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【ベル麻痺】顔面神経麻痺 Part.13【ハント】
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0003病弱名無しさん
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2021/07/17(土) 15:36:32.79ID:L573013z0
顔面神経麻痺は一刻を争う病気です。

なったかな?とおもったら、即 「 耳 鼻 咽 喉 科 」 へGO!

できれば24時間以内、少なくとも1週間以内の
ステロイドの投与が、回復時期を左右します。
0004病弱名無しさん
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2021/07/17(土) 15:37:11.85ID:L573013z0
ベル麻痺では約7割が自然治癒するのに対し、ラムゼイ・ハント症候群では自
然治癒は3割程度しか見込めないので、発症早期からの積極的な治療が必要で
あり、急性期治療には抗ヘルペスウイルス薬とステロイド薬を使用する。VZV
の増殖抑制には、抗ヘルペスウイルス薬の投与を麻痺発症から3日以内に開始
することが重要である。また、顔面神経麻痺には、浮腫や炎症による神経変性
を予防するためにステロイド薬の投与を5日以内に開始することが望ましい。
 日常診療では確定診断を待ってからではなく、初診時から必要十分な治療を
行い、病因や重症度が確定したら不要な治療を減らしていく、いわばステップ
ダウン式に治療を行うことが重要である。例えば、経口抗ヘルペスウイルス薬
は、HSV-1とVZVで投与量が異なるため、より高用量を必要とするVZV に対する
用法・用量で治療を開始し、後日HSV-1によるベル麻痺と判明したらHSV-1に対
する用法・用量に切り替える。ステロイド薬は1mg/kg/日で治療を開始し、経
過を観察しながら漸減していく。これは、確定診断後の治療開始では病状が進
行してしまい、治療目的である神経変性を防止することができないからである。


ラムゼイ・ハント症候群の初期診療のポイント
https://www.maruho.co.jp/medical/famvir/pdf/support/dn04.pdf
********************* テンプレここまで ***********************
0005病弱名無しさん
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2021/07/17(土) 16:48:24.01ID:AvzU+UGE0
みなさんワクチンは打つのかな?
自分は数年前のハントの後遺症で色々と麻痺があるのでちょっと心配なのだけど、
ハントやベルの神経疾患への影響について、特に注意喚起は無いようなので打つ予定だよ
ワクチンについて主治医に訊いてみたりした方いますか?
0007病弱名無しさん
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2021/07/17(土) 17:34:38.17ID:7lOO+COW0
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       |ヽ \|\ \   /\__\
       | | ̄|  | ̄|  /  /   /
       | |  |  |  |  \∠,,ィ/  /
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  / ,彡⌒ ミ/ /  _/.彡⌒ ミ
/  /(´・ω・)/  /\ヽ(´・ω・)
\/,と´   ノ´    \/と´   ノフ
   ̄ 'し'(_)       ̄し'(_)~  乙
0008病弱名無しさん
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2021/07/17(土) 20:28:35.98ID:qeaz8zWI0
>>5前スレでも書いたのですが、ステロイド薬飲んでるので今の時点ではまだ打たないで下さいと医者の支持がでてるので、ステロイド薬の処方がなくなったらコロナワクチンは打とうと思ってます
0009病弱名無しさん
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2021/07/17(土) 21:28:06.88ID:I160RUTe0
ステロイドって2週間程度で終わるんじゃないですか?
0010病弱名無しさん
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2021/07/17(土) 21:57:40.66ID:qeaz8zWI0
>>9治りが悪かったので処方が延長されました。量は少し減ったんですけどね
お陰で顔がやっと動き出してきたので今飲んでるのが終わったらステロイド薬は終了できそうです
0011病弱名無しさん
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2021/07/17(土) 22:07:28.61ID:AvzU+UGE0
ステロイド投与終わって1週間ぐらいはコロナワクチン接種できないみたいですね

メチコやアデホは関係無いのかなとか、残った麻痺に悪影響無いですかとか
ほんとは担当医に訊ければ良いのだけど、けっこう前の話なので電話し辛い・・
0012病弱名無しさん
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2021/07/18(日) 10:40:58.09ID:F+HoVA4r0
>>11ステロイド薬以外の薬はワクチンに影響しないと言われたのでメチコなどは大丈夫だと言われました
麻痺がまだある状態でワクチン打っていいのか次の診察で聞いてみることにします
0013病弱名無しさん
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2021/07/18(日) 12:21:49.55ID:16dmy1h40
>12お気遣いありがとうございます メチコは大丈夫なんですね〜

接種後にベルの症状が出た事例はあるようですが、ワクチンとの関連性は薄く不明とのことで
日本神経学会の見解をみても、ベル経験者へのワクチン接種には前向きのようですね
ハントは厚労省の”副反応の疑い報告”に1例上がってますが、やはり因果関係は薄いとされてます

色んな報告書を見ても、
「まだまだデータ揃わないから正直不明だけど、フツーに考えて大丈夫そうじゃね?」みたいな感じですね・・
0014病弱名無しさん
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2021/07/18(日) 15:37:22.92ID:b7+MwLRM0
コロナワクチン副反応まとめツイート  
https://twitter.com/na98731312/
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)

ワクチンで顔面神経麻痺が発生したのは極端な免疫低下によるもの
子供の頃の水疱瘡ワクチンは耳奥に帯状疱疹ヘルペスウイルスとして潜伏しているが、風邪や体力低下時に
ウイルスが活発になると顔面神経へ影響を与えうる
ツイートを読めばいかにワクチンが危険かわかると思います
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
0015病弱名無しさん
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2021/07/18(日) 16:35:43.04ID:16dmy1h40
読みましたが、ほぼ陰謀論の類ですね
愉快犯でしょうか?よい死に方しませんよ
0016病弱名無しさん
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2021/07/18(日) 18:47:01.61ID:b7+MwLRM0
>>15
これを一人の人間が書いているなら陰謀で良いかもしれないですね
@以下のアカウントを辿ればこれが多くの一般人による個別の本アカウントでの投稿であるとわからないですかね?
0017病弱名無しさん
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2021/07/18(日) 19:06:43.58ID:/boN4gpG0
トランプが救世主って思ってるキチガイ集団もいるからね
0018病弱名無しさん
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2021/07/18(日) 21:12:41.25ID:16dmy1h40
>16根拠不明の個別の投稿を集めて不安を煽ってるだけでしょう?
「ワクチン打った人から返事が来ない」とか、だからどうしたとしか言いようがない

それで、コロナワクチンで極端に免疫低下するという根拠は何ですか?どこに書いてあります?
0019病弱名無しさん
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2021/07/18(日) 22:15:20.09ID:/boN4gpG0
アストラゼネカのワクチンを摂取するとWi-Fiと繋がるとかワクチンに含まれるナノマシンが5G電波を通じて思考盗聴するのも信じてそう
0020病弱名無しさん
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2021/07/18(日) 22:27:21.71ID:b7+MwLRM0
>>18
https://gendai.ismedia.jp/articles/-/82504
副反応を考慮して休みを取ったほうがいいとか聞かなかったかな
身体に100%入るものは危険性を調べてみても良いんじゃないかな
これ以上はスレ違いなので去ります
皆様お大事に
0021病弱名無しさん
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2021/07/19(月) 05:58:51.72ID:osks9qnC0
ステロイドも劇薬なんだけどな
顔面神経麻痺もスピリチュアルな自然療法で治したほうが良いのか
0022病弱名無しさん
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2021/07/19(月) 07:35:23.31ID:JdTiUVvz0
婦人系だけどスピリチュアルにハマった知人が漢方とパワーストーンと天使の言葉だけで治そうとして
20代前半で子供産めなくなったの見てたからスピリチュアルは信用してない
気の持ちようもあるから何とも言えないけど、こだわらずできる限りのことはしたほうが良いと思う
0023病弱名無しさん
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2021/07/19(月) 09:32:43.45ID:cJydcOjK0
家族が顔面麻痺発症して50日目?位です
コロナワクチン接種して1週間後に発症し、既に2回目のコロナワクチンも接種済みです

発症した当初はワクチンと関係あるのか?とも思いましたが、医師からは「関係ない」と言われ2回目の接種についても「問題ない。どうぞ打って下さい」との事でした
2回目以降悪化する様子はなく、少しづつですが回復に向かってるように思います

コロナワクチンと顔面麻痺は因果関係なしと言われています
>>11
2回目の接種時にはまだアデホスとメチコバールは飲んでました(今も)し、麻痺も治っていない状態で打ちましたし耳鼻咽喉科の医師、脳神経外科の医師(発症時に念のため脳のMR撮ったので)からも接種はOKと言われていました
0024病弱名無しさん
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2021/07/19(月) 09:43:59.50ID:osks9qnC0
新型コロナ感染で顔面神経麻痺の後遺症はあるよ。
感染を防ぐ為にもワクチンは打っておいた方が良い。
家族で新型コロナ感染した人居るけど、半年経っても味覚障害と下の痺れが残った。あれは悲惨だよ。
0025病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/19(月) 09:53:30.64ID:osks9qnC0
下→舌ね
新型コロナ感染して入院中は水の中で溺れてるような感じで呼吸をしても息を吸い込めなくて辛かったらしい。

顔面神経麻痺で使われる点滴や錠剤のステロイドは免疫力を下げるから、簡単に風邪をひく。勿論新型コロナ感染リスクも高い。
0026病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/19(月) 10:13:45.22ID:giGS6rIR0
>>23リアルな情報助かるわ。
>>24ワクチンよりコロナ感染の方が明確にリスキーだよな。

てか、SNSの怪情報を信じ込んでワクチンびびってストレス貯め込むのも危険だわ。
じっさいメンタル弱ったりストレス抱え込んだりが引き金になるから、免疫低下言うなら思考の健康も大事やね。
0027病弱名無しさん
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2021/07/20(火) 21:35:17.98ID:3eHbfBAI0
政府が陰謀論を流してワクチン希望者数を調節してるっていう陰謀論もある
0028病弱名無しさん
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2021/07/23(金) 01:10:50.91ID:b5pY5Msu0
モデルナ打って3日目
そこそこ痛いし微熱も少々
見た目は全く変わらないんだけど
感覚がモヤっとしてた部分の面積が倍増した
熱引きゃモヤも治ると信じてる
やっぱり完治してないのに打ったのはマズかったかな
0030病弱名無しさん
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2021/07/24(土) 04:10:07.45ID:0Yzx1qQF0
モデルナアームって遅れて出るんじゃなかったっけ
打った初日から感覚麻痺の症状が強くなるって事は
筋痛とか関節痛が出るのと同じなんだと思いたい
まあ4日目で心持ちマシにはなった気がする

今心配なのは2回目の摂取がそのうち来るって事
どうしたもんだかなあ
0031病弱名無しさん
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2021/07/24(土) 07:26:20.36ID:LuGo+D7h0
>>30
モデルナアームは接種して1週間後位
30〜40代の女性に多い
赤く大きく腫れたり痒みが出る
0033病弱名無しさん
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2021/07/26(月) 18:06:29.51ID:0vdaAc9U0
コロナワクチンと顔面神経麻痺発症には因果関係が有る
医者がコロナワクチンに於ける、死亡を含むあらゆる有害事象との因果関係を認めていない事を知っておくべき

多くの有害事象が報告されているワクチンは接種すべきでない
0034病弱名無しさん
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2021/07/26(月) 23:57:20.08ID:8Adi0/wf0
そうは言っても営業職の奴なんかは打たないと商売にならないぞ
0035病弱名無しさん
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2021/07/27(火) 07:20:41.00ID:WrFA2usw0
コロナワクチンに感染予防効果はなく、変異株においては重症化率が高まる事実がある(ウイルスは常に変異する)
接種は任意なので接種しないという権利は主張出来る
しかし場合によっては接種したという嘘も必要かもしれない
メディアでは報道されないが接種証明書いわゆるワクチンパスポートに対して海外ではデモが盛んに行われている

疑問等はこちらへ
コロナワクチンってやばくない? Part.8
https://krsw.5ch.net/test/read.cgi/covid19/1627318651/
0036病弱名無しさん
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2021/07/27(火) 08:03:37.52ID:zMbjoFHm0
普通に2回目打ったわ
副作用よりもコロナの重症化や後遺症のほうが怖いので

ももクロの子、人前に出る仕事で顔面神経麻痺なんてどんなに不安かと想像すると他人ながら心が痛い
初期治療しっかりしてるようだから全快するといいね
0038病弱名無しさん
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2021/07/28(水) 09:28:20.39ID:3OnwQ2VA0
この病気になって難聴とか耳の不調が続いてる人いますか?
0039病弱名無しさん
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2021/07/28(水) 12:09:19.39ID:jrjtcid10
ハント症候群の場合は難聴や耳鳴り、めまい、舌や声帯とか影響が広範だから何でもありだな
0040病弱名無しさん
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2021/07/28(水) 14:34:10.55ID:8Dvdssuu0
ベル診断で1ヶ月くらいたってから耳鳴りと耳閉感がしだしたんですけど、関係あるんですかね
0041病弱名無しさん
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2021/07/28(水) 18:30:53.18ID:jrjtcid10
この病気、特に後遺症の話は専門医の中の専門の人でないと話にならないと思う

街の内科医なんかはハントやベルをちゃんと診断できないと思った方がいい
マトモな耳鼻科で診断&初期治療、マトモな大学病院に入院、心得のある専門医の下でリハビリが考え得る最適
ハントもベルもまだまだ未知の部分が多いし、最新の知見を持つ医師も少ないから
0042病弱名無しさん
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2021/07/29(木) 02:31:23.88ID:x7CVMRD50
大学病院とか医療センターとかでもマトモとは限らないと思う
大抵は多くの人を捌くだけで本当に深く認識してるとは思えない
何と言ってもこの病気はなった者じゃなきゃ解らない症状が多いから
0043病弱名無しさん
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2021/07/29(木) 10:02:25.84ID:L60nunDS0
家族が発症してもうすぐ2ケ月
眼は閉じれる(就寝時もメパッチなどのテープは要らない)、まばたきは意識すれば出来ます
でも、自然な状態だとまだ左右差があるし、麻痺側が兎眼になってるのが気になります

平常時でも麻痺側がやっぱり若干下がってるな、と思う
口笛は無理

飲食は普通に出来る(発症時からそんなに不自由はしてなかったみたい)し、笑った時の不自然さはかなりマシになったなと思う
少しずつ良くなって来てるとは思うけど、まだもうちょっとかかりそうな感じ
0044病弱名無しさん
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2021/07/29(木) 11:22:41.03ID:11rRtgl30
みんな表情の方のリハビリはやってるの?
俺は医者からは何一つ指示も無く見放されたから、ネットで調べて緩マッサージしてたよ。
冬だったので温めてゆっくり手で触ったり程度だけど、今考えると自前で調べてやるって怖いよね。。
0045病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/29(木) 14:15:50.98ID:gF8L+VpW0
マッサージに関してはやった方がいいって言う医者もいればしない方がいいって言う医者もいるからどっちがいいのかわからないよな…

私の場合はホットタオルで血行をよくして化粧水など滑りやすくした状態で軽くマッサージするのを進められたよ
0046病弱名無しさん
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2021/07/29(木) 18:23:00.37ID:11rRtgl30
やっぱり医者によって違うのか・・医者もよく解ってない風だったけど。
口を動かしてる時に瞬きしちゃダメ、という程度で、マッサージやりたきゃやれば?どうせ治らんし、みたいな感じで。
こっちは必死だから何でも試すんだけど、放任されるのは辛かったわ・・
0047病弱名無しさん
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2021/07/29(木) 21:21:37.58ID:pFz3i/Mt0
>>43
発症者です。
徐々に回復していく病気ですし、ある程度気長に待つしかないと思います。
兎眼も回復するといいですね。
私は眼科で軟膏を貰い塗っていました。
0048病弱名無しさん
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2021/07/29(木) 22:36:32.60ID:iwHgKP1D0
笑顔や口笛の練習は安静期は病的共同運動という後遺症を強めるからやってはいけない
目と口角の神経が繋がるというもの 
ネットで後遺症について調べよう
0049病弱名無しさん
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2021/07/29(木) 22:59:45.45ID:L60nunDS0
>>47
有り難うございます。

確かアシクロビルという眼軟膏を寝る前に塗っているようです
目薬も貰ってるみたいです。

顔面麻痺は本当に症状、回復のスピード、マッサージ(リハビリ)、どれも様々で色々と知れば知るほど謎の多い疾患なんだなと思います
0050病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/30(金) 14:01:15.42ID:WuKnVw/m0
回復した人に聞きたいんだけど耳の裏側や後頭部の痛みってどのくらいで消えましたか?
0051病弱名無しさん
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2021/07/30(金) 14:44:08.54ID:2+cxBqiM0
このスレ、ベルなのかハントの話なんだか区別する習慣つけたほうがいい
0053病弱名無しさん
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2021/07/30(金) 23:32:19.20ID:GNDB4zcY0
動かすなという考え方でさえ、しゃべるのと食事する時ぐらいの範囲はどう考えても口元は動いているはず
なので私は鏡の前でいびつに動かないよう満遍なく動くよう小さめの範囲でマッサージしました。

曲がっていたので1ヶ月ぐらいして鏡の前でエア食事やエア会話をしてみたり、本当に小さい範囲で。
ただ医者にはすぐには「あいうえお」とか練習するなという紙をもらいましたが。
0054病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/31(土) 08:30:39.47ID:uqE3VUwy0
>>52
毎日痛むの?
0055病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/31(土) 13:11:37.99ID:PUx4BcgO0
ほんとに個人的な経験(ハント)なので真に受けなくて良いんだけど、
入院5日目ぐらいから温湿布でゆっくりマッサージして、1点2点だったのがほぼ回復した。
病的運動は少し残って(目と口)、顔面神経以外の後遺症は大きく残った。
参考になるかわからんけど。
0056病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/31(土) 14:12:47.40ID:kXFNrkfc0
>>55
顔面神経以外の後遺症ってどのようなものですか?
もし、差支えなければ教えて頂けないでしょうか
宜しくお願い致します
0057病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/31(土) 14:14:32.97ID:XihyjuWC0
>>54
ふとした時ですね
風呂で顔〜首を洗ってる時とか、イロイロ
ツーンと来る痛み
005855
垢版 |
2021/07/31(土) 23:17:21.29ID:PUx4BcgO0
>>56めまいと難聴、声帯の麻痺です。
抜本的な治療法は無いということで、3年経ってもアデホスコーワとメチコ飲んでました・・

自分の場合は当初から(治療前から)病的共同運動がありました。
顔と目、声帯、舌先などキレイに半分が麻痺して、耳は疱疹だらけの状態でした。
だんだんと良くなりましたが、めまいと難聴はだいぶ後から出ました。
自分のケースはややレアなのかな?とも思います。ほんのご参考までに聞き流してください・・
005955
垢版 |
2021/07/31(土) 23:22:35.21ID:PUx4BcgO0
ごめんなさい、「目」はマブタのことです。いわゆる顔面神経の話で、目玉ではありません。念のため。
0060病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/01(日) 10:01:15.43ID:rUoxLIC60
>>58
病的共同運動は発症して数か月後からと思っていましたが、やはり人によって様々なんですね
辛いと思います・・・少しでも改善していくといいですね

ステロイドと抗ウイルス薬が終了したら、アデホスとメチコバールが処方されるのはほぼ共通しているようですね
0061病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/01(日) 11:13:17.11ID:x8CAAuJE0
>>60ありがとうございます!
レアケースなんでしょうが、全ての自覚症状に先行してマブタと口角の共同運動が出ました。あれっ!?
006260
垢版 |
2021/08/01(日) 11:20:54.73ID:x8CAAuJE0
送信ミス失礼、、
-あれ!?っと気付いてから数日のうちに熱が出て疱疹ができてという感じでした。
投薬はご指摘のパターンで、割と早期に、念入りに入院治療を受けることができました。

コロナ下で受診も入院もハードル高いでしょうが、あれっ!?と思ったら早期に専門医に診せるのが肝心ですね。
皆さんもどうかお大事に。
0063病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/01(日) 11:24:34.98ID:Nvfbkf4v0
左側をやって2年経つけど左の肩あたりが見えない
0064病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/03(火) 08:23:57.46ID:PJETu5Wb0
ももクロのあーりん退院したって声だけで報告してたね
8月末のイベントに可愛い顔で出られるようにリハビリ頑張るって言ってた
0065病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/03(火) 10:54:07.95ID:lvt2Lx5+0
芸能人は本当に大変だね・・・ベルだったんだろうけどストレスだけでも軽減してあげてほしい
0066病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/03(火) 19:08:06.70ID:taptmUpV0
>>64
7/23日発症で8/26日とか間に合うかね
0067病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/04(水) 18:50:50.89ID:M14qOHwa0
これから病床無くなるの確定だから、入院治療で効果的に点滴入れることが難しくなるんだろね・・・
今はほんとに病気できないわ
0068病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/06(金) 08:02:06.76ID:uhTLkaYz0
>>64
芸能人は顔が命だし、治療内容特別なのかな?
すんなり治りそうで羨ましいな。
YouTubeで喋ってるみたいだけど、
共同運動出ないように気をつけてもらいたい。
0070病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/10(火) 01:21:36.31ID:jrynRR/W0
この病気、完治は無いよな
治ったと思っても発症前に戻ったのと同じ神経節に潜んでるだけで体力落ちたらまた出てくるんじゃないか
0071病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/10(火) 03:31:23.67ID:3l31MHiQ0
多分そうだと思う
でもまあ日頃の行いと確率の問題だから
0072病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/10(火) 13:03:42.37ID:kdT2WG5Y0
ハントのことなら、再発の可能性は低いそうだよ。
発症して出来る免疫が超強力だから20年ぐらい持つってさ。
でもヘルペスウイルスは潜んだままだから、自前でワクチン打って予防するのも効果的だそうな。
0073病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/10(火) 14:09:21.71ID:NCyvprYa0
>>72
自分はベル患者だけどその後水痘ワクチン打ったよ
せめてハントにかかる確率だけでも下げたい
0074病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/10(火) 21:16:03.03ID:kdT2WG5Y0
ベルは原因が色々で再発の形も色々だから難しいよね・・
しかも診断にもバラつきがあるから隠れハントも結構いるんじゃないかと聞いた。
心労を抱えて激務にハマってる、子供の頃に水疱瘡やった世代は水痘ワクチン打つ価値あるかもね。

俺はハントだったけど、いまだに疲れると顔がこわばって固まったり、口の端がピクピク動いたりするよ。
こういう神経の話はベルにもハントにも通ずるリハビリ期の現象なのかなあ。
0075病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/11(水) 08:45:55.51ID:WmsgEKF00
>>70
再発はないんじゃなかったっけ
0076病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/14(土) 10:45:59.07ID:gzzLGFay0
治るかなぁ
0077病弱名無しさん
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2021/08/14(土) 22:10:46.68ID:xuQMbYFl0
ハント発症して一年
スコア0の完全麻痺から考えたらよくはなったけど
未だ口もゆずげず耳の聞こえもおかしい
拘縮で耳下から頬のあたりがいつも痛い
涙もうまくコントロールできない
仕方ないけど後遺症がフルコースで泣けてくる時がある
でも見た目にそんなに酷くないから家族は治ったと思ってる
辛いのにな
0078病弱名無しさん
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2021/08/14(土) 22:38:42.36ID:XOUcrPD80
辛くて不安なのわかるよ・・・
俺もハントで入院して、めまいや他の後遺症は何年も続いてるよ。
生活が変っちゃうんだよね。辛いのに医者も解ってくれない。
点数低いんだか命に直結しないからか、明確な治療法無いからかマイナーだからか知らないけど、
とにかく理解やフォローが無いね。恨み言を言いたい訳じゃないんだけど。
0079病弱名無しさん
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2021/08/15(日) 08:53:46.12ID:uAHsSEbB0
>>78
77です
共感してもらえただけでありがたかったです
入院が遅れはっきりと後遺症が残ると言われて覚悟はしていましたが、たまにこんな風に落ち込む時もありますね
何年もめまいなど辛い症状に悩まされて辛いですね
時間はかかれで少しでも改善するのを祈ってます
0080病弱名無しさん
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2021/08/15(日) 11:41:18.88ID:ltbiA0xt0
>>79
横から愚痴ってしまってすいません、、
気持ちが落ち込んでゆくこともありますが、なるだけ前向きに付き合って行こうとも思ってます。こちらこそありがとう!
0081病弱名無しさん
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2021/08/15(日) 23:41:11.83ID:OAaSmDOG0
>>78
ほとんどの医者は自分自身ではなった事無いから理解できない
彼らは他人からの評価関心が高い病気以外には興味が無いんだ

「もっと酷い症状でも頑張ってる人いっぱいいますよ」なんて平気で言う
言い換えれば「その程度の事で贅沢言うな」って言ってるようなもの
より良くなりたいという人の気持ちなんかには興味がない
と言うか職務範囲外

何でかって言うとね
彼らが学んだのは体の構造と機能と現象と治療方だけで
根源的な内容とか理屈を理解してる訳じゃ無いって事
だから「やるべき事はやりました、後はあなた次第」ってスタンス
残念だけど医者の95%はそんな奴
バカに何を言ってもねって思うしかないのが実情
お陰であやしい健康食品が巷に溢れる事になる

不運は自分で挽回、メゲずに頑張れとしか言えない
ゴメンね
0082病弱名無しさん
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2021/08/16(月) 02:12:28.85ID:/ehrK1eK0
昨日3ヶ月目の検診行ってきた時に聞いたんですが、やっぱり医者も未知の領域でわからないことが多いのと、わからない事が多いが故に失敗を恐れて突き詰めて治療したい医者が少ないから、顔面神経麻痺の分野は発展してない的なこと言ってました。
0083病弱名無しさん
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2021/08/16(月) 06:44:23.57ID:pyu+k48c0
>>24
ワクチンは感染を防ぐものではないですよ。症状が抑えられるといわれてるものです。
0084病弱名無しさん
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2021/08/16(月) 06:48:42.78ID:pyu+k48c0
>>38聴覚過敏になりました。大きい音がダイレクトに耳に入ってくる感じです。食器のぶつかる音や子どもの泣き声など地獄です。耳栓してます。
0085病弱名無しさん
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2021/08/16(月) 10:12:24.96ID:35juNVn90
5年経っても後遺症で耳の後ろが痛くて目が突っ張る
なんで悪いこともせずに生きてきた俺が病気以外にもひどい目にあって
俺より悪い奴らは病気もせず子供も作って我が世の春を謳歌してるんだよ
0087病弱名無しさん
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2021/08/17(火) 00:22:09.02ID:/3H9EuoI0
>>85
それは確かに思う。自分もアラサー独身で、
3年経過です。後遺症残ったので、どうしても諦めきれず、鍼灸やらボトックスやら試行錯誤してます。
ただ3年前と違うのは、コロナになって常時マスク着用や人と対面する機会が減ったので、すごく精神的に楽になったこと。コロナ流行る前は真夏にマスクは不審がられて困ったからね。
きっとこの先もマスク無しの生活は来ないと思うので、コロナ流行ってちょっとラッキーと思います。
この病気の特効薬でも開発されないかなーなんたら思いながら、毎日セルフケアもがんばってます。
0088病弱名無しさん
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2021/08/17(火) 01:34:52.26ID:J/EdkXd50
後遺症残ってる方は、やっぱりハント麻痺なんでしょうか?
自分ベル麻痺の診断なんですが、3ヶ月たって耳閉感が出て治らなくて困ってます。
0089病弱名無しさん
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2021/08/17(火) 04:41:13.91ID:2Ex6wbol0
ハント麻痺なんて病気は無い
ベル麻痺とは違う
0090病弱名無しさん
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2021/08/17(火) 06:27:03.79ID:9R7oXXEW0
>>88
俺は重度ベル麻痺からの後遺症だよ
抵抗力落ちると耳の後ろが痛くなったり顔が突っ張るよ
多分一生このままだろう
0091病弱名無しさん
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2021/08/17(火) 07:42:05.98ID:FhU5PL4y0
ベル麻痺の後遺症って顔面神経に入り込んだヘルペスウイルスがいつまでも暴れ続けてるから後遺症が治まらないのか、それとも千切れてしまった顔面神経が再生しなくて後遺症が治まらないのかどっちだろう
0092病弱名無しさん
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2021/08/17(火) 12:47:49.59ID:JS5eEO1x0
ウイルス暴れる→顔面神経が痺れる(麻痺)→顔面神経がちぎれる(麻痺)あるいは痺れがゆっくり取れる
一度ちぎれた神経を繋げる治療は無い

ハントは稀だし重症化・後遺症の率が高くて、症候群という通り色んな神経障害が出る
一方で、ベルは重症化が低く後遺症もほとんどなく治る病気とされる
ハントは怖いから点滴も手厚く入院の方も薦められて心配される
ベルの方はちょっと点滴してお薬出して終わりというのも多い

ハントとベルを耳の疱疹の有無だけで判断してる医者もいる
そしてベルと診断された中に隠れハントが一定数いるだろうと言われている
0093病弱名無しさん
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2021/08/17(火) 13:10:20.95ID:JS5eEO1x0
・ちゃんと診断を下せる医者に当たるか
・いかに早く治療を始められるか
・念入りな点滴治療を十分に行えるか

ハントもベルもこれで決まる

後はもう好きにするしかない 医者も投げちゃうしね
マッサージやら手術やら民間療法やら皆色々試すけど、もう効果も期間も感触も人それぞれだね
0094病弱名無しさん
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2021/08/19(木) 14:07:20.96ID:w68y8GHy0
ファイザー打ったけど今のところ変化なし
ステロイド飲んでなければワクチンおkみたいだけど、長期的な影響までは解らんよな
そもそも長期的に治ってくかどうかも解らんから気にしないけど
0095病弱名無しさん
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2021/08/20(金) 00:42:33.88ID:BfMD7WMJ0
https://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1629385132/l50
8/17(火) 11:00配信 ロイター
ttps://news.yahoo.co.jp/articles/e67992493578b1ebc2be2b57c3ee3fa1710ffbe9
[16日 ロイター] - 中国のシノバック・バイオテック(科興控股生物化学)が開発した新型コロナウイルスワクチンについて、
1回目の接種後に顔面神経まひの一種である「ベルまひ」を発症するリスクが高まるという研究結果が、英医学誌ランセットに掲載された。
0096病弱名無しさん
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2021/08/20(金) 15:10:10.70ID:AseFIFO+0
>>91
誰か答えてくれる人はいないのかね
0097病弱名無しさん
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2021/08/20(金) 15:16:03.05ID:SWnwSGQ20
>>96
ちぎれた神経がへんなふうにくっついて再生するから目と口が一緒に動いたりピクピクしたりしてしまうんじゃないかなあ
0098病弱名無しさん
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2021/08/20(金) 15:19:49.23ID:AseFIFO+0
>>97
麻痺したままっていう後遺症は無いの?
0099病弱名無しさん
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2021/08/20(金) 16:59:14.00ID:qas2H4wx0
2回目打った時に熱出たけど、今のところ特に変化は無いな。
まず風邪の高熱があってからハントになる人もいるし、解熱の準備はしたけど。
0100病弱名無しさん
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2021/08/20(金) 21:19:31.14ID:0WfVHn5l0
>>98
具体的にどんな症状に困っているのですか?

