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【☆★自殺】 群発頭痛 17期 【厳禁☆★】
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
0001病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/11(木) 13:35:40.10ID:LKQvB9VY0
新薬の情報や自分流の痛みの緩和方法なども書き込んでください。

群発頭痛のみなさん、群発期は死にたいと思うことも多々あるけど頑張ってみなで励ましあって生きましょう。
群発期が終った時は他の人よりも何倍も【生きてる】って実感できますしね。
それに群発期明けは普段の生活を送れる事に人一倍の幸せを感じれるはず。

頑張って生きましょうよ!!!!!

※頭痛を自己判断するのは大変危険です。くも膜下出血や脳腫瘍などの可能性もありますので必ず医者の診断を受けてください

前スレ
【☆★自殺】 群発頭痛 13期 【厳禁☆★】
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1431259672/
【☆★自殺】 群発頭痛 14期 【厳禁☆★】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468884058/
【☆★自殺】 群発頭痛 15期 【厳禁☆★】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1528588132/
【☆★自殺】 群発頭痛 16期 【厳禁☆★】
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1569243572/
0002病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/11(木) 13:39:53.89ID:LKQvB9VY0
群発頭痛とは(頭痛大学より抜粋)
・片頭痛や緊張型頭痛とならぶ慢性頭痛の一種です。
・死にそうに痛いですが、死ぬことはありません。
・頭痛が、いったん起こり始めると1〜2ヵ月間の間、連日のように群発。
・20〜30歳代の男性に多い。
・群発期は年に1〜2回、あるいは2〜3年に1回。
・頭痛の頻度は:1日1回(隔日〜1日8回の幅あり)
・1回の頭痛は1間程度で自然に治る(15分〜3時間の幅あり)
・片方の眼、眼の上、こめかみのあたりの「えぐられるような」激しい痛み。
・頭痛の強さは:頭をかかえてころげまわるほど。
・睡眠中に起こりやすい。明け方の痛みで目をさますことが少なくない。
・発作中、頭痛の側の眼が充血したり、涙が出たり、鼻が詰まったり、鼻汁が出たり、
 顔に汗をかいたり、まぶたがさがったり、脹れたりすることがあります。
・片頭痛と同じように、「血管が拡張して痛む頭痛」と考えられています。
0003病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/11(木) 13:41:08.18ID:LKQvB9VY0
群発頭痛対策
・群発期は絶対禁酒
・入浴後に発作が起こる人は、湯船に長くつからず、シャワーですませる。
・健康にもいいので禁煙してみましょう。
・群発期中はマッサージも発作の引き金になるようです。
<頭痛時>
・窓を開け、深呼吸を繰り返す
・痛むところを冷やしてみる
・薬に頼る(市販薬はほとんど効果なし)
・純酸素(毎分7リットル以上)を20分ほど吸入(市販の酸素はほとんど効果なし)
・リドカインを含む点鼻薬(ベンザ鼻炎スプレー)が効果がある人がいます。
0004病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/11(木) 13:42:26.24ID:LKQvB9VY0
頭痛時に効果のある薬
・エルゴタミン製剤(カフェルゴットなど)
・トリプタン製剤(マクサルト、ゾーミック、イミグラン、レルパックスなど)
・さらにイミグランは注射>点鼻薬>飲み薬の順に効きます。
・純酸素
・ボトックス注射(保険適用外)

予防薬(頭痛がなるべく出ないようにするために飲む)
・カルシウム拮抗薬(ワソラン(成分名 ベラパミル塩酸塩)、ミグシス(成分名 塩酸ロメリジン)など)
・β遮断薬(インデラル(成分名 プロプラノロール塩酸塩)など)
・セロトニン受容体拮抗薬(ペリアクチン(成分名 塩酸シプロヘプタジン)など)
・抗てんかん薬(デパケン(成分名 バルプロ酸ナトリウム)など)
・抗うつ薬(トリプタノール(成分名 アミトリプチリン塩酸塩)など)

※担当医と相談して自分に合った薬を探しましょう。
※純酸素は在宅で使える場合があります。医者に相談しましょう。
タウンページなどで近所の酸素を取り扱ってる業者を探してみるのもいいかも。
0005病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/11(木) 13:43:25.22ID:LKQvB9VY0
0%:通常時(非群発期)

10%:前兆期(ガセ有り)。痛くなる側に嫌な頭痛を感じる。程度は軽く、日常生活に支障は無いが、群発期に突入しないか不安を感じる。

30%:不安が確信へ。群発期突入を確信する。一般的な頭痛の域を超えた痛み。

50%:なんとか我慢してじっとしていられる痛み。

70%:痛くてじっとしていられない痛み。受け答えはなんとか可能。
(じっとしていられないとは、たんすの角に足の小指をぶつけた時のように痛さで動いてしまうこと)

80%:理性を保てる限界。『神様助けて』『何で俺が…!?』とか独り言を言い出す。例え目上の人から親切に声をかけられても無視するか話しかけるなと怒る。

90%:周りから見たら狂人。近くを動く人にキレたり、奇声をあげたり、床をごろごろしたりする。

100%:生と死の意志が互角になる。自虐的な行動に出ることも。周りに自虐可能な危険物を置いてはならない。
一見じっとしているが、目は虚ろで体は小刻みに震えており、尋常ではないことがわかる。
0006病弱名無しさん
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2021/02/11(木) 13:52:16.70ID:LKQvB9VY0
スレ立て終了。

新薬はいつ頃になるかな〜
0007病弱名無しさん
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2021/02/11(木) 18:18:13.69ID:iAG6UxLD0
LSDとかシロシビンが聞くって効いたで。
0008病弱名無しさん
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2021/02/11(木) 20:27:14.74ID:BOWkIGDR0
年取ったら治るから頑張れお前ら
俺は23で発症
27で群発と判明
42を最後にもう出なくなった
0010病弱名無しさん
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2021/02/12(金) 04:03:57.28ID:+qZHaMjz0
まあ少なくとも歳を取ると周期が延びたり発作の頻度が減ってくるな
0013病弱名無しさん
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2021/02/13(土) 11:41:06.22ID:QLXBwumw0
吐き気を目安にしてるけどイミ注迷ってる時点が一番辛い
打てば楽になるのはわかってるけどここからピークなのかまだ激しくなるのか
一日何度も打てるわけじゃないし
0014病弱名無しさん
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2021/02/13(土) 14:29:54.15ID:EPm4i2oh0
>>12
これは残念なお知らせ
還暦になってもまだか・・・
0015病弱名無しさん
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2021/02/15(月) 13:47:51.69ID:0Bsbw/El0
1ヶ月経ったのにまだ発作くる
終わりかけだとイミ注確保するか迷うわ
0016病弱名無しさん
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2021/02/17(水) 03:00:03.98ID:Fhjp++EJ0
16歳から発症して39歳でも継続中、就職しては辞めの繰り返し、なかなか定職つけない悲しみ
0018病弱名無しさん
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2021/02/17(水) 23:17:53.07ID:coKa65gy0
>>17
頭痛学会にロビイングするだけの人材がいないんだと思う
0019病弱名無しさん
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2021/02/17(水) 23:53:02.34ID:FGioTD8j0
今週から予兆の首の痺れと軋む違和感あり。
前回は激痛に至らなかったから、今回も予兆だけでスルーしてくれることを祈るけど、
イミグランの点鼻薬(20個)と皮下注射(10回分)をスタンバイ中。
0020病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/18(木) 08:53:25.03ID:bhOLpNmu0
注射っていつから10本処方出来る様になったの?
昔は6本だったよね?
3院かけ持ちしてたけど、今は2院で済むから助かる
0021病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/18(木) 13:30:35.81ID:/pcUpLue0
私の場合は1年半の周期なので、3年前と1年半前の分の余りがあるだけです。
以前、医師に、その位の前の在庫でも使用可と説明受けているので問題ないかなと。
0022病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/18(木) 13:47:53.76ID:O8j0BWoP0
群発なら処方の目安は7キットの14本分
自分は5キット出してもらうことが多いな
余っても困るし
0023病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/18(木) 14:33:35.78ID:ruLkNrVy0
皆さん、仕事と上手く調整できてます?
0024病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/18(木) 14:38:33.40ID:ihmQa0Sh0
1回の群発期1ヶ月半にイミ点を50〜60個消費するから、恐ろしくて自己注射には手が出せない
0026病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/18(木) 15:17:02.28ID:ihmQa0Sh0
いや、自己注射50回分の金額が恐ろしくてw
0027病弱名無しさん
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2021/02/18(木) 15:26:43.41ID:O8j0BWoP0
保険で三割だと一本千円くらいだよ
しかしそんなに摂取してアナフィラキシーにならないのか
乱用すると効き目悪くなるって聞くからなるべく打たないようにしてる
0028病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/18(木) 15:54:48.81ID:ihmQa0Sh0
頭痛発作が1日1〜3回あるから、あっというにイミ点を消費しちゃうんだよ
ワソランやプレドニンで回数が減る気がしない
自分でも使いすぎはヤバいと思うけど我慢できない
0032病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/21(日) 10:47:44.72ID:ksGrm3520
ちょっと高いよね
年12回だから毎月ずっとだもんね
とりあえず呉茱萸湯で回避中
0033病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/21(日) 12:39:15.04ID:dO1TgrSx0
群発期の時だけ注射打ってもらえばいいんでしょ?違うの?
0034病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/21(日) 22:50:34.92ID:WkI/7Sjl0
仮にそれで治ったとしてもお先真っ暗の人生なのに治る見込みすら無い
詰んでる
0035病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/21(日) 23:05:15.98ID:gcb96htn0
「40歳以降は症状が治まります。」て記事よく見るけど、本当なのかな?

60歳でも症状ある人いるのに
0036病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/22(月) 07:15:49.63ID:zLNBTzn60
40歳以降なんて遅すぎるよね
そこで完治したとして今まで努力してこなかった人扱いされるのは屈辱的
そこまでして生きる理由を見出だせない
0037病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/22(月) 08:02:49.06ID:92qCgQyv0
前スレで話題になってた帯状疱疹になった。
これで今後群発が出なくなったら超嬉しいんだけど…

「40歳以降は症状が治まります。」ていうけど、実は年齢が進んで帯状疱疹が出て止まったって可能性ないかな?

今まではそこに関連があるとされてなかったから気づいてなかったとか

…だといいなという願望
0038病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/22(月) 12:34:52.17ID:Ag88wdGT0
>>37
頭痛も帯状疱疹もどっちも痛いのイヤだな
お大事に
0040病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/25(木) 15:10:58.78ID:Ud+NMLZk0
>>37
前スレで昨年夏に帯状疱疹にかかったと報告した者ですが...
バルトレックス服用して帯状疱疹はしっかり完治
でもその後も群発頭痛の余震みたいなのは来てますorz
0042病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/26(金) 09:04:16.15ID:PdULbGKU0
ビケン打ったけど回避出来たのは数年だったな
5、6割の効き目らしいからまた追加するかシングリックス検討する
0043病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/01(月) 22:01:18.64ID:+R9D2jO/0
毎年4月頃に来るんだけど、あと1ヶ月であの絶望を味わうと思うとしにたくなる
0045病弱名無しさん
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2021/03/01(月) 22:06:52.31ID:cWrxeREn0
今のところ対処するしかないもんね
耐えかねて期限切れたイミ注打ってしまった
早めに用意しとかないとあかんな
0046病弱名無しさん
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2021/03/01(月) 23:19:14.54ID:/1zHK8Ox0
>>43
>>29の新薬「エムガルティ」が4月から保険適用なんだよ
もし興味があったら主治医に群発患者にも使えるかどうか聞いてほしい
自分は夏〜秋が群発期でそれまで通院する機会がないんだ
0047病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/03(水) 00:55:33.32ID:5Ep6FlkU0
イーライリリー/第一三共のエムガルティ(ガルカネズマブ)はこの報道記事が分かりやすいからオススメ
皮下注タイプなんだけど、月1回こっきりの予防投与で済むからイミ注とは全然使い方が違うっぽい
https://www.mixonline.jp/tabid55.html?artid=70269

https://answers.ten-navi.com/pharmanews/18078/

https://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/mem/pub/report/t233/202101/568834.html
0049病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/05(金) 16:40:05.21ID:HhS++VhN0
ガルカネズマブ、群発の場合は片頭痛に読み替えて保険適応にならないかな
普段は片頭痛で1年おきに群発になるけど、群発にも効くよと先生は言ってたから打ちたい
高いけどイミ注何回も使って発作に怯えるなら全然マシだよね、それまで群発期に入らないでほしいけど無理っぽいつらい
0050病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/05(金) 22:59:10.02ID:YUWzQAtb0
>>49
普段は片頭痛なら、毎月打ってもらえば片頭痛も群発頭痛もなくなって極楽じゃね
24マソ/年が痛いけどw
0051病弱名無しさん
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2021/03/06(土) 18:06:01.25ID:OUiSnxgN0
ガルカネズマブはアメリカだと「他に有効な予防薬がないから」という消極的な理由で群発頭痛への適用も承認してるけど、より厳格に審査するEUではガルカネズマブは却下されてるんだよね
日本も薬事承認は慎重な方だから、今年4月の薬価改訂では偏頭痛のみの適用に止まるんじゃないかという気がする
0052病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/09(火) 07:47:28.20ID:gaj09Ao40
群発頭痛かれこれ2ヶ月休んでて、自主退職の話しされたんだけど、もう辛いです。どうしたらいいんだろう🥺
0054病弱名無しさん
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2021/03/09(火) 17:17:50.51ID:QkXdbaSz0
頭痛が日に6回から8回でてて、自己注射は日に2回までしかうてなくて残りの頭痛は耐えるしか…
予防薬も試したけどどれもダメでした
0055病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/09(火) 20:11:26.99ID:f+7D1TdH0
今期の群発は漢方に助けられた
漢方って何となく怪しげなイメージで使ったことなかったんだけど、ツムラとかクラシエの市販のやつで楽になった
0056病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/09(火) 21:57:15.60ID:gtPbbCkM0
>>54
注射も結局発作をずらす事になるだけの人もいるから合う予防法を探すしかないと思う
0057病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/10(水) 21:39:53.17ID:c3XE/hrm0
マジックマッシュルームでなおるらしい。
違法だけど。
0058病弱名無しさん
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2021/03/11(木) 23:45:08.50ID:x1T1XB2D0
>>54
そこまで頻回なら酸素ボンベをレンタルして吸入した方がいいんじゃないかな?
発作が出てすぐのタイミングで吸入すれば相当効くらしい
イミ注と違って副作用の心配もないし
0059病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/12(金) 21:47:03.02ID:80lAvmf80
3日くらい前まで3年ぶりに発作が出たわ
発作が始まるとジェル状の保冷材で冷やしてた
俺には冷やすのがあってるらしい
0060病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/13(土) 10:10:49.66ID:UMMTIBc90
>>59
乙でした
何歳の方でしょうか
3年ぶりとはうらやましい
0061病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/14(日) 01:14:37.57ID:XiHKSvkK0
4年ぶりに群発期に突入しました。転職したばっかなので、それがきっかけっぽい。
とりあえず注射を20本処方してもらいました。
注射打つと10分くらいで治まるので、安心感が半端ない。
0063病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/14(日) 09:23:38.48ID:RTJZBmLZ0
>>61
そんなに処方出来るんだ。
うちは10本が限界だからうらやましい
0064病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/14(日) 10:56:37.74ID:XiHKSvkK0
>>63
引っ越したばっかで、初めて行った所でしたが、普通に希望本数言ったら処方してもらえました。
薬局にはなくて取り寄せてもらったけど。
0065病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/14(日) 11:32:28.91ID:LMM35P5d0
1日1発作の人なのかな
1回の群発期に何回まで注射できるんだろ
イミ点を1日3回使用する時もあるから怖くて注射には手をだせない
0066病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/14(日) 12:26:50.43ID:RMYMbhs60
薬局に置いてないことが多いからすぐ欲しい時は困るね
>>65
確かに注射を知ってしまったら点鼻には戻れない
効く速さが全然違う
0067病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/15(月) 23:47:51.46ID:FnOzRlKI0
>>65
それ誤解してない?
イミ点鼻は吸収が遅い分、1回あたりの有効成分の含有量が多いんだよ(燃費の悪いアメ車の方がエコカーよりもガソリンタンクがデカいのと似てる)
だから量が少なくて効率的に効くイミ皮下注の方が、1日あたり打てる本数を増やしても副作用の薬乱頭痛が起きづらい
点鼻の方が財布には優しいかもしれんが体には悪い
0068病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/16(火) 14:41:47.82ID:mtH68QT70
昨日イミ注が効かなくて、薬の影響か分からないけど、初めて嘔吐した。
痛みがつらすぎるので、前回効果のあった、ボトックス注射を打ちに行こうと思う。
0069病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/16(火) 15:26:53.15ID:2i8PgwQR0
イミグランで吐き気したことはないな
痛すぎで嘔吐はよくあるけど
イミ注効かないとは辛いね
0070病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/17(水) 05:27:14.34ID:CnUEUrle0
群発頭痛が終わった後、生活リズム狂いません?
0071病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/17(水) 10:36:47.66ID:LyMPWRmI0
>>68
私は吐き気するよ、吐いたことまではないけど
痛みでじっとしてられなくてゴロゴロしてると、今度は吐き気がやってきて動くと悪化する
結局、拳を握りしめてじっと耐えることになる
0072病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/20(土) 01:26:31.95ID:syosu9n40
3/7に再発してしまった…14歳に発症して今33歳…凡そ10回目で4年ぶりでした
0073病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/20(土) 11:20:38.38ID:spM9gM810
季節の変わり目は群発期がきやすいよね
俺は1年半周期で春先と秋口
0074病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/21(日) 17:43:04.12ID:zTpPF9Ci0
今まで一日最高2回だったのに今日は既に4回もきた。つらい。
0075病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/22(月) 00:30:27.03ID:dtpX70YG0
本格的に群発発症する前、耳の付け根の上のほうが痺れたり違和感があったりしたんだけど関係あるかな?
0076病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/31(水) 10:54:39.79ID:Vw9Wh/sT0
違和感はある人とない人がいるみたいだけど(自分はない。なので対策ができない)多くの人が、群発前に目の奥とか首、耳、肩あたりに違和感が出てる気がする。
0077病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/03(土) 11:06:40.89ID:G5tRK4v30
エムガルティ注射打ったやつ居ないの?
本当に効くんだろうか?
0078病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/04(日) 03:50:20.76ID:stf/sIPe0
前回効果あったような気がしたから、高い金払ってボトックス注射打ったけど、
多分効果はなかったわ
0079病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/09(金) 08:37:45.84ID:GMdHmwVq0
ステロイドとワソラン飲み終わって1週間発作来なかったらもう今期終了したと思っていい?毎日ビクビクしてる
0080病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/22(木) 22:56:54.32ID:ViDDoWfp0
大学病院行っても群発頭痛と診断した患者は初めてですって言われたけど、そんなに稀な病気なのか?
0081病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/23(金) 00:11:08.94ID:CyIvPvVY0
稀だとは思うが、大学病院まで行く人間なんてほとんどいないだろ。頭痛外来のある町医者にみんな通ってるだけだろうよ。
0082病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/23(金) 06:32:53.40ID:PseUhfMW0
斜視の外の筋肉を後方にずらしてから発症するように
この頭痛そのもの、眼科は?の一点張り

昨日は6時間程痛みで苦しんでた
脳神経内科行った方がいいみたいですね
0084病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/23(金) 16:14:16.72ID:w9SdB/Bb0
>>80
横浜市のペインクリニックだけど15人くらい通ってるって言われた
しかも1人同姓同名だったw
0085病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/24(土) 00:31:08.16ID:evVYVYdj0
群発期が終わって、2か月半でまた群発が来る人とか居ますか?
群発期じゃない時にも時々軽い頭痛(6割程度の群発の痛さ)がきたりするのですが…
0086病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/25(日) 01:19:20.17ID:PlH7ilYC0
発作時辛くて睡眠薬で強制的に寝てるけど

他の人はどうなんだろ
0087病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/25(日) 18:19:51.00ID:80hClXxj0
>>86
その手があったか
寝落ちしたらイミグラン多用しなくていいかも
0088病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/01(土) 19:59:55.84ID:FQapKQiY0
あ、この気圧変動で群発期に入った感あるわ
普段は6月なのに
0089病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/01(土) 22:23:38.46ID:M4ID7e240
季節の変わり目が今年は早めに来てるからねえ
0090病弱名無しさん
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2021/05/04(火) 00:33:59.57ID:fwOSdhxO0
飲酒すると翌日片側の目の奥と頭が死ぬほど痛くなることがあるのですが群発頭痛なのでしょうか
集中してるわけでは無く時期も特に決まってません
飲酒した翌朝から夕方まで痛みが続きます
鎮痛剤は効きません
慢性副鼻腔炎が原因かと思ってたのですが痛みが出た翌日に副鼻腔Ct撮ったら副鼻腔綺麗でした
0091病弱名無しさん
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2021/05/07(金) 21:48:19.54ID:EWIrALC/0
>>90
群発だと飲酒中に発作が起きる事が多いんだけどね
基本血管の膨張だから
最寄りの頭痛外来探した方がいいと思う
0092病弱名無しさん
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2021/05/08(土) 17:01:53.27ID:Cp4yd/GN0
おれは飲酒の有無に関係無くほぼ決まった時間に1時間くらい続く。半日とか無い
群発は死なんけど他は死ぬかも知れんからやばいぞ
0093病弱名無しさん
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2021/05/08(土) 18:40:00.33ID:VwYwa2EV0
>>91
>>92
レスありがとうございます
飲酒中に違和感を感じたこともないですし頭痛の時間が長いので群発じゃなさそうですね
週明けにでも病院行ってきます
0094病弱名無しさん
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2021/05/09(日) 18:16:19.72ID:gH9olu+B0
ああ来た来た今年も前兆が、、
地獄の始まりだ
0095病弱名無しさん
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2021/05/10(月) 10:07:56.00ID:PHOGm/wQ0
去年、群発が来る前予兆の神経痛があちこちに起こった。そいつが今来てる。
右目・右方面の歯・右頭蓋骨の出っ張ったとこの痛み。ぜんぶ右。
自分は群発の症状は右目奥だが、今の段階だとロキソニンが効く。
これが過ぎるとヤツがやってくる。
0096病弱名無しさん
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2021/05/10(月) 10:10:49.65ID:Li+LSmYz0
歳とってから寧ろ増えてるんだよな回数が
数年おきだったのが毎年になりつつある
期間もどんどん伸びてます
殺す気か?
0097病弱名無しさん
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2021/05/10(月) 10:19:02.58ID:PHOGm/wQ0
自分の場合は原因はっきり分かっていて、それは多量の飲酒。
>>90
>片側の目の奥と頭が死ぬほど痛くなることがある
それたぶん群発の予備軍。めちゃくちゃ痛いよ。夜眠れないくらいに。
怖いもの見たさなんてやめとけ。
アル依でもそんなに酒好きでもなけりゃきっぱり酒と縁切ることをお薦めする。
0098病弱名無しさん
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2021/05/10(月) 11:01:34.72ID:TfLAZVed0
今くらいの時期に2年ごとの周期で痛くなってたけど今年は何ともない
37歳だけど収まったのかな
ずっと2年周期だったのが変わったりすることもあるのかな
結婚して住む環境も食生活とかも大分変ったから体に何か変化があってもおかしくないが
0099病弱名無しさん
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2021/05/10(月) 20:52:04.94ID:Li+LSmYz0
俺は2年周期だったけど40前から毎年になったよ
50過ぎても全然おさまらないというレスも結構見るし
予測不可能だよこの病気は
0100病弱名無しさん
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2021/05/11(火) 07:20:11.49ID:hzJY+IPu0
昨日一昨日と群発が二日続けてきたので
精神科でもらったトアラセット飲んだら今日は大丈夫みたいだ
じつはこのトアラセット、虫歯が痛くて歯医者の予約をしたら3日待ちだったので
その前に通院予定があった精神科に無理矢理お願いして処方してもらった薬なのだ
さすが癌の疼痛用の薬だけあって良く効く
0101病弱名無しさん
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2021/05/11(火) 17:31:31.14ID:xn9XRP3S0
50歳すぎて数年群発なかったので
このスレも久しぶりなんだけど
スレ的にアマージどう?
今回、初めて飲んでみて、寝る前の服用が、睡眠中の発作防止に効いてる気がする。
0102病弱名無しさん
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2021/05/11(火) 18:11:06.06ID:OttEe5TQ0
自分もアマージ寝る前の予防で飲んでたことあるよ
というか効くのが遅すぎて群発だと予防以外に使い道がない
まあまあ効果ある気がするけど時折発作が起きてしまうと処方的には注射が使えないのが難しいところ
まぁ結局注射打つんだけど
0104病弱名無しさん
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2021/05/12(水) 19:02:57.64ID:tEdhSP+w0
>>86
元来寝付きがとても悪いので
睡眠薬常用してるけど、おかまいなしに発作きます
睡眠薬はもう20年近く、同じ種類を使っていますが、
量も増えないし、効き目も変わらないです
010698
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2021/05/13(木) 11:17:01.62ID:jmxmN4iL0
>>99
ありがとう
このまま収まって欲しいけど油断できないね
0108病弱名無しさん
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2021/05/15(土) 19:10:04.56ID:/UfXp6ie0
>>101
自分は痛くなる時間が、大体きまってるから
痛くなる二時間前に飲んで、ピークの痛みのレベルを下げる様にしてる
0109病弱名無しさん
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2021/05/16(日) 15:52:55.49ID:CcYaY+xR0
この病気、来る時間帯がだいたい決まってる人のほうが多いんかな?自分はバラバラ。
専門家(?)らしき医師のHPでもyoutubeやなんかの怪しげな整体師でもそう解説してるけど。
例えばここ https://doctorsfile.jp/medication/95/
>毎日ほぼ同じ時間帯に、一定の周期で激しい頭痛の発作が現れるのが特徴。特に睡眠後の夜間に起こることが多い。
10000人に4-5人っていったらけっこう患者いるんだから、
頭痛学会かなんかが医師からのレポートをまとめて統計取ってくれたらいいのに。
0110病弱名無しさん
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2021/05/16(日) 16:02:39.22ID:CcYaY+xR0
自分はmax.の痛みはここの人たちほど酷くないけど、
一定の周期でほぼ時間帯が分かってるなら、それはある意味楽だと思う。
どっちがいいかと言えばどっちも嫌だけどなw
0111病弱名無しさん
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2021/05/16(日) 16:48:03.11ID:OmbIko5M0
自分は1日3回ほぼ決まった時間に来る
運動したり風呂の温度が高かったりするとズレると最近気付いて気をつけてる
時間決まってると予兆の段階で薬使えてダメージも少なくて済むから仕事も時間調整してもらってなんとかやれてる
でも深夜のはピークの痛みで目が覚めるから薬もほぼ効かなくて詰んでる
0112病弱名無しさん
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2021/05/16(日) 18:04:10.38ID:sEXqc7Pm0
時間は全く不規則だなあ
強い光、運動、風呂、気温が高くなると奴が来る
0113病弱名無しさん
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2021/05/17(月) 01:41:03.86ID:oog2wGH/0
気圧が変化したのかな
外が荒れだしてから強い前兆が来てる
吐きそう
0114病弱名無しさん
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2021/05/17(月) 13:29:15.08ID:qrzwVmFA0
群発始まった…ふざけんなああああ
例年GW前後に来るのに来なかったから油断してた
今年はやり過ごせると思ってたのに
地獄の1ヶ月の始まりだ
0115病弱名無しさん
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2021/05/17(月) 17:44:26.66ID:oog2wGH/0
1ヶ月で終わるならまだ軽い方なんだよなあ
私も若い頃は一月で終わったけど
40前後から年々期間が延びてる
今は3ヶ月位発作が続くよ
あらゆる前兆は半年位ずっとある
0116病弱名無しさん
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2021/05/18(火) 18:24:02.41ID:5IXZylKh0
基本同じくらいの時間に発作くるんだけど、薬でうまいこと回避できたときにヤッタ!って思ってると高確率で何時間か後に2回目が来る。
0118病弱名無しさん
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2021/05/18(火) 19:44:38.95ID:vuc6kgzM0
>>115
人のことを自分より軽いって言うのってどうなのかなー
苦しみを我慢してるのは同じなのに
0119病弱名無しさん
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2021/05/18(火) 22:17:17.76ID:6o21z8q/0
1ヶ月で終わるなら軽い方だと思うよ実際
0120病弱名無しさん
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2021/05/18(火) 22:52:08.51ID:HZAaB3tQ0
週一、ニ回ほど痛みが来てたけどプレドニンとワソランとかいう薬もらって今んとこ痛みなしだわ
0121病弱名無しさん
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2021/05/18(火) 23:40:48.72ID:VZiCbojB0
新薬のエムガルティ?試した人いないかな
一本14000円は高い…けどこの痛みから逃れられるなら…と思ってしまう
0122病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/19(水) 00:07:51.28ID:QsfSnHG10
伊藤英明のせいで特効薬のキノコが使えない
許せない
0123病弱名無しさん
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2021/05/19(水) 16:15:59.58ID:XcgN8ZhO0
>>114
群発の神様
「まだまだ死なせねーよ。さんざん苦しめてやるからの」
0124病弱名無しさん
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2021/05/19(水) 19:42:13.12ID:PUds4lmr0
>>121
発作回数をプラセボと比べて若干減らす程度
群発にそこまでの効果は期待できないよ
0125病弱名無しさん
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2021/05/19(水) 21:18:54.55ID:LFPiWgTC0
>>124
ありがとう
残念っちゃ残念だけど、この痛みの回数を少しでも減らせる…5分でも10分でも減らせるのであれば1万だろうが2万だろうが出せる気がしてきたよ
ただあんまり注射してくれる先生が居なさそうだな
0126病弱名無しさん
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2021/05/20(木) 12:21:15.86ID:YjVvqiEQ0
いまのとこは純酸素吸入が一番ですなぁ
0127病弱名無しさん
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2021/05/20(木) 16:38:13.64ID:oaFejHDX0
マジで効く
0129病弱名無しさん
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2021/05/20(木) 17:49:16.86ID:6ED1CQcZ0
登山用の酸素とか効果あるのかな
スプレータイプのやつ
0130病弱名無しさん
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2021/05/20(木) 18:00:56.78ID:w/e/7rLp0
本日エムガルディ打ってきました。
いつもの季節の変わり目で前兆アリです。このまま群発突入しそうです。
効果がどれだけあるか不明ですがあまり期待せずにいます。
ボトックスもききませんでした。これで効かなければあとはシングリックスに
かけてみようと思います。ちなみに群発で予防薬効かない場合エムガルディ保険適用のようです。
検査込みで40320円でした。
0131病弱名無しさん
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2021/05/20(木) 19:06:08.63ID:YjVvqiEQ0
>>128
高いとか言ってる場合じゃないでしょ、群発は…
月2万円、何回でも使えると思えば格安
0133病弱名無しさん
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2021/05/20(木) 21:21:47.05ID:eDCv7v1+0
今までトリプタンの錠剤で収めてたけど、今回の群発には全然効いてない気がする…。
点鼻薬に変えてもらったらマシになるのかな
0134病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/20(木) 21:59:00.52ID:quDSo74W0
点鼻はタイミング次第
注射一択
0135病弱名無しさん
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2021/05/20(木) 22:18:12.87ID:6ED1CQcZ0
>>131
どうやってゲットするのそれ
病院で出してもらったの?
月二万なら注射代より安いかもなあ
0136病弱名無しさん
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2021/05/20(木) 22:23:31.43ID:PIaPYiCx0
>>135
脳神経外科専門のクリニックで出してくれるよ
大阪、東京、名古屋で出してもらったことあるけど、
どこのクリニックでも、症状を訴えていつも酸素吸入してる。と言えば断られたことはない。
その日のうち、もしくは翌日に医療機器メーカーが自宅に配達してくれる。
帝人とフクダ電子かは選べないけど、効果は同じ
注射とかやるのがアホらしくなるレベルで効くし、
何より副作用と増悪がないのが天国
0137病弱名無しさん
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2021/05/21(金) 00:20:39.02ID:KvbGI4ob0
酸素ってそんな効くんですね
ちょっと教えて欲しいんですけど何分くらい吸うんですか?携帯できます?
ぜひ試してみたい
0138病弱名無しさん
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2021/05/21(金) 06:24:34.82ID:N50bW40u0
トアラセット効くよ
癌性疼痛用だけあって
効くまで1時間かかるけど
0139病弱名無しさん
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2021/05/21(金) 07:21:02.28ID:qaxetMzA0
>>137
15分で劇的におさまりますよ
機械式と携帯できるボンベ式があって、
機械は充填不要だけど携帯不可(30キロ以上ある)
ボンベは充填の必要ありだか持ち出し可能
ただ医療費がひと月算定になるので、
月初でも月末でも日数にかかわらず2万円かかります

