多発性硬化症の人集まれPART25
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
まさに脳幹のど真ん中に病変ができて、体の動きと心拍の制御がずれて、
えらい目にあったよ。立ち上がって数秒〜１０病程度おくれて酷い目眩が
して倒れそうになる。傍目からは真っ青になっているらしい。風呂に入っ
て心拍がおかしくなって、飛び出して布団に潜り込んだこともある。
まあ、幸運な事に、そこから回復したけど。
何が問題って、普段でも、少し酒に酔ったような状態なんだよね。
自分の頭を信用できない。昔は普通に理解できていた事が、なんかわから
ない。わかりそうでわからない。記憶も怪しい。
これでエンジニアリングやらにゃならんのよ。厳しいで。 >>853
回復できてよかったですね
やはり早期発見がなにより大事
病巣が映らない程度の軽症といっても普通は就労不可なほど身体症状が出るもんですから
そのまま様子見で何年も見過ごされてる人の多い事 >>854
ありがとうございます。
ただ、全く以て、早期発見からは程遠いですよ。
まず、明確な足の違和感があったのに、当人が病院へ行かず。（１年程。）
フラフラになってから病院へは行ったものの、精神疾患扱いでたらい回し。
病院へ行ってから半年で、やっと病名のあたりがつき、１年後にやっと確定。
MRI で、脳の大脳皮質表面のところの病巣を調べたら、脳全体の1/8程度のエリアで２０個以上反応が出てます。
内部や、脳幹、脊髄などは８箇所。 >>855
みんなそんなもんじゃない？
23歳から症状あって27歳で診断されたよ >>856
今思い返すと、若い頃から、それっぽい事はありました。
病院行ったのが４７歳。４８歳で確定。男。
>>857
近所の中核病院では、毎回造影ありでした。
脊髄のところの影が病巣かエラーかで揉めてたようで、
MSセンター行ってみてもらったら、病巣だと言われ、
以来、執拗に頭部を固定され、つばをのみこまないように言われ、
毎回造影ありでとってました。
ただ、MRI 装置が古いのか、撮影時にやたら揺れるんですよね。
で、何故か MRI やった後は、揺れでいろんな場所の凝りが取れるのか、
やけに調子が良かったという。w
その中核病院が、テクフィデラは使わない方針ってことで、
今は、医大付属に行ってますが、造影剤は１回使っただけです。
使わないのか先生に尋ねたら、リスクも無くはないので
必要ない限り使わないと言われました。
ちなみに、東芝製の MRI にあたったことがあるのですが、
東芝製だと揺れはほぼぼありませんでした。
キャリブレーションがちょっと長いなと思ってたら、
それが本番だったようで、１５分程で終わってました。
他の機種なら１時間かけてた撮影量だと思います。 >>858
古いMRIはバッタンバッタン言いますよね
最近ようやく導入したような地方の病院は静かだったりします 入院中に40歳過ぎで発症した旦那さんも子供もいる人に｢若くていいわねぇ｣って言われてフリーズした
10年前から発病してて独身なんだけどなーwいいかね？w >>858
確かに最近のMRI早いですよね
以前のは30分位かかって、10分くらい中でうたた寝していたんですが
先月撮ったMRIは15分で終わって、寝る間もなかった お年寄り専門外来みたいになってるふっるい病院のMRIは
壊れた洗濯機みたいにズッダンズッダンすっごい音立ててた
新しい病院の新棟に入ってた奴はそこそこ静かだったな 私の最初の記憶では、一回40分かかってた。
20年くらい前ですね。
今は15分弱で造影無くても過去のと照らし合わせて見れば再発も見つけられると言われています。
画素数も数段よくなってる。 >>860
でも病人には見えないから社会的には大丈夫だよ(当事者にしかわからない症状が理解されなくて辛いけど)