僕は幸い回復した方だと思うけど、体調の悪い時に、麻痺した半面で皮膚感覚の違和感を感じます。
0101病弱名無しさん
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2021/08/20(金) 22:17:03.10ID:961jTCs/0
>>100
いやまだ発症から3週間位なんだけど、全く動かないんで今病気がどういう状態なのかなぁと思って
0102病弱名無しさん
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2021/08/21(土) 22:44:46.55ID:BqMPAqW90
>>101
自分の経験だと、発症して3週間くらいは余り回復を感じなかった気がする。
丁度3週間後当たりから動く様になってきた。多分。
どこまで回復するかは人それぞれだけど、回復期に無理に顔の筋肉を動かすのは厳禁だから気をつけてね。
不安は主治医に確認するのが良いよ。
0103病弱名無しさん
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2021/08/22(日) 09:43:59.12ID:zhW0jrjl0
病院の口コミ、改ざん業者が高評価に書き換え…「評価3・5以下なら大変」と営業攻勢

店や施設をグーグルで検索すると、地図とともに表示される口コミ欄。
そこに投稿された低評価を全て消去し、新たに高評価に書き換える複数の専門業者の存在が、読売新聞の取材で明らかになった。
人々の商品選びだけではなく、行き先にも影響を及ぼすネットの口コミ。
業者がターゲットにするのは、評判に敏感な町のクリニックだという。

2年で400件受注
 「書き込むのは、うちの社員。同じアカウントで何回もやればばれるので、複数を使い分けている」

 東京都内の業者の社長が、手口の一端を明かした。

 2年前から「口コミ対策」と銘打ったビジネスを開始。
受注したのは計約400件に上り、依頼者は不動産や美容関連もあるが、7割は医療機関だという。

グーグルでは、地図に表示される様々な場所に利用者が感想を書き込める。
5段階の評価を「★」の数で付ける仕組みで、この平均が評価点(最高5)として上部に表示される。

 口コミは通常、評価を付けられた側が消すことはできない。
グーグルに削除を依頼することはできるが、攻撃的な内容など明確に規約違反に当たると判断された場合しか認められず、難しいとされる。

 しかし、この社長は「弊社の独自の技術ですべて非表示にできる」と言う。

 成功報酬は50万円程度で、さらに「口コミ維持管理サービス」として1件1万数千円の料金で高評価の投稿を請け負っている。
社長は「評価が低いクリニックを調べて、営業攻勢をかけている」と話した。
https://www.yomiuri.co.jp/national/20210822-OYT1T50031/
0104病弱名無しさん
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2021/08/22(日) 11:30:52.07ID:iqJpKgZG0
田舎だと顔面神経麻痺の治療経験さえろくにない医者ばかりでハズレしか当たらねえ
0105病弱名無しさん
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2021/08/22(日) 11:47:02.65ID:ipmxZdjq0
都内でも一緒だよ
顔面麻痺してる→疱疹無いからベルで、みたいな感じでしょ
んで抗ウイルス・ステロイド・アデホメチコのコンボきめて終了 ハントやベル麻痺の専門医なんて日本に数人よ
0106病弱名無しさん
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2021/08/22(日) 18:05:21.55ID:PDjYQYXR0
>>101
3週間だとやっとそろそろ動いてくるかなって時期だね
私は発症してもうすぐ2ヶ月でだいぶ見た目にはわからなくなってきたけど完全に治ってないです
0107病弱名無しさん
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2021/08/22(日) 21:56:58.03ID:dBNANmH30
ハント発症してもうすぐ3ヶ月、ようやく麻痺側の鼻横の頬の一部が動き始めた…長かったなぁ
って思うけどこの微かな治り方、完治まではまだまだ時間かかるんだろうなぁ…
0108病弱名無しさん
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2021/08/22(日) 23:11:37.26ID:pTA7W5Xp0
ハントで三ヶ月目の頃、妙に患側がピリピリしたりニキビが出来たりしたんだけど、
それが予兆だったか、徐々に解凍されてゆく様に回復してった記憶がある
web漁ってマッサージはやってたな
0109病弱名無しさん
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2021/08/23(月) 15:49:27.81ID:s8IHvCCC0
軽く麻痺を感じて即町医者行って、
紹介状書いてもらって午後総合病院へ
翌朝から10日入院して点滴してきた。
現在3週間ぐらい。

3日ぐらい悪化して、そこからじわじわ回復。
ただ回復の方はホントにゆっくりで自分だとあまりわからん。リハビリの先生とかにはわかるみたいだね。シワの寄り方とか。

QOLが向上するほどの変化は一ヶ月単位なのかな?
ギュッた目をつむるのと
普通に口をすすげるようになればあまり不便はなさそうかなぁ
風呂入るときはここで知っためパッチ使ってるけど便利だわ。
0110病弱名無しさん
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2021/08/23(月) 22:48:42.94ID:bhz+AHaX0
>>109
初動はバッチリですね。
あとは、一喜一憂せず回復を祈るしか無いと思います。
筋肉が動き出すまでは、筋肉が落ちないよう、ごく軽いマッサージをした方が良いようですが、
素人が迂闊にやると共同連動に繋がるので、やる場合は医師の指導を受けてください。
0111病弱名無しさん
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2021/08/24(火) 00:10:26.26ID:y3Wdzl+y0
>>110
ありがとう!
医者はちょっと見るだけで大した事言わないけど、
リハビリの先生がマッサージの仕方とか、
無理に動かすなとか、一般的な回復の傾向とか教えてくれるので言うこと聞いてあとは祈ります。

目は閉じるんだけど乾いてツラい時があります。
涙?が減ってるのかな?
あと、デカい音が気持ち悪い
何故か麻痺と反対側が。
0112病弱名無しさん
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2021/08/24(火) 00:24:42.22ID:/GHq89x20
ハント?ベル?
わからんけど、医者に言えばトロっとした目薬や軟膏的なものを処方して貰えるよ
デカい音が気持ち悪いのは顔面神経の麻痺に伴う聴覚過敏の後遺症でよくあるらしい
俺もその類だけど、最初は両側とも聞こえが変な感じになってよく判らんかった バランスの問題なのかな?
それ、長引いて後遺症になると辛いから、早めにしつこく主治医に訴えた方がいい
それで快癒するかわからんけど、アドバイスは貰えるはず
0113病弱名無しさん
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2021/08/24(火) 13:16:26.54ID:3MpMXaww0
>>112
ハントかベルかとか、医者は何も言わんしわかるもんなのかな?

ヒルアロン酸目薬くれたけどとろっとはしてない。
次の診察の時に聞いてみます。

昔難聴やったけど、耳の病気は全然治らんこと多いからうまく付き合って行くしかないね。治療方法は顔面神経麻痺とほぼ同じ。
0114病弱名無しさん
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2021/08/24(火) 14:15:09.60ID:/GHq89x20
>>113なんだろね・・原因不明ってことなのかな?
原因不明だとベル麻痺と診断されることが多いらしいけど、血液検査とかやった?

軟膏とかトロっとした系は目が見えないし違和感はあるけど、寝てる間は気にならないからオススメかも

耳の感度調節する筋肉も顔面神経の範疇だと知った時はビビったよ笑 ほんと面倒な話だよね
0115病弱名無しさん
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2021/08/24(火) 16:16:57.25ID:3MpMXaww0
>>114
PCR検査、血液検査、レントゲン、MRI、聴覚とフルセットでやりました!
腫瘍とかは無いということはベルかハントなんでしょうね。

まぶたは閉じるようになったので寝るのは平気なんですが、仕事とか、ゲーム、読書とか目を使い続けると、まばたきが減ってるのか疲れてきます。風呂はシール貼らないとしみます。

頑張ったら治るみたいな病気じゃないし、いつ治るかもわからないからモヤモヤしますね。感度調節なんて仕組みあるの知らなかったから、風呂場とか、大きい声の会話が響いて最初はビックリした。
0116病弱名無しさん
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2021/08/24(火) 22:26:56.84ID:sPvRQCXG0
お皿の音が響いたり耳の後が痛かったりするとハントなん?
0118病弱名無しさん
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2021/08/25(水) 09:01:39.89ID:mMntlQXq0
発症から4ヶ月
昨日病院に行ったら「少しずつ変化はあっても、これ以上劇的な回復は見込めないと思います。出来る事も特にないし、薬飲んでもあまり意味はないかも」みたいなニュアンスの事を言われた。
なので、薬は断った。
また何かあったら来て下さいで通院も終わった。

目、鼻、おでこの左右差はよくなったけど、口元がまだまだだ
0119病弱名無しさん
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2021/08/25(水) 09:09:56.94ID:i/gGvWi10
>>118
難聴の治療でも、最後まで飲み続けてるメチコとアデホスって意味あるのかなー?と思ったりして、だんだん飲まなくなった。

顔面神経麻痺は難聴に比べると回復する気がします。
リハビリの先生の親がスコア0から半年ほどかけて治ったとか、
90歳近い人が一年ぐらいかけて治ったとか聞いたので、年齢によって回復速度がかなり違うらしい。
少しでも良くなるといいね。
0120病弱名無しさん
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2021/08/25(水) 09:29:25.84ID:mMntlQXq0
>>119
ありがとうございます。

スコアは多分20後半から30前半くらいだと思います。発症時は16くらいだったのでだいぶ回復はしたと思います。気持ちが落ち込む事もなくなりました。
0121病弱名無しさん
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2021/08/25(水) 11:02:42.46ID:1DXw4NjW0
>>118
全く同じだー
自分も口元がまだ完全に回復してないですお互い頑張りましょう
0122病弱名無しさん
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2021/08/25(水) 11:09:55.69ID:i/gGvWi10
>>120
私は最初28だったんだけど、4日ぐらいは悪化していって最低で8
いまやっと20ぐらいです。
目元が先に回復すると聞いてたけど、本当ですね。
口周りはまだまだですが焦らず待ちたい。
0123病弱名無しさん
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2021/08/26(木) 04:29:40.35ID:DC4lzIeW0
私の場合は当初8点、
3週間を過ぎたあたりから徐々に回復し、1月で20点、2月で26点、3月で30点、
しかしそのあたりから進捗度合が遅くなった。

5か月経った今は32〜34点あたりだが、それでも1月前と比べると回復してる自覚はある。
効いてるのかどうかは怪しいが、安い薬だし、後で後悔する位ならと思って薬は飲んでる。
4週間分が何故か5〜6週間持つけど。

たまにツボ押すくらいで、マッサージとかの勧められた回復作業はやった事ない。
タバコは回復に良くないと言われつつも結構吸うけど、良く食べるのと、長風呂するのと、
喋り辛いのを気にせず、人と長時間しゃべり倒すのが案外効果があったんじゃないかと思う。

幸いマスクの時代だし、気にしすぎてストレス増やさず、
悪化せず、少しでも良くなっている事を確認できれば良しとする位の受け止め方が一番楽だと思う。
0124病弱名無しさん
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2021/08/26(木) 08:50:51.81ID:SdvSdG270
俺もよく回復した方だけど、ほんとストレス管理が大切よね
まずは健康的な生活を送ることが基本だと思う
食事、睡眠、運動、ほんとうにバカにできないし、代謝を上げて体を活性化するのは心身に効いた
あとはマッサージしたり喋ったり笑ったりすること 俺はyoutubeで必死にお笑いのビデオ見てた
あの時の芸人さん達には感謝しか無いわ笑
0125病弱名無しさん
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2021/08/27(金) 17:33:09.32ID:2AFaBt3v0
体も心も疲れ切ると免疫力がダダ下がりになるから怖い
0126病弱名無しさん
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2021/08/27(金) 18:05:21.76ID:68RT9ZEE0
動かさずに安静にした方がいいのか
どんどん動いて活発に動いた方がいいのか
どっちなんだ
0129病弱名無しさん
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2021/08/28(土) 12:33:20.73ID:1uFh+gR20
帯状疱疹の延長で麻痺になって、そのタイミングで転んで足首の靱帯2本切って手術だ何だとドタバタしてたらいつの間にか顔は完全に治ってた
入院中にご飯食べてたら「あれ、普通に食べてる」って気付いた
0130病弱名無しさん
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2021/08/28(土) 16:46:17.11ID:IQh2I5yU0
足の方の薬が麻痺にも効いたんじゃないか
0131病弱名無しさん
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2021/08/29(日) 19:36:37.89ID:4OJK3HNg0
重症じゃなにやっても後遺症だわ
完治してるやつはみんな軽症の顔面神経麻痺だろ?

症状にいち早く気づいてすぐ病院駆け込んで適切な治療を受けれるかで決まる
俺は重症から後遺症残ったからホントつれえわ一生治らんし
0132病弱名無しさん
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2021/08/29(日) 19:50:38.94ID:kJ7CwDzI0
ベル麻痺、去年経験してもうこりごりなんでハント予防と再発予防に帯状疱疹ワクチン(シングリックス)を打とうと思いますけどどう思いますか?
0133病弱名無しさん
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2021/08/29(日) 21:13:36.89ID:6wa8Dimt0
発症から4周目になって、回復が実感できるようになって来た。
熱いものをフーフーしたり、
漏れずに口ゆすいだり、
少しウインク出来る。

しかし、麺をすするのは難易度高いな。
全然出来ん。
あと、意外と難しいのがリップクリーム塗る事。まさか難しい行為だなんて思ってもなかったなぁ。
0134病弱名無しさん
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2021/08/30(月) 03:03:34.23ID:ZpreRnpO0
>>131
オレ今は完治した風に見えるが当初の医者の判定は6点だった
気休めかも知れんが、
ブスっとしてないで笑ったりお喋りしたりした方が良いと思う
時間が経って気が付いたら随分マシになってるかもしれないぞ

>>132
害が無くて気休めになるんだったら何でもやってみたら

>>133
分かるわその感覚、何とも変な感覚だよね
髭剃りが何とも変な感じで一番大変だった
0135病弱名無しさん
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2021/08/30(月) 03:22:50.92ID:/EtSxhAZ0
もう4〜5年経ってるけど体力落ちると耳の後ろが痛いし
顔の動きも鈍いままだよ
点数も結局言われなかったから行った医者が悪かったんだろうな
0136病弱名無しさん
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2021/08/30(月) 13:20:58.97ID:x/fsIErL0
>>134
髭剃りと歯磨きは点数低い時は滅茶苦茶やりづらかった。
おれは電動ですぐ終わるから良いけど、ひげが濃くてカミソリで剃る人とかは大変そう。
0137病弱名無しさん
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2021/08/30(月) 13:22:23.99ID:x/fsIErL0
>>132
医者に聞いたら、もうかかっててウィルスがいる状態だから関係ないと言われたけど、どうなんだろう。
0139病弱名無しさん
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2021/09/01(水) 22:20:40.08ID:klaC+88i0
水疱瘡とかやって治った後に何十年も経ってるならワクチンも意味あるんだろうね
でもそもそもの問題は、通常は抑え込めるウイルスの活性化を許してしまったことにあるから、
”免疫力”を弱めないような生活を送ることが何より大事だと思う
0140病弱名無しさん
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2021/09/02(木) 03:14:28.75ID:klHeovmx0
そうは言っても悪い時には色々と悪い事が起こる訳で...
0141病弱名無しさん
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2021/09/02(木) 15:55:32.64ID:Ge5PZOmB0
そういう事もあるだろうけど、皆一緒よ
自分の場合は心がコテンパンに疲労して、風邪引いて高熱出して、挙句にハントという流れだった
"免疫力"がダダ下がりだったろうし、ハントじゃなくても他の病気になってたんじゃないかと思う
日常の健康な生活が大事と思うよ
0142病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/02(木) 16:54:40.17ID:AEO0PEf/0
免疫力の低下ってなんだよ、めっちゃ健康で元気だったのに顔面麻痺になったわ
0144病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/03(金) 01:02:32.00ID:XxbLw0XR0
めっちゃ健康でなかったらもっと酷い事になってたかも
と考えてラッキーって気分にはならんわな
0145病弱名無しさん
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2021/09/04(土) 15:16:10.32ID:9S2aG9Nq0
シングリックス1回目うってきた
0146病弱名無しさん
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2021/09/07(火) 11:32:23.47ID:AvCbFLAg0
鍼治療って効果あるのかね?
0147病弱名無しさん
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2021/09/07(火) 14:31:42.60ID:6dJ3nAFi0
何事も人による
効く人もいれば逆効果の人も
0148病弱名無しさん
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2021/09/11(土) 13:21:11.38ID:wjPasGM00
>>147
逆効果の人もいるの
0150病弱名無しさん
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2021/09/15(水) 09:29:24.13ID:ACRh59bV0
岳が血流を良くすれば治るようなこと言ってるけど、逆立ちすれば治るかな
0151病弱名無しさん
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2021/09/15(水) 12:39:26.30ID:LzgPcxo70
普段から体を鍛えてる筋肉量の多い人は治癒力が異常に高いらしい
筋肉の発熱で細部まで体温が高く保たれることで免疫力が上がって病気にもなり難くなる
逆に言えば筋肉量の少ない人は治癒力が低く、免疫力も下がっているということ
発症要因は色々だけど、心身健康なのに発症した人は運動不足や老化で筋肉量が低下してた人が多いんじゃないかな

顔のリハビリやマッサージも大事だが、全身運動をした方が血流が良くなって回復率が上がる気がするんだよな
自分はストレッチや全身運動に力を入れてて、後はマッサージを風呂の中で少しやるくらい
重症のハントだから効果が出るかわからないが、良くなることはあっても悪くはならないと思ってやってる
鍼灸等で血行を良くするのも同じような効果があると思うけど一時的、部分的な効果しかない気がして自分はやってない
0152病弱名無しさん
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2021/09/17(金) 08:38:35.25ID:grySESr30
>>150
ベル重症だったんだけど、発症2ヶ月から半年通ってほとんど左右差無くなるくらいにはなった
0155病弱名無しさん
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2021/09/17(金) 22:50:51.89ID:Q5R1/neP0
>>154
軽症や
0157病弱名無しさん
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2021/09/18(土) 08:38:00.21ID:6FiQv4O90
鍼<時間の説
0160病弱名無しさん
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2021/09/22(水) 13:11:14.52ID:/HIdAjpB0
ハント重症から後遺症で数年、ファイザー2回目打って1ヵ月、今のところ変化なし。
2回目の高熱出てる最中も、特に変な違和感は無かった。

ワクチン打つも打たないも気疲れするよな・・ぜったい悪化させたくないし。
みんなお疲れさん。
0161病弱名無しさん
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2021/09/29(水) 14:09:08.46ID:qUJBdxIQ0
発症してもう4ヶ月たつんだけど、鼻の横とか目の下とかピクピク痙攣するし完全に表情が戻ってないんだけどこれちゃんと戻るのかな…もう通院はしなくて大丈夫って言われたからしてないんだけど別の病院に行ったほうがいいのかね
0162病弱名無しさん
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2021/09/29(水) 20:44:13.52ID:Qu1xNqY50
>>161
同じく4ヶ月目です。町医者から大きい病院まで通いまくってますが大きい病院のリハビリの先生曰くピクピク痙攣するのが筋肉が動く予兆だと言ってましたよ。
自分はそういうのはなく頬は徐々に動くようになってますが、目元口元がまだまだなので逆に痙攣を経験したいくらいです。
0163病弱名無しさん
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2021/09/29(水) 21:00:01.29ID:qUJBdxIQ0
>>162
おお!そうなんですね!
ちなみに、麻痺してる方の顔面を押すと筋肉痛のところを押した時のような痛みって言ったらいいのかな…そんなような痛みってありますか?
0164病弱名無しさん
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2021/09/29(水) 21:13:56.06ID:nBvf+Nb/0
>>161
5ヶ月ですが、目元は戻ったのに、最近瞼が痙攣してます。
口元はまだ少し戻らず痙攣もないです。

顔を洗ってる時に毎回ではないですが、筋肉痛を押した痛みあります。
なんでしょうね
0165病弱名無しさん
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2021/09/29(水) 22:20:59.34ID:whJB8td40
>>163
押すと筋肉痛の痛みわかります
自分は何年かその痛みが続きました
鍼治療でだいぶ良くなったけどその後も気候や体調によってたまに痛む感じ
0166病弱名無しさん
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2021/09/29(水) 22:45:24.25ID:qUJBdxIQ0
>>164 >>165
この押した時の痛み、みなさんあるんですね

顔面麻痺になったの2回目なんですけど、前回の時は割とすぐ治ったし痛みもなかったので今回結構長引いててちょっと心配してました
今後もマッサージなどして地道に頑張っていきます
0168病弱名無しさん
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2021/10/01(金) 08:01:33.59ID:2OPZUaBw0
>>164
共同運動はありますか?
私は発症2ヶ月でまだ治ってないので心配です
0169病弱名無しさん
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2021/10/01(金) 20:33:58.56ID:CwH8eij60
いつ回復してくるのかわからないから
数ヶ月経過してくるとみんな不安になったり必要以上に落ち込んだりしてきた
ただ全く治らないという事は無いので
この事ばかりを考えず過ごした方が良いと思うよ
0170病弱名無しさん
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2021/10/02(土) 11:46:27.43ID:5pjuK0xg0
>>168
164です
共同運動の症状は出てませんが、3ヶ月か4ヶ月過ぎた頃から今までなかった聴覚過敏の症状が表れました。
時間が経てば治るかもしれないと言われましたが、まだ治っていません。
通院も終わってしまいました。
0174病弱名無しさん
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2021/10/05(火) 09:59:41.59ID:ur6atnkl0
>>173
ある日突然顔の半分が動かなくなって目も閉じなくなって病院へ駆け込んだら顔面神経麻痺とのこと
症状でもあり病名です
アホ?
0175病弱名無しさん
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2021/10/05(火) 10:39:49.45ID:LZKEdCHm0
顔面神経麻痺は症状
病名なら「突発性顔面神経麻痺」とか

顔面麻痺の症状を伴う疾患は多い
ベルやハントとかウイルス性のもの、心因性のもの、外傷性のもの、原因不明のもの、
中枢性のもの末梢性のもの、病名も原因も療法も色々だから混ぜるなキケン
0176病弱名無しさん
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2021/10/05(火) 20:56:32.35ID:3v4D4rTr0
>>175
君が一番混ぜてゴチャゴチャにしてる
半端な知識というか間違ってる知識ひけらかして何がしたいの?
0178病弱名無しさん
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2021/10/05(火) 21:38:55.90ID:wvkF1vBk0
このスレひととおり読んだら皆ベルかハントの話してるのすぐ分かると思うんだけど…
0180病弱名無しさん
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2021/10/06(水) 00:39:46.32ID:PF6Yyc+A0
本当にこの病気で困ってる人だけ書いてくれないか
病気の冷やかしはまじでクズの所業で迷惑だ
0181病弱名無しさん
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2021/10/06(水) 01:15:28.88ID:vRH588pf0
>>175
それ全部ひっくるめて顔面神経麻痺という病名なんだよ
ほんと馬鹿だね
0182病弱名無しさん
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2021/10/06(水) 01:20:30.93ID:vRH588pf0
一年経っても元に戻る気配なし
コロナで皆がマスクしてる世界じゃなかったら発狂してるかも
0183病弱名無しさん
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2021/10/06(水) 06:54:45.18ID:M1p/szl/0
俺は皆と逆で麻痺した方の顔面が麻痺してない方より軽い力で動かせるようになってしまった。
右側顔面麻痺だったけど、右目の方が閉じやすいし右口角も左より動かしやすい。
0185病弱名無しさん
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2021/10/06(水) 07:58:58.65ID:vRH588pf0
>>184
発症時に比べれば改善したよ
目も閉じるし少しずつ動く部分も増えてきた
真顔にしてればバレない程度にはなった
けど口元の戻りが悪いので笑うと酷い笑顔
んで笑ったり喋ったり口動かすと目も閉じるなんとか運動もあり最悪よ
0186病弱名無しさん
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2021/10/06(水) 12:41:05.43ID:dwoK8M4Y0
>>185
同じような状況だけど、やっぱ1年経つともう難しいのかね
0187病弱名無しさん
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2021/10/06(水) 13:41:05.64ID:FStZfgQY0
発症から2ヶ月
最悪時8点から、今は35点ぐらいまで回復

医者に聞いてたとおり、顔の上より下側の治りは遅いね。
まぶたをギュッとつぶるのは割と出来るけど、
小鼻、上唇の動きはもの足りない
ただ、一週間前と比べれば僅かに可動範囲が増えてるように思う。
完治まで行くのかなぁ?
アラフィフです。
0188病弱名無しさん
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2021/10/06(水) 23:48:37.70ID:APBO8i+m0
ベル麻痺なった時の前兆に目の奥、後頭部が重くいたんだんだけど、また同じような症状がきてる…ベル麻痺再発の予感
少しまぶた付近のひきつりの後遺症もあるのにまたなるのかと思ったら憂鬱。
0189病弱名無しさん
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2021/10/06(水) 23:51:31.70ID:XiiF0hyS0
>>186
私は1年経過しても回復してるよ
あるきっかけで1年経過前より回復スピードが上がった
だけど可動幅が大きくなったことで動きのバランスが変わって別の違和感が出たり
治まっていた涙や鼻水がまた出始めたり、日によって調子が変動したりして安定しない
回復はしてるんだけど素直に喜べないという状態が数ヵ月続いてる
0190病弱名無しさん
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2021/10/07(木) 13:42:39.25ID:xSdiXifF0
>176>177>178>179>180>181お前は心療内科池
お前の診断書が単に「顔面神経麻痺」なら医者変えろ
0191病弱名無しさん
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2021/10/07(木) 14:43:52.28ID:xSdiXifF0
ベルならベル、ハントならハント、脳とか外傷とか心因性とか不明/突発とか明らかでない会話はキケン
薬の量やリハビリのタイミングや施術にしたって全然違うんだよ そこは間違えたらダメ
0192病弱名無しさん
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2021/10/07(木) 16:52:45.77ID:SBjveWFt0
>>191
ベルとハントって医者でもわからないよな、聞いても答えてくれないし、しかも病名も顔面麻痺しか言わんし
0193病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/07(木) 19:01:55.78ID:sOWcxiOO0
ねえねえ突発性って何?もしかして特発性のこと指してそう言ってる?
0194病弱名無しさん
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2021/10/08(金) 18:32:49.26ID:LwYsoiJi0
>>191
脳からきてるのか調べる為に来院当日MRIとったよ
その結果脳に異常なし→ベルかハントによる顔面神経麻痺とのことで、多分皆がこの同じ道を辿ってんのよ
ここにいる人も多分みなそうだよね
心因性かどうかなんて分かる医者いないでしょ
判断材料ないじゃん
ところであなたもこの病患ってるの?
医者をあんまり困らせちゃダメよ、あと心療内科も行ったほうがいいよ☆
0195病弱名無しさん
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2021/10/08(金) 19:35:45.38ID:s49Q1ptU0
>>191
心に余裕が無くなるとこんな感じになっちゃうのかな
いい反面教師だと思う
0196病弱名無しさん
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2021/10/08(金) 20:20:20.04ID:TUZAAphc0
まずここのスレタイとテンプレ嫁って話
0197病弱名無しさん
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2021/10/08(金) 20:54:32.55ID:g7dqJ6Te0
ぶっちゃけ半年までに完治しなかったら後遺症残るよね
0198病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/08(金) 21:27:55.34ID:kmxT163E0
リハビリ先生に聞いたけど、
半年で治った人は結構いるらしい

年齢にもよるけど、やっぱ高齢だと時間かかるらしいね。
0199病弱名無しさん
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2021/10/08(金) 22:35:32.50ID:+WGnBR+E0
半年はよく聞くし2つ病院通ってて1つは半年を区切にって遠回しに診察終了匂わせられた
現在4ヶ月経ったけど目元と口元まだまだだし完治は難しいんかね。。当方アラフォーですが。。
笑顔が変でショックっていう書込あるけど俺も一生このままかと思うと凹みますね
0200病弱名無しさん
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2021/10/09(土) 02:05:20.29ID:3LVGEa/M0
治ったと言うのは完全に元通りになる事を言うのかな
外見上は分からないが微妙な自覚症状があるのは治ったと言えるのだろうか
0201病弱名無しさん
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2021/10/09(土) 02:35:49.93ID:DolYPigm0
自分は完全に戻るのが治ったって解釈だな
少しでも違和感あったら気になるし治ったなって思わないなぁ
0202病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/09(土) 04:31:33.38ID:LxsRsvte0
ハードル高いな
自分は目がきっちり閉じられてパ行が言えるようになり
真顔ならほぼ左右対称と言えるようになった時に「治った」と思ったかな
最初の状態に絶望してたからね
医者にもこれ以上良くならないかもと匂わせられてたし
0203病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/09(土) 09:06:51.00ID:Z5105AUj0
>>201
自分は3年半経過ですが、完全治癒が目標です。
毎週鍼に通ったり朝晩のマッサージ・ミラーフィードバックは自分なりに欠かさずやってきたつもりです。
いちおうほぼ40点満点まで回復しました。
でも、やはり共同運動残ってて普通にしてても顔が疲れるし、
昔のようにしゃべったり笑ったりできないしで、
最近ボトックス打ち始めました。
私は30代半ばですが、たしかにこの違和感がずっと残ると思うと辛いです。
出かけたら人と会うののもかなり億劫になりました。
0204病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/09(土) 14:34:57.54ID:eRnyi5BY0
点数一桁の時は本当辛かったから、
見た目多少おかしくても良いから
まぶたが閉じて唇動くようになって欲しいと思ったな。

実際には動くようになると見た目も同時に治るけど。

しかし、完全に元の状態とまで言うと治るのかわからん
0205病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/09(土) 15:13:48.32ID:Z5105AUj0
>>204
わかります。
でも動き始めると見た目も気になってきてしまって。
人の顔まじまじ見る人なんてそうそういないから
気にしすぎ?みたいなことも言われますけど、
結局この辛さや違和感は本人しかわからないですよね。

発症後何年ですか?
0206病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/11(月) 18:00:11.07ID:U8trvozr0
すみません 昨日からなんとなく違和感ありましたが、今日発症しました

右目ウインク不可、右口角上がらず、うがい右側漏れる、夜になって来て右目が少し痛い(まぶたがちゃんと閉じてない?)、そんなところです

つい先程、(連携先に大手病院名がある)近所の耳鼻科に行って紹介状書いてもらおうと思ったら、
まさか中国人の先生で、上向いてとか耳や鼻など数分診断して、そのまま薬を処方されました