危篤の患者が使うレベルの酸素濃度のため、
市販の携帯酸素とかAmazonの安い酸素吸入器が効かないのも当たり前かもですね
0140病弱名無しさん
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2021/05/21(金) 07:24:04.44ID:zJTTK3De0
>>109
自分もわりと来る時間にばらつきあって
群発って診断されるまで、随分病院まわったよ
もう痛みの具合から群発以外ありえないのに
それは群発でないですねーって。
痛み止めと筋弛緩薬だされておわり
今ほどネットが有用じゃなかったから
初めてイミグランもらうまで苦労したわ
0141病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/21(金) 12:47:32.83ID:iM2xRYOH0
>>133
点鼻は錠剤と効果ほとんど変わらないって
主治医から聞いたよ。注射がいいのでは?
0142病弱名無しさん
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2021/05/21(金) 23:21:17.43ID:P0/54oMp0
酸素ってそんなに効くんや・・・
しかも月2万円で済む? あの痛みと引き換えなら安すぎやろ。
次、来たらボンベ式試してみたい。
0143病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/22(土) 00:43:09.93ID:sfag4U+80
今日は3回も来た
昼間の2回はイミグランでうまく短時間で抑えられたけど、3回目は睡眠中にMAXの痛みで起こされる…。

イミグラン注射はMAXの痛みの状態からでも効きますか??
0144病弱名無しさん
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2021/05/22(土) 03:35:49.54ID:dZgBZZij0
>>143
効くけど、痛み出したら直ぐにぶっ刺すのが基本
早く打つ程痛みが引くのも早い
しかし注射する程に発作の回数が増える気はするねぇ
0145病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/22(土) 06:36:48.78ID:RN08P8mx0
>>141
点鼻薬の方が鼻の粘膜から有効成分が吸収されて効きが速いよ
錠剤は舌下錠じゃないと効きが遅い
0146病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/22(土) 06:38:23.41ID:3JDkVppC0
みんなここまで困ってるのに酸素使っていないのに驚き
マジで試すべきよ!副作用とかないから
0147病弱名無しさん
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2021/05/22(土) 06:40:59.44ID:RN08P8mx0
>>144
>しかし注射する程に発作の回数が増える気はするねぇ

薬で抑えても、回数が増えたり群発期間がだらだら長引いて頭痛の質量保存の法則が発動するよな
かといって薬に頼らず頭痛をやり過ごすのは無理で悩ましいところ
0149病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/22(土) 06:43:59.93ID:RN08P8mx0
>>146
以前使ったことあるけど、夜中の発作時に酸素吸入するとそのまま寝落ちしてしまうんだよ
それはそれで危険行為になるんだわ
外出する時に持ち運べないし、さっと人影で使用できる薬の方が便利だから酸素はそれっきり使っていない
0150病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/22(土) 07:17:47.93ID:dZgBZZij0
酸素はもう少し気軽に使えたらいいんだけどねぇ
自分は発作来る時間や間隔がバラバラなので注射の方が安上がりかな
月額幾らってはちと厳しい
その年によって発作の少ない年や3か月続く年とかあってまるで読めないので
0151病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/22(土) 12:31:52.33ID:tlAWAXlH0
自分は群発20年のベテラン?だけど酸素の処方は結構厳しかったよ
大病院の脳神経内科だったけど前例が無いとかでなかなか許可がでなかった

さあ試そうと思ったら今季の群発終わっちゃって無駄になった(T-T)
0152病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/22(土) 13:21:48.94ID:3JDkVppC0
正式な適応追加はここ2018年くらいから
いまはそこらへんのクリニックで出してくれるよ〜
0153病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/22(土) 18:52:52.02ID:LziqVfXP0
>>146
自分は副作用もないし5分程度で効くから注射で満足してる
治まるのに15分だって?1分1秒でも早いほうがいいでしょ
0154病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/23(日) 22:26:36.80ID:/xME4xax0
今回の群発は酒飲まない、湯船浸からない、1日3回ボルタレン、寝る前にゾーミッグ
これで痛みほとんど無しで過ごせてる…!
このまま逃げ切り完全勝利を収めたい
0155病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/24(月) 13:27:02.84ID:By+PypWt0
ゾーミックを予防で飲むなんて凄いな…
0156病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/26(水) 01:08:12.86ID:vHes4tKt0
酸素かりたどー!!
0157病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/26(水) 10:58:09.26ID:nIBo/qbw0
錠剤タイプのトリプタン、空腹時以外ほんと効果ないな
食後ののんびりタイムに発作来た時の絶望感やばいわ
0158病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/26(水) 22:23:44.78ID:E/ryAn8G0
自分は大体2時間くらい発作が続くので錠剤だと薬が効いたのか自然治癒か分からないから止めたよ
そもそも注射を覚えてからは2時間も耐えられない体になった
0159病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/27(木) 01:28:22.79ID:OIb/30gK0
あんな激痛耐えてたら他の病気になりそう
0160病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/27(木) 10:17:23.36ID:2g7utO5q0
>>153
痛みがひどくなってからではなくて、不穏な前兆段階からから使えるのはかなり大きいですね
じぶんはピーク時、1日6-8回発作があるので皮下注射オンリーだと破産します
在宅中は酸素、外出中は皮下注射って感じです
0162病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/28(金) 08:45:24.14ID:RdyxYZ3O0
今まで多くても1日2回だったのが、3,4回くるようになってきた
仕事中とかもう動けんし、どうにもならん
0163病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/29(土) 20:20:19.01ID:gBbOvboA0
トリプタン、ていうか特にイミ注使うようになってから発作多くなったり長引いてる人多くない?
一回おさまっても後で2回目3回目が必ずある。
昔はこんなに何度も来なかったような…。

やっぱ質量保存の法則?
それとも悪化してるってこと?
0164病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/29(土) 22:07:57.83ID:E0Up6YrW0
>>163
発作の回数が増えるのはほんとにある気がする
前兆の段階とか、痛みの始めの方に使って発作を封じ込めると後からデカいのが来る
私の場合、ちょっとキツイけどある程度痛みに耐えてから使うようにしたら回数戻った
0165病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/30(日) 15:03:05.16ID:R8AzQt+j0
わい運送業
発作で運転できる状況じゃないけど、客先には遅れられない。
仕方なく代わりの人にお願いして早退させて貰ったけど、上司からは「頭痛くらいで」や「持病なら薬とかで上手く付き合えよ」など非難を受ける。
この病気で社会人やっていける自信ない…。
0166病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/02(水) 16:17:28.30ID:Zmrsab8s0
やはりそうですか…。
トリプタンは無理やり血管収縮させるから、初期の段階で使うとその反動で血管広がるのかもしれませんね。
0168病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/03(木) 12:22:06.83ID:V3YziPXn0
オレのばあイミグランからの吐き気で水をがぶ飲みして胃を空っぽにするぐらい吐きまくると治る気がする、
イミグランが効いたのか吐いたのが効いたのかわからない
0169病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/04(金) 16:03:32.78ID:kWRSrMH90
前回の群発期までは左目の奥が痛くて頭痛って感じだったけど、今回は目の奥に加えて耳の奥とか鼻の上まで痛くて左顔面全体が激痛になる、、
つれえ
0170病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/04(金) 19:51:14.50ID:K0+3K8y90
群発って頭痛って言うから勘違いされるけど正確には「目(の奥)痛」の方がしっくりくる
0171病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/05(土) 13:29:01.27ID:bix/whug0
俺はどっちかっつうと後頭部の奥痛かなあ
0172病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/05(土) 15:56:58.97ID:9JcNPuCN0
Cluster Headache attack
https://www.youtube.com/watch?v=wRXnzhbhpHU&;list=PLMaHaORjlMMwVnVX1ncHXElz9xYmW2RkH

言葉のイメージの違いってあるよな。
Cluster Headache だとCluster Bombがすぐ想起されるので怖い。
「群発」がそもそも合ってないように思う。「群発地震」は小さな地震の連続でしかないし。
あと Headache =頭痛 のとこも日本語だとちょっと弱い。
0173病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/05(土) 16:02:10.68ID:9JcNPuCN0
いっそ「悪魔のお迎え」みたいな病名にすれば理解も得られるんじゃないかな?
自分の場合は「目の奥を抉られる」というよりはそこに吸い込まれていくような感じがする。
0174病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/05(土) 21:09:42.94ID:tbDmSBDB0
>>173
自分もそう思う。もっといかつい病名だったら世間の対応も違うかもしれない。

初めて群発発作に見舞われたときは、頭痛だと思わなかった。
目がどうかしてしまったと思った。
0175病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/06(日) 12:39:08.63ID:kBnkip4o0
ワクチン打った人はいるのかね。
確率の低い副反応よりも、
群発のトリガーになったりしないかの不安がある。
0176病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/08(火) 03:00:46.35ID:brL6PDCT0
1週間前から右後頭部上の局部に激痛がグッと走ることが頻繁に出てきた
本当自殺したくなるなこれ群発性とはまたちゃうんかな
0177病弱名無しさん
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2021/06/08(火) 22:04:50.71ID:zRZFUM0q0
まずは頭痛外来で診断受けろ
素人判断は危険
0178病弱名無しさん
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2021/06/11(金) 09:08:20.86ID:J9n9DLEa0
帯状疱疹は年1で口の周りにできるから関係あるのかな?
ちょくちょく帯状疱疹の薬が効くみたいなの見るし
0179病弱名無しさん
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2021/06/12(土) 23:33:16.14ID:+osR5Fla0
コロナのワクチン打ったよ
2回目はインフルエンザの時みたいな頭痛が酷かったけど、群発は来てないよ
接種後10日以上経過したからもう大丈夫かな
0180病弱名無しさん
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2021/06/13(日) 01:34:53.46ID:gMfGm77/0
★★頭痛持ちの皆さん、メンヘラの皆さん!★★

皆さんを観察していると、食生活が酷すぎます!

第一優先は食生活の改善です。まず、そこです!最優先で、食生活を見直しましょう。食生活を変えないと、この問題は絶対に解決しません。
そうしないと、その苦しみは一生続きますよ!食がすべての基本です!

いま必要なのは、『何を食べるか?』よりも『何を避けるか?』という感覚です。引き算の発想です!

【 基本事項 】
飲食物を買う際は、食品表示をよく確認し、添加物などをできるだけ避ける
出所の分からない果物、外国産の果物は全部避ける(日本に運ばれて小売店に並ぶまで薬品まみれになっているため)
甘いもの(砂糖、三温糖、黒糖、甘味料ぜんぶ)は徹底的に避ける

肉は厳選する。重症の人は徹底的に避ける。アメリカ牛やブラジル鳥だけでもせめて避ける
(現代の市販の肉は最悪です!出所の分からない肉は全部避けるくらいで丁度よいです)

卵、魚介類も厳選する。重症の人は徹底的に避ける。(安価な卵は超危険! 遠方で撮れた魚介類は、輸送時に大量の薬品を混ぜているので全部避ける)
加工品や冷凍食品をできるだけ避ける

ジャンクフードやコンビニ食品を徹底的に避ける
ファミレスやチェーン店やスタバなどを徹底的に避ける
トクホ商品や怪しいジュースや市販の野菜ジュースは避ける

牛乳や乳製品を避ける(現代の牛乳は最悪! 乳製品は徹底的に避ける)
マーガリンやショートニングや植物油脂表示を避ける

サラダ油やプラスチックに入っている植物油使用を避ける
味の素の使用を避ける
電子レンジをできるだけ避ける

毒だらけの消毒薬やせっけんや洗剤などを避ける
無農薬の野菜を探す努力をしてJA野菜を避ける
養殖の魚や大型魚や福島を通ってそうな魚を避ける
人間ドックなど病気狩りのシステムを徹底的に避ける

※あと、まず病院や薬に頼るという発想自体、捨てましょう!薬は基本、毒です。脳、神経、内臓を痛めるだけです。
そこが、そもそもの間違いです!

繰り返しになりますが、必要なのは『何を食べるか?』よりも『何を避けるか?』という感覚です。引き算の発想です!
0181病弱名無しさん
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2021/06/13(日) 22:59:34.37ID:tQ6dFmM30
群発期抜けたみたいでもう5日間くらい発作来てない
今年は3週間と2日くらいで抜けられて良かった…。
来年はエムガルティを試せたらいいな
0182病弱名無しさん
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2021/06/15(火) 09:46:45.69ID:qXR1Pbe30
>>181
お疲れさまでした。5日も発作なかったら大丈夫でしょう!
0184病弱名無しさん
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2021/06/16(水) 12:10:54.67ID:QtHZiTOB0
相手する馬鹿登場
0186病弱名無しさん
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2021/06/16(水) 12:37:32.05ID:v7IQBaUL0
つまりバカだらけって事だな
自業自得だわw
0187病弱名無しさん
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2021/06/17(木) 04:18:41.83ID:pMb5XbRH0
今群発期なんだけど風邪ひいてかれこれ3日くらい38度の熱ある状態
こりゃ死ぬなーと思ったけど、熱あるときに発作が全然こない
調べてみたら、熱上がってるときは血管収縮してるのね
0188病弱名無しさん
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2021/06/18(金) 00:40:09.31ID:L4uf5ZIi0
2年サイクルで、必ず梅雨入りに1ヶ月、群発に入ります。最初は、レルパックスが凄く効いて、2年後服用したら、全く効かず、ステロイド、イミ点鼻と段階が上がってきたのが不安です。点鼻が効かなかったら、注射か、酸素しかないですかね?クリニックでも処方してくれるのでしょうか?もうじき、今年は来るはずなんで怖いです。亜鉛も良いと聞きました。あとマッサージの施術でほんとに治るんですかね。音楽を聴いて治った人もいるみたいですが。
0189病弱名無しさん
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2021/06/18(金) 10:30:38.55ID:pGrmcH3U0
>>188
群発は処方される薬を見てお分かりの通り「劇薬」じゃないと太刀打ちできません。
自分も鍼灸やカイロに通ったこともありますが、結局無意味でした。その時はステで無理やり押さえました。
しかし私は前回の群発期から4年来てません。思い当たるところは昨年帯状疱疹ワクチンと別件で漢方内科で煎じ薬の処方を受けています。
漢方は頭痛のためではなく体質改善のために服用しています。
0191病弱名無しさん
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2021/06/20(日) 21:10:18.44ID:gpLdzixg0
埼玉の川越付近で、良い脳神経内科ありますか?
0192病弱名無しさん
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2021/06/21(月) 11:01:59.10ID:+W3lhvb90
頭痛がひどいので初めて脳神経外科を受診し片頭痛又は群発性頭痛と診断されました。
私の場合は右側のみ痛みが発生しており今は落ち着いていますが、こめかみ付近に爆弾がいる感じがします。
一回爆発すると目の奥を針で何回も刺されているような痛みが続きます。

ありえないくらい痛いですね、仕事している人どうしてるんだろう
しかも原因も解明されておらず上手く付き合ってくしかないというのがまた.....
トリプタン製剤をとんぷくとして処方されましたがあまり効いている気がしないです

やはり注射が一番なのでしょうか、なんかもう気分も落ち込むし生きるのしんどくなりますね
0193病弱名無しさん
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2021/06/21(月) 19:37:07.11ID:yRwNOsQP0
>>192
トリプタンの錠剤は空腹時以外は効果が出るまで時間が掛かってしまうので、もしかしたらそのせいで効かないと感じているのでは?
注射の前にイミグラン点鼻薬を試してみた方がいいと思う。
点鼻薬で全く効果がないと言うのであれば、その旨を医者に伝えて別の病気を疑って貰った方がいい。
0194病弱名無しさん
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2021/06/22(火) 19:26:06.23ID:802ESm+A0
>>192
毎朝7時から1時間続いて昼まで気絶してたから仕事はクビ
時間帯によっては無理だな
0195病弱名無しさん
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2021/06/23(水) 12:01:29.22ID:ko1rgALq0
点鼻はまず鼻をかんでから吸って、鼻を摘んで待つけど、30分して効いてなかったら多分効かない。
そうなったら絶望するから注射一択。
アマージを半分ずつ予防的に飲むのも良かったけど。
0196病弱名無しさん
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2021/06/23(水) 20:53:47.45ID:Z1VcQB5O0
>>167
これほんと病名変えて欲しいわ
0197病弱名無しさん
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2021/06/24(木) 15:37:52.23ID:uFiccfjv0
通勤の電車でで未だかつてない痛みに襲われたと思ったら迷走神経反射を同時に起こして失神しかけた
自力で脱出できたから良かったが車内でぶっ倒れたら大変だった
0198病弱名無しさん
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2021/06/25(金) 23:13:26.24ID:46K8rLyE0
高校生の時から群発頭痛持ちの34歳男です
3年前、群発頭痛で痛くなる場所と同じ、左側の目の周り(三叉神経)の帯状疱疹が重症化して入院して今も帯状疱疹後神経痛を後遺症として抱えています
「どうして自分は左目周辺にばかり病気を抱えるのだろう…」と疑問に思っているとろに先日、帯状疱疹ワクチンが群発頭痛の予防になるという情報を知って、あまりにも自分の病状と重なり、その情報にとても希望を持ちました
明日、帯状疱疹ワクチンの不活化の方の1回目を打ってきます
価格は2本で4万円と割高ですが、それで数年間帯状疱疹と群発頭痛を防げるのであれば安いものです
自分にも、他の群発頭痛で苦しむ方達にも、このワクチンが効いて群発頭痛の恐怖から少しでも遠のけることを期待しています
0199病弱名無しさん
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2021/06/25(金) 23:18:40.92ID:hBA9wjq70
私が事情を話して打ってもらった時は一回8千円だった。
昨年やってもらって前回から4年発症なし。
0200病弱名無しさん
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2021/06/26(土) 00:12:41.77ID:9TqR478k0
帯状疱疹ワクチン受けたいけどまだ20代で医者に何か言われそうで行けてない
コロナワクチンとの兼ね合いもあるし時期が悪いかな
0201病弱名無しさん
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2021/06/26(土) 00:24:15.12ID:Qqjn9xj80
20代ですが皮膚科で打ってもらえました。医師が群発を知っていてくれて助かった。
0202病弱名無しさん
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2021/06/26(土) 00:31:34.20ID:XXmHOie80
>>198
・間欠的な(一定の時間で繰り返す)刺すような痛み
そっかこれは群発頭痛と同じだ。これが目の奥に現れるのが群発頭痛説か。

ワクチンの効果がすぐ出るのか分からないけど、うまくいくといいね。
0203病弱名無しさん
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2021/06/26(土) 06:47:51.46ID:Bdw3nb7H0
数年前にビケン打ったけど効果切れてきた感じするからシングリックス打ってみたい
高いから助成金ある名古屋が羨ましい
0204病弱名無しさん
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2021/06/26(土) 13:24:16.25ID:P7b3aPvX0
6月は群発期がよく来るからやだな。
群発期来ると寝るのが怖くなる。
毎回深夜2時頃痛みで起きて、薬飲んで、痛みに耐えている間にいつの間にか寝ている。

自分はミオナールという肩こりの薬と、三叉神経の薬で頻度が減った気がする。
病院行きたくないからダメもとでテイラックという低気圧不調に効く市販薬を飲んでから深夜頭痛で起きることがなくなった。
まだテイラックは飲み始めて1週間だからわからんが、予防にはなってるのだろうか?
もちろん発作が始まってからだと全然効かない。

あと鼻から深呼吸を繰り返しやると鈍痛はマシになった。
0205病弱名無しさん
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2021/06/26(土) 19:40:49.37ID:B+seP9Gq0
日本人の自殺の原因一位毎年病気やけど群発頭痛で自殺してる奴いっぱいいると思うわ
0206病弱名無しさん
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2021/06/27(日) 07:52:03.77ID:RPaT9NKS0
リドカイン入り点鼻薬でごまかしてたけどそれも効かなくなってきた
医者行くか…薬買う金無いけど…
0207病弱名無しさん
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2021/06/29(火) 16:43:48.59ID:gLyx74UE0
リドカインで誤魔化せるなら群発じゃない可能性高くない?
0208sage
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2021/06/30(水) 15:20:12.96ID:aEH8Sydv0
昨日ひどい頭痛がきて、今日も朝珍しく痛み出したので
病院いってきたよ。
やっぱりテイラックもだめだったみたい。
0209病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/30(水) 23:33:44.72ID:Y/2U7bpS0
>>207
マジ?
つっても発作起きてからじゃ全く効果なくて、いつも来る30分くらい前に鼻に打っておくと
その時間は出ないんだよね
0210病弱名無しさん
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2021/07/01(木) 06:17:44.53ID:ny5KSYfl0
>>208
お大事に
テイラックって五苓散だよね
自分は痛い時に呉茱萸湯と一緒に飲んでるよ
0211病弱名無しさん
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2021/07/01(木) 22:23:02.09ID:Qrk9oXfD0
密閉空間でアルコール噴射されるとキツイな
匂いに敏感になってるからかもしれんが
0212病弱名無しさん
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2021/07/02(金) 00:10:13.73ID:j9TP+N5X0
さすがに限界、全てを終わらせたくなってきた
0213病弱名無しさん
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2021/07/06(火) 12:14:26.93ID:DuTWNWCL0
医者に群発頭痛と診断され2年目ですが、自分の痛みは10~20%くらいしかないのでは?と
最近感じていて本当に群発頭痛なのかわからなくなりました。。。
特定の周期で頭痛がある似たような病気はあるのでしょうか。
遺伝の片頭痛持ちの24歳です
0214病弱名無しさん
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2021/07/07(水) 12:57:26.50ID:GDYpcff00
>>200
自分の場合は帯状疱疹になったことがあったので、もうなりたくないので受けさせてと言って通りました。群発頭痛に効く証拠がまだ不足していますし、単に予防意識高い人を装う方がいいかも
0215病弱名無しさん
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2021/07/08(木) 11:43:24.35ID:Kt+HC+xY0
帯状疱疹ワクチン、たった今射ってきた。ちょうど発作中でしたが、治まった。これは期待できるかも
0216病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/08(木) 12:01:41.35ID:p57j6hyk0
>>215
シングリックス?
ビケン打ったけど効き目薄くなってきたから検討中
0217病弱名無しさん
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2021/07/08(木) 13:02:38.90ID:Kt+HC+xY0
>>215
それ。次は9月
内科で群発の話しして、ダメもとでいいから射ってくれって言ったら取り寄せてくれた。
0218病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/08(木) 13:21:01.21ID:p57j6hyk0
>>217
病院によっちゃ柔軟に対応してくれるよね
問い合わせてみるわ
ありがとー
0219病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/10(土) 20:57:51.07ID:cFk4MM8G0
みなさん何科に行けばいいのですか 自分も1日2回悶絶頭痛が酷いです 昼頃と夕方毎日です。
0220病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/10(土) 23:09:11.53ID:Gws8epW80
脳神経外科
俺は大阪の富永に行った。
0223病弱名無しさん
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2021/07/11(日) 18:22:57.26ID:T81tkLUk0
>>198で帯状疱疹ワクチン打つと書き込んだ者です。
シングリックスの1回目を打って約2週間経過。
実はその数日前から若干、群発の予兆に似た違和感が始まりつつあった中で1回目のワクチンを接種しました。
その後、首と肩の凝りと鼻詰まりと、痛みこそほぼ無いが頭痛の余震っぽい違和感が来る時間帯が毎日2回ほどありながら今日まで過ごしています。
ワクチンを打ったのに余震がくることに一抹の不安と不満はありますが、本来なら群発期に突入していたところをワクチン接種によって寸前で抑え込めているのかもとも考えられるので、このまま余震のみで逃げ切れることに期待してます。
シングリックスのワクチン効果は2回目を接種してから初めて100%発揮されるようなので、2ヶ月後に2回目を接種してから数年間(パンフレットによると効果は9年間とあります)群発頭痛予防に本領発揮してくれることを願うばかりです。
1回目と2回目の間にコロナワクチンを打つのは、医者によると問題ないとのことですが、何となく嫌なので自分はシングリックスの接種が終わるまでコロナワクチンは先延ばしにするつもりです。
シングリックス検討中の方に少しでも役に立てればと思うので、また何か変化あれば書き込みに来ます。
0224病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/12(月) 05:05:53.54ID:P1fuIDbxO
>>223
お疲れさまでした。ワクチンは何科でうたれましたか?
同年代ですが、事情を話せば接種できるものでしょうか。
0225病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/12(月) 19:42:00.33ID:9W/ddAaT0
シングリックスと弱毒性のワクチンは効果同じ?
0226病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/12(月) 23:07:06.16ID:VfmjtjSN0
納豆を食べたその日は発作が出ない…気がする
気のせいかな
0227病弱名無しさん
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2021/07/13(火) 10:45:49.67ID:Yy13etj+0
頭痛外来も入ってる病院で帯状疱疹ワクチンを打ちたいというたら
「そんなことは聞いたことないですねぇ〜w」と鼻で笑われて拒否されたよ、2院
上にもあるように予防意識高い人装うしかなさそうですね。
0228病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/13(火) 10:46:55.23ID:Yy13etj+0
↑群発頭痛のためという理由を伝えたところ、です
連投すみません
0229病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/13(火) 13:22:32.66ID:MyEsajA70
エムガルティ打った人はいないのかな?
0230病弱名無しさん
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2021/07/13(火) 20:14:14.19ID:Z3/agacc0
15年前からで今回6度目の群発期。
初めてトリプタン内服したけど、効いてるけど副作用もきつい。それまではマクサルトでなんとか?してたけど。
オマケに予防薬のインデラルの副作用で倦怠感と息切れが酷くて仕事にならないから中止。
でも、インデラルやめた途端にまた発作きてるし。
そんでトリプタン飲んで身体の痛みと喉の詰まりで動けない。でも痛いよりはマシ。
どっちにしても仕事では使い物にはならんね。

