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ベーチェット病　その15
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0002病弱名無しさん
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2019/09/17(火) 14:52:55.32ID:JnSl/6qh0
＜診断基準＞
厚生労働省ベーチェット病診断基準 （2010年小改訂）
完全型、不全型及び特殊病変を対象とする。

１．主要項目
(１)主症状
①口腔粘膜の再発性アフタ性潰瘍
②皮膚症状
　(a)結節性紅斑様皮疹
　(b)皮下の血栓性静脈炎
　(c)毛嚢炎様皮疹、座瘡様皮疹
参考所見：皮膚の被刺激性亢進（針反応）
③眼症状
　(a)虹彩毛様体炎
　(b)網膜ぶどう膜炎（網脈絡膜炎）
　(c)以下の所見があれば(a) (b) に準じる。
　(a) (b) を経過したと思われる虹彩後癒着、水晶体上色素沈着、網脈絡膜萎縮、視神経萎縮、併発白内障、続発緑内障、眼球癆
④外陰部潰瘍

(２)副症状
①変形や硬直を伴わない関節炎
②副睾丸炎
③回盲部潰瘍で代表される消化器病変
④血管病変
⑤中等度以上の中枢神経病変

(３)病型診断のカテゴリー
①完全型：経過中に（１）主症状のうち４項目が出現したもの
②不全型：
　(a) 経過中に（１）主症状のうち３項目、あるいは（１）主症状のうち２項目と（２）副症状のうち２項目が出現したもの
　(b) 経過中に定型的眼症状とその他の（１）主症状のうち１項目、あるいは（２）副症状のうち２項目が出現したもの
③疑い：主症状の一部が出現するが、不全型の条件を満たさないもの、及び定型的な副症状が反復あるいは増悪するもの
④特殊型：完全型又は不全型の基準を満たし、下のいずれかの病変を伴う場合を特殊型と定義し、以下のように分類する。
　(a)腸管（型）ベーチェット病―内視鏡で病変部位を確認する。
　(b)血管（型）ベーチェット病―動脈瘤、動脈閉塞、深部静脈血栓症、肺塞栓のいずれかを確認する。
　(c)神経（型）ベーチェット病―髄膜炎、脳幹脳炎など急激な炎症性病態を呈する急性型と体幹失調、精神症状が緩徐に進行する慢性進行型のいずれかを確認する。
0006病弱名無しさん
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2019/10/06(日) 00:51:19.82ID:lifvGS440
うーん30歳にして初めてこれになっちゃったかも…
急に口内炎ができたと思ったら2日後くらいに生まれて初めて亀頭に出来物ができて痛い
足とか尻やら腕にも出来物が出来て痒い
下痢は昔からよくなってたけども…
0007病弱名無しさん
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2019/10/06(日) 18:20:19.48ID:QnyDhJbR0
私は40にしてなって、胸に大量のニキビが、、、。
0009病弱名無しさん
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2019/10/08(火) 07:51:43.44ID:TrbHwNFM0
ベーチェット病疑いで検査入院。
口内炎と結節性紅斑、少しの頭痛と熱。
まだベーチェット病の治療も何もしてないが、面倒なことになってしまったなとぼんやり考える。
0012病弱名無しさん
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2019/10/12(土) 19:11:23.15ID:yz3vTeHG0
プレドニン飲んでる人、副作用でカンジダになったりしない？
0013病弱名無しさん
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2019/10/15(火) 19:49:24.78ID:B/9v205m0
>>12
量が多ければカンジダになるよ
減薬してくとでなくなる
0014病弱名無しさん
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2019/10/26(土) 13:12:14.86ID:y6YNlRXP0
足に出来るおでき（毛嚢炎）やカミソリ負けには薬局で売ってるドルマイシンという軟膏が効くね
0015病弱名無しさん
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2019/11/06(水) 14:34:33.25ID:wr/Zq9Bw0
風邪引いたんだけど抗生剤とコルヒチンってやめた方がいいかな？
0016病弱名無しさん
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2019/11/06(水) 14:34:55.74ID:wr/Zq9Bw0
風邪引いたんだけど抗生剤とコルヒチンってやめた方がいいかな？
0018病弱名無しさん
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2019/11/06(水) 19:12:49.47ID:uSQpOjod0
コルヒチンとやばいのはクラリスロマイシンだよー
0019病弱名無しさん
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2019/11/06(水) 20:06:01.17ID:40q+R+mJ0
処方されたとき薬剤師のチェック入らなかった？
0020病弱名無しさん
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2019/11/08(金) 16:22:34.75ID:7RAUnCx+0
体調悪くて陰部潰瘍が4つも出来てもう駄目
0021病弱名無しさん
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2019/11/09(土) 13:43:02.87ID:Vl0bzPT00
寒くなってきて症状も出やすいのかなぁ
口内炎と関節痛ひどい
0022病弱名無しさん
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2019/11/09(土) 15:10:23.88ID:HvUcYB230
寝不足だったせいもあるかもなんだけど、
突然狂いそうになる時があるんだ
身体がモヤモヤザワザワして、昨日も駅のホームで突然叫びだしそうになった
理性で必死に抑えてるんだけど暴発しそうで怖い
0023病弱名無しさん
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2019/11/09(土) 19:21:07.81ID:F2DV9MXq0
みんなに試して欲しいのはトマジュースと納豆とエゴマ油
これやりはじめてからプレドニンもワーファリンも飲まなくても良くなった。
静脈血栓とか有痛性紅斑とかで苦しんでる人は騙されたと思ってやってみて。
0024病弱名無しさん
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2019/11/10(日) 16:56:49.46ID:7HGdziEl0
効いてるか効いてないか分からなかったエゾウコギかわなくなったのでアシュワガンダ（インド人参）というハーブのサプリに変えたら
今度は効いてるのか免疫が強化されたようで口内炎や足の毛脳炎が出るようになった

一応飲んでる薬はプレドニゾロン2mg
0025病弱名無しさん
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2019/11/11(月) 13:46:40.25ID:Pga1NM7H0
今日眼科行ったらベーチェットの疑いがあると言われたんだけど、ベーチェットってエイズとか性病からくるの？
0026病弱名無しさん
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2019/11/11(月) 14:30:40.70ID:Xk6KvPiC0
>>25
心当たりがおありで？


笑えない冗談はこのくらいとして、診断されたのはぶどう膜炎なんだろうか
ぶどう膜炎は
・サルコイドーシス
・原田病
・ベーチェット病
といった、全身の免疫異常が原因と言われてるね

2009年のデータだと
順位 疾患 （％）
1 サルコイドーシス 10.6
2 フォークト―小柳―原田病 7.0
3 急性前部ぶどう膜炎 6.5
4 強膜炎 6.1
5 ヘルペス虹彩毛様体炎 4.2
6 ベーチェット病 3.9
分類不能 33.5
0027病弱名無しさん
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2019/11/11(月) 16:50:30.32ID:Pga1NM7H0
>>26
心当たりちょっとあります。
症状はぶどう膜炎
片目が、白くボヤけて見えないです
原因不明とのことでベーチェットじゃないかと言われましたが、関節の痛みも口内炎もないので
まれにこの症状が出ないベーチェットかもしれないし、ベーチェットじゃないかもしれない
とのこと。
とりあえず血液検査して結果待ち

もう片方の目も同じように見えなくなるかもしれないといわれ怖い思いをしてます
治らないのかな、お金もかかるし、生きてくの辛いわ
0028病弱名無しさん
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2019/11/11(月) 17:44:33.40ID:Jvkpkv/b0
ベーチェットだったら治らないから諦めた方がいいよ
でも失明はなんかの薬？でだいぶ良くなるか回避できるんじゃなかったかな
早期発見なら
0029病弱名無しさん
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2019/11/11(月) 19:59:23.99ID:cPZk619+0
コルヒチンとレミケードとプレドニンで完全に失明するということは稀になった
0030病弱名無しさん
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2019/11/11(月) 20:00:39.87ID:W47Amk1e0
失明したけど片目だけですんでる
失明の原因は仕事で休みもらえなかったからだから、
早期発見早期治療できれば大丈夫だよ
0031病弱名無しさん
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2019/12/07(土) 20:42:21.06ID:O92pw+Z/0
尻全体がビリビリ痛いと思ったら肛門横に潰瘍出来てた
口の中の粘膜もところどころ痛いし寒い時期はしんどいね
0033病弱名無しさん
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2019/12/07(土) 21:36:39.63ID:BwpeHCtM0
昼間より夜のほうが上がりやすいかな
今も37℃だった
口内炎とか陰部潰瘍とかがひどいときは熱も高くなる
0034病弱名無しさん
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2019/12/10(火) 01:08:27.80ID:fjz4tgGB0
神経が死んでる歯があったので抜いてもらった
案の定いま熱が出て歯茎と顎が腫れて痛い
ベーチェットだなぁと思う(´・ω・`)
0035病弱名無しさん
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2019/12/12(木) 16:18:56.13ID:kZO/8YRh0
働くときは福祉課かハロワ経由の方が良いのかな
みんなどうしてますか？
0036病弱名無しさん
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2019/12/12(木) 18:28:16.22ID:JZSedGja0
ハロワで就労相談したよ
時短とか休みやすいとか色々調べて紹介してくれた
0037病弱名無しさん
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2019/12/12(木) 22:02:16.88ID:kZO/8YRh0
>>36
ありがとうございます
実は今、実家の会社を手伝っているのですが
給料をしばらくマトモに貰えていないので旦那から転職を急かされてしまって……
目もあまりよく見えないのに手帳がないので自力の転職には限界を感じていました
明日早速ハロワ行ってみます
0039病弱名無しさん
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2020/01/19(日) 05:16:10.67ID:M+cHFWHV0
関節炎でプレドニン使ってる方いますか？
左膝が激痛でボルタレンではコントロール
出来なくなりました。
既にコルヒチンもヒミュラも使ってますが、
関節炎には効果ありません。
先日、初めてプレドニン5mg/日を7日分処方
され服用直後からよく効き痛みは和らぎました。
が、処方された7日を過ぎるとその後数日の間
にまた激しい痛みが襲って来ています。
副作用のことを考えると憂うつで仕方ないです。
0040病弱名無しさん
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2020/01/29(水) 04:54:06.51ID:TBgLazZ20
高熱38.5℃と陰部潰瘍で病院に行ったらベーチェット病の疑いと言われた。血液検査の結果も良くない状態だと。しかし昨年歯医者に通っていろいろ治療したせいか、普段からモンダミンやらリステリンやらいろいろ衛生面気にしているせいか口内炎ができない。
他には鼻穴の中にニキビみたいなできものがひっきりなしにでてくる。かれこれ1年近い。
あとは、片方の下瞼の痙攣が頻発する。
こんな症状の人いますか？
もう、陰部潰瘍が痛すぎてこんなの繰返しできるなんて地獄だなー。目の検査はこれからなんだけどなんか恐ろしいです。
0041病弱名無しさん
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2020/01/29(水) 09:23:38.13ID:At8oJadr0
自分は口内炎対策でリステリンとか色々してるけど早く治ることはあっても出来ないってことはないからなぁ
0042病弱名無しさん
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2020/01/29(水) 13:36:50.84ID:uzR6+C8g0
口内炎は何してもできる
歯医者の治療の後は5個はできる
0044病弱名無しさん
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2020/02/05(水) 20:04:38.34ID:2i5FXiom0
リウマトレックス飲むと下痢するんだけど
同じ人居る？
0045病弱名無しさん
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2020/02/11(火) 21:03:29.55ID:b/334mKq0
寝ても寝ても眠れる
何に疲れて眠れるのか分からない…
0046病弱名無しさん
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2020/02/12(水) 00:35:41.87ID:ZgQGSkVp0
右目しか見えないんだけど、その右目が眼底出血したりしてる
少し前からテレビ見てたら文字が細かく震えるようになった
今打ってるこの文字も揺れる
怖い何だこれ
0048病弱名無しさん
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2020/02/13(木) 22:56:59.25ID:ko3dRzHs0
>>45
仕事などに支障が無い範囲でこころゆくまで
眠るといいよ。睡眠は免疫力を高める最良の手段。
この病の治療薬の多くは免疫力を抑制する種類の
ものだからね。睡眠で免疫力を高めておけば、
感染症などの副作用のリスクも減らすことが出来る。
0049病弱名無しさん
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2020/02/14(金) 00:17:06.77ID:sYNLWMsq0
免疫力の話が出たところで
コルヒチンを飲んでるんだけど免疫が抑制されてウイルスに感染しやすくなったりする？
国内でもぼちぼち新型コロナが出て来てるからちょっと怖いんだよね
0050病弱名無しさん
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2020/02/14(金) 07:05:22.42ID:S0meDTgG0
メラトニンは、免疫システムを強化する作用と強い抗酸化特性を持っています。　
ストレスによる免疫力の低下を抑え感染症に対する抵抗力を高める効果があります。
さらにメラトニンには癌細胞を排除する免疫力を高め、抗がん剤やストレスによる免疫力低下を軽減する効果があることが数多くの研究から確認されています。　

但し、自己免疫疾患(慢性関節リウマチ等)やリンパ球の腫瘍(悪性リンパ腫やリンパ性白血病等)の場合は、メラトニンの服用により症状が悪化する可能性がありますので、これらの疾患への使用は控えて下さい。　

抗酸化作用においてはビタミンEの6～10倍もの効能があります。
メラトニンは、 フリーラジカルダメージから保護するために、ミトコンドリアに入ることのできる数少ない抗酸化特性を持っています。
特に高容量のメラトニンには、金属イオン酸化プロセス(特にフェントン反応)を抑制する能力を含む抗酸化活性作用があります。

https://www.ca-nutrients.com/meratonin.html
0051病弱名無しさん
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2020/02/15(土) 20:49:46.97ID:bkTNKKU10
口内炎いっぱいできてるし風邪で熱と咳つらいし免疫力落ちてるからコロナ怖い
0052病弱名無しさん
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2020/02/16(日) 14:02:25.24ID:GPkPS7TC0
免疫力が落ちてる時の方が口内炎はできないのかもしれない
0053病弱名無しさん
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2020/02/17(月) 18:37:46.68ID:wZA3Bwlb0
勇気を出して歯医者通いだしたら頭痛と背中痛が軽くなってきた
ほとんどすべての歯を治療することになりそうだけど頑張る
0054病弱名無しさん
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2020/02/17(月) 23:34:19.63ID:AeYE20Y80
歯医者さん曰く　歯石をこまめに掃除すると菌が繁殖しずらくなるので口内炎にかかりにくくなりますよ　というので1～2ヶ月に一回のペースで歯石取りしていたこともあったが
毎回器具（ドリルのコードも含む）が当たった場所が逆に口内炎になるのに気づき歯石取りに通うのはやめた
0055病弱名無しさん
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2020/02/18(火) 00:00:03.66ID:3Rbv5CGY0
歯医者は半年に1回ペースにしてる
薬の影響で高血圧になる→血圧を下げる薬の副作用で歯茎が腫れる
というコースを辿っているんだ……
0056病弱名無しさん
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2020/02/18(火) 00:04:01.11ID:+g6YLT7G0
>>55
薬は何を飲んでるの？
コルヒチン飲んでるんだけど最近半年で突然血圧上がっちゃってそろそろ高血圧の薬まで出されそう
0057病弱名無しさん
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2020/02/21(金) 12:19:33.37ID:J6dEJBPR0
みんなコロナ対策してる？
都内で接客業してるんだけど怖くなってきちゃったよ
0058病弱名無しさん
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2020/02/21(金) 13:32:31.69ID:aTmCwbhb0
マスクは当然として、個別包装されてるアルコール綿をポケットに忍ばせてるよ
ドアノブやトイレのレバーやボタンを触る前に拭いたり、触った後で手を拭いたりしてる
そして絶対に顔や鼻や目を素手で触らない
あとは花粉対策でビタミンD3が有効と聞いたので、栄養補助目的で肝油ドロップとポポンＳ＋を始めたくらいかな
0059病弱名無しさん
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2020/02/21(金) 13:45:29.95ID:J6dEJBPR0
レスありがとう
花粉症ひどいから目をかかないって難しいな
休職したい
0060病弱名無しさん
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2020/02/21(金) 15:47:42.10ID:7UrsBy1s0
ステロイドの飲み薬処方されないレベルのベーチェット疑いなんだけど、アルコール除菌シートとアルコール除菌スプレーを小さい容器に移して持ち歩いてる。
自分も都内だから電車バスこわいからなるべく徒歩移動してる。通院もバスから徒歩に変えた。片道20～25分かかるけどコロナ怖いし運動兼ねて頑張る。
0061病弱名無しさん
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2020/02/21(金) 15:58:20.88ID:9eqwS+bQ0
インフルエンザ対策は大してやってこなかったやつが新型コロナは異常に恐れてマスク買い占める現象
0062病弱名無しさん
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2020/02/21(金) 16:00:58.93ID:aTmCwbhb0
なのでいつも買ってる層が買えなくなるというね(´・ω・`)
いつも夏に日本製マスクを箱買いしてるから家族分の余裕はあるけどいつまでマスク不足が続くか心配

と言いながら、不織布マスク苦手だからタオルマスクかガーゼマスクの自分、低みの見物
0063病弱名無しさん
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2020/02/21(金) 18:05:55.68ID:fBjJb0mR0
プレドニン飲んでると普通の人より感染しやすいんだよね？
マスクして手洗いくらいしか対策してないや
病院ばっかり行ってるからちょっと怖い
0064病弱名無しさん
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2020/02/21(金) 20:12:56.39ID:s025c1Gu0
この流れでなんだけど、
午前中に歯医者行って前歯の表と裏を麻酔したら裏側が腫れておかしなことになってる
0067病弱名無しさん
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2020/02/24(月) 11:31:34.48ID:gqLpSCdO0
百均の小さいケース（蓋を回して開けるタイプ）に薬を入れてるんだけど、
最近うまく開けられなくて薬をこぼしてしまうようになった
目が悪いのもあるんだけどしっかり持てなくて蓋を回せなかったり、うまく回せても中身が入っている方を弾いて落としてしまう
指先と手のひらに一切汗をかかないので滑ってしまうのかとも思ったり何かの症状なのかとも思ったり……
0068病弱名無しさん
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2020/02/24(月) 15:47:32.66ID:ggljbqSV0
>>65
嫌だよね。1月に初めて陰部潰瘍になったけどもう懲り懲りだ。再発しないかヒヤヒヤしながら生活してる。ベーチェット病は寒さも関係するらしいが暖かい季節でも発症するんだろうか？
0069病弱名無しさん
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2020/02/24(月) 16:02:10.18ID:hGcOPDGj0
2年前に髄膜炎になって入院してなかなか治らず、グロブリン点滴で完治するも赤血球？白血球？の血液型がベーチェットに当てはまるから疑いと診断された
その時現れてた症状は口内炎だけどすぐ治った
それからプレドニンとコルヒチンをずっと飲み続けているんだけど一度も皮膚、口内、陰部潰瘍、目の症状が出たことがない
炎症反応も上がったことがない
本当にベーチェットなんだろうか
プレドニンとコルヒチン飲まなくなったら症状出るんだろうか
っていつも思ってる
薬飲みながらの判断材料って他にないのかな
0070病弱名無しさん
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2020/02/24(月) 16:13:14.36ID:3+8Mb8aq0
自分の場合はコルヒチン飲んでてもCRPも白血球も数値が高い
症状はある程度抑えられてるけど口内炎はいっつもあるし陰部潰瘍も２ヶ月に一回くらいある
一度主治医に相談して薬中断してみては？
0071病弱名無しさん
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2020/02/24(月) 16:31:40.58ID:4UMxKi7M0
花粉の時期悪化するんだけど免疫が暴発してるのかな
とくに肌が腫れる
0072病弱名無しさん
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2020/02/24(月) 19:18:28.54ID:tlGYBm5n0
>>70
確かめるために一回薬やめたいんですけどって言ったことあるんだよ
そしたらそんな必要ありませんあなたは神経性ベーチェットですってはっきり言われた
主治医を信用してないわけじゃないけどこうも症状が出ないと本当に病気かどうか疑ってしまう
0073病弱名無しさん
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2020/02/24(月) 19:23:21.11ID:3+8Mb8aq0
>>72
疑いと診断されたのに神経ベーチェットと断言？
その医者ホントに大丈夫？
0074病弱名無しさん
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2020/02/24(月) 19:28:44.49ID:2E6IW05J0
>>72
セカンドオピニオン大切だよ
早いうちに行ってほしい
0075病弱名無しさん
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2020/02/24(月) 20:29:50.60ID:3+8Mb8aq0
ステロイドなんて飲まなくていいなら飲まないほうがいいんだから
0076病弱名無しさん
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2020/02/28(金) 14:34:42.53ID:ZhG+cpc/0
腸管もあって常に緩いから毎日生理用ナプキンをあててる
そうしたらデマに踊らされた人たちに生理用ナプキン買い占められてたよ……
0077病弱名無しさん
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2020/02/28(金) 15:42:36.77ID:5waSrWST0
>>72
自分は完全型と腸管だけどステロイドを内服したことはないな
点眼と塗り薬はあるけどね
0078病弱名無しさん
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2020/02/29(土) 06:32:22.31ID:/vj4zY2Y0
人によって症状の程度が違いすぎるから難しいな
0079病弱名無しさん
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2020/03/05(木) 23:45:50.28ID:QeUTfpFr0
コロナ感染したら重篤化まったなしで普通に死にそう
些細な化膿が治らなくて病院で毎回抗生剤もらってるのに
自分の免疫だけで治しましょうとか無理な話なんだよなぁ
0080病弱名無しさん
垢版 |
2020/03/06(金) 02:14:44.11ID:4nLzIqi10
よく「自己免疫疾患なら免疫が強すぎるから大丈夫！」と言う人もいるけど
免疫が暴走してるだけだからと声を大にして言いたい
0083病弱名無しさん
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2020/03/06(金) 19:22:35.29ID:4nLzIqi10
帰宅時に電車で座れないと熱が上がってきて汗出て息切れしたりしない？
もしかしたら今日コロナを疑われたかもしれない
0084病弱名無しさん
垢版 |
2020/03/16(月) 22:50:00.84ID:A8H4WoJj0
先日帯状疱疹やったんだが、その頃から
口内炎が多発、、
もしや、コレではと不安です
0085病弱名無しさん
垢版 |
2020/03/17(火) 08:29:18.94ID:6i+drIvj0
完全型・腸管ベーチェット
数年前の改正から薬が公費負担でなくなり3割負担になったけど、月額管理表には薬代を記入してくれていた(毎月1万前後)
ところが10月になって新しい受給者証になってからは月額管理表に薬代を書いてくれなくなった
私はこれから軽症高額にチェックがつけられなくなるのだろうな
常に活動期だし半盲だから特定疾患から落ちることはないだろうけどなんだか不満