「今年3人目で前の40代くらいの人はどうちゃらだった(聞き取れず)、アナタ重症じゃないので10日か、まあ2週間位で治るでしょ」
40点法などは一切なし

処方されたのは、プレドニン5mg6錠/日に、脳の血流を良くするだの薬諸々


これ、とりあえずはこのまま様子見て(因みに4日後再訪)、2週間後まで待ってから判断しても良いですかね?
ホンマに短期間で完治すりゃあ別に良いのでしょうが、その後のことも考えるとやはり日本人の先生に見てもらう方が良いですかねぇ
って書いたらやはりなんかそんな気がするか。。
0207病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/11(月) 19:00:18.81ID:gYsbESno0
>>206
そのまま完治する人もいるでしょうが、もし治りが悪かったら初期治療で最善を尽くさななったことに後悔が残りますよ
ぜひ明日にでも他の病院に行って点滴治療を開始してもらってください
0208病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/11(月) 20:09:38.67ID:gGZAFVMM0
初めて発症しましたお世話になります
0209病弱名無しさん
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2021/10/11(月) 23:23:56.79ID:06dJrZ4O0
>>206
ここのスレ民的には全力点滴治療推奨派が多いと思う
まあ後悔しないためにもそうかも
私は投薬だけで2か月でほぼ完治したよ、ベル麻痺
だが言葉が通じないというか、会話がちゃんと成立していないような
医者でいいのか?
紹介状書いてもらわないにしても、違うとこ行ってみたほうがいいんじゃないか
その辺踏まえて納得できるよう行動した方がいい
初期治療が大事
0210病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/11(月) 23:49:09.36ID:3UmSN91J0
>>209
やっぱり一般的には点滴ですよね?
0211病弱名無しさん
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2021/10/12(火) 00:34:55.42ID:TELyOPs/0
>>206
私が発症に気づいた時は土曜日の朝だったけどたまたま用事があって午前中は病院行けず
土曜午後・日曜は休診なのでそのまま我慢し
月曜に受診した時には完全に悪化していて即入院・点滴
医者には「用事なんて無視して土曜日に来てくれてさえいれば…」と言われたよ
4日後とか2週間後とか言ってないで明日の朝イチで病院へGO
できれば顔面麻痺を得意とする病院をググって
0212病弱名無しさん
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2021/10/12(火) 01:15:18.55ID:52J1Rvbv0
確率的には一生に一回と考えれば点滴しといた方が何かと安心
但し効いたかどうかなんて誰にも分らない
良くなれば点滴の効果があったのかも
打たなくて回復が遅ければ点滴打たなかったからかも
何れにせよ大した事なくても気の滅入る症状なんで
打っときゃ気休めになるし打たなきゃ後悔するかもって事
0213病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/12(火) 02:19:36.47ID:dcs65hC20
>>206
他の方も言ってますが違う病院行った方がいいと思いますね
206さんも今回の診察にちょっと不安みたいですし、不安があるなら別の病院で見てもらった方が安心だと思います!
0214病弱名無しさん
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2021/10/13(水) 08:03:11.55ID:cUzkHwsc0
>>211
私もおかしいと気づいたのは土曜日で
かかりつけ医の耳鼻科で午前中に即点滴となりました
紹介状を書いてもらい、日曜は我慢して月曜に総合病院
即入院の8日間点滴でしたね

結局良くならず大学病院に転院して手術となりました
舌の帯状疱疹からの右ハントでしたわ
絶対に他の病院で診てもらうべき
2年経った今でも麻痺あるし、後神経痛にも悩まされています
0215病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/14(木) 20:25:30.54ID:PGtrufa30
原因が何なのかちゃんと切り分けて診断して貰った方が良いよな
ベルとハントでも治療が違うし、脳も診てないのでは怖い
評判の良い耳鼻科に駆け込んで紹介状もらうべし
0216病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/14(木) 20:31:07.01ID:DBxtG9ec0
治る順番で行くとやっぱり麻痺側のウィンクが出来るのは最後の方なのかな
0217病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/14(木) 21:33:53.06ID:7zFabwpX0
>>216
自分は目より口元あたりの麻痺の治りが悪かったですね
0218病弱名無しさん
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2021/10/15(金) 07:59:19.35ID:4HLnSu500
口と鼻周りの治りが遅い人が多いとは聞くよね
0219病弱名無しさん
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2021/10/15(金) 14:36:19.28ID:ftdXRfk/0
口も上唇が動き出すの遅いよね
0220病弱名無しさん
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2021/10/15(金) 14:50:22.73ID:tA7XcFMc0
ウインクも口笛も可能になったけど、

「いー」はまだまだ偏りがあるし、
鼻ヒクヒクも少ししか動かない

基本的には
上部→下部→真ん中
の順に治るって言われたなぁ。

しかし、薬のせいか滅茶苦茶眠い事がある。
0221病弱名無しさん
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2021/10/15(金) 15:11:01.73ID:E8xoeKL00
治ったー!と思ってても、酒飲むと左右で動きの差が出てくる
麻痺側がやっぱり少し重いというか鈍いというか
0222病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/17(日) 23:45:58.26ID:5JImbAhE0
医者から口元は三叉神経の根本から遠いから、
神経の回復遅かったり、迷入再生しやすいって聞いたけど?
どうなのかなぁ?
0223病弱名無しさん
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2021/10/20(水) 10:22:46.60ID:gmgt1v0y0
>>220
ほっぺたの部分が一番最後かな、そこ動かないと喋りも変だし、笑顔も変だし、ウィンクも出来ない
0224病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/20(水) 10:34:06.35ID:oOb2FE5J0
土曜日発症スコア4で入院しました
どこまで治るんだろう・・・
0225病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/20(水) 19:53:16.76ID:CK9bsYYo0
>>224
私も日曜日発症しました
不安ですよね…
とりあえずベル麻痺の方かもと言われたけど、ステロイドの量から中等症っぽいです
入院も点滴も無くて、2週間後に来てって
もう不安で堪らないです
0226病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/20(水) 19:55:07.10ID:CK9bsYYo0
>>206の方はどうされたんだろう…
0227病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/21(木) 17:17:35.37ID:FXsUDUuJ0
2年半経ったけど、鼻より下は動きが弱いし共同運動は残ったまま
別に出来なくても困らないけど口角を下にさげられない

目の下が膨らむっていうのはたまにレスを見るけど、顎下とか首のたるみも麻痺側の方がひどい
ただでさえ加齢とコロナ自粛でヤバいのに…
0228病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/21(木) 19:41:04.48ID:oWAnknax0
私も2年半ほど経ったけど麻痺側のほうがほうれい線ひどくて老けてる
早く年齢が追いついてほしい
パタカラという表情筋鍛える美容器具使い始めてみたけど特に良い兆候もないな
0229病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/21(木) 23:07:30.37ID:0Qj7pNSE0
先日運転免許の更新に行った
麻痺側見るからに落ちてる感じでこれを5年間使うのかよーと思った辛い

>>225
別の医者へ行った方が良くないですかね?
自分は普通の開業医でしたが、それでも点滴はしてくれました
0230病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/21(木) 23:59:01.72ID:x280kZVI0
>>229
ありがとうございます
麻痺側の顔私も凄く落ちてます
辛いですよね…

病院によって全然違うんですね
結構大きな病院なんだけど、点滴になる方は入院って書いてあって
この違いは何で?って凄くそこが不安です…
0231病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/22(金) 00:15:34.08ID:cBpnl2ZP0
入院といっても点滴だけで体は元気、なんの制限もないのですが、点滴の頻度が高くて時間も長いので通院では難しいのです

最初のうちは特に、寝ている間も含め1日のほとんどの時間が点滴。お風呂の時と薬を変える時にちょっとお休みがあるくらいかな
私の場合はSTさんか毎日来てくれてリハビリもしていました

薬の量が減るので効果が薄れるけど通院でも出来なくはないと思います
0232病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/22(金) 00:34:38.76ID:usdxnKRS0
>>231
詳しく教えて下さってありがとうございます
重症度はどの位でしたか?
やっぱり治りも良かったですか?
クレクレですみません
0233病弱名無しさん
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2021/10/22(金) 01:09:05.30ID:cBpnl2ZP0
医者が適当だったので検査とか点数とかはまったく調べてません
真顔、無症状では左右差は目立たなかったのですが、顔はまったく1mmも動きませんでした

点滴治療を終えて退院となっても結構麻痺は残っていて、数カ月は家でのホットタオルやマッサージなどを続けてましたね
で、2年半後の今が >>227 です

真顔の時に左右差を感じるくらいなら、自分から申し出てでも入院点滴はやった方がいいと思います。リハビリの有無も重要です

急に寒くなりましたが顔はとにかく冷やさずあたためるようにしてくださいね
レンチンして顔に乗せる便利グッズもAmazonで売ってますよ
0234病弱名無しさん
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2021/10/22(金) 01:25:25.17ID:usdxnKRS0
>>233
ありがとうございます!
すごく参考になりました
真顔で眉毛と目がかなり下がってる状態ですが、少しは動く感じです
だから部分麻痺になるのかな

先生に聞いてみようと思います
何て優しい方なんだろう
本当にありがとうございます
ホットタオルとAmazonも早速見てみます
0235病弱名無しさん
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2021/10/22(金) 02:58:08.63ID:OagUNWWF0
>>230
重症の場合、入院はステロイドの点滴大量投与だから糖質制限がある。
糖質検査しながら糖質が上がるとインスリンで抑制してくれる。
私は1日の2/3が点滴です。
0236病弱名無しさん
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2021/10/22(金) 02:58:09.73ID:OagUNWWF0
>>230
重症の場合、入院はステロイドの点滴大量投与だから糖質制限がある。
糖質検査しながら糖質が上がるとインスリンで抑制してくれる。
私は1日の2/3が点滴です。
0237病弱名無しさん
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2021/10/22(金) 07:08:20.45ID:BjasFsJA0
入院して直ぐに重症かどうかわかるんですかね
0238病弱名無しさん
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2021/10/22(金) 07:14:35.10ID:Q05+VR5B0
発症して4日ぐらいは悪化したりするから、
最初に症状軽くても入院しておいたほうが良い可能性はあるね
0241病弱名無しさん
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2021/10/22(金) 08:39:30.03ID:fE63+1sP0
>>237
240さんも書いておられますが、顔を見て判定するんです
細かいチェック項目があって例えば目をつぶることができるか
いーと口を上げられるか、鼻をひくひくさせられるか

みたいな感じ

私はそれで診察されて入院となりました
入院中に血液検査なんかもされてベルかハントか区別してました
0242病弱名無しさん
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2021/10/22(金) 10:43:45.44ID:QEikJapY0
悪化していってやっぱりハント症候群だってなった場合、入院になったりするのかな?
0243病弱名無しさん
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2021/10/22(金) 10:44:08.86ID:cBpnl2ZP0
何もしなくてもじきに治るからって次の診察の指示もなし。それなのにみるみる悪くなって怖かったです…
軽症扱いされた人も、悪くなってる傾向があったら様子見を早めに再受診した方がいいですよ

入院中も糖質も初めて聞きました
一度看護師さんに欠食して他の食事をする相談をした時も、あなたは糖尿みたいに制限はないからOKと言われたし

医師が適当だった分、担当のSTさんがとても親身になって細かく見てくれたのでとても助かりました
0244病弱名無しさん
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2021/10/22(金) 11:07:31.87ID:GdR/8uFm0
今日最後の診察
40点と言われたけど、まだ鼻周りや唇の可動範囲戻ってないんだよね。
あのスコアはどういう基準なんだろ?

でも、最初8点だったことを思えば御の字です。
0245病弱名無しさん
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2021/10/22(金) 12:34:49.86ID:UDDWHJcv0
私は近くの脳神経外科に行って特にベルとかハントとか言われなかったなぁ
入院もしなければ点滴もしなかったです
症状は発症してから1〜2週間目がピークで麻痺側は全く動かなかくてその時はかなり不安だったのを覚えてます
ステロイド薬と抗ウイルス薬とメチコバールを処方されてました
今3ヶ月たったけど完全に治りました違和感もなしです
0246病弱名無しさん
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2021/10/22(金) 16:30:14.21ID:GgVBGCo60
わたしは5年経っても後遺症治りませーん
ぐちゃぐちゃになった神経は元にもどりませーん
世の中ってほんと理不尽
0247病弱名無しさん
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2021/10/22(金) 16:58:20.60ID:SWJDDX6v0
皆さんの年齢知りたいです。
この病気って若いほど治りが良いのか気になります。
ちなみに私は30代前半の男です。
四年目ですが、共同運動や顔の違和感に悩んでいます。
ミラーフィードバックとマッサージ、ストレッチ、
鍼をせっせと継続しています。
点数は38点くらいです。口角の下げが苦手です。
0248病弱名無しさん
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2021/10/22(金) 20:18:31.40ID:RBrnZD/k0
年齢は30代半ばです
持病なども特になしです
ちなみに今回で2回目の発症です…
前回は3年前に発症してそちらも約3ヶ月くらいで完治しました
顔面麻痺に2回もなるなんて運悪すぎですがちゃんと完治してくれてるのでよかったです
0250病弱名無しさん
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2021/10/22(金) 22:27:15.90ID:ozP2Ctfv0
個人差が凄いみたいですね…
眼瞼下垂みたいに垂れ下がった方いますか?
ちゃんと治るのだろうか
0251病弱名無しさん
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2021/10/22(金) 22:55:23.41ID:doxyvqko0
41才男
40の時にベル麻痺
2か月で完治 服薬のみ
自覚後遺症なし 
う〜ん、運が良かったほうなのかなと
0252病弱名無しさん
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2021/10/23(土) 14:55:32.03ID:Ma8IpKkA0
>>251
テンプレにもあるけどベル麻痺の7割は自然治癒するからね

何もしないでも治る人が過半数ってこと
0253病弱名無しさん
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2021/10/23(土) 15:10:46.68ID:STDde92j0
1ヶ月で完治した人は全く元通りに治ったかな
0254病弱名無しさん
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2021/10/23(土) 15:53:05.53ID:6m1TNCdD0
>>252
俺は治らずに後遺症残りましたが?
舐めてたら一生後悔すんよ
0255病弱名無しさん
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2021/10/23(土) 16:35:35.32ID:WSMlwglz0
50歳前半
2回目の発症で1回目は25歳の時
1回目は即日入院しステロイド点滴を行い2ヶ月くらいで完治
2回目は3日後から入院して同じくステロイド点滴して今1年たったけど目を閉じると口角が上がる、ご飯を食べると目が細くなるなど病的共同運動が残ってる
あと患側の口周りの動きに左右差が残った
0256病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/23(土) 23:14:54.49ID:Ma8IpKkA0
>>254
7割は自然治癒ってことは3割は自然治癒しないってこと
つまりこの病気にかかったら10割の人は治療は必要ってことok?

さらに言えば、かかったときはベル麻痺だかハント症候群だか判らないので
ハントのつもりで一刻も早く治療を開始しないといけないってことok?

治療開始が遅れると君のように後遺症が残るのよ、お大事に
0257病弱名無しさん
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2021/10/24(日) 06:37:53.41ID:P/koiIU10
>>256
私はその認識で即入院、治療しながら検査したらベル麻痺だった
0259病弱名無しさん
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2021/10/24(日) 11:14:18.33ID:LJUdtjej0
最速で標準的な治療しても元どおりにならないケースだってたくさんあるよね
必ずしも治りが悪い=治療が悪かったではない
0260病弱名無しさん
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2021/10/24(日) 15:57:40.86ID:2ZPqNzKo0
この病気は海外ではどのような治療してるんだろう
0261病弱名無しさん
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2021/10/27(水) 10:05:19.53ID:lFidajLu0
顔面麻痺は、様子見ではなく発症したら速やかに受診、治療開始するのがベストですが>>259さんのおっしゃる通りです
勿論、治療開始が遅れた為に後遺症が残ったという場合もあるでしょう

ですが、やはり神経の損傷具合によるところも大きいのでは?
軸索断裂までいってない人なら積極的に治療しなくても自然治癒する可能性大きいですし、神経が切れてないのですから共同運動も起こらないでしょう
0262病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/27(水) 13:15:57.94ID:XLRRgaE80
患者にとっちゃ治療が良かった悪かったなんて医者の自己満足なんてホントどうでもいい
問題はその人の病気が治ったか治らなかったかだろ?
0263病弱名無しさん
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2021/10/27(水) 20:01:35.39ID:jeoB03+/0
皆さん内服薬は何日間飲みましたか?
ステロイド抗ウイルス剤
1週間ちょっと飲んだんだけど、耳の下の腫れはまだひかないしちょっと痛い
再診の前に行くべきかな
0264病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/27(水) 22:11:10.23ID:y6B+0B1+0
>>263
ステロイド薬は3週間、抗ウイルス薬は1週間飲みました
ステロイド薬は1週間目は6錠、2週間目は4錠、3週間2錠と減らしていきました
1週間目で私も耳の痛みはおさまってませんでしたが2週間には治ってました
ビタミン12の薬は2ヶ月服用してました
0265病弱名無しさん
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2021/10/28(木) 01:17:50.53ID:m6qUN1Lc0
>>264
詳しくありがとうございます
抗ウイルス剤は大体一週間なんですかね
ステロイドの飲み方一緒です
でも内服期間の差って何か意味があるのかな
重症度?先生によりなのか
顔がまだあまり良くなってないので不安です
0266病弱名無しさん
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2021/10/28(木) 06:01:18.93ID:MiNRUPuZ0
>>265
1週間たって、耳の下の痛みが治ってなかったので伝えたんですが抗ウイルス薬は続けて出されませんでしたね
発症して1週間ですか?
私は顔が動き出し始めてきたのは2週間くらいたってからでしたね
0267病弱名無しさん
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2021/10/28(木) 06:02:28.92ID:MiNRUPuZ0
私の場合はこうだったってだけなので、参考程度に話は聞いてくださいね!不安があるならお医者さんに聞いた方が1番いいですから
0268病弱名無しさん
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2021/10/28(木) 08:40:47.90ID:bHKHkFDF0
>>265
内服で処方出来る量は決まってるらしくて、点滴で体に流せる量より少なくはなるらしい。
トラブルがあった時にすぐ対応できるから点滴は量を多く出来るんだとか
0269病弱名無しさん
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2021/10/28(木) 10:02:51.30ID:m6qUN1Lc0
>>266
ありがとうございます!
参考程度でも経験者談は本当に有難いです
発症してから一週間です
色々疲れてきました
>>268
これまたありがとうございます!
ステロイドって強い薬ですもんね、なるほど
0270病弱名無しさん
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2021/10/28(木) 10:32:11.69ID:MiNRUPuZ0
>>269だんだん動かなくなってくるから不安になりますよね
私の場合は発症して1週間はマッサージなどせずホットタオルでこまめに温めて血行をよくしてました
2週間くらいから徐々に動き出してきたので化粧水などで滑りやすくして本当にかるーーーいマッサージから始めました
今は3ヶ月たちましたが共同運動などもなく見た目も動きも違和感なくなりました
ただ麻痺側だった方を押したり頬を膨らませたりすると軽い筋肉痛のような痛みがまだあります
0271病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/28(木) 16:41:30.32ID:enzZpCL40
半年以内に完治か治らないかが後遺症残るかどうかの別れ道だと思う
9割方治ってれば充分だよ
俺は9割も治ることなく絶賛後遺症残ったけど
0272病弱名無しさん
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2021/10/28(木) 19:01:25.55ID:HM/GUgja0
鍼治療早目にやりなよ
ここで業者扱いされたけど薬のみよりも断然治りが良くなったし2日に1回くらい通って1ヶ月経たずに私は完治したからね
治療開始初期に鍼やると共同運動出やすい〜とか言われたけどここ見てると治療開始から1ヶ月以上放置して治るの待ってた方が後遺症に悩んでる人多そうだわ
0273病弱名無しさん
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2021/10/28(木) 20:03:41.23ID:m6qUN1Lc0
>>270
わぁ良かったですね!
温めるのが重要そうですね
そういうの聞くとすごく励みになります

ビタミンB12や代謝を良くして血流をよくする薬も飲んでるせいか、体調は発症する前よりすこぶるいいのが何だか笑
本当にありがとうございます!
0274病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/28(木) 20:12:54.63ID:m6qUN1Lc0
周りに経験者って中々いないし5ちゃんでしか話せないので本当に有難いです
有益な情報アドバイスありがとうございます
よく読み返します
0275病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/30(土) 21:45:33.18ID:ACTZqU7J0
みんな完治するまでは仕事は休んだりしてた?
それとも仕事行きながら治療してたの?
0276病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/30(土) 22:59:47.80ID:4y/oqha+0
テレワークが多いし
出社してもマスクしてるからバレない
そこだけはコロナ禍で良かったとこかな
0277病弱名無しさん
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2021/10/30(土) 23:44:10.25ID:uvMR3T7P0
ちょうど無職だったわ
でも仕事してたら休んだ気がする
コロナだからマスクだけど、目見えにくいし醜いし
身体は元気だから休みじゃなくて、できる仕事にその期間してもらうとかが良いような
0278病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/31(日) 03:05:21.85ID:jlNOnp4i0
専業主婦だったけど乳児がいたので実母と姑に県外からヘルプに来てもらって入院した(ダンナは単身赴任中)
0279病弱名無しさん
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2021/10/31(日) 12:40:23.17ID:sDI6cVKt0
>>272
僕も針行ってから劇的に良くなりましたよ
今発症して1か月くらいだけどかなり良くなってきた
0280病弱名無しさん
垢版 |
2021/11/01(月) 02:58:33.35ID:s0nlrr7G0
針って血行良くするだけだろ?
神経の変性をどうやって治すんだ
0281病弱名無しさん
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2021/11/01(月) 04:18:06.23ID:cnb4Rry00
理屈からすると血行だけじゃない
刺激を与えて組織の覚醒を促すんだ
効く効かないは腕と体質次第だが人によっちゃ全く効果出ない事もある
0282病弱名無しさん
垢版 |
2021/11/01(月) 15:13:42.96ID:6YzyOgK00
結局プラシーボ効果だな。神経や筋肉動かす信号が麻痺してるのに組織の覚醒もクソもないだろ。
前スレでも鍼で良くなった人自身がそう言ってたし挙句の果てには筋トレで良くなったっていう人までいる。
個人的には軽いマッサージくらいにとどめてあまり変なことはしないほうがいいと思う。
0283病弱名無しさん
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2021/11/02(火) 23:07:20.28ID:bdTFt6kA0
俺も発症してから1週間経って病院に行ってそこから点滴と鍼を両方やって最初10点未満やったのがそこから2週間後には40点にはなったけど病院だけの治療じゃここまで早くは回復できなかったと思うしもしかしたら後遺症も残ってたかもしれない
あと俺が普段、気を付けてたのは自律神経を整える生活習慣は毎日心掛けてたかな
0284病弱名無しさん
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2021/11/03(水) 00:34:46.72ID:pwWoxIDF0
>>283
後遺症が残るような神経損傷は2週間じゃ絶対治らない
一時的に動かなかっただけで多分ほっといてもすぐ治っていたと思うよ
0285病弱名無しさん
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2021/11/03(水) 01:58:44.36ID:wcYCvpeE0
軽症なら半年以内に完治するから運が良かったなとしか言えん
ぶっちゃけ最初の診察で予後が分かるらしいぞ
そんなら後遺症残るし打つ手はないですってさっさと言ってほしかったわ
0286病弱名無しさん
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2021/11/03(水) 17:49:26.29ID:Uh0Y+Pto0
>>206で、中国人医師に面食らった者です

3週間経過しましたが、眉や目はそれなりに回復しましたものの、口周りは未だに治らずですね

(その後の経緯)
発症翌日火曜午前に紹介状を書いてもらうつもりだった大学病院に電話して予約日を聞くも2週間後と言われて切り、次の大学病院に電話したら金曜(発症5日目)朝一番なら可能ということで予約する(紹介状は必要)

当日診察で聞いたのは、軽症の診断とブレドニン1日30mg(60mgで始めることが多いみたいで)の是非について(尚、処方された4日分は10、40、35、35で診察前に飲み切ってしまう)

診断結果は、「40点法で厳し目に見て26点(16点は聞き間違い?)で、まあ中等症でも良いかもしれませんね」
ステロイド増やせるかは血液検査と聴覚検査の結果次第でということで、即検査して問題なく、診察日から3日間60mgで処方される(以後漸次減少で10日分)

最後に聞いたけど「このくらいの症状で入院を勧めることはない」とのことでした
0287病弱名無しさん
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2021/11/03(水) 17:59:32.74ID:Uh0Y+Pto0
(続き)

発症2週間後の月曜日に、まずは神経のダメージ具合?を検査(顔に電気当てて反応みるみたいなの)
その後の再診では、顔の上部の動きは良くなっているかもくらいだったが、検査結果はかなり良好(90%くらいの反応)でしばらくアデホとメコバラ飲んで下さいとのことでした

次は発症から2ヶ月後の12月半ばに受診予定
行かなくても良いくらい回復していることを祈っているけど、まだどうにも口の締りが悪い。。
0288病弱名無しさん
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2021/11/03(水) 19:24:19.10ID:wcYCvpeE0
大学病院は点数も教えてくれてるからしっかりしてそうね
やっぱ町医者はあかんな

締りが悪いくらいなら全然マシだよ俺なんか缶ジュース飲んだら口から溢れまくったし味覚もおかしくなったから
ちなみに後遺症残ったw
0289病弱名無しさん
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2021/11/03(水) 19:57:04.73ID:MXhvoMY90
>>288
近所の病院に行ったら「それヤバイよヤバイよ!」って出川みたいな医者に色々治療されて完治した
治療中もしょっちゅうヤバイヤバイ言ってた
町医者は町医者でも出川(あだ名)は恩人
0290病弱名無しさん
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2021/11/07(日) 12:16:13.42ID:DzK07mGV0
>>287
大学病院での対応を見ると中国人医者が適切な判断していたという事がわかる
0291病弱名無しさん
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2021/11/07(日) 18:57:03.08ID:AtfLssLT0
3週間なるけど変化なし
メンタルやられてきた、疲れるし
0292病弱名無しさん
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2021/11/07(日) 21:28:30.65ID:DzK07mGV0
2ヶ月以内に動き出せば大体完治する 
まだまだ期待度MAXよ
0294病弱名無しさん
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2021/11/08(月) 00:52:28.45ID:VpJZEs240
>>291
どこまで動くか確認したくなるけど、力入れて無理に動かすと予後が悪くなるようです。
医師に助言を求めつつ、気長に回復を待つのが吉です。
0295病弱名無しさん
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2021/11/08(月) 13:59:45.01ID:4I0ByKdw0
>>294
動かしちゃダメなんだ、ありがとう
何かまだ腫れも引いてないんだけど普通なのかな?
0296病弱名無しさん
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2021/11/08(月) 17:05:02.16ID:VpJZEs240
>>295
神経の回復期に何処まで動くか試したくて、無理にイーとかウーとかすると神経が変に繋がるみたい。
共同連動とかワニの目で調べてみて。
自分でアドバイスしていて何だけど、ちゃんと医師に相談してくださいね。
予後が悪いとQOLに大きく影響が出る病気なので。
0297病弱名無しさん
垢版 |
2021/11/08(月) 17:31:02.20ID:EVJGhblD0
最初のダメージが大きいと動かさなくても予後は悪いですよ
自分は目と頬と口が一緒に動いてしまい外に出るのも億劫です
マスク生活が無くなったら外に出られない
高齢者になる頃にはひょっとこ顔になってる
0298病弱名無しさん
垢版 |
2021/11/08(月) 23:21:43.71ID:4I0ByKdw0
>>296
詳しくありがとう
眉毛と目は数回動かすよう指導受けたよ
気を付けないとだね
>>297
気持ちわかりすぎる
私も喋るとひょっとこだし麻痺側の顔見るの嫌すぎる
0299病弱名無しさん
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2021/11/09(火) 00:39:56.26ID:ZSSF5Dlb0
>>298
悪い医者に当たってしまい治療も酷かったです
後遺症が残ってもはいさいなら
顔・耳・喉そして体中が常に神経痛みたいになってます
もう3年経ったけど全然慣れません
顔半分が目潰れ+口角上がりで別人状態

免許証の綺麗な顔立ちだった頃を見ると涙が出ます
0300病弱名無しさん
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2021/11/09(火) 20:02:28.64ID:7eqTiTkq0
10日間入院でステロイド点滴してきた
今日で発症2週間。無事退院。特に変化は大きく見られない
0301病弱名無しさん
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2021/11/09(火) 20:34:57.67ID:mLzcaiBD0
>>299
このスレ読んだだけでも医者によって違いすぎるよね
酷い治療とは薬もろくに出してくれなかったとか?
>>300さんは重症だったのかな?
私も今チクチク神経痛っぽいのがあるし鏡も見たくない位なので気持ちすごくよくわかります
0302病弱名無しさん
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2021/11/09(火) 20:41:39.64ID:+AH9igey0
皆さん頑張りましょう。痛いほど気持ちわかります。
自分もたまに過去のムービーとか写真観てもうこんな笑顔ができる日は来ないんだと思うと泣きそうになります。
防ぎよう無いし本当厄介な病気ですよね。
0303病弱名無しさん
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2021/11/09(火) 20:46:49.07ID:7eqTiTkq0
300です。27歳男です
受診日は40点中12点でした。
入院日より回復はしてきてると言われた。
確かににっと笑うと前歯までしか見えなかったけど、その次の歯くらいまで見えるようになってる。
コロナの関係で外に出れず、10日間の幽閉と点滴が兎に角しんどかった…

最初は最寄りの耳鼻科クリニックに行ったけど、薬で様子見ましょうと言われ、3日目で総合病院を受診。そこで入院しました。
0304病弱名無しさん
垢版 |
2021/11/09(火) 23:41:40.31ID:mLzcaiBD0
>>302本当に防ぎようがないから嫌ですね
再発にも怯えるし
>>303
その点数だと中等症ですかね
入院点滴出来て良かったですね
けど確かに入院って出来るならしたくないもんだよね
お疲れ様でした
皆さんお互い頑張りましょうね
0305病弱名無しさん
垢版 |
2021/11/10(水) 01:03:36.16ID:xRZfqu/i0
重症でも顔曲がってなくて綺麗だと判断して飲み薬だけとかあるよ
柳原法を知らない医者だったら終わる
0306病弱名無しさん
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2021/11/12(金) 17:44:08.36ID:HIHd0QTH0
最悪でも初診で点数言う医者にかかっておきなよ
0307病弱名無しさん
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2021/11/13(土) 00:14:20.89ID:2YhHsN2b0
こんなのなるまで知らなかったよ。今はまだネットで調べられるからいいな。
でも、なった時連休中で最悪だったから、ちゃんとした医者に
行ってたら予後はもう少し違ってたかもってちょっと思う時がある。
0308病弱名無しさん
垢版 |
2021/11/13(土) 08:18:53.88ID:LYDVLKX00
顔面神経麻痺なんてネットで調べればすぐに出てくる病気ひとつ治せない、正しい治療が出来ない奴に医師免許なんて発行していいのか?
0309病弱名無しさん
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2021/11/13(土) 17:52:05.15ID:fTBNKsX40
高気圧酸素治療をしてくれる病院が少ないから治らない人が出てくる
0310病弱名無しさん
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2021/11/14(日) 12:00:27.68ID:ZUNvt7Ot0
発症から1ヶ月
2週間過ぎたくらいから、滑舌が改善された以外にあまり回復した感じがないかなー

