:30:38.89ID:8yBfBBJN0
夫が反ワクチンですが、きょう2回目の接種行ってきます
夫いわく、家の中で常にマスクをして夫と距離を取っていれば問題ない
ただし副反応が出ても自業自得なので普段どおりに家事をして欲しい
とのことでした
シェディング感染なんて本当にあるのかな
0211病弱名無しさん
垢版 |
2021/11/13(土) 12:42:49.21ID:TDGMNPV40
まあ反ワクチンは敵意むき出しになってしまうからしゃあないよね
罹って死にかけてようやく心が揺らぐ程度だし
0213病弱名無しさん
垢版 |
2021/11/13(土) 12:49:18.89ID:ga2aMzjM0
なんじゃそりゃああああああああ

副反応軽いといいね
0214病弱名無しさん
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2021/11/13(土) 16:27:35.09ID:SV6AArOw0
>>210
ジェンディングとやらがが心配なら接触しないのが一番
食事も洗濯も掃除もご主人の分はご主人にやらせましょう
0215病弱名無しさん
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2021/11/13(土) 17:22:18.68ID:71rktJuJ0
ヘルパーさんが反ワクチンだったけどワクチン打った人に交代してもらった
免疫抑制剤も飲んでることだし
0216病弱名無しさん
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2021/11/13(土) 17:44:28.90ID:bPum86wx0
気休めだけど、もし原病でステロイド入れてたら副作用結構な確率で軽く済むみたいよ。俺も一回目は何もなしで2回目も翌日数時間発熱で済んだ。
ま、抗体も出来にくいけどね。
0217病弱名無しさん
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2021/11/28(日) 23:22:31.01
受給者証の有効期限が来年の1月末で更新手続きは済ませたが、更新されなさそう( ノД`)…
月15,000円程度だけど、支給切られるとキツイ......
0218病弱名無しさん
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2021/11/29(月) 07:33:37.70ID:LenL94WV0
難病認定受けて住宅ローン組んでる方、団信をどこの保険会社にしましたか？
また団信の審査にあたって苦労した事とかありましたらお教えください。
0220219
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2021/12/15(水) 11:21:05.14ID:UIxBvH7o0
受給者証来た
これで来年9月までは大丈夫だな
0221病弱名無しさん
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2021/12/15(水) 19:38:56.94ID:RjHz+FhI0
ウチも受給者証来た

コレでとりあえず来年いっぱいは大丈夫だ
0222病弱名無しさん
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2021/12/17(金) 21:30:45.35ID:oPM6yfs50
障害者の方は継続中だけど難病の更新しなかったんだった
皆さん恩恵受けてますか？
0223病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/17(金) 22:04:06.56ID:3AjZN4bE0
まあそれで問題ないならいいんじゃない？
0224病弱名無しさん
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2021/12/17(金) 23:11:21.31ID:+49hMz9x0
>>222
ほぼ上限なしだけど2割負担はありがたい
あと博物館無料なのもありがたい
あとは就職支援があればなぁ
0225病弱名無しさん
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2021/12/17(金) 23:15:30.31ID:tndhE+470
自分の自治体も美術館、博物館が無料
コロナ禍前はよく利用してた
給付金はない
0228病弱名無しさん
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2021/12/18(土) 10:37:03.03ID:vPBG6vQK0
>>224
就aいけ。リモート多いし時給良いよ。2年限定だけど天国。
0229病弱名無しさん
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2021/12/19(日) 23:22:12.90ID:P3eCK3Zv0
難病も障害者みたいに控除あれば良いのに
0230病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/20(月) 01:18:09.77ID:cB+bxgkE0
障碍者認定してもらえる程度はなかなかなもんだからな
精神は別だけどさ
0231病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/20(月) 07:14:02.13ID:uMWc1f6D0
片目見えない（距離感が掴みにくい）
聞こえにくく（自分の声や高い音は気持ち悪いくらい響く）目眩がひどい時がある
基本的に腹の調子が悪く他人と同じものを食べられない（時々血便）
両手に力が入りにくい
全身が常に重だるくて痛い
疲れやすく、動くと熱を出す

面接でこんな症状伝えたら一発退場だったｗ
せめて手帳があればと何度も言われてる
0232病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/25(土) 09:58:18.33
俺も受給者証明の更新成功した！
0233病弱名無しさん
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2021/12/26(日) 08:19:42.64ID:1Gs/CdqX0
>>232
わいも
0234病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/27(月) 10:51:29.68ID:jsBUa8Uu0
15年戦ってようやく光が見えてきた
もう大体のことはどうでもいい
ほんまふざけた確率だよな
0235病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/29(水) 09:46:19.78ID:u4cX6BUw0
皆も苦労してんだな、今年もお疲れ様です。
0236病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/29(水) 09:46:29.96ID:u4cX6BUw0
皆も苦労してんだな、今年もお疲れ様です。
0237病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/31(金) 11:36:43.09ID:7fN4049K0
あぶねえー
ようやく血尿止まったぜ。最悪正月なかった
0245病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/14(金) 00:01:01.83ID:wXyNI/fM0
就bだと月に2万稼げないから就a面接行ったら手帳がないと駄目だと言われた(´・ω・`)
法律では難病＝特定疾患＝障害者で同じ扱いだと言っても駄目だった
0246病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/14(金) 00:16:00.52ID:YiL4175q0
イコールじゃ無いだろ都合のいいように法解釈変えるなよ
0248病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/14(金) 00:42:44.57ID:wXyNI/fM0
○ 平成 24 年６月に成立した障害者総合支援法では、制度の谷間のない支援を提供する観点から、
障害者の定義に「難病等（治療方法が確立していない疾病その他の特殊の疾病であって政令で定めるものによる障害の程度が厚生労働大臣が定める程度である者）」が追加された。

【障害者総合支援法（平成 25 年４月施行）】
（定義）
第４条 この法律において「障害者」とは、身体障害者福祉法第４条に規定する身体障害者、知的障害者福祉法にいう知的障害者のうち
18 歳以上である者及び精神保健及び精神障害者福祉に関する法律第５条に規定する精神障害者（発達障害者支援法（平成 16 年法律第 167 号）第２条第２項に規定する発達障害者を含み、知的障害者福祉法にいう知的障害者を除く。以下「精神障害者」という。）のうち
18 歳以上である者並びに治療方法が確立していない疾病その他の特殊の疾病であって政令で定めるものによる障害の程度が厚生労働大臣が定める程度である者であって 18 歳以上であるものをいう。
○ これにより、難病患者等であって「障害者総合支援法における障害者の定義」に該当する場合は、
・ 障害者手帳を取得できない場合等であっても、障害者総合支援法に定める障害福祉サービス等の利用が可能になるとともに
・ 利用できるサービスの種類も、難病患者等居宅生活支援事業の３サービス（ホームヘルプサービス、短期入所、日常生活用具給付）に限らず、全ての障害福祉サービス等に拡がった。
○ さらに、それまでは、難病患者等居宅生活支援事業を実施する一部の市町村においてのみ提供されていたホームヘルプサービス等が、全ての市町村において提供可能となった。
0249病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/14(金) 00:44:24.23ID:wXyNI/fM0
役所の人からは>>248を根拠とされた
片目見えないし見える方も歪んでる上に微妙な麻痺があるから障害者枠でいけるかと思ってた
恥ずかしい(´・ω・`)
0250病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/14(金) 00:50:50.86ID:uztX6ePa0
>>248-249
>政令で定めるものによる障害の程度が厚生労働大臣が定める程度である者

ちゃんと書いてるでしょ
てか最後に後出しされてもご愁傷さまとしか言いようがないわ
0251病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/14(金) 01:04:41.38ID:ztvRCzsb0
難病枠で就A狙うなら正規の手続き踏まんと。紹介状持って訪問、面接。手順通り先に役所に話し通しときゃ手帳ないから断られるなんてことは当然無いわ。
0252病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/16(日) 18:22:07.65ID:V5yXX3BH0
>>251
ほんとこれ
ネットから直は本当にやめた方が良いです
0253病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/24(月) 18:10:18.26ID:cOaFmMT+0
新しい仕事決まったけど健康状態告知書の提出を求められて無駄に怯えている。健康診断もだ

有期の契約社員だし難病の申告をしたところで採用取り消しにはならないはず …だけどさ、いままでの会社は派遣だったから健康診断結果なんて会社は見ちゃいなかったから

社会に出る時や結婚では難病で疎まれ、進行してどうにもならないのに国基準では軽症扱いで何の助成も無し
医療保険もハードル高し

この症状のどこが軽症なんだよ！と怒りしかわかないけど、会社には軽症アピールが必要だから健康診断も重く書かれないように健診医に説明しないとだ

子供の頃からだけど辛すぎる
0254病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/24(月) 20:04:57.42ID:CsxHjskK0
それで「詐病」「病は気から」「気のせい」「サボり癖」「グータラ病」と言われたりね(´・ω・`)
0255病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/24(月) 20:24:01.96ID:yRKlr3tu0
ホントにひどいよ
病気のことをわかってるはずの大学病院の担当医も言うことがコロコロ変わる
患者なんて覚えちゃいないけどさ

同じ医師なのにある時は診察後に「サインするから出して」って言われて、
「え？受給者証とか持ってないですけど。私は充分辛くて軽症とは思えません」と返したら
「僕もそう思います」って言う

いやいや、あなたの作った書類が軽症判断で却下されたんですけど
じゃあ書類を見直しますって言ったのも完全に忘れてて、今度は嘘は書けませんと

MRIとかの検査もしろって言われて次回にそのつもりで行ったら、やっぱあなたの病気にはもう意味がないみたい、ですと

国内トップクラスの有名病院でこんな扱い。かなり凹みました
0257病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/24(月) 22:20:23.80ID:yRKlr3tu0
>>256
難病なだけあって都内でも選択肢は少ないんですよね


定期診察でも治療は何もないのでいまの頻度で通う必要があるのかも聞いたんですけど、いざという時にまたうちにとなると大変ですよと

新しく行く会社の申告書に病名を書いたらネット検索されて難病であることを知り、最悪の症状ばかりが目につくでしょう
提出先は保険組合ではなく人事ですし嫌な予感しかしない
0258病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/24(月) 23:38:21.96ID:2DklNWnH0
>>257
他の病院で確定診断もらえばいいだけ
ついでに言うと有期の契約社員なら隠そうが申告しようが結末は同じだから隠したきゃ隠せばいい
0259病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/25(火) 01:07:02.22ID:YBMavd6i0
病名聞かないと何とも言えないけど膠原病なら色々選択肢あるのかな
0260病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/25(火) 03:09:37.29
受給者証＝障害手当ゲット
って認識でOK？
0263病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/25(火) 05:59:50.24ID:YBMavd6i0
>>260
メリットは自己負担金に上限ができること
ただし扶養されている場合は同じ保険に入っている家族の収入に左右されるから収入高ければ高いだけ自己負担金の額が上がる
受給者証もらっても薬が適用じゃなければ2割負担にならない
身体障害の基準は厳しいから殆どの人は適用にならない
0264病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/25(火) 06:23:31.68ID:BP8ZOsWv0
>>255
病気にもよるだろうけど転院したほうがいいよ
もっと話を聞いてくれる医師は他にいるとおもう
0267病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/25(火) 08:35:28.82ID:0mskP4wc0
いやホント医者によるよね
発病したときから病名言われてたけど、難病申請しようと言われたのは担当医4〜5人変わってからだわ
0268病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/25(火) 09:55:05.90ID:Ipj00qFN0
>>258
他の病院で確定診断をもらえばいいだけとはどういう意味でしょうか？
病名はもうついています
0269病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/25(火) 10:49:02.13ID:lZ22HoS30
>>268
＞いやいや、あなたの作った書類が軽症判断で却下されたんですけど
＞じゃあ書類を見直しますって言ったのも完全に忘れてて、今度は嘘は書けませんと

>>268が書いたレスどこまでさかのぼればいいかわかんないけど却下されたんでしょ？
0270病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/25(火) 11:24:52.23ID:Ipj00qFN0
>>269
病気によってはその難病であると診断された時点で受給者証の対象になるんですかね？

私の病気の場合は難病の確定診断だけではダメでSTAGEによりますが、STAGEのチェックを含めて確定診断とおっしゃっているのでしょうか

それならそうです。別の病院で申請が通るSTAGE判定の書類を書いてもらうしかありません
医者の匙加減みたいな部分もありますが、別に嘘を書くわけではないので
0271病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/25(火) 11:42:03.10ID:Ipj00qFN0
自分でも嫌な思いまでして受給者証をもらうメリットがあるのかはわかりません
薬も治療法も確立されていないのでそこまでの恩恵はないですし

ただ生まれつきの指定難病であり症状は進行して辛く生きづらいです
使える制度は使いたいと思っているだけなのに、認定基準が厳しすぎ、それを判定する医師はブレブレ、今回は不正受給の片棒は担げないみたいな言いっぷりで傷ついたと吐き出したかっただけです

難病には手当が出る地域に住んでいますがもちろんそれもなし
税金だけは健常者と同じくガッツリで取られるばっかり…
0272病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/25(火) 11:57:18.29
>>263
都民だと月額16,000円ぐらい支給されるから、それがないと厳しいんです(´・ω・`)
0273病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/25(火) 11:59:27.96
ちな、受給者証だけは先日届きました。
母子家庭だからキツイんです。
0274病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/25(火) 12:21:14.08ID:lZ22HoS30
>>270
そもそも病気の判定をクリアしたら確定診断となるわけでクリアしないのは疑いでしかない
もちろん便宜上その病名を使用するけどあくまで疑いの域を脱せない
0276病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/25(火) 12:28:22.19ID:MUh8W/r50
>>274
確定診断ついてても軽症だったら受給者認定からは外されるよ
0277病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/25(火) 12:33:28.75ID:atPaqKoTO
>>271
要するに指定難病の病名で診断はされたが、ステージは軽症扱いで受給者証は却下されたと
でも症状は辛いし主治医の言うことも二転三転して信用ならないと
勤務先に健康状態の報告しなきゃならないので不安があると