>>84
どんな口内炎かによるよ
帯状疱疹は体力使うから今は安静にして栄養とってゆっくり休んでね
0088病弱名無しさん
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2020/03/17(火) 13:25:04.32ID:rcwhCu540
>>86
普通のが分からないけど、ベーチェット病の口内炎は白いクレーターみたいになっている潰瘍タイプだよ
子供の頃から潰瘍タイプしかできたことがなかった
0090病弱名無しさん
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2020/03/17(火) 19:43:46.01ID:9F0zF2ln0
上の人も言ってるけど他の症状がないとなんとも言えんよ
0092病弱名無しさん
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2020/03/17(火) 21:12:22.68ID:m1dEYOz/0
検査とかでなくて症状出ないと
わからないんでしたっけ

帯状疱疹だったんでブツブツは出ましたが
0093病弱名無しさん
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2020/03/17(火) 21:30:34.82ID:9MV4wM1Y0
自分も帯状疱疹になったことあるけど、帯状疱疹のブツブツとベーチェット病の皮膚症状は違うかな
0094病弱名無しさん
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2020/03/17(火) 23:05:13.06ID:m1dEYOz/0
そうすか、、
ちょっと様子見ます
ありがとうございました
0095病弱名無しさん
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2020/03/18(水) 02:24:57.25ID:8h00DuTx0
病院行くならリュウマチ科や膠原病科のある病院が良いぞ！
0097病弱名無しさん
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2020/03/26(木) 11:09:45.36ID:zBtCYy1U0
コロナ不安やな
0098病弱名無しさん
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2020/03/26(木) 19:07:20.17ID:EuvrC7hX0
慶應義塾大学病院内感染...
明日受診日なんですけど...
0101病弱名無しさん
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2020/03/26(木) 21:13:03.01ID:EuvrC7hX0
とりあえず朝になってから考えよう...
職員感染0人って言ってるけどわからんよな
0102病弱名無しさん
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2020/03/30(月) 18:53:50.41ID:DbqfvDML0
いまBCGがコロナに効果があるのでは？と言われているけど、ツベルクリン反応が強陽性だったからBCGやったことない
今思うと針反応もあったよねこれ
0103病弱名無しさん
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2020/04/04(土) 21:59:38.49ID:RzZYNS740
新型コロナが怖くて本当は駄目なんだろうけどコルヒチン飲まないでいたら口内炎できた
今CRP高くなったらベーチェットか肺炎なのか判断つかなさそう
0104病弱名無しさん
垢版 |
2020/04/05(日) 20:47:56.49ID:yvRNGLyt0
次の通院が10日後なんだけどコロナ怖くて病院に行きたくない
0105病弱名無しさん
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2020/04/05(日) 22:36:34.11ID:TQQnVkgw0
通ってる大学病院の医師（診療科は違う）3名が
近隣のクラブでコロナのクラスター感染した模様。
病院機能は一定期間に渡って停止するらしい。
ドクターヘリが駐機する大病院の機能が停止する
損失は計り知れない・・・
軽率と言うには余りにも軽率過ぎて呆れる。
医師免許剥奪～永久追放にすべき。
0106病弱名無しさん
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2020/04/06(月) 08:37:58.93ID:Oy7Xk3Wl0
月に1回眼科と内科に通ってる
大病院からかかりつけ医に切り替えた途端にコロナだから良かったのか悪かったのか
0107病弱名無しさん
垢版 |
2020/04/06(月) 08:43:54.23ID:eQ/IrQEL0
大病院行くのこわいなぁ
0108病弱名無しさん
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2020/04/06(月) 10:20:08.27ID:GIJiRrVH0
自分も月イチで内科と眼科だけど、
内科はともかく眼科は検査機器が
近所の眼科と大学病院では素人目で見ても
雲泥の差なんだよな・・・
医師も手術に執刀するような現役感バリバリの
先生の方が信頼出来る（気がする）
0109病弱名無しさん
垢版 |
2020/04/06(月) 12:00:53.53ID:pGN+KWJr0
同じく月1眼科と内科（地元のかかりつけ）
眼科、大きい病院だと顎とか額つけるところに使い捨ての紙みたいのつけて毎回変えてるけど、
地元の医者だとアルコールで拭き取りもしないから不安
0110病弱名無しさん
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2020/04/06(月) 22:23:10.81ID:hvj/QcSJ0
神経ベの初期症状に失禁ってあるの？
５０代前半、男
膀胱の膨満感？っていうか行きたいって感覚があまりない。少し出ると止めることができない
頭はまあまあ普通。多少物忘れがあるかなって程度
不全型。眼と腸に症状あり。現在、フフィミュラ、ネオーラル、プレドニン・・その他を服用中
0111病弱名無しさん
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2020/04/10(金) 21:40:36.76ID:QXlz6L8M0
>>110
パーキンソン病も尿失禁あるからね
神経ダメだと漏れちゃうのかもしれんよ
0112病弱名無しさん
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2020/04/15(水) 16:54:50.62ID:oAms4Swt0
>>54
口内炎予防にはリステリン紫アルコールありの液体歯磨きが
効果あるよ。口内炎になる回数と数が激減したよ。
口内炎スレで得た情報だけど。
0113病弱名無しさん
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2020/04/15(水) 17:09:48.18ID:0MlvKE7v0
定期検診が来週に迫ってしまった。
今は調子良いから、病院自体に行きたくない。
0114病弱名無しさん
垢版 |
2020/04/19(日) 10:17:24.06ID:2Waekeap0
なんでみんなレミケードやらないの？

コロナにも効くらしいじゃんレミケード
0115病弱名無しさん
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2020/04/20(月) 13:16:18.32ID:9AHEusOA0
プレドニンて10ミリから減らせないの？
医師がずっと減らしてくれない
もう飲みたくないのに
0116病弱名無しさん
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2020/04/20(月) 15:15:19.90ID:mrhowyGo0
>>115
こんなマイナーな病気はインターネットがある現在は
病気の当事者でない医者より患者のほうが詳しい

自分で調べたら？てか減らすって錠剤をピルカッターで切るだけでしょ？
0117病弱名無しさん
垢版 |
2020/04/21(火) 01:12:42.79ID:YccCHRZj0
底抜けのアホ登場かよ。

>>116
真剣に悩んでるヤツに噛み付く前に、
オマエこそググってから書き込めよ。
0118病弱名無しさん
垢版 |
2020/04/23(木) 03:48:50.66ID:hiD0sbhn0
蚊に刺されたような頭にかゆいイボができるのはベーチェットのせいかな？
0119病弱名無しさん
垢版 |
2020/04/23(木) 09:09:31.68ID:ipPrGh7g0
頭皮に毛嚢炎できたことあるなぁ
あと謎のぷちぷち
0120病弱名無しさん
垢版 |
2020/04/23(木) 13:24:00.10ID:7rZUNi7I0
子供の頃からアフタ性口内炎多発、喉にもちょくちょく、外陰部にも口内炎みたいなの。
今も口内に3つ、喉に１つ、外陰部に１つ。
ウエストも普通にしめると腹痛になるから基本ゆるゆる。
口の中(顔の中というか)が炎症みたいになって全体的に良く腫れる。20年前から。

でも、血液検査では無罪放免なんだよなぁ。
これって違うのかな。
0121病弱名無しさん
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2020/04/23(木) 13:43:46.02ID:9TWKmhRT0
大学病院みたいな大きなところに行ってみた？
私も血液検査には出ず、目と口内炎と高熱と関節炎で数年かけて発覚されたよ
それまでは鬱だって診断受けてて辛かったな
0122病弱名無しさん
垢版 |
2020/04/23(木) 16:39:42.34ID:h+2CHUMk0
トン切りごめん

明日眼科の予定なんだけど行くべきか悩んでる
最近眼底出血やぶどう膜炎も落ち着いていて眼圧だけが少し高め
通っているのは自宅から一時間弱ののかかりつけ医です
0123病弱名無しさん
垢版 |
2020/04/23(木) 16:50:26.52ID:fMs6jxQU0
逆になんで迷ってるの？コロナ？
予定通り行きなよ
0124病弱名無しさん
垢版 |
2020/04/23(木) 16:57:48.31ID:h+2CHUMk0
>>123
コロナで迷っていました
結構マスクしない人が多い地域で不安だなと……
人が少ない時間帯を狙って行ってみますありがとう
0126病弱名無しさん
垢版 |
2020/04/23(木) 18:49:55.86ID:PAG/cb2Y0
>>120
ベーチェットは血液検査じゃ診断できないよ
あくまで参考になるだけ
0127病弱名無しさん
垢版 |
2020/04/24(金) 21:07:10.01ID:qumLLzq60
>>121
>>126
レスありがとう。
15年前、２年前とそれぞれ住んでいる地域の大学病院で血液検査だった。

血液検査だけではわからないのか。
ほっとかれたのは生活できない程は症状が酷くないからか…
0129病弱名無しさん
垢版 |
2020/04/25(土) 02:26:56.81ID:aI1hsX2p0
＜診断基準＞
厚生労働省ベーチェット病診断基準 （2010年小改訂）
完全型、不全型及び特殊病変を対象とする。

１．主要項目
(１)主症状
①口腔粘膜の再発性アフタ性潰瘍
②皮膚症状
　(a)結節性紅斑様皮疹
　(b)皮下の血栓性静脈炎
　(c)毛嚢炎様皮疹、座瘡様皮疹
参考所見：皮膚の被刺激性亢進（針反応）
③眼症状
　(a)虹彩毛様体炎
　(b)網膜ぶどう膜炎（網脈絡膜炎）
　(c)以下の所見があれば(a) (b) に準じる。
　(a) (b) を経過したと思われる虹彩後癒着、水晶体上色素沈着、網脈絡膜萎縮、視神経萎縮、併発白内障、続発緑内障、眼球癆
④外陰部潰瘍

(２)副症状
①変形や硬直を伴わない関節炎
②副睾丸炎
③回盲部潰瘍で代表される消化器病変
④血管病変
⑤中等度以上の中枢神経病変

(３)病型診断のカテゴリー
①完全型：経過中に（１）主症状のうち４項目が出現したもの
②不全型：
　(a) 経過中に（１）主症状のうち３項目、あるいは（１）主症状のうち２項目と（２）副症状のうち２項目が出現したもの
　(b) 経過中に定型的眼症状とその他の（１）主症状のうち１項目、あるいは（２）副症状のうち２項目が出現したもの
③疑い：主症状の一部が出現するが、不全型の条件を満たさないもの、及び定型的な副症状が反復あるいは増悪するもの
④特殊型：完全型又は不全型の基準を満たし、下のいずれかの病変を伴う場合を特殊型と定義し、以下のように分類する。
　(a)腸管（型）ベーチェット病―内視鏡で病変部位を確認する。
　(b)血管（型）ベーチェット病―動脈瘤、動脈閉塞、深部静脈血栓症、肺塞栓のいずれかを確認する。
　(c)神経（型）ベーチェット病―髄膜炎、脳幹脳炎など急激な炎症性病態を呈する急性型と体幹失調、精神症状が緩徐に進行する慢性進行型のいずれかを確認する。
0130病弱名無しさん
垢版 |
2020/04/26(日) 16:20:54.10ID:wSBHgXro0
プレドニン飲んでてコロナになったら重篤化する？
0131病弱名無しさん
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2020/04/28(火) 02:09:58.22ID:pOckcEmQ0
いやいや重篤化するのはロキソニンじゃないの？今はカロナール？って薬だしてるらしいぞ。あれ効かないんだよな
0132病弱名無しさん
垢版 |
2020/04/28(火) 15:03:30.19ID:pvYZdpGy0
>>130
プレドニン等の内服ステロイドは免疫力を下げる副作用がある
なので感染症にかかりやすくなるリスクもある
ロキソニンはまた別の話でしょ
0133病弱名無しさん
垢版 |
2020/04/28(火) 15:09:28.06ID:pvYZdpGy0
ステロイドの使用方法・副作用で調べたらわかりやすいよ
0134病弱名無しさん
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2020/04/29(水) 16:51:28.80ID:27/QAvB40
アセトアミノフェン　カロナール　タイレノール
これらは鎮痛剤としての力は弱い
0135病弱名無しさん
垢版 |
2020/04/30(木) 15:19:14.05ID:pUNDLtbJ0
カロナール600mgでやっとうっすら効く程度だわ
それなのに副作用は強くて飲むといつも眠ってしまう

もうプレドニンとコルヒチン飲みたくない
無断でやめたらやっぱりダメかな
他にも疾患あっていろいろ飲んでるしもう薬漬け嫌だ
0136病弱名無しさん
垢版 |
2020/04/30(木) 18:59:16.37ID:qD4l89Vq0
>>135
プレドニンは勝手にやめるのではなく医師に相談したほうがいい
長期連用しているなかで急にやめてしまうと急性副腎皮質機能不全を起こす可能性がある
コルヒチンは正直効果感じられなかったからセファランチンに変えてもらって様子見てる
0137病弱名無しさん
垢版 |
2020/04/30(木) 19:24:40.33ID:NQFnynK90
札幌ひばりが丘病院と元薬剤師ら書類送検

札幌市厚別区の病院で医療用麻薬のずさんな管理を行っていたとして、病院と薬剤師ら3人が書類送検
されました。書類送検されたのは、法人としての札幌ひばりが丘病院と30代と50代の薬剤師、それに
40代の薬剤助手の3人です。道厚生局麻薬取締部によりますと、30代の薬剤師が4年前に管理データを
誤って消去したことで在庫の数が分からなくなったということです。
https://www.dailymotion.com/video/x6lbsqc
0139病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/04(月) 19:27:47.86ID:eJzkdPGB0
>>138
ベーチェット病ヤバいね
早めにアビガン処方してくれないと重症化しちゃう
0140病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/05(火) 15:20:11.99ID:j0pRi2mS0
なんか重症化のメカニズム聞いてると、ヒミュラを使ってる俺は最強なんじゃね？と考えるのは間違い？
0142病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/05(火) 17:26:29.47ID:j0pRi2mS0
>>140
自分はベーチェットでヒミュラを使っています。
大学病院の教授先生からベーチェットという病気は自己の免疫が強すぎて自らの身体を攻撃することによって起きる・・・よって、自己の免疫の力を抑制する薬を用いれば症状は改善される。概ねこのような説明を受けヒミュラを使っています。
新型コロナウイルスの発症機序の説明ととても
酷似しているように感じました。
また、別の免疫抑制剤（主にリウマチに用いる）が
新型コロナウイルスの抑制に効く、という記事も
読みました。
当初は、免疫抑制剤の作用によって抵抗力が落とされている事に気が気では無かったですが、
最近のニュースを見ると「ん？俺、最強？」と
思うようになりました。

最強だと良いんですが、実際どうなんでしょうね。
0143病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/05(火) 19:15:50.00ID:LXT69NaK0
>>142
サイトカインストームを起こすのは免疫の過剰暴走で
今回問題になってるのは炎症性サイトカインIL-6だからIL-6受容体抗体アクテムラ
が注目されてるんだと思う。ヒュミラはTNF-αだからどうだろうね。
結局生物学的製剤や免疫抑制剤を使ってると感染症にかかりやすくなる、
一方で健康な人でもサイトカインストームで重症化することがある、難しいなあと。
0144病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/05(火) 22:23:33.13ID:j0pRi2mS0
>>143
詳しい解説ありがとうございます。
ヒミュラ＋リウマトレックスの併用です。
感染、充分気をつけて生活します。
0145病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/06(水) 10:56:08.30ID:9Eob3iy30
>>144
セファランチンは飲んでるのだろうか。
東京理科大学の研究を見てるとネルフィナビル＋セファランチンの併用が
新型コロナに効果が見られ、且つセファランチンは点滴投与となってるけど、
経口投与でも効果はまったくないとは言えないかも。
もともとベーチェット適用の薬だし。
0146病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/06(水) 16:33:54.86ID:CS5r+LJf0
あんまり症状が出ないからコルヒチンとプレドニンを一度やめてみたいのだけど、医師になんて言えばいいのかわからない
あまり薬のこととやかく言われるの好きじゃないタイプの医師だし
本当にベーチェットなのか疑ってるみたいに受け取られたくない
だからといって勝手にやめるのは怖いし家族にも反対される
上手い切り出し方はないものか…
0147病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/06(水) 17:24:52.02ID:u4pwQZ9h0
そこでセカンドオピニオンですよ
私はコルヒチンやプレドニン使ったことないよ
0148病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/06(水) 17:59:11.33ID:189hp4kP0
>>145
それは飲んでません。
上記以外ではコルヒチンと
本当に激しい症状（主に関節炎）の時だけ
プレドニン服用です。

>>146
ご存知かと思いますがプレドニンは
医師の指導の下、計画的に減薬しなければ
なりません。担当医に言いにくいからと勝手に
ヤメてはダメですよ。念のため。
あと、医者を怖がってはダメですよ。
誤解を恐れず言えば「こっちは客」です。
常識の範囲内で言いたい事は言おうよ。
0149病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/06(水) 21:13:00.85ID:9Eob3iy30
>>146
自分の例でいえばコルヒチンは下痢の症状が強く出ることを訴えて薬を変えてもらった。
プレドニンは副作用(感染症、糖尿病、消化性潰瘍、骨粗鬆症etc)が長期連用で起きる可能性があるから、
症状が出てなければ本来無理に服用し続けるべきではないと思うんだけどね。

ただステロイドを急にやめると離脱症候群の心配があるから、自己判断でやめるのは危険。
やめたいなら医師と相談して漸減していくのがいいんだけど言いだしにくかったら
副作用が心配だからと強く訴えてみるのはどうだろうか。
0150病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/06(水) 21:26:18.16ID:9Eob3iy30
>>148
そうなんですね。
主治医も話してましたがコルヒチン＋免疫抑制剤or生物学的製剤が主流で
酷い時はプレドニン。セファランチンはあまり使われてなさそうですね。
0152病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/07(木) 14:33:59.02ID:Udq1dOeu0
146です
今日が受診日だったので医師に一度も炎症起こってないので減らしたいと伝えました
コルヒチンを優先的にと言うので1日4錠が2錠になりました
内心プレドニンの方が…と思ったけどそれは言えませんでした
アドバイスしてくれた方、ありがとうございました
0154病弱名無しさん
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2020/05/12(火) 01:45:25.09ID:sP3hKWr50
ベーチェット病だけど全く炎症反応出ないのに症状だけあってなんか先生は血液検査の値的には大丈夫だからって言われるんだけどどうなんだろうね？
ベーチェット病で炎症反応出ない人とかいるのかね？
0155病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/12(火) 07:09:00.37ID:J9peRqkD0
>>154
あるよ、活動期化どうか、症状の種類、薬を飲んでいるなどで炎症反応は出なかった
りする。実際自分も炎症反応はないけど症状が出ていることがあった。
血液検査でどこまでやるかによるけど、炎症反応なら白血球、CRP、赤沈が一般的。
他にIgDの免疫グロブリン増加や補体、HLA-B51(自費)も参考になったりする。
0156病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/12(火) 10:38:52.51ID:5/RRpJ6c0
>>154
自分の場合は関節炎とか酷いけど、
相当な激痛にならない限り炎症反応は出ないよ。
それでも症状はコンプリートしてるから立派な完全型ベーチェットだよ。
0157病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/12(火) 10:53:05.13ID:uJi6Pf3p0
>>156
私もそれ
あと筋肉破壊される感じするんだけどそれある人いない？
0158病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/12(火) 12:35:44.00ID:5/RRpJ6c0
>>157
筋肉破壊？解りますよ、同じ感じします。
正確には関節炎ではなく、腱とそれに繋がってる
筋肉が炎症を起こし腫れ上がってる感じかな？
症状はいつも不規則で3日で治る時も有れば
3ヶ月続くことも。ボルタレンで治る時も有れば
プレドニンを使わなければダメな時も。
「冷やしてはダメ」と言われるけど、発症に季節性
は無いように思います。
0159病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/12(火) 14:45:36.66ID:91lzh3Ap0
プレドニンとコルヒチン飲んでて風邪ひいたとき炎症反応少し上がったことある
症状は一度だけ皮疹が出たくらいであとは何もない
0160病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/12(火) 17:11:53.84ID:uJi6Pf3p0
>>158
ありがとう
担当医にそれ言ってもそういう症状はベーチェットにはないって断言するんだよね
ちょっと無知だなって思ってるから担当医を変えようと思う
0161病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/12(火) 18:01:13.89ID:U8Pd3L3D0
>>160
うん、根気強く合う医師を探すしかないね。
ベーチェットは膠原病の一種だけど単に
「ベーチェット病」という括りの症状以外に
リウマチだとか他の膠原病の病態と二股を掛けている
としか思えない症状を現す事が少なくないと思ってる。
「ベーチェット病」と確定診断されたのは去年だけどもう40年以上もこの「膠原病的な何か」に翻弄され続けた。激痛と寛解を繰り返し現在に至るけど、昔に比べたら随分と良い治療法も出て来てるし、未来はそんなに悪くない、と思ってる。
出来る事を頑張ろう。
0162病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/12(火) 23:53:59.76ID:jvPRsbG/0
ベーチェット病は「全身性自己炎症性疾患」で
「全身性自己免疫疾患」の一種ではないと考えられている
膠原病とは別の病気だと思われる
膠原病に好中球の機能制御（コルヒチン）は無意味
0164病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/13(水) 02:24:19.63ID:zkQjxnxt0
「先生、そんなのどっちでもいいから・・・
　　　　　　　　　　痛いのどうにかして下さい」