間違って麺類作ると啜れないので食べにくい
せっかく酒が解禁されているのにまだ外食に行けてない
0311病弱名無しさん
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2021/11/14(日) 20:38:12.32ID:XSI90v270
俺なんて発症から3ヶ月過ぎてるのにまだウィンクも出来ないぞ
0312病弱名無しさん
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2021/11/14(日) 21:49:17.46ID:JhSYwuuF0
私なんて発症前からウインクできないです
0313病弱名無しさん
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2021/11/15(月) 15:12:25.23ID:BOXYeGES0
俺なんか発症して5年だけどまだ完治してないし後遺症で耳の後ろが痛いぞ
0315病弱名無しさん
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2021/11/16(火) 23:39:21.58ID:vRtAiSFX0
セカンド・オピニオンは発症後どの位の時まで意味ある?
0316病弱名無しさん
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2021/11/17(水) 00:39:32.07ID:zo0SJ8q40
発症から3日以内に治療始めたほうがいい
0317病弱名無しさん
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2021/11/17(水) 09:53:32.95ID:Sr8UBGdQ0
それをクリアしているけど回復が遅いからという理由でセカンド・オピニオンしてもあまり意味ないよね?
大体3週までは追加治療したりするみたいだけど、点滴なんかは3週たってたらやってももらえないよねたぶん
どうなんだろ
0318病弱名無しさん
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2021/11/17(水) 13:54:56.97ID:jIQ0LbVf0
1週間以上経ったら抗ウイルス薬がほぼ効かないし
ステロイド点滴もやる意味が薄い

なので3週間も経ったらステロイド点滴なんてやっても無駄だと思う
別の治療法を求めてのセカンドオピニオンなら構わないけど
0319病弱名無しさん
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2021/11/17(水) 14:01:35.49ID:nq/kglth0
セカンドオピニオンじゃなくて単に転院でしょ
0320病弱名無しさん
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2021/11/17(水) 14:30:32.05ID:zo0SJ8q40
ステロイドや抗ウイルス薬以外の治療というと、
星状神経節ブロック、再建手術、高気圧酸素治療、ボトックスあたりかな?
0321病弱名無しさん
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2021/11/17(水) 15:01:34.72ID:Sr8UBGdQ0
無駄だよね
ありがとうそれが知りたかった
最初から専門医がいる病院に行ければ良かったなー
その別の治療法も専門医の方が詳しいよね
0322病弱名無しさん
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2021/11/17(水) 15:32:45.02ID:2MDPi5Rs0
最初にかかった脳神経外科で高圧酸素療法勧められ、翌日耳鼻科に行ったら最近は顔面神経麻痺に対しては高圧酸素療法やらないのが主流だと言われてそっちで点滴治療始めたけど、実際どうなんだろ
0323病弱名無しさん
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2021/11/18(木) 23:53:16.24ID:H7hXP6Bd0
ベル麻痺でも耳鳴りはありますか?
麻痺側の耳が耳鳴りするのかな?
0324病弱名無しさん
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2021/11/19(金) 21:39:38.39ID:ETWtUd+C0
>>323
ベル麻痺になって、それからしばらくたって(3か月ぐらい後)、耳鳴りの症状が出てきたよ。もしかしたら関係あるのかもしれないね。
0325病弱名無しさん
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2021/11/20(土) 15:25:38.29ID:sRE4aSSY0
>>323
状況がよく判らないけど
顔面神経麻痺の発症初期に
耳鳴りや目眩もあるなら
ハントの可能性大
0326病弱名無しさん
垢版 |
2021/11/20(土) 21:24:26.76ID:HwkhEzjL0
>>324
ありがとうございます
やっぱ関係あるんですかねベル麻痺でも
>>325
ベル麻痺と診断されて一ヶ月位です
目眩も水疱もないですが、麻痺側じゃない方の耳鳴りがするようになりました
0327病弱名無しさん
垢版 |
2021/11/22(月) 03:55:19.53ID:o3f1ibt50
たまたま昨日朝チャンネル回しててサンモニ見たら落合博満さん
喋る度に目が潰れててこれはもしや・・・と思い調べたら案の定顔面神経麻痺でした
要は口を動かす度に目も潰れてしまう病的共同運動の後遺症です
自分がまさに当事者なのですぐに異変に気付いたよ

他の視聴者は老化で目がバグったんだろくらいにしか思わないだろうけど
0328病弱名無しさん
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2021/11/22(月) 03:58:28.65ID:o3f1ibt50
食事するときも目が潰れるし他にも体中異常だらけ
以前はきれいな歌声も出せたけど今は高音低音も出ません
最初の高濃度のステロイドから色んな薬漢方もやってる内に性機能も終わりました

30代でこんな事になるとは
仕事も結婚もできず生きてても無縁仏で投了です
もう死にたいよ
せめて親孝行してからにしようとは思ってます
0330病弱名無しさん
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2021/11/23(火) 20:41:42.92ID:8SQ7Omhl0
>>328
辛いのわかるし、死にたいと思ったこともあったけど、命に関わる病気じゃなかっただけマシかなって思うようになったよ
精神的に余裕も出れば仕事も結婚も普通に出来るかもしれないから諦めないでくれ
0333病弱名無しさん
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2021/11/25(木) 03:26:08.15ID:jMfJeV+U0
共同運動って半年も経ってから発症するんだな
酷くは無いけど唇を巻き込むと片目が半綴じする
0334病弱名無しさん
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2021/11/25(木) 08:34:14.78ID:rG00i/UM0
>>333
そうなの?
この病気いつまで我慢しなきゃならないんだ
0335病弱名無しさん
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2021/11/25(木) 12:30:37.71ID:duavDTK60
俺は病院から後遺症は一生治らないって言われてる
これ以上酷くならないようにマッサージをまめにやるようにっていつも言われてる
0336病弱名無しさん
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2021/11/25(木) 20:55:58.60ID:uPFb3v/+0
1年後に少し病的共同運動出て、これくらいなら我慢するかと思ってたら1年半後に新たな共同運動出たけどいつまで心配しなきゃいけないのさ
0338病弱名無しさん
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2021/11/26(金) 06:13:03.12ID:zaxAXq4E0
最初の顔面の電気検査の%で全て分かるよ
10%無かったらほとんど動いてないので予後は悪い
そのまま動かない方がむしろ良いのに神経が変な風に繋がってぐにゃりぐにゃりといびつに動く
それが病的共同運動
遅れて出てくるのは神経がほんの少しずつ伸びてしまうから
0339病弱名無しさん
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2021/11/26(金) 07:40:15.63ID:TV6dY6LJ0
>>338
ぐうの音も出ないくらい正論

初回の診断で検査点数教えないor言わない医者は信用出来んわー
0340病弱名無しさん
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2021/11/26(金) 07:52:39.29ID:tZh0bm/Q0
電気検査出来る器械ってどこの耳鼻科でもあるもの?
それとも入院施設あるくらいの規模じゃないとないのかな?
もし次になったときのために調べておきたい
0341病弱名無しさん
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2021/11/26(金) 08:04:14.55ID:wcAIh61x0
>>340
開業医にはまずないと思うね
自分は2回やったことがあるけどどっちも総合病院だった
受けたいとこちらから言ってもやってもらえるかわからんし
0342病弱名無しさん
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2021/11/26(金) 23:20:35.53ID:tnmmib5l0
>>338
動かない方がむしろ良いって病的共同運動ってそんなに酷い状態なの
0343病弱名無しさん
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2021/11/27(土) 15:11:45.19ID:sPeaHtWA0
>>342
動かなかった時の方が良かった
食事して口動かす度に片目がべこべこ潰れるよ
0344病弱名無しさん
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2021/11/27(土) 15:18:33.41ID:Su2k/g5A0
電気検査(ENoG)は大きい病院じゃないとないよね
あんなオシロスコープに電源と磁気発生器つけた実験装置みたいな検査器
0345病弱名無しさん
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2021/11/27(土) 17:25:05.02ID:CHTP8KSF0
>>343
俺もだわ
もう一度発症して優しいマッサージをしたら元に戻るかな。。
0346病弱名無しさん
垢版 |
2021/11/27(土) 21:15:01.30ID:kWwRyHpK0
私が大学病院で受けたのは、診療内容は「末梢神経・節電図検査」、保険の診療明細書の項目名は「誘発節電図」って名称になっているな

因みに、自動会計機がエラーで通らずに窓口会計になったので理由を聞いてみたら「この検査があると自動会計できなくて」と言われたのでマイナーな検査なのかと勝手に思ったけども
0347病弱名無しさん
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2021/11/28(日) 02:59:41.49ID:R7JIFXr00
この病気になったら行くのは大きい病院一択だな
0348病弱名無しさん
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2021/11/28(日) 13:51:05.39ID:Zm7j4RB00
神経伝導筋電図検査(ENoG)は初回じゃなく
顔面麻痺発症から二週間前後の最悪期にやるのが普通だよね
初回は柳原法の点数や顔の変形具合でおおよその重症度を判断するけど
その後のENoG検査は神経の状態まである程度わかるから予後も予測し易くなる
初回の柳原法の点数が悪くてもENoG検査の数値が良ければ予後も良好なことが多い
0349病弱名無しさん
垢版 |
2021/11/28(日) 22:48:19.59ID:xxnzEXh20
>>343
同じく
口を開けると片目が閉じる
これが意外とツラい
前は瞬きできなくて目薬差しまくっていたのに
ホント厄介な病気だわ
0350病弱名無しさん
垢版 |
2021/11/28(日) 22:59:23.19ID:RN/iYJGn0
>>348
しかし大きな病院でこれがわかったとして、治るのかね
0351病弱名無しさん
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2021/11/28(日) 23:06:21.03ID:RN/iYJGn0
>>338
病的共同運動になるぐらいなら動かない方がまだ良いなら、ほんとに何も動かしたりしない方がいいってことかな
でも何も動かしたりしないからって共同運動が起こらないわけではないんでしょ?
0352病弱名無しさん
垢版 |
2021/11/29(月) 02:55:04.18ID:fYRNE/LZ0
その通り
マッサージとかリハビリらしき事を一切やらなかったんだけど共同運動は出た
0353病弱名無しさん
垢版 |
2021/11/29(月) 17:07:40.80ID:AQAklDqJ0
>>351
でも実際には少なからず会話したり食事したりで、
顔は動かしてしまうから、全く動かさないのは無理じゃないかな?
0354病弱名無しさん
垢版 |
2021/11/29(月) 19:26:08.96ID:k3dfuCa/0
>>350
ウィルスなどの原因で神経に炎症が起きると神経が損傷し動かなくなります
医者などが行う治療は炎症を抑え損傷を食い止めたり、回復を補助するだけです
損傷してしまった末梢神経を治す治療法はありません
損傷した神経を治すのは本人の治癒力なので治るかどうかは神経損傷度や本人次第です
0355病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/01(水) 13:56:49.00ID:ZQ/sX3HG0
瞼がピクピクするなどの前兆はあるものでしょうか?
0356病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/01(水) 22:24:37.18ID:9I/TS0GN0
パチであまりにも負けすぎてまた帯状疱疹が湧いてきそう
以前その最高潮のストレスからぶわーと出てきちゃったので
怒りで震えが止まらないくらい毎日のようにイライラしてる
0357病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/07(火) 19:32:52.58ID:cKWepzE10
パンみたいな粉物食べて、食感がツルツルしてた段階で病院行けばよかったわ。耳の後ろが痛くなって、後頭神経痛と思ってすぐ治ると思って3日くらいの予兆があったんよねー。重度で見事に後遺症残ったわ。
0358病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/08(水) 13:59:44.70ID:au7JS4fK0
オレなんか2週間も予兆があったけど全く気が付かなかったぞ
疲れによる神経痛だと思てた
発症した日も夕方までは何か変くらいに思ってた
そら後遺症残るはな
0359病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/11(土) 19:12:53.98ID:59ZTK/kF0
発症から2ヶ月経ったが、この1ヶ月位あんまり回復に向かっている感じがないわ
完治して来週予約の病院に行かないことを夢見ていたが無理だった
0360病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/12(日) 08:00:11.22ID:iV6J3pmY0
指をカッターでざっくり切った時は切った周辺が暫く麻酔したように痛覚が無くて結局完治まで半年以上掛かったよ

神経の断裂具合によっては繋がるまでまだまだかかるかも知れないし諦めないで
0362病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/13(月) 23:56:09.91ID:jO80DaFL0
>>300です。毎日薬飲んでたら見かけほぼ完治。
薬飲み出してから薬のせいなのか肌荒れがスゴいけど 神経麻痺に比べたら些細な悩みですね。
0364病弱名無しさん
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2021/12/15(水) 18:28:58.86ID:QBae00Xc0
目の下の膨らみは治る?
悪役俳優みたいになってる
0365病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/15(水) 20:32:28.87ID:1yKgaS8R0
それは治ると思います
自分は腫れは引いたけど目の下が永久にピクピク魚みたいに動いてる
半年くらい経ってから目と頬と口の動きに注意してください
目の下ピクピクと目と口が片側に引っ張られて悲しい顔つきになりました
0366病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/15(水) 20:37:04.00ID:KCKPeXOe0
>>365
ピクピクはボトックス保険適用できると思いますよ
自分は目元と口元に定期的に打ってます
一度整形外科に相談してみては?
0367病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/15(水) 20:57:19.65ID:TuFFRT6N0
>>264
目の下の膨らみ、わかります
でもそれは病気じゃないから病院では何もしてくれない
平らにするなら眼輪筋を鍛えて少しでも押さ込むか美容整形外科で脂肪除去の手術をするしかないと思う
0368病弱名無しさん
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2021/12/16(木) 00:35:34.71ID:PBkklHzy0
>>366
そんな定期的に行ってるんですねえ
24時間ピクピクしてて気持ち悪いけどこれも運命なんだと思って諦めてます
保険適用でもお金はかかるわけだし自分には無理です・・・
人生が終わって仕事も日常生活もままならないので
0369病弱名無しさん
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2021/12/16(木) 14:16:11.70ID:ZDOqJY800
>>365>>367
ありがとうございます
治る人と治らない人がいるって事?
自分はそれに加えて涙は出るし涙袋が完全に無くなって兎眼ってのにもなってるし

口角も今の所まだダメ
発症二ヶ月だけど半年たってから出てくる後遺症とか厄介すぎですよね
メンタルやられる
0370病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/16(木) 14:18:42.03ID:ZDOqJY800
気になったんだけど入院点滴治療しても後遺症残った人っているのかな
0371病弱名無しさん
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2021/12/17(金) 05:04:54.28ID:llgrNWL40
多分いっぱいいると思うよ
そもそも症状が重いから入院するんだもん

私の場合回復レベルは90%ってところかな
よく見ないと分からないレベルの軽い共同運動がある
0372病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/17(金) 11:30:46.71ID:kgXM0+zy0
5年経っても顔がつっぱる
なぜ悪いこともせず真面目に生きてきた俺だけがこんな目にあうんだよ(怒)
0373病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/17(金) 20:36:47.03ID:ANJEg74M0
>>371
そっか、確かにそうだね
発症する前と変わらない位回復した人は本当にラッキーなんだね
>>372
イラつく気持ちすんごくわかりますよ
0374病弱名無しさん
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2021/12/18(土) 15:17:31.41ID:OHy8e0CF0
>>373
手術した私が通りますよ
退院時、予後はあまり良くないかもしれませんと予防線張られました
2年経ちましたが、やはり思ったほど動かないです
ハントは回復が難しいそうですし
寒いとよけい動かない気がして冬はなかなか辛いですね
0375病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/18(土) 22:55:42.55ID:f1Q8fLhw0
ベルで半年経過して、左右差はほぼ無いけど最近になって口を開けると目が細くなるのと、咀嚼で涙が出るようになった
これ手術とかでなんとかなるのかな
0376病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/19(日) 07:23:41.36ID:vugWbZtX0
>>375
涙は徐々に治る気がします。
共同運動はボトックスで対応できますね。
リハビリにマッサージにいっしょに頑張りましょう。
もうすぐで5年目に入ります。
見た目はさほど違和感なくなりましたが、
自分での違和感はあまり改善しないですね。。。
0377病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/31(金) 22:04:50.31ID:6m6AHAff0
今年は顔面神経麻痺になるとかついてない年だった、来年は良い年になりますように!
0378病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/02(日) 02:03:14.78ID:gA4nGHuj0
>>376
5年もリハ頑張ってて尊敬
2年前の夏にハントにかかって入院
すでに発症から1週間近く経っていて顔面スコアは0点
「完全に後遺症が残ると思ってください」とその時点で言われました
現在は後遺症のオンパレードです
ワニの目、耳鳴り、頬の拘縮による妙な痛み、口が濯げない
今は涙腺のコントロールが効かないのか、急にドライアイになったかと思えば片目から滂沱の涙と怪しい人になってます
冬は辛いね
他の病気も治療してるから、もうあまりこちらに関しては気にしないようにしてますが、明らかに生活の質は下がりました

みなさま、侮らないでください
違和感あったら早めに治療
これが鉄則です
0379病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/04(火) 16:54:29.67ID:iHaeGR400
正月の冷たい風に吹かれると耳の周囲が微妙に痛い
0380病弱名無しさん
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2022/01/09(日) 15:29:50.50ID:WkI5Yfr+0
帯状疱疹がまだ治ってないんだけど顔面麻痺になった
帯状疱疹てステロイド禁忌だからどうやって治療すればいいんだろう
ステロイド点滴とかできないしなぁ
0381病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/09(日) 16:45:19.02ID:72uV76N50
>>380
帯状疱疹にステロイドの塗り薬は禁忌だけど点滴のステロイドは構わない
というか顔面神経麻痺になったら一刻も早くステロイド点滴をしないと
一生顔が歪んだままになったりその他いろいろな後遺症が心配
そして顔面神経麻痺になって日数が経っていないなら抗ウイルス薬も
効く可能性がある日曜祝日だとか言ってられないぞ急げ
0384病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/10(月) 14:17:10.32ID:biN42Vpg0
この病気の場合ワクチンは打たない方がいいと思う
打って何か起きても自己責任だし医者だってワクチンが原因とは認めてくれない
0385病弱名無しさん
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2022/01/10(月) 19:36:44.10ID:uRc94gAY0
新型コロナ感染するのもリスクだな
完治しても顔面神経麻痺のヘルペスウイルスみたいに神経節で休眠状態になってるだけかもしれないし
0386病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/10(月) 22:59:45.24ID:WHCO8AOX0
命に関わらない顔面神経麻痺と重度の後遺症や死亡のリスクがある新型コロナ、天秤に掛ければワクチンの必要性は明らかだよね
自分も麻痺の後遺症に悩んでる身ではあるけどさ
0388病弱名無しさん
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2022/01/14(金) 21:37:56.27ID:Vv35LXju0
自分はステロイド薬飲んでる時はワクチンはまだ打たないでくださいって言われたよ
だからステロイド薬飲み終わってある程度顔が動いてきた時にワクチン打った
後遺症もないです
0389病弱名無しさん
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2022/01/15(土) 07:19:09.45ID:KxURM8ur0
麻痺した方の目が見た目は回復後からずっと違和感(涙が出る、飛蚊症が増えてきた等)あったけど、先日精密検査の結果緑内障発覚
顔面神経麻痺と関係あったかは不明だけどこれから一生眼圧下げる目薬だ
0391病弱名無しさん
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2022/01/19(水) 19:12:37.89ID:Juj5mY7G0
涙が出るのって治っていくのかな?
自分は運転してて眩しい時がヤバい
発症後3ヶ月で頬の治りがいまいち
ちゃんと治るのかなー
0393病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/19(水) 22:11:20.48ID:WlhZfT7+0
>>392
同じく1年半以上経つけど涙出るし、急に乾いて痛くなるし厳しい
0394病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/19(水) 22:39:25.79ID:Juj5mY7G0
そうなんだ治らないのか
本当に厄介な病気になってしまったよ
0395病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/22(土) 22:39:21.23ID:LXzyoFQ+0
涙が出るのは回復期にはあること これは大体治る
特に治りが遅かった人は大体半年くらいまでは後遺症対策をするべき時
それ次第で予後は変わりうる
0396病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/24(月) 09:28:59.73ID:8jl1djqa0
土曜日に近所の割と大きい病院の中の耳鼻咽喉科に診てもらった。
若い先生で、非常勤だから次は木曜日に来るように言われたんだけど、点滴とかは何もなかった。
病気は1週間くらい前に発症して、先生によると軽度と中度の間くらいらしい。ヘルペスになっているからそれが原因。
飲み薬だけもらって帰ってきたんだけど、病院変えた方が良いのかな?
聴力検査はしてきた。麻痺側の耳が聴力落ちてた。
0397病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/24(月) 11:02:30.69ID:2d2W+PjK0
>>396
発病後一週間以上経つと健康保険の関係で入院できないと言われたよ
発病してから一週間までに初期治療完了で、私は発病二日後に入院したから5日入院になった
0398病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/24(月) 12:21:09.40ID:2bUk34Ra0
>>397
発症後時間が経つと標準治療(入院、点滴)の効果が見込めないから保険適用外ってことなのかな?
0399病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/24(月) 17:40:17.29ID:8jl1djqa0
>>397
そうなんですね…入院しますか?と言われたのだけど、夫と2人暮らしで家事をしなきゃいけないし、コロナ禍で面会禁止だし、院内感染も怖かったから断ってしまったんです。
糖尿病もあるので、ステロイド剤を飲んだ後に低血糖になる事があると言われて入院を勧められたのです。
顔面神経麻痺って1週間経つと入院出来ないんですね。
0400病弱名無しさん
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2022/01/24(月) 18:20:02.99ID:ddUDHuC70
発症から半月経ってたけど入院して点滴を受けたよ。もちろん保険で
ほっといても治るからと治療せず、その後悪化したからその医者を恨んでるわ
0401病弱名無しさん
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2022/01/24(月) 20:32:18.69ID:Fd5skC7j0
突発性難聴もあるじゃないの
それで木曜日って手遅れになる可能性ある
近くの大学病院へ電話して電話で大丈夫か聞いてみたら?
電話代だけで安心が買えるよ
0402病弱名無しさん
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2022/01/24(月) 21:20:16.29ID:VWjDHoKn0
>>399
私は入院せずに毎日通いで点滴しましたよ
入院が難しい事情があるならそういう方法も相談してみては?
0403病弱名無しさん
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2022/01/24(月) 21:56:46.84ID:2d2W+PjK0
>>398
大学病院に入院したけど担当した医師からそう言われました。
>>399
私は2020年の1月に入院しましたコロナ禍前のダイヤモンドプリンセスが横浜港に停泊してた時だったと思います。
私も新型コロナ重症化リスクのある糖尿なので感染は怖いし強いステロイドは躊躇しますね。
0404病弱名無しさん
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2022/01/24(月) 22:39:17.70ID:Fd5skC7j0
コロナが怖いから癌が進行してから病院行く人もいるみたいね
少し考えればアホらしいと思わないのかね
診察した医師や看護師は防護服でも着ているの??って
0405病弱名無しさん
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2022/01/24(月) 22:51:57.75ID:wby+ecxv0
発症して4ヶ月ぐらいで95%(体感)ぐらい治ってほぼ問題なかったんだけど、ここ一ヶ月ぐらい時々まぶたが痙攣するんだよね。
調べた感じ、規則正しい生活して様子見るのが良いのかな。
麻痺の時みたいに緊急で入院の必要はない?
0406病弱名無しさん
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2022/01/24(月) 23:30:17.83ID:gpSZq/bE0
>>405
共同運動の始まりですね
0407病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/25(火) 12:30:06.36ID:hG+lo5mc0
自分もステロイド点滴、通いで2週間やったわ。ただ、毎回点滴の針刺し直すからしまいには刺すとこ無くなって最後の方は手の甲だった。点滴の針本当に刺されるの嫌で入院の方が楽だよねって思ったけど、今と違ってコロナはなかったからなー。
0408病弱名無しさん
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2022/01/25(火) 15:15:59.61ID:ziTjwztF0
>>407
私は入院したのが大学病院で看護学生の練習台になるという書類にサインしたので担当した若い看護師が手の甲に刺すの2回目失敗しました。
両手の甲に挿して失敗、3回目に右手の甲に刺して成功です。
利き手だったので、物掴んだりするときに血管内のプラスチックの針が当たって凄い違和感が続きました。
0409病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/26(水) 22:48:04.25ID:MQc6f/ob0
美顔ローラーでマッサージした方が良いのかな?
0410病弱名無しさん
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2022/01/27(木) 19:58:40.01ID:bA9IVoZ20
409です。今日担当医に聞いたら、マッサージはしないようにって言われました。美顔ローラーもやらないように。って。
症状が落ち着いたらマッサージはして良いらしいです。
0411病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/01(火) 17:43:27.97ID:1+AItR1w0
治りきるまでに強いマッサージすると神経が交差してつながるから優しくなー
0412病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/02(水) 12:31:06.66ID:J+vsnsuW0
初期治療が勝負だからその後はもう何やっても変わらんと思う
顔がおかしくなったのに土日ってことで2日放ったらかしにした結果、後遺症残ったもの俺
今更だが緊急外来にでも飛び込むべきだった
0414病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/05(土) 12:56:34.26ID:G5nfJyWR0
発症2日で治療開始が早いって何か根拠があって言ってます?
0415病弱名無しさん
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2022/02/08(火) 21:06:14.33ID:jbmnVo130
投薬治療約4ヶ月経過
外見的な違和感(ほぼゼロ)、目の違和感(ほんの少し)なんかは無くなった

ただ、口周りのうがい、食べ方?はどうにも2ヶ月目くらいから改善していない気がする
水漏れしないようなうがいは出来るようになったけど、以前と同じように勢い良くは出来ない
食べるときにほぼ左側で噛んでしまう、麺類がイマイチうまくすすれない


6ヶ月以上投薬して結果的に完治したって方っていますか?
このスレで投薬は半年くらいが目処的なコメントを目にしたと思うのですが
0416病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/20(日) 02:46:19.99ID:VAsccgLE0
発症して2日経って病院に行って入院勧められたけど断って、飲み薬だけで治療したけど、一カ月後にはほぼ治ったよ。
入院しなくて本当に良かった。
0417病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/20(日) 08:50:07.37ID:Rz/UJ8rS0
それはたまたま完治しただけだ
まあ入院しても飲み薬か点滴の違いでやってる事は同じだけど
0419病弱名無しさん
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2022/02/20(日) 20:21:06.67ID:jqLxYe1y0
飲み薬だけで完治する人もいるよね
けど自分がそうとは限らないから後悔しないために入院して最善尽くすべきって話
0420病弱名無しさん
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2022/02/20(日) 21:35:41.46ID:DV6okKs00
そうだね
極端な話、何もしなくても完治する人もいるわけだし
0421病弱名無しさん
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2022/02/21(月) 20:42:04.65ID:btIxpPvl0
やりすぎて完治なら問題ない
ここの書き込みを見て飲み薬で治るんだと舐めてかかって後遺症残ったらどうすんだよと

まあ本人の自由なので好きな方選んで下さい
0422病弱名無しさん
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2022/02/23(水) 10:16:24.82ID:ubX5IRF20
発症5日です。
ベルかハントかも告げられていません。
病院で薬をもらい治療中ですが、麻痺側の瞼、頬、口角あたりが時折小さく短い時間ピクピクしたり電気風呂に入った時のような感覚が起こります。勝手に動くのは、悪化しているのか治ってきてるのかわからなくて不安です。
4日後顔に電気を流す検査をします。
とにかく治るのかどうかわからないのが不安でたまりません。こちらでしばらくお世話になります。よろしくお願いします。
0423病弱名無しさん
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2022/02/23(水) 10:32:42.83ID:dxf/te5x0
>>422
私も発症から治るまでの間にそういう症状経験しました
それが進行中なのか回復中なのかはわからないけど今は9割方元に戻りましたよ
重度だったので完全に元通りではないし共同運行も少しあります
電気流す検査するということはしっかりした病院だと思うので必要か以上に心配せず、ゆったり過ごしてくださいね
0424病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/23(水) 11:33:33.61ID:W6jM6Ts80
病院でステロイド療法やって完治した半年後くらいから麻痺した方の目に飛蚊症が沢山出てきてつい最近精密検査したら緑内障になってました。

ステロイドで眼圧が上がるそうで、目の見え方に違和感を感じたら早めに眼科医に見てもらったほうが良いです。
0425病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/23(水) 12:04:59.58ID:ubX5IRF20
目にも影響が出るのですか…飛蚊症は普段からたまに起こりますが、気をつけたいと思います。
0426病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/23(水) 12:56:43.83ID:ubX5IRF20
>>423
同じ症状を経験されたんですね。重度で9割方回復できるのを知りちょっと心が軽くなりました。ありがとうございました。
0427病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/23(水) 13:03:49.76ID:ubX5IRF20
顔に電気を通す検査で、治りやすいか治りにくいかを診ると医師から言われました。
それまではきちんと薬を飲むことしか自分にできることはないので頑張ります。
仕事が忙しすぎなのが若干の不安要素ではあります…。
0428病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/23(水) 15:22:50.98ID:5fypa6/50
>>427
以前ベル麻痺にかかりました。
回復期に無理に筋肉を動かすと共同連動に繋がる可能性があるので、気をつけてください。
患者ができるのは体調管理ぐらいかと思います。
回復されるといいですね。
0429病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/24(木) 07:35:52.76ID:0bABHExH0
>>428
そうですね。規則正しく健康的な生活を心がけます。アドバイスありがとございます。
0430病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/05(土) 14:26:31.84ID:6mYpkhHN0
中等症発症から4ヶ月経ちました
まだ頬の突っ張りがあり、そのせいなのか目も下から上に押された感じで少し細く口角が下がっています
法令線くっきり、頬のぼこつきもある
これはもう良くならないのかな?
まだ改善するでしょうか
0431病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/05(土) 18:37:45.23ID:tnQcGfxU0
>>430
ハントですかベルですか?
1ヶ月以内で全部動き出さないと後遺症は残ると思います
そして6ヶ月くらいすると動いてなかった部分がぴくぴくしだしたり
目と頬と口が一緒にぐにゃりと動いてしまう病的共同運動が起きます
0432病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/05(土) 18:39:20.83ID:tnQcGfxU0
自分がまさにそうでした
顔の筋電図すら図らず目視で適当な診断で柳原法もせず入院もさせてもらえず
病院の初期対応及びその後の処置も酷くその他辛い後遺症が残り日々どうしていいか分からず生きてます
顔耳喉性機能もどれも一気に老化したような状態で生きる気力もありません
最初の頃は毎日泣いてましたがもう出る涙もありません
0433病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/05(土) 21:44:19.43ID:6mYpkhHN0
>>431
おそらくベル麻痺でしょうって感じでした
1ヶ月以内には動いてなかったですね
お気持ち痛いほどわかります
病院選び間違えたせいでって
入院してそれでも後遺症が残ったんだったら、しょうがないのかなって思えるのかもしれないですけどね
辛いですよね
0434病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/05(土) 23:26:47.91ID:tnQcGfxU0
>>433
おそらくベル麻痺でしょうって血液検査しましたか?
血液検査を真っ先にやって帯状疱疹の値が高いか見てないとまずいと思います
柳原法で何点か医師は教えてくれましたか?それもやってないならヤブ医者です