なら転院した方がいいんじゃね
少なくとも現状のままでは受給者症の件も症状も好転する可能性は低いわけだし
診てくれる病院が限られるのは分かるが、その中からでも探し出してみよう
0278病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/25(火) 12:52:33.20ID:Ipj00qFN0
>>277
ありがとうございます

自分の申し出による対症療法手術や、いま抱えている爆弾の導火線がギリギリになってきた時の処置には現在の大学病院レベルじゃないとダメですけどね
そんなこともあるから受給者証は持ってていいはずと思ってます
0279病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/25(火) 13:32:58.84ID:/ZE24Cum0
ま、嫌なら誰も無理強いはしないけど(何のメリットも無いw)、違う病院受診してみるってのは間違いなく選択肢だよ。
俺は地方の政令指定都市だけど、こんな田舎でも学閥、病院閥で言うこと全然違った。結果俺なんかありえないくらい上限の恩恵受けてるよ。インスリンもステロイドもリブレも眼科も歯医者何もかんも入れて5000円だもの。
0280病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/25(火) 14:17:02.30ID:Ipj00qFN0
>>279
嫌とかじゃありません
書類を書ける病院や気持ちも含めて理解のある医師は探すしどこかにはいると思いますけど、治療が可能かどうかは別だから難しいんです


申請と転職では、前者では重症アピール、後者は軽症で問題ないと強調しなきゃいけないのでワケがわかりません

手当の方も年収制限の額が低いから頑張って働いたらそれも対象外になるし、子供のいる世帯へのバラマキがうらやましく思えます
こちらは病気のせいで子供は作れませんから

連投長文ですみませんでした
0281病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/25(火) 16:31:28.10ID:/ZE24Cum0
>>280
じゃ、止めとけば。
他人は気にしなくて良い。100%好きにしろ。
ほんとに俺はどうでも良い。
0282病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/25(火) 18:38:48.28ID:0mskP4wc0
アドバイスが欲しいわけじゃなくて吐き出したいだけなんだろ
0283病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/25(火) 18:43:36.64ID:YBMavd6i0
>>280
病気のスレがあるならそっちに行った方がアドバイスできるよ
自分の病気もステージがある
認定されるのはステージ2以上だけ
その疾患だと確定できる検査はないから総合的に判断することになるので確定まで時間が掛かる

>>272
都民すごい
見舞金は結構前に廃止された(´・ω・`)
0284病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/25(火) 21:36:00.21
>>283
全国的に廃止の方向に向かっているよ。
小池次第ね。
0285病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/25(火) 21:42:14.45ID:JXyiJgrI0
大学病院じゃないと云々はわかるけど、セカンドオピニオンでちゃんと宣言して別病院かかるのはアリと思う
家族がどうしても行けと言うので紹介状書いていただけませんかとお願いしてさ

諸事情で大学病院から転院したけど、大学病院では先生が2~3年おきに変わってその度に言うことが変わったりなんてこともあったけど、今はそんなこともありえない
数年後にはまた戻るか転院しなきゃならないけど、本当は転院したくないわ
0286病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/25(火) 22:21:58.38ID:ctBcZ2dr0
医者との相性はなぁ・・・地味にストレスになるだろうし
自分は10代の時から同じ大学病院に20年以上通っていて、最初の10年は同じ医者で固定
それ以降は月ごとに担当医がコロコロ変わってるよw(こちらが希望する診察日の曜日がバラバラなため)
古い外来患者だし科で情報を共有してるから誰が診ても同じってわけだ
症状や治療が単純なことが前提かもしれないが、担当医固定よりシャッフルされた方が良い面もあるね
0287病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/25(火) 22:22:57.67ID:LColcqoc0
3年くらいで変わる上に主治医4人続けて難病指定医じゃないの
大学病院だからグループで診てるからって割り切ってるけど
0288病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/25(火) 22:37:07.96ID:atPaqKoTO
>>286
シャッフル
学校のクラス替えで一喜一憂的なあれかい
0289病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/25(火) 22:54:01.41ID:beLcM2MF0
>>284
あれって区によって微妙に金額違うよね。
出してないところはないみたいだけど。
0290病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/25(火) 23:05:17.63ID:YBMavd6i0
20年前は全国展開（？）してる大きい病院に通ってた

10年前　
・眼科の担当医が新幹線の距離の別病院に引き抜かれる
・内科の担当医が隣の県で独立

・医師不足になったのか毎回担当医が変わるも「専門じゃないから」と言われてしまう
・症状がある程度落ち着いた患者は（活動期でも）地元のかかりつけ医に行くように言われ紹介される
→紹介された地元のかかりつけ医が内科・眼科ともに指定医

あまりに症状が酷いときは地域医療支援病院を紹介してもらってる
0291病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/25(火) 23:06:31.75ID:beLcM2MF0
>>289
調べてみたら杉並区が1番高かった。
東京都でも23区外の市とかだと5000円ってとこもあったわ。
0292病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/25(火) 23:30:47.96ID:Z2qJLXdk0
都内の難病福祉手当的なもの

【月額16,500円】
杉並区　　
【月額15,500円】
千代田区　
中央区　　
港区　　　
渋谷区　　　
新宿区　　
文京区　　　
品川区
練馬区　　
板橋区　　
北区
足立区　　　
葛飾区　　　
荒川区　　
台東区　　　
墨田区　　　
江東区　
【月額15,000円】　
世田谷区
【月額13,000円】
目黒区
【月額12,000円】　　
豊島区　　　
大田区
江戸川区
武蔵野市
【月額10,000円】　
中野区
日野市
etc…
※所得制限、併給制限、年齢制限など自治体によって要件の規定あり




　　
　
　　
0293病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/25(火) 23:32:58.57ID:YBMavd6i0
すごいな
前住んでいたところは年額3万だった
0294病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/26(水) 00:07:37.03ID:1LsXgyI10
さすが都内すごいな…
うちの自治体の難病援助金は年額6万(所得制限なし)
援助金制度自体も割と最近できた
10年くらい前に近隣の市でそういう制度があると知って
うちにもないかな？って問い合わせたらまだ未整備だったので
0295病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/26(水) 00:16:39.39ID:t+R4Qwtc0
最近できたところもあるのか
良い自治体だな
0297病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/26(水) 05:24:30.31ID:2BVJIBz20
野田市　難病患者援助金
https://www.city.noda.chiba.jp/kurashi/fukushi/shogai/1006300/1021968.html

鎌ヶ谷市　難病患者援助金
http://www.city.kamagaya.chiba.jp/smph/kenko-fukushi/shougaishafukushi/teate/nanbyouenzyokin.html

いわき市　指定難病患者等見舞金
http://www.city.iwaki.lg.jp/www/sp/contents/1450924820643/index.html

姫路市　愛の福祉金（難病患者等受診支援金）
https://www.city.himeji.lg.jp/bousai/0000003696.html
0301病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/26(水) 08:56:43.50ID:o2xwLqhZ0
うちの自治体は美術館、博物館に無料で入れるだけだよ
0302病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/26(水) 09:14:25.65ID:2BVJIBz20
うちのところはそれすらもない
難病である証明ができて該当する医療費の上限が低く設定されるだけでありがたいけどさ
0303病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/26(水) 14:29:20.69ID:t+R4Qwtc0
>>302
国立博物館や東京の博物館は無料で大丈夫
国立美術館は断られた
0304病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/26(水) 16:54:48.15ID:oxQn4BSI0
うちは身体障害のみ、3級以上で年額3万円。難病は長期入院費の補助くらい。
0305病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/26(水) 17:24:29.03
>>291
そうそう。
杉並が一番。
だから、こちらとしては受給者証より福祉手当てが欲しいの。
0306病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/26(水) 20:00:54.05ID:QC3GBvbM0
大手携帯会社は難病手帳あると割引あるよね？
0307病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/26(水) 20:54:07.81ID:2BVJIBz20
難病手帳ってのは北海道だっけ？ごく一部のエリアだけのものだよね
0308病弱名無しさん
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2022/01/27(木) 07:36:59.60ID:TFJcbLWX0
今どきキャリアのその手の割引より格安シムとの差額のほうが圧倒的にデカイ。
0309病弱名無しさん
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2022/01/27(木) 08:17:08.62ID:NBRhZWJQ0
やってる人あんまりいないけどmixiで特定疾患受給者証持ってると割引になる施設をまとめてくれてる人がいる
愛知だと名古屋は結構色々やってくれてるよね
0311病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/29(土) 13:26:51.95ID:8qlQSurN0
特定疾患の嫁がなかなか働かずにパートで月に5万くらいしか稼いでこない
家族の食費と生活費と自分の病院代は自分で働いた分から出せと言ってあるから俺は援助はしない
（もちろん家賃・光熱費・税金だけでなく嫁の分の国保・年金は払ってる）

みんなもっと働いてるよな？
せめて国保や年金は自分で払ってるよな？
0312病弱名無しさん
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2022/01/29(土) 13:56:04.26ID:pHIlrmyQ0
年60万しか稼がないなら何で扶養内にせんの？
アホ？
0313病弱名無しさん
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2022/01/29(土) 13:56:59.07ID:pHIlrmyQ0
ああ、自営かフリーターね
負担になるなら別れたら？
お互いいいことないよ
0314病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/29(土) 14:13:16.15ID:RnuZ8bKs0
>>311
こんな書き方をするような人だともし同等の稼ぎをしていても不満だらけだろうね
金食い虫の足手まといだと思ってるならさっさと別れた方が新しい嫁探しするにもいいと思うよ
0315病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/29(土) 14:23:48.41ID:feRQczrk0
って旦那に言われるんだけど、やっぱ別れたほうがいいよねとかいうやつ
0316病弱名無しさん
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2022/01/29(土) 15:43:08.27ID:egsB+Bv90
>>311
これ少し前に嫁の立場から書き込んでたやつの焼き直しでしょ。
なんとかこの話題で同情集めたいのは別に良いんだけど、そんな限界例出されてもお気の毒にとしか言えんよ。
0317病弱名無しさん
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2022/01/29(土) 16:02:59.10ID:8qlQSurN0
つまり皆やっぱり働いてるということか
毎月国保8万近いのはキツいから嫁にもいい加減普通に働いてもらわないとこっちもストレスｗで難病ｗになっちまうよ

嫁に似たレスがあったということは人の金で呑気にネットしてやがったということだな
あとで問い詰めないといけないな
情報助かるよ
0319病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/29(土) 17:27:48.31ID:ypj+/BvQ0
この奥さん、いつもの人でしょ。
旦那さん高収入のw
0320病弱名無しさん
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2022/01/29(土) 17:49:26.84ID:egsB+Bv90
>>319
そう、同情と羨望を集めたいみたいw
治療が必要なのは難病より先に精神病でしょ。

>>317
駄目だよ。夫婦でこのスレ来てましたは雑すぎ。話が成立しなくなっちゃう。やり直し。
0321病弱名無しさん
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2022/01/29(土) 20:37:59.27ID:feRQczrk0
なんやかんや文句言いつつ離婚はしないんでないか？
この奥様、登場からずいぶん長いもんね
周りからはウザがられるかもしれんけど、愚痴聞いてもらってガス抜きしながら寄生しといた方が楽なんじゃないかな
0322病弱名無しさん
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2022/02/02(水) 05:27:16.44
昨日、最後の医療助成金46,500円が振り込まれた。
更新書面が未だに届かず、これが最後なのか(´・ω・`)
0323病弱名無しさん
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2022/02/02(水) 07:14:46.13ID:mmjYrfLf0
そろそろ更新の時期になる
めんどくさいなあ
0326病弱名無しさん
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2022/02/03(木) 17:13:00.26ID:RoMFavJq0
かまってほしいんだから全力で構ってあげるのも一つの手
0327病弱名無しさん
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2022/02/03(木) 22:06:06.80ID:sUt+ldzg0
>>322
保健所がソレ所では無いのでは？
さっきラジオで言ってたのは、
コロナに、感染した体験記？的な事を放送してたけれど、
今日の受付分の今後の対応のご案内は、
３日後にさせて戴きます！
ってマンガみたいな対応されたと言ってた…