そんなことの繰り返しだった。
0165病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/13(水) 19:55:54.97ID:q98mIpZi0
>>155
明らかな炎症反応はないけど、（白血球、CRP、赤沈）好中球は常に高いから何らかの活動はしてるのかな？
0166病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/13(水) 21:16:53.13ID:c9nr4bOK0
>>165
常に高い状態なら活動状態ではあると思う。
専門医に血液検査で炎症反応が低くても症状が強く出る人もいるし、
その逆の人もいるみたいだからあくまで参考値だと言われた。
なので好中球機能抑制作用をもつコルヒチンやセファランチンを服用しながら
経過観察、酷くなったり特殊型であれば他の薬が選択肢に入ってくるかなと。
0167病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/15(金) 23:09:09.48ID:UV2/tCAR0
テレ朝「炎症をしめすCRP値が12mg/dLと高く」
俺「今日の俺の血液検査と一緒だわ」
テレ朝「サイトカインストーム」
俺「同じ！」
0168病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/16(土) 19:22:09.36ID:gUCJbVTa0
この病気で頻尿の人いる？
0169病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/16(土) 21:51:44.27ID:GTkEdMd/0
はい
体調不良のとき頻尿になる３０分に1回トイレ行く
ベーチェット関係ないかもしれないけど
毒素出してるんだと思う
0170病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/16(土) 21:54:39.11ID:bcrXW6mS0
頻尿だけど関係あるの？
ベーチェットの診断出る十数年前からバップフォー飲んでる
0171病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/17(日) 00:47:33.12ID:s8rofFFZ0
たしかに頻尿ではある
感染しやすいから膀胱炎ぎみなのかと思ってた
0172病弱名無しさん
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2020/05/17(日) 09:12:34.51ID:oFnA0n7D0
みなさんありがとう
やはり頻尿あるんだね、この病気と診断されてから排尿回数が多くなって
頻尿になった　神経型のベーチェットだと頻尿あるみたいだけど神経型
ではないから念のため泌尿器科行ってみる
0173病弱名無しさん
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2020/05/17(日) 21:24:51.91ID:mYU6zdyt0
また数日前から膝の関節が痛み出した・・・
正確には関節の近くの腱がズキズキ痛む。
主にボルタレンで誤魔化すのだが、即効性と
胃腸の負担を考えて座薬のボルタレンサポを使う。
1日2回、12時間おきならまだマシな方・・・
酷くなると1回の使用で6時間もたなくなる。
そうなると、プレドニンの出番。1日1錠、3-4日
服用すればその後2-3か月は収まってくれる。
寛解状態になればそのまま2-3年何も起きないが、
この1年はどうにも調子が悪い・・・
0174病弱名無しさん
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2020/05/17(日) 22:26:59.03ID:7zARMh3R0
漢方使ってる人おらん？気になってるんだが
0175病弱名無しさん
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2020/05/18(月) 02:16:12.63ID:+mOTCpjf0
胃の調子が悪いのか酒飲んでないのに気持ち悪くなって嘔吐することが半年で5～6回あるがベーチェット病は胃にも影響あるのかな？
0176病弱名無しさん
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2020/05/18(月) 06:21:25.11ID:McPorMKf0
>>174
温清飲、半夏瀉心湯飲んでる

>>175
食道炎、食道潰瘍はベーチェット病が原因でもあるみたい、あと血管型なら動脈瘤とか
0177病弱名無しさん
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2020/05/18(月) 14:17:54.54ID:6bihChAP0
漢方高いでしょ
貧乏だから厳しい(´・ω・`)
0178病弱名無しさん
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2020/05/18(月) 16:17:37.07ID:cXfBnFrC0
難病指定受けて指定医療機関に処方して
貰えばタダ同然。
0180病弱名無しさん
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2020/05/18(月) 21:21:29.83ID:McPorMKf0
>>173
トラムセットやサインバルタは効果ないかな
ヘルニア持ちで以前使ってた
0181病弱名無しさん
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2020/05/18(月) 21:46:49.38ID:6bihChAP0
>>178
ベーチェットとしての指定薬しか公費負担にならないよ
私のところはだめだったから諦めた
0182病弱名無しさん
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2020/05/18(月) 21:48:27.00ID:6bihChAP0
公費負担にならない上に難病記録の手帳(？)にも記入したもらえないから軽症高額の対象にもならないという(´・ω・`)
0183病弱名無しさん
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2020/05/18(月) 22:08:42.83ID:HUuFgFLi0
>>181
自分が通ってる大学病院はベーチェットの指定薬
どころか、糖尿病、高血圧、不整脈等、他の持病
の薬、全て公費負担の対象にしてくれてるよ。
診療科目が「総合内科」という科でベーチェットと
全ての持病を同じ医師が診察～処方してくれているから可能なのだと思うが。あと、ベーチェットの関係も有るから当然だと思っているけど、眼科の投薬も全て公費負担扱いになってる。
0184病弱名無しさん
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2020/05/18(月) 22:15:17.40ID:HUuFgFLi0
>>180
レスありがとう。今度担当医に聞いてみます。

昨夜の夜中3時にボルタレンサポを入れたのが最後、
急に痛みが治った。痛みの周期や強弱が読めない。
まあいいや、今夜は熟睡出来そうだよ。
0185病弱名無しさん
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2020/05/18(月) 22:25:45.84ID:6bihChAP0
>>183
羨ましい！
主治医は全部公費負担の処方箋で出してくれているんだけど、薬局側で弾かれてしまう
公費負担ではないから当然3割負担
毎月薬だけで1万かかるからキツイ(´・ω・`)
0187病弱名無しさん
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2020/05/18(月) 22:49:40.23ID:McPorMKf0
>>185
毎月一万円はきついね、ってか薬局側で弾かれることあるんだ
薬剤師法24条で疑義照会の義務はあっても普通主治医の通りに処方してくれると思うけど
薬局変えてみては？
0188病弱名無しさん
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2020/05/18(月) 23:39:06.92ID:6bihChAP0
>>186>>187
レスありがとう
今年度から薬局がパソコンに入力すると公費負担の薬ではないという旨のエラーが出てしまい、
薬局から保健所に問い合わせても公費負担にはできなかったと説明を受けていたので諦めていました
3月から旦那の扶養になったので上限金もかなり上がってしまい、これで薬代も増えるなら病院へは通えないと思っていたので助かりました
0189病弱名無しさん
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2020/05/18(月) 23:39:57.85ID:6bihChAP0
そういえば前も同じ内容のレスがあったような…？
自治体が一緒なのか同じ薬ソフト(？)を使っているのかも
0190病弱名無しさん
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2020/05/20(水) 17:51:17.30ID:rPSJ3qiu0
受給者証、更新申請不要のお知らせきた@さいたま市
0192病弱名無しさん
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2020/05/21(木) 00:09:52.66ID:J7ztQOpR0
>>191
https://www.city.saitama.jp/002/001/017/012/p000093.html
新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえ、厚生労働省から、難病の患者に対する医療等に関する法律に基づく特定医療費の支給認定に係る有効期間の満了日を1年間延長する省令の改正等を行ったとの通知がありました

【通知】新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえた公費負担医療等の取扱いについて（PDF形式 194キロバイト）
https://www.city.saitama.jp/002/001/017/012/p000093_d/fil/tuutikikannenntyou.pdf

対象となるのは、令和2年3月1日から令和3年2月28日までの間に有効期間が満了する受給者です。
これを受けて、この間に有効期間が満了する受給者については、更新申請が不要となります。
本市においては、現在お持ちの受給者証の有効期間が切れる前に、有効期間を新しく設定した受給者証を送付します。
なお、保険証等受給者証に記載の事項等に変更がある場合には、その都度申請等を行ってください。
0193病弱名無しさん
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2020/05/21(木) 00:10:42.42ID:J7ztQOpR0
ただし、自己負担上限金はちゃんと反映される
0195病弱名無しさん
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2020/05/29(金) 01:38:17.50ID:6En7pgpV0
毛嚢炎や結節性紅斑が制服から見えてしまう場所にできたことがあった
病気を知らない上司からは見苦しいから隠せ、クレームが来ると言われた
どうやらキスマークだと思われていたらしい
0196病弱名無しさん
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2020/06/07(日) 21:20:11.70ID:DjLi9WbU0
この時期きつくない？
毎日倦怠感がひどくてしんどい
0197病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/07(日) 21:31:29.39ID:ubKCd4gi0
気圧の関係かなと思ってる
梅雨明けるまでキツイ
0200病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/09(火) 04:07:40.93ID:8ZUVQIRc0
wniの鈴木里奈の脇くっさ
　　　　 　(6 lゝ､●.ﾉ　ヽ､●_ノ |!/
　　 　 　 　 | 　 　 ,.' 　i､　 　　 |}
　　　　　　　', 　 　 ,`ｰ'ﾞ､_　 　 l
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https://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
0201病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/11(木) 15:55:44.74ID:VQaJdhle0
ダルい
でもいつものダルさ
コロナのダルさより楽なのかな
0202病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/19(金) 22:01:53.43ID:rov+XWjR0
２３歳女、疑いなのですがどなたか答えて頂ければ助かります。

ベーチェット病の主症状は、同時に起こりますか❓それぞれがバラバラの時期に現する事もありますか。

また初期症状は口内炎とよく書かれていますが、口内炎以外から始まる事もありますかね？

３月に高熱➕性器ヘルペスのような症状が出てから軽い性器の潰瘍を毎月繰り返していました。

そして６月に入り、3週間治らない口内炎が存在し、４日前からは口内炎が8個に増えベーチェット病では❓と行きつけの歯医者から言われてとても不安で仕方ないです。

また、毛嚢炎は二年くらいからカミソリで剃った後に必ず出る部位があります。

病院に行く前にも少しでも早く知りたいと思い質問しました。
よろしくお願いします。
0203病弱名無しさん
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2020/06/19(金) 23:09:29.46ID:vU+BaxIk0
>>202
私はバラバラに出たよ
口内炎8個はやばいから大きな病院に行ってほしい
視力は落ちてないかな？
0204病弱名無しさん
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2020/06/19(金) 23:48:00.09ID:3Q0e+Nfm0
>>202
ベーチェット病の主症状はバラバラの時期に現れることあるよ
例えば口内炎、目の痛み、皮膚症状など
口内炎以外から始まることももちろんある
症状が複数にわたることもあれば単独で現れることも

いずれにせよリウマチ科や免疫内科へ　仮にベーチェットじゃなくても自己免疫疾患
の可能性があるので
0205病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/21(日) 14:03:44.89ID:3twmDrK40
ご回答ありがとうございます。
最初の症状が口内炎ではないからベーチェットじゃないとは限らないんですね。。

リウマチ科などに行こうと思います。。
0206病弱名無しさん
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2020/06/21(日) 18:19:51.05ID:6ZEP36E10
粘膜クソ弱くて硬めのせんべい食べると口の中ズタズタになるんだけどベーチェットじゃない人はならないのかなw
0207病弱名無しさん
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2020/06/21(日) 18:24:31.08ID:2zNlbZOi0
何故食べるw
どうしても食べなければいけない時は小さくして飴みたいにしてある程度ふやかしてから食べる
0208病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/21(日) 20:43:22.62ID:wv/Zbw1D0
わかる
硬い唐揚げ食べたら上の口蓋のところがっつり剥けたしポテチでも歯茎傷ついた
0209病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/22(月) 00:14:43.08ID:WyL+ISdA0
目がありえないくらい赤くなって、すぐ無くなったり。
ゆっくり目がモヤがかかったりしてきたら、ベーチェットですよ
0210病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/22(月) 05:42:28.38ID:7sjxnerg0
>>208
それってベーチェットなの？
てっきりプレドニンの副作用だと思ってた。
皮膚も弱くなってる気がする。
今まで出来たことの無い靴擦れが出来たり、痒みを掻いてるとスグに赤く血が滲んだり。
0211病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/22(月) 06:28:26.19ID:Yzh8G48y0
ポテチ、煎餅、パイナップル、フランスパン食べると口の中が傷ついて血豆できるのはベーチェット病のせいなの？　私は飲み薬は処方されてないけから薬の副作用ではないけど。
0212206
垢版 |
2020/06/22(月) 07:25:58.42ID:Vpn41o9e0
>>207
そこにせんべいがあったからw

のり巻きとかも粘膜にのりくっついて粘膜剥がれて痛いことある
ポテチ、フランスパンめちゃくちゃわかるわw
今は軽症でプレドニンの治療してないけどズタズタになるからベーチェットの人は粘膜弱いんだろうと思ってる
梅雨の時期は関節とか筋肉がつらい
0213病弱名無しさん
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2020/06/22(月) 21:48:39.35ID:Yzh8G48y0
>>212
海苔わかるw
0214病弱名無しさん
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2020/06/29(月) 15:13:36.90ID:5EMi62Ke0
腕と足に計4カ所痣ができた（皮疹というより痣）
陰部が潰瘍はできてないみたいだけど痛いところがある
足が強張ってびくんびくんと跳ねたりする
車のブレーキ踏んでいられない
コルヒチン減らした影響あるかな？
0215病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/02(木) 21:21:27.25ID:l4kME0d/0
白髪染めしてる？
炎症起きないか心配で踏み切れない
0216病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/02(木) 23:55:01.62ID:YtUJFDlB0
片目失明してどんどん外斜視が酷くなる

記念写真はともかく、証明写真を見ると消えたくなる
何度も撮影者に「レンズの中心を見てください！」と怒鳴られた訳が分かる程の気、持ち悪い片方だけの外斜視

EXILEのマツ、失明した目が真っ直ぐで安心だな
0217病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/03(金) 12:04:26.21ID:qFZyDgUP0
大変だけど手術でなおるんじゃなかった？斜視
0218病弱名無しさん
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2020/07/05(日) 15:14:24.07ID:cHp0Dai10
口内炎について歯医者さんは定期的に歯石を取るなど口内を掃除したほうが口内炎になりにくいと言うのだが、
歯医者で歯石除去などされると器具のケーブルなどが当たった場所から口内炎が発生したりするのだが。
0219病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/10(金) 05:40:32.73ID:xkji/0BX0
「片目失明して今後外斜視が酷くなる」
って当時医者に言われたけど
15年以上大丈夫だった
最近になって外斜視になってきた

嫌だね外斜視
0220病弱名無しさん
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2020/07/10(金) 12:00:12.69ID:Hnd1yy1D0
口内炎が治らず、近々ベーチェット疑いで検査をする者です
関節痛を伴う方いますか
どんな痛みでどれくらい続きますか？
昨日は夕方から急に左膝が痛くなり、曲げられませんでした
ロキソニンを飲んでから就寝し、今日はぶり返さず過ごせています
あんまりネットで関節炎について書いてないので、症状ある方教えてください
0221病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/10(金) 12:34:01.67ID:8aSO4XA10
難病情報センター

●関節炎
膝、足首、手首、肘、肩などの大関節が侵されます。
典型的には腫脹がみられます。
非対称性で、変形や強直を残さず、手指などの小関節が侵されない点で、関節リウマチとは異なります。
0222病弱名無しさん
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2020/07/10(金) 12:36:08.21ID:8aSO4XA10
とあるけど、いま全身の関節が痛いです(´・ω・`)
インフルエンザの時の全身の痛みに似ているような感じですね
あとは何かが触っただけで痛い！

膝は活動期の時は水が溜まることもあります
0224病弱名無しさん
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2020/07/17(金) 10:40:47.93ID:SUwttVK00
外陰部（大陰唇）なんだけど、腫れたりしこりになることある？
ベーチェット病歴20年にして初めてだから焦ってる
0225病弱名無しさん
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2020/07/17(金) 22:29:33.14ID:B+c0sOLR0
ヘッドの小さい歯ブラシを使うと口内で滑りやすく歯茎や唇裏などにぶつかって口内炎になりやすい
ビッドイーンのレギュラーみたいにある程度の大きさがある歯ブラシで磨いた方がいい

と言うことに気づいた
0226病弱名無しさん
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2020/07/18(土) 08:27:04.88ID:bY4+POjN0
>>224
あるよ、潰瘍と違ってしこりになったから悪性のものかと思って診てもらった
ら違った。しばらくして治ったよ。
0228病弱名無しさん
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2020/07/20(月) 22:03:01.98ID:rLWUYyCR0
>>224です
治まりつつあるのですが念の為に診察に行ってきたら、ストレス性のものだといわれました
ベーチェット由来のものかは微妙とのことでした

>>226
ありがとうございます
お仲間がいらして心強かったです
>>227
このふさふさで我慢してください
https://i.imgur.com/38oxGvB.jpg
0229病弱名無しさん
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2020/07/21(火) 17:08:16.38ID:p6iAAW640
>>220
だいぶ日にちが経ってしまいましたがどうですか？
私は酷い口内炎、脚に赤いブツブツ、肘膝手首足首の関節痛でした
何科に行っていいかわからず、とりあえず皮膚科に行き脚のブツブツ見せながら
「口内炎が酷くてうまくしゃべれないんですが」と言ったら医師の顔色が変わり
「ちょっと目を見せて！」
「う～～ん、目は今のところ平気そうだけど今日から入院」と言われビックリ
結局不全型ベーチェットで2週間入院、コルヒチン飲んで回復したわ
0230病弱名無しさん
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2020/07/27(月) 23:51:09.48ID:VZqOVoJA0
>>206
>>208
こういうのってベーチェット特有なの？
誰でもなるのかと...
最近ベーチェット疑いありと言われてどれもこれもそうとも違うとも取れる症状ばかりで...
口内炎は繰り返すけどそこまで酷く無いし陰部も潰瘍というほど酷くはないけど炎症繰り返すし副睾丸炎も言われたことあるし視力には症状ないけど偏頭痛と連動して目が痛む事は多々あるし
関節炎はちょくちょく起こるけど尿酸値も高いからそちらの可能性もあるし
あとはHLA-B51とかいうのが陽性だったくらい
総じて微妙なのです...
0231病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/28(火) 10:08:00.07ID:rf91+/5K0
>>230
微妙かもしれないけど辛くないかそれ
ストレス大敵だからこんな時期だけど無理せずにね
0232病弱名無しさん
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2020/07/28(火) 16:58:08.87ID:ElPZXCYC0
連投ごめん
口内炎はちょっとの刺激で潰瘍性のができる
熱いものや辛いものを飲んだり食べたりしただけで喉までできた
0233病弱名無しさん
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2020/07/28(火) 20:49:34.84ID:x5PuOFnd0
>>231
ありがとうございます
ああまた症状出てきたかとそれ自体がストレスになったりしますが日常ストレス無いように過ごそうと思います
>>232
喉なんとなくわかります
0234病弱名無しさん
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2020/07/29(水) 09:44:25.91ID:T6xBfXxQ0
出張が多い仕事なんだけど、至るところで検温されて辛い。
こっちは37.5度なんて平熱みたいな感覚なのに。
0235206
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2020/07/29(水) 10:05:24.97ID:NkdootUS0
>>234
わかる
ユニクロすら検温してて入れないかなと思ったけど平気だった
あれ正しいのか？
0236病弱名無しさん
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2020/07/29(水) 11:49:00.81ID:FMtscBJc0
あれ表面温度だから直前に少し汗かいただけでぐっと下がる
0237病弱名無しさん
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2020/07/29(水) 14:39:54.10ID:oXIUduay0
高いのは脇の下で測ったとき
服着てるし熱がこもる
額や手首は汗や冷房で冷えやすいね
この間は額が35.1だった
0238病弱名無しさん
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2020/08/04(火) 00:15:33.45ID:nB3o+Sl40
ベーチェット病の口内炎って痛みがあるの？
舌にクレーターみたいな口内炎出来るんだけど痛みは無いけど何度も出来るから気になる　ほぼ同じ場所に1個　日に日に大きくなり1週間位で治る
0240病弱名無しさん
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2020/08/04(火) 16:01:14.76ID:IQ83jAoh0
>>238
ベーチェット由来の再発性アフタや口腔潰瘍は基本痛みが伴うと思うよ
痛みの感度は人それぞれだと思うけど
一週間で治るとはいえ同じ場所に一個で日に日に大きくなるのは気になるから
念のため歯科口腔外科に行ってみては？
0241病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/04(火) 17:43:32.97ID:dHvjWQwI0
そういや今まで無痛の口内炎はできたことなかったな
0242病弱名無しさん
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2020/08/15(土) 15:18:41.78ID:ThdXpOVS0
口内炎で子供の頃こんな会話で口論した事思い出した。
俺、ほっぺた噛んで口内炎出来そうで嫌だな？
友、大げさだなーほっぺた噛んだだけだったら1日で治るじゃん！
俺、いい加減な事言うなよ！口内炎になりそれがどんどん成長して1ヵ月位かからない？
友、えっ？
俺、えっ？
0243病弱名無しさん
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2020/08/21(金) 20:50:26.63ID:+Y5DXPoF0
マスクって口内炎の敵だよな
寝るときに濡れタオルで口や顎を冷やすようになって、どうにか過ごせてる。
0244病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/26(水) 13:37:21.62ID:E9L0A9R90
「潰瘍性大腸炎はストレスが増すと症状は悪化します。首相は潰瘍性大腸炎を抑える薬としてアサコールを使ってきましたが、まずこれが効かなくなってきている。そして次のステップであるレミケードという薬にも手を出したものの、芳しくない。
その後に、ステロイド製剤を併用したりするなどもしたようですが、調子を取り戻すには至らなかった」
https://news.yahoo.co.jp/articles/aa1392d6e2522efa385221426619fb586655aef8?page=2