中等症との診断ですが実際は重症かもしれませんよ
私はもう3年経って手遅れですがあたなはまだ4ヶ月でこの後間に合うかもしれないので
セカンドオピニオンで大学病院に行った方がいいです!
0435病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/05(土) 23:29:59.08ID:tnQcGfxU0
>>433
具体的な例を出すと
星状神経節ブロック注射か鍼を施術できる医者にかかる事をお勧めします
この2つくらいしか残った方法はないのが現状です
後はずれが酷い場合は物理的に手術をして形成するしかないです
0436病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/06(日) 00:23:04.66ID:g4yynSbQ0
>>434
血液検査はしました
でもあまり詳しく教えてくれずこれから耳に水ぶくれ?が出来たりしたらハントかもしれないからすぐ来てくれって感じで言われて
点数は教えてくれなかったけど柳原法のチェックはしてくれましたね
筋電図は3週間以上経ってたかな
結果は良い方だったみたいですが、正直かなり不安はありました
0437病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/06(日) 00:27:27.34ID:g4yynSbQ0
親身になって言って下さって本当に本当にありがとうございます
セカンドオピニオン行きます
色々詳しく教えてくれて本当に感謝します
紹介状書いて貰った方がいいでしょうか?
もう治療打ち切られて町医者に戻されてその病院には行ってないんです
0438病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/06(日) 23:25:43.64ID:82Ks+pqS0
>>437
まずどこに住んでいるかですが関東であるなら虎ノ門病院か神尾記念病院の二択です
虎ノ門も神尾も紹介状なしで受診できます
虎ノ門は別途5500円かかりますが神尾はかかりません
関西や九州などはわからないので顔面神経麻痺を標榜している病院に行ってください
0439病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/07(月) 23:24:44.29ID:5CDwX7/O0
>>439
詳しくありがとうございます
諦めず色々やってみようと思います
0440病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/11(金) 21:10:10.00ID:sXCdilN+0
発症3日目耳の後ろが猛烈痛い
明日も点滴
下手くそが何度も針ぶっ刺して
「スイマセン」とか言うけどいいよいいよ言っとく
心の中では怒鳴り散らしてるけども
0441病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/12(土) 21:01:29.37ID:J/+t5pZo0
オススメの目薬ありますか?
ヒアルロン酸naがなくなってしまった
0442病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/12(土) 23:20:12.22ID:uoQ7Mw/i0
市販のは色々な成分が入っててよくないので病院に貰いに行った方がいいです
純粋な保湿系のじゃないと
0443病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/13(日) 15:06:57.85ID:NdvwgMSb0
一週間前に発症ベルです。今薬を飲んでいますが最近右側だけだったのが左の鼻と頬のへんも痺れを感じて不安です。同じ体験されたかたいますか
0444病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/13(日) 19:13:49.43ID:eoWGb0Vb0
>>443
逆側まで麻痺はおかしいですね
この病気は基本片側のみです
そしてベル麻痺というのは原因が分からないという麻痺です

脳の異常から来るものかもしれません
脳神経外科の受診も考えてみるのもいいかもしれません
0445病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/13(日) 23:34:26.33ID:D5fZzUz80
>>444
ありがとうございます。脳はCTを撮って異常はありませんでした。片側だけなんですね。返信ありがとうございます。
0446病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/23(水) 00:32:59.05ID:QXpwZrHy0
ステロイド点滴してると腕がむくれて血管見えなくなるから失敗するのは仕方ない
俺は手の甲に刺されたぞ
0447病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/23(水) 07:36:11.02ID:Mv8gY+lT0
昨日から麻痺発症した
入院すすめられたけど仕事休むわけにはいかんし
通院点滴になった
これから病院行ってくる鬱だわー
0448病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/23(水) 08:14:06.29ID:QXpwZrHy0
>>447
俺も最初の2日は通院点滴してたけど、段々症状が悪化したのが怖くて3日目から入院した
通院点滴だと病院の外来が休みの日はどうするの?
0449病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/23(水) 08:37:29.23ID:2amkJFi20
>>448
最初の4日ぐらい悪化するからな。
通院でも治療できると言われても即入院治療のほうが安心できる。
星状ブロックする時間もあるし。
0450病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/23(水) 17:56:30.43ID:BR7S8wNC0
2017年の年末にベル麻痺になりました。軽い共同運動みたいな後遺症「口をすぼめると目元が多少動く」が残ったんだけど、気にならないレベルになって安心してたら、最近また目蓋が24時間ぴくぴく動きだしてきて気持ち悪い。

ベル麻痺が回復する時も、同じ様に目元がぴくぴく24時間動いて気持ち悪かったけど、5年経って神経が接続されたのかな。&#128546;
0451病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/23(水) 23:19:34.02ID:rcoHDJU00
>>447
頑張って毎日通ってね
最初の治療が大事だから
僕の場合、ひと月以上かかって回復の兆しがみえ、そこから数ヵ月かかって大分回復できました
焦らず気長に過ごしてください
今はマスク当たり前だから、この病気には有り難いですね
0452病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/25(金) 12:28:36.80ID:eTLNhtJM0
この病気がヤバいのは後遺症が1年2年経ってからも出てくる事だよ。 神経の再生スピードが恐ろしく遅いのが関係しているのではないかと思う
0453病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/25(金) 13:30:02.45ID:FUL0xMth0
2週間たったけどあんまり変化はない
マッサージはせず顔温めてるだけなんだけど
目の下と口の横がピクピクしてうっとおしい
0454病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/25(金) 18:28:01.52ID:es08jfrp0
点滴出来ていいな…
中等症内服治療で半年経ったけど、ガッツリ後遺症残ってる
頬のこわばり、口角はあがらないし、目は潰されて小さくなってるし
この医者でいいのか?って違和感があったら絶対違う病院行った方がいいね
今からでも良くなるのかな
0455病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/25(金) 21:47:16.75ID:95NLcDIc0
大学病院を退院した後、最初に駆け込んだ耳鼻科で診てもらってたけど
共同運動が出始めてもそういうものだと言うし、
痺れがあると言ってもそれはウチじゃないとか言い始めたので医者変えた
神経内科でリリカやタリージェで調節してもらって少し良くなった
ただ麻痺はあまり変わらないような気がするんだよね

鍼治療してる人っている?
0456病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/25(金) 22:06:03.05ID:vdY4pYLh0
>>450
そうなのか!
発症から3ヶ月ぐらいで9割方治って見た目もほぼわからず、不便は無くなったんだけど、
5ヶ月後ぐらいから瞼がたまに痙攣するようになって、だんだん口に力入れると瞼にも少し力入るようになった。
そこからは悪化はしないんだけど微妙に面倒。

年単位で良くなったり、少し戻ったりするってこと?
共同運動では医者行ったほうが良いんだろうか。
0457病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/26(土) 01:14:21.07ID:qM1bBVNN0
>>454
迷うなら、行った方がいいと思うよ。精神的にもいいし
0458病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/26(土) 04:49:19.40ID:bZSUAvT20
>>456
450だけど自分の時と殆ど同じだ。
最初の2ヶ月くらいで90%くらい治った。で安心してたら半年過ぎてから目蓋ぴくぴくの後遺症がでてきて、寝ててもぴくぴくで起こされるレベルだったんだけど、2ヶ月くらい経過したら自然と消えた。それから1年くらいしたら、今度は耳の下の首と鼻の横が、ぴくぴくする様に。これも気持ち悪かったけど3ヶ月くらいで自然に消えた。それから数年が経過して、また目蓋のぴくぴくが始まった感じ。後遺症で目元と口元が軽く連動して、涙の調整がおかしくなってる感じです。ほんと厄介な病気(>_<)
0459病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/26(土) 04:57:25.37ID:bZSUAvT20
>>456
共同運動で医者行っても、ボツリヌス毒素を注射するくらいしか方法がないみたいだから自分は行ってない。結構金額も高いし(>_<)
0460病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/26(土) 17:43:29.91ID:i619MpYL0
>>458
なるほどね。
少しずつ 繰り返して治って行くのかな??
気にならないレベルの時は全然平気なんだけどなぁ。
共同運動は手術もあるみたいだけど
少し気になる程度でリスク取りたくないし
動かない時はマジで地獄だったからな。

様子見ながら良くなるの祈るよ。
ボツリヌス菌は一定期間だけとはいえそんなに効くのかな?
0461病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/26(土) 21:35:50.73ID:UJvDudZZ0
>>460
横からごめん
ボトックスやってるけど共同運動は明らかに止まるよ
ただ、筋肉の動きを片側だけ止めるわけだからうまい具合に左右対称にはならない
0462病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/28(月) 12:48:01.82ID:S9PV1STl0
5年経っても顔が突っ張ったまま
なんで悪いことしないで生きてきた俺だけこんな目に
人生で良い事なんてほとんどなかったし神も仏もいねえわ
0463病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/28(月) 18:24:28.55ID:er1gpbvi0
>>462
どういう治療やリハビリをしましたか?
共同運動や拘縮はありますか、後遺症は生活にどの程度影響していますか?
リハビリ内容や頻度、鍼灸治療など病院以外の治療、年齢など
参考にしたいので教えて頂けないでしょうか?
0464病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/28(月) 21:52:47.32ID:CRPk1ye+0
発症10日、徐々に感覚が戻ってきて嬉しい
入院しないとだめと言われて良かった
7日目くらいまではほんと不安だった
どこまで戻るか分からないけど、あとは後遺症予防を気長に続けます
0465病弱名無しさん
垢版 |
2022/04/03(日) 22:52:40.80ID:S1fdEYE00
寒かったから後遺症で耳の後ろがいてええええええええええええチキショウ
0467病弱名無しさん
垢版 |
2022/04/08(金) 17:50:31.08ID:84uGUwIe0
あーりん綺麗に治ってるねー羨ましい
半年近くなって共同運動と拘縮が出てきたので必死でマッサージしてる
少し良くなった
0468病弱名無しさん
垢版 |
2022/04/08(金) 21:13:29.64ID:pnFSOGv30
ベル麻痺だったんだろうね
ガーシーもTKO木下もなったみたいなエピソード話してたけどどちらも軽度なものだろうなと思った
綺麗に治ってて羨ましい
0469病弱名無しさん
垢版 |
2022/04/09(土) 02:53:44.69ID:jcdUdZ5q0
芸能人は良い病院行くから初期治療が上手くいったんだろうな
ただ病的共同運動は数ヶ月経った後突然来るから分からない
0470病弱名無しさん
垢版 |
2022/04/10(日) 20:40:30.62ID:aFXXaT520
大丈夫かなと思ってたら何か拘縮も出てくるよね?
メチコバールとアデホスコーワは皆どの位まで飲んだ?
これって飲まないよりは飲んだ方がいい位の効果なのかな
0471病弱名無しさん
垢版 |
2022/04/10(日) 23:35:12.87ID:/XBZZsBV0
治ったのは軽度のやつだし
俺のような重度は何年経っても患側は元通りに動きゃしねえよ
なったことないニワカや軽度にはこの病気の辛さ分からんわ
0472病弱名無しさん
垢版 |
2022/04/10(日) 23:36:18.06ID:/XBZZsBV0
>>470
俺重度

むしろメチコもアデホスも飲んでもなーんも治りゃせんかったわ
0473病弱名無しさん
垢版 |
2022/04/10(日) 23:37:31.84ID:/XBZZsBV0
治る見込みのある軽度ならメチコやアデホス頑張って飲んどけばいい
血行は良くなるみたいだし
0474病弱名無しさん
垢版 |
2022/04/10(日) 23:58:59.13ID:aFXXaT520
自分も軽度じゃないよ、後遺症残りまくってるし治ってない
マッサージ頑張ってるけどメンタルやられてる
ただ飲むのサボったりしてしまったから気になって聞いてみた
0475病弱名無しさん
垢版 |
2022/04/11(月) 00:15:43.43ID:7F7ik3++0
軽度と中等の境目くらいで神経テスト?は良好だったけど、2ヶ月目くらいからさほど回復せずに6ヶ月経過で口に後遺症残った(薬はほぼ飲んでいる)

来週予約入っているけど行くかどうかも迷っているわ
前回聞いた時、投薬もまあ半年〜10ヶ月くらいまでって話で
0476病弱名無しさん
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2022/04/11(月) 15:19:24.35ID:kvbRCTjS0
共同運動の後遺症が残ったら、もう一度麻痺になれば正しく繋がる可能性ある?
0477病弱名無しさん
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2022/04/11(月) 20:53:12.65ID:Tex3HbzY0
>>476
大学病院の専門外来だとボトックスでわざと麻痺させたところにミラーバイオフィードバック療法をやって共同運動を改善させる治療をやってるところがあるみたい
0478病弱名無しさん
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2022/04/12(火) 22:21:18.56ID:W1tC5xEs0
ボトックスって保険効くのかな?
効いても高そうだけど
顔のこわばりって一生治らないのかな
0480病弱名無しさん
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2022/04/14(木) 00:19:44.49ID:kvyAvoLf0
>>479
ありがとう
その位だったら何とか出来そうかも
効果はある?
0481病弱名無しさん
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2022/04/14(木) 17:13:57.39ID:dJ/rKUcb0
>>480
自分の場合打って2ヶ月くらいは共同運動やひきつりのこと忘れられるくらい効いてるよ
そこから徐々に効果が薄れていく感じ
うまくいかなくてもどうせ数ヶ月で元に戻るから一度試してみたらどうかな
0482病弱名無しさん
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2022/04/14(木) 18:32:37.16ID:kvyAvoLf0
>>481
おーそれはすごいそんなに効くんだ
打ってみるーありがとう
何回か打ってる内に治るって事もあり得るのかな
0484病弱名無しさん
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2022/04/15(金) 09:22:43.97ID:EOkQMhm00
>>483
地方なので参考にはならないかと…
美容専門じゃない、普通の形成外科です
0485病弱名無しさん
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2022/04/15(金) 13:20:46.11ID:ddno+08h0
娘が退院後、手術を勧められたのですがどうしたものか・・
スコアは直近の最終が10でした。同じような境遇の方、情報頂けるとありがたいです。
0486病弱名無しさん
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2022/04/16(土) 23:46:36.50ID:VJjs//460
入院加療後、さらに手術をすすめられたということは
投薬では状態が良くならないと判断されたのではないでしょうか
減荷術のことだと思うんですが、説明はありましたか?
耳の裏を切開して骨を削って、顔面神経の圧迫を開放するとのこと
後遺症として耳鳴りや難聴になる場合もあります

私、手術後2年ですが、正直まだ麻痺はあります
症状は個人個人でちがうので娘さんがどうとは言えませんが
悩まれるお気持ちはすごくよくわかります
途方にくれますよね
0487475
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2022/04/17(日) 19:27:02.13ID:/J7UnTWD0
アデホ、メチコを6ヶ月以上飲んだ人いる?
6ヶ月って治療期間っていうより共同運動とか出始める頃だったりするみたいだが
0488病弱名無しさん
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2022/04/18(月) 11:54:55.58ID:HNiF72jX0
アデホスもメチコも気休めにしかならない感じだったから4ヵ月くらい飲んで止めた。今は共同運動って言うか目元ひきつりの後遺症でうっとうしい状態
0489病弱名無しさん
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2022/04/20(水) 00:17:29.29ID:B4Pm66DQ0
>>486
返信いただき有難うございます。
大変参考になります。今は不安しかありませんが、できる手は尽くしたいと思います。有難うございました。
0490病弱名無しさん
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2022/04/20(水) 00:25:29.61ID:7xAfXGeM0
ハント症候群って、水疱ができる感じ?

現在、耳の後ろがただれたが(水疱は出てない)、
病院では、皮膚炎って言われたが…

去年、帯状疱疹になった。
0491病弱名無しさん
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2022/04/20(水) 06:18:40.16ID:PyLTHn+d0
>>490
ハント症候群の耳にできる出来物は帯状疱疹だからめちゃくちゃ痛いよ
鎮痛剤が必要なレベル
んで顔の半分が全く動かなくなるしねえ
めまいや耳鳴りも来るかもしれない

もし痛くないなら違うものだと思う
0492病弱名無しさん
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2022/04/20(水) 09:47:49.70ID:7xAfXGeM0
>>491
そうですか…

今のところ、めまい、耳鳴り、麻痺、とかは無いです…

皮膚炎か…? w
0493病弱名無しさん
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2022/04/23(土) 22:55:36.05ID:FYaZgs8x0
>>489
もう遅いかもしれませんが、手術はエビデンスが無いので否定的意見は多くあります
個人的には自然治癒力を高める方向で、高気圧酸素カプセルとかビタミンとか 療養で頑張った方がいいかと思います
半年程スマホを制限する期間にするとか 若い程期待が持てますし

手術はその効果が最初から曖昧で耳なりにもなりますし 一言で言えば 微妙
0494病弱名無しさん
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2022/04/25(月) 00:17:34.71ID:lGQqepBz0
目の下の膨らみ、クマ、法令線、拘縮やらで麻痺側の顔が10歳位老けた
麻痺も治りきってないし
色んな形成手術があるみたいだけど、やったよって人いますか?
今の望みはそれとボトックス注射位
0495病弱名無しさん
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2022/04/25(月) 11:03:26.33ID:BlVNLHcf0
目の下の膨らみは何なんだろうね。(>_<) ピクピクするし老けて見えて悲しい
0496病弱名無しさん
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2022/04/26(火) 14:33:48.26ID:XEzC10zp0
1ヶ月経過麻痺は9割治ったけど耳後ろのズキズキする痛みがつらい
0497病弱名無しさん
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2022/04/26(火) 16:42:03.11ID:Gx5uf+uX0
神経の接続手術ってのやった人いる?
なんか順天堂でできるらしいんだけど、どうなのかな
0498病弱名無しさん
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2022/04/26(火) 19:47:24.52ID:7VaMLvm50
>>495
これあると一気に老けるよね
整形しかないのかな
>>497
自分もそれ気になってる
経験者いたらお話聞きたい
0499病弱名無しさん
垢版 |
2022/04/26(火) 21:09:04.99ID:iKia4t3/0
発症から8ヶ月ほど経過。
ほぼ治った感あったあと、
半年ぐらいの時に瞼痙攣が始まって、口に力入れると瞼も少し力はいる感じだったが、
ふと気づいたら痙攣はほとんど無くなってきた。
共同運動は少しマシになって前ほど気にならなくなったかな?

治ってくれると良いが。

アデホスとかは気が向いたときに飲んでるけど効いてる気はせん。
0500病弱名無しさん
垢版 |
2022/04/28(木) 19:49:43.69ID:MYpzbqtI0
ラーメンまあまあ好きなのに麺類がすすれなくなった
0501sage
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2022/05/05(木) 15:19:29.00ID:HIG3p4Lb0
>>497
順天堂ではありませんが耳の神経を取り舌下にいれて神経を移植し再生させるための手術を一年前にしました
あまり…変わらないです
絶対動く、という保障はないと言われてたのでまあ仕方ないなと思っています
形成の専門なので傷跡は全く目立ちません
0502病弱名無しさん
垢版 |
2022/05/05(木) 22:47:31.14ID:KhAVCEnn0
鍼治療された方いますか?
どちらにしろ早めの処置が必要でしょうが
0503病弱名無しさん
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2022/05/10(火) 15:39:52.17ID:Qw/APBe10
鍼で神経の変性が治るの?
せいぜい血流をよくするだけだと思うけど
0504病弱名無しさん
垢版 |
2022/05/10(火) 23:30:40.76ID:3RdtkyLq0
YouTubeにそういった動画はあるね
麻痺になってすぐに駆け込んだらいいみたいだけど
本当のところ動くようになるかわからん

かといって手術したら100%治る保証もないし
厄介な病気だよ
0505病弱名無しさん
垢版 |
2022/05/15(日) 14:37:40.79ID:n1sKP5wD0
顔面神経麻痺から1年半経って共同運動と疲れた時の顔の強張りが酷い
鍼治療で治った人いるかな
気になるけど怖さもある
0506464
垢版 |
2022/05/15(日) 22:40:45.15ID:jf3Sbbez0
10日時点のENoG17%
3週間で12点
もうすぐ2ヶ月で20点
メパッチはようやく手放せるようになってきた
眼の開閉とマッサージを続けてるけど、ミラーバイオフィードバックをいつから始めるか迷う
0507病弱名無しさん
垢版 |
2022/05/18(水) 09:37:50.46ID:tGmlAnga0
リハビリ的な運動は必要無くむしろ後遺症を招く為逆効果
平常時は常に緊張感やわずかな力が入っているのでだらーんとしたイメージで顔面全体の力を抜いて神経を正常に伸ばすイメージ
食事や会話、表情などで顔を動かすのでそういった時に鏡を見ながら極力一緒に動かさない 頬の筋肉に力が入らない様に確認するという事も必要かもしれない
以上が後遺症対策です
0508病弱名無しさん
垢版 |
2022/05/20(金) 13:59:16.41ID:E2KnN9ez0
入院中に麻痺になって鍼治療受けてた
入院中なら鍼治療タダみたい
退院してからは自己負担だけど大学病院だから普通の鍼灸より安い
1,600円
0509病弱名無しさん
垢版 |
2022/05/20(金) 14:01:48.67ID:E2KnN9ez0
連投ごめん
鍼の先生曰く血行よくして免疫力高めるのが大事だから
極論風呂がめちゃくちゃ良いって言ってたので
退院後の初期は毎日風呂入ってた
0510病弱名無しさん
垢版 |
2022/05/20(金) 18:52:39.30ID:z3+TTF3t0
顔に刺すのか気になる
それだとちょっと怖い
0511病弱名無しさん
垢版 |
2022/05/21(土) 04:50:54.48ID:nF1cTgjp0
顔に刺すところもあるみたいだけど、私が行ってるところは手の甲と、足と、首に刺してる。後多分赤外線であっためてる。
入院中は毎日鍼灸やっても意味ないんだけど医師はわかってないから指示出すけど、今日は違うとこ刺すねとか言ってた。
0512病弱名無しさん
垢版 |
2022/05/21(土) 20:59:09.57ID:ULvYMF/e0
手の甲や足は意外、ツボでもあるんだろうか
鍼灸院探してみようかな
温めるのはやはりいいんだね
0513病弱名無しさん
垢版 |
2022/05/22(日) 16:13:19.68ID:tL5ItqMO0
鍼は流派が色々あるらしい
行く場所によってどこに刺されるか、
どういう治療方針なのか変わってきそう
0514病弱名無しさん
垢版 |
2022/05/23(月) 16:14:31.46ID:e/OhpVHn0
7年経つけど、疲れがたまると顔が強ばるから置鍼やってる。
針先なしのやつでシールで貼るやつ。
0515病弱名無しさん
垢版 |
2022/05/23(月) 17:17:28.32ID:XjIc9b+k0
おき針あれ、Amazonレビュー見ると地獄で草生えた
0516病弱名無しさん
垢版 |
2022/05/26(木) 22:25:26.67ID:9AhuP3Kx0
共同運動や味覚障害など後遺症もあり2年経過しました。たまに強ばりが激しくなったりして何だろうと思ってたら、疲れが溜まると出るみたいですね。ここを見てちょっと安心しました。
7年経った方でもあるんですね。神経だからもう諦めなきゃいけないのかな。顔が(特に目が)歪むので思いっ切り笑えない。マスクには助けられてます。
0517病弱名無しさん
垢版 |
2022/05/30(月) 22:44:12.38ID:WsdEj/jb0
>>516
後遺症の手術は考えた事はないですか?
私も眼瞼下垂と拘縮と病的共同運動でヤバイので絶対手術したいと思ってます
ボトックス注射も
誰か経験者いませんか
0518病弱名無しさん
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2022/06/02(木) 14:43:10.36ID:tB8wWELj0
>>517眼瞼下垂まではなってないし、アラフォーだしマスク生活だしって感じで手術は考えてないです。マスクなしで笑ったり食べた時の顔が凄く醜いですがこれは自分が過剰に思い込んでるだけかもしれません。他人はそこまで見ないですから。
でも見られる見られないとかじゃなく、自由に動かせないのが辛いですね。口笛なんて一生無理ですね、別にいいけど。
0519病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/02(木) 20:56:57.27ID:cfwBsYxt0
>>518
確かに他人はそんなに見てないし今はマスクがあるからどうにかはなるね
手術は結局は自己満足でしかないのかもだけど、自分の場合左右差が結構あるからどうしても気になっちゃうんだよね
病む
0520病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/02(木) 20:58:55.12ID:cfwBsYxt0
>>518
そう!自由に動かせないのが一番ツラい
厄介な病気だよ
0521病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/03(金) 00:13:21.19ID:go3Fj3MQ0
>>519 518だけど、分かるよ。人にはそんな気にならないって言われても、自分の感覚では違和感ありまくりだしね。
基本的に自分が話したり笑ったりしてるとこって見ないじゃない。美容院行って鏡の前座って美容師さんと話して笑った時の顔が衝撃だった。こんななんだって。
私は結婚しててアラフォーだからもういいかなとは思ってるけど、心の底ではやっぱり元に戻りたいよ。
0522病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/04(土) 00:28:27.31ID:aBxIvNza0
>>521
うんうん
気にしないようにしよう諦めようと思ってもちょっとした事ですぐ振り出しに戻るというか、諦めきれないよね
手術も結構リスクある感じなのかなー
ツラいよね
0523病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/10(金) 19:36:44.09ID:m8pqQ3uB0
ボトックス注射は病的共同運動が出てたら打てるの?
発症時期関係なく
0526病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/12(日) 08:02:29.33ID:/tDLXT8v0
もう2年くらいまえにベルになったけど後遺症おそれず早期からマッサージと針やってよかったわ 完治したし
0528病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/14(火) 00:33:02.91ID:szZozWFY0
131 ニューノーマルの名無しさん sage 2022/06/13(月) 23:11:21.86 ID:0ypGmWF80
VAERS
小児におけるCOVIDワクチンレポート
5歳~17歳 2022年3月18日

死亡数95名
負傷の報告45,511名

3,310 入院者数
1,238 心筋炎
386 身体障害者
551生命を脅かす
1,439 重篤なアレルギー反応
155 血小板減少症
197 ベル麻痺
33 脳出血

OPEN VAERS
https://openvaers.com/covid-data/child-summaries
0529病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/14(火) 17:47:18.28ID:VvG2pasV0
>>524
そういえばカリフォルニア州の知事が去年ワクワクの後
一時ベル麻痺になって出て来られなくて騒ぎになってたな
0530病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/19(日) 20:47:12.88ID:g1hzU9yz0
ジャスティン・ビーバーには申し訳ないが
彼と同じ病気だというと周囲の理解が早くて助かる
命には関わらないけど辛いのがもっと広まってくれればいいし
受診が早くなるかもしれない
0531病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/23(木) 08:49:15.74ID:DUodO24C0
寝方とか関係ありますか?
横向いて寝るので血行が悪くなりそうだから、麻痺側を上にして寝てるのですが、気が付くと寝返りをうって麻痺側を下にして寝てしまっています
これは良くないでしょうか
0532病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/25(土) 12:11:23.27ID:/QwPjNBi0
枕にぐりぐり押し付けるのは強くマッサージしてるのと同じなので後遺症が心配。
0533病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/25(土) 22:54:50.00ID:D8JLwIKg0
>>531
寝ている間の事はコントロールできないので、あまり気にしない方が良いのでは。
ストレス抱える方が体に良くないと思います。
0534病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/28(火) 15:24:06.48ID:tYbnnzJ70
主治医の指示どおり処方されたお薬を服用して3ヶ月間安静にしていれば治るよ
0535病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/28(火) 20:59:52.02ID:/18/7wAU0
それこそ主治医でもないのに何でお前が3ヶ月で治るとか断言できるの?
0536病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/28(火) 22:40:34.26ID:PiwsGVLU0
拘縮が出てきた
瞼が閉まらない、疲れる
つらい
0537病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/29(水) 03:17:07.06ID:kVQ/+i5F0
何とか自殺せず踏みとどまって3年経った
瞬きする度に頬の奥でどくんどくんして目と口が一緒動くからどんどんひょっとこ顔になる
人は1日2万回瞬きするからもう終わりです
0538病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/29(水) 03:17:31.25ID:kVQ/+i5F0
顔も辛いけど耳が一番辛くて耳鳴りと聴覚過敏が凄まじく日常生活すらできない
性機能も明らかに半減した
声も出にくくなって喋ることもしたくなくなった
0539病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/30(木) 02:44:48.30ID:ogvT97uV0
どうやって生きていったらいいか分からないよね
0540病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/30(木) 12:17:55.35ID:S3VWnVon0
俺は寝返り防止で、寝返りしたら枕から落ちる位置に頭おいて寝てた
0541病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/30(木) 23:30:06.49ID:GxRSiy580
>>538
聴覚過敏もあるんだ。
僕は、もともと聴覚過敏だったので特に自覚はないけど、より過敏になったのかもな。
医者には鬱から来ているかもしれない、と言われています。
0542病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/02(土) 20:11:53.77ID:iQCJzH6g0
軽く酒でも飲んで笑ってる方が早く治るんじゃね?
0543病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/04(月) 00:34:20.29ID:+el3gWdl0
>>493
返信有難うございます。
あれから結局手術はしない方向で進めました。
針治療も止められたので、ひたすら顔や首肩付近を温める(市販の小豆を使った製品などを使って)方法と漢方服用させてましたが、幸い劇的に改善し、今では見た目も殆どわからないくらいです。 最初のスコアや個人差があると思うので一概には言えませんが、お悩みの方に少しでもご参考になれば幸いです。
0545病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/06(水) 21:34:15.31ID:iPkLyL9+0
>>543
良かったですね
やっぱり冷やすのはよくないし血流大事なんだね
今後も無理なさらずどうぞお大事に
0546病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/14(木) 22:55:31.35ID:Nk/gTAt90
>>543
漢方服用って具体的にはどういったものですか?市販品?
0547病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/23(土) 20:10:36.67ID:Tk1PxJBy0
ベル麻痺発症から3か月、下まぶたのほうれい線?が醜いのですがこれって自然に治るのでしょうか?
0548病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/23(土) 22:18:02.53ID:8OF0fB7z0
分かってると思うけど
それは人それぞれ、症状によるとしか言えない
治りが良ければ痕跡も無く綺麗に無くなるはず
0549病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/23(土) 22:21:55.35ID:LwqX4GcJ0
ベル麻痺だったけど形は崩れず
だけど、麻痺した方が重くてたまに攣る、口ごもる
0550病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/24(日) 10:49:00.77ID:IRnobPc/0
発症から4ヶ月。口に力を入れると目尻の辺りがピクピク感じるようになったんだけど、共同運動の前兆かなあ
0551病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/24(日) 14:31:40.52ID:S40lmUcA0
かも知れないね
私の場合は6か月を過ぎた頃から共同運動が出て来た
ほぼ完治したと思った頃から微妙に後戻りした感じで
その後はさっぱり変化が無く改善の兆しも無い
困る程では無いが何だかなあって感じ
0552病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/24(日) 17:29:49.73ID:oHmhfGt30
ほぼ共同運動の始まりだと思う
私も半年くらいからはっきりしはじめた
2年たったけど共同運動は変わらずある
目をつぶると口角が上がる
逆も同じでぱ行ま行の発音したり食べる時口を動かすと目が細まる
眠る時は目をつぶるから口角が上がってニヤリみたいな顔になってて起きたらそちらだけほうれい線がすごいし普段も反対側より深くなってしまってる
マッサージすると少し軽減するけどね
0553病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/24(日) 17:33:59.10ID:oHmhfGt30
マッサージは私は2年たってるからやってるけどまだ3ヶ月の人はまだやらない方がいいかも
0554病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/24(日) 19:22:24.85ID:fDda3FRL0
皆は後遺症の治療はしないの?
自分は結構後遺症強く出てるから時期が来たら手術とか受けたいと思ってる
目の下の膨らみは美容整形になっちゃうのかね
0555病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/24(日) 20:39:24.25ID:zH96hFtN0
550です、ありがとう
やはり共同運動の始まりっぽいですね
ようやく安静時の顔はあまり気にならないくらいに回復してきたところだったけど落ち込むなあ
ミラーバイオフィードバックやってみるか
0556病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/24(日) 20:50:21.45ID:GRCeDe5z0
ベル麻痺は神経が死んだのか一時休止してるのか、どっちなのでしょうか
0557病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/24(日) 21:51:50.58ID:elMwGj4D0
ハント症候群で入院し、ステロイド投与9日間、ENoG0点という結果を受けて、このスレに記されている
関東圏の高評価病院、K記念病院で顔面神経減荷術の手術を受けました。10ヶ月前のことです。
その後、40点法で34点まで回復しましたが、明らかに「ワニの涙」を始めとした後遺症が出ています。
タコチュー口にすると患部側の目が細くなる共同運動も発生しています。時間の経過とともに「ワニの涙」
が治ったというひとはいますか? それと舌がヒリヒリ痛いという、よく分からない後遺症(?)も生じて
います。後遺症の治療に興味があります。情報交換希望です。
0558病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/24(日) 23:05:15.49ID:fXqY72dO0
>>557
もう後遺症は固定化されてボトックス注射をするとか星状神経節ブロック注射をするとかくらいしかないです
ところで最初の検査や定期の検査で凄い大きな音を聞く検査ってやられましたか?
0559病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/24(日) 23:48:18.38ID:fDda3FRL0
>>557
ワニの涙、私は徐々に治りました
完全に完璧にという訳ではないですが
後遺症の病的共同運動の治療はボトックス注射と形成手術があるみたいですね
眼輪筋切除とかそんな感じだったかな?
YouTubeで顔面神経麻痺・後遺症で検索すると可愛い女の人が動画に上げてくれてます
0560病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/25(月) 21:55:27.15ID:QhTcOrIl0
>>558
レスありがとうございます。病的共同運動を抑えるためにボトックス注射があると知ったので、K記念病院で相談する予定です。
ただ、数ヶ月で効果がなくなるらしいので、ボツリヌス・バイオフィードバックというものを併用しようと考えています。

>ところで最初の検査や定期の検査で凄い大きな音を聞く検査ってやられましたか?