更にはＰＣＲ検査の結果も５日後に連絡が来るとか…
0328病弱名無しさん
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2022/02/14(月) 14:25:00.89ID:jkjkVHhe0
去年7月に難病の受給者証の更新して、7月の分まで手帳のコピーを取られたんだけど
8月から新しい手帳に変えて、8月分と9月、12月分を書いてもらった手帳を無くしてしまって
一応新しいのは一冊有るから明日(2月)の分は問題ないんだけど、
次回更新の時には領収書の束を持って行けば良いのかな？
家中ひっくり返して探してるけど見つからない、、。
0329病弱名無しさん
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2022/02/14(月) 15:12:16.96ID:9sNY5yho0
>>328
保健所に問い合わせるのが一番早いだろ
ここで聞いても自治体によって違うかもしれんし
0330病弱名無しさん
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2022/02/14(月) 15:20:00.59ID:jkjkVHhe0
うん、聞いてみたら領収書で良いって。
解決した、ありがと。
0331病弱名無しさん
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2022/02/15(火) 15:01:24.19ID:SBSiYUYX0
領収書は大事ですね
医療証は送られてきたらコピーを取ってるけど
限度額の記入欄も時々はコピー取った方がいいのかな、と>>328さんのレス読んで思った
絶対に失くさないという自信もないし
万が一の時のために
0332病弱名無しさん
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2022/02/15(火) 15:45:04.48ID:ALu+eGST0
領収書ってどのくらいの期間とっといてる？溜まりっぱなしで邪魔になってきた
0333病弱名無しさん
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2022/02/15(火) 16:40:25.54ID:PKDRfqHg0
以前ググったことがある
医療費の領収書は5年間取っておいた方がいいらしい
0334病弱名無しさん
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2022/02/15(火) 17:57:06.69ID:SKpvCF610
20年以上取ってあるw
さすがに捨てようかな〜と思ってたけど障害年金申請のときに役立った
初診日の記入で通院してた病院3ヶ所に「既にカルテはないと電話で確認した」という実績(？)作れたし
領収書は20年分コピーして添付したw
まあ参考程度で実際には要らんかったみたいだけどw
0335病弱名無しさん
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2022/02/15(火) 19:52:31.99ID:SBSiYUYX0
何年前からか忘れたが
医療費控除も保険組合の明細があれば
領収書添付なしで良くなった
その代わりに自宅で保管を、という事らしい
0336病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/16(水) 10:52:35.80ID:NRmGGwTk0
難病の初診からずっと取ってあるよ
上にも書かれているけど、障害年金の対象になった時に初診証明が必要で領収書がなかったらアウトだった
15年以上前の自分でもよく取っておいたなと思ったけど
あとお薬手帳ね
病院名、主治医の名前も書いてあるからカルテなくても領収書とセットで認定となったわ
0337病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/16(水) 17:44:48.56ID:tgYk1nKz0
今年で30年目
初診時から十回近く引っ越ししてて
初診のも何もないなあw
必要にならない事を祈るばかりだ

初診当時はお薬手帳もなかったし、
言っても検査結果のコピーなんかも貰えなかったような遠い昔だ
0338病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/16(水) 18:19:45.28ID:gspsu50j0
お薬手帳って必要なのか…
途中からアプリにしたから、紙のは捨てちゃったわorz
0339病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/16(水) 19:19:57.00ID:QZHpz1s+0
アプリ使ったこと無いから分からんけどCSVとかでデータ抜けんの？
電源無くなったら読めないのが嫌だから俺はずっと紙だけど、データさえあればなんとでもなるでしょ。
0340病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/16(水) 22:25:29.06ID:gspsu50j0
いや、アプリ使い始めた時点で紙のお薬手帳捨てちゃったから、紙の時代の記録は残ってないという意味です
0341病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/17(木) 07:24:59.03ID:8Fhz3ULu0
特定疾患外された時に全部捨てたわ
数年後新規申請して通ってからは全部持ってるけどさ
0343病弱名無しさん
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2022/02/18(金) 00:49:50.80ID:+rSq6qj90
身障者（手帳）の申請時に
今は不要みたいだよ？
昔の初診時の書類とかは

先生の診断書(所定書式)と本人の写真とマイナンバーカードは要る
あと申請窓口に来た人の本人証明
0344病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/18(金) 01:36:35.86ID:GRlZHR3Y0
たぶん障害者年金のこと言ってんじゃ無いの？
年金は初診がいつか申請に必要だよ。
0346病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/23(水) 12:30:00.70ID:BL/QF7Dd0
更新　２年にしてくれたら助かるのに　診断書費用バカにならないよ
0347病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/23(水) 13:43:12.70ID:3aGqInnG0
1ヶ月で考えたらせいぜい500円でおさまるぐらいのものだしなぁ
更新は面倒だけどね
更新しないという手も一応はある
0348病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/23(水) 20:08:57.58ID:bGII6lTs0
無料だった時代を長く知ってるからなあ
仕方ないけど

病院によって書類の代金かなり差があるね
0349病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/23(水) 23:26:53.84ID:rnZFJ1f90
>>348
自分の行ってる病院には…
国が提出しろ！って書類を作成するのに、
国立病院がボッタくってんじゃ無ぇ！的な投書を投書箱に投げ込んだら、
(当時)翌年7350円から、
現在は約半額3300円に成った。
0351病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/24(木) 03:06:17.92ID:ra3xbtqc0
難病とされてるのはアパロシー（で合ってましたっけ？西洋医学の薬物療法のことです。間違ってても以下アパロシーで行かせていただきます）に於いてはということなのでしょうか
ホメオパシーや栄養療法、漢方を始めとした東洋医学による治療も難しい症状なのかな？

厚生労働省に頼ると碌な事にならないと身を以て体験したので、厚生労働省が意図的に無視する治療法を私の身体を実験体にして試し続けてます
オーソモレキュラーと呼ばれる栄養療法、三石巌氏の提唱した分子栄養学に基づく栄養療法は試みる価値がありそうです
東洋医学も独学で試していますが、私の精神疾患に対しては効果ありのようです

金儲け至上主義の製薬利権について知った結果、厚生労働省の発表や発信は信用する価値が全く無い、それに新薬は近づかない方がいいと悟り東洋医学と栄養療法の本を読み漁っていますが、難病や難治性とされているものの治療法や治療実績が案外多いですね
私の10年以上患った精神疾患も鍼灸と栄養療法でかなり改善しましたので、書籍にある栄養療法の効果を証明する例にはなり得ると思います
漢方の本がかなり増えたことや、厚生労働省による医原病の告発本も近年かなり増えてることもアパロシーが効かず薬物以外の療法に効果がある証明になってると個人的には思っています
従来のアパロシーのみを医療だと決めつけ、薬物に依らない医療を攻撃している厚生労働省を始めとした団体や個人もいますが、そのような人達はアパロシー以外の治療法を行なってる医師からの公開討論会の申し込みから100%逃げるようです
自身の正当性に自信があってアパロシー以外を医療だと認めないなら議論の場に立つべきだと思いますが、安全なところから攻撃するのみで絶対に公開討論会の場に立たないのは実は自分が間違ってると知っているからに思えます

オーソモレキュラーはネットで調べれば出てきますし、余裕があるのでしたら試してみる価値はあると思います

全てのレスを呼んだ訳でないので、難病について的外れな部分もあるかと存じますが薬物療法以外にも医療は沢山あるということを提示したく駄文を投稿します
0352病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/24(木) 07:54:29.84ID:ksYUPC2X0
駄文の長文ってすごく気持ち悪いのな。
0356病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/07(月) 06:55:14.57ID:rabVtdRi0
今年の更新書類（5月締切）が届いた＠東京都
季節的な要因なのか、自分は毎年この時期になると検査数値が超改善の傾向があり認定基準ギリ（梅雨以降は数値ダダ下がり）。
過去6ヶ月以内で一番悪い検査数値を選んで記載すれば認定余裕なのだが（個人票にもそう書いてある）、主治医は機械的に直近の数値を選ぶからなぁ。
0357病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/07(月) 07:27:17.65ID:krfH3Aiy0
指定難病の補助なくなったら治療続けられないってことちゃんと理解してくれる医者じゃないと長くは付き合えんわな
0358病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/07(月) 11:22:53.94ID:9r77ac7h0
外されないように軽症高額で引っ張っていってるわ
もちろん軽症高額の特例を撤廃するのであれば高額薬は全部やめてくれと言うしかなくなるけどさ
0359病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/07(月) 11:27:42.53ID:L5LxfvrO0
制度が始まって5年以上経つのだからもっと手続きスマートにならんのか
0360病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/07(月) 13:23:16.03ID:zzmo9vey0
いつになったらマイナンバー有効活用できるのか
記入することで課税証明や住民票は不要になりますと通知があってから何年になるだろう
未だに課税証明と住民票の添付必須という…
隣市の管轄の保健所は省略可能になったのにな〜
0363病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/08(火) 16:26:21.90ID:JF4lj+WI0
手続き簡素化してコストカットすればもっと手厚くできるよね
0364病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/08(火) 17:31:37.50ID:JF4lj+WI0
早速中の人のエクスキューズきたw

2年以上続く新型コロナ対応で「難病法」など 法改正に遅れ
0366病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/08(火) 18:18:28.27ID:VY7QwwFH0
難病法改正はあくまで通過点ではあるけどぶっちゃけこれだけじゃ何も変わらんけどな
新規申請がしやすくなるのと幅広い関係者が臨床調査個人票を見られるだけでしょ
0367病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/09(水) 21:08:01.44ID:tWypwpUv0
>>360
東京都は住民票や、課税証明は免除されているけれど、
バカなんじゃねぇの？って思うのは、
毎年更新時にマイナンバーカード・通知カードの原本提示！(本人or提出者の身分証明書提示)

昨年コピー取っただろ！ってぇ〜の！
0368病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/10(木) 00:03:29.03ID:jzYv1l+Y0
＞改正のポイントの一つは医療費の助成を重症化した時点にさかのぼって行うことです。
＞助成を申請する時点では、すでに多額の負担をしているケースもあるという声が患者団体などから上がっていました。

これはいいんでね、患者側にメリットがある（既存のうちらにはほぼ関係ないけど）
自分も診断ついて申請するまでMRIだの骨髄検査だの輸血だので7万ほど自己負担あったもんな
0369病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/10(木) 07:37:41.92ID:V0BgiRS80
>>368
同感。認定までの負担はキツくなかったヤツの方が少ないだろうな。
0370@都内
垢版 |
2022/03/15(火) 22:23:07.75ID:JLNxRLng0
お小遣い通知が来ない。受給者証は来てるのに。
0371病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/16(水) 00:40:33.13ID:bBHA5Nej0
お小遣い言うなやw
出てない自治体も多いから
0372病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/18(金) 19:01:35.47ID:KftgBkH00
昔の難病56(だったっけ？)疾患だった頃は3千円出ていた@横浜市
改正後ゼロ
神奈川県内で見舞い金出てる所を知らない
0373病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/19(土) 09:46:56.23ID:+i2cf0yC0
医療証持ちだったけど
「長期高額」に該当してるのに
しばらく気がつかなかった事があるw
上限が違うんだよね
0374病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/23(水) 06:02:43.26ID:AAxs6aXs0
>>351
ありがと、自分は受給者証あったけど
今度から当てはまらなくなる者です　大学病院でも典型的な症状じゃないなと首を傾げられる

血液検査でCK、AST、ALTが低かった
これはオーソモレキュラーではビタミンB群が欠乏とのことで
B群を補充しこの３つをあげています　他にも低値な項目をあげられそうです
マグネシウム・鉄（特に女性）・B群は、タンパク質からセロトニン・メラトニンなどの多様な神経伝達物質を作るために必要で
補充で鬱や不眠の改善などあるそう
オーソモレキュラー入門、それと医学入門を読んでみてる。
入門には重症筋無力症の症例、医学入門には多発性硬化症や潰瘍性大腸炎や癌などの症例もあり
少し多くビタミン補充が良いと書いてあるけれど、一応、鵜呑みにしすぎずに読んでいます
自分で体内の良い変化・悪い変化を観察できるなら
栄養補充療法は役に立つと思ってます
0375病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/23(水) 11:02:10.90ID:ayG5IV9I0
無駄に医療知識を深めてないでもっと楽しく生きる道を探したらどうかな
あれこれ知識を深めたところで主治医の判断で治療していくだけだぞ
0376病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/23(水) 23:04:24.34ID:QTzxpJLH0
人それぞれで別に良いじゃん。
特に難病なんて皆違うんだから。
0377病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/24(木) 08:16:33.45ID:WrWoIQ280
>>375は提案してるだけだしそれもまたそれぞれでいいんじゃん？
0380病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/24(木) 10:53:31.26ID:eJcwqrSF0
医師免許取れるくらいの秀才に対してポンコツって言える存在ってすごいなあ
0383病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/28(月) 22:11:27.93ID:nK3djKF40
東京都、
８月更新分の申請書がもぅ届いてた。
自分は４月初旬に受診なんで間に合ってくれて助かる。
0384病弱名無しさん
垢版 |
2022/04/07(木) 23:32:40.91ID:trBZkHz20
今月は年金21万と手当てが12まん
ま家賃に20まん消えるんだけど
0385病弱名無しさん
垢版 |
2022/04/08(金) 01:11:25.55ID:Kk86DOS40
もう年金請求書の時期か
年金一括で払うと20万
年金や税金や国保のために働くのダルいな
0386病弱名無しさん
垢版 |
2022/04/15(金) 01:50:20.74ID:vOix8/BY0
>>385
難病患者の殆どは障害年金もらってるんだよ
もらってない人は軽症なんだから働けるよね？
0390病弱名無しさん
垢版 |
2022/04/16(土) 11:41:37.38ID:tkzPkZlY0
仙台市
指定医療機関（病院・診療所・薬局・訪問看護事業所）であれば、追加申請不要で全国の指定医療機関で受給者証を使用することが可能に