安倍晋三の潰瘍性大腸炎も自己免疫疾患なのかな？
しかし特効薬のアサコールよりもレミケードが効くような書き方だが、ベーチェットでレミケード処方されたことがある自分の経験からすると口内炎が多発した時にレミケードを飲んでも効果はない。
プレドニゾロンをいつもの3～4倍の6～8mg飲むのが一番効果がある、医師からも1～2日くらいならそのような飲み方をしても構わないと言われている。
首相はどのくらいのステロイドを使ったのだろうか？
プロドニン10～20mgくらいかな？
0245病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/26(水) 22:42:04.51ID:PSD3r9CL0
潰瘍性大腸炎も自己免疫疾患だね
潰瘍性だとリアルダやアサコールなどの5ASAから始めてそれでも効かなければ
レミケードやヒュミラになるみたいだけど、口内炎だとプレドニンのほうが自分も効く
今は予防でアプレミラスト、酷くなればプレドニン短期で使ってる
0246病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/29(土) 02:25:35.48ID:Z4sl1Dqf0
ステラーラやシンポニーじゃね
0247病弱名無しさん
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2020/08/29(土) 06:04:42.30ID:WobeFz9j0
立憲民主党の石垣のりこのヘイトツイート
すごいな、狂ってる。
今すぐ、参院議員辞職してくれ。
0248病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/03(木) 13:43:34.72ID:swUdo8Ys0
蚊に刺されると痒みと赤い腫れがいつまでも残るね
虫刺されの塗り薬はその場の痒みを抑えるだけじゃなく炎症も抑えるステロイド入りのを買った方が良さげ
0249病弱名無しさん
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2020/09/03(木) 14:34:02.92ID:CgjcfEvg0
>>229
ありがとう
大変でしたね
退院されてからは落ち着いてますか
口内炎が一段落してした日に診察してもらったら「インパクトに欠けるねー。もっと口内炎が出たときに紹介状書くわ。」とのことで様子を見ていたらまた頻発してきました
整形外科には口内炎のことを伝えておらず、耳鼻科にも関節のことは伝えてません
それぞれに伝えたほうがいいのかな
勘の悪い医者ならよその科に行けよと陰で舌打ちされないか怖いw

>>248
私もいつまでたっても痒い
もういい加減痒くないやろってくらい日数がたってても蚊に刺されたての痒さが残ってる
0250病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/03(木) 23:59:50.48ID:x06i8LFh0
>>249　口内炎　出てるときに病院行けない場合あるから写真に撮って見せたら。
0251病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/04(金) 17:35:07.77ID:8yNc1ZUL0
巨大口内炎が治らないのもベーチェット病疑いですかね？
1円玉くらいの口内炎が3週間治らない
0252病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/04(金) 23:29:18.66ID:c2U+qDAB0
>>251
ベーチェットはいったん治って再発することが多いと思う
深い潰瘍とかで粘膜が傷ついていれば治るまでに時間かかるけど
一か所で3週間であれば別の疾患も疑って歯科口腔外科や耳鼻咽喉科で
診てもらうのがいいかも
0253病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/05(土) 03:01:06.57ID:vt7h9ILv0
>>252
ありがとうございます
口腔癌も疑って明日口腔外科をきちんとやってる歯医者に行こうと思います
0254病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/09(水) 12:22:16.19ID:QatVIKcD0
ベーチェット病と円形脱毛は関係あるかな？
特に悩みとか強いストレスとか思い付かないけどハゲができてた😭
0255病弱名無しさん
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2020/09/09(水) 14:00:23.05ID:r6GGJxmD0
>>254
強いストレスと思ってなくてもストレスはあるのかもしれないよ
俺も生え際ヤバくなってきた
0256病弱名無しさん
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2020/09/17(木) 23:52:14.88ID:QiWavxs70
目に白いモヤがかかって黒い点みたいなのが飛んでるみたいになってきた
目も乾くし目やにも多いし
眼科行くべきだよね
0258病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/18(金) 02:19:00.07ID:rWu+8tvX0
白いモヤはベーチェットっぽいですね
0259病弱名無しさん
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2020/09/18(金) 18:50:36.86ID:566RCvhA0
>>256
確実に行ったほうがいいよ
飛蚊症みたいな症状出てるっぽいし
0260病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/18(金) 19:01:26.00ID:BFkL9ZZf0
飛蚊症やアメーバみたいなのが見えたのは小学校からだった
早く病院に行かせてもらえればも今でも悔やまれる
（親と祖父母が病院に行くことを恥だと思っていた）
0261病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/19(土) 14:44:08.31ID:8y9OSOPn0
ベーチェットの原因はヘルペスウイルスっていう医者がいるくらいだから帯状疱疹ワクチン打っておけよ　様々な病気の原因がヘルペス由来だからな
0262病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/19(土) 14:45:40.61ID:8y9OSOPn0
新村先生が書ペス関係の書物は、今でも最も優れたヘルペス関連の教科書になりうるものです。
1996年に阪大の山西弘一先生と編集された『ヘルペスウイルス感染症』を読めば読むほど、
新村真人先生は原因不明の病気はほとんどが水痘帯状疱疹ヘルペスウイルス（VZV）によるものであると
ほのめかされていると考えざるをえない文章に出会うことができます。

しかしながら、メニエール氏病や片頭痛やHunt症候群などは
全て水痘帯状疱疹ヘルペスウイルス（VZV）であることをはっきりと書かれています。
Hunt症候群は、３つの症状から成り立っています。
ひとつめが皆さんご存知のように外耳道の皮膚や耳介周囲の皮膚に見られる帯状疱疹と、
２つめは歪んだ口が特徴的な顔面神経麻痺、そして３つめは耳鳴り、難聴、めまいであります。
この３つめの症状はまさにメニエール氏病そのものであります！さらに別の項目では、
ブドウ膜炎といわれる、虹彩炎、毛様体炎、強膜炎、網脈絡膜炎も水痘帯状疱疹ヘルペスウイルス（VZV）によるものであることをも示唆しておられます。
さらに眼圧上昇による緑内障も水痘帯状疱疹ヘルペスウイルス（VZV）であることもほのめかされております。
さらに水痘帯状疱疹ヘルペスウイルス（VZV）が視神経炎を起こし視力低下をきたすことをも指摘されております。
0263病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/19(土) 14:53:42.52ID:8y9OSOPn0
ちなみに私は性器ヘルペスの治療と平行して意図していない持病の回復がふたつあったよ

バルトレックスと水疱瘡ワクチンで性器ヘルペスも症状出なくなったし三箇所一気になおった感じ

ベーチェットは自分には無関係なんだけど治療の可能性がある情報は共有しておこうかと
0264病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/20(日) 20:50:20.86ID:j0iftd5+0
歯周病じゃない？
0265病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/20(日) 22:02:18.92ID:8+Pqg8H40
https://doctorsfile.jp/medication/288/
以前から虫歯菌やヘルペスウイルスなどを含む細菌やウイルスなどの微生物が関係しているのではと想定されてきた。
現在では、何らかのベーチェット病の遺伝素因を持った人が、細菌やウイルスに感染することによって白血球の好中球という細胞が過剰に働くことで、急性の強い炎症が起きやすい状態になっているという説が有力で、
免疫異常が背景にある炎症性の疾患だと考えられている
0266病弱名無しさん
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2020/09/22(火) 08:57:07.42ID:BWV1k34g0
歯周病ではないよ。

>>265
なるほど、膠原病やアレルギー系統の病気なんだね
0267病弱名無しさん
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2020/09/25(金) 15:45:50.63ID:BNox1fyZ0
ベーチェットじゃない人でもあるかもしれないが、この時期の蚊の種類のせいか蚊に刺された跡が真っ赤に腫れ上がって硬くなり痒みも止まらない。
液体ムヒみたいなステロイド入りの虫刺され痒み止めを塗っても効果の程が分からないまま数日が過ぎたので、昨夜風呂上りに陰部潰瘍用に以前作ってもらったロコイドをワセリンに溶いた軟膏をその虫刺され跡に塗ってみたらそのお陰か腫れが2/3くらいに縮小はした。
痒みだけはムヒで対処するか、絆創膏を貼りつけて空気と触れないようして対処するしかないけど（昨日までは標準サイズの絆創膏からははみ出していた腫れがも今日は絆創膏で完全に隠れるくらいにはなった）。
0268病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/25(金) 20:28:35.89ID:IQ0YW7tc0
256だけど眼科に行ったらベーチェットの炎症反応は全然出てなくて白内障だって言われた
若い人でもステロイドとか飲んでるとなる場合あるみたい
わたしはプレドニン飲んでるからそのせいかも
白内障は手術でしか治せないから入院して治療します
ステロイド飲んでる人いたら気をつけて
0269病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/25(金) 21:52:52.32ID:8rKbi9Va0
私もステロイドで続発性緑内障と白内障になってしまったけど、
なかなか仕事を休ませてもらえずに手術できなくて片目を失明してしまった
自分の身体は自分で守らないといけないと思った
>>268
お大事にね
0270病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/25(金) 21:54:07.76ID:8rKbi9Va0
>>267
夏の終わりの蚊は腫れるよね(´・ω・`)
輸血してから突然刺されなくなったけど、この時期は刺されることがある
そして腫れる
0271病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/26(土) 02:03:07.45ID:SKvenCT+0
>>269
自分の目より大切な仕事なんてないよ
次は強引に休みなさい
0272病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/26(土) 03:29:17.96ID:SijeaZbd0
>>267
蚊に刺されたらリンデロン処方されたよ。
ロコイド薄めなくてもいいんじゃないかな？
あと人から聞いてやってみたんだけど、刺されて直ぐ掻いたりする前にガムテープ貼り付けておくと腫れが酷くなりにくい気がする。騙されたと思ってやってみて。
0274病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/26(土) 14:04:59.99ID:oOy6ew6J0
空気に触れない目的だからセロテープも可
0275病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/29(火) 16:05:34.53ID:y7arSfCU0
罹患11年目だがネオーラルを1年くらい服用してて、ここ半年程レミケード点滴予定日の2週間ほど前から必ず高熱が続いてる。レミケード打ったすぐは調子良いんだけど。もしかしてここにきて神経ベーチェット？とか思ってる。眼病変がメインと思ってたからそうだったらきつい。
0276病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/29(火) 16:05:50.10ID:y7arSfCU0
罹患11年目だがネオーラルを1年くらい服用してて、ここ半年程レミケード点滴予定日の2週間ほど前から必ず高熱が続いてる。レミケード打ったすぐは調子良いんだけど。もしかしてここにきて神経ベーチェット？とか思ってる。眼病変がメインと思ってたからそうだったらきつい。
0277病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/03(土) 17:39:04.74ID:GdQm5tny0
神経ベーチェットだと診断されたけど一切何も症状出ないからまったく辛くない
本当にそうなのか医者を疑ってる
0278病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/05(月) 15:34:53.30ID:1ytKezOU0
口内炎が喉に大量発生して鼻から息吸うだけでも激痛がしてつらいヽ(´□｀。)ﾉ･ﾟ コルヒチン一錠のみ飲んでるけど、全然効いてる感じもしないし…

みなさん口内炎とどう付き合ってますか？
0279病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/06(火) 12:31:19.97ID:8pEXDP7v0
>>278
口内炎パッチ＋軟膏
薬はトランサミン＋アプレミラスト＋ビタミンサプリ
アズレンでうがい、漢方は半夏瀉心湯を飲んでいた
コルヒチンは一錠より二錠のほうが効果あると思うよ
0280病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/06(火) 12:40:26.00ID:8pEXDP7v0
あと酷い時は短期でプレドニン
今はアプレミラストに変えたけどそれまではコルヒチン朝晩1錠とセファランチンを
飲んでた
0283病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/06(火) 20:06:32.48ID:8pEXDP7v0
>>282
個人的には効いてたかな
今はトランサミン＋アプレミラスト＋ビタミン剤(ビタノイリン)、亜鉛サプリで
ほぼ症状は治まってるけど漢方も試してみる価値はあると思う
0285病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/07(水) 23:18:50.85ID:rPohAOUe0
ここ最近毛嚢炎が尻にでき始めた

で、右手の親指の付け根が時折痛む
それだけではなくて右手で持っていた水筒を突然落としてしまったり、
バネみたいにばいーんってなったりする
0286病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/12(月) 23:15:23.21ID:LihqEFqr0
診断おりてないけど、ここにいると当てはまること多くてビビる
でもどれもが誰でもあるあるな症状なんだよね
口内炎、蚊飛症、蚊に刺されたあとの痒みの止まらなさ、関節炎…
紹介状書いてもらって総合病院送りになったけど、ベーチェットの初診ってどんなことしました？
0287病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/12(月) 23:16:34.24ID:LihqEFqr0
ニキビのようなのも増えたな
首や耳たぶにできる
乾燥肌なのに
乾燥肌じゃなくても脂の少ない場所なのに
0288病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/13(火) 07:41:28.29ID:306xo9Qb0
>>286
20年前だけど、とにかく検査尽くしだったよ
血液検査・針検査・胃カメラ大腸カメラ・眼底検査などなど

子供の頃から疲れやすく夜になると微熱が出たり（親は子供は疲れないものだと信じてくれなかったので病院は行けなかった）、
霞目・飛蚊症・口内炎・関節炎・皮膚症状・陰部潰瘍・下痢下血はあった
就職してからストレスで下血と霞目がひどくなり、とりあえず眼科へ行った
そこで霞目はぶどう膜炎だと分かった
ベーチェット病のドラマがあったから色々な症状をベーチェット病に結び付けてくれた医師が大きい病院への紹介状を書いてくれて3ヶ月週1検査で確定した
0289病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/13(火) 18:18:22.01ID:OH3GQF910
>>286
白血球数の増加、CRP、赤沈亢進⇒炎症があるか
血清アルブミン、総蛋白⇒栄養状態
他に免疫グロブリン、補体価

上記血液検査に加えて眼の症状が出てるなら眼底や眼圧の検査
消化器に症状が出てるなら内視鏡検査
最終的に大学病院の免疫内科で確定診断が出た
0290病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/13(火) 20:09:32.44ID:mtnPRWZg0
>>288>>2889
ありがとうございます
>>286です
検査検査なんですね
1回で済むとは思わず、明日から病院デビューしてきます
0291病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/13(火) 21:48:16.48ID:OH3GQF910
>>290
ベーチェットの場合は厚生労働省の診断基準と分類が重要になるけど
とりあえず最初は発熱の有無、急な体重減少はないか、血液検査で炎症の度合いや免疫系の病気
などの病気ではないかを診てもらうのと、眼の症状は眼科で早めに診てもらったほうがいいと
思う。お大事に。
0292病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/14(水) 16:57:36.41ID:nbt+NBpo0
>>286
です
ただいま
ビタミン、亜鉛の欠乏がないかの血液検査と、デキサ軟膏の処方のみでした
今は口内炎治りかけ+できかけなのであんまり軟膏もらっても嬉しくない
いつか使う日にありがたいんだろうけど
ベーチェットに関する問診はなく、どんな内容の紹介状だったのだろう
両膝痛かったり皮膚も痒すぎたりするんだけどなぁ
耳鼻科より幅広く診てもらえると思ったけど、また来週行ってきます
これから先は検査結果次第だよね
みなさんありがとう
0293病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/21(水) 12:25:44.43ID:ejgVia740
腰が痛い、、、ベーチェットの、発作は、
冬が多いのは何故だろう
0294病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/21(水) 15:01:20.96ID:gg7Kra880
基本膠原病系列は冬に悪化することが多いらしいよ
ただ、最初に発作が起きたのが夏の人は夏に悪化することが多いとのこと
0295病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/21(水) 23:51:47.78ID:0ax87T4L0
不思議、、、、、
0296病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/23(金) 21:11:27.54ID:+uH9JPH20
ダルくて37度後半の熱が出てきた
関節痛はいつもの感じ
悪寒・咳はなし

これ、かかりつけ医には断られるパターンだな(´・ω・`)
0297病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/28(水) 07:37:40.38ID:6kv32zWw0
ベーチェット病って北海道に患者多いらしいけど皆さん北国出身？寒いから発病するって意味で北海道に患者多いのかな？
0298病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/28(水) 08:09:42.94ID:TYUAGZgQ0
自分リウマチなんですけど昔から口内炎がひどくてひどくて…
リウマチでベーチェットの人っていますか?
今日リウマチの検査日なんだけどリウマチの専門のクリニックでベーチェットって分かるのかなぁ
今日聞いてみようかと思ってますけど
0299病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/28(水) 17:36:46.78ID:QLxNtOn30
>>298
リウマチ専門ならベーチェット含めて免疫系の病気はわかると思うよ
0300病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/28(水) 18:45:23.17ID:UldNnFMn0
アセスのマウスウォッシュやりなよ
0301病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/28(水) 23:53:20.79ID:CKcHh2Oi0
口内炎なおんねぇ
もう何ヶ月も
0302病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/29(木) 05:44:01.98ID:Y537fZnx0
円形脱毛の人いる？
ストレスもだけど免疫の暴走だと言う説だよね
0304病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/30(金) 07:53:07.63ID:C+fxgREg0
>>303
リウマチの検査ってことは血液検査で現状の様子を見るってことかな？
次受診するときに口内炎の症状だけでも伝えてみては
いずれにせよベーチェットの場合血液検査と併せて症状が大事になってくるし、
ベーチェット適応の薬以外でもトランサミンやビタミン配合錠、漢方の半夏瀉心湯や
黄連解毒湯が自分は効いてたよ
0305病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/03(火) 14:08:56.45ID:kAuokSX40
ベーチェット病で障害者手帳持ってる人いる？
0306病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/08(日) 11:15:20.92ID:OL3jotS10
このスレに書き込んでる人達よりは
症状軽いんだろうけど今回ツラい
各々症状が同時に出てこないのもツラい
人に説明しても伝わらないのもツラい
0307病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/10(火) 08:32:50.88ID:EgOgKkRQ0
もしベーチェット病だと網膜剥離にもなったりする？
網膜の中に水が沸いて来たりする？
0308病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/10(木) 16:37:09.13ID:IlUSDg1M0
ベーチェットの口腔潰瘍にオテズラが効くとTwitterで見て、処方をお願いしたけど薬価見てびっくり…

保険適用でも1日分900円で1ヶ月約3万円かかる…

オテズラ高杉…
コルヒチンに戻すかぁ
0309病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/14(月) 18:45:28.55ID:1A/s1/6F0
>>308
難病の受給者証持ってる？2割負担かつ上限決まってるやつ
ベーチェット診断されてて受給者証あるならオテズラもそれで処方できるはず
0310病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/14(月) 19:49:25.51ID:I8FooTO20
>>309
オテズラ、ベーチェット病の指定薬として登録されてたっけ
0311病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/14(月) 20:03:39.99ID:PqLLyQnR0
ベーチェット病の指定内服薬はコルヒチンだけ
0312病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/14(月) 20:31:25.06ID:QyvQ/kA60
>>310
>>311