凄い大きな音といえば、MRI検査ぐらいしか思い浮かびません。雑音を聞きながら聴力検査を受けましたが、これは
凄い大きな音ではないので、該当しないかもしれないですね。

>>559
レスありがとうございます。とても参考になります。

>ワニの涙、私は徐々に治りました

学会発表資料群を読む限りでは「一生治らない」というような記述が散見されますが、医師の観察期間は数年ぐらいと推測されるので、
絶対に「一生治らない」わけではないと個人的に考えていました。治った方の発言はとても励みになります。

>眼輪筋切除とかそんな感じだったかな?

外科的手術には少し不安を感じます。「間違った筋を切り、さらに悪化することはないのかな」と素人丸出しの不安を抱いています。

>YouTubeで顔面神経麻痺・後遺症で検索すると可愛い女の人が動画に上げてくれてます

ありがとうございます。さっそく見てみました。おそらく形成手術をしたひとのことではないかと思います。
かなり治っていますね。若い女性は問題がより深刻なので、改善したのは喜ばしいことです。わたしは50代の男なので、
顔をそこまで気にしませんが、口を動かすと患部側の下瞼が引っ張られる感じがして、集中力が削がれます。
いろいろ検討してみます。YouTubeのご案内、感謝します。
0562病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/26(火) 09:06:10.94ID:QV00U3/+0
後遺症が残ったらメンタルやられるよねえ
0563病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/26(火) 18:29:44.63ID:eWVPKMzL0
557です。
559さんに質問です。「ワニの涙」は発症後、何ヶ月後に治りましたか?
また、治ったという状態は「徐々に」ですか? あるいは「ある日気付いたら」という状況ですか?
0564病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/26(火) 21:49:39.59ID:wF97AM680
>>563
発症後すぐにワニの涙の症状が出ていたのですが、半年過ぎた辺りから徐々に涙の出る量や回数が減り気づいたら良くなっていたって感じです
普段も涙が滲んでる感じでした
私も病的共同運動や拘縮が出ているので、食べてる時や口を動かすと目が潰れてしまいますね
形成手術は違う後遺症が残ったらと思うと
やっぱり怖いですよね
なのでボトックス治療を早く受けたいですね
0565病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/26(火) 22:00:17.79ID:wF97AM680
後遺症で顔がひきつれたりすると地味にストレスですよね
私もそっちに気がいってしまうのでよくわかります
ワニの涙良くなるといいですね
私は温めるのとマッサージは結構やるようにしてましたね
ボトックス治療受けられたら情報下さると嬉しいです
0566557
垢版 |
2022/07/27(水) 00:27:13.35ID:UhQqsjQn0
>>564
ご返信ありがとうございます。なるほど、ワニの涙が変化した状況、とても参考になります。わたしは発症後6ヶ月を
過ぎたあたりから、ワニの涙を感じるようになりました。食事中はハンカチが手放せません(トホホ)。
「人間の顔は元々左右対称ではないのだ」と心では分かっていても、現実は病的共同運動に悩まされる日々を
送っており、妙な違和感を覚えると心が萎えます。
一時期はそれが深刻になり、心療内科で抗精神薬と睡眠薬を処方してもらいました。抗精神薬はデパス、睡眠薬は
サイレースという名称です。参考になれば幸いです。
おっしゃる通り、形成手術には二の足を踏みますね。そこまですべきなのか躊躇します。学会発表資料を読むと、
一度切った(余計な)神経がまた再生してつながったという事例もあるらしく、全身麻酔で手術をしたのにそれでは
元も子もありません。やはりわたしもボトックス治療とボツリヌス・バイオフィードバックを組み合わせて少しずつ
改善を図りたいと思います。ボトックス治療を受けたら、情報提供します。
0567557
垢版 |
2022/07/27(水) 00:42:21.88ID:UhQqsjQn0
>>564
情報、ありがとうございます。ワニの涙、変化の状況が参考になります。
わたしは発症後、6ヶ月を過ぎたあたりからワニの涙を実感するようになりました。
食事中はハンカチが手放せません(トホホ)
口元を動かすと妙な違和感があり、それを感じるたびに心が萎えました。
一時期はそれが酷くなり、心療内科で抗精神薬デパスと睡眠薬サイレースを処方して
もらいました。参考になれば幸いです。
形成手術は二の足を踏みますね。そこまですべきなのか躊躇します。学会発表資料を読むと
手術で(余計な)神経を切ったにもかかわらず、その後、神経がまた再生してつながったという
事例もあり、何のために全身麻酔で手術したのか、疑問を感じます。
やはりボトックス治療が無難かもしれません。治療を受けたら、情報提供します。
0568557
垢版 |
2022/07/27(水) 00:46:06.91ID:UhQqsjQn0
あれっ? 投稿に失敗したと思って再度書き込んだら、正常に書き込まれていました。ほぼ同内容の二重投稿になってしまいました。ご容赦ください。
0569病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/27(水) 23:06:48.98ID:2r8ZcJ7u0
>>565
いえいえーこちらこそ情報ありがとうございます
心が萎えるってよくわかります、まさにその通りです
形成手術はやっぱりリスクが高いのかな
私もボトックス治療受けたら報告しますね
よろしくお願いします
0570病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/28(木) 00:18:47.18ID:XfXCVYCm0
自殺してしまった人も多い病気
ハントの場合後遺症も酷いし難病と認定してもいいくらい
0571病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/28(木) 09:30:04.55ID:iFUmcyCA0
昨年5月にベル麻痺発症した者です。
1年とちょっと経って、後遺症はワニの涙、筋拘縮による目の大きさの差異、耳鳴りがのこりました。
最初ENoGは12点だったのが30点まで復活して生活に困らなくなりました。
ここで色々教えてくれた方々ありがとうございました。
0572病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/28(木) 16:19:37.69ID:STKXtUoL0
>>570
そうなの?何でわかるん?
自殺してしまう気持ちは確かにわかる
0573病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/28(木) 16:23:38.27ID:l1iBb4NP0
>>571
>最初ENoGは12点だったのが30点まで復活して生活に困らなくなりました。

ん? 筋電図テストが12点で、現在40点法で30点まで回復という意味ですか?
0574病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/29(金) 00:25:24.67ID:/91y91A/0
>>573
あ、ごめんなさい
ENoGで15%?だったんだけど、最後の通院で柳原法やってもらって30点まで回復してるって話だった
0575557
垢版 |
2022/07/29(金) 04:45:22.78ID:VflURT0D0
>>574
ENoGで15%ということはステロイド治療ですね。柳原法 初診時12点→1年2か月後に30点という経過ですか?
0576病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/30(土) 20:47:19.26ID:NiVOVE7S0
様子を見ましょう ×
柳原法の点数を言わない ×
ステロイド点滴しない ×
飲み薬で ×

入院してください ○
○○点で予後はこれこれこうです ○
すぐステロイド点滴します ○

まともな耳鼻科判定法
なお本人の病状によりこれに当てはまらない場合もあります
つーか少しでも勉強してる医者なら初診で柳原法やって何点かで予後もある程度見当つくはず
0577病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/30(土) 22:06:03.20ID:5D6DSEUs0
顔面神経麻痺で仕事失い、続く後遺症 悲しい体験を今は病気発信の原動力に
https://news.yahoo.co.jp/articles/12b411b558eca1d54fb77a0206bbf90ca9eb25e8
仕事後、脳神経外科へ。中耳炎だと診断されたが、帰宅後、自宅で意識を失い、救急車で搬送。
検査の結果、水痘・帯状疱疹ウイルス髄膜炎から顔面神経麻痺を引き起こしていることが分かり、入院治療となった。
0579病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/31(日) 04:26:27.84ID:rWvGxw5m0
見た目そうでもなくても顔を動かしたら変な動きしたり耳や喉に後遺症が残ってたり
見えない部分でも辛い後遺症が残ってしまってるハント症候群

最近話題に上がってるのでその後遺症がどんなに辛く苦しいか少しでも理解されるようになると良いですね
0580病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/31(日) 11:15:07.59ID:VPSJgCJu0
>>575
その通りです。
自分は仕事しながらステロイドを服用での治療だったんですけど、見た目にはわからないくらいに戻って奇跡的だと言われました。
レンジでゆたぽんと蒸気でアイマスクを毎日やって、週1で鍼治療に通ってなんとかなりました。
0581病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/31(日) 21:03:11.93ID:A0LS1w5c0
>>576
顔が動かなくなって焦ってYouTubeで動画探したら
これと同じようなことを言ってたベル麻痺の患者さんがいて
本当に助かった
自分のかかった耳鼻科は点滴してくれて紹介状くれたわ
0582病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/31(日) 21:15:53.85ID:WvsUwrZ20
>>576
基本○だったが、自分で点滴じゃなくて飲み薬を選択してしまったことだけが悔やまれる。
その後減圧手術して7割戻った言われたけど自分では3割くらいだと思ってる。
0583病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/04(木) 22:43:55.45ID:qUsauHy90
(設備の整った病院への)紹介状くれる ○
0584病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/04(木) 22:49:34.19ID:qUsauHy90
あ、すぐ紹介状を書くって意味ね
初期治療が命のこの病気にだらだら何週間もすごして手に負えなくなってから紹介状はゴミ
0585病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/04(木) 23:11:44.47ID:EEHSFfus0
かかりつけ医に即日紹介状もらったぞ
うちで治療してもいいが、治る確率は専門医のいる病院が良いと説明された
0586病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/05(金) 00:01:28.65ID:3h+Wwv5m0
まともな医者でよかったね
最低でも初診で柳原法やって点数ちゃんと言う医者なら
結果はともかく、やる治療は間違ってないはず
あるいは即座に専門医に紹介状書いてすぐそっちで見てもらえと言ってくれる医者
0587病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/05(金) 12:11:11.06ID:PGRuSmOF0
夜中に違和感感じて、午前中予約できる近場の耳鼻科をネットで探して行ったな。
点数出して、午後から受診できる大病院の紹介状書いてくれた。
近所の医大にしようと思ってたけどそれだと翌日になるからと、他の病院紹介してくれた。
0588病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/05(金) 13:02:20.39ID:PHXSySTs0
点滴治療受けられた方、治りはどうですか?
後遺症は出ましたか?
0589病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/05(金) 16:45:26.02ID:XjRYX/yr0
7/29~今日まで入院して点滴やってもらいました
この病気のことを全く知らなかったので
25日になんか目が乾くし唇が動きづらい…と思いつつも
疲れてるのかな?と27日まで様子見してしまいました
28日午前に近所の耳鼻科→大きい病院に紹介状書くので今から行けと言われ
午後ベル麻痺だろうとの診断で即日入院を勧められましたがベッドの空きがなく
29日から別の病院に入院、口角から水が漏れ右目がちゃんと閉じられない状態でした
入院して数日の間はほとんど変化なしでしたが4日目くらいから目が閉じられるようになり
退院となった今日は少しだけ眉が動かせたり口角が上げられる程度まで回復しています
現時点の状態は柳原法で20点位らしいです
後遺症が出てくるのはこれからだけど今のところは病的共同運動の傾向もなく順調です
0591病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/05(金) 17:52:10.65ID:idobBrKs0
>>589
この病気、突然顔に来るので辛いですよね。
点滴終わっても、本当に徐々に回復していくだけです。
直ぐには治らないので、待つしかないです。
私は三ヶ月くらいかけて回復していった記憶があります。
0593病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/06(土) 04:12:41.54ID:F3MHROLg0
動画見た限り正直ジャスティンはそこまで重症ではなかったように見えた
0594病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/06(土) 19:01:01.51ID:2zZ6IEWA0
>>588
ほとんど×で唯一の○が点滴だったけど
後遺症で冬場は耳の後ろが痛くなるわ、顔の動きは結局戻りませんでしたわ
要するにもとから重症だった
0595病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/06(土) 19:07:29.02ID:2zZ6IEWA0
飲み薬も針も血行を良くするだけ

ぐちゃぐちゃに潰れた神経を綺麗に再生させる効果は無い
ウイルスに神経やられる前に初期に素早くステロイド点滴でウイルスやっつけるしかない
それでも重症だと予後不良が多い、奇跡的に治る人もいるかもしれんけど

神経ぐちゃぐちゃにつながってしまったら一生治らん、整形手術で顔の形を整えるくらいしか出来ん
0597病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/07(日) 01:41:47.67ID:DFpTNExM0
変性した神経をどうやって綺麗に繋ぎ直すのか
現状無理じゃねえの?
0598病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/08(月) 16:41:06.19ID:g4hljlrx0
神経って変性してるの?
それ本当のこと?
でたらめじゃなく?

一時麻痺してるって聞いたけど
でたらめだったらあなた地獄に落ちるよ
0600病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/10(水) 06:22:10.06ID:DP70hUms0
>>598
一時麻痺ならどんなに嬉しいだろうねえ
むしろ、どこに一時麻痺って書いてたんだ?
0601病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/19(金) 00:23:13.31ID:YB2QOiPJ0
20代女 自分語り失礼
数年前にベル麻痺で完治せず
ビートたけしみたいな口元で生きてるよ
コロナで夏マスクでも不審に思われなくてラッキー
でもこの先どうしよう
結婚は無理かな
0602病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/19(金) 07:56:22.55ID:A84b3M9D0
無理なわけないだろ
些細な事で卑屈になってれば自分自身でそういうふうに決めつけていく
0603病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/21(日) 02:51:06.90ID:3WQzleRJ0
自分で思ってるほど他人は人の顔なんて見てないよ
女性なら顔とスタイルが普通で性格良きゃいくらでも相手見つかるよ

黙ってればじーーーっと観察しないと分からないレベルには口元も治ってるでしょ?
0604病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/21(日) 23:44:32.47ID:QEEgXStM0
>>592
ライブの動画って、どこかで見られますか?
治ったって言っても個人の感覚もありますし。
治りかけで酷使してしまうと共同運動の原因にもなりますよね。
0605病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/25(木) 11:06:06.40ID:IAz0FaAh0
>>601
しぶきチャンネル見てほしい
ベルとかハントとは別物の麻痺だけど
オシャレも化粧も楽しんで、今は結婚してお子さん産まれたよ
0606病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/25(木) 20:30:33.35ID:gp+9jxtv0
>>605

601です
以前から見てます!
とても素敵な方ですよね、尊敬してますし憧れます
私も彼女のようになりたくて人一倍明るく過ごしてますよ!麻痺以降明らかに彼氏は出来にくくなったけど、、
ウジウジしてても仕方ないから今度形成外科で診てもらうことにしました

私にとっては些細なことでは無いし
黙ってれば分からない程度には治ってますけど、人前で喋らず真顔で過ごすことはそんなに無いですよね
それこそ、そんな無愛想な女に結婚無理でしょ
喋る時や微笑むとかニコニコが変になったから悩んでるのに

あと、麺を啜れなくなった(笑)
0607病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/25(木) 22:47:49.38ID:VkKJ/YjY0
病気の事、理解して付き合ってくれる男性だっているよ
顔が麻痺してるからバイバイするような顔か金だけのカス男とそんなに付き合いたいかい?
0608病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/27(土) 12:07:10.43ID:eNbveBvB0
はっきり言えば20代なら無理じゃない 歳取ってくれば誰も何も言わないわな
それと本人が些細な事だと思ってない事くらいわかってるわ
0609病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/29(月) 04:45:59.65ID:mUs8VBu80
パッと目は普通なんだけど
写真撮ったりすると悪い方の眉毛が下がってたりするし
微妙な違いがはっきり分かるから写真撮るのが憂鬱
0610病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/29(月) 05:26:54.62ID:yO/ng2Wf0
耳から頭にかけてヒリヒリ痛くて眠れないし、耳に水疱もあるから帯状疱疹かと思って耳鼻科に行くのですが、麻痺がまだ出ていなくても >>576 でしょうか?
ただ目をつむる時に痛かったり口が片方側だけ動かしにくい気はします
0611557
垢版 |
2022/08/29(月) 20:24:40.93ID:7ei+zzfP0
かなりヤバいぞ。すぐに診察してもらえ。
0612病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/29(月) 22:16:37.87ID:Q8WpUkyT0
>>610
一日でも早く、入院施設がある大き目の病院の耳鼻科で診てもらうといいと思います。
麻痺の予兆で無ければそれでいいし。
0613病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/29(月) 23:22:09.66ID:/GEtwnt90
>>610
ハント初期の典型的な状態に感じる
明日が平日なのでラッキーと思って
今のタイミングならうまくやれば完治できる
後悔の無いように行動
0614病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/30(火) 01:47:23.97ID:L8TeoeSN0
>>610
緊急外来に行っていいレベル
少なくとも今日のあさイチにいくべき仕事なんて後回し
0615病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/30(火) 06:32:31.99ID:jUBQb+rF0
だな
一刻も早く治療を始めるのが大切

しかし緊急外来って耳鼻科の医者がいるとは限らないので
内科とか小児科とか外科とか兼任あるいは交替制だったりして
判断を間違って却って遅くなることがあるんだよな

あさいちで耳鼻科へ行く方が確実
ていうかもう朝だなw
0616病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/31(水) 21:48:18.35ID:FWYoFsUJ0
みなさんこんばんは。私は35歳でベル麻痺を発症し、かなり長い間後遺症に
悩まされたものの最近ようやくほぼ完治のレベルまできました。41歳になっちゃったけど

症状の重さ中度と言われた。でも発症して最初の数か月はマジで麻痺側がまったく
動かなくて瞬きもできなかったんですよ?活舌も悪くなってすごく話しにくかったし。
あれで中度なら重度はどれだけヤバイのか...

6年前わたしは心身ともに強いストレスを抱えてました。そんなある日、鼻を強く
かんだら右耳の奥が「キーン」って今まで感じたことのない衝撃があって、その直後
から右側の顔の動きに異変が出てしまいました。次の日朝イチで総合病院に行って
診療してもらったのですが、あたった医者がまだ若く頼りない感じでした。

血液検査もなければ電気を流す(正式名称わからず)の診査もなし。ただ顔の動きを
みて薬を渡されただけ。結局全然よくならず3か月くらいで通うのをやめました。

そのあとはただただ時間とともに少しずつ改善するのを待つ日々。本当は治るまで
引きこもりたかったけど貧乏非正規一人暮らしのためそんな余裕は無くバケモノ
みたいな顔のまま働きました。ついでに後頭神経痛っていうのかな、エアコンとか
冷たい風に頭部が冷やされるとピリっとした痛みが走るもんだから夏のオフィスは
地獄だった。人生で最もつらい時期だったかもしれない

そんな暗黒期を経てすこーしずつ亀の速度で症状が改善されて今は95%くらい戻ったと
思う。麻痺時は右側が左側の顔とくらべて5歳は確実に老け込んだ印象だったのに、
ほぼ治った今はホウレイ線がほとんど目立たず自分でいうのもなんですが若返りました

今日ここに書き込んだのは今なかなか症状が良くならなくて落ち込んでいる人たちを
励ましたかったから。私みたいに数年の時間をかけて治るパターンもあるからどうか
希望を捨てないでほしい
0617病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/31(水) 22:34:19.49ID:UreETOWR0
症状の改善がみられず、治りが停滞してきてると感じたら焦りでますからね。
メパッチのレビューとかでも、麻痺なって10年以上メパッチ使用してるって方もいたり。
0618病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/31(水) 22:36:44.69ID:GGu6p6um0
>>616
参考までに教えていただきたいんですが、中度ということは
いわゆる病的共同運動が強く出たりってことはなかった?
0619病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/01(木) 02:03:10.52ID:0gF+Acr10
>>618
ありましたよ。ワニの涙でしたっけ?何でもないのに急に麻痺側の目から涙がでたり。
あと口をウーってすぼめると麻痺側の目が閉じちゃうの。そんでもって
麻痺側の顔って少し垂れ下がりません?私メガネしてるのですが間抜けな博士みたいに
メガネが常に斜めになって嫌でした。今はだいぶ左右の高低差がなくなりましたが
0620病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/01(木) 02:30:35.52ID:sMLNa5VK0
>>619
>ワニの涙でしたっけ?何でもないのに急に麻痺側の目から涙がでたり。
>あと口をウーってすぼめると麻痺側の目が閉じちゃうの。

これら二つは典型的な後遺症ですが、何年目に治りましたか?
それとも、それらは治らなかったですか?
0621病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/01(木) 08:33:22.33ID:0gF+Acr10
>>620
ワニの涙は治りました。正確な時期は覚えてないのですがおそらく3年くらいで
治ったかな?口と目の共同運動については今も少しありますが引きつる感じは
かなり薄まりましたね
0622病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/01(木) 16:35:41.26ID:sMLNa5VK0
>>621
回答ありがとうございます。希望が湧きました。
では、ウーとタコ口にしたとき、もう目はあまり細くならないのですか?
0623病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/01(木) 19:46:36.37ID:0gF+Acr10
>>621
目が閉じないように意識してウーとすれば大丈夫です。共同運動が激しい時期は
咀嚼時に表情が変になるので誰かと食事するのが苦痛でした。
0624病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/01(木) 21:28:08.08ID:sMLNa5VK0
>>623
なるほど。勉強になりました。ありがとうございます。
0625病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/03(土) 01:10:57.37ID:Ss5jB6GR0
先月右側ハント症候群と診断されたんだけど、発症2日目に治療開始。元々左耳難聴だったのが右耳もおかしくなり両耳難聴になりました。コストコで補聴器買ってなんとか会話はできるくらいにはなりましたが。中々辛い病気ですね…
0629557
垢版 |
2022/09/05(月) 22:53:06.65ID:kInMyoiM0
病的共同運動を抑えるためボトックス治療を行いましたのでご報告。
すでにどのような効果があるかは周知済みだと思いますが、メリット/デメリットについては
あまり多く記述されていないのでわたしの実体験で記します。
メリット
48時間ぐらいで効果を実感。病的共同運動がほぼ完全に止まります。

デメリット
異常な動きをする神経を一時的に麻痺させて病的共同運動を止めるという性質上、
異常な神経だけを完全に抜き打ちして抑えることは困難。

わたしはタコチュー口にしたとき目が細くなる(通常の1/4ぐらいになる)という病的共同運動が
最大の難敵でした。これを見事に抑制しましたが、トレードオフとして患部側の目の閉鎖力が
弱まりました。これは事前に医師からもそのような説明があり、了承した上での施術でした。
目の閉鎖力の弱まりは麻痺回復過程でシャンプーが目に染みるというあたりと同程度であり、
病的共同運動の異常さと取引するなら、わたしには十分納得できるレベルです。
これと並行して、ミラーバイオフィードバック療法のリハビリを開始しました。1年後にどうなるのか、
今後経過を報告していきます。
0630病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/06(火) 20:28:52.50ID:93XZhSHA0
>>629
貴重な情報ありがとう、大変参考になります
ちなみにボトックス治療は減荷術を受けた病院でやってますか?
0631557
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2022/09/06(火) 23:58:57.83ID:Yw9Yjw+g0
>>630
はい。そうです。
0632病弱名無しさん
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2022/09/07(水) 20:57:13.03ID:SYw1tkTV0
ボトックスって、症状を軽くするだけかと思ってたので希望が持てました
0634病弱名無しさん
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2022/09/08(木) 00:54:45.26ID:q9fnSYqu0
自分はENoG0%の不全ハントで発症から数か月なんで、まだ対象外なんだろうけど
緩和目的でひたすら打ち続けるだけなのかなと思ってたから。
最近やっぱり病的共同運動が強くなってきてる傾向があって、あーあって感じ
0635557
垢版 |
2022/09/08(木) 18:07:44.42ID:BxUz6oiF0
>>634
今からミラーバイオフィードバック療法を実施すれば一定の効果が出ると思いますよ。
ENoG0%とはわたしと同じですね。減荷術は受けたのでしょうか?
0636病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/08(木) 22:44:20.57ID:q9fnSYqu0
>>635
減荷術は受けていません。最初に近所の576のX3な耳鼻科行ってしまった後
だいぶ時間が経ってから詳細が判明したので既に対象外でした。
ただ度胸がないのでどのみち受けなかったかもしれません。

しかし医者よって知識と経験の差がエグすぎですね、この病気は。
たぶん576のような病院って、おそらく重症の人はすぐに行かなくなるから無知なままなんでしょうね
0637557
垢版 |
2022/09/09(金) 21:47:28.24ID:3SZpccdz0
>>636
>しかし医者よって知識と経験の差がエグすぎですね、この病気は。

全く以ってその通りです。私も最初は町の耳鼻科に行き、ステロイドの飲み薬をもらいましたが、
一週間経っても何も改善せず(当たり前)、紹介状を書いてもらった先がK記念病院でした。
即電話すると、今から来てくれというのですぐに行き診察、「明日から入院」と言われて驚きました。
しかしK記念病院には感謝以外の言葉が見つかりません。ステロイドが効果なしと判明すると
手術のメリット/デメリットを説明。デメリットを許容してでも手術で治すしかないと私は判断しました。
減荷術に関して色々な意見がありますが、耳の後ろに激痛が走った私のようなパターンでは効果
抜群です。手術後11ヶ月で36点まで回復し、顔そのものはほぼ元に戻りました。
YouTubeで「手術は効果がない」などと断定口調で自己宣伝している不遜な鍼灸士がいますが、
典型的なポジショントークで、自分の鍼灸に客を呼び込みたいだけでしょう。鍼灸こそ医学的根拠
薄弱で私は鍼灸で治る人は何もしなくても治るとさえ思っています。経験値の高い病院で治す、
それがこの病気から回復するもっとも効果的な手段だと感じます。
0638病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/10(土) 08:24:45.50ID:RVJJYBG+0
K里大学側は手術に否定的意見が出たって論文出してたけどな
そもそも手術なしでも回復する重症患者はいるし
手術してもあまり回復しない患者もいるから
回復のための絶対条件ではないと思う。
手術してもわずかしか回復しなかった人のブログとかたくさん読んだ。
難聴とかのデメリットもあるから、後悔しないような選択をするのが大事なのであって
手術を全面肯定するのは違う気がする
0639病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/10(土) 13:41:59.98ID:D7mA8OIF0
昨夜旦那が下口半分(右)の麻痺右目が閉じれ無い症状があり脳の病気も疑ってMRIのある病院へ緊急でかかりました。顔面神経麻痺と診断され、ステロイドがでました。本日も同じ病院内の耳鼻科を診察するよう促され、行ったところ色々検査の結果、月曜日より10日間入院と言われてステロイドを大量に投与するらしいです。
旦那が先生に聞いてもベルかもうひとつのほうかさえ分からないようなので大丈夫かなぁと、深夜緊急で入った総合病院なので選んでいる時間がなく今こういう状況です。
0640病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/10(土) 14:21:29.00ID:itviV/cd0
>>639
大変でしたね。
私も数年前にベル麻痺になりました。
今は、皮膚の違和感が少し残っていますが、筋肉の動きは問題ないと思っています。
時間をかけて徐々に回復していく病気です。
最初は、一旦症状が悪化すると医者に言われました。
私が回復を実感したのは、発症して一ヶ月程度あとだったと思います。
0641病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/10(土) 14:22:55.93ID:itviV/cd0
数ヶ月かけて回復していくので、焦らないでください。
0642557
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2022/09/10(土) 16:44:23.63ID:2KmVx8Rm0
>>638
>手術を全面肯定するのは違う気がする