特定医療費（指定難病）受給者証の記載内容を変更しました
https://www.city.sendai.jp/shogai-nanbyo/shiteinambyo_jukyushasho/202204.html
0391病弱名無しさん
垢版 |
2022/04/16(土) 15:54:53.94ID:jvw3ut+S0
特定疾患時代に戻った＆全国に対応したって感じだな
0392病弱名無しさん
垢版 |
2022/04/22(金) 18:27:32.36ID:rOIK62Fh0
呼吸器科の特定難病だったんだけど
夢グループの掃除機買ったら難病から外れたわ
0395病弱名無しさん
垢版 |
2022/04/22(金) 23:58:53.18ID:bRe0pogb0
初めて聞いたからググっちゃったわ
夢コードレス掃除機
夢ロボット掃除機
なんかちょっと怪しげな雰囲気でオモロイ
0398病弱名無しさん
垢版 |
2022/05/16(月) 13:06:41.41ID:cH+RsUEq0
更新資料着
書類は郵送（記録付き）推奨
不足書類がある場合は今の受給者証の期限までに新しいのが届くか分からんて
んなこと書いてくるなら直接持ってって受理させるわ
0399病弱名無しさん
垢版 |
2022/05/16(月) 14:08:02.71ID:rO5kGxuf0
練馬区の保健所で具合悪くなりソファーで倒れこんだ
役所の職員が多数駆けつけて大騒ぎ救急車呼びますって言われたんだけど
呼ぶな自分で歩いて帰るわって言っても聞いてくれなかった
その後救急車来て指名とか聞かれて散々だった
0400病弱名無しさん
垢版 |
2022/05/16(月) 14:10:35.27ID:rO5kGxuf0
役所で死なれたら困るから呼んだんだろうなと今でも思ってる
ホントは地面這いつくばっても家に帰りたかった
死にたかったのに入院させられたり
0401病弱名無しさん
垢版 |
2022/05/16(月) 14:25:15.89ID:cH+RsUEq0
途中で死んだら役所は具合が悪くて倒れてたのを知ってたのに適切な措置をとらなかったって訴えられるからな
0402病弱名無しさん
垢版 |
2022/05/16(月) 15:30:50.62ID:9wg21+XG0
>>399
そりゃ倒れ込んだ場所が悪い
自分の家じゃないんだから
0404病弱名無しさん
垢版 |
2022/05/16(月) 18:04:42.36ID:9/R5zMm40
>>399私も見覚えある
めちゃくちゃな言いがかりだなぁって思ったよ
0406病弱名無しさん
垢版 |
2022/05/19(木) 23:20:19.80ID:WRv/uftJ0
薬貰うのに毎回病院逝くのうざい
TELで自宅に送ってくれたらなば残念無念
0407病弱名無しさん
垢版 |
2022/05/20(金) 10:37:31.70ID:uEL1pynS0
俺はやったことないんだけど、オンライン診療っていうのがあるらしい。
調べてみては？
（ｃｆ．　ttps://sokuyaku.jp/）
0408病弱名無しさん
垢版 |
2022/05/20(金) 13:01:59.39ID:QmsllvS30
何円貯めてれば難病の介護充実して老後過ごせるんだろうなぁ…そこまで生きてるかは別として…
0409病弱名無しさん
垢版 |
2022/05/20(金) 16:00:53.80ID:xlpnkwg50
障害者手帳1級か2級取れれば医療費タダだし、うちの家族は医療費使う訪問看護で手厚く介護して貰ってるよ
0411病弱名無しさん
垢版 |
2022/05/22(日) 21:47:30.37ID:iyxSsHkV0
>>406　>>407
自分の場合は通院が国立病院で、
(今月凄い空いてますねぇ…って言ったら)
ジジババの普通？通院は、
処方箋をFAX送信で対応しているが、
あなたの様な難病患者は面談して、
顔色や(言語障害って訳では無いけれど)会話等が普通か？等を見ないとダメだから、
オンライン出来無い！って言われました。
0412病弱名無しさん
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2022/05/23(月) 13:15:59.78ID:b3l2AP1+0
13時オペの予定が10時に繰り上がったと思ったら
13時になってもまだ呼ばれない
そりゃ簡単な手術だって事はわかってるけどさぁ
0413病弱名無しさん
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2022/05/23(月) 17:34:35.90ID:Uy3PuaRR0
更新書類きた
またクリックボックスチョンチョンするだけの仕事を
頼まないとあかんと思うとモヤモヤする
しかも5千円とられるし
0414病弱名無しさん
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2022/05/23(月) 18:01:14.41ID:aDdd2z010
五千円もって言うけどその文書代出す価値がないと思うならわざわざ更新する必要はないんだぞ
0416病弱名無しさん
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2022/05/23(月) 18:47:22.10ID:vrTU11js0
毎年毎年同じ内容に五千円も出さなきゃ行けないしな分かるわ
0417病弱名無しさん
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2022/05/23(月) 18:48:35.24ID:vrTU11js0
死ぬまで毎年毎年金払って更新しないといけないのは糞めんどくさい
0418病弱名無しさん
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2022/05/23(月) 18:50:10.49ID:vrTU11js0
良くなる見込みない奴は3年に1度くらいにして欲しい
0423病弱名無しさん
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2022/05/24(火) 11:11:23.46ID:ZXOqfjoN0
更新書類の書き方で、非課税収入申告書に年金生活者支援給付金って欄ないけど障害基礎年金だけの収入額書いたらいいの？誰か知ってたら教えてください
0425病弱名無しさん
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2022/05/24(火) 15:31:01.08ID:Xz4RMu8K0
更新書類来た
毎年所得証明書の代わりに源泉徴収票のコピー提出してきてたんだけど駄目なの？
0427病弱名無しさん
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2022/05/24(火) 16:06:30.52ID:soJDiJVl0
嫌なら更新するな感
0428病弱名無しさん
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2022/06/02(木) 19:58:10.32ID:kik2NPi/0
去年難病認定されてその一月後に障害者手帳取得して医療費が0に
今回初の特定医療費受給者証更新手続きの案内がきたんだけど更新しないと何か問題ある？
あんまり意味ないっていうか要らんような気がするんだが
詳しい人教えて
0431病弱名無しさん
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2022/06/02(木) 22:24:20.29ID:kik2NPi/0
>>429-430
ありがとう
一応主治医に相談するけど更新しない方向でお願いしてみるわ
0432病弱名無しさん
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2022/06/02(木) 23:49:34.94ID:sXkLl8Cm0
心配なら役所で確認しとけ医師はやること沢山ある
0436病弱名無しさん
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2022/06/03(金) 10:10:17.84ID:DmCAIz7J0
病気研究のためという観点から見ると、
もしもお金に余裕があるなら診断書・住民票・納税証明書を支払って特定疾患の方もやっていいかもしれない
0437病弱名無しさん
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2022/06/03(金) 12:49:17.29ID:1vGCBtux0
障害者手帳あるけど医療費0になってないぞ
0438病弱名無しさん
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2022/06/03(金) 13:15:15.09ID:SjndpwZn0
>>437
等級による
身体障害者手帳1級か2級なら自費診療以外は0
精神障害者手帳は知らね
0439病弱名無しさん
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2022/06/03(金) 15:23:11.98ID:LB7+ayyN0
>>437
自分も0円じゃないよ

身体障害者手帳1級と重度心身障害者医療費助成受給券を持ってるんで医療費300円（薬0円）だけど
指定難病受給者証があれば市から難病援助金（年6万円）出るんで申請してるわ
0440病弱名無しさん
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2022/06/03(金) 16:20:49.15ID:SjndpwZn0
えーそうなんだ
地域によるのかな？
それとも高所得者で0にならないとか？
自分の所は難病助成金なんて1円も出ないから地域差かもしれない
0441病弱名無しさん
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2022/06/03(金) 16:36:43.67ID:SlhbC2BK0
うちのとこは見舞金もなけりゃ受給者証で割り引かれる施設も一切ない
0442病弱名無しさん
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2022/06/03(金) 16:41:08.29ID:D3pa7Aiu0
板橋区で二級だけど病院はタダだよ
あとは大分前に川崎もタダと聞いた
１５日は年金22万
0443病弱名無しさん
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2022/06/03(金) 17:46:52.19ID:DmCAIz7J0
>>441
東京に行くと割り引いてくれる
国立博物館で大丈夫だった
0444病弱名無しさん
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2022/06/03(金) 17:49:20.73ID:5bciqSwt0
必死で働いて生活保護より貰えないよ(´・ω・`)
地域差ひどいな
0445病弱名無しさん
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2022/06/03(金) 22:11:57.77ID:lhPiSNd/0
博物館美術館の類は「大体」県跨いでも半額だな。障害者、難病どっちも。
0449病弱名無しさん
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2022/06/04(土) 13:15:55.36ID:i0WiKUve0
>>448
そっかぁ…
難病患者も福祉サービスを拡大してほしいね
0450病弱名無しさん
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2022/06/04(土) 22:50:49.33ID:FMcFaDbs0
拡大するか、いっそのこと無くしてもらいたいわ
0451病弱名無しさん
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2022/06/05(日) 01:03:42.16ID:Rtkxk8M30
>>447
担当によって解釈が違うのかも
特定疾患が障害者サービスに含まれると知っている人はオッケーとか
0452病弱名無しさん
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2022/06/05(日) 09:43:26.04ID:YFbw+3PN0
>>451どういうこと？
国立西洋美術館は本来ならば難病の受給者証で減免ありなのに、>>446に対応した担当者の認識の違いで減免されなかったのかもね！という話？
0453病弱名無しさん
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2022/06/05(日) 10:15:25.71ID:IwFsDSSe0
国立西洋美術館のサイトでは”ご来館の際は、展覧会入場口で障害者手帳をご提示ください。”ってなってるから受給者証で減免できたほうがおかしいのでは？
もちろん受付では指定難病受給者証でも可能って書いてるかもしれないけどさ
0454病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/05(日) 10:16:54.61ID:fIYO0QZM0
美術館行って何すんの？十万貰えても俺はいかないや
0455病弱名無しさん
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2022/06/05(日) 10:25:41.12ID:YFbw+3PN0
>>453障害者手帳と難病の受給者証は同じ扱いにすべき！なんだけども、実際には障害者手帳→減免アリ・難病の受給者証→対象外ってのはよくありますよ。
中には担当者の認識不足っていうパターンもあるかもしれないけど、施設の方針でそう決まってるところはままある。
0456病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/05(日) 11:31:52.60ID:AaUtoOqw0
ヒント>付き添い
俺は全く興味ないんだけと、親孝行にはすごくなってる。
0459病弱名無しさん
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2022/06/05(日) 15:53:37.42ID:tVSfDGTD0
一生子供部屋確定おばさん
将来は生活保護おばさんになるしかない
0460病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/05(日) 16:05:06.80ID:ciAfI3xY0
親を連れて歩くのは親孝行ではないと思う、良い年した子供と美術館とかキツイ
0461病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/05(日) 16:43:04.63ID:IwFsDSSe0
いい年かどうかはわからん
まあ5ちゃんやる年代で考えればお察しだが
0462病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/05(日) 21:10:41.58ID:XkE4FffK0
>>439
大体、役所のホームページを調べれば、
難病助成金の有る市なら、
障害者手帳の方の見舞金？的な、
助成金制度が有ると思いますが…
0464病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/06(月) 00:24:25.35ID:sXOHcU4Z0
>>462
レスアンカーがズレてない？
>>440宛てでは？
0465病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/06(月) 07:56:42.88ID:WRa7dSBR0
私にはズレてないように見える。
難病の見舞金ほしいから障害者手帳持ってるけど難病も申請続けてるよって人>>439に対して、難病者に見舞金が出るなら障害者へも似たようなお金が出るはずじゃね？って>>462は言ってる。
その真偽については私はしらんけど
0466病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/08(水) 12:24:49.42ID:unyTv66Z0
ショックだ、更新した受給者証届いたら上限額が上がってた　自営業だし収入波があるから仕方ないけど、一万円上がるのは辛いよ…
0467病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/08(水) 12:39:51.10ID:AT2hlul00
コロナ禍で非課税落ちしちゃうと、少しでも住民税元戻ると上限も戻るから厳しいよな。
俺は今年も大丈夫w
0468病弱名無しさん
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2022/06/08(水) 13:06:49.12ID:5BGB4LDa0
体調崩してパート辞めて家族の扶養に入ったら突然医療費が高くなって困惑
0470病弱名無しさん
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2022/06/08(水) 20:52:17.61ID:5BGB4LDa0
>>469
元職場で勧められたのもあって、少しでも節税したくて旦那の扶養に入ってしまいました
世間一般的には平均の所得なのですが自分で支払う医療費一万は正直辛いです
0471病弱名無しさん
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2022/06/08(水) 23:35:53.17ID:6A7gQH8v0
>>466
自分も年金やら何ヤラで、
手取りが減ってるのに、
１万円上限額が変わってて、
急いで源泉徴収票を探して、
(微妙に総支給額が上がってて)変に？納得してしまった。
0472病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/09(木) 11:32:01.42ID:9R/fMOXg0
>>471　一万円は辛いよね。私は母からの遺伝の難病で、当時は医療費かからなかったから安心してたら、母が亡くなった年に色々改定されたようで。まずは軽症で受給者証をもらえない所から始まり…。　しばらく受け入れられなかったな
0474病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/09(木) 16:55:01.85ID:9R/fMOXg0
医療費が無料になるくらい難病ていうのは手厚くされるのか、と思ってた。今はその支援が追い付かない位難病が増えてるから、しょうがないね
0475病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/09(木) 17:12:39.60ID:3xyhdd5S0
指定難病が増えても患者数を減らせばいい
既に要件を満たさない指定難病は、除外すれば30万人くらい患者数は減る
0476病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/09(木) 17:42:22.90ID:TNSvcxkA0
>>475
完治や完治に近い状態まで治療できる薬が開発されたら難病じゃなくなるのかな？
たまに薬開発のニュースを聞くんだけど、それっきりだ。
難病じゃなくなって欲しいが、たぶん自分が死ぬまでには無理だろうな。
0478病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/09(木) 23:07:55.75ID:b9VlUbPO0
単に患者の数だろう、指定されるかどうかは。
0481病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/10(金) 14:49:45.93ID:TEgulxlv0
バージャー病だけど４回目もワクチンやっとけって医者に言われました
0482病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/10(金) 16:18:08.01ID:k40Y2oqo0
もうワクチン接種しなくていいですよなんて言う医者はいないよ
0484病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/10(金) 18:22:21.88ID:k40Y2oqo0
>>483
3回目まで受けさせといて4回目はもういいよなんて何を根拠に考え方変えるの？
0486病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/10(金) 20:19:46.67ID:TP85Dfue0
4回目のタイミングは迷うよな。
あんまり早くやっちゃって5回めまで間が開いちゃうとまた不安な日々再開だし。
2から3が間が開いて辛かった。
0487病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/13(月) 08:04:20.53ID:LD7Rm4TC0
オレ、免疫抑制剤を飲んでるけれど、
１回も接種して無いよ！