そして、諸兄よりも痛みが多分弱いんだ。パターンや症状は同じだけど回数重ねる毎に弱くなってきてる。
が、痛いもんは痛い。
0232病弱名無しさん
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2021/07/13(火) 20:59:32.82ID:e2+wBYjQ0
痛くなったらハルシオン0.25服用したら全然痛くなくなりました 眠気はほとんどないです爽快になりました。夜寝る時に0.25のんで寝ます。なんか後でヤバい気がするけど痛みから解放される為に仕方ない ちなみに点鼻液なんか利かない。
0233病弱名無しさん
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2021/07/14(水) 17:18:56.79ID:99toHV+90
脈うつごとの顔左側の頭痛、毎日同じ時間から4,5時間、左鼻の炎症と肩のこりもあったから群発頭痛かと思ったら10日程で収まった。これ位で収まるケースもあるのか?
0234病弱名無しさん
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2021/07/14(水) 19:26:33.14ID:c7M+zP+/0
233続き
内科のクリニックで其の話して帯状疱疹ワクチンの話したら、初めて聞く話だけどヘルペスは神経に隠れ潜むから
それは十分あり得ることだなと言っていた。次回ワクチン打ってくれることになった。
0235病弱名無しさん
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2021/07/14(水) 22:20:32.49ID:I86Xa8Uz0
東京女子医科大学脳神経外科客員教授の清水俊彦氏に聞く
帯状疱疹ワクチンで群発頭痛を予防
第47回日本頭痛学会より
2019/12/27
医者もワクチンの話ししたら、ちょっとはググってくれたらいいのにな。
0236病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/15(木) 17:03:25.19ID:UlZCxd2M0
帯状疱疹ワクチンごときで群発や片頭痛おさまったら頭痛外来の存続にも関わるから敢えて聞かないふりしてる専門医もいるのでは?
かかりつけ医がしらなくても資料みせたりして興味示してくれるのが普通の反応だと思うが。
0237病弱名無しさん
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2021/07/16(金) 00:14:01.76ID:H+LYhEsz0
最近夜痛くなる感じが続いてる
ストレス感じた時、特に自分が失敗したり自分はなんてダメな奴なんだって痛感した時にビシーッ!!!て痛みがくる瞬時にくる
さっきポテチ食べててカーペットに小さい欠片落としちゃってペット飼ってるし誤飲が怖いから絶対に早く見つけなきゃってなってでも見当たらなくてビシーッ!てなった
瞬間に涙ポロポロ落ちるし、またかよ!何で自分こんなダメなんだよって鬱になった
直後に欠片見付かって処理したらすぐ治った、これがほんと1〜2分の出来事で
もう自分が理想のハイスペックヒューマンで毎日自分で自分を心の底から誉められるようなポジティブ人間になるしか生き延びる術はない
余談だけど氷食べてキーンてなるやつ、あれ目が痛い時に食べるとキーンてならないし痛みが和らぐ気がする
0239病弱名無しさん
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2021/07/16(金) 06:09:22.80ID:H9NJVifW0
>>232
毎日のんでるけど関係無さそう

>>233
痛みレベル0から5位の前兆が2分ほどあって始まるとずっと100継続
暴れまわって最後は気絶する感じ
俺のは痛みの並とか無い
群発では死なんけど他の頭痛はヤバいぞ
0240病弱名無しさん
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2021/07/16(金) 14:09:25.21ID:MxWKLvY80
私は寝る前必ずハルシオン0.5服用してます で、頭痛が始まったら0.25飲むと楽になります 直ぐはならないけど30分位で楽になり眠気は一切なしです。
0241病弱名無しさん
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2021/07/16(金) 14:26:19.67ID:wN8sAdpl0
短期型は素早くガッツリ効くけど
依存性が高いな 連日使うと特に
0242病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/20(火) 11:18:18.61ID:iVu158PS0
梅雨明けして群発こなくなりました ワサランのおかげか 梅雨明けしたせいか?まだ群発襲われそうな目がジリジリはしますが、そこから先には行かなくなりました。
0243病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/21(水) 09:21:45.32ID:yPwHfRvW0
主治医に帯状疱疹ワクチンの話したら清水の罵倒が始まってワロタ
ウケのいいことばかり言うテレビ屋でキャビンアテンダントが大好き
学会では腫れ物扱いで皆距離をとっているそうな...
0244病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/22(木) 08:22:34.39ID:jqOx2vVI0
ワクチンの話ググっても論文出てこないんだよな
様子見か?
0246病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/22(木) 15:17:13.45ID:QgxigNda0
やっぱり帯状疱疹を予防したい体で、内科?にでも行ったほうがいいのかな
0248病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/23(金) 10:17:18.40ID:hPQam7W10
帯状疱疹のワクチンなんて任意の自費で打てるんだから医師の考えとか関係ないと思うが。
しかも頭痛外来とかその専門医で関心示さないとか患者治す気がないとしか思えない。
0249病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/23(金) 11:34:13.06ID:wvSj2edB0
>>248
同感。
効果のある人もいるわけだし、絶対ではないにせよ何もしないで頭痛に耐えるよりいいと思うんだけどね。効かなかったら効かなかったねで終わればいいし。
帯状疱疹ワクチンなんて死ぬような注射でもないよね?
コロナワクチンのほうがよっぽど危険度高いだろうに。
0250病弱名無しさん
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2021/07/23(金) 13:50:49.61ID:XCmGgMEu0
患者のほうが詳しいのあるある
知らなくてもちょっと調べるくらいして欲しいよな
0251病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/23(金) 18:15:46.11ID:uiiZKNK50
コロナワクチンの副作用で帯状疱疹が出るという話がちらほら…
0252病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/26(月) 08:12:11.11ID:7FJB8naF0
>>243
自分の主治医(年寄り)も『アレは清水が勝手に言ってるだけ』って返答で小馬鹿にした感じだった
異端児なんだろうね
0253病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/26(月) 17:20:53.03ID:w5Y5/V+60
>>248
初めて行った頭痛外来で酒飲まなきゃいいじゃんで済まされたんで治す気ない医者は割といる印象
0254病弱名無しさん
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2021/07/26(月) 19:00:09.31ID:aYbgx6vr0
脳外科で俺は眼精疲労言われたかなり苦しんでいるのに そんでトラベルミン出された
0255病弱名無しさん
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2021/07/26(月) 19:41:21.58ID:sMfh4VG60
脳神経外科内科も色々だねー
予防薬を積極的に勧めてくれる医者
話だけ聞いて対処薬だけ出す医者
必要無い検査までやろうとする医者
物忘れ外来もやってるところは高齢者で賑わってるから予約取りづらいし頭痛患者は御座なりになりがち
0256病弱名無しさん
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2021/07/26(月) 21:18:30.25ID:u56mb5AW0
ボツリヌスってどうなんだろう。
やった人いるかな?
0258病弱名無しさん
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2021/07/27(火) 22:56:55.31ID:rGYnd2lu0
>>257
予防薬としてのワソラン&ステロイドは確かに効果抜群だった
ピタッと止まったからね
0259病弱名無しさん
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2021/07/29(木) 07:17:45.10ID:lECRQXCu0
痛みが出だした時に勃起さしたら痛みが治まる気がするのは俺だけか?と思ったら、こんなん見つけた↓
セックスには、鎮痛薬と同程度に頭痛を緩和する効果があるとする研究が、国際頭痛学会(International Headache Society)の専門誌「セファラルジア(Cephalalgia、頭痛)」に掲載された。

 研究を発表したのは独ミュンスター大学(University of Munster)の研究チーム。片頭痛患者800人と群発頭痛患者200人を対象に調査を行った。今回の結果は予備段階のものだが、この調査で、片頭痛に苦しむ人の半数が、パートナーとのセックスの後に頭痛が緩和されていたことが分かった。
0261病弱名無しさん
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2021/07/30(金) 07:57:19.88ID:Iq5qBsU+0
>>260
とりまオメ
酒飲みだったらビールを流し込んでくれ
0262病弱名無しさん
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2021/07/30(金) 16:33:10.74ID:dRHoyTVU0
今年は酷暑っぽいな。
長梅雨からだからワラワラ群発患者が沸いてきそう。
オレは去年、痛めつけられたから今年は来ないといいけど・・・
0263病弱名無しさん
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2021/07/30(金) 17:02:31.34ID:dRHoyTVU0
そういやオレ、群発と猛暑の2重苦でのたうち回ってた記憶はあんまりないな。
ただ、カーテン閉めて冷房はいつも入れてる気はする。
0265病弱名無しさん
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2021/08/01(日) 21:50:05.43ID:iLbHVG2W0
酒飲みで群発なるとつらいね
俺は人生初10日間禁酒できた(嬉しくない)
0266病弱名無しさん
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2021/08/02(月) 12:02:03.11ID:XpzprFZM0
前回は痛くても飲みたくて群発期が早く終わらないかと思ってたけど
今回は飲みたい気持ちが失せてきた
それでも開ければまた飲みたくなるのかもしれんけど

ちなみにノンアルビールでも銘柄によっては確定で痛くなるんだけど
他にノンアルでも痛くなる人いる?
0267病弱名無しさん
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2021/08/02(月) 18:37:13.38ID:UT3SDBSE0
>>264
そりゃぁ俺もそんな気分にならないよ。最後までしなくても、3回中3回痛みが引いたから 他の人も使えるかな?って。
薬に頼らず痛みを押さえる方法を試した結果です。
今回は がっつり2ヶ月禁酒で、やっと抜けたかも。
帯状疱疹ワクチンが効いたら、いいけど、効果なかったら9月か10月にまた戻ってくるわ
0268病弱名無しさん
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2021/08/02(月) 23:13:17.13ID:SBXvK1V70
50未満で帯状疱疹ワクチン打ってくれるとこ少ないよな
電話かけまくってようやく近所に見つけたから明日行ってくる
0269病弱名無しさん
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2021/08/03(火) 19:27:53.54ID:Zf8CrNZh0
若い人も帯状疱疹になる時代に原則50歳以上適応とかそもそもおかしいんだよな
0270病弱名無しさん
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2021/08/06(金) 07:56:54.91ID:VwEu6sFR0
>>266
ノンアルビール
0271病弱名無しさん
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2021/08/06(金) 08:04:11.50ID:7/j1cQiU0
>>266
スマン
ノンアルビールをうたっていても微量のアルコールが含まれているのもあるよね

そもそも炭酸に血管拡張作用があるんじゃないかな?
自分はコーラ飲んでもトリガーになる
0272病弱名無しさん
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2021/08/06(金) 08:18:50.89ID:l+FSkLPM0
>>271
微量のアルコールか。今度確認してみます。
今年ハイボールたくさん飲めるようにソーダストリーム買ったんだけど群発期に入っちゃって
代わりに色んな物を炭酸水で割って飲んでるがアルコール入ってなければ俺は大丈夫っぽい
恵まれてるな
この暑い日々に炭酸飲めなかったら猶更辛いわ
0273病弱名無しさん
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2021/08/13(金) 10:50:28.48ID:qoV2eFkN0
都内住み
3日前に群発始まって絶望してたら今日えらく涼しくて「あっこれかぁ!」ってなったわ
0275病弱名無しさん
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2021/08/13(金) 22:53:00.86ID:zDfeilTJ0
ほんと頭の血管が拡張しちゃうと即発作が始まるんだよね
上で勃起すると改善するって言ってる人もいるけど、自分の場合は興奮すると結構が良くなって、それがトリガーになる事もあった。
うんこする時に踏ん張った結果、頭部の血流が良くなり発作が始まった時は絶望したわ。
0277病弱名無しさん
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2021/08/15(日) 06:33:21.66ID:2Um04I8K0
>>243
私のかかりつけの先生も同じ感じで清水先生だけが言ってるだけだから効かないよと全く話も聞いてくれなかった。こっちは何でもいいからワクチンでも何でも試したいぐらいツライのにさ
0278病弱名無しさん
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2021/08/16(月) 19:52:54.88ID:68+YyZnQ0
本当だよな、こっちは藁にもすがる思いなのを分かってないんだよ
0279病弱名無しさん
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2021/08/17(火) 21:41:48.27ID:08Z8KBP40
アルコール飲んだら30分後、飲まなかったら就寝中にどっちみち来るから呑んで発作迎えにいってるわ
シラフで耐える方が辛い
俺の場合1時間半できっちり発作終わるし
0281病弱名無しさん
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2021/08/19(木) 08:02:21.79ID:d29pb8dT0
通風も相当痛いらしいけど
三大激痛にはランクインしていないからなぁ

何かの間違えで懲役とか長期間囚われの身になった状況を考えると恐ろしい
0282病弱名無しさん
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2021/08/20(金) 00:20:40.30ID:VC3WW7/30
4万円くらいで買える93%の酸素発生装置を購入しようか迷っています。どなたか購入して試した方はいらっしゃいませんか?
0283病弱名無しさん
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2021/08/20(金) 09:53:14.63ID:XX1TPWYJ0
>>279
わかる
酒飲んだほうが発作は長くてきついし
トータルの期間も長くなるから
大損なのはわかってるけど時間指定できるのは大きい
真夜中にわざと起こさないと翌日仕事ができない
0284病弱名無しさん
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2021/08/21(土) 12:41:56.00ID:WLeSSV/a0
数年来、群発に悩んでてこれまで脳神経外科や内科で診断してもらっても全然相手にしてもらえなかった。
今月から群発が始まって1日おきに頭痛が起きて仕事にならないので、藁にもすがる思いで今日、飛び込みで頭痛外来にいってきた。
そしたら、アッサリと「典型的な群発頭痛ですね」と診断してくれて、イミグラン点鼻とワソランを処方してくれた。

こんなんなら数年前に最初から頭痛外来に行けば良かったと後悔…
0285284
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2021/08/21(土) 12:48:45.42ID:WLeSSV/a0
数年前まで群発って脳神経外科でもあんまり認知されてなくて、「群発頭痛ってワイドショーとかで聞いたことありますけど、そういう患者さんにあったことないので別の原因だと思います」とか言われて絶望してたんだけど。

今日行った頭痛外来だとキチンと頭痛の一分類としてパンフレットに記載されてて安心感があった。

時代は変わるんだな。
0286病弱名無しさん
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2021/08/22(日) 13:26:41.14ID:UIuuODUB0
外科はオペがメインだからね
オペで治せない症状には基本的に興味なしだと思うよ
0287病弱名無しさん
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2021/08/23(月) 20:26:03.26ID:wvuWsVT30
>>282
酸素発生機だと濃度は良いにしても必要流量が足りないと思う。
ボンベしか勝たん
0288病弱名無しさん
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2021/08/24(火) 21:00:07.91ID:vjCPAnhz0
ただいま〜
9月までもたなかった。眼圧が上がる感じと歯茎の軽い痛みで、酒を呑んでも激痛はナシ。ワクチン効果かな?
でもいつ激痛になるのかで気持ち悪い
0289病弱名無しさん
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2021/08/25(水) 21:19:04.05ID:whbK5ydm0
ワクチン副反応の頭痛なのか群発頭痛のアレなのか分からないけど明け方痛みで目が覚めた
0291病弱名無しさん
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2021/08/25(水) 23:58:45.23ID:s3SOHxE+0
いつも5〜6月に来て1ヶ月以内に抜けてくのに今年はそこスルーして1ヶ月以上続いくわ、頭痛の頻度が例年の倍近くて死にそう

今年来ないんじゃね!?ってぬか喜びさせといてこれはひでぇわ....
0292病弱名無しさん
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2021/08/26(木) 16:44:01.09ID:+MUajGUu0
酒、タバコは勿論やってないよね?
発作で眠れないからといって昼寝を長くすると、体内時計が狂って、発作が変な時に起きるは聞いた事ある
0294病弱名無しさん
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2021/08/27(金) 12:01:23.83ID:8qvm8VPu0
>>291
俺も例年5月だったけど今年は7月から始まった
気象的な条件とかあるのかな
0295病弱名無しさん
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2021/08/28(土) 09:21:32.30ID:9WmefABd0
今日コロナワクチン1回目なんだけど群発来るってチラホラ見かけて恐いな
群発期はまだ2ヶ月以上先なんだけど
0296病弱名無しさん
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2021/08/28(土) 09:38:36.94ID:0rFXJ3YX0
>>295
接種後のレポよろしく
自分は来週に接種予定なので参考にさせてもらうわ
0297病弱名無しさん
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2021/08/28(土) 12:55:55.63ID:9WmefABd0
>>295だけど今のところ接種部位の痛みと37.6℃の発熱くらい
打って3時間なのにもう発熱ってはやいな
頭痛はない
0299病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/28(土) 14:21:20.21ID:r5KF26Ai0
299
0300病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/28(土) 14:21:30.34ID:r5KF26Ai0
300
0301病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/29(日) 17:32:51.75ID:b+F7gpav0
最終群発期が7年前で、夏を超えるたびに(以前夏によく群発期来てた)今年も来なかったと安堵しておりました。
先日、頭痛持ちは新型コロナのワクチン接種後に副反応として頭痛が出やすいとの記事を見かけて、ゾッとしてこちらの掲示板久しぶりに訪れました。

過去ログさかのぼって見ると、ワクチン接種後に群発期が誘発された書き込みがなかったので少し安心してます。
9/11ワクチン接種予定です。今年41になるのでこれを乗り切って群発の卒業証書を頂きたいものです。
0304病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/30(月) 00:22:42.63ID:nCZwaAt/0
接種2回目だけどおそらくきたっぽい
接種前日にアルコール飲んでまぁまぁの偏頭痛きてたので直接的ではないかもしれないけど
39℃くらい熱がでて、治まったあたりで今度は首の痛みとこめかみ部の炎症が酷くなってこれは確定だわ
明日にでもプレドニン貰ってくる
0305病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/30(月) 04:30:57.84ID:UVyA1nHt0
始まってしまいましたなぁ
エムガルディ試してる人おる?どう?
0306病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/30(月) 08:22:59.66ID:wlcUBxt40
ワクチン1回目接種後2週間ほどで飲酒後レベル4位の痛み
3月に終了したばかりなので気のせいにしてた。
2回目接種後1週間経過 飲酒後レベル6位 
体の中で炎症反応が残るみたい。
エムガルディ治療中なので痛みレベルは下がっている様子
酒飲まなければ普段の発作は起きない。
血管が膨らむのを防いでくれる模様
現在様子見です。どのくらいで炎症が収まるかですね
0308病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/01(水) 08:38:23.72ID:t2XeBYan0
コロナワクチンによって頭痛が引き起こされるってニュース見てから
ワクチン打つ気が起きなくなっちゃったよ
0309病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/01(水) 09:13:21.11ID:WzGc2uY+0
>>308
昨日ファイザー1回目接種してきた
腕が痛くて倦怠感があるけど今のところ頭痛はないよ
0310病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/02(木) 11:58:37.54ID:wyvEaToB0
先月中旬から始まって真っ只中だけど再来週ワクチンいってくる
どうせ打つからいつでも一緒だよね…
0311病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/02(木) 17:30:28.84ID:opq5Thvl0
打てないけどさっさとコロナワクチン打ちたい
それで副反応で発作来ようと望むところ
一人暮らしだとコロナと発作がダブルで来たらベッドから起き上がれずに死ぬ可能性まで見える
0312病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/02(木) 23:43:23.11ID:FoIYNsV90
最後の群発頭痛から4年。
モデルナのワクチン2回目打ちました。
1週間後に1回だけ群発頭痛再来。でも翌日以降、頭痛の気配はありませんでした。安心していたらさらに1週間後また群発頭痛が…。
1週間ごとに来るなんて初めてです…。
副反応で頭痛が起こるとは聞いていましたが、よくある普通の頭痛だろうと油断してました。群発持ちは群発頭痛が来るのかも知れません。
0313病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/03(金) 10:15:14.50ID:q7zitx1V0
昨年10月から今年3月まで群発が続きその後コロナワクチンシングリックス各2回終了
今のところ再発なし
0314病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/03(金) 14:54:12.87ID:2Tx0HUrn0
見事に気温の変化の影響で群発期入りそうだわ
予兆(首の付け根の痛み)がすごい
0316病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/03(金) 14:57:09.98ID:2Tx0HUrn0
>>282
それって酸素は別なの?
機械だけで酸素くれるの?

医者的には安心だろうけど
こっちからしたら薬でさっさと効いたほうがいいと思うけど
半年とか長引くタイプのひとは抑えられたりするのかな?
0317病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/03(金) 14:58:29.68ID:2Tx0HUrn0
>>243
効くか効かないかより
やってくれる人のほうがええで

やればわかるんだし
0318病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/03(金) 15:00:32.56ID:2Tx0HUrn0
去年だか
ステロイド飲んだときは
お腹にニキビ出来まくったよ
飲むのやめて2週間ぐらいしたら消えたけど

潰したりしたら跡が残った
0319病弱名無しさん
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2021/09/03(金) 19:15:30.99ID:4hHkwpWP0
ワクチンで群発来た人は普段と同じ時間帯と回数?
いつも発作のときは申告して業務外してもらってたけど予期せぬ時間帯なら困るから休暇とらないと