オテズラは去年9月に「局所療法で効果不十分なベーチェット病による口腔潰瘍」で適応追加になってるよ
0314病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/14(月) 20:39:15.99ID:PqLLyQnR0
>>312
そうだったのか！ありがとう
腸管の薬（ペンタサ・ラックビー・フェロベリン）辺りも早く公費負担になって欲しい
0315病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/14(月) 20:44:39.03ID:PqLLyQnR0
今の適応薬って何があるんだろ
昨日医師に「ベーチェット病の適応薬はコルヒチンだけだから医療費が高いのは諦めてください」
と言われたばかりだった

薬代高いのに適応薬じゃないから2割負担にもならないし、公費負担じゃないから高額軽症の額に加えられない
あまり働けないのに毎月2万近く行くのは痛い
0316病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/14(月) 22:11:18.44ID:1A/s1/6F0
>>314
ヒュミラとレミケードが腸管に使われるけど、それも高いものねぇ
0317病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/14(月) 22:17:47.60ID:1A/s1/6F0
>>315
適応の中で思いつくのは
オテズラ
コルヒチン
ネオーラル
レミケード
ヒュミラ

ぐらい。
でも適応外では他にもあったり、特殊病型だけに適応があるとかもあるから、自分に合うものはもっと少ないのかも。
0318病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/27(日) 08:05:04.42ID:m5l1uDmm0
昨日の夕方から下痢、
その後寒気と高熱（38.5）が出た
咳や喉、頭痛の症状がないからベーチェット由来かなと思うけど、
コロナのせいで病院に行かれないのが辛い
0319病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/27(日) 18:05:16.88ID:xpV30sn80
何度もPCR検査されて大変だったわ　コロナじゃないのに
0320病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/28(月) 01:26:23.04ID:iIsrFr2w0
Twitterで拾ったんだけど、結構ベーチェット病と被るよね

【コロナの症状まとめ】

(最もよくある症状)
発熱
空咳
倦怠感

(時折みられる症状)
痛み
喉の痛み
下痢
結膜炎
頭痛
味覚または嗅覚の消失
皮膚の発疹、または手足の指の変色

(重篤な症状)
呼吸が苦しいまたは息切れ
胸の痛みまたは圧迫感
言語障害または運動機能の喪失
0321病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/18(月) 17:30:03.78ID:aq7zUxbh0
>>315
指定難病の認定受ければいいじゃん？
心ゆくまでヒミュラ使いまくれるぞ。
0323病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/19(火) 12:14:44.67ID:SRuE8fwN0
>>321
ヒュミラは腸管型と神経型が適応よ
0324病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/20(水) 17:54:50.18ID:A64S0Aho0
>>323
そのどちらでも無いけどヒミュラと
コルヒチンの併用だよ。
0325病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/20(水) 19:40:43.63ID:JuZuHD0S0
>>324
となると特殊型は血管しかないけどそれも違うのかな…
なんの症状で出してもらってるか聞いてもいい？

ワイ不全型なんだけどコルヒチンとカロナールだけだわ
突然関節の激痛、発熱、顔に大量の皮疹と陰部潰瘍ができてビビり散らかしてる最中
0326病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/20(水) 21:20:54.51ID:A64S0Aho0
>>325
今、50代のおっさんだが、最初の発病は13歳。
手足の関節が腫れ、陰部潰瘍、口内炎。
「何らかの膠原病」と言われた。
当時の薬はボルタレンとプレドニン。
以来、再燃と寛解を繰り返した。
最初に「ベーチェット病」と聞いたのは20年前。
やっぱり再燃すればボルタレンで誤魔化す日々。
2年前、左目にぶどう膜炎発症。
元々、幼少期の怪我で殆ど視力の無かった左目
だったけど、数週間でほぼ失明したよ。
その時に指定難病の認定を受けヒミュラを
処方されるに至った。
関節の痛みはボルタレンでほぼ消える。
ボルタレンでコントロール出来なくなれば
プレドニンを服用。1日1錠、3日飲めば
どんな痛みも治まりそのまま月単位の寛解に。
もっと酷い人も居るみたいだから、病歴は長い
けど全然マシなんだろうと思う。
月イチで大学病院に通い残った右目の
チェックは欠かさない。
そんな感じだよ。
0327病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/21(木) 01:07:53.12ID:xsoYvwYI0
レミケード治療してる人居ます？もう11年程6週おきに点滴しに通ってます。
プレドニンも毎日10mgから減らない...右目がほぼ失明で左目は後遺症あるけどどうにか見えてます。
口内炎も陰 部潰瘍も出来ないけど背中に何ヶ所も米粒程の穴と言うかえぐれが出来るし腸管なので毎日お腹痛いしたまに下血が止まらなくなります。
コルヒチンもペンタサも効かなくて、メトトレキサートの副作用で肺炎になりもう疲れちゃったー
愚痴ってすいません。
0328病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/21(木) 08:39:47.22ID:swGAfr+n0
愚痴言いたくなりますよね、、、、
0329病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/21(木) 14:05:51.88ID:q+seVHuy0
ここでは我慢せず愚痴ガンガン書いていって欲しい
0330病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/21(木) 15:01:41.26ID:QDsPdvXG0
そうだそうだ
うんこも愚痴も出さないと体に悪いからな
0331病弱名無しさん
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2021/01/21(木) 19:31:25.21ID:BHe6XfjK0
326のおっさんだが、実は年末からまた再燃期に
突入したらしく、口内炎、陰部潰瘍、関節炎が
出現してる。口内炎と陰部潰瘍は軟膏で直ぐに
治るが関節炎はなかなかしぶとい。今回は両手首
と両肘が腫れてる。ずっとボルタレンで誤魔化
して来たが今朝から胃痛と下痢が酷い。
通常はオレンジのボルタレンだけど酷くなると
ボルタレンサポ（座薬）を使う。
即効性があり重宝するのだが、使い過ぎると
下痢を併発する。調子の良い？時は1か月ぐらい
連用するが今回はもうこれ以上使えない
仕方ないので、1年ぶりにプレドニンをさっき服用
したよ。糖尿も有るので使いたくないんだけどね。
痛みのストレスには勝てないよ・・・
若い時はそんなに深くは考えなかったけど、
最近は、痛みによってメンタルが削られる事が
もの凄いストレスになってる気がする。
0332病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/22(金) 07:52:50.23ID:R+8zgfF10
↑おっさんです。
朝起きたら痛みはほぼ治ってた。
いつも思うけど、痛くないって素晴らしい。
何かに「許された」気持ちになる。
さあ、今日も頑張ろう。
0333病弱名無しさん
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2021/01/22(金) 12:57:24.81ID:GVVrvPaT0
わかる
45だけど朝起きて痛みがない日は今日は大丈夫！と安堵する
0334病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/22(金) 13:00:10.64ID:GVVrvPaT0
家族がいまいち痛みやダルさに理解がなくて、わざとぶつかったり踏まれたりするんだ
俺がご飯入れた器乗せたお盆持ってて「痛いから早く受け取って」と言ってもわざと受け取らなかったりね
それで少しでも痛がる素振り見せると「大げさな」とため息つかれる
0335病弱名無しさん
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2021/01/22(金) 13:14:53.44ID:HvSpmxJ+0
325です

すごいなぁ…発症から4年経ってもまだ慣れなくて症状出るとびびっちゃう

16～17才で発症だから早い方なのかな？
0336病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/22(金) 15:46:05.70ID:GVVrvPaT0
あと、思い返してみると子どもの頃から症状はあったかも？という人も少なくないかもしれないね
幼稚園の頃から夕方になるとダルくて微熱出たりイベント前には微熱・嘔吐があった

小学生から出た症状は親や医者には
口内炎→栄養不足
皮膚症状→変な虫に刺された
熱やダルさや関節痛→子どもが疲れるわけないから怠けてるだけ
陰部潰瘍→イヤらしい！汚らわしい！
と言われ続けていたよw

成人してから職場のストレスで下血とぶどう膜炎になって片目見えなくなったけど、
当時ベーチェット病のドラマがあった影響か、ベーチェット病という前提で診察してくれた眼科医には感謝している
0337病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/22(金) 22:38:00.53ID:R+8zgfF10
おっさんです。
プレドニン2日目服用しました。

>>334
自分もそんな感じだったよ。
親父に「大袈裟やねん」ってよく言われたよ。
この病は本当に誰にも理解されない・・・
でも、理解なんかされてもされなくても、
手足のこの痛みは1ミリも変わらない。
欲しいのは気休めの言葉じゃなく
約束された安穏・・・
いつも独り闘っていた。

>>335
若く発症して早く慣れれば生き辛さも最小限で済む。
俺が発症した40年前と違って治療法も格段に進歩
してる・・・決して未来を悲観せず生き抜いて下さい

>>336
発症したのは13歳だったけど、10歳の頃から
激しい倦怠感と言いようの無い不安感に
襲われていました。不安感を払拭する為に
深夜ラジオにのめり込み気を紛らせていました。
夜がとても怖かった。中学になって突然睾丸の
袋に痛痒感を感じ気が付いたら口内炎みたいに
膿のクレーターが現れた。親にも言えずバンド
エイドを貼って誤魔化した。風呂が激痛で閉口
したよ。家有ったマキロンを吹き掛けて悶絶。
毎日バンドエイドを貼り替えて完治するのに
1か月を要した。今なら違和感を感じたら直ぐに
ステロイド軟膏を塗ればすぐ治るけどね。

この病と闘っている若い人に・・・
知識と経験豊富な病院と医師に出会って下さい。
納得出来るまで担当医に話を聞いて貰って下さい。
起こりうる状況を予測出来る医師が必要です。
納得出来なければ早期に病院を見切るべきです。
あと、いち早く指定難病の認定を受けて下さい。
経済不安が有って最良の治療は受けられません。
0338病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/30(土) 18:23:51.43ID:RYbRUnv+0
325です。

この前から起き上がれないくらいくらい倦怠感と関節痛がひどくて
顔や胸の皮疹や、陰部潰瘍もあれからなかなか消えません
熱は37～38度です

治療は、コルヒチン0.5とカロナール1200。

家にいるより、できれば入院して治療を受けたいと思っているのですが、こんな症状でできるでしょうか？
0339病弱名無しさん
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2021/01/30(土) 21:12:09.45ID:ILp8w2310
>>338
なるべく早く主治医に連絡して欲しい
無理して更に症状が進行したことある
0340病弱名無しさん
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2021/01/30(土) 21:43:35.32ID:RYbRUnv+0
>>339
ありがとうございます。
大きな病院なので、主治医に連絡しようにもどうしたらいいのかわからないのと、次の受診は9日なので、できればそこまで耐えたいのですが…診察を早めようか悩んでいます。
救急に行くほどでもないですし。

入院したいと伝えてもいいのでしょうか。
0341病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/30(土) 22:59:47.81ID:aECsftTI0
>>340
まず大きな病院なら受付もしくは事務の人が出ると思うから連絡して受診日を早めて
もらって、主治医に入院の希望を直接伝えるとか
症状が酷ければ、血液検査のCRPや赤沈で炎症度合いを診てもらったほうがいいかも
その症状でコルヒチンとカロナールだけはキツイと思うし、症状が酷い場合は短期で
プレドニンなどの選択肢もあるし
0342病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/30(土) 23:18:31.06ID:ILp8w2310
>>340
少し余裕があるなら朝一番に病院の受付に連絡する
あまりに辛い時は朝一番に直接病院に行って受付したことあるよ（断られる事が多いかもしれないから、と主治医に勧められた）
変な話、辛い時の方が血液検査の結果が良くないから入院の話もしやすいと思う
0343病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/31(日) 09:30:42.59ID:RtNxgwJf0
>>341
ありがとうございます
今月の診察でコルヒチン増やす？って言われたのですが、腹痛が出るので断ったらカロナールになりました…

プレドニンも考えてみます。
0344病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/31(日) 09:32:40.76ID:RtNxgwJf0
>>342
ありがとうございます。
明後日が主治医がいる日なので、聞いてみようと思います。

以前関節痛と腹痛で救急に行った時、白血球は少し上がってたもののCRPが上がってなくて、入院にはなりませんでした。

やっぱり検査値が異常じゃないと入院にはならないですよね。(？)
0345病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/31(日) 11:20:07.86ID:uqRvLU9a0
326のおっさんです。
関節炎が相当痛くても血液検査の数値的には
たいして大袈裟にはならない。
このところの関節炎にプレドニン5mgを1日1錠を
頓服的に服用していたがなかなか痛みが消えない。
勝手な判断で増量するワケにはいかないので、
普段通ってる大学病院に駆け込みステロイドの
静脈注射を打ったら15分で痛みはほぼ消えた。
これは一昨日の話だが、昨日と今日は軽く痛み
が残っている程度でロキソニンやボルタレンで
誤魔化せるレベル。

>>343
さすがにカロナールじゃ弱すぎると思う。
用量にもよるのだろうけど。
一番即効性の有る痛み止めはボルタレンサポ
（座薬）30分ぐらいで効き始めます。
連用し過ぎると下痢します。
でも関節炎の痛みに比べたら下痢なんて屁でも
ないわなw
とにかく、眼症状とか出ないうちに寛解させる
事が大事だよ。自覚症状が無くても絶対に
眼科は同時に受診すべきだよ。
代表的な自覚症状は部屋の照明を見上げた時に
照明器具の周辺に白くモヤが掛かっていたら
ぶどう膜炎、虹彩炎の可能性が高いです。
直ぐにステロイドの点眼をすればおさまる
ケースが多いですが、手遅れになると失明します。
病院や医師に気遅れなんかしなくていいですよ。
入院してしっかり治療を受けたいなら、その
意向をしっかり伝えるべきです。がんばれ。
0346病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/31(日) 14:58:15.43ID:V8nJ1gb40
ぶどう膜炎のステロイド治療で続発緑内障になって失明することもある
少しでもおかしいなと思ったら仕事を休む勇気も必要だ
教師一家だったから夏休み以外に自分都合で休むなんてありえない！という考え方だった
5月に提案された手術を家族と職場の人に反対されて夏休みまで伸ばしていたらもう片目は見えなくなってしまった
0347病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/31(日) 17:40:40.25ID:HU70dbQM0
前主治医がカロナール出してたけど今の主治医はカロナールは意味ないって外してくれた
わかってくれる医者って大事よ
前主治医はベーチェットのことなんにも分かってなかったっていうか人によって症状が違うことをわかってなかった
0348病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/31(日) 18:46:33.26ID:RtNxgwJf0
>>345
ありがとうございます。
カロナールは一日1200ミリ飲んでます。

眼科も診てもらおうかな…今のところは白いモヤはあんまりないけど、見える時もあるから。

検査の数値が低くても入院はできるのでしょうか？
0349病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/31(日) 18:48:24.49ID:RtNxgwJf0
一応リウマチ内科の主任医長らしくて、一番最初にベーチェットを見つけてくれた先生なんだけど
私がコルヒチン試したいって言わないとコルヒチン出てこなかったなぁ…

カロナールまじでどうでもいい
0350病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/31(日) 21:07:20.06ID:rVucy+pj0
>>348
血液検査でいえば自分は白血球やCRP以外にも赤血球沈降速度や
免疫グロブリンIgG、補体価なども診てもらってる
可能であれば血液検査で総合的に診てもらったほうがいいと思うよ
0351病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/31(日) 21:20:44.31ID:uqRvLU9a0
>>348
出来るよ。ベーチェットは数値よりも症状の
積み重ねだから。火の出る様な関節炎が出ていても
炎症反応は痛みほどではない事が多い。
入院が前提なら、キミが富豪の御子息でないなら
いち早く指定難病の医療費受給者証の交付手続き
を進めることだよ。症状の積み重ねだから少し
大袈裟に医師に訴えればいいよ。医師も心得ていて
そのへんは協力的だったよ。受給者証が交付され
れば医療費を気にせず治療に専念出来る。ヒュミラ
やレミケードなどの高価な生物学的製剤も使える。
医師に書類を作成して貰い保健所に申請～受理されればその「受理日」から受給資格が発生する（受給者証
が届くまでの間の医療費は一旦立て替える必要が有る
が後日請求出来る）自分の場合もそうだったが、
この病は専門の医師が本当に少ない・・・
もっと迅速な治療が出来たら自分の左目は守れた
かも知れない・・・
これだけは言える！コルヒチンとカロナールでは
何の解決にもならない！自分もコルヒチンを
毎日服用していたが激しい炎症発作で左目を失った
医師に言いたいことを臆せず訴えて下さい。
受け入れない医師は見切って次を探すべき。
自分は関西だが、中部地方なら良い先生を知って
いるよ。
0352病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/31(日) 22:07:28.15ID:BYFNyZ5i0
受給者証を持っていても公費適用外の薬は3割請求されるのがなぁ
医師によっては頼んでも適用外の薬しか使わないし

自分は未だにコルヒチンや点眼以外のステロイド治療を受けたことがない
片目失明する前も全身痛くて微熱が続いてCRPが16mg/dlだった時も入院されてもらえなかった
もっと早く別の病院に行っていればと悔やまれる
0353病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/31(日) 22:08:03.63ID:BYFNyZ5i0
>>352です
完全型と腸管で、受給者証は無料だった時代から持ってました
0354病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/01(月) 12:56:10.88ID:UViaupjk0
>>350
ありがとうございます。
いつも採血はしないので、今度の診察で検査してもらおうと思います。

関節の痛みは時々になりましたが、だるさははんぱないです…
0355病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/01(月) 12:57:40.54ID:UViaupjk0
>>351
富豪の子どもでないので昨年しっかり難病の受給者証とりました。笑

まじで来週早く来い…診察早めてもいいけど、車椅子の上でずっと座ってるのもしんどくて。
0356病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/01(月) 14:32:27.80ID:Lui9m0PL0
みんな辛いけど頑張ろうぜ！
特にこの季節はあちこち痛くなるし、
気持ちまで寒々として来る・・・
誰からも理解されずいつも孤独だよな・・・
ネットが無い昔はそうだった。
でも今はこんなカタチでも情報交換出来るから、
少しは気持ちも晴れるよ。
0357病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/01(月) 18:08:32.04ID:UViaupjk0
338です
まじでつらい

ベーチェットって救急外来行ったらダメでしょうか…？
0358病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/01(月) 18:35:02.08ID:ZcvwdtzA0
>>357
うちの地区は自治体の救急電話相談と♯7119やってるんだけどそちらはどう？
0359病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/01(月) 19:08:29.60ID:DJmmwWZk0
>>357
全然OKだぞ。
俺も激痛に堪え兼ねて夜中に救急外来行ったよ。
ただ、今はコロナでちょっと今までと事情が
違うから電話一本入れておいた方がいいな。
発熱は有っても電話の段階で伏せた方がいい。
発熱が有るだけで過剰反応されるからね。
0360病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/01(月) 19:38:12.93ID:LL2HuepS0
>>358
うちはそういうのないから、県外だけど#7119に電話するしかないです…


>>359
ありがとうございます
発熱は37.3度で、サチュレーションがなぜかちょっと動くと下がります

だるくてやばいです…
0362病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/01(月) 19:42:00.50ID:UViaupjk0
>>361
岡山
0364病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/01(月) 20:02:13.80ID:DJmmwWZk0
>>362
自分は大阪だが従姉が倉敷市内で看護師やってる。
近隣市なら知ってる範囲で情報提供出来るかも。
ウチはリウマチ家系だからその辛さは共有済み。
0365病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/01(月) 20:11:57.25ID:UViaupjk0
>>364
岡山市内です
ほんと数回だけ某倉敷の病院に行ったんだけど、検査もせずに(必要ないと言われて)ベーチェットじゃない、線維筋痛症だと言い切られました。
0366病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/01(月) 20:37:36.00ID:DJmmwWZk0
>>365
自分は子供の頃、笠岡市に住んでました。
小学生の4-5年生だったけど既に口内炎や
原因不明の微熱や倦怠感があったよ・・・
今、一番辛い症状は何ですか？
男性ですよね？お幾つですか？
同居の家族は？
0367病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/02(火) 00:30:44.19ID:VttLaHQK0
今週の視野検査が今から憂鬱
見えない目が真ん中見えないから毎回エラー起きるんだよな……
そしてやり直しになって迷惑かけると(´・ω・`)
0368病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/02(火) 10:56:58.64ID:k1biHblo0
>>366
あ、20歳女性です。すみません。

2017年の1月(当時16歳)に口内炎とか熱とか発疹とか関節痛とかが激しくて病院に行ったら「伝染性単核球症」と言われました。
高熱は治ったけど、37.0～38.0の熱とそれ以外の症状が続いて大学病院まで行ったんだけど「不明熱」「精神的なもの」だと言われる始末、伝染性単核球症って診断した病院に戻ってきたら「ME/CFSとFM」って診断されました。
赤十字ではベーチェットの疑いと強直性脊椎炎と言われて、難病申請もできなかったのにヒュミラ打ってました。
倉敷の病院ではなんの検査もせずに「ASでもないし、ベーチェットなんかありえない。線維筋痛症って言った方が説明に便利」って言われました。
0369病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/02(火) 10:59:40.30ID:k1biHblo0
で、無断でリウマチ内科のクリニックに行ったら「紹介状書くから、今すぐ他の病院行って。自己免疫疾患だから」
と言われて行ったのが今の病院のリウマチ内科。検査と症状で一発でベーチェットだと思うと言われた後検査入院して、不全型とわかりました。(主症状3つ+副症状1つ)

