クローン病スレ 181
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クローン病スレ 180
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VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured >>477
昔、薬局でグレープフルーツ味が1番人気と言ってたが
あれが美味しくないなんて可哀相な人ね >>483
ゼリーでも１番上手いし、１番飽きないよな
いつも冷蔵庫にボトル2本を冷やしておいて水代わりにもガンガン飲みまくってるわ >>487
俺のことかな
免疫抑制剤でためならレミケだったはずだが
それで安定してしまった
大腸内視鏡は毎年受けているが炎症はほぼない フレーバーを半分にしてみたけど、それでも飲めるね
全部入れたら甘すぎるわ 俺は手術して悪いところがなくなってからまず免疫抑制剤を1年。
内視鏡したら潰瘍が出来てたので免疫抑制剤プラスのレミケードになったな。 好みは人それぞれ
苦なく飲めるフレーバーが2種類以上有れば御の字 >>494
そこまで不味くないはないというぐらいだから美味しいというレベルではないのだろう、まぁ当然だがな
キンキンに冷やして飲むグレープフルーツは唯一、美味いと思えるフレーバーだからな
ただ飽きにくいが、ずっと続けてると飽きてくるからその時は俺も青りんごとかヨーグルトとかのゼリーを食ってるよ >>498
知り合いが神経痛残ってペインクリニックに行ってたな 俺もエレンタールを飲むと体調が悪くなる感は実際ある 昔飲んでいた時は虫歯だらけになった
今はエレンは服用してないので治ったね
あと、虫歯予防は高濃度フッ素入り歯磨きが重要 クローンになるとトイレが心配で歯医者がとても苦手になるよね
だから余計に虫歯にはなりたくない
経口のエレンしか飲んだ事ないけど鼻注なら虫歯にはならない？ 歯磨き粉なんかいらないよ
水で歯磨きとフロスやっとけばいい
これで虫歯とかなったことない
フロスやらないのは片手落ち 歯並びがガタガタだから歯間ブラシしたら結構出るんだよなあ
2,3ヶ月に一回定期的に検診というか歯石取りしてもらうようになって虫歯にならなくというかなっても1日で終わる虫歯しかならなくなった 今時エレン強制する病院なんてあんの？
今の主流は生物学的製剤で病状を
早期に抑え込んで、
割と好きに食べるって感じじゃないのか？
病院や主治医によるのかな。 >>507
かかってる病院は10年くらい前からそんな感じだったよ
最初に栄養士の指導とか受けて比較的自由に食べてる エレンタール1番だった兵庫医科大学も普通に食わせてるもんな
在宅しながらも食ってるけど栄養剤はもう飲んでないという感じでしょ。ここでも エレンタール自体に抗炎症作用があるからって何食べても良くてもエレンタールも飲んでねって山手で言われた 兵庫医大でも昔とは中の人は入れ替わってるしな
前に兵庫医大に入院した時は他のどの病院よりも食わせてくれた >>510
エレンタールは腸を綺麗にする作用があるからね
さすが御大 エレンタールとか再燃したときに要ります？って聞かれるくらいだなー 熱々のマルタイの棒ラーメンと揚げたてフライドポテトを食す 若いころは食べては入院、食べては入院という生活を繰り返し、大腸全摘ということになってしまった。
それからは食事がちょっと怖くなった。エレン中心にしてからは入院も少なくなり、寛解期間も長くなり
会社も休まなくなりまあまあエレンは良いのかなと今は思ってる・・・が個人差はかなりあると思う。 大腸全摘って悲しいなぁ
自分もいずれそうなるかもしれないけれど、なんとかもってほしいものだ >>520
実際にucで全摘して完治なんてしてるの？ そんなのはクローンも同じ事 UCは完治だけどクローンは完治しない
あいつらはそうやって下痢止まらなくなるとか他の場所がああなったこうなったと
完治したなんて絶対認めない 特疾外されちゃうからね
完治する方法があるのは難病ではない
UCの団体が反対運動して外されなかったんだよ
クローンとUCは似てるとか一緒にされるけど同じ腸の病気と言うだけで全く別の病気 今ストマだけど特に不自由感じないからこれで完治のUCは正直羨ましいわ
なんかそう言われると嫌みたいだがストマ推奨してる医者もいるぐらいなんだけどね