あと群発の人がワクチンで頭痛は聞くけど群発の人がコロナに罹ったらどうなるんだろうか
0320病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/05(日) 10:12:42.23ID:s3UM134f0
>>319
時間帯はバラバラです。明け方だったり、昼間だったり、深夜だったり。
回数も今までは1日1回だったのが複数回になりました。例えば夕方に来たら次の日の明け方にもう1回、昼間にもう1回…みたいな。
痛みはそこまで強くはない気はする。
0321病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/05(日) 11:01:55.96ID:eQBpyBT20
自分もモデルナ1回目接種後の3日後に発作来た
毎年冬に来るのに夏に来やがった
ワクチンと関係あるんだろうか
ただ、期間は同じくらいだけど痛みと頻度はいつもより全然少ない
酸素吸ってたらほとんど出ない
いつもは発作ピーク期間は3時間8回の24時間マラソン状態でおさまるまで1か月〜2ヶ月程度、酸素吸いながら毎回自己注射打ちまくり
注射一日2回までとか処方してくれない主治医だったら死んでた
同じ群発頭痛患者とも話し合わなくて理解してもらえないから辛い
0322病弱名無しさん
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2021/09/05(日) 11:07:21.64ID:eQBpyBT20
>>321
書き忘れたけど今は2回目接種後1週間時点で、接種後に発作は来てない
ずっと酸素吸ってるせいかもしれないが
ワクチンこれから打つみんなは気をつけて
あらかじめ来てもいいように薬の準備とかはしておいた方がいいと思う
0324病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/05(日) 19:20:20.49ID:gw2JdFEB0
うちの会社(社員数500人ぐらい)で、5%ぐらい打たないな
0325病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/05(日) 19:34:10.14ID:BiyCttV20
>>321
私は群発期が1〜2ヶ月続いてピーク時は1日3回長くて4〜5時間持続する頭痛発作が2週間近く続く
お金の問題で自己注射はやってない
点鼻薬の消費量がすさまじいよ
酸素ボンベのレンタル経験ありで効果あるのは知ってるけど、吸入途中で寝落ちすることが何度かあって危険だと思って止めた
頭痛は1日1度だけ持続時間は30分だけという人もいるようだし、一口に群発頭痛といってもバリエーション豊かwだね
ちなみにファイザー1回目接種から4日目に震度1弱の頭痛がきた
0326病弱名無しさん
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2021/09/06(月) 01:54:44.84ID:ZwtX5zTU0
ここの書き込み見ると、ワクチンで群発来るけど普段より弱いって感じかな?
群発来るから打たない人いますか?
0327病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/06(月) 06:53:23.72ID:TYXyKnWK0
群発頭痛では死なないけど新型コロナは死ぬかもしれん
0328病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/06(月) 08:01:26.49ID:euq1MiGj0
>>326
それを聞いてどうすんの?
0330病弱名無しさん
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2021/09/06(月) 08:18:40.05ID:ZG+DvMxp0
ワクチンで群発がくるかもしれないで怯えるのはまぁいいよ
気持ちはわかる
ただ逆にコロナで群発がくるかもしれないとは考えないの?
0332病弱名無しさん
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2021/09/06(月) 08:51:19.09ID:ZwtX5zTU0
コロナにかかる確率とどっちが高いのかなあ
0333病弱名無しさん
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2021/09/06(月) 09:13:34.84ID:TYXyKnWK0
>>332
打たなくていい理由を探しているだけなんだろうけど、ワクチン接種は強制じゃないから嫌なら打たなくていいんだよ
0334病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/06(月) 12:13:51.88ID:Yd5PpJvq0
絶賛群発期、ワクチン打ったけどなんともないわ
0335病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/06(月) 12:16:28.58ID:Yd5PpJvq0
>>334
ちなファイザー
0336病弱名無しさん
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2021/09/06(月) 13:23:58.34ID:nLenliGJ0
あくまで一個人の体感の話だけど
普段なら頭痛後の違和感が徐々に酷くなっていき2,3回目で炎症感がずっと残るピークに来る感じだけど
ワクチン発熱後は一発でそのピークに達した感じで、ステロイド飲むまで一日中血管がドクドクしてる感じでした。
インフルとかで発熱した時にも同じようなことがあったので、ワクチンのせいというか発熱の副反応みたいな感じなのかなと
0337病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/06(月) 17:45:24.69ID:AHnN80ZY0
去年の梅雨頃に群発頭痛を発症して、1週間ほど前に2度目のワクチン(モデルナ)を打ったら、昨日群発期に入りました。群発期は夜怖くて寝れなくなるし痛さで暴れるため体力もなくなるし今後、社会人になった後の人生が不安
0338病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/06(月) 20:20:42.04ID:Yd5PpJvq0
>>337
それワクチン関係あるのか?
0339病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/07(火) 11:07:10.64ID:NoAMqZhM0
ファイザー打ったけど頭痛の予兆は無いな
腕が少し痛いだけ
0340病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/09(木) 12:32:44.07ID:K2M1A0E+0
>>337
就職活動する時は群発頭痛のことは言及するなよ
説明したところで理解してもらえないしおかしな奴だと敬遠されるだけ
就職してから発症したテイでいけ
0341病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/09(木) 12:50:07.47ID:KIb4vG1+0
>>340
19で発症したけど完全にこれやってる
0342病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/09(木) 13:11:20.18ID:ro0fnSek0
一番辛さをわかってるはずの群発頭痛患者がそんなスタンスだからいつまでたっても世間から認知も理解もされず「甘えんなよ…たかが頭痛だろ?」って言われるんすわ
0343病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/09(木) 13:44:52.80ID:K2M1A0E+0
>>342
自分は就職してから発症で、ネット記事をプリントアウトしたのや頭痛関連の書籍を見せながら職場で説明しても100パーの理解が得られなかったから言ってる
未だにストレス溜めたらまた頭が痛くなるよーwと言う奴いるよ
こんなんバカ正直に就職活動で申告してたらどこも雇ってくれないわ
0344病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/09(木) 14:32:29.96ID:XviI6ikO0
就職してから発症したんならそもそも就職活動で申告するとどうなるとか何も知らないわけじゃん
ただの思い込みで悩んでる若者に経歴詐称勧めてるわけだけどその自覚ある?
0346病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/09(木) 20:56:35.90ID:1LbNfemx0
頭痛ってネーミングやめて欲しいわ
0347病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/10(金) 09:23:49.99ID:AxaMJZST0
就活中に既往歴の告知義務はない
群発頭痛が既往歴になるとは思わんが
0348病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/10(金) 18:14:17.59ID:2KhSQ9Z80
今年はイミグランの効きが悪いと思い検査してもらったらRCVSだった
普段の群発の3,4割程度の痛みが続いてたので効きが悪いと勘違いしてたが、寧ろ血管を広げる薬が必要らしくずっと最大効果の頭痛を味わってたらしい
同時期に発症して中和してくれないかな
0350病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/11(土) 22:59:43.71ID:JRj2lrrx0
>>349
実際痛いのは頭というより目の奥だしよ
群発眼底痛とか語感もいいな
0351病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/12(日) 00:35:11.33ID:XV4wMNnX0
就職活動問わんが健康状態の確認されたとき群発頭痛は隠さないほうがいいね
俺は群発持ちで普通に採用されたけど群発期は長時間の客先や運転は極力避けるようにしてもらってる
ていうか持病を隠さなきゃならない会社なんかはすべからくブラックだから入らないほうがいい
0352病弱名無しさん
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2021/09/12(日) 19:24:33.80ID:b9ZfHucX0
前に通ってた病院だと「イミグランは月10錠までだから、ワソラン飲みつつボルタレンで凌いで」とか言われてて何年も辛い思いしてたのに、病院変えたら「1回の処方箋10錠までだから毎日来てくれたら10錠ずつ出すよ」って言われて今まで耐えてたのは何だったの?って気分。
こういうのって何か法律とかで決まってるの??
0354病弱名無しさん
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2021/09/13(月) 21:37:51.08ID:1QSTpKFy0
>>191
もうどこか良い先生に巡り会えたかな。
一番よかったのは毛呂埼玉医大、神経内科の荒木先生。
ブレインピア坂戸西の先生も理解があったよ
0355病弱名無しさん
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2021/09/14(火) 15:43:32.50ID:oRmlVtpB0
マジで薬の出し方は医者によってまちまち
同じ院内の親子の医者ですら違ったのはワロタわ
0356病弱名無しさん
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2021/09/17(金) 01:17:52.09ID:7Er40nVH0
ワクチン絶対やばいわ
明らかに頻度上がった
0357病弱名無しさん
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2021/09/17(金) 06:26:26.21ID:eaEeOC7c0
そりゃ群発期にワクチン接種したらそうなるわな
0360病弱名無しさん
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2021/09/17(金) 09:07:12.99ID:eaEeOC7c0
ワクチン接種したら一時的に免疫力が落ちるからしゃーないね
0361病弱名無しさん
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2021/09/17(金) 14:59:44.36ID:Ra3x9e3L0
ワクチンは免疫を書き換えるからね
基本的にコロナの為に、自分の免疫力を犠牲にしている

そう考えれば、ワクチンを打つまた人にヘルペスが再発する説明がつく
0362病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/17(金) 20:25:38.11ID:9GEMV8VL0
明日コロナワクチン初接種予定で見に来たけど不安になるなぁ。
24歳で発症。満48歳です。
0363病弱名無しさん
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2021/09/17(金) 21:58:08.38ID:l294jAlB0
ファイザー1回目終了したけど特になんともないな
腕が少しだるかっただけ
0364病弱名無しさん
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2021/09/17(金) 22:24:17.05ID:/74k06Wx0
ワクチン不安な人はイベルメクチン飲んでおけば?

ワクチンより効くんじゃないかって論文もあるし、
コロナにかかったらイベルメクチンを処方してくれる病院もある。

日本は市販してないから、ネットで買うか、医者に譲ってもらうかしかないけど、
副作用はかなり弱い部類
0365病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/18(土) 00:36:38.66ID:8m796wDh0
病は気からやろ
いつも9-10月の2ヶ月くらい続く群発期が
9/1から始まって9/11にワクチン打って
翌日9/12は発作が来たけどそれから来なくなったわ
おれはこれをワクチンのおかげとは思わないけど
頻度増えてたらワクチンのせいにしてたと思う
何か嫌なことがあったからワクチンのせいって
そら違うなと、
まぁ群発頭痛は藁にも縋りたいし
何かのせいにしたいものよな
0366病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/18(土) 00:40:50.85ID:Jm6+vsce0
イベルメクチンを処方してくれる病院知りたい
0367病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/18(土) 04:21:17.93ID:5pRSkDYG0
こんなとこにまで反ワクが…
0368病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/18(土) 07:06:59.60ID:erjvak5A0
イベ処方してくれる医師もワクチン接種してるよ
0369病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/18(土) 09:15:42.51ID:qh4zThiz0
群発患者がワクチン接種した話は聞くがコロナに罹った話は聞かないな
どうなっちゃうんだろ
0370病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/18(土) 10:46:42.06ID:8m796wDh0
CBDってどなん?
なんかやってるやつの話聞いても胡散臭さしかないよ
0372病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/19(日) 01:43:16.17ID:Q8a1cEIi0
万力でこめかみ挟みたい
0373病弱名無しさん
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2021/09/19(日) 02:09:35.96ID:xp6VDt+N0
>>371
イベルメクチンは癌にも効く上に若返りの薬ってマジかよw
本当なら副作用だらけの抗がん剤とかアホらしくねえか?
0374病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/19(日) 07:14:11.58ID:Q8a1cEIi0
イベルメクチンの話はスレチだからそのスレ行ってくれ
0375病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/20(月) 15:03:37.71ID:Cyp5F5di0
イベルメクチンで頭痛が治るならいいけど、そんな情報は流石にないよな?
0376病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/20(月) 22:36:04.33ID:tcHAnO7c0
群発中献血行ったらどうだ?
血を抜くことで血管の拡張を抑えられないか?
0377病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/21(火) 01:27:35.73ID:fxHODXD30
ワクチン打った時に作られるスパイクタンパクは毛細血管に血栓ができる可能性があって、
脳に血栓が出来れば激しい頭痛の原因になる
0378病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/21(火) 22:22:27.23ID:33EF6Usq0
>>376
じぶんもそう思って過去に何度も試してみましたが、残念ながら回数と痛みレベルも変わりませんでした。
0379病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/21(火) 22:27:13.82ID:33EF6Usq0
時期が終わる頃、痛みが逆サイドに移動することがあった方いますか?
ちなみに今回は発症後5日目から抗ヘルペス薬を1週間飲みました。飲み始めてから就寝後の発作はなくなりましたが、朝と夕方に発生するようになりました。
まだ期間中です。
0380病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/21(火) 22:37:30.44ID:33EF6Usq0
連投申し訳ないです。
モデルナ2回打って発熱なしでした。2回目接種から1ヵ月後、2年半ぶりに突入しています。
また帯状疱疹は2年前に発症しています。
時期には頭皮に必ず吹出物ができるので、ヘルペスは関係は濃厚な気がします。
歴20年超の46歳です。
ひと月で終われば良いのですが、今回も頑張って乗り切りたいです。
0381病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/21(火) 23:18:36.70ID:DApHs+/z0
>>380
歴15年程度ですが痛みが逆になったことはなく、これたでずっと左側です。
右側もしくは両側になったら、私は耐えられそうにありません。
ファイザー接種1週間後から、2年ぶりに群発きました。
がんばって乗り切りましょう
0382病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/21(火) 23:19:52.72ID:lwp1M4FE0
頭痛が全くなかった人が接種後に、頭痛が慢性化した人もいるから、人それぞれなのかもね
0383病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/22(水) 00:28:51.03ID:os12zJkM0
仮にワクチン接種後に酷くなったら、これが一生続くんかな?
0384病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/22(水) 04:44:50.68ID:FB+n/V4b0
>>381
稀に移動がありました。移動の間は2日間発作なし。両側同時発症はなかったですよ〜
予兆で首と耳まわりの神経の違和感が強い時、首筋と腕が冷たくなる時は、重めの発作と判断してます。また、冷えた部分を早めに温めるとMAX行かずにスルーできる時もあります。
原因が自律神経まわりだからかもしれません。
それと、イミグラン点鼻を昨晩デビューしました。点鼻後10分ちょいで痛みが半減したので驚きました。
これから日中の緊急用を携帯して、夜中の1発用に枕元に置いときます。
この掲示板を最近知りました。とても心強いです。
また酒飲める日は必ずやってくるので、頑張りましょうね!
0385病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/22(水) 08:12:24.65ID:OHusR9Jb0
>>383
その理屈で言うなら新型コロナ感染したら頭痛が一生続く心配しろよ
0386病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/22(水) 08:14:42.15ID:Z5lK1k4p0
>>384
両側じゃなくてよかったです。
私の前兆としては、奥歯の上から目周辺に違和感がきてアイスノンなどで冷やすとスルーできるとこがあります。
もやもやがきたらアマージ、傷んできたらイミ点、耐えられないときにイミ注で使い分けてます。
点鼻が効いてよかったです。点鼻薬の味が恐ろしく吐き気を誘ってくるので気をつけてください。
早く酒飲めるようにがんばりましょう!
0387病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/22(水) 14:40:23.80ID:+HZ6Wlo80
親知らずを抜いてしばらく治まっていたのだが、最近になってまた頻繁に発症するようになった。
オレの場合、頸動脈あたりのコリが前兆のサイン
寝ている時や無理に首を鳴らすとほぼ確実に発症する。飲酒もトリガー。
0388病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/22(水) 20:51:05.39ID:dI3mNtq50
自分は後頭部にゾワゾワした感じがしてきたらワソランとプレドニンを飲み始める
頭痛が起きる側の首筋がガチガチになったらその夜から発作がくる
酒は元々飲めないけど群発期は有酸素無酸素関係なく運動すると高確率で酷いのが来る
予兆の時にめちゃくちゃ腕立てすると発作こないってツイで見たけど運動がトリガーになるから試す勇気がない
0389病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/22(水) 22:37:51.71ID:aDYcjBMN0
あかん、イミ注すると胃が締まる
血管が締まる副作用か?
気持ち悪い🤮
0390病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/22(水) 23:08:19.33ID:eHhjWcbg0
>>388
オレと同じですね
それと腕立ては予防策にならないです
毎日200回やってるオレが今の状況ですからw
0391病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/23(木) 00:29:32.49ID:IMLHdnVs0
気持ち悪いのと群発の痛みとどっちがいい?
0392病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/23(木) 07:13:18.91ID:zJc5qyuZ0
>>390
やっぱりだめなんですねw
ガチガチになった時にもみほぐしまくったらもしかしてとも思ったけどあの硬さはマッサージ機も湿布も太刀打ちできない
0393病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/23(木) 08:53:01.26ID:JXx271LV0
例えばいつ発動するかわからない頭痛メーターがあって、頭痛がきたときにイミ注で痛みを和らげてもメーターは減らず、次も数時間後にひどい頭痛がくる。
対して、イミ注使わずに痛みに苦しんで耐えれば、頭痛メーターが減って次は10時間くらい経ってから徐々にくるような気がする。
なので最近は安易に注射使わず錠剤点鼻で耐えてるけど、みなさんは70%オーバーの痛みきたときどうしてますか。
0394病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/23(木) 13:22:22.16ID:ti3zkc/S0
>>393
注射打ってる
0395病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/23(木) 18:34:18.52ID:w2wWc4Xr0
>>393
なるほど。
イミ注は打ったことないですが、イミ点鼻打ってしのいだら5時間後に来ました。
それまではだいたい定時に来てましたが、発症時刻がズレたのと1日2回の日が増えました。
発症を遅らせるだけで、群発の期間が延びてしまうことがあるのかもしれませんね。
痛みに耐える総時間を終えて、初めて群発期間を終焉することができるのかも。とも考えられます。
今日午前にデカいのが来ましたが、クスリは飲まずに、頭に水
ちなみに、リジンが有効との情報を得たので、サプリ飲み始めて5日経bソます。今のとbアろ変化は感じbワせん。
0396病試纐シ無しさん
垢版 |
2021/09/23(木) 18:44:22.97ID:RzqLlkoc0
ワソラン使った時そんな感じだったな
グダグダ長引いただけ
イミ注は長引く感じはしないけど、乱用すると効き目無くなるってのが怖くてつい我慢することあるわ
0397病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/23(木) 23:21:49.33ID:RzmUSRlJ0
うわー、これがニーチェを発狂させた激痛か
0398病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/24(金) 15:11:03.06ID:5pb2bWT+0
>>380
歴32年48歳です。
四年ぶりにキテます。
私は左右どちらか1ヶ月程続き、その後、逆側が同じようになります。
今、左側が3週間ちょっとなので、あと右側含めて、1ヶ月ちょっとと自分に言い聞かせてます。
0399病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/24(金) 17:17:24.03ID:1kIkSDqe0
>>398
4年ぶりですかー!自分はそんなに空いたことはないですが、来たらショックですよね。。
自分の場合、移動後の片側の期間は短い印象です。移動期間は数日でその間の発作はナシです。
片側だけで終わる方が多いです。
さっき予兆来ましたが、一平ちゃん食って首の裏側と腕を温めたら、ピークまで行かずに済みました。
クスリは家ではなるべく使わないようにしてます。職場では積極的に使います。
期間の後半や終了前には、発現率が減るとか痛みレベルが下がるとか、そんな変化があるような気がするような。いま3週間目です。
今シーズンから痛み発生ごとに、時間と予兆強弱と痛みレベルと使ったクスリを、簡単にメモしています。
それと期間中は屁が臭い。笑
嗅覚が敏感になるような感覚もあります。
0400病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/24(金) 20:15:49.44ID:vV9dFOC60
>>384
イミグランの点鼻は、群発来たなと思ったら一秒でも早く使ったほうがいいです。痛みが強くなってからだと効果が激減してしまいます。
なお、説明書にも書いてありますが、点鼻薬をプッシュした後しっかりと鼻を抑えるのが重要です。
お大事に。
0401病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/24(金) 21:34:47.05ID:1kIkSDqe0
>>400
ありがとうございます!
下向いて鼻を押さえます。
しかし本当に困った病気です。
ここまで痛みに耐えてきたのだから、人より強くなる何か抗体ができればいいのに。
解禁になる日が待ち遠しい。
0402病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/25(土) 19:29:21.78ID:TB7wvwoX0
群発来ると眠くて眠くて仕方なくなる…
イミ点の副作用なのかな
0403病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/26(日) 20:18:38.08ID:Pua9elBf0
群発期にめちゃくちゃ胃が荒れるんだが同じ人おる?
イミ注のせいかなぁ
無理やり血管締めてるんだし胃の毛細血管も締めてるんやろうなと

あとやっぱり他の病気や怪我してるときに群発頭痛が来ないのはなんだろうか
この胃痛期間中も頭痛来ないんだよなあ
0404病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/27(月) 17:11:56.32ID:h2g06Gv+0
病気や怪我じゃないけど、群発期に生理来るとその間はピタリと止まる
0405病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/27(月) 23:59:30.80ID:LruksPwd0
>>404
なんやろね

そういやワクチン打っても3日くらいぱったりこなくなったわ
4日後からまた始まったけど
0406病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/28(火) 02:27:58.64ID:bQKJ9IFX0
あかん、副反応と群発頭痛のダブルパンチきたわ
死ぬ
0407病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/28(火) 08:12:17.05ID:XqudhVv50
期間中に発熱して発作がこなかった記憶あり
0408病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/28(火) 11:23:13.27ID:gM1bZkr00
死んだ人はここにも書けないからな、、
知り合いでワクチンで亡くなった人がいたら詳細書いて欲しいわ
0410病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/28(火) 15:50:43.00ID:zHlYogKo0
コロナで死んだ人は発表されるけど、ワクチン死は因果関係不明で発表されないからね、、
0411病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/29(水) 00:02:34.35ID:pQzrBlnM0
反ワクはスレチだから死ね
0412病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/30(木) 01:45:00.85ID:JCGhQdjw0
>>410
すごい統計が出てるね
コロナで死んだ人よりワクチンで死んだ人の方が多いと言う状況証拠
つまりワクチンにより他の病気になりやすくなってるんじゃ無いかって仮説が成り立つ
https://note.com/info_shinkoro/n/n16e1f647c6c5

下手すると頭痛にも関係してそう
0413病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/30(木) 06:05:57.36ID:1JpIG0QC0
>>412
結論ありきの疑相関を信じる頭弱い陰謀論者は他所のスレに出ていってくれ
0414病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/30(木) 08:28:03.01ID:zOTtnKuD0
スレチだからレス要らんけど、統計上で死者が増えてるのはさすがにまずいね。
もっと長い目で検証する必要はあるけど、この傾向が続けば、国家規模の第二の薬害エイズ事件では?
0415病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/30(木) 09:02:40.25ID:JCGhQdjw0
>>413
結論ありきじゃなくて、統計から割り出した数字を元に語ることに陰謀も何もなくね?

陰謀論って言うのは不十分な証拠に基づいて語られることで、
例えば、ワクチンを打つと5Gで追跡されるらしいとか、人口削減のためのワクチンらしいような論調。

反論できないような統計から割り出したものは陰謀論とは言えない
0417病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/01(金) 10:20:49.60ID:gZKKfaye0
台風のせいか、発作が長い。かれこれ3時間ぐらいだ。
痛みは徐々に弱くなってきたけど・・同じ人おる?
0418病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/01(金) 11:11:03.34ID:Wf5OUtud0
>>417
9/5から突入し、直近50時間来てないので、明日飲酒テスト予定。
時期が明けたことを願ってる者です。
痛みの強度と低気圧は、時期ではない時の単純な頭痛の時の影響は少なからずあると思ってます。
時期中の発作頻度や時間と低気圧の関係は、自分はあまり気にしたことはなかったです。
3時間はキツいですね。。
0419病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/01(金) 15:02:26.20ID:t4gVnoWv0
50時間空いたくらいで随分強気なことを…
0420病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/01(金) 22:26:01.95ID:D8tDhTFU0
>>417
はよ注射うて
0421病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/02(土) 17:31:06.03ID:2C/YEsvQ0
15時に缶ビール飲んでみたら、頭痛来なかったので
やっと解禁かな。。。
次回来る前に抗ヘルペスワクチン探さないと
0422病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/02(土) 20:12:42.45ID:azvymyac0
>>421
おつかれ&おめでとう

大麻解禁まだかよ はよしろ岸田
0423病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/03(日) 08:28:27.62ID:Q2t3vZlA0
>>422
ありがとうございました!
今回の前半1週間抗ヘルペス薬、ケツの3週間リジン サプリ、1ヵ月ミグシス。アマージ15回飲むもあまり交換感じず。
テレワークもあったので頭に水シャワー活用できたのはでかいです。
今回からイビ点5回使用。即効性あります!しかし半日以内にまた来ますね。注射はまだ童貞です。
群発突入2週間前に、異常な肩と首の痛みがあり、整体行きました。これも関係あるのかな。
シーズン中のみなさん!
猛烈な痛み苦しみには、必ず終わりがあります!頑張って乗り切りましょうね!!
※皆様のコメントが励みになり助かりました!本当にありがとうございました!
0424病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/03(日) 14:12:01.48ID:IMrkMMCx0
>>200
40代だけど近所の病院(かかりつけではない)に帯状疱疹ワクチン打ちたいって言ったら打ってくれたよ
コロナワクチン接種後2週間あいてたら大丈夫だった
0425病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/03(日) 19:48:13.77ID:q6KepQnZ0
>>424
いくらだった?
0427病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/03(日) 21:54:55.32ID:q6KepQnZ0
>>426
予後はどないでっか?
0428病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/04(月) 12:37:52.15ID:u2H4sQ1X0
>>418
ありがとうございます。群発は明けましたか?
私はまだ注射は打ったことありませんが、今後検討したいと思ってます。

みなさん群発期間になるとこのスレッドに来る感じですか?
0429病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/04(月) 12:37:52.23ID:u2H4sQ1X0
>>418
ありがとうございます。群発は明けましたか?
私はまだ注射は打ったことありませんが、今後検討したいと思ってます。

みなさん群発期間になるとこのスレッドに来る感じですか?
0430病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/04(月) 18:15:37.41ID:MWmLK4Ul0
市販の酸素缶買ってきたわ
医療用酸素しか聞かんと聞いたがどないだす?
0431病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/04(月) 22:04:33.08ID:frhBHaCd0
>>429
明けましたーーー!!
このスレは今回初めて知りました!!
0432病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/04(月) 22:06:37.61ID:frhBHaCd0
>>430
病院や救急車の酸素は即効でしたが
市販のは何本も吸いましたがダメでした〜
頭に水シャワーの方が効きました
0433病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/04(月) 22:30:05.06ID:MWmLK4Ul0
>>432
センキュー!
0434病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/06(水) 00:11:51.29ID:LOwRZwHd0
初書き込み失礼します
最近頭痛が多いなと思っていたら今日の夕方、右側の目がスコップでえぐられるような痛みと同じく右側に酷い頭痛が起きて1時間程度でおさまり、その後顔の右半分がしばらく麻痺していたんですが群発頭痛でしょうか?
発作を起こしたような感じでベッドで横になっててハァハァ息しててうなってました
今不安感でいっぱいです
0435病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/06(水) 02:45:59.96ID:mSUJN/VT0
>>434
まずは病院
症状の感じ群発っぽいから明日から毎日のようにその頭痛が来るかも
診察受けてイミグランの注射か点鼻薬もらってきた方がいいと思います
0436病弱名無しさん
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2021/10/06(水) 09:29:31.66ID:PNd6TELM0
>>434
頭痛が起きた時間、継続時間、痛みレベルなど記録しておいたほうが良いです。
もし群発頭痛でしたら人によっていろいろなパターンがあって効果的な対処法も色々とありむすので。
お大事になさって下さい
0437病弱名無しさん
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2021/10/06(水) 18:33:36.40ID:LOwRZwHd0
>>435 >>436

>>434です
レスと詳しい情報をありがとうございます
今日は今のところ昨日のような頭痛はなかったのですが、右顔の麻痺感が少しあり何だか頭も重く変な感じです
群発頭痛は毎日ではなく、少し日を開けたりして毎日のように来るものなのかとやっぱり不安感がこみあげます
あんな風にすごく痛かったのは初めてなもので
群発頭痛の症状をサイトで見ていたのですが顔の麻痺というのがなく、群発頭痛なのかわからない所です
近いうちに病院には行こうと思います
とりあえず昨日頭痛が起きた日時やどんな痛みだったかをメモしました
0438病弱名無しさん
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2021/10/06(水) 19:10:05.69ID:Mn63eAqv0
>>437
群発でない他の病気だったら時間との勝負だったりする可能性もあるから速攻病院行った方がいいと思う
0439病弱名無しさん
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2021/10/07(木) 07:34:36.46ID:36kTT2cP0
>>437
群発歴は長いですが、痺れは今までありません。
一刻も早く脳神経外科で診てもらわないと。
0440病弱名無しさん
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2021/10/07(木) 16:45:17.75ID:bPFrtyFj0
お世話になっております
>>437です
実は持病があり(線維筋痛症)疼痛が慢性化して身体の右半身が痛み日常生活もままならない毎日を送っています
半年前くらいに治療中の右側上の歯の神経を抜いたのを中々歯医者に行けず放置していたのですがもしかしてそれが原因かと調べてみたらこのような記事が出て来ました

『頭痛にはいくつかの種類がありますが、歯痛があるときに引き起こされる頭痛は群発頭痛と呼ばれるもののことが多いです。 群発頭痛は頭痛の中でもかなり激しい痛みを感じるもので、眼の奥がえぐられているような痛みを感じます。』