ここに来るまで3年、20歳になってました。今年21です。

痙性四肢麻痺(合わせて身体2級相当)があるから神経内科とリハビリの医師には神経ベーチェットでは？と思われてるけど、IL-6は基準値内でした。

「16歳発症だと小児ベーチェットだったのでは？」と知り合いには言われてますが、よくわからないです。
0370病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/02(火) 13:28:58.90ID:PnANSOgk0
>>368
大変でしたね。
自分も最初の発症は13歳でした。ウチはリウマチ
の家系だったので医者も直ぐにその系統の病気だ
ろうと目星がついたようで「何らかの膠原病」と
いう表現でした。「ベーチェット」という病名を
聞いたのは最初の発症から約20年後の事でした。
現在は良い治療薬が開発されて悲観する様な病で
は無くなってきつつあると思います。
冷やさない、疲れを溜めない、ストレスを溜めな
い、体調維持のコツを掴んで、最良の医療を受ける・・・静かにやり過ごす・・・そんな感じです
ね。まだお若いので心配も多いと思いますが、ど
うか、この病を理由に行動範囲が狭くならないよう・・・頑張るしか無いです。
上でも書きましたが、病院や医師に遠慮する必要
は有りません。気遅れせずに言いたいことをハッ
キリ言った方が良いです。スピード感の無い医師
はダメだと思います。あと内科医と眼科医はこっ
ちが想像してる程、連携は取れていない事が多く
事の重大性に気付かない若い眼科医も多いです。
目はダメージを負うと後戻り出来ない事が多い
ので本当に細心の注意を払って下さい。
0371病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/02(火) 15:50:36.52ID:nLjOxtbj0
歯周病が悪化して侵襲性みたいになった時にベーチェット病みたいになったよ
マスティック試してみて
0372病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/02(火) 17:39:49.20ID:z4HN9jQt0
トン切りごめんなさい
>>181（ID:6bihChAP0）です
今日は珍しく私のあとに予約患者も外来患者もいなかったので、
薬が3割請求で少し辛いということを主治医に話してみました
主治医は2割の指示で出していたので驚き、すぐに薬局に連絡と指示をしてくださり
今日の請求から薬も2割負担＆公費負担扱いになりました！

レスくださった方、本当にありがとうございました
0373病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/02(火) 19:16:56.30ID:Legbf/Pm0
>>370
ありがとうございます。
今日午後電話したらもう診察はだめでした。

また改めて電話しようと思います。
0376病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/03(水) 01:15:21.79ID:vMuDoBRI0
途中送信ごめん
なんか怪しい中国人みたいになってしまった
0377病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/03(水) 20:54:22.07ID:luxN9GhL0
373です
明日病院に行くことになりました。
0378病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/04(木) 00:03:25.50ID:YYEXqzZL0
>>377
よかった
少しでも早く辛さが取れることを祈ってるよ
0379病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/04(木) 22:18:44.95ID:WbczB3FN0
377です、病院行ってきました。主治医ではありませんでしたが診察してくださいました。

熱は37.7度、採血でCRPはやはり上がってませんでしたが、白血球と好中球が基準値を超えていて、ベーチェットのせいだろうと言われました。
9日に外来なので、まだしんどいようなら入院したいと言うつもりです。

どう言おうか考え中です。
0380病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/05(金) 07:27:03.04ID:wZnwUzD50
>>379
好中球ならもろだしCRPは必ず上がるものではないからね
加えて発熱の基準といわれてる37.5℃を超えている
このままの状態が続くなら9日に検査の結果と今の症状と辛さ、薬の効果なども総合して
伝えてみては？
0381病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/05(金) 10:27:20.27ID:mJ68VMog0
>>380
ありがとうございます。
こちらはもう薬が合って治るまで入院治療をしたいのですが
入院案件じゃなかったら無理だよな…と、言うのをためらっています。

9日は主治医なので薬や症状のことも伝えてみますが、昨日診察してくださったのは専門医ではなかったからか「いますぐどうこうってわけじゃないよ」と言われ、採血だけして帰りました。

今すぐ命にとかではないのでしょうが、正直大丈夫じゃないです…笑
0382病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/05(金) 11:25:05.80ID:wZnwUzD50
>>380
入院に関してはこのコロナ禍だし病院の判断になるけど、自分だったら
5日に辛くて受診した、血液検査で白血球や好中球の数値が高かった、
ベーチェットの辛い症状が継続して続いている、処方された薬が効かない
故にQOLが下がって日常生活に支障がある、いったん寛解になるまで入院したいみたいな感じで話すと思う
0383病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/05(金) 11:39:00.54ID:wZnwUzD50
あと自分の体験踏まえて書くと薬はやはり短期的にプレドニン内服（自分の場合40mg/2日)
が症状酷いときは効くし、その後コルヒチン増量やセファランチン、オテヅラなどの薬を
検討すべきだと思う
ベーチェットの病態によっては免疫抑制剤や生物学的製剤が視野に入るけど使えるものは
限られるし、一度主治医とよく相談してみて
腹痛や下痢の症状にはブスコパンやチアトンの鎮痙剤、ロペミンやフェロベリンなどの下痢止め
もある
この病気は本当に辛いし、いかに症状を抑えて寛解状態に持っていくかだと思う
お大事にね
0384病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/06(土) 05:04:09.41ID:qpch9Gkw0
>>381
入院しても症状が早く良くなる訳じゃないとおもうんだけどなぁ。陰部潰瘍はとにかく清潔にして薬を塗るのが大切だから家にいた方がトイレに行くたびに石鹸で洗ったりできるからいいと思うけどね。陰部が痛くて動けなくても暇だし誰にも気を使わずに好きなことして過ごせるし。シャワー付の個室入院なら快適かもしれないがね。
0385病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/06(土) 12:15:00.67ID:rx6vqtii0
>>382
>>383

ありがとうございます。
先日、コルヒチンでお腹を壊している可能性が高いと救急の医師と薬剤師に言われました。
結構腹痛がきついので、もし可能であれば中止して他の薬を試したいです。

ベーチェットとわかる前はASの診断がついていたのですが、その時にヒュミラを使っていてとても効いていました。
レミケードはどうなのかわかりません…

コルヒチン以外の薬を試していないのでまだ自分にどんな薬が合っているのかわからないので、医師に相談しようと思います。
0386病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/06(土) 12:17:59.55ID:rx6vqtii0
>>384
診察が月1なので、薬を変えてハイ1ヶ月、というのが単純に辛いです。家族がいるので家事はお願いできるとはいえ、家にいれば何かしら動かないといけないので…
会わなくても病院に行けば救急扱いになるし、どうしようもなくて。

口内炎も辛いですが、それよりも今は関節痛と倦怠感がしんどいです。
0387病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/06(土) 12:48:33.80ID:iCQon+Ni0
ベーチェット病で入院したのは続発緑内障のバイパス手術（3回）と、
下血が続いてヘモグロビン濃度が2gまで落ちて自力で立ち上がれなくなった時（2回）くらいだった

でも別の主治医の患者さんでパルス治療してる人もいたから主治医次第かなと思った
0388病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/06(土) 18:53:30.88ID:3Z3+X0oz0
>>387
ステージがめちゃ低いからわたし甘えなのかもと思えてきた
0389病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/07(日) 00:57:04.31ID:J+Eehin40
>>388
いやいや、症状の程度は人それぞれで、
決して他人と比較する事で押し計れるものじゃ
ないよ。体力、精神力も人それぞれ違う。
痛みに耐える事によって得られるものなんて
何も無いんだよ。我慢する事に意味なんて無い。
適切な医療に頼りとっとと苦痛から解放されよう
首尾良く寛解に持ち込んで暫しの春を謳歌しよう。
0390病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/07(日) 23:36:48.92ID:TD8eqDYz0
ベーチェット病＝怠け者病
0391病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/08(月) 10:48:27.35ID:dk+77qqp0
>>389
謳歌したい……主治医に明日言います
0393病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/09(火) 10:02:43.07ID:6hLDf6Jc0
391です

コルヒチンとカロナールを中止して、腹痛と下痢が治るかどうか1週間経過観察することになりました。
次は来週、採血して診察と言われました。
0394病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/09(火) 10:55:38.86ID:Q8/3HxX60
>>393
おつかれさまでした！
腸管で腹痛と下血が辛い時、絶食治療をしたことがありました
栄養はウィダーインゼリーなんかで摂り、葛湯作って空腹を満たしてました
ゆっくり休んでくださいね
0395病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/09(火) 16:01:49.17ID:6n+inaUs0
>>393
少しは気持ちは晴れましたか？
気になる事はスッキリするまで担当医に質問
して下さい。「～が心配なんです」って明確に
伝えた方がいいよ。医師って患者の話を聞かない
人が多いからしつこいぐらい言わないと伝わり
ません。患者の顔も見ようとせず、ひたすらPC
のキー叩いてる医師の多いこと・・・
あと、自覚症状無くても眼科の診察は必須です。
自分もプレドニン5mg/日が効かなくなって来た
のでスポットで診察行こうか迷ってます。
0396病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/09(火) 19:30:35.00ID:rvf6SyH50
アマニ油が免疫細胞の暴走に良いんだって！
でも腸管ベーチェットの俺涙目
0398病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/10(水) 15:50:31.55ID:RcKc9gDQ0
>>394
>>395
ありがとうございます！しんどい時は相談が一番だなと思いました。
お腹を大事にします…
395さんも早めに行くほうがいいとおもいます、、
0399病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/11(木) 13:39:13.83ID:ELf1tc+60
>>398
相談が一番って…あなたには心療内科の方がいいんじゃないの？
0400病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/11(木) 16:30:51.43ID:IMVi4h210
俺も心療内科かかった事ある
煽りじゃなく、難病理由の鬱も気になるよね
判断力や決断力の低下とか
0403病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/12(金) 09:26:04.57ID:RS+Z10q50
>>400
398です
精神科には7年前から行っています。
発達障害、知的障害の診断が下りています。

言語の能力は歳並みにありますが、不安なことは何度も確認をしてしまったり、難しい文章を理解することが難しいです。

不快にさせてしまっていたら申し訳ないです。
0404病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/12(金) 12:57:59.30ID:Qvmk/DMR0
>>403
大丈夫
頭いい人ほど簡単な文章書くから分からない時は「分からせる気がない」と思っちゃえ
俺もリアルでは結構確認しちゃうから気にしないで
0405病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/09(火) 16:43:18.11ID:sLfFJkHd0
腸管ベーチェット
いつも寄っていた帰宅途中のコンビニでトイレ借りられなくなって大惨事になりそうだった
コロナの被害(´・ω・`)
0406病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/09(火) 20:56:41.73ID:eQkb8fD10
今年は特定疾患の申請をしないといけないね
0408病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/19(金) 15:49:47.13ID:doW9lEIM0
ベーチェット疑いで血液検査してて、
リウマチと膠原病は陰性って言われたのですが、
ベーチェットだとしたらこの２つは陰性なんでしょうか。
CRPの数値は基準よりも若干高い程度でしたが、追加で遺伝子検査することになりました。
0409病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/19(金) 16:19:45.56ID:nAYrQkKW0
>>408
陰性のこともあるし陽性のこともある
ベーチェットは様々な症状を検討した結果でしかないからね
無理せずお大事にね
0410病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/19(金) 16:29:44.78ID:zMUnulD70
>>409
そうなんですね。教えていただきありがとうございました。
0411病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/20(土) 19:55:30.35ID:0/wDyjFW0
神経ベーチェット　42歳男
不全型、特殊病変と診断されました。

ステロイドを投与されてだいぶ良くなって
退院に向けてリハビリ開始。

今後の不安はあるけど、まずは社会復帰出来るよう
焦らずじっくり回復します。
0412病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/24(水) 11:30:56.63ID:DCNCV9sz0
甘いもの
アルコール

これらを適量以上に摂るとベーチェットで口内炎体質の私はたちまち口内炎ができますね
どちらもビタミンBを浪費するかららしいですがそれらを摂らなくても平気なストレスが少ない生活を心がけたいと思います
0413病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/20(火) 10:21:24.95ID:CVCu7XDh0
全体的に身体が痛くて重だるい
眼底出血も始まった
なんかもう嫌だなぁ
0414病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/20(火) 22:12:51.30ID:eBseJSir0
今日、日焼け止め塗り忘れて首周辺真っ赤に腫れて湿疹と痒みが出てきた
今になってダルくなってきた
炎症起きてるのかな
0415病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/21(水) 11:38:33.74ID:REkqUb0m0
ダルいから横になってるのに家族からは寝るなサボるな働けの大ブーイング
しにたい
0417病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/04(火) 19:59:49.87ID:oxM/CDpb0
内臓が弱ってるとあんまり食べない様にと口内炎を作るとか
0418病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/06(木) 17:18:12.79ID:W6qKmJph0
ベーチェットで口内炎できない人いる？
0419病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/06(木) 21:20:06.80ID:CcwRd79e0
吹奏楽でトランペットやってる時の口内炎はキツかったな
0420病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/15(土) 01:30:58.30ID:GW8Nqbzv0
口内炎出来ないです。
0423病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/21(金) 16:00:40.13ID:9B80Y3Z30
昨日、特定疾患（指定難病）医療費助成制度の申請書が来た。
主治医に診断書を書いてもらったりしないとな。
0424病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/21(金) 17:42:09.52ID:Att6P+JJ0
まだ来ないからHP見てみたら6月上旬までに送りますだって
月末の通院に間に合うといいなぁ
0426病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/16(水) 14:48:19.32ID:WD4b2FDN0
>>421>>425
わかる
そしてなかなか健康な人には理解してもらえないし、ここに微熱が加わると今のご時世病院でコロナと勘違いされることもある

前に職場の人に全身痛くてダルいと伝えたら
「そんなの年取ったら良くあるわよ！私だって毎朝関節痛いけど頑張ってるわよ！」と背中をバンバン叩かれた
インフルエンザみたいな関節痛と倦怠感と言えば通じるのかな(´・ω・`)
0427病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/16(水) 22:13:44.29ID:Ywsdk4ML0
>>426
膠原病もコロナも免疫の暴走という意味では似てるのかな
0428病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/17(木) 14:11:20.47ID:KMeORLp10
似てるだろうね、ベーチェットは好中球、コロナの免疫暴走はIL-6が関連してると
いわれてる　
ただベーチェットは眼や消化器血管神経といろんなところに症状が出るから厄介
0429病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/17(木) 15:54:03.37ID:Jig/kefW0
ワクチン接種行く？
自分は主治医に積極的に接種が推奨されてると言われたから夏に接種券配布されたら行く予定
リウマチ学会で免疫系の病気の人は積極的に接種させるよう指示があったみたいね
0430病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/17(木) 22:09:54.73ID:KMeORLp10
>>426
本当にわかる、倦怠感や全身の怠さや痛みなどはなかなか理解されない
そもそも加齢による関節の痛みと免疫反応による症状は違うわけで
辛さを説明するうえで「永遠にゴールのない持久走を走らされてる感じ」は
言ったことある
0431病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/19(土) 01:51:37.93ID:VtWo83aA0
こんにちは。あたしはｶｳｶﾞｰﾙ。
　AAとして成り上がるため、スレを巡る旅をしています。
　　 　 ＿_
　　 ヽ|＿_|ノ　　　　ﾓｫ
　　　||‘‐‘||ﾚ　　　_)_, ―‐ 、
　　　/(Ｙ (ヽ＿ /・ ヽ　　　 ￣ヽ
　　　∠＿ゝ　 ｀ ^ヽ　ﾉ.::::::__( ノヽ
　　　　_/ヽ　 　　 　/ヽ￣￣/ヽ
0432病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/27(日) 13:44:40.50ID:sG9VAXq90
ワクチンこえーよー
0433病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/27(日) 22:55:28.72ID:IGh1ixWy0
ぶどう膜炎側の目、結膜下出血?したんだけど病院行くべきかな
初めてなったんだけどネットで調べたら問題なさそう
0434病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/27(日) 23:18:20.03ID:hQs8hKqK0
>>433
明日行ってきた方が良い
私は同じ症状の時に病院に行けなかったからぶどう膜炎の方の目が見えなくなったよ
0435病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/27(日) 23:23:47.00ID:IGh1ixWy0
>>434
まじかー、ベーチェットが原因だったってことですか？
先週定期検診だったんだよねなんで今？って感じ
細かい作業する仕事だから影響出るとまずいし明日行きます
ありがとうございます！
0436病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/29(火) 16:03:46.01ID:Dp8kawnS0
難病の就労支援あればいいのに
障害者と同じ扱いと法律上はなっていても実際は手帳がなければ無理とされてしまう
0437病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/06(火) 10:51:44.23ID:X6O5scaD0
申請書類の宛先を書くだけで指の関節痛いへっぽこ(´・ω・`)
0438病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/12(月) 13:57:49.09ID:UuZYAc/30
やっと木曜に一回目のコロナワクチン接種。遅すぎる。
0439病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/12(月) 16:20:21.98ID:STy818EM0
>>438
注射自体の痛さとその後の副反応も良かったら教えて下さい
こちらは未だに注射券届かないです(´・ω・`)
0440病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/13(火) 01:44:13.40ID:snmoLA360
＊基礎疾患を有する方等の接種券優先交付手続き
↑電子申請した？
申請後後２，3日で接種券届いたよ
地方によって違うのかな？
副反応などについては事後報告します
0441病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/13(火) 02:55:23.11ID:GX35hEK60
関節痛もあるせいなのか外反母趾が酷くなって陥入爪？みたいになった
爪が横向きに生えつつあって怖い(´・ω・`)
主治医に早く相談しないとかな
同じ症状の人いる？
0442病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/13(火) 16:02:13.97ID:7HbuN0VA0
>>440
うちの自治体だと優先交付の他に自治体で把握してる特定疾患患者は接種券が到着したらすぐ予約できるシステムみたい
自分は今はステロイド治療してないから優先交付には当たらないという理由で接種券郵送待ちになったよ
0444病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/18(日) 21:14:24.11ID:MAMJEdT70
今年はコロナの関係で特定疾患の申請は保健センターの窓口とかではなくて郵送が基本なのでご注意を！
ってもう郵送の締め切りになってるかな？
0446病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/19(月) 00:13:16.53ID:zklOTLNQ0
特疾って何で真夏に更新なんだ？病持ちにはとにかく負担だ。おれは数年前に辞退したよ
俺は○障持ってるから別に意味ないんだよな
。とにかく楽になった
0447病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/19(月) 09:59:52.61ID:c/CLePIB0
血管ベーチェットでかれこれ7回手術込みの入院をしているが特定疾患受給者証のお陰で医療費助かってる
限度額よりもずっと安く抑えられるよ
0448病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/23(金) 00:58:11.97ID:vzy+dzzu0
一時期特疾の受給者証とまる障を併用していたけど得するのは特疾での入院時の食事代だけだったからね
二つ持っていたら差はそれだけ。毎年の真夏の更新の面倒くささお考慮して受給者証は辞退した。５，６年たつけど何も問題なかったよ
0449病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/06(金) 21:18:54.79ID:caK2DX480
腸管の人に質問
常に下痢の恐怖があって毎日夜用の生理用ナプキンしてるんだけど正直お金がシンドイ
（病院代だけでアップアップ）
みんなどんな対策してる？
0450病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/11(水) 01:50:02.52ID:afrvmvyb0
転職活動中だけど、手帳がないと門前払いばかりだ
片目見えないし基本的にダルいから立ち仕事は難しい
どうしたもんかな(´・ω・`)
0452病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/18(水) 02:18:54.38ID:6WPvduv30
磨くと歯茎から血が出る
タオルでこするとクビの後ろが擦過傷
陰茎が擦過傷
自転車に乗ると目の充血

何かがおかしい
0453病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/21(土) 09:42:17.65ID:Ya8mpX8q0
コロナのmRNAワクチンを打つとできる中和抗体はコロナウイルスへの作用だから良いんだけど、
もう一つの効果であるキラーT細胞活性化は普通の人なら大いに結構だろうが、ベーチェットみたいな自己免疫疾患の人にはキラーT細胞が強化されると免疫強化で自己免疫疾患の症状が強くなってしまう、ということはないのだろうか？
それでなくともわざわざ免疫を弱くするためにプレドニン飲んでるのに。
0454病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/21(土) 10:12:09.82ID:NOKTNd+U0
>>453
今同じこと気になってた
リウマチ学会では免疫疾患の患者はワクチンを率先して受けるべきと言われてたらしいけど大丈夫なのかな
0455病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/22(日) 00:13:08.38ID:Zql5Klv50
一応免疫学を読んだうえでの推測になるけどⅣ型アレルギーのような細胞性免疫が関与
するなら心配だけど、ベーチェットの場合は好中球や補体が関係するⅢ型アレルギーで
はないかと思うからキラーT細胞の活性化がベーチェット悪化の要因にはならない
と思うんだけどどうなんだろうか
0456病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/22(日) 00:23:00.50ID:LM/l2zKf0
地元、最速で9月末の接種になりそう
まだ間に合うならば優先申し込もうかな
0457病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/22(日) 22:46:28.22ID:LM/l2zKf0
子供の頃から指の関節ボコボコに出っ張って痛みあったんだけど、これもベーチェット病だったのかな
0458病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/03(金) 23:43:53.19ID:USumvLuz0
ワクチンは膠原病の専門医も勧めていたから問題ないんじゃないの？
TNFα阻害薬、ステロイドにシクロスポリンだろ…それと高脂血しょうの薬に降圧剤etc
考えていたら頭がこんがらがるよね。
ファイザー二回すませたけど副反応も全くなかったよ。
これから先は…まあ分からないw
0459病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/04(土) 01:24:57.98ID:OVQWbppR0
>>458
ワクチンお疲れさま！
私の自治体は未だに予約取れないよ(´・ω・`)
0460病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/14(火) 21:00:32.33ID:HpU8ZXpe0
お風呂入ってるときだけ結節性紅班出る人いる？
上がって暫くすると消えるけど風呂時だけ毎日同じような場所に出るんだ
押すと痛くて消えた後はちょっと肌色が濃くなってる
0461病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/19(日) 23:08:25.44ID:gPSxH/ct0
ベーチェット病じゃないの？
0462病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/20(月) 23:59:17.07ID:bbvX5e320
>>449
アドバイスにはならなさそうだけど、
食べ物で実際にお腹に影響が出たものは極力食べない・飲まないようにしてる。