>>517
何でも食べて再燃したら抑えるって人いるけどダメージは蓄積されてるなって思うから何かしらの制限はいると思ってる 全摘してても入退院繰り返してる人見るけど保険はどうなってるんだろ
全摘してるから完治とかなって公費負担じゃないとかあるのかね >>507
転院するまで通院してた大学病院の主治医はエレン飲ませようとしてたな。
今の大学病院の主治医はエレンのエの字も言わないわ。
もし入院して絶食後から食事始まる時には少しは飲ませるんでは？と思っている。 大腸の狭窄部切除の術後の痛みについて、大腸の術部の方と開腹部の傷の方と、どっちが痛いんだろうか。
人によって違うのかも知れないけど。 ちなみに手術は腹腔鏡でやります
切除する術部は大腸二箇所 エレンなんかロクな思い出がないわ
夜間鼻注で液が漏れたり、機械のエラーで起こされたり
食事制限も脂質一日25グラムまでなんてうどんや豆腐しか食べられなかった
そして何度も再燃して入院、絶食
2度とこんな時代に戻りたくないわ クローン病の症状で湿疹が出るのって珍しいのかな？悩んでる人いない？
自分の場合は10年前に小腸狭窄で回盲部切除、その後はペンタサと
エレンタール3本、脂質の少ない食事でずっと寛解維持してる状態。
ただ謎の湿疹というか痒みがたまに出る。
頻度は2か月に1回くらい。場所は内ももとか脇腹とかふくらはぎとか。
最初は米粒くらいの赤い点なんだけど掻いてるうちにどんどん広がっていき、
10センチくらいになる。
2週間くらい経つとガサガサに枯れていって元のきれいな皮膚に戻るっていう感じです。
調べてもいろんな湿疹があってよくわからんし、薬の副作用かアレルギー的なものか、
そもそもクローン病が関係してるのかもわからなくて。
何かわかる方、情報お願いします。 >>535
湿疹、蕁麻疹共に悩んでる
一度薬を断ってみたが症状変わらなかったので副作用ではなかった模様
食事とかがあかんのかも ＞＞５３５
何が原因かもわからない状態なら、まず皮膚科に行けよ！
＞何かわかる方、情報お願いします。
君が分からないのに、なぜオレたちに分かるのか？
水なのか、下着なのか、霊障なのか、寄生虫なのか……。
専門家（皮膚科医師）に、診察して判断してもらうべきだ。 湿疹よく出るわ。
痒くてかさぶたになったりして、血も出る。
クローン歴11年で3年前くらいから出始めた。
正直クローンが原因かどうかはよくわからんし、
主治医に行っても皮膚科で診てもらってって言われるだけ。んで、自分は鼻炎持ちなんで、耳鼻科でアレルギー抑える薬出してもらって服用するとなぜか湿疹も治まって綺麗になるな。 レミケード打つようになって皮膚病はデフォになったな
一番いやなのが頭の中のかさぶたでかきむしっちゃう
ステロイド塗り塗りしてるけど
皮膚科もレミケードやめるわけにはいかんのやろ？仕方ないねで終わり >>537
535です
書き忘れたけどもちろん皮膚科にも行ってクローン病説明しても
よくわからんのかとりあえずステロイドのかゆみ止め出されるだけ。
クローンの主治医に言っても、まあ薬の副作用かもね、皮膚科に行ってみて程度。
自分の場合は薬をストップしてみた期間も湿疹は出た。
幸い、なぜか複数の部位に同時多発的にでることはなくて、かゆみも一日中
あるわけじゃなく一日に数回無性にかゆくなる感じだから何年もこれといって
対処してないんだよね。
薬やめてクローンが再燃するのもいやだし。
とりあえず今度詳しいアレルギー検査うけようと思ってる。 まあ、ステロイド塗り塗りしたら治るしまた悪くなれば塗り塗り。それの繰り返しですな。 535です
ダニにさされたような湿疹じゃないんですよねぇ
昔、まだ自分がクローン病だとわかる前の体調が悪かった時には
その湿疹は出たことなくて、狭窄の手術をして腸の炎症が全く
なくなって体調が良くなってから出始めたんだよね。
だからもしかして体が良くなってる反応なのかななんて思ったりもしたんですけどね。
クラススイッチだっけ？ なんかそんな論文あったよね、免疫やアレルギー関係の。
難しすぎてちゃんと理解してないけど。 俺も湿疹までいかないけど体のあちこちがかゆくなるようになった
今はアレロックをもらって飲んで落ち着いてるよ
ヒュミラ始めてアレルギー体質になったような気がする 特定疾患更新しなくても市
一年自動更新かよ書類コネーはずだ