私も独身の時に若くしてなったから年取ってからなった人は羨ましいけど何とかやってるよ 聴覚関係で疲労感感じてる人っているのかしら、音が混線してるところに行くと疲れる >>866
会社でカミングアウトすべきかどうか迷います。
上長は知ってはいるけど、どんな病気なのか理解しているのかと言えば微妙。
まあ、理解してくれというのが贅沢なんだろうけど。 遅くなった方が年齢だけで言うなら良いに決まっているのにね
見た目健康そうだから自分がつらいことしか頭になかったんだろうな 20代でなったけど急性期に入院してた時のそれくらい自分でしろみたいな空気感やばかったな
周りが老人だらけだから余計に
自分も寝たきりみたいになってたし動いたら吐くから食べれないのに今日のご飯は美味しそうなのに食べないの？とか言われてた
勿論はめちゃくちゃ親身に接してくれる看護師さんもいたが >>870
見た目じゃわからん障害だから仕方がない
顔面麻痺にでもなれば扱いは変わるんだけど 入院中、病気の説明したら、
「何で入院してるんだろうと、不思議に思ってました」
という人もいたな。 春の気圧等についていけずメンタルがついていけない涙
MSベテランの方もこんな時代がありますか？ 私もです
桜見に行こうなんて気にはなれず引きこもり
気温が変わりやすい時期はそれだけで疲れます メンタルがやられて多発性硬化症が再発して多発性硬化症でメンタルがやられてメンタルがやられるとだるくなったりするのは多発性硬化症なのかメンタルからなのか、めちゃくちゃ悪循環 多分、多発性硬化症が発症する方が先。
しかし、だるい。
何もかもわからなくなる。。。 ふくらはぎに、肉離れみたいな痛みが来たり、足の甲の外側に痛みが来る人っている？ 痛みはないけど痺れ感はある
話変わるけど、下手にサプリ飲むと免疫が強化されて逆に調子悪くなるね 睡眠障害えいうのかな眠れんかったり眠ってしまったり気合いが足らんというにはいくらなんでもおかしいくらい、そんなひといる？ 最近になって、4時間くらいしか起きていない事がありますね…
病気が原因かは分からないけど 気分が妙に高揚したり、逆にうつっぽくなるって書いてあるからねぇ
高揚してたら寝付き悪くなるだろうし、うつっぽかったら寝る時間増えても仕方ないと思う
元々双極性障害だからもうよく分からなくなってしまった 同じ病気で辛い気持ちは個人差あれど分かち合えるんだからせめて人並みに優しく接しようよ うちも１０年程前に父が他界した。
当時、既にフラフラだったが、
兄が大半を取り仕切ってくれた。
ただ、相続申請は手間と時間がかかった。
まあ、放置でも違法ではないはず、だけどね。 診断がついてない段階はむしろ幸せなのかもしれない。
脱髄が検査でわかるほどに進行してるってことはもう歩く力も無いはずだから。 自分ははっきり映るけど普通に歩けるから人によるのでは はっきり写って確定診断も受け臨床的再発が3回あるけど歩けますよ 自分もリハビリのおかげで歩けるようになりました！少しフラフラが残りますが 参考画像を探しても（今は）見つからないんだけど、
大脳皮質の外側の一番上の層に病変ができていると、
通常のMRI撮影では映らない。
自分はメディカルスキャニングの3Tで撮ってもらった。
脳表面の 1/8 ぐらいのエリアしか撮れていないが、
それでも最上層に 1cm 以下と思われる病巣が２０箇所程。
脳全体では１００箇所ぐらいにはなると思われる。
MSで亡くなった方の解剖をすると、MRI では認識できなかった
大脳皮質表面の硬質化部分が多数あったということで、表面に
絞って撮るようにしたら見えることがわかったと、お医者さんは
言っていた。
自分は他に大脳に６箇所、脳幹に１箇所、脊髄に１箇所。
多数の違和感や動かしずらさはあるものの、歩けている。 個数とか大きさよりやっぱり場所なんですね
歩けるけど暑さにめちゃくちゃ敏感です
すぐウートフになるから湯船につかれなくてシャワーも頭に温かいのあまり浴びれない
片付けしてるだけで痺れが増す