全面肯定はしていないですよ。この病気はどこに患部があるかが最大のポイントだと感じます。
耳の後ろにはストロー状の細い骨があり、その中に神経の束が走っているので、麻痺で膨らむことに
より、圧迫されて完全麻痺を引き起こします。その負荷を取り除くために減荷術を実施すると説明
されました。ゆえに「耳の後ろに激痛が走った私のようなパターンでは効果抜群」と書きました。
減荷術が効果を発揮するのは限られたケースであり、そこも含めて情報交換が必要だと思った
次第です。
0643557
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2022/09/10(土) 16:48:31.34ID:2KmVx8Rm0
訂正
×麻痺で膨らむことにより、

〇炎症等で膨らむことにより、
0644病弱名無しさん
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2022/09/10(土) 22:46:10.52ID:aOtqoPT/0
点滴と内服薬の差って実際どうなんでしょう
麻痺が重度な患者に対してはガイドライン的に点滴一択なのかな
自分は初期の治療を内服薬で済まされちゃって(後で調べたら抗ウイルス薬も少なめだった)
結果治ってないんだけど、点滴だったらもっと軽傷で済んでたのかなあとモヤモヤ
0645病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/10(土) 23:03:03.93ID:b8wzOOIq0
>>644
ハント?ベル?
初期段階で重度の麻痺だった?
重度ならほぼ点滴一択だと思う
軽症〜中等症でベルなら内服薬治療で抗ウイルス剤が少ないっていうのもわかる
0646病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/10(土) 23:20:56.99ID:devUSd+q0
ベルかハントかを調べているうちに数日経つので
初診時からハントのつもりで治療していくのがいい
ってテンプレ>>4に書いてるんだけどなかなか希望通りにいかないんだよねえ
今だったらコロナ禍でベッドの余裕がなかったら点滴も
してもらえないかもだし・・・
やぶに当たったらドボンだし・・・
運悪く連休初日とかに発症したら耳鼻科のまともな医者を探すのもたいへん
0647病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/10(土) 23:21:13.27ID:aOtqoPT/0
初期から重度だったはず
耳周辺の痛みは訴えたけど赤く腫れてるぐらいだったので最初の病院ではベル判定されてしまった模様
1か月以上過ぎてから行った次の病院ではハントでほぼ間違いないでしょうということでした
やっぱ一択かー
0648病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/10(土) 23:54:42.40ID:+Z3qyPcH0
初期から重度麻痺で耳の痛み訴えてたのにその対応か…知識のない医者にあたっちゃったね
ステロイド以上に抗ウイルス剤の投薬が大事っていう意見も見たけど、それも少なかったっていうのがまた痛いね
今発症からどのくらいでどの程度の回復具合なのかわからないけど、お大事に
0649病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/11(日) 07:03:32.36ID:pUAUL/oq0
知識ないというか入院不可な病院の処置がそれ
患者側が発症すぐに知識を付けないといけないがそれを阻害しているのがこのスレ
テンプレを簡素にして延々同じ事を一から語ってるスレで何の蓄積も無い
0650病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/11(日) 08:47:29.26ID:4MDnT4dC0
>>649
あんた延々とこのスレを見てるのかい?
お医者様ならもっと別のところを見た方がいいよ
0651病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/11(日) 11:25:04.26ID:83FejnIR0
>>640
ありがとうございます。金曜日の21時頃異変を感じ総合病院にかけ込みMRI問題なしで顔面神経麻痺と診断されました。その日の24時にはステロイド剤が出され飲みました。土日はステロイド剤MAX、ウイルスを抑える薬、ビタミン12、アデホス、ヒアルロン酸点鼻薬と出ていて、今はタオルにホカロンはってタオルを右側顔に乗せて温めるています。温めるのが1番いいと聞きました。

明日から入院予定ですが、ステロイド点滴なら毎日通院でステロイド点滴してもらうのは不可能なんでしょうか?お分かりになる方やそのような経験された方教えて頂けるとありがたいです。
0652病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/11(日) 12:09:13.76ID:pUAUL/oq0
点滴しに通院という人もいたよ
あとステロイド点滴中は高気圧酸素治療もいい
0653病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/11(日) 13:30:44.95ID:cnHOXbsE0
>>651
僕は入院か通院を聞かれたので、通院を選択し、1週間毎日点滴に通いました。
その期間は、自宅で軽いテレワークをしていました。
0654病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/11(日) 14:36:26.86ID:0BuKrj8K0
>>651
自分も毎日通院でステロイド点滴やりました
入院設備もある大きめの耳鼻科だったけど入院の話は出なかった
けど休診日は点滴受けられないし、もし総合病院とかで入院してたらもっと治りが良かったんだろうかと後悔が残ってる
0655病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/11(日) 20:47:30.34ID:83FejnIR0
>>652
高気圧酸素治療聞いてみるように伝えますね。
やってればいいです。治りが早まりそうな感じですね。
>>653
ステロイドの点滴やり行き終わったら帰宅してテレワークいいですね!家族にも様子分かるしそういう感じがよかったのですが‥
>>654
やはりガッツリ入院したほうが先々の事考えると良さげですね!
このご時世、面会も出来なくせいぜいスマホで様子見たり聞くしかないので通いで点滴出来るならと聞いてみましたが入院したほうが良さげですね!

レスつけて頂い方ありがとうございました。
また様子聞きながらどんな感じで治療進んで行くのかレスします。
0656病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/12(月) 11:46:26.79ID:78JeS9pr0
顔面神経質麻酔、発症2日前に口の中に白いできものが出来てたのですが口内炎かな?と気にもとめず喉ぬーるスプレーをしたらなおったのですがこれはハントという事になるのでしょうか?
0657病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/12(月) 21:32:42.32ID:MJt8gDGe0
おれは入院して、点滴と星状ブロック、マッサージをやってた
点滴はともかく、ブロック注射後はしばらく何もできないから通いだと大変そう

3ヶ月位でほぼ完治と思ったけど、じわじわ共同運動が進んで一年ぐらいかな。
共同運動は他人にはわからない程度だけど食事が多少不便
いまは改善も悪化もない
年単位で見たらこれも少しは良くなってくれるのかな?
0658病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/12(月) 21:52:14.23ID:WXgh/WMe0
>>656
ハントって帯状疱疹由来のことがほとんどなんで
その程度で治ったんなら違うんじゃね?
耳鼻科行ったんだよね
0659病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/12(月) 23:03:33.01ID:WFG5DYMD0
>>657
3ヶ月でほぼ完治しても共同運動出るんですね
食事の時目が細くなるとか、ワニの涙とかですか?
0660病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/12(月) 23:09:05.54ID:MJt8gDGe0
>>659
食事や、口に力を入れると目の端が引き攣る
涙までは出ないけど涙腺になにか感じるかな

人に聞くと全然そうは見えないらしいけど、
自分の感覚だと物を見づらくなるのと、麺を啜る力が少し落ちた気がする

気長に様子見てみます
0661病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/13(火) 09:06:53.60ID:Y5cPf8J00
>>660
教えてくださってありがとうございます!
私は筋電図やってないので確かではないのですが、点数の上がり的に3ヶ月完治コースなので情報ありがたいです。

1年でほぼ症状固定と聞きましたが、少しずつ寛解する場合もあるみたいです。
悪化はしないと思います。少しでも良くなるといいですね。
0662病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/13(火) 19:27:09.21ID:ZxYsJmrL0
>>651 発症から丸4日です。
入院しての点滴はブレドニン、トレノシン&フレスミン
錠剤でアメナリーフと胃薬です。
右側の顔は発症してから変わらず麻痺してます。
麻痺以外には耳や味覚障害などはありません。
医師からマッサージを勧められたようですが、まだ初期の段階でのマッサージはやらない方がいいという意見と優しくやったほうがいいという意見がありますが、皆さんどうしてましたか?
ホカロンでの温めは継続してやってます。
0663病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/13(火) 21:40:15.70ID:4wxa8W0D0
>>662
あなたの診察医に伺うのが一番ですよ。
私は、最初は病院の作業療法士?の方にマッサージの仕方を教わりました。
0664病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/13(火) 22:06:08.93ID:ZxYsJmrL0
>>663
レスありがとうございます。
入院してるのは旦那です。youtubeなど顔面麻痺専門の医師や鍼灸師は発症してから暫くの急速期は自分ではいじらないほうがいいというを見たのでどうなんだろうとお聞きしたかったのです。
作業療法士の方からのレクチャーの話は出てないようです。主治医がわりと若い先生なので、自ら調べてマッサージするか急速期は温めて様子見るか判断したくお聞きしています。
0665病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/14(水) 07:52:24.69ID:MFIjV92R0
>>664
急性期は触らない方がいいですよ。
急性期後のマッサージに関してもいろんな意見がありますから、退院後マッサージするかどうかも自己判断になります。
自己判断が難しければセカンドオピニオンして信頼できる医者を見つけてください。
0666病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/14(水) 22:58:47.90ID:uG6Bmqez0
>>665
ありがとうございます。
やはり急性期は温めとツボをトントンくらいがいい感じですね。youtubeで見た爪楊枝を束ねてツボトントンするくらいがちょうど良さげな気がします。病院から指導があればいいのですが、都内の病院なのですがコロナ禍もあって先生はじめ看護師さん目まぐるしい忙しさみたいです。
マッサージyoutube動画見てやるとなると本人直したい気持ちが勝って力入りそうで‥
お聞きしてよかったです
0667病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/14(水) 23:56:15.69ID:ZL4q+2/a0
>>664
素人判断で色々試すのは危険ですよ。
ネットの情報を参考するにしても、耳鼻科の医師が自身の病院のページで発信している情報が無難かと思います。
専門家が責任を持って発言しているので。

私含め、当事者の方が親切心でアドバイスしていると思います。
ただ、しょせん素人で、自分の経験の範囲の話です。
後悔されないよう、医師に相談してください。
回復をお祈りしています。
0669病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/15(木) 05:28:52.25ID:UGgEaZoS0
この病気治療は正解がわからないですよね。
治った人にはそれが正解だったのかもだけど、もともと投薬で治ってた人なのかもしれないし。
人それぞれすぎて判断が難しい病気。
とにかく時間がかかる、薬を続けるのは必須かな。
0670病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/15(木) 22:51:45.02ID:09gNP5EX0
ENoG診断結果で、ある程度予後が予測できるよ。
0671病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/16(金) 00:41:23.92ID:04FcCFnN0
一年前ならステロイド点滴を早く受けろ なんて言えたが
コロナ注射を打った人にステロイドなんて恐ろしすぎかもな
まあ現状医者すらもそこまで考える人間いないかもしれないけど
https://i.imgur.com/DHGcNCO.png
0672病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/16(金) 09:10:52.38ID:01yrMTjN0
>>666
去年の6月頃に夫が顔面麻痺(ベル麻痺)を発症したのですが、発症して1〜2ケ月の時期は強く大きい意識的な表情菌の動きは避けた方がいいです

本人がやるとどうしても治したい一心から力が入ってしまいがちなので気を付けて下さいね
温めはとてもいいです。

うちもコロナ禍ということもあり、入院も出来ず通院となりました。
マッサージの方法も本当に医師によって様々なようです。

ご存知かもしれませんが、柏森良二先生の「顔面神経麻痺が起きたらすぐに読む本」はご覧になりましたか?
分かりやすいのでもしよろしければご覧になってみて下さい。

因みに1年ちょっと経過して今は見た目はほぼ元通りですが、麻痺側の瞼が垂れて(眼瞼下垂)少し左右差があるようです。
もしかしたら眼瞼下垂の手術をする事になるかもしれません。

分からない事や不安もあるでしょうがネットの情報(特に鍼など)を鵜呑みにせず必ず医師に相談して下さいね。
早く回復しますように。
0673病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/16(金) 09:13:16.31ID:01yrMTjN0
表情菌✖→表情筋○

失礼致しました。
0674病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/17(土) 06:14:08.72ID:jMwJSlf/0
かなり重度の麻痺の発症から5か月後
8割方治った頃にモデルナ打ったら麻痺側全体が何ともムズムズ
それから2週間後に突然共同運動を発症したんだが
これって関係あるんだろうか?
0675病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/17(土) 13:31:12.23ID:oRlD71YT0
>>674
ワクチンと後遺症は関係ないだろうね
特に重度だと動き出した時期やある程度回復が落ち着いてきた辺りまでの普段の過ごし方が後遺症の強弱で現れてくる
なので重度の人は動かない時期や動き出した時期は後遺症を意識したほうが良いが大方後遺症が出てから気付くもの
0676病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/17(土) 15:00:18.99ID:sTgu7F730
ジャスティンビーバーの件もあるし、ワクチンと顔面神経麻痺の関係はないとは言えない
コロナが流行ってから顔面神経麻痺も増えてるのも事実
基礎疾患ない人がワクチン打って亡くなったりしてもその後の調査を国がしてないくらいだから分からずじまいだろうけど
自分はデルタの時志村けんとか岡江久美子とか亡くなってビビってワクチン2回打ったけど、オミクロンに以降してからはワクチンは打たないかな
打つ打たないはあくまで個人の判断だよね
0677病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/17(土) 17:52:57.05ID:oRlD71YT0
>>676
関係ないと言うのは後遺症の事ね
ワクチンは効果もメリットも無いものだと認識しているので打つのも子供に打たせるのも反対です
0678病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/17(土) 19:37:05.76ID:GGV9Mwar0
ワクチン3回目打って数日後に顔面神経麻痺発症しました。 
直後ではなく1週間くらいたってからなので、なんともいえないタイミング。
0679病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/18(日) 12:09:58.77ID:aV08MUFd0
>>678
うちの主人もワクチン打って1週間後に発症しました。

ただし1回目です(去年)
医師からは関係性は否定されました。
ワクチン前から発症する人は沢山いましたから因果関係を証明する事は出来ないでしょうね。

とはいえ、何か疑ってしまいますよね…
0680病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/18(日) 21:19:44.36ID:RU64fK0l0
ベル麻痺で総合病院に5日入院
現在、9日目です。ENoG診断結果は3点で手術できる病院に行くように言われました。
秋葉のM記念病院を予約したのですが、k記念病院の方がいいでしょうか?
他は、三鷹のk林や虎病院を考えてました。虎は公務員だからです。
0681病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/18(日) 23:14:23.07ID:np0NnweW0
>>680
ENoG診断って%じゃなかったけ?3%だったってことかな?10%以下だったんだねなんかハントっぽいね
このサイト9くらいから読み返しで見ると手術の口コミも書いてあるから参考にしてみて
0682557
垢版 |
2022/09/19(月) 03:41:52.42ID:XbpYDgXK0
ENoG3%だと自然治癒はほぼ望めない。顔面神経減荷術が最後の砦だね。
耳の後ろに激痛が走った? それなら手術の効果は十分期待できると思う。

M記念病院は手術例が少ない。
実績(2019年)
顔面神経減荷術(顔面神経麻痺)1例
https://www.mitsuihosp.or.jp/division/department/otolaryngology/

k記念病院は年間20~30件実施しており、経験値が高い。k記念病院を勧める。
ただししつこいほど説明されるが、聴力が落ちる可能性がある(10dBぐらい)。
それと手術後は1ヶ月半~2ヶ月間ぐらい一時的に難聴になる(これは自然に治る)。
よく考えて決断するのがいいよ。
0683病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/19(月) 06:33:55.41ID:jQ2pOTbp0
>>681
ありがとうございます!%でした。すみません。
はい。読み返してみます!
0684病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/19(月) 06:39:23.45ID:jQ2pOTbp0
>>682
ご丁寧に教えて頂き、ありがとうございます。
実は耳の周りに帯状疱疹らしきものが見当たらなく、激痛も無いんです。ちょっと痛いくらい。
目眩も無し。
そして、3年前に右側がベル麻痺だったんですが、その時は涙が出っ放しで水も溢してしまうくらいの症状でしたが、今は水もこぼさず飲めます。
明日、k記念病院に行ってみます!
ありがとうございます。
0685病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/19(月) 15:28:56.14ID:nXafP0W10
ENoG同じく3%だったけど発症2ヶ月で7割治ったよ、今も日々回復進んでる
多分私の場合はENoGが正しくなかったパターンだろうけど
同じような人けっこういると思う
k記念病院で正しいENoG値もう一度測って、手術検討することをお勧めします
0686病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/19(月) 15:53:48.43ID:jQ2pOTbp0
>>685
ありがとうございます!
はい。顔面神経麻痺の重症者が今までほぼいなかった市立病院みたいなので、検査も正確じゃないかもですね。
最初は入院を拒否られて、プレドニン服薬って言われたのですが、医師を説得して5日だけ入院出来ました。
あの時、医師の言うことを素直に受けなくて良かったです、、、
0687病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/19(月) 17:45:54.62ID:RZU7zWXX0
手術は耳鳴りになる代償で得られた効果が 全く不明なので
満足度が一段階下がる
0688557
垢版 |
2022/09/19(月) 18:33:12.50ID:XbpYDgXK0
>>684
>今は水もこぼさず飲めます。

ENoG3%と思えない状況だね。たぶん測定が正しくないのだと思う。この機器測定は検査技師の
習熟度がかなり結果を左右するので正しく測定しなければ意味がない。おそらく3%ではないと思う。
K記念病院で測っても10%未満なら手術する可能性を考慮すべきだと思う。
私の場合は半面が完全麻痺で1ミリも動かなかったので、0%という結果にも「そうか」と了解できた。
手術で後遺症が発生する可能性は不明。私の場合は一切なかった。聴力も前後で変化せず。
メリットだけ享受できたのでとてもありがたく思う。とはいえ、運がよかっただけかもしれないが。
0689病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/20(火) 01:28:04.25ID:BzMNUccu0
大きな本屋に行って 専門書で減荷術・開放術についての見解でも読んでみたら
これから手術を受けようとする人ね
0690病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/20(火) 06:43:27.20ID:sgwoEUGI0
>>688
そうですね。やってみないと効果も後遺症も分からないって事ですよね。
手術は1か月以内にした方がいいとの事で、よく考えてみたいと思います。

今、スムーズに話す事が出来ないのですが、がそんな感じですか?
前回はこんなに発語に苦労した記憶が無いので、びっくりしています。
0691病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/20(火) 06:44:05.20ID:sgwoEUGI0
>>689
はい。そうしてみます。
0692557
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2022/09/20(火) 17:01:10.53ID:tXhFzz/y0
>>690
発症から1ヶ月以内でないと手術適応にならない。神経が変性してしまうからと聞きました。
とにかく一刻も早く診察してもらい、筋電図テストを受けて、その結果に基づき判断すべき。

>今、スムーズに話す事が出来ないのですが、がそんな感じですか?

発声がおかしくなる、口が半分開かないのでまともに食事が取れない、食べ物が口端からこぼれる等、
私の場合、悲惨な状況になった。経験者は語る、だね。
0693病弱名無しさん
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2022/09/20(火) 19:57:15.92ID:WCQYiTWG0
>>692
アドバイスありがとうございます。本日、k記念病院に再入院しました。
市立病院で受けたステロイドの量が少ないらしく11日入院し、ステロイド点滴する事になりました。
その結果をみて退院前には、手術するか決めようと思います。
ベル麻痺で、テストは無反応0%でした。
0694557
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2022/09/20(火) 21:16:06.07ID:tXhFzz/y0
ENoGが0%はかなりまずいね。40点法で何点て言われた?
ステロイド点滴で回復するかどうか、治癒を祈るよ。
退院前のENoGで10%未満なら、手術するかどうか決断するしかない。
一ヶ月以内だから、手術するなら予定を組まないと間に合わなくなる。
0695病弱名無しさん
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2022/09/20(火) 21:30:55.53ID:PnIF0ax20
>>694
40点法は点数は言われませんでした。が、全く動いて無いとのことでした。
前に0パーセントだからか、ENoGで痛みを感じなかったって方がいましたが、私めちゃ痛かったのに0パーセントでびっくりしました。

10パー未満だったら、手術しようと思います。
仕事関係はもう気にしないで、いきます!
0696病弱名無しさん
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2022/09/21(水) 08:59:00.92ID:2H3gtJIk0
発症11日目入院5日目のENoGで30%だったが今だ上手くお茶飲めない食事もイビツになるから人前で食事できん
入院は8日間ガッツリしたステもけっこうな量やったがなおんかコレ?
テレワークで仕事してるのが救い
0698557
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2022/09/21(水) 18:30:06.93ID:a/a2+abz0
>>695
>前に0パーセントだからか、ENoGで痛みを感じなかったって方がいましたが、私めちゃ痛かったのに0パーセントでびっくりしました。

点数は聞いておいたほうがいいよ。間違いなく付けているだろうから。
ENoGが0%だから痛みが無いというのは誤解。全然関係ない。痛みは患部を示している可能性が高い。
耳の後ろが痛いのなら、たぶんそこが患部。ステロイド治療後もENoGが10未満なら、もう手術が最終手段だ。
主治医とよく相談するのがいい。K記念病院は入院中毎日、日替わりで当番の先生が診察してくれる。
そこでとにかく分からないことを質問するのが吉。手術のリスクも説明してくれる。

>696
>発症11日目入院5日目のENoGで30%だったが今だ上手くお茶飲めない食事もイビツになるから人前で食事できん

ENoGで30%ならたぶん6ヶ月ぐらいで医学的に治癒するよ。
0699病弱名無しさん
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2022/09/21(水) 20:30:56.68ID:2H3gtJIk0
>>697
もう寝るわw
0700病弱名無しさん
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2022/09/21(水) 20:31:50.55ID:2H3gtJIk0
>>698
えー半年もかかんのか???
0701病弱名無しさん
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2022/09/21(水) 20:55:05.74ID:EnUUthpf0
ここのスレ読んだらわかるけど、半年かかっても治ればいい方。
数年かかっても治りきれない人も多い。
自分も初期の頃、先生からは半年とかかかる、年単位で違和感残ることもある、と言われた。
現在5ヶ月、動きはだいぶ戻ってるけど、少し前からこわばりが酷くて食事中違和感がある。
見た目ではわからないてすけど。
0702病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/21(水) 21:05:33.07ID:EnUUthpf0
自分の場合、舌半分の味覚障害から始まって口、目、耳とやられていったのでここまで回復しただけでもよかったと思ってる。
完治はまだまだだし、後遺症的な違和感いくつかあるけど。
0703病弱名無しさん
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2022/09/22(木) 01:13:58.44ID:ip6G3p6J0
>>693
Googleの口コミ見たけどもし手術になったら副院長はやめといた方がいいかもよ
理由はGoogleの口コミ見てみて
三鷹のT病院にすごく腕のいい専門の医師がいるのは聞いた事ある
手術になると腕が1番だから色々調べて上手い医師にやってもらったほうがいいよ
0704病弱名無しさん
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2022/09/22(木) 08:04:18.04ID:UR5xWGB80
>>701
大変だったね
自分は耳痛や味覚障害などまるでなし
ただ、仕事がノってしまってテレワークで冷房に当たりながらオールしたらその日の夜に発症した。
発症すぐ夜間緊急病院へ行きすぐステロイドの薬を飲まされすぐ入院
数日前に口の中に口内炎なのかヘルペスなのかできていたのが関係ありそうな気もする
血液検査ではウイルスは検出しなかったけど
症状は顔半分の麻痺のみ

今日、朝目が二重に戻っていて結構まばたきできるようになっていた。
過去スレ見ると1番は最初に口か治って行くみたいな事書いてあったが口はまだなんだよな‥
0705病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/22(木) 11:49:25.16ID:1AYr71/V0
>>698
0パーセントの者です。k記念病院の医師も看護師も優しくて凄く心のケアもしてくださります。
入院患者は耳の病気の方が多いですが、以外と若い人ばかりで驚きました。
0706病弱名無しさん
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2022/09/22(木) 11:50:46.85ID:1AYr71/V0
>>703
Googleの口コミ見ましたが、副院長は変わってるみたいですね。
0707病弱名無しさん
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2022/09/22(木) 18:33:03.50ID:1AYr71/V0
>>706
副院長は2人いるんですね!
0708病弱名無しさん
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2022/09/22(木) 18:34:43.83ID:1AYr71/V0
手術受けた方にお聞きしたいです。どのくらい仕事を休職出来ましたか?
医師はどのくらいの期間を診断書に記載してくれるのだろう、、、
0709病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/22(木) 20:44:24.70ID:I5al1tnb0
手術~1週間入院(病院により変わるかも)でほぼ全て終了
あとは月一回程度薬を貰いに通院。発症から半年ほど経過で薬も終了 (まれに発症から一年間は薬を貰う人もいる)
薬もいらないという人や治った人はいつでも自分から通院終了する感じ
手術後は結果がどうであれ治療というものは耳鼻科には無い
なので何らかの治療を受けたいという人は麻酔科のブロック注射や鍼治療へ行く
0710557
垢版 |
2022/09/22(木) 23:01:57.70ID:c0hTr7kw0
>>705
私が入院した時も同室の患者さんは若い人ばかりだった。その時は鼻や喉を手術した人が多かったな。
とにかく今はステロイド点滴の結果待ちだ。ただ、手術するか否か、する場合のメリット/デメリットは
よく確かめておいたほうがいいよ。
休職は入院期間だけだった。手術を受けて退院した後は特に問題なく働ける。耳が一時的に難聴になるけどね。
0711病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/23(金) 08:30:55.59ID:+HHjJl7/0
>>709
ありがとうございます♪
右麻痺をした際は、退院して一回病院行ったぢけで薬をやめてしまいました。
重症だと鍼やボトックスでもお金使いそうですね。
0712病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/23(金) 08:34:04.61ID:+HHjJl7/0
>>710
ありがとうございます♪
今は点滴治療中ですが不安でストレスのせいか動悸が酷くて。ステロイドの副作用もあるのでしょうが。
手術はこのまま全く動かなかったら、受けようと思います。
退院したら、暫くテレワークに出来ないか職場にかけあってみます。
0713病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/24(土) 10:18:18.11ID:agCVnh1u0
手術しない為に点滴加療してるのでは
そんな初期から手術手術って言われているのはつらいよなぁ
自分は初期治療を逸したので手術を受けたけど>638に同意で懐疑的にみてるのでね
点滴してたら手術なんて受ける気ないな 何のための初期治療かと
0714病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/24(土) 11:47:46.69ID:wzGLMpfs0
>>713
手術、手術って言われるの辛くありませんよ。
今は点滴治療ですが、やれるだけ頑張ってみてるだけです。それでも、ダメなら仕方ないでしょ?
手術してもダメな可能性もあるけど、またそれも仕方ないでしょ。
今日は、顔に少し動きがありました。医師もこれで動いてくれば手術も必要なくなるから、頑張ろうと言ってくれました。
後ろ向きな気持ちは、もうもたないです!
今は1日を大切にして治療頑張りたいと思います。
0715病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/24(土) 12:53:18.25ID:agCVnh1u0
>>714
重症だと数ヶ月動かないのは普通にある その考え方であればみんな手術適用になる
やれるだけやった手術が逆効果だという話もあって否定的な事を言うわけ
点滴してダメなら仕方ないってみんなそう。受け入れるのみ
だから手術してもしなくても大した違いは無かった(かも)と思う人が出てくる
まあ単なる感想 自分に都合のいい部分だけを見ても全然いい
0716病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/24(土) 13:17:02.00ID:geK8dRO00
>>714
麻痺してる側ホカロンで温めておいたほうがいいかも
ベル発症して2週間だけどあとは口だけの麻痺で目、頬、額は動くようになった
入院の際ホカロン麻痺してる側に貼って、テープで落ちないようしてひたすら温めてたよ
耳たぶの下から顔に神経行ってるみたいだからそこも温めて
爪楊枝束ねて軽く顔の表面刺激してあげるのもよかったマッサージみたいにへんな癖つくとかなさそうだったから軽くトントンしてたな
0717557
垢版 |
2022/09/24(土) 17:45:12.71ID:xdH4t0dZ0
>>713
大量のステロイド点滴投与で治療したにもかかわらずENoGは0%、そういう場合、最後の希望は手術となるのでは。
確かに手術に関して様々な異論があることは承知しているけれど、このまま動かず、一生歪んだ顔のまま、という恐怖は
想像を絶するものがある。しかも手術は1ヶ月以内に実施しなければ意味がない。こういう状況に置かれたら、手術を
選択するのもやむをえないと思う。まあ、私の場合、手術後11ヶ月で医学的に完治かつ手術の後遺症無しなので、手術に
肯定的なのはご容赦ください。
0718病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/24(土) 18:42:07.66ID:agCVnh1u0
>>717
手術は 動かない を 動く 状態にするというものではないから
こう説明されたよ 例えると50%を6-70%にするものだとね
そこから既に捉え方がズレている(かも)
それとあなたみたく手術で治ったと思っている人にケチを付ける気は全くないどちらかと言えば書き込みを見られる事に心苦しささえある
それでも言うのはこちらにも善意しかないのでね 耳の裏とはいえ傷は残るしね
もちろん本人が決めることだから指図する気も無いしどうしようと特に思うところは無い 後悔の矛先がこちらに向くのも本意ではないし
まあ意図は伝わったかと思うのでこれ以上は書き込まないわ
0719病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/24(土) 19:12:58.46ID:O636+LmZ0
>>717
どこの病院だか書いてあげたらいいのに
セカンドオピニオンにせよ選択肢は広い方が良さげ
ただ発症から手術は1か月以内なんだね‥
0720病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/24(土) 19:16:05.27ID:O636+LmZ0
>>718
きっと手術してもそんな効果はなかった感じなんだね
親切心で書いてくれてるのはちゃんと伝わってるよ
0721病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/24(土) 19:43:58.48ID:agCVnh1u0
>>720
最終的には36/40だったかな 手術による耳なりはある
手術については医者の考察、見解から客観的に言っているだけ
なので本屋に行って自分で見てそれから決めたらと言った
まあ後遺症の事や筋電図の事を含め、ここの自分を含む書き込みや憶測で決めるより専門書見た方が理解は早いだろう
それに載ってないのは患者の感想だろうからこういうところはありなんじゃないか
0722557
垢版 |
2022/09/24(土) 22:32:41.57ID:xdH4t0dZ0
>>719
いや、過去の書き込みを見れば解ると思うけれど、K記念病院だよ。
ENoG0%が極めて予後不良というのは専門誌にも書いてあるよ、だから手術を決断した。