先程急いで歯医者に予約を入れたのですが歯から来ている群発頭痛である可能性が大のようです
全く異常のない歯がヨダレを垂らす程痛んだりと持病の線維筋痛症から来る痛みには色々と振り回される日々で参ってしまってまして…
スレの皆様にはご心配をおかけいたしました
群発頭痛は一度発症すると歯痛から来ていてもやはり続くのでしょうか?
長々と書き込んでしまいましたが歯の治療をしてもそれが原因ではなかったらと考えると怖いです
0441病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/07(木) 19:38:44.46ID:HMOHKr1k0
歯からきている群発頭痛の意味がわからない
歯からはこねーよ
0442病弱名無しさん
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2021/10/07(木) 21:54:30.57ID:bPFrtyFj0
>>441
レスありがとうございます
『歯痛 群発頭痛』で検索したら該当するサイトが結構出てきまして群発頭痛が歯痛を起こしている、歯痛が群発頭痛を起こしている、サイトによって違いがあるんです
自分の持病から来てるのかなとも思ったりよくわからなくなってきました
スレ汚しすみません
0443病弱名無しさん
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2021/10/07(木) 23:09:04.91ID:36kTT2cP0
>>442
気持ちは察します。
当時自分は歯が原因と思い、親知らずを3本抜きました。
しかしその後も激痛は続き、歴20年超です。
歯の治療が済んだら、一旦様子見で良いと思いますよ〜
0444病弱名無しさん
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2021/10/08(金) 04:20:14.22ID:Y8Wwkwuj0
>>442
群発頭痛を歯の痛みと勘違いして歯医者に行くという話はよく聞くが歯が原因で群発頭痛になるのは聞いたことない
群発頭痛は血管の拡張が目の近くの神経に触れて炎症を起こして目の奥に激しい痛みが起こるのが通説
その歯医者がヤブなのでは
0445病弱名無しさん
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2021/10/08(金) 17:52:43.17ID:8Q1p0/ZA0
>>422です
>>443さん>>444さん レスありがとうございます
今日持病の線維筋痛症の診察があったので先日のレスにも書いた酷い頭痛の事を話しました
酷い頭痛が起こる前に採血した結果が来て電解質が標準より少し高く以前からたまにくる偏頭痛程度の頭痛は主治医には水分の取りすぎからくる頭痛と言われていました
でも先日の頭痛は明らかに偏頭痛レベルではないと言っても水中毒の症状からくる頭痛と言い切られてしましました
水中毒であんな酷い頭痛が来るものなのでしょうか?
もうわからなくなってしまいました
0446病弱名無しさん
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2021/10/08(金) 18:15:42.46ID:8Q1p0/ZA0
何度もすみません
水中毒という診断は出ていません
たくさん薬を飲むので副作用の口乾による多飲です
0447病弱名無しさん
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2021/10/08(金) 21:01:08.96ID:8Q1p0/ZA0
本当に何度もすみません
スレ違いになってきたようなので持病のスレか水中毒スレで聞いてみます
色々とご意見をありがとうございました
0448病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/08(金) 21:33:57.75ID:J6V+j0Lw0
そんな心配なら素人に聞くより、セカンドオピニオンで頭痛外来に行ってみれば良いのに
0449病弱名無しさん
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2021/10/09(土) 08:32:38.51ID:Cw+wrb7Z0
俺も1年に一回くらい口の周りにヘルペスできる。
帯状疱疹が頭痛と関係あると言われたらまあ納得できる
0450病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/09(土) 08:35:37.94ID:Cw+wrb7Z0
自分は歯でも頭痛でも目でもなく、副鼻腔炎か蓄膿かと思って耳鼻科行ったな。
インフルやコロナ検査の鼻ぐりぐりを下手くそに永遠にやられたような感じだったから
0451病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/09(土) 20:03:01.95ID:XQgYEJmq0
帯状疱疹を打つのは明らかにおかしいでしょ
群発頭痛は40,50代でフェードアウトしていくと言われてるのに
帯状疱疹ワクチンが必要なのは抗体値の下がってきた50代が打つものなのに
もし帯状疱疹の抗体値が関係してるなら40,50代のほうが患者数多くないとおかしいわな
帯状疱疹が効いたって言ってるやつは自分の行動を正当化したいだけだろ
それは効いたんじゃなくてたまたま群発期が来なかったか
たまたま群発期がそのタイミングで終わっただけだわ
0452病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/09(土) 21:30:19.28ID:RrnP927n0
カフェイン摂取した後に長風呂すると2,3割の痛みがやってくる
原理としては似たようなことしちゃってるのかな??
0453病弱名無しさん
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2021/10/10(日) 01:36:45.38ID:+vE4HhtS0
アイスランドでは、ワクチン全面中止だって
後出しジャンケンでワクチン接種者のデメリットが増えてきてるんだけど
ワクチンやっぱりクソじゃね?
0454病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/10(日) 15:02:26.59ID:70WZqdRP0
>>453
スレチしね
0455病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/10(日) 19:08:05.97ID:/pfYrTgx0
ワクチン打って3日くらいで帯状疱疹が出来て2回目接種は断念
0457病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/13(水) 19:25:19.05ID:YtZPd+M30
酸素療法始めました。劇的に効いて感動してます。保険適応になって良かった。
0458病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/14(木) 00:31:19.17ID:ucIKEeo70
酸素ボンベって、レンタルしかないのでしょうか。市販の物はスポーツ用のしか無くて、毎分2Lで5分位しか使用できないみたいですので、多分効きません。
市販のボンベを買った方がいらっしゃったら是非教えて頂きたいです。
0459病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/14(木) 02:09:25.93ID:O6mRKsjl0
えっ?
0460病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/14(木) 20:40:37.33ID:z3oRKIU20
ガチで痛い。
定時前に発作きたけど帰れんくて二時間ぐらい死んでた。
これで明日コロナワクチン受けれるのか不安
0461病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/18(月) 22:49:21.58ID:FcFbFlPE0
アジョビ皮下注とアイモビーグ皮下注は群発に効かないのかな?
群発期が終わってしまったのでここ最近は医者に行ってないのですが、誰か医者に勧められた人は居ませんか??
0462病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/19(火) 11:17:43.42ID:W3/IrtfG0
>>461
エムガルティは紹介されました。
まだ群発頭痛には保険適応外ですが…と前置きはされましたが。
0463病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/19(火) 15:04:33.13ID:Mhe032G10
エムガルディもアイモビーグも勧められましたね
悩んでた間に群発抜けそうなので試すのは次の群発期になりそうですが、永遠に試したくないです
0464病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/19(火) 16:52:09.05ID:e87a5IpF0
急に寒くなったからか右目周辺が痛い
カポって目ん玉取り出したい
0465病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/20(水) 23:00:11.79ID:CecmgfFK0
>>462
>>463

やはりお医者さん的には効果あるかも?と考えられているのですね
保険適用外となると1発4万強はなかなか踏み切れませんね。
エムガルティに至っては初回2発必要なので8万…。
群発の為に貯金が必要となるのは嫌な物ですね
0466病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/21(木) 08:09:28.40ID:51BDwD5n0
保険適用外なの?
0467病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/23(土) 23:29:41.45ID:ZnbMSrfq0
10何年か前に二回激しい頭痛があって病院に行ったけど異常無し
それ以降は激しい頭痛は起きてないんだけど、今月からずっと頭が痛くて右目がたこ焼きの串でプスプスと刺されたような感覚がある
ベンザ鼻炎スプレーやると痛みがマシになったんだけど、もしも群発だとしたら10何年か後に再発ってある?
念のため明後日頭痛外来行ってみます
0468病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/24(日) 16:04:11.80ID:kPzj2m4b0
>>467
たぶん違うかな?とは思うけど
4年に1回とかの人もいるらしいからね
まぁ病院行くなら診断待ちという事で....

ちなみに群発なら酒飲んだらほぼ間違いなく発作くるよ
0469病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/24(日) 23:32:22.92ID:TW79ioG10
>>468
久々に酒飲んで確認してみようかな
冷蔵庫に買ったのに飲んでないチューハイが大量にあるし...

後頭神経痛かなと思ったけどこめかみ辺りも痛いんだよね
ファイザー二回目の時に頭痛がずっとしてて総合診療科に行ったけど異常無しで
その時に貰ったロキソプロフェン余ってるから飲んだけど効かない
今もめちゃくくちゃ痛い
0470病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/26(火) 11:20:12.00ID:hjVISLqc0
群発頭痛の可能性があるって言われたよ...
女性はめったにいないんだけどなぁ...ってさ。
来月、眼科で散瞳やるんだけど
大丈夫か聞いたら特に問題は無いけど頭痛が酷いなら控えてとのこと
0471病弱名無しさん
垢版 |
2021/11/01(月) 20:20:35.78ID:MLXkRW7K0
>>469
群発には効かない成分だね

ワクチン打ったらもう来ているはずの群発期がまだ来てない
こういうシーズンは痛みが酷くなったりするので戦々恐々
0472病弱名無しさん
垢版 |
2021/11/03(水) 14:54:37.54ID:rBknbzEm0
11月になった途端、何故かピタッと頭痛が無くなった
でもお酒飲むのもう少し様子見しとく
0473病弱名無しさん
垢版 |
2021/11/03(水) 17:09:30.96ID:gYDE3g2W0
8年前から発症3回と前兆期1回きてます。
発症の内2回がバーベルスクワットをやってた時にきていて、群発期が終わってから1年経った頃に試しにバーベルスクワットをやり始めたら2週間くらいで前兆期に入ったので、首回りが誘発原因の1つかなと思いやめてみたらその後発症することなく今2年程経つのですが同じ様な方居られますか?
0475病弱名無しさん
垢版 |
2021/11/13(土) 04:52:46.65ID:0Ns47jh/0
ミノキシジルタブレット飲んでる同志いる?

イミグラン使えなくて辛い
0476病弱名無しさん
垢版 |
2021/11/14(日) 12:28:15.56ID:huMM8vcZ0
もうすぐ群発課だからと発症前にワソランを飲み続けて1ヶ月
一度も発作がないかまま過ごせたので今日からワソランやめてみる
0478病弱名無しさん
垢版 |
2021/11/20(土) 14:28:04.97ID:UHnu9t7T0
>>477
これってなんなん?
英語
0479病弱名無しさん
垢版 |
2021/11/20(土) 14:28:46.09ID:UHnu9t7T0
が解らんので説明よろ
0480病弱名無しさん
垢版 |
2021/11/24(水) 07:14:31.50ID:6rLt+Z7X0
2か月前に群発頭痛と三叉神経痛ダブルで発症しました。
頭痛外来に通い説明を受けたが2つとも症状がにているので
違いがまったくわからなかった。
呉茱萸湯、ブレガバリン、ゾルミトリプタンを処方してもらっている。
ただ、会社の上司からは「頭痛なら我慢できるだろ」と言われ
診断書も受け付けてもらえずかなりつらい。
0481病弱名無しさん
垢版 |
2021/11/24(水) 16:21:43.34ID:iiVU54E30
>>480
覚悟を決めて闘いなはれ
0482病弱名無しさん
垢版 |
2021/11/29(月) 23:52:30.82ID:zjWf+Dei0
>>480
群発頭痛のプレゼンしろよ無能
できないなら我慢しろ
0483病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/04(土) 08:33:08.64ID:wP5lLqXV0
ランニングやサイクリングでも心肺機能高めて平常時の心拍数を下げたらいける気がする
0484病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/06(月) 08:08:45.53ID:fh+FT/bu0
過疎ってるね
苦しんでる人が少ないのはいい事だ
他所に行ったのかな?
0485病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/09(木) 17:36:31.13ID:J98iQCbp0
>>473
自分も首やら脛椎が原因なんじゃないかとは思っている。
てか絶賛群発期なんだけど、さっき発作起こって色々と体勢変えて横になって耐えてたんだけど痛みがMAXのとこからほぼ0に近いくらいの体勢見つけて10分くらいキープしてたら痛み無くなってた。首がいい感じにずれたのかわからんけどかなりの発明かもしれん。まだわからんけど。
0486病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/09(木) 19:42:10.45ID:ZIAFUP5l0
>>485
どんな体勢?俺もだいたい首筋あたりに変な感じがしてから頭痛来るから藁にもすがる思い
0487病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/09(木) 20:15:53.46ID:J98iQCbp0
>>486
自分は左側の群発なんだけど、枕の隅っこに後頭部が少しはみ出る感じで左向きで寝て、顔の向きを斜め45度くらいでキープする。疲れるから左肘ついて手でこめかみ支える感じだったわ。
説明ムズイな。わかるかな?
0488病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/12(日) 02:23:24.28ID:VkHBtaJc0
注射しろ

以上
0489病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/16(木) 00:00:12.77ID:DKaBS5wN0
今回の群発期過ぎたら、帯状疱疹の予防接種打ってみる予定。
医者に相談したら、肯定も否定もしない微妙な反応だった。

あくまで帯状疱疹の予防目的で打って、群発の改善にはあまり期待しないほうがいいかも
つらすぎるからやれることはやりたい
0490病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/16(木) 10:49:18.69ID:kIiBPDiS0
予防接種打ちましたが来ましたよ
今回エムガルティと保険適用の酸素治療中です。
0491病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/19(日) 15:31:30.31ID:Dm6Om3ot0
>>490
寛解期が長くなったとかいつもより症状が軽いとか
まったく効果なしだったの?
0492病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/19(日) 23:46:22.63ID:6973N9Ws0
帯状疱疹のほうですか?
正直あるといえばどれもあるような微妙なレベルです。
酸素のおかげで痛みが強まる前にひいていきますので
0493病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/20(月) 17:45:26.41ID:j0gcZJir0
5か月ぶりに戻ってきたぞいw
今回は右側だ
そういや、先日亡くなった神田沙也加氏も群発頭痛を患っていたそうだ この時期…まさかな…
0494病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/21(火) 00:27:02.74ID:BNkyO+X50
なんか首筋に変な感じがしたり、時々奥歯のあたりが微妙に痛くなったり、前兆が2週間位続いてるけど本震が来ない。来ないのはいいんだけどいつ来るかとストレスが溜まってしまう。
0495病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/21(火) 20:30:04.45ID:cFHWTxIR0
去年の冬ごろ発症。同時に三叉神経痛にもなったんだけど、またこの時期にだんだん激痛が出てくるようになった。
0496病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/23(木) 09:06:48.24ID:V/BKjmLc0
半年ほどで群発期がおわった。
三叉神経痛はまだあるが何とかなりそう。

通っている病院からは酸素吸入に関して何も言われなかったけど
酸素吸入いいんか?
医者からはゾーミック飲んどけって言われたけど
0497病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/23(木) 09:26:46.78ID:XqUiMtZv0
少しは自分で調べなはれ。群発期終わったならもう意味ないだろうけど。
数年前から保険適用。ひと月あたり2万円でレンタル電源さえあればずっと使える純酸素吸入装置と
一応持ち運べるボンベタイプを数本借りられるよ。痛みの初期段階で吸入始めれば
10〜15分くらいで痛みが大きくならずに引いていく。
携帯性と即効性は注射のほうがいいのは間違いないけど、今のところ副作用なし。
0498病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/23(木) 09:39:53.32ID:eh9o5KEa0
自殺の加害者は常に被害者(自殺者)自身。自殺の原因は自殺者本人の一時的な勘違い・思い込み・視野狭窄・思考停止・精神疾患。
適切十分な人権概念・判断力・問題解決力を習得した者はどれほど劣悪な環境にも適応し自殺念慮はおろか自己否定感すら抱かない。
自殺の口実・動機に過ぎない差別・苛め・誹謗中傷・孤立・貧困・失業など周辺環境を改善しても根本的解決にならない。
周辺環境は自殺の原因ではなく自殺の口実・理由・動機・言訳・条件・切欠・発端・引金。原因を見誤っている限り未然防止は不可。
自殺願望者も体罰・虐待・差別・殺人などあらゆる人権侵害者同様、低水準教育の犠牲者。自殺未然防止に必要なのは高水準教育。
宇宙の片隅の星の上の高度文明の発達期に知的生命体として直に生活するまたとない機会・幸運を自ら放棄するのは、贅沢の極み。

感情自己責任論(解釈の自由と責任)〜学校では教えない合理主義哲学〜http://kanjo.g1.xrea.com/
0499病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/24(金) 19:31:41.24ID:IUzMFfHz0
499
0500病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/24(金) 19:31:47.95ID:IUzMFfHz0
500
0501病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/27(月) 16:07:44.13ID:LlVHpeco0
コロナのワクチンしたら頭痛来なかったって人いる?いつもならもうとっくに頭痛が来てる時期なんだが、今年はまだ来てない。時期がずれてるだけ?同じような人いないかな?
0502病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/27(月) 16:57:28.19ID:XTsdnE7V0
9月ごろコロナワクチン打ったら、いつもより早めに群発がきて頻度も高かったので
30代だけどシングリックス打ったら、頭痛が起こる側の鼻からどっとウイルス性の鼻水が出て、そこからぴたっと止まった
いつも1年に一回しか来ないから来年の秋頃にならないと本当に効いたのかは分からないけど
自分の感覚としては頭痛前特有の不穏な感じが帯状疱疹ワクチンでかなり消えたように感じた
0503病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/27(月) 20:33:35.00ID:a3tXzYWM0
>>501
逆にいつも来ないはずの時期に前触れなしでいきなりピークのが来た
予防薬飲む目安の兆候が一切なかったし薬の効きも悪く期間も長かったよ
0504病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/28(火) 00:11:19.71ID:yEftilgE0
>>501
18ヵ月周期で10月に来るはずだったが丁度その時期にワクチン打った
未だ発作来てない
0505病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/31(金) 10:44:45.97ID:9R78J6rs0
イミグラン注射を機内持ち込みした方はいらっしゃいますか?
群発期に初めて飛行機に乗らなければならなくなりました。
気圧の関係で発作が来やすいとかあるのでしょうか?
0506病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/31(金) 14:49:31.14ID:fxsdcANy0
頭痛が出るとき、たいがい肩甲骨あたりが痺れているような感じがある
姿勢の悪さも関係あるんかな
0507病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/31(金) 15:35:26.80ID:W1MkudfZ0
>>505
問い合わせてダメそうなら点鼻で早めに対処するしかない。

>>506
個人的には姿勢も含め、ストレスやら寝不足、頸椎のずれ、
ありとあらゆるダメージが積もって溜まった膿のようなマグマが噴火するかのように発生する病気だと思ってる。
だから「膿」を無理に薬で止めると群発期が延びるのでは?
かといってあの痛みを全部ノーガードで受けきったら真っ白になっちまうが
0508病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/01(土) 00:43:06.59ID:KivgNv7f0
この時期酒飲めないのが色々厄介なんだよなぁ
0510病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/02(日) 07:44:03.30ID:dJW/ZKAP0
目の上からこめかみ辺りに冷えピタ貼ってると少しは和らぐな…冷たくて気持ちいい
0511病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/04(火) 08:04:18.14ID:My54RL370
>>507
地震のエネルギーと似ている感じがあるような気がする
群発期に苦しんだ度合いが高いほど抜けた後は良好な感じ
0512病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/12(水) 13:06:25.37ID:q6PrSi6A0
早い段階で使えば点鼻も効くんだけど、一日何度も使うのはあまり良くないから結局本当に痛くなるまで躊躇してしまう
常に右眼奥に緊張感がある
0513病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/13(木) 12:36:37.29ID:l/zXSsk10
今月60本点鼻もらってて、もうこれ以上出せないかもって言われてるんですけど
足りなくなったらどうなるんですかね…
もらえないのかな??

手持ち18本で、絶対あと半月持たないです…
0514病弱名無しさん
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2022/01/13(木) 12:37:52.35ID:CIHBsXZC0
予防薬も効かないのであれば
酸素吸引に変えるべきでは?
0515病弱名無しさん
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2022/01/13(木) 12:48:47.79ID:l/zXSsk10
酸素吸引って、お願いしてからどれくらいで届きます?
日数かからないならお願いしようかな。
0516病弱名無しさん
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2022/01/13(木) 13:05:29.50ID:CIHBsXZC0
次の日には設置に来てもらえましたよ
ひと月2万でした。
0517病弱名無しさん
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2022/01/13(木) 13:22:04.28ID:l/zXSsk10
ありがとうございます。

どれくらいのスペースあれば設置できます?
翌日ならありですね。
0518病弱名無しさん
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2022/01/13(木) 17:37:47.81ID:CIHBsXZC0
自分が使っているものは30cm×50cmぐらいです。
ローラーがついていますが、かなり重いですよ。酸素ボンベタイプも借りられます。
0520病弱名無しさん
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2022/01/13(木) 19:01:56.32ID:T3B6JDyT0
イミ注にしようぜ!
0521病弱名無しさん
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2022/01/13(木) 21:00:04.72ID:l/zXSsk10
>>518
ありがとうございます。意外と小さいんですね。
それなら置けそうです。

イミ注にしても使用頻度減るわけじゃ無いですよね?
一日4-5回くるのでこの頻度で注射してたら破産します…
0522病弱名無しさん
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2022/01/13(木) 21:04:11.05ID:l/zXSsk10
>>519
病院では処方してくれたのですが、
その隣にある薬局で受け取るときにストップかかって確認が入ったんですよね。

病院と薬局を別のところにすれば問題なく貰えるのかな?

でも、近所の薬局でイミ点が10以上在庫ある店が少なくて、
いつものところ以外でもらうの大変なんですよね…

今、1日4-5回くるのでめちゃめちゃ困ってます…
0523病弱名無しさん
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2022/01/13(木) 21:06:55.89ID:l/zXSsk10
連投、自分語り失礼します。


なんとかイミ点節約しようと思って、
何度かベンザ鼻炎スプレー使ってみたんですが
大体悪化します…

ベンザのせいで痛みに気づかず、
痛みを自覚したときにはもう手遅れ、になってるイメージです。

四時間のたうち回ってさっきやっと回復しました…
0524病弱名無しさん
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2022/01/13(木) 21:32:57.59ID:CIHBsXZC0
>>523
酸素吸入は2〜3週間連用しましたが特に使用前と使用後で変化した、副作用はなかったです。
ところでそれだけイミグラン系を連用していると薬物乱用頭痛になりますよ。ご存じですよね?
0525病弱名無しさん
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2022/01/14(金) 16:04:23.62ID:ofuxtmcE0
>>524
知ってますが、背に腹は変えられないので。
0526病弱名無しさん
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2022/01/16(日) 01:02:26.15ID:Vjni1KVv0
鼻の粘膜が腫れて目の中が痛くなる感じの頭痛なんだけど市販薬の痛み止めが効かない…
0527病弱名無しさん
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2022/01/16(日) 16:53:11.59ID:HN+AEs750
12月末から3年ぶりに群発期突入したけど噴火の気圧変化が影響してたのかな?もう群発にならないと思ってたからショックだ…
0528病弱名無しさん
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2022/01/17(月) 02:35:40.50ID:QOWpFvKC0
県内の頭痛外来やペインクリニックに手当たり次第在宅酸素の取扱いの問い合わせをしましたが、田舎のせいかどこも取り扱いがないと言われてしまいました。
本当に悲しくなります。
0529病弱名無しさん
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2022/01/17(月) 08:28:53.38ID:Hyb5XeoX0
在宅酸素取り扱ってるところあんまりないよね…
むしろどうやって見つけているのか知りたい
0530病弱名無しさん
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2022/01/17(月) 08:31:09.71ID:Hyb5XeoX0
最初の頃は注射打てばすぐ効いたのに10年以上経過してからは注射でも10分以上経たないと効果が出ない事がある
点鼻はタイミングが難しい本当に純酸素が欲しいよ
0531病弱名無しさん
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2022/01/17(月) 09:06:22.40ID:/eWKOIPV0
遠出してでもレンタルしたほうがいいと思う
そこの病院には一か月ずつ通えばいいわけだし
0532病弱名無しさん
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2022/01/18(火) 07:57:17.12ID:oEIRLu7k0
酸素でしのぐと回数増えるとかいう情報あったけど、そんな事はない?
0533病弱名無しさん
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2022/01/18(火) 10:02:43.87ID:Q4uJd9KD0
わからない。人によるのかな
最多で一日3回きたけど激痛には至ってないし
何よりイミグラン系ほど副作用気にせず使えるというのが大きい
即効性は注射にはかなわないけど
0534病弱名無しさん
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2022/01/22(土) 08:38:42.94ID:5e5UUQ+l0
去年の末、7年ぶりの群発期に。またあの最悪の痛みを味わうことに。
しかし、7年ぶりのきっかけってなんなのかを考えると、ワクチンが一番怪しいんだよな。
俺の通ってる医院の先生は、なぜか今期は群発患者の群発期突入が異常に多いと言っていたし。
もちろんその先生はワクチンとの関連性は否定していたけどね。
3回目は打たないでおこうと思ってる。
0535病弱名無しさん
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2022/01/23(日) 22:02:28.56ID:CZ6GE37d0
>>505
まだ見てるかわからないけど、群発期に飛行機乗ったら確実に機内で発作くるよ
群発期じゃなくても不安でイミ注持ち込みしてるけど、特に問題になったことない
手荷物検査でも最初は申告してたけど面倒なので鞄に入れたままでも突っ込まれることもなく
海外旅行も主治医に一応確認したけど、アメリカとか糖尿病大国なんだからインスリンいちいちチェックしないだろうし、イミ注も問題ないと思うって言われて、実際そうだったよ
0536病弱名無しさん
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2022/01/23(日) 22:54:39.81ID:Q7GabF2k0
>>535

コロナが急激に増えたので、予定がなくなり飛行機に乗らずに済みました。
やはり、気圧は引き金になるんですね。
0537病弱名無しさん
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2022/01/25(火) 07:22:33.64ID:kc1HNH5j0
多いときは一日3回イミグラン注射または点鼻つかうけど確実に薬物乱用頭痛になるよね
けど使わないなんて絶対に無理
酸素も簡単にはレンタル出来ない
心も病みそうだわ…
0538病弱名無しさん
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2022/01/25(火) 16:53:51.56ID:X29XYQVx0
2週間ばかり経過して本震来ました。
レベル8位が日に2回 ダメもとでアジョビ打ちました。
当日はレベル5位 翌日はちくちくうずきますが目には痛みが来ませんでした。
3日目 うずく程度です。痛みレベルはかなり下がっている気がします。
保険適用で13000円程度でした。
あの痛みを考えるとイミ注も減るしいいような気がします。結果報告します。
0539病弱名無しさん
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2022/01/26(水) 10:24:06.38ID:app8qLcH0
>>537
薬物乱用頭痛ってどんなでした?
群発期には月に60本くらい使うけど、
どれが乱用頭痛なのかわかってない…

痛み方違うのかな?自分でわかります?
0540病弱名無しさん
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2022/01/26(水) 10:24:47.56ID:app8qLcH0
>>538
アジョビ 良さげですね!次の群発期には試そうと思います!
0541病弱名無しさん
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2022/01/26(水) 15:11:39.35ID:4Ufk/Jpp0
アジョビはググると販売元が群発の治験を途中で中止?してるんだよね
効くという情報は貴重だと思う。自分はエムガルティ初回240mgは効かなかった。
アメリカは300rが群発の適用なんだけどまだ認められていないしなぁ・・・
0542病弱名無しさん
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2022/01/26(水) 19:45:40.14ID:NPoU8BeN0
>>539
ごめん、はっきりなったという訳ではない
ただ頭痛の起こる回数は確実に増えた
0543病弱名無しさん
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2022/01/26(水) 21:52:44.95ID:Z+28ASS40
エムガルディ期待していたが‥群発にはあかんのか
イミグランも打ちすぎて効かなくなるのは恐怖だから限界まで我慢してるわ
吐き始めたらさすがに打つけど
0544病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/26(水) 22:44:11.40ID:zbN8Rjtv0
帯状疱疹ワクチン打ったけど、群発来ました。
でも今までで一番期間が短かったので、効果を感じています。
0545病弱名無しさん
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2022/01/27(木) 19:24:21.80ID:O17zZTBJ0
>>542
なるほど。
私は乱用頭痛感じた事ないんですよね。

イミグランいらないくらいの鈍い痛みが増えますけど、
これが乱用頭痛なら、全然許せる範囲ですし…
これくらいの副作用しかないなら大歓迎。

乱用って月10本以上を3ヶ月〜が基準っぽいけど、
本数は確実に超えてるけど、
期間だと一ヶ月か長くても二ヶ月だから、範囲内に治ってるっちゃ収まってるんよね。
0546病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/30(日) 16:17:14.62ID:svgKCU1f0
20代男です。帯状疱疹の予防目的で偶然ワクチンを受けてから8年、群発頭痛は来ていません。参考までに。この年なので動脈硬化で発作が収まったワケではなさそうです。
0547病弱名無しさん
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2022/01/30(日) 18:24:16.73ID:buEpB7u00
>>546
帯状疱疹ワクチンはビケンですか?
シングリックスですか?
0548病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/02(水) 10:37:55.39ID:6Hdn4H4y0
アジョビを打って1週間の報告です。
残念ながら6日後よりレベル8位が連日2〜3回来ます。
なおかつイミ注効くまでにいつもより5分程度時間がかかります。
やはり群発には効果がないのかわかりませんが期間が短縮するなど淡い期待をして
観察を継続しようと思います。
0549病弱名無しさん
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2022/02/02(水) 10:55:42.94ID:19Xknjhe0
>>548
おお‥来てしまったか‥
群発ほんと手強いな
辛い時期ですがお大事に
0550病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/04(金) 17:14:58.01ID:7qGTlub40
20から群発になり今37だが30過ぎから発症しなくなったわ
群発期以外でも普段からアイスノンを枕にして寝てたんだがこれが効いたような気がする
お金もかかんないし一度お試しあれ
0551病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/05(土) 10:12:55.34ID:FASzkDAA0
2月ちょうどになってから群発期が来て昨日風呂の中で気絶してしまった…
あまりに酷い痛みで立ち上がるのすら難しくて次同じレベルが来たら救急車呼ぼうかと思ってしまう
0554病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/08(火) 09:06:32.91ID:5q+vQr2i0
片頭痛もあるからエムガルティ夏から毎月打ってるけどまだ群発来てない
群発にはあまり効果ないって話もあるから期待しないようにしてるけど
0555病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/09(水) 20:38:32.13ID:ZJPdP9iV0
>>551
群発期に湯船に浸かるのはだめだよ。
寒いのはわかるが、シャワー程度にしておくべき
0556病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/13(日) 19:44:53.38ID:uj+LJ9rO0
>>547
返信遅れてすみません。
ビケンでした。シングリックス希望でしたが当時は発作期間で余裕がなく、
とにかく若年でも受けられる病院を優先しました。
0557病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/22(火) 08:44:44.98ID:XXG0sbU10
ニコチンと発作って関連ありそう
今まで20年喫煙してきたけど去年年始から禁煙して毎回秋頃来る群発期が来なかった
0558病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/25(金) 22:28:03.20ID:KF07TvtZ0
少し前に帯状疱疹ワクチンで群発治るかもの研究が話題になりましたが、昨年実際に帯状疱疹になりそろそろ発作の時期なのですが今のところ来てません
これで20年続いた群発が治ったらこんなに嬉しい事はないんだけどどうなるか…
0559病弱名無しさん
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2022/02/28(月) 22:02:41.10ID:81tS5YPB0
あと1ヶ月半ほどで群発期なんだけど、何かできる対策あるかな?
・今から脳神経内科通ってイミグラン貰い貯め
・エムガルティ注射を受けに行く
とりあえずこの二つはやる予定
0560病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/07(月) 09:37:44.96ID:2pp4xP1c0
>>559
そろそろ来るかも…の時間も嫌ですよね。
・帯状疱疹の予防接種
・バルトレックス飲んでおく