ほんと人それぞれですね イムセラ(ジレニア)からメーゼントに変えた人いますか？ 再発緩解型(二次進行型の移行の可能性あり)なんですが
先日、再発頻度が増えているので、ジレニアからテクフィディラに変更しました
変更したことが原因かわからないですが、最近頭痛と目まいが増えました
やはり薬を変えると副作用の状況も変わるんですね(再確認) 今日初心者向けの山で初挑戦の登山したんだけど登るのは少しウートフでたぐらいで大丈夫だったのに下りでうまくバランスが取れなくて大変な目にあった
しかもスズメバチが向かってきて恐怖でダッシュしてしまい下りだから止まらなくなってどんどん加速し自らこけて足をいわした打身擦り傷で済んだけど登山はもう無理かな 同じく一昨日から尿漏れと痺れがひどい
あと脳からの食欲指令がハンパない 食べたものが美味しくない
もう何食べてもダメ。もっと食べ物って美味しかったよなあ。 >>905
一度やめてしまうと本当に出来なくなってしまいそう…と一晩考えてましたw
自分も動かなさすぎて足腰弱ってるのでリハビリがてら歩いたりしないとなぁ >>909
え…そんなに考えることないよ私は身を持って証明する
登山は登れてもおりれなくなる可能性もあるから危険なので辞めといた方がいいよ
高齢者や小さな子供が元気に下ってるの見てたら何で？ってなったのも事実だけど…
登山とは呼べないけど六甲山とか緩やかで助けも呼べる道なら安全なリハビリになるかもだけど
でもどんどんできないことが増えていくのは辛いよね私は26歳ごろから色々諦めててもう未練は無かったはずなのにチャレンジしてしまった
無謀な挑戦ならやるんじゃ無かったと思った 登山は危険じゃないかな。疫学的に多発性硬化症患者の寿命が10年程短い理由は転倒転落の事故と聞く。多発性硬化症関連死というらしい 完全車椅子生活ではないけど、もう10年以上車椅子使ってるよ 自分も一月ほど前 釣りに行って 山道下ってる時
足を滑らせて茂みに頭からダイブ 足元に青空が2回程、見えて止まった かすり傷も無し いつか大怪我するんだろな？ >>903
アメーバブログで変えた方いました！
調子良いみたいでしたよ 来週、コロナワクチンを打つ予定なんだけど、ちょっと怖いな。
打った方います？ 私もワクチン打つの怖いです
全然外に出ないし考え中 >>916
申し込んだよ感染して再発するよりマシだと思うから決めた
主治医に相談した？ 今の段階で
医療従事者以外で
ワクチンうったり申し込んだり
できるの？ 医療従事者じゃなくても病院で働いてるから申し込めた事務だけど 多発性硬化症に効くわけじゃないけどビタミンD、コリン、オメガ3くらいかな
免疫活性化させる系じゃなくてバランス取る系統を選ぶ方がいい みなさんやっぱりシビレの症状はありますか？私はシビレたことなくてそんな人もいるのか気になります
主症状は複視と眼振とめまいで構音障害も過去にありました
海外の英語の記事を頑張って読んだら一番多いのが上記の目の症状らしいけど日本の記事だとしびれが多いってなってるから日本人のMSと海外のMSを比べると海外の方が悪くなる確率が高いみたいなので不安です ずっと腹部と御ケツは痺れてる内蔵もよく痺れる
昔は下肢もずっと痺れてたけど今は時々ぐらい
目の症状も色々あるけど元々目に疾患があるためどちらが原因かは分からん
この病気の症状は個人差が激しいとは思ってたけどシビレたことない人がいるのはびっくりや〜 私も痺れたことないです。
今まで出た症状は複視、めまい（とそれに伴う嘔吐）、手の強張り、顔面の感覚異常（感覚がなかったり、場所によっては過敏になってピリピリとした痛みが出たり）。
MSで耳鳴りになる人とかいるんですかね、最近は耳鳴りに悩まされてます。 多発性硬化症歴11年です
発症の時の後遺症で手の指先が痺れています
再発の時に下半身、特に左足にも痺れが出ましたがパルスでなくなりました