>718
>あなたみたく手術で治ったと思っている人

これは心外だな。手術しない未来と手術した未来を比較することはできない。専門誌が
「ENoG0%は極めて予後不良」と書いている以上、手術は選択肢として考慮すべきものだと
思うよ。
仮に手術しない未来で24~28/40(専門誌の予測平均値)、手術した未来で28~36/40、耳鳴りの可能性あり、
だとしても私は手術を選ぶと思うよ。これは見解の相違だから、どちらが正しいというものでもない。
ただ、後になって「あのとき手術していれば」と悔いることは避けたかった。悩んだときは選択肢を採る、
という考え方なので、これは極めて属人的な判断だね。
0723病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/24(土) 23:43:45.73ID:agCVnh1u0
>>722
言い方を間違えたかな あなたに限らず手術した人の心証を害するつもりはないという意味あいだったのだけれども
それ以外については特に言うことも無いかと
0724病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/25(日) 00:07:35.50ID:1zqiB/iH0
ソボクな疑問なんですがENoGって上限が100%じゃなくて上限40%なんですか?
0725病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/25(日) 08:21:40.37ID:ZnxPCBf80
上限40じゃないよ
健側が100に対してどれだけ動いてるかだから、麻痺してない人は両方100と出る
麻痺してても神経が生きてれば70とか出る人もいる
40が一つの回復の目安とされてるから40って数字が回復線とかによく記載されてるだけ
0726病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/25(日) 10:42:07.85ID:1zqiB/iH0
>>725
分かりやすくありがとうございます!
40が目安なんですね
よく分かりました!
0728病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/26(月) 16:12:55.56ID:Iw0Hh0DZ0
特に糖尿病とか持病ない人がステロイド10日間とか点滴した場合その後何か気をつける事とかあるかな?
免疫とか下がるのかな?免疫下がってるから発症したってのが正解かもだけど
0730病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/26(月) 21:42:21.55ID:uKgW6OFO0
>>728
入院時にもらった資料によると
・感染に対する抵抗力の低下があるので、うがい手洗いをしっかりする
・胃潰瘍や胃痛、胸やけが起こりやすくなるので処方薬はきちんと飲む、刺激物を避ける
・血糖値を上昇させる作用もあるので、糖尿病を併発することもある→暴飲暴食しない

その他、不眠なんかも出ることがあると書いてある
要は規則正しい生活をしろってことですね、そして夜は寝る!
0731病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/27(火) 01:25:36.65ID:kwwWjEdQ0
自分はステロイド服薬だったけど、飲み始めて1週間後血圧がヤバいことになった。
0732病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/27(火) 06:07:04.28ID:9iQLRUBV0
>>730
血糖値上昇で糖尿病併発は怖いね
ありがとう
0733病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/27(火) 06:09:29.65ID:9iQLRUBV0
>>731
普段からちょい高めだったのかな?ステ終わったら平常に戻ったならいいけど
0734病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/27(火) 07:30:10.96ID://4HPfcB0
ハント症候群らしく減荷術を提案された。
リスキーな手術だけど受けてみようかと思う。
0735病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/27(火) 19:20:48.93ID:kwwWjEdQ0
>>733
もともと上160くらいで薬飲んでまして、ステロイドで210くらいまでいきました。
ステロイド出される時に、上がったらそっちの方薬増やしてもらうように言われてたので、かかりつけの方に駆け込んで降圧薬追加で数日で落ち着きました。
ステロイドは急に止めたり減らしたりもできないので、副作用調べたら怖いものもありますね。
白内障もあるので眼の心配もありましたし。
0736病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/28(水) 03:33:55.08ID:C/R2q7240
>>734
筋電図検査は何%だった? それと入院時の40点法の点数は?
手術はH先生、M先生じゃないかな。だったら、腕が良いから大丈夫だと思うよ。
0737病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/28(水) 12:48:02.37ID:U6fEHTja0
>>734
きっとうまく行く!
0738病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/28(水) 12:50:19.60ID:U6fEHTja0
>>735
元々血圧高い人は大変だったと思う
0739病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/28(水) 14:12:15.18ID:A7juzxz30
多分高血圧かな~くらいのときにこれになって
飲み薬で通院してたときに測ったら200超えてたな
ステロイドで上がってたのか…
測るたびに看護師さんが睨んできて怖かったわ
ちゃんと血圧管理しろよって怒ってるのかと思ってた。
ここの病院はスタッフが個性的な人ばかりで、まぁ、外れだった。
0740病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/28(水) 16:46:27.21ID:Ut4kXvzP0
発症から一年経つけど完全な完治はしてなくて、
最近歳が歳だから周りからアンチエイジングな美容整形報告が
くるんだけど歪みのある顔にリフトとかの美容整形とか無理だよね?
やってる人いたら教えてほしいです
次がラスト診察と言われてるので医師にも聞いてみますが
ほぼ諦めてる…
0741病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/28(水) 20:21:37.94ID:8Bhujtum0
>>740
どこをどうしたいの?
共同運動の改善のために筋肉を切断する手術とか、動かない箇所を動くようにする再建手術とか、垂れ下がった瞼を治す手術とか
色々な手術があるけど、顔面神経麻痺由来なら保険適用で手術してくれるんじゃないかな
適用外と言われたら美容整形になるけど、歪んでるからリフトできませんってことはないと思う
医者に聞いて、形成手術してくれる病院に紹介状書いてもらったほうがいいよ
0742病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/29(木) 19:57:25.93ID:yfuNbPGB0
>>741
なるほど、諦め気味だったので具体的に考えてなかったけど
麻痺経由なら保険効く可能性あるんですね
次の診察で聞いてみます
アドバイス感謝
0743病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/30(金) 07:13:15.83ID:i4bImUyT0
最近日帰り温泉の炭酸湯によく浸かってる10分浸かると血流が10倍なるらしい
あとプロテインで栄養補給!発症3週間目
口元だいぶよくなったがまだ食事しにくさと若干ひん曲がってる
他は戻った
0744病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/30(金) 10:51:17.42ID:I3uyUPD30
麻痺になってから3年半
ワニの目と口をすぼめると瞼が閉じ気味になる後遺症があったけど、この数日急に悪化したみたいで普通の咀嚼でも目の周りが緊張する

症状に波があるのでなくて悪くなったらそれで固定なら困るな
0745病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/30(金) 13:08:22.15ID:i4bImUyT0
>>743
追加
鏡ガン見して見ると眉毛の位置がまだ左右違うからよくなったように見えてまだまだなんだなーと思ったわw
引き続き栄養補給しながら血流良くする
0746病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/30(金) 15:34:01.11ID:e4DKJOce0
ハント発祥2ヶ月目で目の下がやっとピクピク動きだしました。血流が大事みたいなんで大量の生姜入りの蕎麦毎日食べてるけど効いてるぽい。生姜いいかも
0747病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/30(金) 17:55:29.57ID:CAkRAbkc0
麻痺ピークの時は、動くようになるなら多少の後遺症も仕方ないって気持ちあったけど
実際後遺症発症してしまったらこれはこれでしんどいですね。
それまでなんともなかったのに、4ヶ月半くらい過ぎてから定番の後遺症
0748病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/01(土) 11:46:18.78ID:gBDVulIE0
>>747
よくなっても半年くらいはマッサージや血流改善意識した生活送ったほうがいいって聞いた
人間良くなるとあぁ治った!って思いがちだけどそこは神経だから良くなってもマッサージや血流意識した生活は必須なのかも
0749病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/01(土) 11:48:43.99ID:gBDVulIE0
>>746
退院して家に帰ってきたら嫁が湿布用意してあってそれが生姜入り湿布だったw
耳たぶの下に貼って寝てるw
0751病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/02(日) 07:09:56.42ID:S0AIyMWE0
>>750
Amazon
0752病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/05(水) 20:17:04.18ID:5x7ysZin0
都会はともかく田舎でこの病気なったらやばい
ど田舎で治療経験のある医師がいないかもしれん
個人の町医者なんて特にやば

俺、ベルの重症やって後遺症5年目いまだに患側の動きがもとに戻らず
0753病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/05(水) 20:18:15.76ID:5x7ysZin0
自信ないならせめて腕の確かな医師のいる大病院でも紹介して欲しかったわ
医者ガチャでハズレるとつらいわ
0755病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/06(木) 00:09:34.71ID:7vmSzZq+0
>>752
確かにな
都内だけど救急隊員で「たぶん顔面麻痺だと思いますが念のためMRIのある病院にいきましょう」って救急隊員で分かったもんな
家族のもんはびっくりして脳梗塞とかのほう疑って救急車呼んだが、救急隊員来てグーパーとか出来るかとかいくつかチェックしたらたぶん顔面麻痺でしょうねって言って病院着いたら即MRIに入れられて顔面麻痺って診断出てすぐまずこれ飲んでって言われたのがステロイドだった。発症してから2時間後にはステロイド飲ませてられた。
家族含め自分も顔面麻痺なんて思ってもなかったし知識もないから、ファーストチョイスでかかる病院はその後に左右するよな
0757病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/07(金) 07:51:33.04ID:dH9BPJd70
K記念病院で手術予定の人は無事終わったかな?
きっとうまくいっただろう
0758病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/07(金) 07:51:33.04ID:dH9BPJd70
K記念病院で手術予定の人は無事終わったかな?
きっとうまくいっただろう
0759病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/07(金) 07:53:30.82ID:dH9BPJd70
??なんだか二重投稿になってしまった
スマン
0760病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/07(金) 21:58:53.68ID:O0fwabf+0
手術してきました。
術後で耳は殆ど聞こえず。
当然まだ顔は動かないし、これからも良くなるかは分かりませんが、後になって手術しておけば良かったと後悔するよりは良い判断だったと思ってます。
ひとつ気になったのは、減荷術が出来る病院が自分の地元には一つしかなかったのですが、意外と出来る病院少ないのでしょうか?
0761病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/07(金) 22:08:21.08ID:r8m8wdi40
田舎だとまともに治療してくれそうな病院さえねえです
0762病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/07(金) 23:20:14.36ID:iteww+uW0
私も手術しましたが、最初から大きな総合病院に入院したのに
そこの先生が「うちでは手術できないから大学病院紹介する」と言われました
在籍している医師にもよるんでしょうが少ないんでしょうね
0763病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/08(土) 08:09:49.49ID:aflUjJzr0
>>760
手術お疲れ様でした
術後すぐはまだ動かないと思うけどそこは日にち薬、だんだん良くなって行くと思う
0764病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/08(土) 17:19:27.03ID:HJoaloEe0
後遺症治療のボトックス、確かに病的共同運動と拘縮は良くなったっぽいけど、打つ量が多すぎたのか?笑えないし引きつるしで本当に困る
次やるのが怖くなっちゃった
この病気本当に疲れる
治療にあたる医師はもっと危機感持ってほしいわ
自分は若い女の先生で大はずれだった
0765病弱名無しさん
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2022/10/08(土) 20:10:51.45ID:KMg4PTYm0
>>763
ありがとうございます。
命に別状はない病気ではありますが、心身共にストレスが尋常ではないので、回復する様にリハビリに励みます。
地味に目の乾燥が辛いので早く戻したいです。
0766病弱名無しさん
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2022/10/08(土) 21:24:16.42ID:3QqVCX7C0
>>765
命に別条ないからと自分も言われました
だから?顔動かないの経験したことある?症例と論文で見ただけでしょ?と
当時は主治医に八つ当たりしそうになりました
ストレス大敵の病気ですが、日常全てがストレスになりますよね…
お大事になさってください
0767病弱名無しさん
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2022/10/08(土) 23:33:27.91ID:vKmSIasH0
>>760
良い判断だったと自分を信じることが良薬だよ。
耳小骨は外した? これを外す外さないが術後の聴力に大きく影響するらしい。
ENoGの%と40点法の採点は幾つだった?
0768病弱名無しさん
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2022/10/09(日) 00:17:09.64ID:rYiKRqdX0
眼の乾燥はキツイですよね
涙全く出なくて、自然瞬きできず、完全閉眼できずで苦労しました
幹部側に白内障あって眼鏡じゃ矯正しきれないけど、コンタクト使えない状態数ヶ月不便でした
貼る眼帯と眼鏡で仕事
自宅ではメパッチ
白内障診てもらってる眼科にも相談して、1日何回さしても大丈夫って潤い目薬だしてもらいました
0769病弱名無しさん
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2022/10/09(日) 10:06:50.71ID:VvVizjFb0
>>768
どのくらいでコンタクト入れられるようになりました?
0770病弱名無しさん
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2022/10/09(日) 12:01:48.00ID:rYiKRqdX0
>>769
念のため、だいたい3ヶ月くらいはコンタクトやめてました。
運転免許証更新があったので、そこからコンタクト使用してみて、朝入れて日中目薬使わずに夕方外す時張り付きもなかったので、そこからは毎日コンタクト使用してます。
仕事で片目で不便なときは、眼鏡の上からオーバーグラスゴーグルとかして眼の乾燥防ぐようにしたり、ほんと大変でした。
0771病弱名無しさん
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2022/10/09(日) 12:15:55.76ID:yx7S8m5b0
>>766
命に別状はなくても生活する上でかなり不便になりますよね。
はやくラーメン啜りたいです。
0772病弱名無しさん
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2022/10/09(日) 12:21:45.19ID:yx7S8m5b0
>>767
自分は骨を外す通常通りの手術でした。
聴力は現在はほぼ聴こえず耳の中がこもったような状態です。
方向によっては人の声が聞き取りづらかったりで、以外と不便してます。
筋電図は術前で7%だったと思います。
当初は手術しないつもりだったのですが、前の週の筋電図が9%?位でそこからさらに落ちていたのと、発症からひと月以内に手術するのが望ましいとの事だったので思い切って受けることにしました。
0773病弱名無しさん
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2022/10/09(日) 17:40:22.37ID:VvVizjFb0
>>770
瞬きができなくても入れてましたか?メガネ生活に疲れてきたのですが、まだ目元の回復が甘く、入れる勇気がありません。
0774557
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2022/10/09(日) 18:37:22.79ID:v1fthhUx0
>>772
そうか。筋電図7%はかなり悪いね(私は0だったけど)。手術しない未来など誰にも判らないけれど、10%未満は手術無しの場合、
回復予想線が専門書によると1年で28/40前後なので、これが改善されるなら、手術は価値があるだろうね。難聴は1ヶ月半~2ヶ月ぐらいで
自然解消するよ。そのとき聴力検査をするので、術前と比較してどうなったか判る。以上、経験者談でした。
0775病弱名無しさん
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2022/10/09(日) 19:22:26.73ID:o1rZyYd/0
>>773
最初の頃は入れてました
その上で眼帯したり、乾燥しないようにゴーグルしたりしてましたが、帰宅してコンタクト外すときにめっちゃ張り付いてて、ちょっと危険かなって思ったので、涙出るようになるまでは眼鏡でって思いましたね
自然瞬きはまだ完全にはおりてませんが、涙は出るし片目つぶりもできるくらいにはなってるのでもうコンタクトです
0776病弱名無しさん
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2022/10/09(日) 19:27:06.48ID:yx7S8m5b0
>>774
ありがとうございます。
医師からも時間が掛かると言われていますので、根気よくこの病気と付き合っていきたいと思います。
0777病弱名無しさん
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2022/10/09(日) 19:32:33.88ID:o1rZyYd/0
まだ完全瞬きにはなってなくても、涙出て意識すれば完全閉眼もできるので、朝から深夜までコンタクト入れてても、外す時問題なしです
眼科で貰ってる潤い目薬は、ワンデーコンタクトには使っていいと言われたので、一応持ち歩いてはいます

コンタクト使用は着用時間短くから再開してみては
自分も最初は数時間から再開してみました
0778病弱名無しさん
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2022/10/10(月) 08:31:07.29ID:VpF2U1GS0
>>777
なるほど、今まさに瞬き不完全で涙が出る状態、意識すれば最後まで閉じられるのでコンタクトもしかしたら入れられるかもです。
ずっと2weekでしたがワンデー短時間から始めてみようかな、ありがとうございます!
0780病弱名無しさん
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2022/10/16(日) 16:47:56.21ID:+XpoDSy+0
健康診断時の医師との問診で顔面神経麻痺なってること話したら
コロナワクチンで?と最初にきかれた。
その病院でもワクチン原因だと疑われる人が1人いたらしい。
自分も接種後1週間後発症なので、ワクチンの影響あるとこにストレスもありで発症したんだろうなぁと。
0781病弱名無しさん
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2022/10/23(日) 08:13:21.01ID:a88Eikqx0
ワクチンの被害者なわけだけれどもそれらに対して政府が賠償するでなし つまるところ打ち損よな
遺伝子治療薬の治験など初めから異常であった
0782病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/23(日) 21:04:49.77ID:RaWP2z160
術後1週間程したら耳鳴りが鳴り止まなくなったでやんす。
0783病弱名無しさん
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2022/10/25(火) 02:07:25.60ID:MWPMZO+R0
まずは2ヶ月ほど待て。一過性のものかもしれないし。
0784病弱名無しさん
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2022/10/27(木) 05:57:30.31ID:2QqAfxQ80
水痘や 帯状疱疹のウィルスが原因のようですね
何回も罹ってる方はおられますか
0785病弱名無しさん
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2022/10/27(木) 16:41:12.75ID:ZaKE9Pbw0
この病気は左右1回ずつしか罹りまてん
何回もなるなら別の病気です
0786病弱名無しさん
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2022/10/31(月) 11:51:10.62ID:7aePD8m70
永久免疫はもう過去のものと考えるほうが良さげです
0787病弱名無しさん
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2022/11/02(水) 21:38:41.92ID:WI0Ahmoy0
アデホスを処方されてるんですけど、飲み出して暫くしてから口内炎が頻発する様になってしまいました。痛え。
0788病弱名無しさん
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2022/11/02(水) 21:56:57.72ID:XgWxPgOf0
左顔面麻痺ハント症候群発症3ヶ月目、初期治療錠剤のみの治療。ようやくほっぺた動きはじめました。聴力は半分くらい戻った感じ。少し安堵しました。涙は勝手にでてきます。生姜毎日食べてるけど体感効いてると思う。
0789病弱名無しさん
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2022/11/04(金) 03:32:21.00ID:QUiK+gd80
半年たったけど目の下のほうれい線が治らない悲しい。
0790病弱名無しさん
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2022/11/08(火) 20:54:14.74ID:fgxkPNtY0
左顔面神経麻痺になったのだけど耳の裏側にじわりとした痛みがある
これってハント特有?それともベル麻痺でも起こる?
0791病弱名無しさん
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2022/11/08(火) 21:53:03.54ID:W7pgsuVi0
ベル ハントの診断基準は初期の採血による血中のウイルス反応
0794病弱名無しさん
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2022/11/09(水) 20:36:22.34ID:N+dhx1u20
自分の場合、耳の後ろのうずきは、小さめのマスクのゴムで痛くなった時の痛み、みたいな感じだった
0796病弱名無しさん
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2022/11/10(木) 16:11:57.55ID:KF8AUt6T0
>>758
K記念病院に入院した者です。遅くなりました。0パーでしたが眉が動いてたので、医師が減荷術手術は勧めないとの事でした。
今現在2か月たった頃ですが、柳原法で26点です。
0797病弱名無しさん
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2022/11/10(木) 16:14:53.99ID:KF8AUt6T0
発症から1か月半後にまた耳痛がおきたので医師に聞いた所、またウィルスが免疫力低下により悪さをしている事でした。
ベル麻痺の診断でしたが、もしかしたらハントだったのかも。との事でした。
血液検査しても分からないんですね...
0798病弱名無しさん
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2022/11/10(木) 18:59:26.48ID:WKC9L7+U0
初期でないと血液検査は意味が無い 一週間遅れたら反応が消えている場合があるからだ
それと筋電図がおみくじレベルなのがよくわかる
2ヶ月で26点なら一応の完治レベルであるからだ
手術しなくて良かったね
0799病弱名無しさん
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2022/11/10(木) 19:19:35.20ID:KF8AUt6T0
>>798
鍼の人が言ってたのですが、(K記念病院では無い)最近、筋電図で数値が悪いけど動いてるという人が多い。らしいです。
そうなると、経験が無い医師だとすぐに手術をすすめてきますよね。
0800病弱名無しさん
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2022/11/10(木) 19:23:41.41ID:KF8AUt6T0
K記念病院の看護師が言ってたのですが、今は顔麻痺のステロイド治療入院は5日間との事でした。耳の手術待ちが沢山いるからだそうです。
0801病弱名無しさん
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2022/11/10(木) 19:51:10.65ID:WKC9L7+U0
>>800
それならばあなたは殊更運が良かったですね 最初の行動力が招いたのでしょうけれど
0802病弱名無しさん
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2022/11/18(金) 00:19:30.46ID:tTq7M9Oi0
後遺症で口角が上がらない麻痺が残りました
他にも色々後遺症あります
形成手術等あるみたいですがやった方いますか?
ボトックスはやってみたのですが満足出来ませんでした
0803病弱名無しさん
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2022/11/22(火) 06:56:17.36ID:X/L+nC050
いないのかな
症例数が少ないと病院選びかなり迷う
顔面だけに失敗されたら嫌だし
0804病弱名無しさん
垢版 |
2022/11/22(火) 21:26:56.50ID:Eu8sFCnG0
9月半ばに発症して入院して2ヶ月過ぎたが全て元に戻ったよかったこと振りかえり書いとく
◎顔面麻痺と分かったらまずすぐにウイルス薬とステロイド薬をもらおう
スレ読み返すと田舎だと顔面麻痺をたいした事ないと言われる信じがたい医者がいるらしいから自分から言うのもいいと思う
◎入院させてもらえるなら即入院しよう!ゴリ押しくらいで入院するくらいがいい。まともな医者は入院勧めてくるはず。
◎入院したらホッカイロで耳の下、麻痺側を温めよう。
◎意外にすげぇ良かったのがプロテイン!Amazonでホエイのピュアアイソレートのやつがよかった!治りが早い!
◎マッサージは医者と相談して初めは撫でるくらあがいいと思う。自分は最初撫でるくらいで一瞬間過ぎた頃に本格的に麻痺用のマッサージ開始した。

ステロイド点滴、ウイルス薬は医者に任せて、自分では温める事ときちんと栄養を体に送ること!だと思った。
0805病弱名無しさん
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2022/11/23(水) 12:42:48.22ID:2TgA5MXT0
顔面麻痺になってから顔を冷やすのが本当に怖くなった
温めるの大事よね
0806病弱名無しさん
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2022/11/24(木) 19:52:36.08ID:5jWyGMpV0
大学病院入院中に発症したから治療は早かったけど薬の兼ね合いでステロイドは飲まずに理学療法士と鍼とビタミンあたりで一年かけて治療し卒業したが後遺症残ったし視力もガタ落ち
0807病弱名無しさん
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2022/11/26(土) 23:12:26.14ID:UjXY4UWW0
じゃあ、お姉さんの手をいっぱい汚しちゃいますね。
0808病弱名無しさん
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2022/11/27(日) 23:21:18.74ID:wEHzCzfe0
自分も顔面麻痺かどうか分からないのですが、かなりそれに近い症状があります
自分では表情を普通に保ってるつもりでも、写真を撮ると片方だけ口が吊り上がってたりします
こんなのでどうやって社会で生きていけるんだろうと思うと希望がなくなります
マスク社会は息苦しいけど自分は助けられてます
顔の向きと目線も自分では正面を向いてるつもりでも多分周りの人からはあらぬ方向を見ているように見えてると思うのでとにかく普通でいるのが困難
自分がちゃんと正面を向けているのか分からないという不安と、表情が普通であるという確信を日常生活の中でどうやって持てばいいのかが分からずに苦戦してます
目力もパッチリ開けるのが難しくて、目力がないのが容姿的な意味で自己嫌悪を感じています
0809病弱名無しさん
垢版 |
2022/11/28(月) 00:17:44.75ID:waScdsAQ0
うーん
目をギュッと閉じることができますか?
口が吊り上がってるというのは反対側が動かないから比較してという意味ですかね

どちらにせよ心配ならすぐに耳鼻科の診察を受けるべきです
できれば大きめのところがいいんですが…
治療は緊急を要するので薬だけ出して様子見て等言う医者はダメです
.>>576が参考になる
0810[sage]
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2022/11/29(火) 00:07:03.04ID:JeyfyEGI0
顔面神経麻痺発症から一年。
ベルかハントかは不明だけれど恐らくベル麻痺。
即入院して点滴した方がいいと言われたけれど、妊娠中臨月に入ってからの発症だったのでいつ産気づくかもわからないからと、ステロイドとビタミン剤のみで治療。
産後の自分の写真が本当に悲惨で、幸せなのに笑いたくないから全部無表情で辛かった。
結局3ヶ月ぐらいで良くなったけれど、後遺症の共同運動は未だにあるしもうこれ以上は良くならないのかなと諦めています。
耳鼻科のお医者さんは妊婦に発症多いとか言ってたけど本当かな〜。
0811病弱名無しさん
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2022/11/30(水) 12:58:59.86ID:lhGRQvNZ0
>>809
レスありがとうございます
遅くなり申し訳ないです
目はしっかり閉じることができます
口が吊り上がるのは口の反対側が動かないというわけではなく、意識して口を笑わないように集中しておかないと自然と片方の口角が不自然に上がってしまうという感覚です
皮膚の表面が麻痺してるわけじゃなく、神経と戦っていて、神経を正常な状態に保つのが難しく、でも神経を正常だった頃に戻そうとして、それで皮膚も神経との戦いに巻き込まれて変な口角になってしまうといった感じでしょうか。
自分の場合、皮膚そのものの麻痺というよりは神経がおかしくなっている感覚があるのですが、耳鼻科に行ったほうがいいでしょうか?
今はメチコバールという薬を飲んでいますが、効果があるかどうかは分かりません
人間が1日に1mgしか採れないビタミンか何かの栄養がメチコバールに入っているらしく、それは自分のこの症状を治すために必要な栄養らしいので、それを信じて飲んでいます。
自分が正面を向けているかどうかまっすぐ歩けているかどうかの感覚が乏しく自信がないので、日常に大きく支障が出ています
0812病弱名無しさん
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2022/11/30(水) 14:05:25.35ID:7eTbVQpg0
>>811
顔面麻痺も神経の病気ですよ
目が閉じられなくなったり、口をすぼめることができなくなったりします
メチコバールは確かにこの病気に処方されることが多いですが
書き込み拝見すると、まっすぐ歩けているかなどの感覚がおかしいとあるので
耳鼻科よりももしかして脳外科の可能性もあるのかな…
かかりつけ医いますか?紹介状書いてもらって受診してみてほしいです
0813病弱名無しさん
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2022/11/30(水) 15:10:36.88ID:71fkRu4e0
顔面神経麻痺、ではなさそうですよね
ですが、なにより病院行くべきだと思います
0814病弱名無しさん
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2022/11/30(水) 15:17:42.42ID:71fkRu4e0
少し訂正
末梢性の顔面神経麻痺、ではなさそうですね
その場合おでこのシワもでなかったりするので
脳からの場合は眉から下に症状が出るらしいので
0815病弱名無しさん
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2022/12/04(日) 21:07:41.99ID:/tV56lb+0
二月頃発症して2ヶ月くらいで治ったけど同時に始まった耳管開放症は3年くらい治らないから我慢してと言われたけどストレスきつくて自律神経壊れてしまった
0816病弱名無しさん
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2022/12/04(日) 23:00:35.72ID:hvjLkkRD0
>>812-814
ありがとうございます。
すみません、数日前にご返答見させて頂いたのですが、気力が低下していて返す気が起きませんでした。
常に神経と葛藤していて、目の辺りの神経がおかしいのか瞬きをしてしまう回数が非常に多いです。
正常だった頃の神経に戻そうとする意思と、そうしようと思っても元に戻ってくれない神経と戦ってるその間で瞬きが増えてしまうといった感じです
正直病院に行って真相を知ってしまうのが怖いので、病院に行くのを躊躇っています。
ご丁寧にありがとうございます。
0817病弱名無しさん
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2022/12/07(水) 13:29:51.71ID:WitW7Vf+0
>>816
横からだけどプロティン飲んでみ?
神経戻すのにも栄養が必須!メチコはB12血流良くするのに医者がよく出すけど、その神経の一部がダメージくらってた場合タンパク質とかビタミンミネラルとか栄養素が必要になるからマルチビタミンとかより、タンパク質他栄養素がまるっと入ってるプロテインがオススメ
Amazonとかでピンと来たの飲んでみるといいよ
0818病弱名無しさん
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2022/12/08(木) 10:25:29.25ID:8gkpfMpT0
顔面麻痺って一度なると例えば右側ならにどと右側はならなくて、今度なる可能性があるなら左側ってホント?
なった側の方はにどとならないとかガチか?
0819病弱名無しさん
垢版 |
2022/12/14(水) 22:59:42.61ID:L76HL3660
>>810
産後になった人なら複数知ってるよ
妊婦も多いんだね、ストレスや疲れが多いとなりやすいのかな
ただでさえ産前産後は疲れてしんどいのに大変だったね
0821病弱名無しさん
垢版 |
2022/12/16(金) 21:59:36.55ID:oHhHy4sx0
>>818
ブログで同じ側が2回なった人みかけました。
私は右側、左側どちらもやりましたが、2回目の方が重症でした。
同じ病院にはいっぺんに両側なった人もいました。
0822病弱名無しさん
垢版 |
2022/12/18(日) 09:20:30.09ID:hHKY2oTA0
>>819
妊婦の顔面麻痺は多いのは医者から聞いたな
休養栄養しっかりとらないと産後ともに
0823病弱名無しさん
垢版 |
2022/12/18(日) 09:21:45.49ID:hHKY2oTA0
>>821
同じ側は2度はならないはガセなんだね
いっぺんに両側もあるのはびっくりした
0824病弱名無しさん
垢版 |
2022/12/18(日) 18:17:03.99ID:zgf60GeM0
同時に麻痺ってもう地獄やん
しゃべったりできるん?飲食も大変だし
0825病弱名無しさん
垢版 |
2022/12/19(月) 15:05:36.51ID:0kXaQFW+0
>>823
普通に再発とかもあるみたいですからね
薬剤師の方もいってたし
0829病弱名無しさん
垢版 |
2022/12/23(金) 08:50:46.69ID:JB+tmvk50
>>823
ハントは一回だけだと思います。
ベルは繰り返すかも。先日、唇にぷつっとでてきたんで急いで抗ウィルス剤貰って飲んでます。
0830病弱名無しさん
垢版 |
2022/12/24(土) 16:30:43.53ID:GdkcOnho0
ゆきちゃんをめちゃくちゃ気持ち良くしたいよ
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