電車通勤しないで助かってる環境も有るかもしれ無いけれど、
運送業界に関わってて、
毎日運送業者二修理とかで回ってて、
毎日大体2･30人には接触してるけれど、
未感染。

インフルエンザだってA型Ｂ型
香港型･ロシア型等など、
型がドンピシャで合わないと効かないのと同じで、
旧型対応なんて打っても意味が無いから打って無い！
0489病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/13(月) 08:10:19.31ID:6Ksxg3Yp0
ワクチンは罹ったときに差が出てくるわけでさあ・・・
いつまでワクチンで絶対罹らないって思ってんの
0490病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/13(月) 09:02:16.73ID:b3O/Yt9W0
そうだよな。
未だにズレたこと言うやついて驚くわ。
0491病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/13(月) 09:02:35.01ID:xP28uh/90
知人で22で妊婦の女がいるんだけどワクチンやらなかったな
ワクチンやらないのに何故か妊婦健診とマタニティマークを付けてて矛盾を感じる
0492病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/13(月) 10:35:48.72ID:s6sIIWnT0
ワクチン賛否は荒れるからやめないか

更新書類きた！大学病院からクリニックに変えて文書代がゼロになった喜びを噛みしめる
0493病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/14(火) 17:10:57.54ID:3ejY/3+o0
羨ましい
今日地元のかかりつけ医に更新書類お願いしてきたんだけど5500円だった
0495病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/16(木) 13:40:48.69ID:C2uy4TIP0
大学病院で1通5500円
難病２つ持ちだから11000円
0496病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/16(木) 19:20:59.98ID:Dmj+g+yd0
高いよね
しかもこれ毎年やらなければならないという
マイナンバーカード紐づけされる前は住民票や納税証明書も払ってた
障害者の方の更新は住民票や納税証明書の発行手数料掛からないと聞いてイラッとした
0497病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/16(木) 21:29:03.10ID:hLIyrZ4o0
大学病院通院時代は5500円
今のクリニックは2500円

>>496
数年前にマイナンバー記入して提出したら住民票と課税証明は不要になるはずが
未だに書類提出時に必須なのほんとどうなってるんだろう
なんのためのマイナンバー記入だったのか…
0498病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/17(金) 09:39:51.35ID:C90uMUJS0
臨個票6500円だったわ
去年もう少し安かった気がするんだけどな…
0499病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/17(金) 15:27:40.82ID:+SwH0Rdf0
高いっ！！最高額じゃない？
どういう病院？
0500病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/17(金) 15:43:14.17ID:JrkV3J9k0
あと病気によって違うかも？
血液検査必須のものもあると聞いた
0501病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/18(土) 11:06:59.49ID:TWquWzG00
パソコンで日付と検査結果を少し書き換えるだけなのにね
消化管は書類作成の数が多いだろうから大変だと思うけど
0503病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/18(土) 12:05:44.00ID:8Mo5bi8C0
>>499
(去年も書いたかも)
俺の通ってる所は、
初めて貰った時には7500円で、
前に通ってた所より凄い上がったから、
国が提出しろ！ってもんで、
国立病院が小遣い稼ぎしてんじゃねぇ！って投書したら、
3300円に下がった。
0504病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/18(土) 12:08:34.43ID:8Mo5bi8C0
>>500
大きな病院なら、
ホームページに診断書料金一覧表みたいなのが載ってる場合が有って、

家の所は、
交通事故診断書、学校等の提出用、
死亡診断書→一番高い！
臨床調査個人票用って細分化して掲載されてる。
0505病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/18(土) 12:54:05.04ID:oEe2cA360
毎月だか定期的に通院しているのだから凛子表くらいサービスしろ
0506病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/18(土) 13:02:22.52ID:y00LFk3o0
非課税世帯にとっては一番病院代かかる時期だね
0507病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/18(土) 14:12:55.50ID:l6k3Mzmn0
臨床個人票は特殊文書ということで
6800円だってさ
保険会社提出用のは一万円だからそれよりは安いけど

十年近く前かな、以前は
先生が診察室で去年の丸写しでチャチャっと
書いてくれたんだよなあ、無料で
国立大学病院です
0508病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/18(土) 15:09:34.18ID:Nbx04/TC0
更新申請終わって家ついたら役所から電話かかってきて、この所得だと貴方2500円上限です、だって。
有り難いけど、昨年収入が残念すぎたんだなってのと、確定申告終わったらその手の照会は自動でやってくれんかなとも思う。
0511病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/18(土) 18:53:33.34ID:Nbx04/TC0
>>509
自動じゃないわ。自動だったら4月から2500円。これも地域によって違うんかな。
ま、来月からでもあんまり文句言うつもりはないけどね。2500円は安すぎる。
0512病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/18(土) 20:42:50.10ID:MzghoK8F0
うちのところは

申請書類提出（住所氏名病院名を書く用紙+臨床調査個人票）
マイナンバーカード紐付けてあるので住民票・納税証明書は必要なし
→受給者証が送られてくる
受給者証に上限金額が書いてある

という感じ
0513病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/18(土) 20:55:10.99ID:v/Jou04r0
マイナンバー紐づけられてる進んだ都市はいいな
毎回意味なくマイナンバー書かされてる糞田舎だから羨ましい
0514病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/18(土) 21:32:38.19ID:PR6YuYCi0
こっちは毎年マイナンバー入りの住民票が必要だ
0515病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/19(日) 00:42:27.23ID:4FcRsKLF0
去年の収入を元に6月に住民税の決定があるから、それで負担額決めてるのかなと思ってた
0517病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/19(日) 09:03:38.95ID:RwyjojXu0
>>513
東京都は、
マイナンバーが紐付けられていても…

原則本人がカードか通知書を持参！
更には本人確認書類(免許証等→保険証以外！)
保険証は記載事項が正しいか？確認する為に必要。

新規じゃ無ぇんだから！昨年と同じ番号が記入されてるか、パソコン画面で確認すりゃ良いのに…持参！

代理人の場合は、更に委任状、代理人の身分証明書とか…
0518病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/19(日) 17:19:38.05ID:GEsC+F/M0
さいたま市は基本郵送（簡易書留）
マイナンバーカード紐付け登録している人は改めて記載しなくても良い
保険証と身分証明書と特定疾患受給者証のコピーと書類を入れてあとは到着を待つだけ

タクシーやバスの往復料金よりは安いと思えばよいのか
0519病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/20(月) 09:08:58.13ID:PpngT9Xe0
さいたまいいね　難病じゃないけど、透析受けてる親戚は手帳も一級で医療費も無料だって　　
戸田市いいな
0520病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/21(火) 18:25:45.13ID:PTJXLBk50
透析患者ってみんな医療費無料じゃないの？
0521病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/21(火) 22:05:31.47ID:+S++Xx990
人として透析羨ましいって妬む難病持ちっていくらも行かないと思う
どうなんやろ人道的に透析に比べたら難病なんてね
0522病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/21(火) 22:52:17.42ID://kbtdgT0
透析してる難病持ちの>>439だけど
重度心身障害者医療費助成制度を使って医療費300円
なんかこれ自治体ごとで金額違うみたい？

特定疾病療養受領証（透析用）と限度額適用認定証、
難病受給者証の自己負担限度額は上限2万円
難病は透析導入したことで「高額かつ長期」が通って2万円になった

いろいろ併用してるから更新手続きとかややこしいや
0524病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/22(水) 07:48:57.91ID:XxFhT3TD0
高額長期、軽症特例以外は上限管理票のコピーって不要だよね？
0526病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/22(水) 13:57:20.29ID:wGRRFN3R0
>>524
ごめん。覚えてないわ。後で更新書類同封の説明書か役所のウェブサイト確認して書き込むわ。待ってて。
0528524
垢版 |
2022/06/22(水) 18:15:10.46ID:XxFhT3TD0
大丈夫だった
ただ、不認定の時は書類がないので時間がかかることになるよとは言われたけどね
0529病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/22(水) 18:48:55.12ID:Zd/RIS+M0
基本的に必要ないけど、活動期から寛解期になっていたりと軽症と判断されそうならば念の為用意したほうが良いみたいだね
0530病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/22(水) 21:16:07.71ID:vUsw4XrR0
>>524
自分も普段管理票は出して無い！

窓口で知ってる職員が無いですけど？って言って来た時には、
毎回、重症度で認定されてるから、
軽症･高額も関係無い！って言うと分かりました！で終わり。
0531病弱名無しさん
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2022/06/27(月) 07:16:02.81ID:wZxgtqhf0
東京都だと申請書に高額長期と軽症高額に該当するか自己チェックする欄があるのよな
窓口が不慣れだとそこ(表にあるから見れば分かる)に気付かずに管理票のコピー取りましょうか？なんて言われたこともあったな
0533病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/27(月) 08:13:06.73ID:wZxgtqhf0
管理票は受給者証とセットでケースに入れてるからね
0534病弱名無しさん
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2022/06/27(月) 08:47:54.68ID:j5FoHajA0
わかる
管理票は都道府県によってサイズやデザインが違うのね
千葉はチーバくんが表紙で主張してるでしょ
0535病弱名無しさん
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2022/06/27(月) 20:28:32.18ID:kBTesfzg0
>>532
自分の行ってる国立は、
そもそも2万円なんて超える事が無いのに、
持って行かない･窓口で提出しないと、
ご丁寧に管理票のページをコピーした物に、
金額とハンコを押したのを添付して来る。
0538病弱名無しさん
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2022/06/29(水) 22:10:40.28ID:zNJ2Wrb30
ふー…今年の受給者証が届いたよ
今回は初めて認定されるか微妙な数値だったからホッとした
手に取った時の封筒の厚みで分かるよね

でもやっぱり審査会にかけられるほど際どかったらしい
主治医に医学的問い合せもあり、そこはうまく主治医が善処してくれたようだ
審査会にかけられて通るのって1割にも満たないらしい
0540病弱名無しさん
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2022/06/29(水) 23:45:50.27ID:Cjc3IRf/0
軽症高額、高額長期の両方に該当するからあんまり気にしてないけど、
血液検査の値とかは最悪時のものを採用するのはなんで？
寛解してきたら対象外になるのはやむを得ないと思うんだけど…
0541病弱名無しさん
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2022/06/30(木) 00:10:36.72ID:8qttw97I0
それは寛解(軽快)と言い切れないからでしょ
好不調の波があるのだから幅を広めにとって底値に合わせるのは当然かと
寛解の定義って病気によって違うだろうが、例えば好調期を半年以上キープとかあると思うんだよね
0542病弱名無しさん
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2022/06/30(木) 00:18:26.37ID:YWo632MU0
確かに更新組の場合、直近の検査だけで認定基準を下回ったら一発不認定、上回ったら再申請してね、なんて繰り返してたらたまらんもんな。
6ヶ月は妥当なタームじゃね。
0547病弱名無しさん
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2022/07/01(金) 00:10:01.72ID:leSJlHVo0
自分の病気は移植が成功すれば完治もありうる
だけどその過程で大量のステロイド投与等や放射線照射があり、結局は後遺症で他の指定難病(大腿骨頭壊死症、間質性肺炎など)や糖尿病や慢性腎臓病、悪性腫瘍、緑内障に置き換わっちゃうパターンがすごく多い
何もなく丸々治るってことはまずないね
0548病弱名無しさん
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2022/07/01(金) 02:17:57.26ID:+BfqusO50
完治する時点で難病には選ばれてないもんね
0549病弱名無しさん
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2022/07/05(火) 15:40:49.79ID:CJb9uDdW0
判定基準未満で寛解状態になっている人は更新のとき念のため軽症者特例の申請も提出してるんですか？
0550病弱名無しさん
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2022/07/06(水) 10:33:29.94ID:Ei/ss0Ym0
>>549
してるよ
うちの自治体は申請書に軽症高額のチェック欄があってそこに✔︎を入れるだけ
職員さんが確認して軽症高額ってスタンプを申請書の上に押してる
0551病弱名無しさん
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2022/07/07(木) 10:54:52.41ID:x4nupud/0
今月で期限切れるんだけど、まだ新しいの送られてこない
ちな東京都
0552病弱名無しさん
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2022/07/07(木) 15:38:18.51ID:ZsIzrVz00
切れるの早いね。
そんなのも自治体によって違うんか。
0555病弱名無しさん
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2022/07/07(木) 16:44:57.08ID:PyPZx0dl0
他人の事よか自分が困らなきゃ問題ないよ
0558病弱名無しさん
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2022/07/08(金) 21:12:20.41ID:3jYjRhTH0
>>557
俺が
>>552
>>556
だよ。
切れるのが早いつっただけで、短くなってるなんて少し思ってないよw
馬鹿じゃないんだからww
0561病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/16(土) 23:44:23.21ID:4MeTYwvE0
マイナンバーのおかげで提出書類が少なくなった。
申請書、診断書、健康保険証のコピー、受給者証のコピー二年分をレターパックに入れて投函。
0562病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/17(日) 19:23:11.91ID:gX7sILWt0
とりあえず来て無い！って気にする方向け書き込み。
都内…
8月31日期限分(５月のゴールデンウィーク明け直後に提出)
15日頃?に到着しました。
0563病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/17(日) 21:22:58.33ID:+1f3nXZr0
>>561
郵送でできるの羨ましい。うちは保健センターに提出しにいかないと受け付けてもらえない
0564病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/17(日) 21:33:02.94ID:K1lwxtGb0
うちのとこは郵送推奨としてるけど送料こっち負担で特定記録で送ってこいと指示してる
ついでに封筒すら入ってない
まあ交通費に比べたら安い人は多いんだろうけどさ
0565病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/21(木) 08:19:27.98ID:Tate5+f/0
6/1に父の更新で保健所に行ったんだけど、数日後に提出物が足りないって連絡来たから持って行ったのに、また昨日も足りないって連絡がきた。
途中で保険証が変わったから普通の人より提出物が多かったみたいで確認漏れなのかな。
難病さん本人の更新はきついだろうから、皆さん保険証が変わる時は気をつけてね。
0566病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/21(木) 17:20:34.90ID:leQnnHY60
了解！
そう何度も呼ばれると心折れるね
0567病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/22(金) 00:39:36.23ID:nfcsaMco0
郵便で済むことなのにいじめられてるみたいだよね。家族が代わりに手続きできる人ばかりじゃないのに
0568病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/22(金) 01:29:19.96ID:T0BQ56kh0
改めて考えてみても難病抱えてる人間を動かしすぎだよな
悪化したらどうしてくれる
0569病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/22(金) 12:17:10.39ID:kBI1F+3B0
自分は事務手続きの中で一番辛いと感じるのは臨床調査個人票の取得