以前は毎食毎の一つ一つの脂質量を気にしてた時もあったけど、ある程度の許容範囲が分かってからはやめた。
0463病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/25(土) 07:31:25.53ID:GlZiOX/g0
巨大コロッケパン食ったその日の夜に下血したわ
１５００ミリ。緊急入院
退院後半年はおかゆ食ってたな
今はほとんど何でも食べるけど玉子かけご飯だけは食ってないな。それと巨大コロッケパン(笑)
0464病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/25(土) 16:24:24.60ID:9LA3Q5UZ0
職場でいただきもののシャインマスカットを食べた
（上司が食べて食べてと持ってきたから目の前で食べざるを得なかった）
帰宅途中の電車の中でヤバい腹痛で脂汗が止まらなかった
ヘルプマークに気付いた学生が駅員に引き渡してくれてトイレに連れてってもらった
今の所水下痢がおさまらない
おむつつけてなんとか帰宅したとこ

あと、下血する前っておならの臭いが変わるよね？
今まさにそれ
0465病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/25(土) 16:25:23.55ID:9LA3Q5UZ0
>>463
分かるわw
トラウマになるよね
卵かけご飯も美味しいんだろうけど一度下血してから食べられなくなった
0466病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/26(日) 00:19:48.10ID:2U5dsMYC0
最近、関節痛が酷いんだけど、同じような方います？
ちなみに関節リウマチではないです。
0467病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/26(日) 00:50:12.23ID:6+wguxxC0
>>466
ここしばらく痛い
指の関節も辛いな
気圧の関係もあるのかな
0468病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/26(日) 05:35:58.52ID:H2WH60zx0
俺は関節というより骨の表面…骨膜？が激しく痛みだす時がある。
特に膝とか掌の小指側…豆状骨辺りが多い
ロキソニンテープは効かないですね。かえって悪化することがある
対処は縛るしかない。きつめに縛り付ける。膝用にスポーツ選手がつかう三点式のサポーター買ったよなかなか良い
0469病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/29(水) 11:53:01.88ID:hQ8xcRGe0
昨年たまたまうちの土地が道路拡張に掛かって売れたので収入が発生したのはいいのだが、おかげで10月からは心身障害者手帳での医療費免除が来年の9月末まで無くなってしまった。
特定疾患受給者証だけでのやりくりとなるが、ベーチェット関連で診察費が上限の10,000円に達する月などCTを取る月くらいしかないんだよね。
まあ血管炎などで入院した時はその特定疾患受給者証が医療費免除に助かるのだが、わそうなることがないよつに気をつけるよ。
0470病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/29(水) 19:48:52.58ID:nuk0P0uH0
季節的なものだったらいいんですけど、寝れないほど関節が痛むことは無かったので・・・

鎮痛剤を処方してもらったこともあったけど、効果が無かったりで、ガマンするしかないのかな？って思ったり
0471病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/30(木) 07:01:04.82ID:A7U6UIfl0
十数年間お世話になっていた受給者証は放棄しましたよ。
毎年の真夏の更新が面倒で。
私にとってあまり意味ないので
0473病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/30(木) 21:05:26.63ID:y5/GoHce0
>>470
ヘルニア持ちだけど関節の痛みにはトラムセットやリリカが効いてる
0474病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/30(木) 22:52:27.93ID:hg1+e09Q0
朝食後と夕食後にチョコラBBのジェネリックを飲んでいるからビタミンBについては過剰とも言えるほど摂取していると思う
それでも口内炎は普通に出来るし出来たら中々治らない
それでもただ一つ、歯ブラシをケチって開き始めてからも使うとより口内炎が出来やすくなることに気づいた
0475病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/05(火) 17:50:00.94ID:W3mwH0ws0
ベーチェット病って血圧上がる？
肌にアトピーみたいなカサカサした痒みでる？
0476病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/06(水) 13:32:59.81ID:ivVaOH4Q0
寝るときに飲むメラトニンのサプリを1㍉から3㍉にしたら口内炎が良くできるようになった
0477病弱名無しさん
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2021/10/12(火) 16:09:24.47ID:nxW2mMWD0
ここの人達はコロナ前からマスクしてました？
コロナ関係無く何年もマスクしてたから、全然気にならないけど、
マスク不要論も出て来てて、周りはマスクがシンドイみたい

夏だけはシンドイけどさ・・・
0478病弱名無しさん
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2021/10/12(火) 20:10:40.69ID:LCmkOBO+0
>>477
花粉症もあるので基本的に一年中マスクしてました
夏は紬や手ぬぐい素材で不織布マスクを真ん中に入れたりしてましたね
0479病弱名無しさん
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2021/10/12(火) 20:12:19.91ID:wt+Iru+b0
ここの住人はコロナワクチン打った？
家族が反ワクチンだから打つに打てない(´・ω・`)
0480病弱名無しさん
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2021/10/25(月) 03:29:52.07ID:nAZSJSPk0
もうとっくに終わったよ。お盆前に二回目終わった
インフルはやらなくていいのかね？次回、先生に相談だね
0481病弱名無しさん
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2021/10/25(月) 08:04:14.21ID:zSg37vG+0
専ブラで書き込みできなくてもブラウザだとできるのか

ようやく今日ワクチン一回目
でも家族が反ワクチンだから引き止めが烈しいよ
私の心配かと思ったらシェディング感染と臭いの心配してるというね
0482病弱名無しさん
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2021/10/25(月) 08:05:41.16ID:zSg37vG+0
>>480
私はインフルも打つように言われてる
コロナワクチン2回目から2週間後に予約取りたいけど品薄らしいからまだ10月分までしか確保できてないみたい
0483病弱名無しさん
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2021/10/26(火) 22:08:44.35ID:/O6nee6f0
ベーチェット病でコロナに罹った人っているのかな？
遺族の意向とかあったりするのかもしれないけど、
テレビとかは基礎疾患としか出さないし、出してもメジャー？な病気ばっかだし
0484病弱名無しさん
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2021/10/27(水) 08:21:48.63ID:Dd/e0whg0
免疫抑制剤が良い方向に作用してるのかもね
0485病弱名無しさん
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2021/10/30(土) 22:56:07.97ID:5IiklBxE0
ワクチン、医者よって判断違うなぁ
ウチのは、デメリットを伝えたうえで、接種判断をコッチにぶん投げ
0487病弱名無しさん
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2021/10/31(日) 02:46:00.71ID:AK1ogpV80
私は内科・眼科とも摂取推奨だった
眼底出血何度かやっているから止められるかと思ってたよ
そして2回目のワクチンが本気で今から怖いw

関係ないけど引越先の自治体はワクチン1回目が1ヶ月前倒しの11月頭で終わることになってしまった
自営業の家族は当初の予定を信じて11月頭まで仕事ビッシリ入れて備えていたから打てないショックで反ワクチンこじらせてるよ
0488病弱名無しさん
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2021/11/01(月) 00:47:37.95ID:8bR22GWB0
>>486
最悪のケースだと、今の治療薬の効果が得られなくなる可能性があるみたい
まあ、実績が無いからそういう考えにもなるのかな？

>>487
ワクチン接種を後悔するほどの酷い症状の人が出てきてるみたいだし、
本当に大丈夫なの？っていうのはある…
0489病弱名無しさん
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2021/11/02(火) 21:56:57.00ID:ElR11GRK0
口角炎が治らない
ここは粘膜じゃないから関係ないか…
0490病弱名無しさん
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2021/11/06(土) 18:27:57.89ID:VQc74qxR0
>>489
自分も口角炎が治らない時に定期検診に行って主治医にそれを伝えたらアズノール軟膏という薬を処方してもらったけどそれ塗ってもなかなか治らなかった
ちなみにチョコラBBも口角炎には良いようだが昔から口内炎対策に毎日朝晩と飲んできていて口角炎ができた時ももちろん飲んでた

あと覚えているのは深酒したりコーヒー飲み過ぎたりすると口角炎は酷くなったかもしれない

お大事に
0491病弱名無しさん
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2021/11/15(月) 17:06:41.50ID:UQZeI7TO0
冬に症状が重く出るようになった
軽症だけど医者に相談しても何も変わらないしじわじわメンタルやられる
0492病弱名無しさん
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2021/11/15(月) 20:52:51.91ID:iOgSWP580
>>491
どんな症状がでるの？
0493病弱名無しさん
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2021/11/16(火) 00:47:56.75ID:OQi9eE/Q0
>>491
眼科医に首（首・手首・足首）と腹を温めて帽子をかぶるように言われた
飲み物は刺激の少ない微温湯がベスト
とにかく冷やしてはいけないらしい
お大事にね
0494病弱名無しさん
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2021/11/17(水) 17:18:32.63ID:WF/wVTM80
>>492
関節痛、筋肉痛、酷い倦怠感、頭痛、眼球の重い感じ、全ての粘膜の炎症、気分の落ち込み
病院は検診のみでずっとベーチェット関連の薬は飲んでない
気分の落ち込みはベーチェット関係ないかもだけど婦人科にもかかるべきかな
コロナ緩和して忙しくなってからだから原因は気温差とストレスだと思う
>>493
ありがとう！
0495病弱名無しさん
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2021/11/17(水) 22:44:54.53ID:AdhWm/7j0
>>494
結構症状出ているね…
自分も似たような症状出てるからコルヒチンや粘膜保護薬、抗ヒスタミン薬とかで
ある程度コントロールできてるんだけど、少量でもいいから試してみるのは難しいかな？
この病気は眼以外にも神経、血管、消化器と症状が多岐にわたるし膠原病の専門書を
読んでも診断が難しいみたいだから無理しないように気を付けてね。
気分の落ち込みも一度婦人科や心療内科で相談してみるのもいいかもしれない。
お大事にね
0496病弱名無しさん
垢版 |
2021/11/18(木) 00:03:46.45ID:2335muzl0
明日はインフルのワクチンだ。コロナが二回であわせて今年三回目のワクチン接種。
近くの開業医で接種すると総合病院よりも１５００円も安い。知らなかったわ(笑)
0498病弱名無しさん
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2021/11/18(木) 06:58:44.21ID:LtrKeEzE0
>>495
ありがとう、とても優しいね！
仕事量減らして余ってたコルヒチンを飲みはじめたよ
来月検診だからお医者さんに具体的に話してきます
0499病弱名無しさん
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2021/11/18(木) 07:44:09.42ID:2335muzl0
>>497
そうですよね。かかりつけの総合病院は４９００円くらい。
近くの開業医に尋ねると３５００円くらいでしたよ。
看護師からそっちの方が安いからって勧められましたよ
0500病弱名無しさん
垢版 |
2021/11/18(木) 08:27:12.31ID:fvzz0+/i0
言葉足らずでごめん
かかりつけ医、開業医なんだ
近所の開業医もだいたい4500円前後だった
0501病弱名無しさん
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2021/11/18(木) 10:06:47.57ID:ZPC2gC4X0
ベーチェットで処方されるプレドニンはステロイドだから気分を持ち上げる効果はあるよ
もっとも一日に5～10mgは飲まないと躁にはならないだろうしそんなに飲む人はベーチェットでは稀だろうけどね
0502病弱名無しさん
垢版 |
2021/11/20(土) 12:23:29.02ID:W5ZeIPIN0
最近朝起きると鼻血が出る
厚着しすぎなのか花粉か何かに反応してるのか何らかの症状なのか
0503病弱名無しさん
垢版 |
2021/11/20(土) 21:54:18.67ID:i8afv37A0
>>502
大丈夫？白血球や血小板とかの血液検査はした？
0504病弱名無しさん
垢版 |
2021/11/20(土) 22:35:39.63ID:W5ZeIPIN0
>>503
そういえば最近してなかったよ
最後にしたのは8月で、その時はCRPが少し高いくらいで血沈もなかった
週明けに病院いってみる
0508病弱名無しさん
垢版 |
2021/11/24(水) 04:19:47.54ID:hzxKeCUi0
口角炎はケナログで十分だよ。あっという間に治るよ。
見た目があれなので就寝前に
0510病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/02(木) 21:53:40.99ID:Ryc3T/RV0
先週40度近い高熱を出し同時に口内炎　気道内に咽頭や扁桃の病変なしに飲み込めないほどの激痛(口内炎みたいな痛み)
関節炎(両膝が曲げられなかった)
外陰に数個の潰瘍で激痛で排泄困難
性器ヘルペスを疑い婦人科に行くけど陰性で原因不明の外陰部潰瘍と…
目は今の所無症状で大丈夫ですが10月の眼底健診で要精検が出ています
これらを当てはめるとベーチェット病が浮かび上がりました
昔から疲れやすくすぐ口内炎と喉の奥に同じような症状は年に何度もありました
突然の事でどこの病院で検査すればいいかもわからなくて困ってます…
0511病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/03(金) 12:52:20.03ID:sMxGScrY0
俺は口角炎にはワセリン使ってるわ
0512病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/03(金) 13:09:36.14ID:PBf8vvns0
【端】口角炎【端】その2 ･
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1518772508/

216 名前:病弱名無しさん [sage] :2021/12/01(水) 10:10:40.05 ID:W3/DsDql0
ステロイド系クリーム塗ってる？

217 名前:病弱名無しさん :2021/12/01(水) 11:43:54.94 ID:45Tr+m5w0
皮膚科で貰える口角炎用のステロイド軟膏って使用感があんまりなんだよなー…
へばりついて洗っても取れないあの感じがちょっと嫌
でもあれくらい強固にくっついてないと意味ないんだろうなと思いながら一応使ってる
でも劇的に効いた感もないのよね

218 名前:病弱名無しさん [sage] :2021/12/01(水) 12:55:31.79 ID:/hJGi+fH0
ステは真菌の恰好の餌だから悪化する
0513病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/04(土) 00:52:01.92ID:tX3pMbv50
保湿剤がいいよ。万能だね。
試しに痔にも使ってみた。さすがにこれには効かなかったw
ベーチェットの患者は経験してる人多いと思うんだけど爪の周りが炎症して痛いやつ
入院中にこの症状が出て医者に診てもらって処方されたのが保湿剤。騙されつもりで使ったらこれがよく効いた。それから俺は何でも保湿剤
今は高級ワセリンを使ってる。目の周りにも塗れるやつ。
0514病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/04(土) 08:25:55.84ID:aHbhYfSC0
>>510
ベーチェットに酷似する症状が多数あるので紹介状を書いてもらって早急に
大学病院などの大きな病院のリウマチ内科か免疫内科へ。
この病気の特徴として関節リウマチやSLEみたいに血液検査で特徴的な所見は出ないので
結果と併せて厚労省のベーチェット診断基準に当てはめていく。
血液検査では白血球分画、赤沈、CRP、免疫グロブリン、補対価など大きな病院だと
詳しく調べてもらえる。
特に喉の奥の症状は最初急性喉頭蓋炎と診断されて内服ステロイド処方されるまで相当
きつかった。ベーチェットと確定診断が出ると治療の幅も広がるしお大事にしてね。
0515病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/04(土) 11:05:13.72ID:eYJArz2k0
>>514
ありがとうございます！
今思えば喉の奥の強烈な痛みも口内炎も外陰性潰瘍も同時に起こって同時に治りました…
そして今回足の膝の関節が両方痛くて歩けないほどだったんですが熱のせいだと思っていました
そして熱が出てすぐ頭皮の中に超でかいニキビが二つできて化膿したのも全部当てはまるような気がしてきました
とにかく喉と口内炎が一番頻発するのでこれに加えて外陰性潰瘍もとなるとかなりきついです
教えてくださった通り大きい病院に行ってみたいと思います
0516病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/02(日) 01:56:00.88ID:zYA3F9Rc0
>>483
ベーチェット持ちだけど8月頃にコロナ感染したよ、コロナの症状は熱が39度程度出たくらいで大したことなかったんだが治った後疲れやすくなってベーチェットの症状も酷くなった
0517病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/13(木) 15:41:25.14ID:eXRjao++0
ベーチェットの診断受けて
下肢のさまざまな箇所の関節炎が酷くて歩けない日々が続いているんですが
障害者手帳の発行は難しいでしょうか？
0518病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/13(木) 19:31:04.71ID:Geih35t60
動くのも辛いし軽く当たっただけでも痛いよね(´・ω・`)
若いから健康に見えるのか、病院のエレベータで車椅子にぶつけられて嫌な思いをしたばかり
思わず痛くて涙が出てしまったら「大袈裟な」と馬鹿にされたりね

片目失明してても障害認定されないからねぇ
病気を苦に精神障害者保健福祉手帳を取得した方が良いのかも知れない
0519病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/13(木) 23:15:48.79ID:x0CLW9bq0
寒い中歩いてると歩けなくなるくらい股関節痛くなるよね
0520病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/13(木) 23:38:32.92ID:Geih35t60
それでも働きに行かないと行けないのが辛いよね……
安静にしていたいけど家族から働かざる者食うべからずとどやされる
0521病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/13(木) 23:54:49.44ID:qoh7ZcNw0
皆さんありがとうございます、、
やっぱりなかなか取れないんですね…

私も股関節めっちゃ痛いです！
月の半分以上は痛くて歩けないから外に出られない…

精神障害者になるしかないのかあ…
0522病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/23(日) 06:04:21.83ID:K5dZGPCV0
就Aや就Bで働いてる人いる？
一般枠がキツすぎるけど働かないと生活も通院もできない(´・ω・`)
0523病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/04(金) 20:47:20.13ID:dKlzhdk20
万年大量の口内炎で苦しんでましたが、半夏瀉心湯を飲み始めたら口内炎の数が減ってきたよ…！苦しんでる人に届きますように
0524病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/11(金) 23:05:14.97ID:23+jY8k50
年齢と共に症状が落ち着いた方っています？
0525病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/12(土) 20:55:08.59ID:FnedTzqg0
>>521
首と腰以外の関節は全て痛くなる関節炎主体で
多い時はボルタレン25mgを1日10錠以上服用。
1年のうち300日以上はどこかしらが痛い状況。

医師個人輸入によるサリドマイド使用という話
も出たりしましたが、レミケードで激減。
口内炎や結節性紅斑、毛嚢炎、陰部潰瘍も。

関節リウマチで使われている生物学的製剤が
効くかもしれません。
0526病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/12(土) 21:35:08.63ID:FnedTzqg0
当時の書き込みを発見。
結局、清瀬市の結核研究所まで出向いて採血した思い出。


0745 病弱名無しさん 2006/07/18 23:05:56
色々薬を試すも効果が薄く、関節炎や結節性紅斑が頻繁に現れるため、
レミケードを試してみるということに。
が、ツベルクリン反応で強陽性風味、プレドニン等服用していて通常これは
ありえないとのことで、明日、痰と胃液を採取、肺のCTも撮ることに。
検査後の結核菌の有無を問わず、念のため3ヶ月間2種の薬を服用決定。

0801 病弱名無しさん 2006/07/21 18:29:55
>>749
ベーチェット確定してから2年ちょい、関節炎はかれこれ16年ほど。
確定後の投薬で頻度は減ったものの、それでも月に1～2回は歩行不能
もしくは同等の痛みが手首や手のひら、指、肘などに出るので、
痛みを減らせる可能性があるならば何でも試してみようかなと。
CRPも1を切ることは殆ど無く、年中どこかで炎症状態。

腸管ベーチェットやクローン病で使われるサラゾピリンを投薬後、増量後
の翌月にCRPが下がっているので、レミケードが効くかもしれない・・・と。
サラゾピリンを服用しつつプレドニンを40mgまで増やしたり、MTXや
セルセプトを併用するも玉砕。免疫抑制剤を増やしても症状は変わらず。

まぁ、レミケードの副作用は出たらその時に考えるということで。
他にはLCAPや、薬ではサリドマイド辺りでしょうか。
レミケードを含めどれも費用的に厳しい部分があるので何ともですが。

>>799
3日くらい痛みで眠れない日が続くと手首から先を切り落としたいとか
膝から下はｲﾗﾈとか思うことはあれど、死にたいとまでは思わなかったり。
0527病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/12(土) 22:37:43.96ID:FnedTzqg0
過去ログが貼られず辿れなかったりしたので。