尿漏れ、便秘(からの時々間に合わない便意がこわい)、ウートフになりやすい
痺れが出ない人もいるんですね 昨今の天気の移り変わりがはげしくて体温調節ぶっ壊れ気味で体がしんどい
ベテランの人もこの症状に悩んでるって人いるのかなあ・・・ >>932
後遺症が出るほどの発作のあとは11年間再発なしですか？ >>931
嘔吐はそれは辛いだろうな
私は嘔吐恐怖症なので浮動性目眩は後遺症なのでずっとあるけど吐いてないですむしろ物心ついた時から吐いた経験がないので恐怖症になったと思われます
横からだけど私は13年目だけど初発症状だけが後遺症として残ってます(診断に時間かかったからパルスのタイミングを逃した)
再発時は迅速にパルスで対応してもらって後遺症にさせない様にしてもらってます >>934
1年後に再発して9年目に3回目(ここからテクフィデラ)、10年目に4回目(ジレニアに変更、尿漏れが追加)で今1年再発なしです
尿漏れはベタニスという薬でかなりおさまってます >>936
追記ですが、私も発症の時の後遺症がステロイドパルスワンクールだけだったのでそのせいかも？と思ってます
早めのパルスはほんと大事だなと感じます >>935
自分自身ではめまいだとも気づかず。経験したことのない嘔吐で救急車を呼び、原因わからないままめまいでは？ とトラベルミンを処方され…笑 その時は診断が遅れ私も初発はパルスできなかったんですよね。
発症から再発を経て約5年でやっと診断され、テクフィデラを去年から飲み始めました。 自分の場合も、半年ほどトラベルミン飲みながら、なんとか通勤してました。。。
仕事なんて出来る状態じゃなかったけど。
味覚も狂って、何食べても不味くて、飲み込めず。
体重落ちるもんで、無理やり飲み込んでました。
幸運な事に、味覚は１ヶ月ぐらいで元に戻りましたが、
足の違和感、痺れは今も続きます。
あと、再発で右目の視界がおかしい。 なんか病巣が映らないレベルで自然寛解して後遺症を抱えながらも生きてる人って全国に大勢いると思うんですよね >>940
それわかります！
MS認定された際、10数個の発症痕（確認できるだけで）があると言われました
今考えると、確かに、10年以上前からそれらしい症状がありました あるあるMSだったのかと気付いたときには後遺症なんだよなあ 病巣が写らないレベルでは、後遺症にはならないと思うんだけど？？ 少なくとも生活に困るような後遺症にはならないと思うよ？？ いろんな不調を長年抱え、自然寛解を繰り返しやっとMRI検査受けたら病変の痕がたくさんていうパターンは割とありそう
自分は初発でMS疑いになったので再発時すぐに病院行くことができたけど、それがなかったら病院我慢して自然寛解繰り返すことになってたかも。初発と再発で全く症状が違ったし、MSを知らなかったらそれらを結びつけることもなかったと思います… >>943
大脳の表面の小さな病巣は、通常の撮り方だと映らなかったよ。
撮影方法を聞いても、担当医は教えてくれなかったが。。。 大脳は小さくても影響する場所と、しない場所があるからなあ。自然治癒してなくなれば後遺症でもないし。
現実に病巣を見つけようとするラジエーションハウスみたいなチームがいてくれたらなあと思うよ。 やっぱりステロイドって怖いんだねぇ。
歯がダメになって入れ歯になったよ。 初めまして。3月になって再発しました。今回脳幹に炎症を発症し、左側に力が入り辛くかかりつけの大学病院で、その日にステロイドパルス始め、5日間を2クールと3日間1クール。それとリハビリ
まだ左側に締められたような痺れがあります。これって徐々に薄くなっていくもんなんでしょうか？ >>949
ステロイドパルスって3日間点滴がワンクールだと思っていたけど5日間点滴したんですか？ >>950
はい。普通は3日間だけど最大5日間まではできるそうです。 レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