定期の診察は予約なので、窓口の受付を通さずカードパスで
検査室や診察室の前の待合に直行して座って待っていればいい

しかし先生に直接診断書を頼むことはできないので
個人票をもらうために受付に並ぶ
ワクチンのためか窓口が滅茶苦茶混んでいて長い長い行列で牛歩なので辛い

で、保健所から来た個人票を見せると改めて同一の書式と
「文書申請書」とやらの書式を渡され、書き込んで
再度受付に並ぶように言われる

受付を離れて書類記入コーナーへ行く
立っているだけで滝汗になるので、 書き込む書類に染みができてしまう
そして二度めの行列がまた辛い

家でゆっくり座って書き込んだ個人票が無駄になるのも納得いかない
（「原本も下さい」となぜか取り上げられる）

やっと受け付けてもらって、2週間後くらいに連絡が来たらまた病院行って
出来上がった個人票を貰うためにまたまた受付に行列
0571病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/22(金) 12:36:33.75ID:xPryXv0P0
手続き方法が医療機関によって色々だからな
うちは都内のどでかい大学病院だが

①保健所から更新用の個人票が郵送されてくる
②外来のついでに受付に文書依頼票と個人票を出す(番号で呼ばれるので座って約10分待ち)
③約2週間後、病院から個人票完成のTel連絡がある
④外来のついでに受付で個人票を受け取り、支払う(約10分待ち、受け取りは郵送も可、郵送の場合は支払いは後日も可)
0572病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/22(金) 12:45:03.24ID:xPryXv0P0
あと個人票の原本は白紙で出してる
以前は氏名とか身長体重の欄だけ記入してたが、すでに医師の手元にフォーマットがあるので記入不要と言われた
0573病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/22(金) 14:12:46.41ID:UPZgyFg30
嫌ならだすなのクソシステムだからな
0574病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/22(金) 14:19:31.03ID:mahM3fU60
>>571
日大板橋かい？おれ日大板橋だけどそんな感じよ
先生と直接やりとりしないで事務通してって感じ
日常生活がキツイとか気分が落ち込むとか要望があれば前もって先生に言えば書いといてくれる
少し大げさに書いた方が得だと思うから大げさに書ける所は書かせてる
0575病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/22(金) 15:27:59.74ID:B7AK/cJ70
前の病院はそんな感じだったな
今は小さいクリニックに移ったから受付で渡して次回診察の時受け取るって伝えればやっといてくれる
文書料は高いが・・・
0576病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/22(金) 15:31:40.15ID:RSk5tx/Z0
>>574
いや、そこじゃないな
まあルール通りの機械的な手続きでストレスを感じたことはないかな
0577病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/22(金) 15:51:14.29ID:n7TogwC80
2ヶ月に1回通院の高額長期だけど今回ギリ重症度外れるかも
その場合は軽症高額になる？上限は倍に戻る？
次の診察が書類提出後で先生に重症度満たすか確認できなくて不安
0578病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/22(金) 18:24:53.12ID:i/Q7pNnc0
うちは病院の文書窓口で金払ったら終わり。
2週間位で郵送で来る。
うちの市では書式は病院が持ってるから役所からは来ない。俺が自分で記入することはなにもない。
0579病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/23(土) 00:31:55.95ID:X4KGbaj00
提出をして二週間。保健所から連絡がないから不備もなく審査に掛けられたのであろう。
(ー人ー)９月末に受給者証が届くのを待つのみ。
0580病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/23(土) 09:32:58.37ID:ctNTKb410
柏木由紀、お金がなくて通院を見合わせたりすることないんだろうな
不意に思った
0581病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/23(土) 09:50:55.20ID:gp2kc5us0
うっかりしていた
通院した翌日に更新書類が届いた
また暑い中病院までバスと電車で1時間掛けて行って、連絡来たら受取に行かないといけないのか
マイナンバー連携していない自治体だから住民票や納税証明書にも金がかかる
でも更新しないと厳しいから頑張らないとな
0582病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/23(土) 10:02:58.78ID:0AsiTfIC0
更新が冬じゃなかったことが何よりの救い
0584病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/23(土) 10:12:18.93ID:ctNTKb410
>>583
最近見た目を理由に面接落ちちゃって(´・ω・`)
ちゃんと病気由来だと事前に伝えていたし前向きに検討する回答だったのに「もしかしたら嫌がるお客さんがいらっしゃるかもしれないしあなたも嫌な思いをするだろうから」
とおためごかし的に不採用理由を告げられたよ……

またがんばる
0585病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/23(土) 10:34:19.27ID:y3uvodYM0
病気による見た目の変容はなぁ
自分は難病由来の慢性貧血で顔色が誰が見ても悪いんだけど、外来の帰りにターミナル駅構内で職質にあったことあるよ
おまわり曰く「顔色がすぐれないので少し気になりまして・・・違法薬物の使用者もいますんで腕見せてもらっていいですか？」
当然、腕には採血の注射跡、外来の帰りだと説明してもおまわりは納得せず、署で尿を採らせろなど言い出す
じゃあこの病院に電話確認してよ、と提案してようやく解放された
病院も不審な問い合わせで面喰らっただろうねw
0587病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/23(土) 13:08:50.67ID:rt1dF6Ug0
働かない方が効率がいいんだよ難病はな
0589病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/23(土) 15:06:25.91ID:Z1ZldQp60
いや。月7万くらいだけど有り難いよ。
不動産収入と合わせて何とか回してる。
就Aはバイトより時給は良いからお勧め。取り敢えず期限なしがデカい。
0590病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/26(火) 18:10:29.52ID:MT2gjvwK0
何年もやってるのに考えてたら今更分からなくなってきちゃったから相談のってくださいー！

私の更新月は10月なんだけど、高額長期だから直近1年間に6回以上規定の金額以上の支払いが無いとダメで、通院は2ヶ月に一度。

10月の更新のために8月に保健所に申請に行くとしたら、去年の8月から今年の7月末までの1年間の管理表を出すってことでいいんだよね？
0591病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/26(火) 19:02:27.71ID:Le6TVS7f0
>>590
例えば東京都
「高額かつ長期」の認定申請を行った日の属する月以前の１２か月※の間において、
支給認定を受けた指定難病の１か月当たりの医療費総額が５０，０００円を超えた月が
６か月以上あるときは、階層区分に応じて負担上限月額が軽減されます。
0592病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/26(火) 20:51:01.76ID:vKbr94Sm0
そんなのも地域ごとに違うんか。

>>590
俺は先月までの12ヶ月分をコピーして出した。
0593病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/26(火) 22:45:18.37ID:MT2gjvwK0
ありがとう！
ってことは8月に保健所に申請するとして、去年の8月から今年の7月末までの1年間の管理表で良さげだね
めちゃくちゃ助かりました
ありがとうー！！
0594病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/26(火) 23:07:52.07ID:hb/OC8td0
>>588
電話で言われたよ(´・ω・`)
あとは「周囲、特に子どもにその病気がうつらないか心配」とも言われてショックだった
0595病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/26(火) 23:13:33.74ID:MT2gjvwK0
>>594気の毒すぎる

乾癬とか、見た目に現れる系はあんまり認知されてないし、患者仲間もよく院内ですら酷いこと言われたみたいな話してるわ
0596病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/26(火) 23:17:32.07ID:MT2gjvwK0
そういう私は肺炎で咳が出るからこのご時世、誤解を招きまくって居場所がない
喘息で←喘息の咳と音が違う
肺炎で←伝染るやつと誤解される
何も言わない←コロナと思われる
すきあらば自分語りごめん
無理と思うけど>>594言われたこと、あんまり気にしないでね
0597病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/29(金) 06:20:59.96ID:wMplmdTA0
伝る疾患なら外出していないよと言ってやりたいね。怒
0598病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/30(土) 17:53:25.65ID:OYQG1YIS0
今日、6月下旬に病院に送った調査票が届いた
書類を作る数が多いであろう消化管の先生は直ぐに作ってくれてるけど、もうひとつの科の先生は1ヶ月かかってるわ
0599病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/30(土) 21:43:24.04ID:hysvqudz0
599
0600病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/30(土) 21:43:32.77ID:hysvqudz0
600
0601病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/05(金) 10:09:23.37ID:YEHMYrv80
夏休み中なの忘れてた
人混みと大声が苦手だわ
放牧されている子供もダメ
0604病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/05(金) 14:19:52.79ID:08Dx00Ef0
目が悪かったり耳が悪いとかなり恐怖だと思う
メニエール病＋突発性難聴＋ぶどう膜炎の時は子供の声や動きが怖かった
（高い声が異常に響いて苦痛のあまり脂汗が出た）
0606病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/05(金) 21:38:26.60ID:enn0ECOA0
同じ特定疾患でも分かりあえないんだ
健常者が理解してくれるわけないよね
0607病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/06(土) 00:59:50.46ID:SLMOUPSN0
>>606
同じ疾患でも分かりあえないよ
0608病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/06(土) 07:15:03.88ID:dNHik0ti0
少なくとも>>601だけで何か感じ取ろうとしても言葉足らず過ぎるから自分の辛さを引き合いに出して自分語りしてるだけ
0609病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/09(火) 17:48:06.85ID:Qis0eCPT0
就労Bが近所にできたみたいだから行ってみようかな
0610病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/09(火) 20:20:33.76ID:mFgFUnhn0
>>609
興味を持ったなら行って話を聞いてみるといいよ
無理せず一歩踏み出してみよう
0611病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/15(月) 00:29:31.24ID:URUiw0gi0
今日は年金21万振り込みか(　・ω・)いつも周りに迷惑かけてるから明日はほか弁でもご馳走してやるか
0613病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/15(月) 22:12:16.77ID:k7G+yvmG0
難病患者5600人分の個人情報流出　厚労省が研究機関に誤って提供
ttps://www.asahi.com/articles/ASQ8H6FJ7Q8HUTFL012.html

厚労省の対応
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_27386.html

難病受給者証の更新申請のときに研究データの利用云々に同意はしてるが
名前やら住所やらなんやらまで流出とか勘弁してほしいｗ
情報流出した該当疾患（iga）持ちだけどもし該当者だった場合
厚労省からお詫びのお手紙があるらしいが…
該当者でないことを祈ろ

今日、ちょうど更新書類を郵便局から出してきたとこだわ
0614病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/15(月) 22:19:34.32ID:w5KC9IBm0
そういや5～6年前に都内の大学の研究機関から難病のアンケートみたいな封書が自分宛てに来た
特に何とも思わなかったが、つまりあれは住所氏名と難病が紐付けされてたってことよな
0615病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/15(月) 23:53:50.84ID:y0E5Fnju0
>>614
公共財団法人東京都医学総合研所ってとこ
うちにも2017年頃に来たよ
難病患者たちの名簿があるってことだよね
研究機関への診療情報の提供には同意したけど、氏名と住所は研究に不要だと思う
0616病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/15(月) 23:59:03.30ID:klfvB3j+0
２０日は障害手当だからもらったら焼きそばでも皆に振る舞うか(　・ω・)豪勢に豚ロース入れよう
後は１０月まで年金はないから我慢して
0617病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/16(火) 00:29:08.53ID:QkggEpMa0
>>613
統一教会とかに流れたら、いいカモだな。
家族がいないことがわかったら、金なさそうだからスルーされるだろうが。
0618病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/16(火) 00:33:02.69ID:q4NA8AFd0
難病の人にも障害手当年金貰えます様に(　・ω・)
0619病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/16(火) 02:29:57.82ID:hEibFEKn0
年に一万でいいから欲しい
生活保護より下回ってる生活キツイ
0621病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/18(木) 17:33:05.51ID:mFvwnbMb0
指定難病医療費助成 更新手続きの簡素化署名というのをやっているのをTwitterで知ったから署名した
0622病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/03(土) 22:23:09.50ID:iRAU0yiP0
>>613だけど、今日、厚生労働省保健局から簡易書留が届いてたわ
不在で受け取れなかったので明日郵便局に取りに行ってくる
どうやら5640人のうちの一人っぽいなこれ…
0623病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/04(日) 01:20:02.95
今年も33,300円3回コースだわ。
無事に通ればよいが......
0625病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/05(月) 07:25:35.00ID:77NLv5nE0
登録者証、待ち遠しい！重症度の枠をどんどん無くして欲しい
0627病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/05(月) 09:05:16.73ID:mecQSTY+0
【独自】難病患者に「登録者証」発行へ、各種手続きの手間・費用負担を軽減…対象は１００万人超
https://www.yomiuri.co.jp/medical/20220904-OYT1T50179/