できるとすればあとこれくらいですかね。
どちらも効果ある人とない人に分かれるけど。

私はいろいろやったけどどれも効果なく、あとはエムガルティにすがってみようと思ってます。効く人にはてきめんに効くらしいです。
0561病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/08(火) 23:08:54.04ID:yd0Rpmh30
転勤の命令でた瞬間に胃潰瘍と群発頭痛のWパンチでワイ無事死亡。

ストレスが原因はやっぱあるよな…2年ぶりの発作はきつい。イミ点なかったし。

とりあえず帯状疱疹ワクチン、高いけどぶち込んむことを決意
0562病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/23(水) 07:51:39.60ID:UjXRU5l00
>>561
群発期に入ってからの接種でも帯状疱疹ワクチンって効果あるのかな?
どうでした?
0563病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/26(土) 10:27:58.94ID:UcsPFkOl0
イミグラン3種3年かかって試したけど結局一切効果なく、もう諦めて我慢してたんだけど、
ゾーミッグ、マクサルト、レルパックス、アマージとか他試す価値ってありますか?
0564病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/26(土) 10:38:39.24ID:UzaRik/80
>>563
イミ注がまったく効果ないんならそもそも群発じゃないのでは?
0565病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/26(土) 16:29:14.62ID:JnUFlaKE0
>>563
純酸素は試した?
これも効かなかったら同じく群発ではない気がする
症状はどんな感じ?医師の診断を受けたかも気になる
0566病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/29(火) 20:09:06.50ID:OKbwlG8P0
>>565
15年目で年1回1ヶ月半平均1日1回1時間から3時間、期間を過ぎれば何もなくなります。
痛みは虫歯で夜寝れず速攻嫌いな歯医者行くレベルで、死ぬほどではないが人前に出るのは無理です。
初めの8年間耳鼻科、内科、脳神経外科で色々試し、ここで言われる対処療法は試しましたが効いたと思うようなものは一つもなし
酸素はやっていません。

特効薬イミグランデで効かなかったので半ば諦めていましたが、薬合う合わないもあるかと思いまた行ってみようかと思っているところです。

逆に悪いタバコ、温め、酒で悪化するとヒントになると思ったのですが、これも悪化もましにもならず、症状的に群発だとは思うのですが正直手詰まりなんですよね
0567病弱名無しさん
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2022/03/29(火) 20:17:19.83ID:OKbwlG8P0
何しても効果なく諦めてたけど、やっぱ辛すぎるのでもう一回病院巡りしてみます
0568病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/29(火) 20:27:31.10ID:AXTP4fkK0
イミグラン効かないのは辛いね
自己注射もかな
自分もそろそろ時期なのか予兆が出たしたから何となく痛いときはゴシュユトウ飲んでる
不味いと言われてるけど好きな味なんだよなw
0569病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/30(水) 00:27:35.01ID:DBQ6hmdx0
群発頭痛に一味唐辛子なんかの辛い食べ物で痛みがやわらぐ気がする人おる?
0571病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/31(木) 19:56:34.71ID:nWfXtAcN0
>>567
前マシな時に行った時脈拍90以上で高い思ってたけど、
今日治ってすぐ病院行ったら脈140あったわ。
脈が異常なのは感じてたが140もあるとは思わなんだ。
0572病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/31(木) 20:00:48.66ID:nWfXtAcN0
頭痛中皆さん脈ってどれくらいですか?
0573病弱名無しさん
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2022/04/08(金) 20:10:29.11ID:ZidFG9ul0
夕飯食べ終わって寝転んだ瞬間に左目がピキィィィ!!!と激痛。
目にゴミ入ったかと思ったけど眼鏡してるし急いで洗面器に顔を突っ込んだ。
よく思えば昼間に若干の頭痛がしたけどそこまで痛くないから大丈夫と油断してたわ...
0575病弱名無しさん
垢版 |
2022/04/10(日) 10:53:14.45ID:43HVicDP0
ちょっと自分なりにやり方は改良して違うが、芸人でロシアのシステマ?とかいう呼吸法ぽいのをやるとすっと頭痛が消える時がある。

空気をたくさん取り込むから酸素療法に近いものがあるのかな
0576病弱名無しさん
垢版 |
2022/04/10(日) 10:57:45.09ID:43HVicDP0
2ヶ月遅めにきたが、許容範囲内。

律儀に例外なくくるこの頭痛は嫌いだが、律儀に例外なく治るのもこの病気だから、パターンが変わるのはある意味怖い
0577病弱名無しさん
垢版 |
2022/04/10(日) 23:45:01.66ID:oGyPRoTU0
群発性頭痛って予備軍あるのかな?
おととい辺りに突然左目の奥が痛くなって暫くしたらおさまったけど次の日からジワジワ頭痛がして今は左目の周り(鼻筋辺り)がどこかにぶつかったような若干の痛みがする
0578病弱名無しさん
垢版 |
2022/04/10(日) 23:48:37.76ID:oGyPRoTU0
>>577思い当たるのは昨日ビールを飲んだのがよく無かったかなと思う
でもビール飲んで頭痛がする事は無いんだよなぁ...宴会で何杯も飲んだ時以外は
0579病弱名無しさん
垢版 |
2022/04/11(月) 05:38:51.59ID:i0vMRlPR0
コロナワクチン接種で帯状疱疹になる人が結構いるとか
群発頭痛は誘発されないのかな?
0580病弱名無しさん
垢版 |
2022/04/12(火) 14:13:13.98ID:JOlmt0ZO0
今期初きたわ
痛みレベル3〜4だけどイミ注打った
これから恐怖との戦い
0581病弱名無しさん
垢版 |
2022/04/12(火) 14:15:49.85ID:JOlmt0ZO0
新たにエムガルティって薬も出たんだな
1回あたりいくらするんだろ?イミ注も安くないからなあ
0582病弱名無しさん
垢版 |
2022/04/12(火) 20:58:46.80ID:ZPDFs/5A0
>>573
おれも、月に1回くらい目の中心のがチクーンって感じで痛むんだけどやっぱ群発頭痛と関係あるんかな 見えなくなったらやだな
0583病弱名無しさん
垢版 |
2022/04/12(火) 21:02:22.28ID:ZPDFs/5A0
>>579
すごい気になる
有識者はこれを期に帯状疱疹との関連性について研究を進めてほしい本当に
0584病弱名無しさん
垢版 |
2022/04/12(火) 22:26:39.25ID:QqkgxgNE0
573だけど左目の奥が痛くなってからずっと左目が若干痛い。
激痛では無くてプスッ...プスッと竹串でツンツンされてる感じ。今もある。目薬したりアイボンをしても違和感が取れない。
関係あるのかわからないけど、鼻をかむと左目がブルブルってなったりする。
0585病弱名無しさん
垢版 |
2022/04/13(水) 09:15:39.04ID:264g55Ao0
群発出た時呼吸が乱れるから、口を窄めてなるべく吐くことに集中する。
吐き切ると自然と空気が入り、呼吸も安定し、興奮状態が治る。
そうすると自律神経も安定し、血管も正常化していく気がする。
ここ1週間うまく噛み合って3時間が→30分で治るようになった
0586病弱名無しさん
垢版 |
2022/04/13(水) 19:12:58.31ID:kRqWAXmO0
>>477
効きそう
 
ついでに
ドライヤーの熱風で顔を少し炙る
タイガーバームをこめかみ 首筋などに塗る
冷水や氷を口(痛い側)にふくむ
冷たいブラックコーヒー
外の風にあたりながら深呼吸
手で目玉をじんわり押す
アイスノン枕
 
でもいちばん効くのは痛み始めのマクサルト
0587病弱名無しさん
垢版 |
2022/04/15(金) 00:21:03.45ID:31xMeEdX0
タイミング的に寛解なのかもしれないが、薬物乱用を自覚して1週間トリプタン抜きで地獄の苦しみを味わった後アジョビを打ってもらった。
初日は駄目で絶望だったけど2日目から発作が止まって50時間経過してる。
薬価は高いけど全く意味の無い激痛で人生狂ってしまう位なら定期接種の価値は十分あると思いました。
0588病弱名無しさん
垢版 |
2022/04/16(土) 04:48:21.81ID:KIvIvPTW0
禁煙と自転車通勤が効いたのかいつもの群発期が半年以上ずれても来ていない
このまま来ないと良いなあ
0589病弱名無しさん
垢版 |
2022/04/16(土) 18:25:46.69ID:XtaRj9jk0
天気が悪いからか久々に頭痛が来たよ
おまけに左目がジワジワ痛み出してきた
0590病弱名無しさん
垢版 |
2022/04/19(火) 19:14:29.21ID:kY2w6T+c0
あったまるとこめかみの辺りの痛みが再発する
温まることで血流が関係あるんかな?
0591病弱名無しさん
垢版 |
2022/04/21(木) 18:15:31.10ID:0VpUUZTI0
このスレでリリカとトアラセットは話題に上がりましでしょうか
0595病弱名無しさん
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2022/05/01(日) 00:58:16.59ID:4zmjchWi0
帯状疱疹のワクチン打ちたいのですが、17才ではどこの病院もダメだと言われました。
打たれた方はどうやって打ちましたか?
何科に行けば良いのでしょうか?
0596病弱名無しさん
垢版 |
2022/05/01(日) 00:59:01.86ID:4zmjchWi0
帯状疱疹のワクチン打ちたいのですが、17才ではどこの病院もダメだと言われました。
打たれた方はどうやって打ちましたか?
何科に行けば良いのでしょうか?
0597病弱名無しさん
垢版 |
2022/05/03(火) 19:03:40.03ID:YlsrhgBr0
>>596
頭痛外来や脳神経外科
出来たら口頭だと中々伝わらない
から自分はこうしてほしい内容を文章にして先生に読んで貰う。
シングリックス2回受け入れてくれる所見つかるといいな(*・ω・)
0598病弱名無しさん
垢版 |
2022/05/03(火) 23:26:14.61ID:6uV36tIr0
>>597
0599病弱名無しさん
垢版 |
2022/05/03(火) 23:29:56.86ID:6uV36tIr0
>>597
有難うございます。
田舎だからか、なかなか群発頭痛の事をちゃんとわかってくれる病気がなくて…
年に2回〜3回も群発期がくるので辛いです。
0600病弱名無しさん
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2022/05/04(水) 06:29:02.42ID:vljIlQtt0
600
0601病弱名無しさん
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2022/05/05(木) 11:54:14.60ID:2vXb4b660
先日コロナにかかりました。現在終息してますが終わりころより
群発の気配があり痛みに代わってます。コロナによる頭痛とも思いましたが痛みがいつものいやなやつで注射後痛み無しになったので間違いないと思われます。やはり体内で炎症反応がありそうです。この時期は来ないはずなのでどれくらい期間があるか観察してみます
0602病弱名無しさん
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2022/05/07(土) 13:05:41.04ID:jeU11jJq0
ここ1、2年症状無かったのに昨日からじわりじわり症状出始めて本当に憂鬱
梅酒一缶飲んだのキッカケでここまで苦しむ病気発症するとは夢にも思わなかった何でアルコール入り飲んじまったんだ俺は
0603病弱名無しさん
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2022/05/10(火) 09:23:13.97ID:9dTjyQm10
20日目、今回はイミ点が異常に効く。
いつもは打率6割位なのに今回は9割以上ピタッと止まる。
試しに一回打たなかったら死んだww
良いんだけど、やめられない所が麻薬的で怖え、、、
0604病弱名無しさん
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2022/05/11(水) 11:04:40.77ID:EQgRgyfa0
イミグランで抑えている時に焚き火の匂いを嗅いだら、その時だけ痛みが戻ると言う謎体験をした。煙から遠ざかったら痛みも消え、戻るとまた痛い。ヒスタミンじゃないしなんだろうか。
0606病弱名無しさん
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2022/05/12(木) 05:02:59.93ID:cwfRaw7u0
タバコの匂いで痛みくるとかあったし、匂いで刺激されるのかな?
0607病弱名無しさん
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2022/05/13(金) 17:54:49.57ID:6kxdc6G10
サカナクションの人も群発持ちだけど、よくiQOS吸ってるよ
個人差があるのかなぁ?
0608病弱名無しさん
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2022/05/13(金) 18:11:00.95ID:JfkGg8XU0
>>587
アジョビって、群発頭痛保険適応ですか?
先生に片頭痛でなければ適応にならないと言われたので、、
0609病弱名無しさん
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2022/05/14(土) 01:20:55.15ID:tAIOvx660
ほんの気休めですが、貼るカイロをタオルに仕込んで頭に巻くなり温めると痛みが分散されてまだマシになる気がします 今年それで乗り切ってます ほんとは冷やせが定石みたいなのですが…
0611病弱名無しさん
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2022/05/15(日) 22:49:22.84ID:1rblqan00
最悪だ...とうとう群発期来た
耳の治療と頭痛外来と参った
0612病弱名無しさん
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2022/05/21(土) 09:04:09.38ID:uYxEAIGp0
群発頭痛持ちで帯状疱疹になった事がある人いますか?
0613病弱名無しさん
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2022/05/24(火) 17:25:42.43ID:RWNC4xks0
アジョビまじで効くわ
毎年4,5月は群発頭痛きてたのに、今年は前兆のみで本震までは一度もない
0614病弱名無しさん
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2022/05/24(火) 18:41:07.88ID:0ShQql0p0
アジョビなんて言って打ってもらってる?
群発はまだ未治験て言われたんだが
0615病弱名無しさん
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2022/05/24(火) 23:11:13.69ID:YB/64qPz0
>>614
お医者さんに寄るのかな。。
うちの先生は「群発頭痛だと思うけど、片頭痛って診断の方が出せる薬が多い(?)」とか何とかで、打って貰えました
病院変えてみるのもアリかと。
0616病弱名無しさん
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2022/05/25(水) 08:12:15.63ID:iEoHnc5p0
>>612
群発歴20年で昨年帯状疱疹になりました。
例年来るタイミングを越えてもまだ来ていないのでこのまま治って欲しい…
0618病弱名無しさん
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2022/05/25(水) 20:46:36.61ID:CrFJiC5a0
3年前にきたとき予兆であちこちの神経痛と自律神経の失調があった。
今日の朝起きたら足の甲がなぜか腫れてて歩くのにも痛む。
あー、嫌な予感がする・・・
0619病弱名無しさん
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2022/05/26(木) 15:52:33.65ID:pJL/dgaJ0
群発頭痛の時大抵腕にも痒みの蕁麻疹みたいのが出てる時が多い
帯状疱疹と群発頭痛ってやっぱり関係あるんじゃないかな
0621病弱名無しさん
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2022/06/02(木) 01:06:59.80ID:F1XPkpX40
スマホ弄る気になるのが凄いし、発作のYouTube動画も群発にしては余裕ある気がする
0622病弱名無しさん
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2022/06/02(木) 08:09:57.47ID:JCWxEJ+00
どうせなら激痛にのたうち回ってるところ映さないとな。あれじゃあんなものかと逆に誤解されると思う。
0623病弱名無しさん
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2022/06/02(木) 08:22:49.05ID:/djx7PkP0
群発持ちと公表する芸能人は発作起きてる瞬間とか薬飲んだり、酸素吸入してる姿をSNSに投稿すりゃ良いのにと思うけど、それはそれで見るのが怖いわ
0624病弱名無しさん
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2022/06/02(木) 11:15:48.71ID:F1XPkpX40
一般の人に見てもらいたいんであって、既に群発の人は見なくていいのでは
0625病弱名無しさん
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2022/06/02(木) 11:20:24.59ID:HL1QfK6H0
そういえば、サカナ○ションの人が前に、酸素の鼻チューブ付けてインスタライブやってたけど
発作予防か何かになるの?
0626病弱名無しさん
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2022/06/02(木) 19:44:36.17ID:/djx7PkP0
コロナワクチン接種した人に聞きたいんだけど、群発頭痛って基礎疾患に当てはまるのかな?
一応書いた方が良いのかどうか...
0627病弱名無しさん
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2022/06/02(木) 19:44:44.41ID:/djx7PkP0
コロナワクチン接種した人に聞きたいんだけど、群発頭痛って基礎疾患に当てはまるのかな?
一応書いた方が良いのかどうか...
0628病弱名無しさん
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2022/06/03(金) 01:42:50.86ID:XCfzXj9E0
最近ハンマーで殴られ続ける、ハンマーで脳みそかき混ぜられるような痛みが何日も続いてて嘔吐もあって3つ目の病院でようやく群発頭痛かもって言われたところです

婚約者と同棲しているのですが、痛すぎて我慢できなくて痛みを痛みで打ち消せないかと思って机に頭をガンガン叩きつけてたら構ってほしいならそう言えよ!めんどくせえ!てキレられた
なんだこれ泣けるし痛いし

皆さまはご家族やパートナーに頭痛のことは伝えてありますか?
0629病弱名無しさん
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2022/06/03(金) 08:04:34.08ID:Vfb0HLEQ0
>>628
頭痛期間中は基本放置してと伝えてある
どうやっても痛いもんね

久しぶりの群発来てイミ注打ったわ
呉茱萸湯も結構効くね
0630病弱名無しさん
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2022/06/04(土) 14:51:03.08ID:pXZLZME90
>>628
婚約者の苦痛を理解するどころかめんどくせえなんて発する人間と結婚して大丈夫?
夫には当然話してあるけど死ぬほど心配してくれるし労ってくれるし仕事辞めていいとすら言ってくれるよ

繰り返して申し訳ないけどそんな風に言い放つ人間と結婚して家庭を作っていく自信あるの?
0631病弱名無しさん
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2022/06/04(土) 22:38:20.51ID:cvRk4Xqi0
>>628
もちろん話してるよ。
黙って何とかなるものでも無いし。
そう言う状態で心配してくれない人と一緒に暮らしてこの後も大丈夫?
0632病弱名無しさん
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2022/06/05(日) 07:26:58.27ID:XwuqPxIf0
何時もは発作起きたらイミグランだけど最近湿気で身体が冷えるため試しにイミグラン高いから
デキサメタゾンとプレドニゾロンを比較服用してみた。
(薬価同等で)
デキサメタゾンの方がキツいから効くかと思ってたら意外
プレドニゾロン(プレドニン)の方が合ってた。
首から上の炎症にもプレドニンが合ってた。(外耳アトピー
0633病弱名無しさん
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2022/06/05(日) 10:08:32.16ID:2c1KAOaV0
群発中は仕事どころか生活能力皆無になるし、それが長引けば周囲もイラつくのは感じる
発作だしどうしようもないからやり過ごすしかないけど辛いね
耳から血が噴き出るくらいの見た目なら納得してもらえるかもなんて思ったりw
一度他の人にも体験して欲しい痛みだよ
0634628
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2022/06/05(日) 18:23:05.68ID:M4zA6xu20
>>629,630,631

皆さまアドバイスを本当にありがとうございます。
大きな頭痛の発作自体が生まれて初めてだったため全く対処法がわからず
不安と痛みとで私自身気が狂ったように感じる行動をしてしまってたと思うので反省しています

あの後正式に群発頭痛の診断がおり、診断名と症状、迷惑をかけるかもしれないということを相手にも伝えたところ
今は群発頭痛のことを積極的に調べてくれたり必要なものを訊いてくれたり病院を探してきてくれたりと気遣ってくれています

ちょうど相手の仕事が上手くいかず悩んでいたタイミングで私の頭痛発作が起きたようで、のたうち回る姿や物音で彼にもストレスを与えてしまったようです

元々お互いにいい意味で放任主義だったため今回の件をきっかけに話し合う機会を持てて以前よりも助け合うことができるようになりましたのでお互いによかったかもしれません

長々と申し訳ありません
色々なアドバイス本当にありがとうございます
皆様の頭痛も少しずつでもよくなりますように
0636病弱名無しさん
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2022/06/07(火) 01:55:06.59ID:WhBtB6740
まあ実際頭痛死ぬほど辛いししゃあない 俺はこの頭痛が原因で彼女と別れたし

>>634
とりあえずお大事にね
0637病弱名無しさん
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2022/06/08(水) 08:00:10.34ID:tYpNOm6T0
10-20年前に激しい頭痛が2度もあって病院に行って診てもらったんだが、「何もないわ〜」と言われたのが未だに謎なんだよな。以来、激しい頭痛は無いんだが検索するとどうやら群発頭痛っぽい。
長い年月から再発する事ってある?またあの激しい頭痛が来ないか怖い。
0638病弱名無しさん
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2022/06/08(水) 08:07:43.59ID:tYpNOm6T0
>>637
ちなみにMRIはやってなくてCTと問診だけだった。当時中学生。
何科だったか忘れたけど、中学生だから小児科へと言われた記憶がある。CTだけでMRIはやってない。
ヤブ医者って言われてるし、診察も適当な感じだったしな...。(力を抜いて頭を枕にトスってやる謎の検査)
0640病弱名無しさん
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2022/06/09(木) 01:42:10.34ID:hydI75vT0
>>639
元カノがかまってちゃん過ぎて群発頭痛期に対処出来なかっただけ、仕事はフリーランスなので頭痛期以外にしっかり稼いどきゃどうとでもなる

相互理解が足りなかったと言われればそれまでかもしれんが
だからお互い歩み寄ろうとしてる>>634は偉いよ
0641病弱名無しさん
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2022/06/09(木) 10:09:25.84ID:LlX4qfCN0
既に言及されてるけど、イミグラン皮下注射打つと確かにすぐに痛みはひくけれどその分反動で後で頭痛発作が起こる。
イミグラン打つ前は多くて1日2回だったのに今は4,5回発作が起こるときもある。
期間も延びてるし結局頭痛の質量保存の法則なんだろうか。
と言ってイミグランやめられないが…
0643病弱名無しさん
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2022/06/09(木) 14:51:30.90ID:wp+T49Sq0
仕方ないからステロイド併用
出来るだけ少ない量で。
0646病弱名無しさん
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2022/06/09(木) 23:36:08.82ID:phZr+TRf0
帯状疱疹ワクチンのシングリックス2回目打ってやったぜ。40000円以上かけて効果なかったらへこむわw
ただもうこれぐらいしか出来ることないのも事実なんだよなぁ
0647病弱名無しさん
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2022/06/10(金) 07:10:19.95ID:VPW44O7M0
炎症緩和の意味でワシは
朝、プレドニンと
トラネキサム酸500mg1日3回試しとる
0648病弱名無しさん
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2022/06/10(金) 14:11:34.48ID:VAKJE6Bu0
発作来てなくても寝ても覚めても具合が悪すぎる
吐き気は首肩の凝り、鈍い頭痛など24時間ずっとだわ
40過ぎてからむしろ悪化してきてるのが辛い
0649病弱名無しさん
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2022/06/10(金) 15:48:55.74ID:A7FgBvaO0
しかし、群発持ちでコロナの予防接種受けた人いるのかな?
自己免疫増強されると
炎症酷くなるかもで受けてないわ
0650病弱名無しさん
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2022/06/10(金) 21:02:24.68ID:hPq9Fun80
普通にコロナワクチンは3回受けたわ。群発頭痛の他自己免疫もあるけど再燃はなし。副反応よりコロナで周りに迷惑かけたりコロナ後遺症のが怖かった。コロナワクチンで増悪するならインフルワクチンも危ないし。4回目は受けたくないけどね熱が酷いから。
0651病弱名無しさん
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2022/06/10(金) 22:33:50.97ID:gbjueITV0
自分もコロナワクチンは3回終了
熱も頭痛も出ず
早く帯状疱疹ワクチン受けたい
0653病弱名無しさん
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2022/06/11(土) 07:12:57.98ID:1NxmvnoH0
>>652
ワクチン接種がほぼ必須な職場だからな
考えは人それぞれだからワクチン接種は義務ではない
打てない人のためにも公衆衛生の観点からはなるべく多くの人が打たないとならなかっただけのこと

打てない人というのはもちろん副反応を懸念して打てない人も含む
0654病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/11(土) 07:31:14.53ID:U6DtnkEM0
知り合いでワクチン打って死んだ人がいる
怖くて打てないなそんなもん
0655病弱名無しさん
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2022/06/11(土) 11:20:52.31ID:uVY9/9Dc0
先日初めて群発頭痛と診断されたんだけど、薬飲んでても>>5 の50%と80%を数時間おきに繰り返してる感じで痛みが治まる時がなく辛いです。。そういう症状の方もいますか??
0656病弱名無しさん
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2022/06/11(土) 11:40:27.83ID:Ca+iuimL0
>>655
イミグランとか痛み止めだからね。。
ステロイドとか処方された?
0657病弱名無しさん
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2022/06/11(土) 11:45:32.57ID:5v+OiXDB0
>>655
なんの薬?
イミグランなら注射のほうが効き目あるよ
0658病弱名無しさん
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2022/06/11(土) 13:28:21.26ID:Mu3KouWo0
梅雨入りしてから眉間辺りが痛くなってきてる
群発期到来か?
0659病弱名無しさん
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2022/06/11(土) 14:06:04.23ID:BXkodz7+0
>>658
首が凝ってきたり吐き気が出てきたら前兆かと
まあ症状は個人差あるからね
年中群発期って人も前に書き込んでたし
0660病弱名無しさん
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2022/06/11(土) 14:22:41.50ID:Ca+iuimL0
湿度高いとこういう日は身体が冷えるからね
0661病弱名無しさん
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2022/06/11(土) 15:25:52.04ID:NUawRoCH0
冬に群発の人もいるようだけど
自分はとにかく暑さに反応するタイプ
これからの季節外にも出られん
0662病弱名無しさん
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2022/06/11(土) 17:52:33.36ID:uVY9/9Dc0
>>656 >>657
イミグランは病院で注射してもらい、処方は点鼻でした。ステロイドも昨日から飲んでます。どれも効果はいまいちよくわからず。。
少しの時間でも痛みがない時間が欲しいです
0663病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/11(土) 18:25:20.83ID:5v+OiXDB0
>>662
それは辛いね
自分は漢方の五苓散と呉茱萸湯飲んでる
酸素も試してみたらどうかな
0665病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/11(土) 20:21:16.70ID:Ca+iuimL0
>>662
ステロイドも併用なのに
収まらないんですかー
そらキツい

自分は最近朝方に出る場合
痛い側の目がなぜかドライアイになってるの気がついてやたらと点眼薬つかうようになりましたよ。
0666病弱名無しさん
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2022/06/11(土) 20:23:13.71ID:Ca+iuimL0
>>661
俺は寒さだなあ。
夏場でもクーラーの風とか
何日か首から上に直撃すると
出やすい
0667病弱名無しさん
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2022/06/11(土) 22:41:43.23ID:YueMWxLf0
>>664
群発でリーマン辞めて自営だよ
毎年3ヶ月は発作続くから勤め人続けるのは無理だった
0668病弱名無しさん
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2022/06/11(土) 22:42:41.84ID:YueMWxLf0
>>666
そうなんだ、冷えて発作来る人もやっぱりいるのね
早く原因解明されるといいけども
0669病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/11(土) 22:55:26.70ID:gRwxeHs/0
抜けたわー。ビールが旨い。
今回はプレドニゾロンめちゃ効いた。
ステロイドはやっぱり怖くて今まではなんとかベラパミルとイミ点だけで終わるまで我慢してたけど、今回はイミグランの量が毎日2回を超え出して減る気配がなかったから耐えきれずにお願いしてしまった。