波っきり言って完治しない病気で一年毎にめんどくせーよ、コロナなくても二、三年ぐらうにしてくれ 年収が減ったりしてなければそのままで良いけど自分は更新手続きしたわ 更新の時の医師の書類代が微妙に痛い
7000円は普通なのか？ 7000円は痛いな。
俺んとこは3000円だよ。
病院によってだいぶ違うわな。 >>553
更新免除が決定する2週間くらい前に更新申請したんだよ。。
書類代は2月に支払ってしまってるし
やっぱ7000円は高いよなー >>554
ウホッ それは損したなあ
更新免除になるなら早めに連絡欲しいよな 今年って年収が増えていても負担額が増えないってこと？ 特定疾患の制度と会社の福利厚生のおかげで
高い医療費が自己負担0になって
これまでなんとか生きながらえている。
社会に生かしてもらっているので、
何だか申し訳ないわ。
サーセン。 >>554
東京山手は払った分も返してくれるって言ってたけど返してくれない病院もあるのかな 病歴10年でペンタサオンリーで寛解中の者だけど蕁麻疹とか痒み出ることある
鼻炎用の抗アレルギー薬飲んだりすると落ち着く
クローン特有に併発するものなのかな >>562
クローンも多くの皮膚疾患も自己免疫疾患だからね 昔総合病院で皮膚科受けたとき皮膚科の先生はクローンが原因の可能性があるからって言ってきて特定疾患の区分にしてくれたけど
結局会計で駄目って言われて適用されなかったな 昔は食事制限、エレン鼻中が基本だったけど
今はやはりレミケで食事は比較的自由に食べてる人がほとんどなのかな？
みんな頑張って食事制限してたよね昔は。。
食べたいものというより、成分表を見て食べるものを決めて・・ 流石にこのスレ見ててこんなしょうもない飛ばし記事信じるやついないだろ 俺はレミケードやっても食えないものは食えないままだわ
既に病歴が長くて回復の限度があるからかもしれんが 検査結果良かったから調子乗って脂質とりまくってしまった 脂があまりにも多いとお腹下す
ただ単発なのでクローンのせいか年齢のせいかはわからない >>550
うちは今5000円だわ
前は無料だったんだけど近隣の病院から苦情が来て文書料とるようになっていい迷惑だよ >>562
俺は薬なしで寛解中だけど蕁麻疹ひどい
イメージとしては体の中の方で謎の敵と戦ってるのがクローン病で、体の表面で起きてるのがアトピーとか蕁麻疹だと思う
敵がしっかり分かればアレルギー性だけど敵がよくわからんからお手上げなのが難病なだけ >>550
うちは1000円。
10年以上前からずっとこの値段で正直非常にありがたい。 元々アトピー持ちだったけど、レミケード打ち始めたら最新の２年位はアトピー落ち着いていて、
レミケードの効きが悪くなってきて月一回打つようにしたらまたアトピー悪くなったは、ステラーラはアトピーにも効きそうだし今後変更する予定 10分おき位に小腸の形が判るほど盛り上ってギューと痛くなる・・・ >>578
そこ狭窄してしこりになってるんじゃないかな 検査してみないと詳しくはわからないけど 4週間おきにレミケ打ってて、
24日の月曜日がちょうど前回のレミケから
4週間目なんだけど、
主治医が24日から30日まで休診だから、
5週間目の31日までレミケ打てないのは
ちょっと辛いなぁ。 >>580
月曜日が外来の先生かな 自分の主治医は学会以外外来日は休まないな 長い夏休みだの 真夏くらい外でＴシャツや短パン着たいが、紫外線で湿疹ができるから着れない
クローンになる前はなかったのに関係あるのかな
上に皮膚も免疫疾患と関係あるという意見があったので
皆さん何のアイス食べてますか? アイスを食べた後に温かいお茶を飲んでお腹を冷やさないようにしてる 氷系アイスは食べないな よく食べるのはカップに入った方のSUNAOとシャビィかな
最近は焼きおいももなかと
Ohayoのジャージー牛乳ソフトにはまってる >>582
クローン病は他の自己免疫疾患も併発多いよ
アトピー性皮膚炎、花粉症、食物アレルギー、喘息等々 俺も最近になってアトピー体質に変わった気がする 暑いのが関係してるのか分からないけど >>585
内臓ではなかったから医者に話したことはなかったけど聞いてみます
>>583>>584
私はガリガリ君とか氷系ですかね
たまにモナカや雪見大福で ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