厚生労働省は、指定難病の患者が障害福祉サービスや就職支援を受ける際に使える「登録者証」（仮称）を発行する方針を固めた。重症度にかかわらず取得でき、対象は少なくとも１００万人を超える見込みだ。患者にとっては各種手続きの度に診断書を用意する手間が省ける。登録者証発行をきっかけに患者情報を国のデータベースに集め、治療開発に生かす狙いもある。
0628病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/05(月) 09:37:19.06ID:RFdl916Y0
「手帳の有無」で弾かれないように周知を徹底してほしい
行政や企業や美術館博物館や交通機関も支援が欲しい（通院時のタクシーがキツイ）
0629病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/05(月) 10:52:10.32ID:mecQSTY+0
重症度にかかわらず取得できる時点でそこまでできないかと。
てか指定難病もらえてる人のデータだって微妙なのに指定難病外れた人のデータなんて何があるんだ？
0630病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/05(月) 10:56:29.33ID:SFsHbFPA0
>>627
こうゆうの助かるありがと(　・ω・)
0631病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/05(月) 13:38:50.91ID:RFdl916Y0
>>629
そうか、現行の難病患者を支援する資金も準備もないのに何をいわんやだった(´・ω・`)
そもそも難病の就労支援なんてあってないものだもんな
（手帳を持っている人前程のものだと言われた）
0632病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/05(月) 13:59:04.90ID:l3JdLu5e0
なんで手帳取らないの？
病名確定してて、通常生活が困難でタクシーでないと移動できないような病状なんでしょ。
手帳は取得できると思うんだけど。もし却下されたなら異議申し立てしていいレベルでは。
0633病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/05(月) 14:36:44.79ID:RFdl916Y0
副症状での全身の関節の痛みとダルさだから無理だと思ってた
働かないと生活はできないから鎮痛剤飲んでパートでなんとか働いてる
片目失明はしてるけど、もう片方の目は歪みはあるとはいえ0.6見えていると貰えないと言われて諦めていたよ
0634病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/05(月) 18:04:48.93ID:PC8b9vuS0
登録者証、記事を読んだ限りだとあまり有用ではなさそう
難病患者が利用できる障害者サービスの方を拡充しないと、この事業のために派遣会社に税金をバラまくだけの施策になったりしてな
登録者証も数年ごとに更新手続きが必要とか言い出したりして
0635病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/05(月) 19:27:48.94ID:mecQSTY+0
特定医療費（指定難病）受給者証所持者（令和2年度末）：1,033,770人
「登録者証」（仮称）対象者：少なくとも100万人を超える見込み

見込みの100万てのは全員取得したらって考えかな？
これに加えて今までに対象から外れた人を加える感じで


参考までに…
内閣府資料（令和3年版）
身体障害者（身体障害児を含む。）：436万人
知的障害者（知的障害児を含む。）：109万4千人
精神障害者：419万3千人
0636病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/05(月) 19:48:11.70ID:17pJKnf20
登録者証は、マイナンバーカードと紐付けにすれば、いいのに
0637病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/05(月) 20:51:50.35ID:fEvL2tDj0
受給者証
管理票
健康保険証
マイナンバーカード
登録者証←new!!
0638病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/05(月) 20:55:11.74ID:RFdl916Y0
更に診察券とおくすり手帳で通院セットが大変なことに！
0639病弱名無しさん
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2022/09/05(月) 21:15:38.62ID:fEvL2tDj0
一元化するにも官民の利権が絡んで綱引きやってるからなかなか進まないという
0640病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/05(月) 23:12:49.62ID:VjVX+ImT0
最低限、登録者証は、
障害者手帳と同じ効力が欲しい！

障害者手帳だと映画館や、
博物館など料金半額なのに、
難病受給者証ってナンですか？って扱い！

(難病の手続きで都庁に行ったのに)
都庁の駐車場でも、
障害者手帳だと割引なのに、
難病受給者証ってナンですか？だった！
0642病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/05(月) 23:31:06.22ID:J6k51Br60
せめて難病受給者証の更新、毎年じゃなくて3年に1回とかにならんかな
治癒が難しいから難病なのに毎年更新ってしんどいわ

あと、通院セットのポーチがいっぱいなので、全部とは言わないが
何種類かでもいいからマイナンバーカードで一括紐づけして欲しい
保険証
特定疾病受給者証（難病受給者証）
↑の管理票
重度心身障害者医療費助成受給券
限度額適用認定証
特定疾病療養受療証
お薬手帳
診察券×6枚（かかりつけ大学病院・かかりつけ総合病院・通院中クリニック・
臓器移植する大学病院・臓器移植更新でお世話になる病院・人間ドックする際の総合病院）
臓器移植希望登録証
障害者手帳…は、マイナンバーとは別でもいいや

>>641
非課税世帯だと全額免除だけど、そうでなければ半額免除だよお
しかも障害者本人が世帯主でないとダメみたい
0643病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/06(火) 01:35:00.88ID:llFoT1dR0
でも実際、障害者とは全然違うから、同じもの求めるのはちょっと図々しい気がしちゃって自分はそこまではいいや。
0644病弱名無しさん
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2022/09/06(火) 04:52:19.11ID:KmgROECE0
早く障害者雇用のカウントに難病も加えて欲しい
あと、所得税の控除

割引はどっちでもいい
0646病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/06(火) 10:34:23.82ID:GiWPHGSF0
身体障害者のハードルは何気に高いからね
知的障害者はよくわからん
精神障害者はなんちゃっても紛れ込めてるだろうと偏見もある
0647病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/06(火) 10:57:39.97ID:4f5+Ab300
二級でも良いから一緒にいてみな凄いストレス貯まるから
0648病弱名無しさん
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2022/09/06(火) 12:40:52.61ID:mMzxav500
精神障害は書類次第らしいね
身体では取れないから難病ストレスで鬱になったコースにしないかと言われた時に断らなければよかった
0649病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/08(木) 16:07:46.71ID:25E1FipV0
なにもしてないのに自分の体が産まれつきバグってるのほんと理不尽だわ
怒りのやり場もないし気力もない
0650病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/08(木) 17:22:47.53ID:y86+X06s0
疲れやすいと言っても分かってもらえなかったりね
「みんな疲れてるのよ！」と怒鳴られたこともあった
じゃあ息上がるほど苦しくて全身重くて痛くて微熱でてるか？と聞きたい

……今ならコロナに間違えられることもあるけどね(´・ω・`)
0651病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/08(木) 19:35:04.25ID:Gt3P222B0
>>650わかりみ
本当はちょっと違うけど面倒臭いから親戚とかには、痛いって言っちゃうw
0652病弱名無しさん
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2022/09/08(木) 22:43:23.30ID:wa7oEopg0
>>649
バグの無い人間なんかいないだろ。
生きてるだけマシ。
死にたいって奴は知らん。どうでもいいわ。
0654病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/09(金) 09:20:52.74ID:hc3pr8rS0
>>653
お前は日本語が理解できない病かw
落ち着いて良く読んでレスしろww
0656病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/09(金) 15:33:43.74ID:hc3pr8rS0
>>655
病院行ってみろ。
あれ皆難病患者だと思ってるのかよおまえはw
死ぬまで病院行かない人間の数なんて難病患者全部合わせた数より少ねえよ。
>>652
「バグの無い人間なんかいない」んだよww
0657病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/09(金) 15:47:28.61ID:JcgllrAA0
自己免疫疾患＝免疫システムでバグが起きている状態（免疫の暴走）
のことだけを言いたいんじゃない？

もっと広義でさ
ゲノム解析した結果人間にはバグが備わってるらしいよねって話
0658病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/09(金) 15:49:24.38ID:JcgllrAA0
きょう目の調子が悪くて音声ソフトだからよみまちがってたらごめんね
0659病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/09(金) 18:08:30.82ID:CBjwZcZ00
てか難病スレでそんなこと声高に言われてもね　
何がしたいんですかって感じ
0660病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/09(金) 18:08:55.64ID:CBjwZcZ00
ID:hc3pr8rS0のことね
0664病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/09(金) 21:55:35.58ID:m+w6r98S0
ただのかまってちゃんみたいだから自分もNGした
相手するとつけあがるから無視が一番
0666病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/10(土) 00:22:20.21ID:5MG56sBP0
自分は>>653が読み間違えてつっかかったように見えたけど少数派か
0667病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/10(土) 00:44:21.51ID:zELjgZIJ0
>>649　生まれつきバグッてるの理不尽
>>652　バグのない人間なんかいない　
>>653　自己免疫疾患はバグ
>>655　健常者にバグはない
>>656　病院行ってる人は全員バグ

怪我・病気をした→炎症が起きた＝正常な反応
健康な細胞を攻撃→炎症が起きた＝バグ

ではないのかと思うんだけど
0668病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/10(土) 01:43:29.13ID:SU1MPEXy0
>>667

ID:hc3pr8rS0はあらしだからまともに相手しなくて良いのよ
0671病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/10(土) 20:39:41.29ID:fv5B/ZAw0
40代になって、健康そのもの！みたいな人のほうが少ないなぁっていう実感はある
0672病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/11(日) 02:42:37.39ID:RrB1iNys0
年取ると「難病だから」はますます減ってくのは事実。
普通の人の医療費と比べると難病指定のほうが少ないのは事実になっていく。
0678病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/12(月) 09:16:37.81ID:wgRYGyVm0
もうやめよ！
自分の不幸を客観視してるタイプと、没頭するタイプとで平行線よ！
0679病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/12(月) 11:00:03.61ID:8mdwEpJM0
たった今受給者証届いた
間に合って良かった〜
0680病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/13(火) 18:56:42.10ID:4k9Pr1KE0
登録者証の件は先送りされてただけで2019年の頃と考え方が全然変わってないのな
0683病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/15(木) 10:23:53.37ID:iBc5OMl+0
受給者証到着（仙台）
無事更新できてホッとした
0684病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/15(木) 11:21:11.67ID:m6w/GKUi0
北海道で８月中旬に書類出したけど、９月末には届かなさそう。
0685681
垢版 |
2022/09/15(木) 12:33:03.42ID:v0jzlQQp0
>>682
サンクス！
幸あれ！皆様にも！
0686都民
垢版 |
2022/09/15(木) 23:25:55.71ID:MCux7o5a0
仕事が忙しくて保健所へ行く暇がないわ。
土日もやってればなぁ。
0687病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/16(金) 00:16:40.04ID:R5a+Vz970
>>686
なんで郵送しないの？
忙しいならなおさら郵送する事を考えると思うけど？
0688病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/16(金) 13:23:00.82
>>687
対面が条件になってるとこ多いぞ
0689病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/16(金) 15:40:52.72ID:E53q4T7d0
今日来た@神戸
いつも10月以降だったから今年は早い。
0690都民
垢版 |
2022/09/16(金) 20:35:38.65ID:LT19ctJm0
>>687
えっ？
0691病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/16(金) 20:59:12.62ID:RD3bCIqN0
地域によるんだよ、そういう細かいルール
0692病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/16(金) 21:25:37.44ID:R5a+Vz970
>>690
都内でも郵送申請可能なところもあるけどどこの区なの？
0693病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/16(金) 23:51:08.49ID:4/zR5Xxi0
奥多摩ですけど(　・ω・)
0694病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/17(土) 00:41:55.45ID:COzMBzed0
>>693
そっかじゃあ時間なくて更新できないね
0695病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/20(火) 16:38:11.10ID:3Rx9ieC30
８月初旬に書類出したけど、まだ来ねえなあ
0696病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/29(木) 12:27:12.22ID:0IUerxJs0
なんか国会は色々課題が山積みだから登録者証（）は先送りになるかな
0697病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/30(金) 19:52:18.33ID:4qkpmqOE0
今日来た、名古屋市。
いつもギリギリですわ。
0703病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/01(土) 23:21:07.76ID:InW5ziTd0
>>698
これ大分前にここで見たような。
自分は受給決定までの金額が辛かったので、羨ましいと思った記憶。
前のは法案審議開始って話か。
0704病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/02(日) 00:16:05.61ID:I6svnXr30
>>703
記事の中にもコロナ禍前から検討してたが、
厚労省の難病担当部署の3分の2がコロナ対策で取られてて、
2年掛かった！とか…。

実際の施行？は2024年なんて、
あと一年半後も…
0705病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/03(月) 14:07:56.64ID:ithSE0mp0
診察に受給者証を忘れて大学病院だから面倒くさいことになるかなと思ってたら次回見せるだけで良いらしい。助かった。
0706病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/11(火) 10:02:05.17ID:WBGdFRjS0
ヘルプマーク盛り上がってるね
受給者証の更新のときに保健所で貰ったけど、そもそもお外に出掛けないから使う機会もなく眠ってるわ
こうしてヘルプマークの認知度が上がっていくのは全体としては良きことなのかな
0707病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/11(火) 18:59:44.99ID:F2MXZ0d60
更新手続きの時もらってきた
だからといって使う事はないんだけどさ
0708病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/13(木) 13:41:09.32ID:NbzGgqlE0
障害が目に見えないぶん、お守り程度だしなぁ

みなさんこれから気温差・気圧差で自律神経が崩れがちになるので、ご自愛くださいませ
0709病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/13(木) 16:26:53.05ID:kgFiVWCW0
明日は年金22万か貯蓄に回すか(　・ω・)
0710病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/17(月) 18:33:25.14ID:fgPjNZt40
やっと届いた
９月までだから期限切れてたけど病院は来週だからセーフだ
0711病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/19(水) 21:29:43.14ID:vKTMoegr0
みなさんインフルエンザワクチンは毎年2回打ってますか？
0713病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/19(水) 22:07:07.45ID:ddR+G7M20
この2年はサボっちゃったけど今年から再開する予定です
私も大人なので1回だけ
0714病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/19(水) 23:04:03.76ID:vKTMoegr0
大人は1回でいいの知らなかったです。クリニックのホームページに2回目は～と書いてあったので2回のほうがいいのかと思ってました
0715病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/20(木) 00:11:07.59ID:9eKDRSFd0
2回は基本的には小学生までですね。