結果飲み始めた日の頭痛から回数が激減、違和感が頭痛に到達しない回が殆どになって、2週間で漸減開始にできた。次は最初から処方してもらおうと決意
0671病弱名無しさん
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2022/06/12(日) 01:39:30.89ID:/7xAClpB0
自営業って女でもできるのかな?
どうすればいいのか全然分からない。
ネットショップとか?
0672病弱名無しさん
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2022/06/12(日) 02:08:35.86ID:DRLcwyh90
>>671
自営なんて誰だってできるけど利益を出すのはまた別の話
こういう質問してる時点であなたに自営で利益を出すことは無理だと思う
0674病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/12(日) 09:56:26.01ID:99Wa7+fJ0
>>659
吐き気はないけど、ここ最近、首凝ってるわ
0676病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/12(日) 13:11:48.06ID:okrM5Bxt0
スキルと顧客があれば自営独立はできる
自営じゃないと仕事としてはやっていけんな 体調に波があり過ぎて
0677病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/14(火) 00:27:19.58ID:0S5uqBrh0
こめかみ付近の痛みと手首に水膨れのような出来物出来てる
帯状疱疹ってやつか?水疱瘡はなった事がないから大丈夫だと思うが
0678病弱名無しさん
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2022/06/14(火) 10:28:28.22ID:2BBntgae0
群発頭痛の時期は頭痛がない日中も違和感というか脳が?頭がピリピリしてる感じがするんですがそういうの皆さんありますか?過敏になっている感じが
0679病弱名無しさん
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2022/06/14(火) 10:53:05.03ID:NazeeWzn0
>>678
あるねーなんかスッキリしない感じが続く
悪心も少し
早く群発期抜けたい
0680病弱名無しさん
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2022/06/14(火) 11:02:51.69ID:2BBntgae0
>>679
やっぱり皆違和感続いてるんですね
群発期じゃないときに脳波取ったことあるんですが目立った異常はないけど平時にしてはやや興奮過敏気味と言われました
群発頭痛の元々の素因でそういうのあるのかも
今群発期終わりかけですが、早くスッキリした状態になりたいですね
0682病弱名無しさん
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2022/06/20(月) 22:31:56.81ID:5drrqlXk0
ここ5年くらい必ず5月に群発期来てたのに、今年はアジョビ打ったからか全く来ない
逆にアジョビとかエムガルティとか打って群発期来た人いますか??
0683病弱名無しさん
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2022/06/20(月) 22:44:30.97ID:LC1l9gng0
>>682
元々片頭痛持ち?群発頭痛だけの診断じゃ打てないよね?
0684病弱名無しさん
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2022/06/20(月) 22:46:33.64ID:ocstyPZW0
>>682
たまたまお休みの年なんじゃね?
俺は2年おきに来るよ
たまに毎年だったり不規則
0685病弱名無しさん
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2022/06/24(金) 16:37:21.81ID:/mPsiW+W0
眉毛の下辺りとか突然痛くなるんだけど同じ人いますか?
痣を押した様な感じの痛みが一時的に起きる
0687病弱名無しさん
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2022/06/25(土) 06:42:46.31ID:OWgIxC1F0
>>686
やっぱりあるのか
気になって検索したらここにたどり着いたんだけど念のため診てもらうわ
0688病弱名無しさん
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2022/06/25(土) 07:35:04.58ID:4zrMgoez0
みんな仕事何してる?
私は製造の仕事だけど頭痛きてもすぐ現場抜けられるわけじゃないしトリプタン飲んで薬が効いてくる30分我慢しながら仕事してるけど正直辛い
0692病弱名無しさん
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2022/06/29(水) 09:26:20.17ID:QZujYUzh0
医療用草試してみたい
0693病弱名無しさん
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2022/06/29(水) 13:34:28.29ID:4xpnuwRR0
>>691
どちらも違法だしなあ
合法紙やった知り合いは効果なかったらしい
0694病弱名無しさん
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2022/06/29(水) 16:44:47.94ID:j60UHHQB0
群発頭痛の可能性があるって言われたよ
まさか自分がなるなんて...よく思えば後厄だったわ俺
0696病弱名無しさん
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2022/06/30(木) 00:47:09.42ID:3WI06ia70
紙ってなんですか?
0698病弱名無しさん
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2022/06/30(木) 20:28:38.27ID:oBxxP1/X0
梅雨が短かったからか今年は来ないらしい…
2年に1度とかだと忘れちゃうんだよね
どうやって痛みに耐えてたとか、どんな予防があるとか
0699病弱名無しさん
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2022/06/30(木) 20:31:00.81ID:oBxxP1/X0
>>677
こめかみわかるわ
ツーンってなったりビリビリしたりする感じ?
0700病弱名無しさん
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2022/06/30(木) 20:40:23.59ID:22wkQ52N0
明日大量に注射出して貰おう 今年は酷すぎる
0702病弱名無しさん
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2022/07/04(月) 08:11:39.29ID:DYc9J0U30
群発時期だったのに熱中症で寝込んで激しく嘔吐してからは頭痛治った
要らん水分抜けたんかな
ピタリと来なくなったから不思議
0703病弱名無しさん
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2022/07/04(月) 08:13:28.46ID:DYc9J0U30
しかし熱中症は辛かった
皆さんお気をつけて
0704病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/04(月) 09:24:46.13ID:IHiavkG/0
群発頭痛と三叉神経痛って関係あるのかな?脳神経外科行こうと思ってる。
行こう思ってる病院の脳神経外科の先生は頭痛外来も担当してるから群発頭痛だったら詳しく診てくれるかなと...
0706病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/04(月) 12:44:50.01ID:IHiavkG/0
群発頭痛持ちで4回目ワクチンやるorやった人いる?
0710病弱名無しさん
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2022/07/04(月) 20:22:59.77ID:TK+zmaVD0
普通に考えて群発は血管や周辺の原因不明の炎症が誘因なんたがら
警戒するの当たり前だろ
0712病弱名無しさん
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2022/07/04(月) 23:32:55.77ID:AJgk6hwW0
>>711
何でここに居るの?
ワクチン云々は別でやってくれよ
0713病弱名無しさん
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2022/07/05(火) 01:57:24.21ID:en1Gp2eB0
反ワクって何処にでも湧いて出てくんのな
0714病弱名無しさん
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2022/07/05(火) 06:56:18.13ID:Tq7zwJso0
いつもは冬場に出るのに
最近エアコンで冷えてでるようになった。
なぜか痛い側(左)の目が
ドライアイ
0715病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/05(火) 07:41:43.37ID:R8f1JO4T0
元々どうでもいい人生が群発の発症で更にどうでも良くなった
何人の患者が自ら命を絶ったんだろうか
痛みに耐えてまで生きなきゃならないのか
0716病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/05(火) 08:02:41.29ID:disEGP150
>>715
群発中は本当そう思う

ワクチン接種後、自分は特に何もないが帯状疱疹増えたってニュースは気になるな
周囲には居ないけど
0717病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/05(火) 08:44:05.83ID:ozhd26B90
>>715
群発期抜けたら痛かったのも忘れてまたいつもの日常が来る
それが分かってるから自殺はしないなあ
0718病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/05(火) 22:02:20.44ID:V/4vW9eQ0
アイモビーグを打ってきました。
先程痛みが来そうでしたが、ゾーミック飲んだらすぐに治りました。
注射が効いてきているならうれしい。
0720病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/06(水) 12:50:46.95ID:LUauxwXZ0
サカナクションの人って群発持ちだったよね?
休業中だけど群発期になってないか心配
ライブ中になったりしないのだろうか
0722病弱名無しさん
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2022/07/07(木) 23:46:08.21ID:1077nGLw0
一日に3回発作来るようになってしまった
生地獄だ
0723病弱名無しさん
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2022/07/08(金) 08:41:21.88ID:LiWrNyQp0
回数多いなら酸素吸入が良いよ
高いけど使い放題は心強い
0724病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/08(金) 09:25:40.74ID:GtGQzCzV0
>>715
米国みたいに銃社会だったらヤバそうだよね
頭撃ち抜きそう
0725病弱名無しさん
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2022/07/08(金) 09:35:34.09ID:qzPXvJcS0
日本でよかった‥のか
終わったと思ったら昨夜ぶり返し
痛みで目覚めるの辛いな
0727病弱名無しさん
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2022/07/08(金) 10:04:30.34ID:cwQKfdmk0
酸素が一番いいけどさ、貸してくれるところどうやって見つけるんだ
先生に聞いても難しいとしか言われない
0728病弱名無しさん
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2022/07/08(金) 11:20:38.81ID:LiWrNyQp0
医療機器会社と提携してるところじゃないとダメかもね
病院のホームページで群発に言及している頭痛外来で借りたよ
0730病弱名無しさん
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2022/07/10(日) 20:53:28.09ID:NqPMpFwg0
728じゃないけど在宅用の機械と携帯用の酸素ボンベ付きで月2万でした
自分は訪問看護もやってる病院で借りれました
0731病弱名無しさん
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2022/07/10(日) 21:18:54.16ID:Lpm9Ytmd0
そうなのか…
近隣の脳神経外科内科で調べたけどなさそうなんだよねえ
0732病弱名無しさん
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2022/07/10(日) 23:13:26.94ID:h+1/hpMM0
月2万だと微妙だなあ
注射2万円文のほうが出先でも使えるし
0733病弱名無しさん
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2022/07/11(月) 14:59:05.72ID:DLAh46lj0
イミグラン皮下注って使用期限を多少過ぎても効くけど、実際何年くらいもつのかね?
去年沢山処方してもらったけど今年は発作数回しか来なくてだいぶ余ってしまったよ
0736病弱名無しさん
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2022/07/19(火) 19:54:03.43ID:iD0fLAiC0
群発頭痛で金曜から会社休んでるんですが、
皆さんはどれ位の期間発作が続いていますか?

今回初めての発作で、春に転職したばかりなので凄い不安です
0738病弱名無しさん
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2022/07/19(火) 23:36:09.25ID:PPShw3+r0
>>736
辛いね
連日ではないけど2か月でやっと終焉した感じ
お大事に
0740病弱名無しさん
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2022/07/20(水) 00:48:03.98ID:ls3WrpAj0
大体2ヶ月で発作減ってくるのは何でなんだろうなあ
0741病弱名無しさん
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2022/07/23(土) 02:15:43.07ID:3hDcksxY0
軽いやつだけど久々に来たかも…頭痛ノートみたら6年経ってた
目の奥が痛いけど普通の頭痛と区別がつかないのくらいなのでとりあえずロキソニン飲む&首元を冷やすで乗り切った
怖いから無駄になるかもだけど明日朝医者行ってイミ注もらってくる

もうすっかり完治したとおもったのに…
0743病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/23(土) 09:55:05.73ID:3hDcksxY0
開院待ちで行ったけどイミ注在庫なしで点鼻もらってきた
点鼻はタイミングがなー…

>>742
45歳
0744病弱名無しさん
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2022/07/23(土) 10:09:04.65ID:0uPUa0ya0
むしろ40過ぎてから悪化してますわ
何歳で終わるのか見当もつかん
0745病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/23(土) 11:16:36.61ID:8r7BtnIJ0
イミ注の在庫ないよね
使う人稀なのかいつも取り寄せ
ストック切れてきたら不安になる
0746病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/24(日) 22:42:10.38ID:kWKPwK1T0
去年一年は単発で数回しか来なかったからと油断してたらこの異常気象のおかげで先週から連日始まった
自分はレルパックスで収まるけど今日はなぜか効きが悪くて一日寝込んだ

明日から忙しいのにまた一ヶ月以上まいにち怯えながら過ごすかと思うとストレスで緊張して悪化っていう悪循環コースな予感

高いけど注射で一定期間効くやつ試してみるか迷う
打っても痛みが絶対来ない保証ないよなぁ
痛みが来たとして追加で薬飲んだりしていいものなのか?
0748病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/26(火) 19:01:20.19ID:h+9ZluY70
今日初めてイミグラン点鼻を使いました。運転中だったということもあり発作が来て5分後に使用したけど効果なしでした。痛みがきてすぐに使用しないと効き目がないとかありますか?
0749病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/26(火) 19:07:31.41ID:g2MkU8PN0
点鼻は痛みを事前に察知して使わないとダメ
効かない薬に金出すのは無駄なのでこれを機に注射にしましょう
0751病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/26(火) 20:20:14.20ID:lTeNFYON0
やはり点鼻薬は効き目薄なんですね。注射は後2回病院に通わないと渡せないと言われたので病院なの行き注射を処方してもらいます ありがとうございます
0752病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/28(木) 02:57:04.58ID:KTLfWKB/0
始まって2ケ月

なんも知らずにバファリン飲んでひたすら我慢してた頃はこんなに長引かなかったような記憶
でもやっぱ注射は神
0753病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/28(木) 04:05:12.13ID:Py3Cb9Sk0
注射使うとトータルでは群発期長引くね
でも発作中の痛みに耐えられないから注射なしはありえないわ
0754病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/28(木) 13:04:07.97ID:yLjFHJhV0
>>751
注射ほどの即効性ないので、
きな臭さが痛みに変わった瞬間ぐらいに使うと効くけど、痛くなってからだと間に合わないですね
0756病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/29(金) 11:51:47.07ID:JFl/ltci0
再診料込み6回分6000円超え
0757病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/30(土) 00:10:18.76ID:TudHdcqR0
重症化リスク持ちだから4回目ワクチンやったよ
副反応はおさまったけど、連日の暑さからかおでこ辺りが時々痛くなる
何なんだか...
0758病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/30(土) 18:16:03.62ID:iDixDjRo0
去年10月に帯状疱疹が左頭部に発症して治りかけに群発も来てもう何の痛みかわからん状態で死にかけた
そして昨日からまた群発発症

濡れタオルで患部冷やして痛み和らぐ程度だからまだ良いけど、日を追うごとに痛み強くなる傾向だからほんと怖いわ

40歳過ぎたら/帯状疱疹になったら発症しなくなるは迷信だ
0759病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/30(土) 18:24:11.73ID:Ko07l9mJ0
帯状疱疹が見られるならバルトレックス処方してもらってはいかが?
「帯状疱疹になったら発症しなくなる」なんて初耳だけど・・・
0762病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/31(日) 22:46:14.01ID:/EgRBJF30
あ~ビール飲みて~
0764病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/01(月) 11:24:43.30ID:S+9aeTFN0
帯状疱疹と群発の関連はあると思うよ

過去スレでも何度も話題は出てるけど
帯状疱疹ワクチンで治ったという人も結構いるし自分も昨年帯状疱疹になったあと20年定期的に来てた群発が2年ほど止まってる(このまま治って欲しい)

まだエビデンスが少なくて研究している先生も少ないみたいだけど偶然とは思えないんだよね…

解明して欲しいという願望も入ってる
0765病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/01(月) 13:17:39.80ID:t4YdCXMf0
噂レベルの話
こういう情報に惑わされないで欲しい
0766病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/01(月) 18:11:42.71ID:0fFlVK/j0
まぁ確かに噂レベルっていえばそれまでだけど何十年も治療方法が無い中で苦しんでるんだから期待はしちゃうよね
数年後にはエビデンスのある常識になってるかもしれないよ
0768病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/01(月) 21:39:00.00ID:i2WvlWUL0
去年時期がズレた人、今年はどうです?
気候のせいなのか終息に向かってるのか分からぬ。
0769病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/01(月) 23:51:06.85ID:3a2rZ3kA0
暑さで血管が拡張したりして発作来る事ってあるのかな?
0770病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/02(火) 00:04:51.27ID:4xj20Ash0
>>769
暑さ、運動、風呂、強い光、酒で誘発されるわ
あと気圧変わるタイミングがきつい
0771病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/02(火) 01:34:37.42ID:QLemWUaU0
>>769
経験上、群発期が梅雨や夏だと寒暖差と湿気が誘発する事あるかな
クーラー効いてる室内から湿気ぽくジメジメした室外に出たときとかその逆の環境で前兆が起こる
0772病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/02(火) 11:41:12.84ID:6HZFYCfu0
こんなスレあったんですね。先月の27日から決まった時間にひどい頭痛発症しました。
0774病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/02(火) 14:14:45.19ID:4O7n3fXb0
やぽあり暑さとかでなる人いるのね
昨日辺りからこめかみ辺りが痛くなったりしてるからそろそろ群発期来そう...
0776病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/02(火) 20:13:14.91ID:l4RHAJdk0
周期が1年と数ヶ月だから季節はあんまり関係なく来るな
0777病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/02(火) 21:01:31.85ID:miKMH41n0
>>774
というか温度差ね。
だいたい俺の場合は
痛い側の目がドラマアイ気味になる
0778病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/02(火) 21:15:50.93ID:7jiJ1n1E0
毎年真夏だったのに今年は5月からスタート
0779病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/02(火) 21:28:24.70ID:BxfGEbDt0
片目に強い痛み+鼻水と涙が出る症状がしばしばあって、受診したところ群発頭痛の可能性と言われた
ただそこまで生活に差し障るレベルには痛みがないんだけれど、悪化したりするもんなんでしょうか
0780病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/03(水) 06:57:01.85ID:KwKDRjsJ0
個人差あるからなんとも言えないけど
私の場合は20代前半でお酒飲むと軽い頭痛がするようになって20代後半で夜中に頭痛で目が覚めるようになって30代に本格的な群発発症してイミ注射や点鼻無いと痛みで発狂したりジタバタしたり傍から見たら狂人に見えるくらい酷い状態が続いてる
群発期によって軽い時もあれば1ヶ月以上毎日発狂しないと済まない重い時もある

予防薬や正しい生活習慣をすればある程度抑えられるけど睡眠が頭痛を誘発する場合があるっていうアホみたいな病気なので夜中に発症して激痛で目覚めて薬使っても効きが悪いと1時間前後は悶絶したりする

そうならない為にも早いうちから正しい情報集めて予防するようにした方がいいよ
0782病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/03(水) 09:06:58.94ID:7NcXtMD+0
>>780
ありがとうございます
まさに年齢が同じくらいなので、これから悪化することも十分考えられるんですね
とりあえずお医者さんに従って様子を見てみます
0783病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/03(水) 10:05:21.70ID:5prtBgky0
早い時点で病院行ってたら違ったのかなあ
0784病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/03(水) 10:15:52.33ID:R7vxzFmk0
今は注射とかあるものね
予防薬はどうだろ
複数試したけど残念ながら自分には効果なかったな
0785病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/03(水) 11:09:27.74ID:e5jqS3PE0
まだ通っている心療内科の先生の対応は良かったです。先生も群発頭痛経験済みだから、よく理解してもらえたし、長年通っているので、突然の発症でも、私の体調に合わせた薬を処方して貰えました。
0786病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/03(水) 13:51:47.18ID:KwKDRjsJ0
>>782
もし、悪化してしまったら周りの人に病気を理解してもらう事がすごく大事だよ
あと、群発期は出来る限り無理はしない事
私は酷い群発期に仕事が忙しいのも重なって無理したせいか慢性的な群発期で半年近く続いて鬱にもなって地獄のような日々を過ごしたから‥
0788病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/03(水) 19:15:43.06ID:VyZFvFTX0
痛くなったら早めのイミ注

ポチっとな
0790病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/03(水) 20:35:05.38ID:KwKDRjsJ0
私の場合は予防薬(ワソラン)で発作の回数減らせるから助かってるかな
毎日が1〜2日おきにとか、1日に2回来るのが1回にとか、完全に抑え込め無いけど経験上、確実に回数減らせるからイミ注や点鼻を使う回数も減るのでお財布に優しい
0791病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/03(水) 21:09:34.97ID:DkGjaNPw0
効くと思える人は予防薬も飲めばいいよね
こちらもあれこれ予防薬試したが一切効果を感じられなかった
唯一効くのが注射
酸素も出せると医者に言われたが勤め人なので却下しましたわ
ずっと自宅に居る人なら酸素も良いね
0794病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/04(木) 15:34:46.91ID:SbeM0TlL0
ステロイド飲むとめちゃくちゃ食欲が出るよね?
0795病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/04(木) 17:04:19.00ID:gFTCqBZW0
体重増えるし
ムーンフェイスとか副作用あるんだよな
0796病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/04(木) 18:28:25.33ID:R6fRMoiC0
期間中はワソランを飲み続けて
発作開始の二時間前までには、アマージ飲む
軽い発作で我慢できるなら、そのまま続ける
耐えられないなら、イミグランの自己注射を群発期が終わるまで、発作の度に打つしかない(アマージは飲まない)
0797病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/04(木) 22:00:27.67ID:2XVjviCW0
二日連続で左目奥の激痛来たからたぶん群発期入った。
昨日朝イチでアジョビ打って貰ってきてから36時間発作なし。
やっぱり効果アリか??
てかそんなすぐ効果出るものなのか??
0799病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/05(金) 00:56:33.63ID:7C6xTO+r0
とりあえず昼頃、頭痛きて注射。今は治まってるけどなんかやたら涙が出てくる
0800病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/05(金) 14:03:54.50ID:I67mB0Gi0
初めての群発頭痛だけどこんなに辛いとは
イミグランの点鼻や注射も効かず3週間
皆さんの群発期間や対処法教えてほしいです
0801病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/05(金) 14:52:25.15ID:59RI8tVD0
イミ注が効かないのは辛いな‥
周期は半年から1年の間、群発期は1ヶ月半前後で最長半年
予防は禁酒禁煙、自分にあった予防薬を使う、食事制限(頭痛を誘発する食べ物は避ける)、長時間座らない(軽いストレッチを小まめに、マッサージはNG)

対処は起きてるときは前兆来たらイミ点鼻して患部を濡れタオルで冷やしながら安静にする
寝てたときは前兆で起きたら同上、激痛で起きたらイミ注orイミ点鼻して濡れタオルか温タオルを患部に当てて冷やすか温めて安静にしながら発狂

痛みが強いときは濡れタオルで冷やすとその刺激で痛みが増すケースがあるので温タオルに切り替えてみて痛みが緩和する事を祈る

予防は自分にあった予防薬があるかないかの差で皆一緒
対処は即効性あるのはイミ注しかないし、薬効くまで、痛みのピーク超えるまで、待つしかないから痛みを緩和させる方法自分で探すしかないね
0803病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/05(金) 18:20:26.87ID:duc+dYcm0
>>800
イミ注効かないの?
打つのが遅いのでは?
群発じゃなく三叉神経痛とか他の病気の可能性もあったりして
0804病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/05(金) 23:35:04.07ID:xyaeqkd80
>>800 自分は毎年ピークが5月ぐらいからひと月毎日頭痛。今は時々。薬が効かず1番効果があったのはホッカイロに布巻いて患部にあてて温める(誤魔化す)です。ご自身に合った対処方が見つかるといいですね
0806病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/06(土) 01:10:39.14ID:MseYmk+F0
不思議な事に温めると痛みが和らぐんだよね
ホッカイロはやったこと無いけど濡れタオルを30秒くらいレンチンしていい感じの熱さにしてやってるわ
冷めるたびにレンチンするから誰かにやってもらわないとキツイけどw
0807病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/06(土) 09:01:40.66ID:u9S8tVDt0
温めるのはやったことないわ
ひたすらアイスノンで冷やす→気絶のように寝る
次回温めるの試してみよう
0808病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/07(日) 14:27:47.21ID:2tVdrPpP0
助けてこめかみ辺りがズキズキ痛い。
昨日、映画観てる時におでこが変な感じがしてもしや?と思ったら...
0810病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/07(日) 22:21:44.24ID:mXXEMgLO0
群発は温めるとひどくなるからやめた方が良いよ
温めると良くなるのであれば群発じゃないと思う
イミ注が効かないのもおそらく群発じゃないから精密検査した方が良いよ
0812病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/07(日) 22:56:23.87ID:sY+Jk9CW0
うん、群発は温めたら悪化する。自分の群発発作のときはガン冷やしするわ。イミが効かないのも他の病気かもしれないからもう一度診てもらったほうがいいよ。
0814病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/07(日) 23:54:02.25ID:bweSxklH0
>>813
それが一番手っ取り早いかも
脳神経内科外科はものわすれ外来の高齢者で混んでたりするし
群発を考慮してくれないクリニックだと予約取れなくて詰む
0816病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/08(月) 06:14:21.32ID:5YgXjnyB0
ズキズキってレベルじゃないしな
今まで体験した事ないくらい痛くて転げまわる
0817病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/08(月) 17:59:12.32ID:3aisjgJC0
明日大きい病院行くんだ....群発頭痛で診断されたらどうしよう。仕事にも生活にも支障来たすし、頭痛発作が起きたらゾルミトリプタンが効果発揮してくれるけど....もともと頭痛持ちだけど、緊張型頭痛や片頭痛よりものすごいひどい。(汗)
0818病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/08(月) 18:05:05.49ID:pJyRdD5H0
>>810
私は40年群発頭痛とつきあってきたけれど
温めたり蒸しタオルで少し楽になる。
梅雨時の明け方の冷気や真冬の早朝の冷風が
発作の引き金だったので冷やすのは絶対無理。

20年以上前ネットの群発頭痛掲示板で
水シャワーが良いという人が結構いて驚いた。
温める派は少数派だけど1~2割いたと思う。

最後の発作から9年今は完治したと思っている。
0821病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/08(月) 23:59:00.91ID:Jnfk2CoA0
>>818
その頃からこのスレにお世話になってるけど
水シャワーよくやってたw
0822病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/09(火) 00:49:49.59ID:lFsRg7gO0
水シャワー試したけど逆に悪化したからもうやってないな
群発とは20年以上の付き合いなので蒸しタオルで患部温めて痛みが和らぐからと言って別の病気って事は無いかな
緊張型偏頭痛も持ってるから、もしかして群発と緊張型が併発しててそれで和らいでるとかもあるのかな?ようわからん
押し付ける気もないし色々試してみて自分にあった対処法見つけるしかないよね
0823病弱名無しさん
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2022/08/09(火) 01:50:26.09ID:Ot8+Njce0
アイスノンを患部に押し当てたりはよくやってたな注射手に入らなかった頃に
0824病弱名無しさん
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2022/08/09(火) 23:27:11.72ID:qWivOemA0
久々にビール飲んだら痛ー!いたたたた!と来ちゃったわ
お盆前に何やってんだよ...
0825病弱名無しさん
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2022/08/10(水) 00:08:12.85ID:8G6SqVhI0
仕事終わって家帰ってシャワー浴びてビール飲むのが楽しみだったのに
特にこの季節飲めないのはキツいな
0826病弱名無しさん
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2022/08/10(水) 00:32:24.42ID:y0CNyMIz0
むしろこの季節が群発期の人多いと思うけど
0827病弱名無しさん
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2022/08/10(水) 06:04:14.30ID:y40f+fOE0
>>826
そうなの?
自分も2週間前から一年ぶりに発症したよ。
0828病弱名無しさん
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2022/08/11(木) 17:53:10.77ID:rqSftATw0
1年9ヶ月ぶりに戻って参りました
宜しくお願いします
0830病弱名無しさん
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2022/08/11(木) 21:30:22.45ID:+vT5T2Xl0
やっぱこの台風の時期は必ず来る
そして今年の異常気象
急な豪雨に猛暑
群発じゃなくても体調おかしくなるよね