（注1）13歳以上の基礎疾患（慢性疾患）のある方で、著しく免疫が抑制されている状態にあると考えられる方等は、医師の判断で２回接種となる場合があります。
と厚労省のサイトに書いてあるので主治医が2回打ってもいいと判断するなら2回でもいいんじゃないかな。
0716病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/21(金) 21:58:38.16ID:X/BM4Grn0
インフルワクチン、昨年2回打ったから今年も2回希望を伝えたわ
>>715によると、免疫低い状態だから2回でもオッケーみたいかな
0717病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/22(土) 07:21:28.22ID:wB9eClR90
インフルワクチン打ったことないや…
0719病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/22(土) 16:22:15.62ID:Ecp+/PfQ0
病院によって金額が違うから自分の行動範囲の病院のサイトを片っ端から調べて一番安いところで受けてる
0720病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/22(土) 20:47:07.06ID:LxhxqJ8E0
5年前ぐらいまでは3千円台のところがまだあったのに、みんな4千円くらいになっちゃった
0721病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/29(土) 13:50:06.45ID:hqBG6TEC0
最近薬の準備が面倒になってきた
一包化して貰えばいいんだろうけど待ち時間が長くなるのも嫌だし
2か月に1回のことでしかないけども
0722病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/29(土) 17:32:06.37ID:7N4Ykcck0
板橋区なんだけど通ってる日大病院の医者が辞めて難病指定医がいなくなるんだけど困ってる
保健所で都内の難病指定医がいる病院とか教えてくれるんだろうか
居なくなったら難病医療券更新出来なくなって困るなググってもわからん
0724病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/30(日) 09:07:28.48ID:rBuSd7CT0
>>721
私は市民病院で処方箋の紙受け取ったらLINEで近所の薬局に写真送って、出来上がったら取りに行ってるよ
市民病院の窓口でかかりつけ薬局にFAX送ってくれるみたいだし、一度聞いてみたら？
一包化してもらうとびっくりするぐらいかさばって軽いけど大荷物になるから袋買うか持って行くといいよ
0725病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/30(日) 09:58:38.99ID:4AG+NI+i0
>>723
ありがとうでもこれは前に見たんだけど自分にはわかりづらくて駄目だったスクロールして探しててもどっかに飛んじゃうしやりにくい役所に相談してみるよ
前に役所に難病指定医の本みたいなのあった気がする
0726病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/30(日) 14:50:09.51ID:xs5EPZbT0
日大板橋ならひとつの診療科に指定医が複数いそうなもんだけどね
無理なら指定医のいる病院に紹介状を書いてもらうことになるかな？
自分も都内の大学病院だが、助教以上は全員指定医の資格を持ってるっぽい
0728病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/30(日) 16:30:52.67ID:YREy1OLF0
そだよスマホはやりにくいでもわざわざありがとう自分でなんとかします(　・ω・)ありがとう
0729病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/30(日) 17:57:51.12ID:B2OwhObx0
>>721
病院帰りに家の近所の調剤薬局に処方箋とお金を渡したら1週間後ぐらいに受け取りに行ってるよ～
薬局は空いてる時間に一包化作業ができるし、私は待たなくていいしお互い楽ちん
減薬してたり変更がある時期はできないし、いくらか薬のストックが必要だけどね
0730病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/30(日) 18:43:41.36ID:xs5EPZbT0
近所の薬局がかかりつけだと何かと便利よな
うちもまさに自宅の向かいに親子でやってる薬局があるんで一度処方箋持って行ったことあるけど、
「私たちが取り扱ったことない薬(免疫抑制剤)」
「取り寄せても取りに来ない人がいて困ってる」
「ジェネリックなら取り寄せてもいいけどどーする？（・∀・）ﾆﾔﾆﾔ」
「公的助成を受けてる難病患者こそジェネリックを積極的に使うべきでしょ」

もう門前払い感MAXで気分悪くなったわ
なんかすごい薬局だった
結局通ってる病院近くのチェーン薬局がかかりつけになったけど
0731病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/30(日) 20:50:29.08ID:B2OwhObx0
>>730
ひどっ！！！！
私も薬が難しすぎるって断られたことあるけど、そこまでめちゃくちゃな薬局には出会ったことないなぁ
そりゃこちらからお断りして正解だわ
0732病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/30(日) 21:09:12.96ID:TfDV4AU90
>>730
えーうちの近所の薬局は「うちに無いのでこれから問屋で買ってきてお宅までお届けします」だったよ
薬屋って儲かってるからサービスいいんだろうなんて思った自分ゲス過ぎではたきたい
0733病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/30(日) 21:37:49.91ID:O3cdMFbC0
>>730-731
その土地で親子二代で長いことやってる薬局だからガラパゴス化した殿様商売なんだと思う
主客は慢性疾患の地元のお年寄りで、聞いたことないような病名のややこしい病人は相手にしたくないと
ジェネリックをすすめたのは、こちらから断わるように暗に差し向けたのと、もし出すことになっても処方割合に応じて報酬の加点があるから
0734病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/30(日) 23:55:42.76ID:iV6XEySU0
ジェネリックでもいいけど、明らかに異常な副作用が発生したときは
担当医にこいつ危険だとサンプル提供した
0735病弱名無しさん
垢版 |
2022/11/01(火) 10:24:37.78ID:+sCj2Bwv0
みんな主治医と上手く行ってる？
医者と性格が合わなくて他の病院に変えたとかまあ当然いるよね
今の医者どうも合わなくて他の病院探そうか考えてる
でも難病指定医もレアだし探すのも苦労するなあ
0736病弱名無しさん
垢版 |
2022/11/01(火) 22:27:18.74ID:o8Uw20PW0
話をブッた切って申し訳ない！

今、Twitterで指定難病がトレンドに成ってて、
ナゼ？って思って開いたら声優さんが難病だった！ってオチだったが、

その中にディズニーが難病も、
障害者１デー・パスポート対象に成った！って書き込みが有りましたよ。

自分は歳取ったオッサン！だから、
(半月板損傷にも成ってしまったから、歩くのもツラいし)朗報では無いけれど…参考まで。

https://twitter.com/moyochans2/status/1587352705726488577?s=20&t=bFgvuVbC0ChDP5iVxCAN3g
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
0737病弱名無しさん
垢版 |
2022/11/05(土) 09:34:17.81ID:t5/1OC9H0
紹介状を書いて貰って別の病院でも臨調個人調査票って上手く引き継ぎで書けるもんなの？患者が困らない様に今の医者が書いてくれるんかな
0738病弱名無しさん
垢版 |
2022/11/05(土) 09:37:15.11ID:t5/1OC9H0
一番良いのは臨調個人調査票をコピーして転院先の医者に見せれば良いのか？
0739病弱名無しさん
垢版 |
2022/11/05(土) 10:24:18.10ID:Sqf9i6E+0
>>738
「臨床調査個人票」な
基本的には転院したら主項目は再検査、その結果を元に個人票を記入するんでは
だから引き継ぎとかはあまり意味がない気がしないでもない

ただ、個人票には医師が所見や今後の治療方針を記述する欄もあったりするし、コピーを渡すのはありかもね
「前の病院ではこんな感じで書いて頂いてたんですけど」とか
それを参考にするかどうかはその医師次第だけど
まあ指定医ならその辺はまるっと上手くやってくれるはず
0740病弱名無しさん
垢版 |
2022/11/05(土) 11:15:31.11ID:ywDSphvE0
薬の処方量や臨床調査個人票に必要な最低限の情報くらいしか紹介状に書かれないよ。
病気にもよるだろうけど必要なら画像データとかももたされるかな。
あとは患者自身が診察時溜めこんだ採血データとかを持ってくくらい。
治療方針は転院先の医者の判断だからね。
多少方針が変わっても間違ってはいないだろう。
0741病弱名無しさん
垢版 |
2022/11/05(土) 13:01:46.58ID:abA3ZYrl0
臨床調査個人票は、病院から書き込まれて戻ってきたのを
毎年コピーして持ってるよ

予定は今のところないけど
転院したら、それを更新手続きお願いする時に渡すつもり
0742病弱名無しさん
垢版 |
2022/11/05(土) 16:02:49.48ID:TwFD77WL0
要するに転院先の指定医が個人票をうまく書いてくれるか心配…ってことよな？
ほとんど大丈夫だと思うけど、不安なら直近の個人票のコピーを控えておくのもありかもね

ちなみに自分の場合、個人票が以前は1～2枚だったのに難病法制定後にページ数がドバっと増えてからコピーしてないや
紙じゃなくてデータなら楽なんだが
0743病弱名無しさん
垢版 |
2022/11/05(土) 21:50:58.53ID:9mUl8qqK0
自分の場合は、
国立病院同士だったので、
スムーズに転院出来たけれど、
転院専用の鍵の掛かった特殊なバッグに入ってて、
新病院の方で見た内容は、
CDロムに過去の検査内容やら、
調査票の元々の印刷用Word?ページとか。
見た範囲では過去３年位の身重･体重データ等々色々入ってた。

薬の副作用で睡眠障害が有る！って言った際の近所の医者用の紹介状は、
前にも書かれている感じの、
難病により、この薬を服用してます的な超簡易な内容でした。
0744病弱名無しさん
垢版 |
2022/11/14(月) 13:37:38.36ID:iKjsf2t40
自宅赤羽から病院のある本庄市まで高崎線で通ってるんだけど片道２時間かかるな
片道２時間はレアなんかな
0746病弱名無しさん
垢版 |
2022/11/14(月) 16:27:54.90ID:jDL2DPSQ0
そこまでして遠い病院を選ぶ理由は何かあるの？
0748病弱名無しさん
垢版 |
2022/11/15(火) 08:13:20.16ID:rDhTJ1oA0
やはりレアか新しい医者とは合わなくて本庄市まで通ってるんだよ
どのみち近くても小一時間かかるから仕方ないかなまあ普通は反対方向だよね
あと自分の難病は患者が少なくて指定医を探すのも大変なんだ
0749病弱名無しさん
垢版 |
2022/11/15(火) 15:15:40.54ID:LZFrEmhU0
患者の多い難病とか指定医探すの簡単な難病なんてないだろw
特に地方住みは(俺も)。
0750病弱名無しさん
垢版 |
2022/11/15(火) 16:53:05.51ID:p09VcJXC0
赤羽って東京都内だろ
都内なら大病院たくさんあるのに
0751病弱名無しさん
垢版 |
2022/11/22(火) 00:17:28.84ID:kTId3A2d0
昨日の外来で新しい主治医と対面したが、すごく感じ良かった
検査結果の説明も明瞭だし患者の顔を見てきちんと話すタイプだった
前の主治医は肩書きこそ立派だが、PC画面を見ながらボソボソと聞き取りにくい声で話すタイプ
「どうせ治んねーだから…w」みたいなふんぞり返った態度を見せることもちょくちょくあったし、代わって正解だった
0752病弱名無しさん
垢版 |
2022/11/22(火) 00:21:56.07ID:S/HhDeqy0
結論どうせ治らないなら感じの良い医者に診てもらった方がいいに決まってるわな
0753病弱名無しさん
垢版 |
2022/11/26(土) 21:38:06.27ID:iaY3UdQx0
大病院だと外来患者もチームで治療方針を吟味してるし、標準治療があるからどの医師が担当しても結果に大差はないんだよね。
となると医師の人柄とか話しやすさの方が当面大事なのはわかる。
0754病弱名無しさん
垢版 |
2022/11/26(土) 23:13:32.32ID:UjXY4UWW0
股間を手でさりげなく隠しながらバスに戻って奈南さんに問いかける
0755病弱名無しさん
垢版 |
2022/12/01(木) 14:11:26.49ID:cut1Zalb0
>>735
俺は通院する曜日を変更したな　そうすると主治医が変更になるので
0756病弱名無しさん
垢版 |
2022/12/01(木) 21:39:06.73
>>753
そんなデータベースないからなぁ。
0757病弱名無しさん
垢版 |
2022/12/01(木) 22:16:22.24ID:MB3Dq3q60
外来の段階で薬とその量がお決まりなら医師の腕の差はないんじゃね
難病だけにどこの医者にかかってもやれることがごく限られてる(同じ)と実感するわ
0758病弱名無しさん
垢版 |
2022/12/02(金) 00:12:31.20ID:qTyN6xd40
そこは病気によるんじゃね？
俺のも治療は三択のみだけどね。
0759病弱名無しさん
垢版 |
2022/12/02(金) 07:38:32.64ID:Z3kZ5lwB0
自分の疾患は保険適用なら一択だなぁ…
40年以上前から一択。
体重で機械的に投薬量が決まるので吟味する余地もないっていうね。
他の持病や合併症があると減薬もあるみたいだけど。
0760病弱名無しさん
垢版 |
2022/12/14(水) 12:51:36.41ID:9eQzu6/h0
うぇーい明日は少ないけど年金の日や(　・ω・)セブンイレブンで天ぷらそばでも空かな
0761病弱名無しさん
垢版 |
2022/12/16(金) 12:33:26.18ID:9/bIsiCn0
わたしの手の中でんぽ擦り付けるように腰振って、お顔もそんなに蕩けさせて…そんなだらしなく口開けて、はぁはぁって喘いで…
0762病弱名無しさん
垢版 |
2022/12/16(金) 20:54:58.56ID:a3OuQRWb0
sageたほうがいいんじゃないか？変なの来るし
0763病弱名無しさん
垢版 |
2022/12/16(金) 21:32:04.85ID:VrYUifvZ0
どっちにしろ来てるじゃん。
この板内無差別だからスレ進行関係ねえよ。
0767病弱名無しさん
垢版 |
2022/12/24(土) 16:31:23.30ID:GdkcOnho0
限界が近いちんぽはガチガチに勃起して亀頭が張って脈打っていて
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