7月から始まったけど右側ばっかり痛かったのが急に左側が痛むように変わった
このメカニズムは一体なんなんだろ

薬は24時間あけろとあるけど18時間くらいで痛みがぶり返すから仕方なく次の服用してる
いつか副作用で血管イカれて脳梗塞とかなるんだろうなぁ
0833病弱名無しさん
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2022/08/12(金) 08:35:19.53ID:8J/yUEKo0
2〜3年ぶりにきた
年1だったのが期間空くようになってきたし調子悪くても結局来ないで終わってたからこのまま治るかと思ったんだがなぁ
仕方ないけど薬代が痛いわ
0834病弱名無しさん
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2022/08/12(金) 13:11:44.70ID:T5WmYp7o0
>>830
自分は右側が痛むんだけど希に左側が痛くなる事はあったが20年で片手で数える程しかないから頻発するなら調べて貰ったほうが良いかもよ
一応普段と逆側も痛むケースはあるみたい

以下引用

群発頭痛は一側性に起こります。片頭痛もよく一側性と言われておりますが、片頭痛患者の60%が一側性に過ぎないのに対して、群発頭痛はほとんどが一側性に生じます。90%の方は常に左右どちらか同じ側が痛みます。10%は痛む側が群発期によって移動します。
0835病弱名無しさん
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2022/08/12(金) 13:15:37.59ID:/VkQ8xpn0
>>833
同じだわ。。。
違和感あったが結局来なかったのが2年ほどあった。
今回も弱めで気絶するほどの1度もない。
20代後半で発症、現在51歳
0836病弱名無しさん
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2022/08/12(金) 14:16:20.17ID:wygQW8110
>>834
ありがとう

これまで1シーズンで痛む側が変わったことは経験あったんだけど同シーズンで入れ替わりは初で 怖い

左側は気持ち痛み方軽いから偏頭痛とのコンボなのか
どちらにせよ怖いから盆明け相談してみる
0837病弱名無しさん
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2022/08/12(金) 15:28:33.73ID:Vx2u9Yid0
喜多村さん閉院しとったのだね
20年以上前に、最初に群発頭痛と診断してくれた先生なんだ
最近は近隣の頭痛外来で薬を出してもらっていたが、そちらも閉院してしまった
まぁ、薬を出してくれさえすればテキトーな街医者で良いな
0838病弱名無しさん
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2022/08/12(金) 15:50:01.81ID:FpOKrRva0
イミ注かイミ点鼻を処方してくれれば病院はどこでも良いな
イミ点鼻のストック切れてかかりつけの病院に行けないとき適当な病院行って何度か処方して貰ったけどあまりに適当だと流石に予防薬は処方してくれないなw
0840病弱名無しさん
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2022/08/14(日) 08:36:07.84ID:8raaoAr10
>>837
自分も長い間喜多村さんにお世話になっていました
また新たに病院探さなくちゃだよ
相性とか当たり外れもあるだろうし
CT撮ったり正直面倒くさいけどしょうがないやね
0841病弱名無しさん
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2022/08/14(日) 15:50:08.96ID:RW44cJ6c0
>>837
ちゃぃますw

>>838
最近は頭痛外来も増えてるとはいえ、群発頭痛に理解のある病院は少ないですよね
群発頭痛の第一人者であるはずの、某先生に診てもらうために足立区まで行ってみたが、ぜんぜんでしたわ
イミ注の使い方説明も怪しかったよ
0842病弱名無しさん
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2022/08/14(日) 18:33:40.53ID:thOYsYiZ0
医者も商売ってのはわかるけど、しつこくMRIすすめられたり在宅自己注射指導管理料取ってるのにアルコール綿くれなかったり
病院選びは面倒なこと多いな
0843病弱名無しさん
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2022/08/14(日) 19:50:51.24ID:oFK4sbPG0
>>841
頭痛外来でも群発に疎い先生多いね
インターネットである程度調べられちゃうからあってるか間違ってるかは置いといて知識量は下手すると患者の方が多いかもしれない

画期的な治療法でも発見されない限りは先生による差異って予防薬どれ出してくれるかくらいしかない気がするわ
結局イミ注かイミ点鼻に頼るしかないからね
0844病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/14(日) 20:30:24.34ID:U3pMz0550
予防薬は意味ないのでは全て断ってるわ
断ると血液検査とかやらされたな
どうにかして金落とさせようとしてくる
注射高いんだから勘弁してほしい
0845病弱名無しさん
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2022/08/16(火) 05:16:04.38ID:VG8vw10b0
右目が痛んだり左目が痛んだり、どういうメカニズムなんだろう 気圧も関係あると考えていいんだよね?
0846病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/16(火) 09:57:31.86ID:4U4scd8+0
どっちか痛むのかは体質としか言いようがないなー
調べてみても特にそういう情報は得られなかったな

群発期は季節の変わり目や梅雨、台風シーズンに起こりやすいから気圧の変化は大いに関係してる
かかりつけの先生曰くそういう時期に患者増えるみたい
群発期中だと飛行機に乗ったときの急激な気圧変化も頭痛誘発するらしいしね
0847病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/16(火) 17:01:46.48ID:7mh0Aual0
このところ夕方に発作が起きるので、14時頃にアマージを飲んでみた
あくび連発で眠くて眠くてたまらん
0848病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/16(火) 20:12:01.32ID:KGlHTdz70
群発期抜けますたわ
今年はまる2ヶ月
地獄ですた
0849病弱名無しさん
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2022/08/16(火) 22:39:49.62ID:VG8vw10b0
ビール列車の参加申し込みした矢先に群発来るとかガン萎えなんだが…
0850病弱名無しさん
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2022/08/16(火) 22:40:46.46ID:VG8vw10b0
>>846
以前は右側だったのが今回左側みたいな事ありません?
0851病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/16(火) 23:23:11.29ID:07RB2PNH0
>>850
群発期でずっと逆側が痛む事は経験上ないかなー
基本右側が痛むんだけど同一期に極々稀に左側痛むときがあった程度
そのときはアルコール摂取してる事があるんだよね
因果関係あるか知らんけど
0853病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/17(水) 09:15:24.47ID:h8NP8sYM0
>>852
いつも6月だから油断してた
ってか不定期だから当てにならんのよ
0855病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/17(水) 21:09:20.07ID:fOsG8fBe0
群発期終わりから半年くらいは安定してる事が多いから予定立てやすいけどそれ以降はいつ始まるか読めないわ
直近だと去年は3月10月の2回で今年は8月だからバラバラ
0857病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/17(水) 23:51:56.34ID:yM9W0c/T0
痛すぎて失神したあとって、記憶が曖昧にならない?「あれ?なんでこんなところで寝てたんだろう」みたいな。そういえば発作が起きてたなみたいな。
0858病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/18(木) 00:52:35.14ID:ofRCqshl0
>>856
群発期のタイミングは個人差あるから
群発なの?って聞かれても、群発だよ?って答えるしかないわ
0860病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/18(木) 04:05:55.27ID:4LkkKN7S0
>>856
おそらく重い偏頭痛持ちの人も紛れこんでると思うんだよなあ
そもそも群発なんてほぼ知らんみたいな医者もいまだに多いわけだし
自己診断となると自分を群発と思い込んじゃってる人もそれなりにいるのかなと
0861病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/18(木) 16:57:50.18ID:DBt6Crny0
重い偏頭痛と群発の境目って難しいのかもね
毎年一回1ヶ月間毎日地獄の頭痛が20年繰り返されてるけどたまたま初めての先生に見てもらった時に「あなたは鼻水が出ていないので群発ではなく偏頭痛です」って言われたことあった
群発は鼻水必須なの?
0862病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/18(木) 18:28:42.57ID:dvggfBLn0
症状の一つだから必須って事は無いんじゃない?
個人的には鼻水が出る時は痛みの強度が80%超えたケースしかない
どっちかって言うと血管が拡張してるせいで鼻づまりになって息苦しくなるのが先に来る
感情と関係なく勝手に涙が出るのは良くあるけどね
痛みに耐えきれなくて発狂するとガチ泣きしちゃうからそれで鼻水出るイメージだわ‥
0863病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/18(木) 18:33:53.17ID:WGrISQVa0
鼻水は数回出まくったことあるけど基本出ないなあ
涙も出ない
しかし失神するくらいには激痛を味わってマス
0865病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/18(木) 20:35:53.15ID:oyufvyGV0
起きた時体温低くて全身真っ白になってる やっぱ気絶してんのかな
0866病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/18(木) 20:52:00.36ID:oyufvyGV0
ネットに上がってる臨床報告で釣藤散、五苓散、呉茱萸湯の漢方が効いたみたいな症例あるけど
試した方いますか?
0867病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/18(木) 23:47:20.86ID:K5vT3XMV0
>>866
痛い時の頓服として五苓散と呉茱萸湯飲んでるよ
タイミング良ければ回避できる時もある
イミ注連続して使いたくないし助かってる
0870病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/21(日) 08:23:31.05ID:w5N8ee1S0
群発期は寝るの怖いよね
深夜2~4時に前兆来て目が覚める事多いけど、痛みのピークで起きると薬の効果が薄いことあるからほんと最悪
前兆来てないのに目が覚めるようになるし寝不足になる

最近寝不足続きで昨日昼寝したら強度80%で目が覚めて薬が効かず久しぶりに強度100%まで行って2時間近く悶絶した‥
0871病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/21(日) 09:49:25.41ID:yYjUdXbq0
>>870
昔の俺がいたw
2時間悶絶とかならイミ注もらった方が良いよ
これで人生が変わるレベルの神アイテム
0874病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/21(日) 11:14:59.22ID:uTqpdT4l0
イミ注って
一日一本一ヶ月だといくら?
3万ぐらい?
0876病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/21(日) 13:50:06.49ID:3yiGwjKV0
>>871
イミ注は自分には強すぎるんだよね
イミ注射使うと頭痛は治まるんだけど体調崩す
イミ点鼻で十分なんだけど今回の群発期は前兆が1日に2~3回来てて早々に点鼻も錠剤も使い切っちゃって薬がない状態での週末で対策が予防薬とベンザ鼻炎スプレーしかなくて精神的にキッツい‥

>>874
イミ注射は1本1000円
イミ点鼻は1本300円
錠剤が1個数十円

保険効いてこの値段だから恐ろしいわ
ちなみに1ヶ月に処方して貰える個数に制限あるので10本+α程度しか買えない
0878病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/21(日) 17:15:37.19ID:6OfDrN4o0
使用期限2021.03のイミ注出てきた
使っても平気かぬ?
0879病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/21(日) 17:39:36.87ID:1wrXOMGd0
817ですが、8月9日に即入院して今は外出許可出ました。マクサルトが良く効きます。
0881病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/21(日) 20:29:48.67ID:Ym+zIx2n0
>>878
勿体ないのはわかるけど自分だったら使わんな…せいぜい半年切れが限界かも
0883病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/21(日) 22:03:33.97ID:mP4CQF+v0
>>878
因みに私は2年過ぎたの普通に使ってる
効果は問題ないな
0887病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/22(月) 03:41:56.64ID:yV4s5YjD0
>>878です
ヨメさんが古い点鼻とともに捨てておりました
常識らしいですw
0888病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/22(月) 07:24:01.21ID:CIIuBOCq0
>>876
イミ使っても1日に何度も来るようだとつらいね
そうなるとあとは酸素か新薬使ってみたら
0890病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/22(月) 10:53:13.81ID:byxA+egh0
>>709
ワクチンなんか怖がってたら
イミグランの過剰使用なんかできねーべ
こちとら薬物性頭痛のリスクと戦ってるのに
0891病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/22(月) 11:58:38.08ID:LjAn9mWZ0
>>884
自分だったら使わないって話をしただけなのに何でそこまで言われなきゃならない?一生苦しんで生きてね
0892病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/22(月) 12:17:37.61ID:byxA+egh0
>>876
錠剤だと一回の使用量を増やすって
裏技がつかえるんだよな
0894病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/22(月) 20:16:04.15ID:w69/U4N20
期限切れの菓子パンで言う2〜3日みたいな感覚だろ 知らんけど
0895病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/22(月) 21:57:08.54ID:byxA+egh0
2-3年ぐらいでも
効くか効かないかで言えば効く
身体にいいか悪いかでいえば微妙
一日に2回も3回も打ってるなら
そんな細かいこと言ってられないんじゃねえの?

って話じゃ
そこまでムキになるような話でもないよ
0897病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/23(火) 01:29:51.03ID:pVbPFyvC0
健康保険入ってないから病院行けないお…
0898病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/23(火) 02:41:52.65ID:0cQEtbDI0
下痢が止まらないんですけど群発ですか?
0903病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/23(火) 09:41:40.20ID:tmqAM0A90
群発頭痛のタイミング何だけど
いつもより痛みが少ない
老化ってやつか?
医者に行くのも迷うレベル
0904病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/23(火) 11:16:20.24ID:YFbuInM80
と思ったら強い痛みが出る罠にハマった事あるぞ
薬のストック有れば良いけど、なければ医者行ったほうが良いんじゃない?
薬あるだけで安心感が違うよ
0905病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/23(火) 12:15:26.03ID:RrzxtjAA0
真面目な性格の人がなりやすいって言うけど、HSP気質の人多いのかな
0907病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/23(火) 12:18:35.92ID:b0lj0Ngf0
>>903
自分も似たような感じ
前回から6年振りに来たけど痛みはあまり強くはないし時間もバラバラだし中2日とかだし
一応イミ注持ち歩いてるけどもしかしたら錠でも間に合いそうな感じ
0908病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/23(火) 16:36:36.84ID:tmqAM0A90
医者行こうと思ったら
地元は薬減らしたがるし
新宿の名医はやめてるし
前に行ってたとこは予約取れないし
新規開拓するしかないのか
0909病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/23(火) 17:50:30.73ID:vGxQrlcp0
> 彼らはよく、社会に貢献したいと口にする。
> なんでも社会悪のネトウヨを自殺に追い込むことが、社会に貢献することなんだそうで。
> イジメや嫌がらせで社会に貢献できる教師や警官になるために、あえて帰化したんであって、祖国同胞を裏切ったわけではなく、心は●●人なんだそうだ。
> 
> 昔は帰化すると裏切り者と呼ばれたりしたが、祖国に国籍を残したまま帰化する方法が確立された現在では、社会に貢献するためにむしろ帰化することが推奨されている。
> 拳銃所持で前科のある生粋の反日家ですら、今では普通に帰化している。
> 
> ●●学会などはネトウヨ認定した日本人を盗撮して、痴漢の写真だと言ってばらまいている。
> それらの写真は、集団ストーカーに使用される。
> 彼らは集団ストーカーを、[地域で子供を守る安心安全パトロール]と称している。
0910病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/23(火) 18:32:37.01ID:LTOGpalR0
>>902
注射無くて激痛にさらされてる時にもその状態に度々なったことがあるよ
自律神経が完全にイカれた感じに
0911病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/24(水) 00:05:22.26ID:z87rCqny0
激痛で自律神経狂うのけっこうあるな
エアコンの温度かなり下げてるのに汗ダラダラになることもある
もしかしたら暴れて汗かいてるだけかもしれんけど
0912病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/24(水) 00:19:56.75ID:aZAzpU8l0
冷や汗ダラダラは定番だわな
さっさと注射ブチ込むしかない
0913病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/24(水) 01:43:15.43ID:HKbDsvON0
ここ民間療法嫌ってる人多そうだから避けてた話題だけど、発作時にハチミツ舐めると痛みが和らぐって本当?
0914病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/24(水) 01:43:28.04ID:LGhZMyDO0
6日間発作なし
ビール飲んでみようかな?
0918病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/24(水) 03:46:43.57ID:+rG7tC8n0
>>918
とりあえず350ml飲んでみたが異常なし
ラーメン食べた後にもう一本飲んでみる
大抵は飲んで1時間後とかに爆発するんだがね

一応マヌカハニーもあるw
0921病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/24(水) 22:03:20.76ID:z87rCqny0
前兆に閃輝暗点ある人って実際多いのか?
自分は全然なくて前兆掴みづらいからはっきり頭痛来るタイミングわかる人が羨ましい
0922病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/24(水) 23:10:26.23ID:e3AF0fDO0
1日4回も来てて困ったから、エムガルディうってみたよ。自分はうまくはまってくれたかも。
2日めまでは変わらず4回だったけど、ピークまでのリードが長くなったのと、ピークも喋れるぐらいまでにはなったよ。で、3日めの今日は1回だけ。
0924病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/25(木) 00:44:50.51ID:FiItoUdU0
>>921
閃輝暗点はたまになるくらいで毎回はならないな
なるときは野外が多い

前兆って肩や首周りが凝り固まって来て痛む側の鼻の通りが悪くなり目の奥がジワジワ痛まない?
自分の場合はこれが15~30分続いて本格的に痛み出すかな
前兆が掴みづらいって感覚が分からんな
0925病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/25(木) 02:39:34.38ID:KNWjh3YR0
バイク乗ってる時の発作が一番しんどい
ヘルメットが重くてしょうがないし音と光と振動で死ねる
0926病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/25(木) 04:32:08.16ID:mhA4UHl/0
>>925
まじで事故るから気を付けなよ
対向車のライトと顔への走行風で発作来るわ
0927病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/25(木) 06:38:09.39ID:5EWdN+Z70
>>923
全くわからんわけではない

>>924
なる人は毎回なってるのかと思ってた

自分の場合そのジワジワくる感じが1時間とか長く続くことあったりするから頭痛来るタイミングいまいちわかりづらいんだわ
前兆掴みづらいって書き方ちょっと変だったな、ごめん
0931病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/25(木) 15:41:53.75ID:70vloapL0
アマージもらおうとしたら
もらえんかったわ
イミグランのがきくやろがって
感じで
イミグランはタイミングだるいから嫌やねん

極論毎食後アマージでええやんって気もするんだけどな
医療業界の都合で不幸になる典型よね
0932病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/25(木) 15:45:32.98ID:70vloapL0
イミグラン注射を簡単に打てれば
社会復帰が楽な人とかどんだけいるんだろうな
0933病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/25(木) 16:19:48.93ID:cZL7eA/G0
>>927
そのジワジワ来るのが前兆だからその間に薬使わない対処方法試してダメなら激痛来る前に薬に頼ればいいと思うよ

私の場合は前兆来たら何時か確認して薬使わない対処方法で15~20分試して痛みが引いてる感じしたら治まるまで続ける
逆に痛みが増すようなら直ぐ切り替えて薬に頼るってしてる
薬使わない対処方法で痛み治まった時間測って目安決めとくと良いんじゃないかな
0934病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/25(木) 19:59:03.01ID:l9YHxlAk0
群発期は痛みが引いてもなんか怠いししんどいわ
気分も鬱々とするし
それ以外の時期は忘れてしまう位頭痛にならないのにな
0935病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/25(木) 21:13:07.04ID:3LuMGT4o0
>>928
今日は朝6時前にいつもの違和感で目を覚ましたけど、マクサルト飲んで15分位で寝落ち。日中は群発期だったのを忘れる位違和感もなく。
因みにエムガルディと同時に、全く効かずにこの数年処方もしてもらわなかったワソランも飲み始めた。
0938病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/26(金) 03:01:31.30ID:mjHcyogk0
>>922
どうやってうつの?
病院?
月2回目は初月?
今は何回目?
0940病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/26(金) 03:20:52.99ID:mjHcyogk0
酸素吸入って根拠とぼしいよね
薬使わせたくない医者が盲信してそう
0941病弱名無しさん
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2022/08/26(金) 03:34:32.15ID:mjHcyogk0
錠剤飲んで1時間効かなかったから
点鼻やっちゃったよ
錠剤無駄にした
0943病弱名無しさん
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2022/08/26(金) 08:00:21.67ID:0FijxdqR0
>>938
調べたらわかること多いけどね。
自分は今回が初めて、二回打ち、病院で。
27000円ぐらい。
0944病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/26(金) 10:48:08.61ID:mjHcyogk0
寝入りの2時間ぐらいでいたくなる習慣になりそう
0947病弱名無しさん
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2022/08/26(金) 14:06:18.28ID:4cMSwmKm0
定期的にマクドナルドが食べたくなるのですが群発ですか?
0948病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/26(金) 17:26:13.04ID:mjHcyogk0
錠剤が効きにくくなってる
胃が弱ってるからかな
なんかいい吸収方法ないかなあ
0950病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/26(金) 17:58:35.21ID:04UNwQWW0
>>945
何を意図してるのかわからないけど、初めてのところ。実績もあって群発に詳しそうなとこ選んだ。
今日も朝イチ鈍い痛みだけ。違和感は少しある。
0952病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/26(金) 19:03:12.41ID:abMaeKeT0
エムガルティは今のところ片頭痛にしか適用ないけど群発頭痛ではなく片頭痛の診断で受けられたの?
0955病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/26(金) 20:51:31.59ID:tuff0MGs0
点鼻薬から注射に変えて貰おうかと思ってるんですが、注射って1本で二回打てるって事ですよね?
0956病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/26(金) 21:03:51.21ID:IVDzbT370
ちょっと違う
1ケースに2本入ってるだけ
0957病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/26(金) 21:13:59.81ID:tuff0MGs0
ありがとうございます、て事は1ケースで2000円くらいって事ですね。お金持って行くのにちょっと気になって
0958病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/26(金) 21:30:57.32ID:w+kKfq+Q0
>>951
少しでも発作を減らせればと思って藁をもつかむ思いだった。効く効かないは人によりけりだろうけど、こんなヤツもいると参考になれば
0959病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/26(金) 22:15:45.18ID:ayEF7+EC0
>>957
高いけど発作の回数読めないなら多めに処方してもらうと安心
0961病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/27(土) 02:01:42.48ID:HQqhTncR0
最初の最初は余計にかかるんだっけ?
講習料とかもなかったけ?
0962病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/27(土) 08:17:36.78ID:QqjjvcwI0
今月初めて頭痛外来に行ったら偏頭痛と言われたわ
何歳から頭痛あるか聞かれて約15年ほど前に激しい頭痛があったと答えたらCT撮って来月MRI撮る事に
今は激しい頭痛は無いけど、群発って歳を重ねると完治するものなのか?
0963病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/27(土) 08:39:41.45ID:huP9vhlL0
やっぱ群発だと思い込んでるだけで実際は偏頭痛って人それなりにいそうだなぁ
0964病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/27(土) 09:03:51.84ID:QDZVZ+JI0
>>962
自分は30歳で群発出た。
それまでは普通の頭痛でバファリンとか効いてたんやがな。
そんか痛みとは別物だし効く薬で判断した
0965病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/27(土) 09:06:19.24ID:QDZVZ+JI0
>>963
初めてイミグラン飲んで痛みが引いた時に何かめちゃくちゃ救われた気がしたな。
判断難しい場合、内科みたいに効く薬で判断するしかないと
0967病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/27(土) 09:12:52.09ID:HQqhTncR0
>>963
どっちでも構わねーよ
バファリンは効かない
イミグランは効く
これが答え
0968病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/27(土) 09:15:48.97ID:HQqhTncR0
群発頭痛だと診断しても
薬がだせるわけじゃねえからな
そこら編考えたほうが良いぞ
上のレスみりゃわかる

群発頭痛認定できたら
毎回一日に1発分のイミグランの注射が一月分保険適応+ αで5000円程度で処方されるとかだと嬉しいけどさ 
0969病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/27(土) 09:16:22.38ID:K58y341b0
バファリン(笑)
なにか色々とズレてそうだね
0970病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/27(土) 09:17:25.05ID:HQqhTncR0
>>969
IDコロコロで煽ってるのがこのスレにも
いるのか
5chってホントオワコンなんだな
0971病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/27(土) 09:19:23.87ID:mxwYlRwm0
そのオワコン()でオラついてる人に言われてもw
0972病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/27(土) 09:26:28.49ID:68hRRwjk0
>>962
この書き込みの情報じゃ偏頭痛なんじゃね?としか言いようがないなー
もともと>>962が群発だったのか疑問あるし個人的な体験から頭痛外来でも群発に疎い医者が結構いるからその病院が信頼出来るところなのか疑問もある

群発は歳取ると発作が起こらなくなるって言われてるけど個人差あるし>>962がそれに当たるか分からん

群発の人は緊張型偏頭痛も併発してる事があるから群発が治って緊張型偏頭痛が残ってるのかもしれない
0973病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/27(土) 09:35:32.93ID:NPzEWzMW0
50過ぎても群発終わりませんわ
40で治まる人もいるらしいけど
いつまで続くのかと、、
0974病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/27(土) 09:57:26.91ID:HQqhTncR0
>>971
半信半疑でカマかけただけなのに
自ら証明してくれるスタイル
すごいなあ
おまえ面白いなあ
0975病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/27(土) 09:58:00.34ID:HQqhTncR0
>>973
群発頭痛自体
医者すらよくわかってないからね 
そんなもん
0976病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/27(土) 10:02:43.37ID:QDdQLb060
バファリンおじさん口悪いね
スレの雰囲気悪くなるからやめてね
0977病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/27(土) 10:10:14.99ID:HQqhTncR0
このスレにも定期的に煽ってくる
コロコロするわりには我慢が下手くそな頭の悪いやつが居着いてる
それを証明できただけで満足やで
0978病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/27(土) 10:46:43.19ID:2+JtRoRV0
歳取ると動脈硬化で治ってくるとか
それもなんだか複雑な気もするが
0979病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/27(土) 11:02:38.67ID:VkUzC4v00
群発頭痛であることに誇りを感じてそう
0982病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/27(土) 11:45:43.97ID:3GUKRdB00
>>978
それな
医者に群発は辛いですが血管が元気な証拠ですって言われたわ
気休めにもならんけどw
0984病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/27(土) 18:11:32.72ID:zf3P7pOT0
967 病弱名無しさん sage 2022/08/27(土) 09:12:52.09 ID:HQqhTncR0
>>963
どっちでも構わねーよ
バファリンは効かない
イミグランは効く
これが答え
0985病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/27(土) 18:58:02.56ID:VkUzC4v00
967 病弱名無しさん sage 2022/08/27(土) 09:12:52.09 ID:HQqhTncR0
>>963
どっちでも構わねーよ
バファリンは効かない
イミグランは効く
これが答え
0986病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/27(土) 19:15:07.99ID:HQqhTncR0
IDコロコロしながら
発狂してるのしか伝わらんけど
どういう勝ち筋で嬉々としてそのコピペ貼ってんの?
0987病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/27(土) 22:07:56.23ID:VkUzC4v00
ID変えたことなんてないんだけど
ここに書き込んでるやつ全員同じに見えてるの?統失じゃん
0989病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/28(日) 00:20:02.63ID:+SfjEAmR0
>>981
どのくらいの期間飲んで効果あった?
今処方されてるけど良く分からないんだ
0991病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/28(日) 04:47:57.80ID:R5UuI2/B0
テンプレじゃないけど
IDコロコロがいついてます
5ch全体的に活動してるのか似たような人間がたくさんいるのがわかりませんが
特徴として
単レスが多く
やたら群発を否定しようとするなどレスに特徴がでやすいです(当然別のスレではそれにあったような否定方法)
墓穴掘るからなんとなくわかると思います
なおIDコロコロはスレでかまってほしいから
最終的にIPスレを立てようとします
IPスレにするとIDコロコロにとっては自演し放題になるからです
0992病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/28(日) 07:53:43.08ID:gF5M6IEf0
呉茱萸湯まずいと言われるけど割と好きな味
飲みやすいと感じる漢方は合うらしい
自分は痛い時の頓服で飲んでる
0993病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/28(日) 09:09:08.08ID:poLkmqUx0
>>991
IDコロコロくんは自分で存在証明してくれるから面白いなあ
0994病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/28(日) 09:09:55.96ID:poLkmqUx0
>>992
羨ましいな
ワイは飲んだら頭痛誘発したから
合わなかったわ
0995病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/28(日) 09:31:29.73ID:poLkmqUx0
IDコロコロはレスのセンスないから
何書いてもIDコロコロの存在証明しか成らないよな
出ると同時に撃たれてるのに
ほんと何がしたいんだろうな

埋め
0996病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/28(日) 09:39:21.37ID:JUOFF2Yn0
呉茱萸湯、ドンピシャで効く日もあれば隙を突いて発作が出てきやがることもあるって感じ(普通よりは軽い)
でも今まで試した漢方の中では一番効果あったと思う
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