ベーチェット病
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1118911427
ベーチェット病　パート2
https://life7.5ch.net/test/read.cgi/body/1148834741
ベーチェット病　パート3
https://life7.5ch.net/test/read.cgi/body/1154285411
ベーチェット病　パート4
https://life7.5ch.net/test/read.cgi/body/1159704796
ベーチェット病　パート5
https://life8.5ch.net/test/read.cgi/body/1165068003
ベーチェット病　パート6
https://life8.5ch.net/test/read.cgi/body/1174791368
ベーチェット病パート7
https://life8.5ch.net/test/read.cgi/body/1184492174
ベーチェット病パート8
https://life9.5ch.net/test/read.cgi/body/119286443
ベーチェット病パート９
https://life9.5ch.net/test/read.cgi/body/1203647302
ベーチェット病 その10
https://gimpo.5ch.net/test/read.cgi/body/1216100418
ベーチェット病 その11
https://gimpo.5ch.net/test/read.cgi/body/1230355086
ベーチェット病　その12
https://toki.5ch.net/test/read.cgi/body/1254068267
ベーチェット病　その13
https://toki.5ch.net/test/read.cgi/body/1279281270
ベーチェット病　その14
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1416717490
0528病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/13(日) 00:58:14.53ID:+FGL9XgI0
難病板に現行スレが2つあるのな

ベーチェット病
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1638441865/
1 名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/02/23(金) 20:55:00.92 ID:iiV1k2UH
いますか？

ベーチェット病
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1519386900/
1 名無しさん＠お腹いっぱい。 sage 2021/12/02(木) 19:44:25.91 ID:zhB+33SI
ベーチェット病
外陰部潰瘍、皮膚症状、眼症状など症状がさまざまな組み合わせで現れます。
ベーチェット病は、一定の基準を満たす患者さんは、国から医療費助成が受けられる指定難病。
0529病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/13(日) 18:37:48.72ID:+FGL9XgI0
CPRとPCR、言い間違えてると思われやすいよね
会社でCPR検査の数値が高いという話をしていたらコロナ扱いされた
0530病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/13(日) 18:43:15.28ID:+FGL9XgI0
>>524
落ち着いたかどうか微妙だけど、大まかな流れ

発症1～5年　
・下血ブーム
・ぶどう膜炎→続発性緑内障で片目失明するまで毎年眼科で入院＆バイパス手術
発症10～15年
・下血ブームで失神→輸血
発症15～20年
・眼底出血ブーム

今は20年目に突入
主症状と微熱ダルさは続くけど入院手術はしなくなったよ
0531病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/20(日) 22:39:56.64ID:5XVQmutV0
発◯◯害とかだとただ働くのが辛いとかで五体満足で
障害者手帳がすぐ取れて障害年金ももらえる
体は健康そのものだからいくつも仕事掛け持ちして毎月数十万の収入ある人がかなりいるんだよ
手帳あるからタクシー呼んでも金銭の負担にならないし
一日中歩き回っても我々みたいにはならないのに…

ベーチェットは難病なのに障害者手帳を何でもらえないんだろうね？

仕事だけしたくなくて遊びまわっている発◯障◯の人らは病院で診断出たら手帳2級だってのに…
0532病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/20(日) 22:46:19.26ID:cTurQePZ0
毎日微熱でダルくて身体中が痛い→甘えるな！働け！

発達障害です～うつです～生き辛い世の中です～→国で保護して甘やかしたるるからな！ほら！お小遣いだ！
0533病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/20(日) 22:50:42.42ID:cTurQePZ0
しかも難病オッケーの就Aに応募したら面接で「手帳ない方はちょっと…」だって
何なんだ
0534病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/20(日) 23:34:27.55ID:5XVQmutV0
>>532
本当酷いよね
Twitterとか見てると社会に文句ばっか言ってる連中が手帳もらったり
私たちが痛みや辛さに耐えて稼いだ血税からの年金もらってニートで親に面倒見てもらったりとか
適当なバイトしてスマホでSNS一日中ざんまい
年中夏休み状態で遊んでるってどう言うこと何だろう
5体満足なのにあの仕事やだこの仕事やだって言って配慮してもらうも
給料が安いと文句ばっか言ってる
0535病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/20(日) 23:45:49.75ID:5XVQmutV0
https://twitter.com/calxkaminsky/status/1495390191728885764?s=21

例えばこの人とかすごい
自立支援のための診断書なんて2年に一回2000円くらいなのに私たち障害者認定されない人間含めた健常者に被害妄想して文句言ってる

私たちなんか配慮もされないのにお薬代やら色々飛びますよね

他の難病でも手帳貰えない人たちにも知って欲しいくらいの不公平さ
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
0536病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/25(金) 12:50:00.27ID:k82UbQAa0
>>524
私は30代で発症して今40代だけど落ち着きました。
プレドニンやワーファリンも全く飲まずに仕事できてます。
0537病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/07(月) 02:33:12.58ID:+qO6670U0
暖かくなってちょっと調子がよくなったかも！
0538病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/08(火) 21:03:53.00ID:Ao/VeFVl0
コロナワクチン3回目をうった母親から
「寝てるのにダルくて全身が痛いの！あんたにこの辛さ分かる？」
と愚痴られたけど、それが毎日なんだよなぁ
0539病弱名無しさん
垢版 |
2022/03/11(金) 21:12:22.28ID:gMHrw28q0
最近腸管ベーチェットの診断受けました。過去レス読んでみたけど起き上がれないくらいの倦怠感とかも症状なんですね。かれこれ10年くらい数ヶ月に一度は発熱、倦怠感、細菌感染みたいな症状で困ってた。めんどくさい身体だな～くらいにしか思ってなかったんだけど同じような辛さを抱えてる人がいたことが知れて驚くような安心したような不思議な気持ちです。自分は発熱の前兆でめまいや立ちくらみみたいな症状があるのですがこれは神経症状なのでしょうか？
0540病弱名無しさん
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2022/03/11(金) 23:49:09.29ID:6WkzZ01X0
>>539
腸は大変ですよね…
私の場合倦怠感は常にです。

ストレスかかると酷い胃痛や下痢(過敏性腸症候群だと思ってた)するんですけど
ベーチェットの症状の潰瘍の可能性ってありますでしょうか？
0541病弱名無しさん
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2022/03/12(土) 00:33:36.05ID:pXZPlHKH0
潰瘍性大腸炎と診断されてたけど最近になってもしかしたらベーチェットかもって言われました
HLA検査したらB-51陽性
主な症状は倦怠感、微熱、腹痛、下痢、関節の痛みなど
眼底検査もしたけど目や耳には症状なし、関節は少し炎症があるらしいけど典型的なベーチェットの症状とは言えないレベルとのことで結局保留

皆さんは確定診断されるまでにどのくらいの期間かかりましたか？
0542病弱名無しさん
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2022/03/12(土) 02:09:21.87ID:TxnPDGqt0
↑私も知りたいな
ベーチェットじゃない→シェーグレンじゃない→やっぱりベーチェットかも　で
コルヒチンを4月いっぱいまで服用した後
再度検査する予定
0543病弱名無しさん
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2022/03/12(土) 11:27:32.63ID:b45S8Nie0
今の今まで腸管は腸管＋完全型のことだと思ってた
腸管＋不全型もありだよね

自分は子供の頃から完全型の症状と腹痛と下血がありましたが病院へは連れて行ってもらえず
（微熱や全身の痛みや重だるさも気の持ちようだとと言われてました）
就職してからストレスで朝起きたら突然の霧視で見えなくなってしまい近所の眼科に行きました
ここで全身の症状について聞かれてベーチェット病ではないかと言われ、大きい病院へ紹介されました

これが5月だったのですが、大きい病院で
・その時出ていた症状とこれまでの症状の観察と調査
・血液検査
・目の検査
を行い、8月にはベーチェット病（完全型＋腸管）の確定が出ました

これまで辛かったでしょう？と言われ、初めて「あ！辛いと思ってよかったんだ！」と嬉しくなったのを覚えています
0544病弱名無しさん
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2022/03/12(土) 13:10:39.75ID:blL0Uj2u0
>>541
自分は不完全型だったから大学病院受診のその日に確定診断が出た。
症状は一年間で悪化していって膠原病か類縁疾患と自己判断、病名もベーチェットを
含めた4つまで絞り出た症状は写真で記録として残す。IBDも視野に入ってたので上部下部
内視鏡検査、眼の検査を経て大学病院紹介→血液検査も込みで当日ベーチェットと確定診断。
検査から確定診断までに要したのは約一か月。潰瘍性からのベーチェットかもはどちらにせよ
辛いよね。
0546病弱名無しさん
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2022/03/15(火) 01:06:51.14ID:2Z5/w+jS0
手の甲が強張ってて手首から指が動かしにくい
こんなことある、
0548病弱名無しさん
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2022/03/15(火) 12:18:05.61ID:2Y58De+d0
ベーチェットの天敵のストレス
失くしたいけどたまたまネットで仲良くしてた発達障害の子に
逆恨みでネットストーカーされて…

それが原因でベーチェットがわかったんだけど
SNSを引越してもすぐ見つけられちゃうし
職場とか知られちゃって脅迫まがいのこともされて本当に困ってる
これじゃ良くならないよね…
0549病弱名無しさん
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2022/03/16(水) 09:44:09.16ID:s/mv/t4K0
消化器病変
腸管潰瘍を起こしたとき腸管型ベーチェット病といい、腹痛、下痢、下血などが主症状です。部位は右下腹部にあたる回盲部が圧倒的に多く、その他、上行結腸、横行結腸にもみられます。潰瘍は深く下掘れし、消化管出血や腸管穿孔により緊急手術を必要とすることもあります。
下血した時病院から紹介状で大学病院受診して
ずーと潰瘍性大腸炎と診断されてた。寛解期で
通院中止したら陰部に潰瘍出来てベーチェット病誤診でしょう。
0550病弱名無しさん
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2022/03/16(水) 13:58:21.89ID:ptINBCkt0
>>548
メンヘラとボーダーと発達には本当に心身ともに追い詰められるしストレス半端ないよね
前にターゲットにされていた時は1年くらいしたら突然飽きられてしまったけど、それまでは本当にキツかったし引越も転勤もした
職場や公的機関に相談できないかな？
0551病弱名無しさん
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2022/03/20(日) 17:43:25.77ID:SrMCVZhR0
陰部の潰瘍出来て痛いのなんの
気象頭痛で頭痛くて家に頭痛薬切れてて
風邪薬は、山程あったから気休め風邪薬飲んだら頭痛も治って、潰瘍も塞がって治った。
飲んだ薬パブロン顆粒　
0552病弱名無しさん
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2022/03/22(火) 11:13:30.07ID:5y3t094l0
>>550
それが向こうはこちらの個人情報を知ってるけどこちらは
住所(しかも建物の住所だけで名前わからず)
職場もあと少しでわかりそうな感じなんだけど情報が少なすぎてわからない状態なんですよね。
職場が分かれば職場に言いにいくって言えばやめそうなのですけど…(ビビりだから)

優しくしてあげたらこの仕打ちです…
時間とか色々返してほしいし自分が発達障害で母親の発達で愛情をもらえなかったからって逆恨みやめてほしい
0553病弱名無しさん
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2022/03/23(水) 01:41:11.74ID:fQjsPcGC0
腹痛の前触れもなく突然下血が始まってしまった
直前まで普通の軟便だったのに…
トイレに行くのが怖い
0554病弱名無しさん
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2022/03/23(水) 01:49:45.03ID:g/4+p8PJ0
潰瘍性大腸炎
じゃなくて？
下血で大学病院で内視鏡して潰瘍性大腸炎
と診断されて、7～8年通院して寛解期で
コロナ禍だから通院中段してたら陰部に潰瘍出来てベーチェット病とあの7～8年は何だったろうと
0555病弱名無しさん
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2022/03/23(水) 02:45:49.72ID:fQjsPcGC0
>>554
完全型と腸管なんだ
ずっと軟便状態で落ち着いていたのに(´・ω・`)
0556病弱名無しさん
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2022/03/23(水) 09:00:46.87ID:lIHo1A+G0
自分も今朝下血してた
お腹すごい鳴ると思ったんだよ(´・ω・`)
>>553
お大事にね
0557病弱名無しさん
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2022/03/23(水) 09:31:50.24ID:g/4+p8PJ0
>>555
そうなんだ。ごめんなさい(_ _;)
下血のつらさはすんごく分かるから
一日も早く下血おさまりますように
身体大変な時にすいませんでした。
0558病弱名無しさん
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2022/03/24(木) 12:06:03.99ID:zr2PJYGe0
仕事もろくにしないでこのまま自分の好きなことだけやって生きていくつもりかと旦那に怒られた
血便辛いんだよ変わってくれたらフルタイムで働くよ
0560病弱名無しさん
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2022/03/29(火) 06:19:30.31ID:rdIPUfFz0
腸管型の症状って普段から血便とか下痢とか出るの？発熱も?
自分腸管型と診断されたんだけど普段はほぼ無症状(外陰部潰瘍と毛嚢炎のみ)なので内服治療せず経過観察中なんだよね
ただ疲れやすいし疲れるとふらつき感がすごい
0561病弱名無しさん
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2022/03/29(火) 16:52:48.79ID:RYVq+4+s0
>>553です
検査入院してます
今回は輸血無しですみました
ただ大腸に小さい潰瘍が多発、打ち抜き潰瘍も増えていて進行してるなぁという印象でした

>>556
お大事にね
>>557
いえいえ！
お陰さまで治まりつつあります！
私も最初潰瘍性大腸炎と言われていたところに目の症状が出てベーチェット病確定だったので仲間ですね
>>560
私は普段から軟便か下痢です
微熱は疲れた時（夕方）に出るくらいで、血便や下血は数年おきで再発してます
0562病弱名無しさん
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2022/03/31(木) 06:13:35.87ID:X/XR4ous0
>>561
>>560だけど軟便気味だわ。一日5回は排便あるけどやっぱこれ異常だったんかな？今はふらつき感が心配のタネだわ
0563病弱名無しさん
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2022/04/16(土) 03:55:41.09ID:WlP1kyip0
>>543-545
忙しかったので超遅レスですが541です
ありがとうございます、参考になりました
皆さん大変な思いをされてきたのですね…
確定診断されるまでの期間も結構ばらつきがあるのですね
どちらにせよ現代医学では完治できないからまあ焦らないでと言われたけど、はっきりさせたくてモヤモヤします

コルヒチン服用し始めてから初の血液検査をしたんだけど、ステロイドとか何をやっても基準値にならなかったCRPが基準値になったから、やっぱりベーチェット病なんでしょうかね…
0564病弱名無しさん
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2022/04/16(土) 03:59:47.21ID:WlP1kyip0
>>561
夕方から微熱出るの、同じです！
周りの人に言っても「なんで夕方以降限定なのw」って冗談扱いされましたけど
ベーチェット病の患者さんにはよくある症状なんでしょうか？
0565病弱名無しさん
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2022/04/16(土) 11:58:33.95ID:mQyxz+kI0
>>563-564
ベーチェットの関連書籍を読んでもコルヒチンはまず使われるからそれでCRPが基準値
になったのならベーチェットの可能性は高いかもね。
一般的な体温のメカニズムとして朝方は体温は低くて日中身体を動かしたり脳の活動
などで夕方にピークを迎えると言われてる。それと膠原病と類縁疾患は総じて37度台
の微熱が出やすいから夕方以降に微熱が出るのはおかしくないと思う。
0566病弱名無しさん
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2022/04/17(日) 14:42:20.91ID:uyBwE2Vv0
子供の頃からよく親に
「夕方だけ熱が出るのは根性が足らないだけ」
「本当に体調が悪いのなら朝から熱が出るはず」
と怒られたり、
林間学校や臨海学校や部活の合宿で夕方に熱を出たりしてたけど（周りに怒られたり嫌がれるのが嫌でニコニコ元気なふりをしていた）
あの頃からベーチェット病だったのかもな
今思うと主症状全部出てたし下痢や下血もあったもんな
0567病弱名無しさん
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2022/04/17(日) 23:34:01.58ID:M1F9M/2n0
不謹慎かもしれないけどさ、新型コロナのおかげでマスクの種類が増えて、
夏場のマスクが楽になったのあったりしない？
0568病弱名無しさん
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2022/04/19(火) 19:16:50.55ID:NvQSa9Rk0
>>567
あるある
あとは一年中マスクしていても違和感ない社会になったのも不謹慎ながら嬉しい
0569病弱名無しさん
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2022/05/30(月) 18:08:51.94ID:dpF2Z9pg0
病院から帰ってきたら更新書類来てて凹む(´・ω・`)
書類作成費用って3000円くらいだっけ
0570病弱名無しさん
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2022/06/08(水) 11:16:12.06ID:gvZAp7m60
身障者手帳3級以上で住民税非課税の人は特定疾患医療受給者証は要らないような気がする
0571病弱名無しさん
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2022/06/08(水) 13:07:34.49ID:5BGB4LDa0
ベーチェット病で手帳取れる人は少ないと思うぞ
片目失明でも取れない
0572病弱名無しさん
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2022/06/08(水) 16:49:35.54ID:AO80LpXd0
俺は血管ベーチェットだから取れるが今年はどうするか迷ってる

やはり障害者手帳でも戻ってくるし診察代が一万を超える月もないし

血管ベーチェットで手術した時とかは障害者手帳よりもスムーズにお金が出そうな気はするけど最近落ち着いてるしな
0573病弱名無しさん
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2022/06/09(木) 13:19:11.66ID:vQjmhA1D0
2回目のワクチンをうった1ヶ月後から下血（3年ぶり）したんだけど関係あるかな
0575病弱名無しさん
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2022/06/15(水) 14:26:39.97ID:l7kYrZPu0
腸管ベーチェットで口内炎はほぼ出来ないのですが最近になって舌が切れて？割れて？ヒリヒリします。同じ様な方居ますか？
0576病弱名無しさん
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2022/06/16(木) 20:35:20.47ID:V4UWhS+m0
>>575
俺も腸管の診断だけど口内炎出来ません。腸管は口内炎出来にくいとかあるのかね？
0578病弱名無しさん
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2022/07/06(水) 22:23:14.14ID:dla98a1l0
鼻穴の内側に常にかさぶたができて鼻糞みたいなのがいつもへばり付いてるのはベーチェット病の症状?
0581病弱名無しさん
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2022/07/26(火) 23:03:49.84ID:hb/OC8td0
輸血してから蚊に刺されにくくなくなったような気がする
0582病弱名無しさん
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2022/07/26(火) 23:04:36.26ID:hb/OC8td0
でもまたストレスがあるのか血便(´・ω・`)
もっと働きたいけど働けないのよ……
0583病弱名無しさん
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2022/08/26(金) 12:40:28.60ID:uK+eQQwg0
喉に口内炎大量発生
季節の変わり目だからかな

生きた心地しない
0584病弱名無しさん
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2022/08/27(土) 01:58:44.36ID:ZVugg+oo0
この病気の人で働いてない人いる？
毎日働くのしんどい
0585病弱名無しさん
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2022/08/29(月) 10:04:02.94ID:P9z5uI8u0
多発性硬化症と一旦診断されたが、今の担当医はベーチェット病を疑っているという状況だが、働いている。
以前は口内炎がしょっちゅうできていたが、アボネックスやテクフィデラ投与してからはほぼ無くなった。
特に、テクフィデラは経口だし副作用あまりないしとても助かっている。
0586病弱名無しさん
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2022/09/03(土) 16:58:33.01ID:KIX4FVIf0
ヘルプマークに貼れる視覚障害シールなんかがあればよいのに
真っ直ぐ見ているつもりでも「どこ見てるんだ！」
距離感がつかめずぶつかりそうになったら「お前の目は節穴か！」
ヘルプマークじゃわからないし説明すらさせてもらえない
0587病弱名無しさん
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2022/09/04(日) 11:37:15.57ID:uoaRAmwW0
>>586
似たような事はよくある。
事情を説明しても理解してもらえることは稀。
0588病弱名無しさん
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2022/09/05(月) 00:38:09.82ID:RFdl916Y0
>>587
家族にもやられるよ
母親に恥ずかしいからやめろと言われた
0589病弱名無しさん
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2022/09/05(月) 08:57:00.31ID:GYbgBAY10
日常的に接する人には説明しとかないと、
あらぬ誤解を招いちゃうかもと、
思っちゃうんだよね。。。
0590病弱名無しさん
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2022/09/05(月) 09:40:47.16ID:DwUJoXqe0
【独自】難病患者に「登録者証」発行へ、各種手続きの手間・費用負担を軽減…対象は１００万人超 : 読売新聞オンライン https://www.yomiuri.co.jp/medical/20220904-OYT1T50179/

厚生労働省は、指定難病の患者が障害福祉サービスや就職支援を受ける際に使える「登録者証」（仮称）を発行する方針を固めた。重症度にかかわらず取得でき、対象は少なくとも１００万人を超える見込みだ。患者にとっては各種手続きの度に診断書を用意する手間が省ける。登録者証発行をきっかけに患者情報を国のデータベースに集め、治療開発に生かす狙いもある。

厚労省は、登録者証の制度化を、次期国会への提出を目指す難病法改正案に盛り込む方針だ。２０２４年度にも発行したい考えだ。
0591病弱名無しさん
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2022/09/05(月) 15:37:18.33ID:DwUJoXqe0
特定疾患スレ見てて思ったんだけど、ベーチェット病単体では障害者認定は難しいんだよね
0592病弱名無しさん
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2022/09/10(土) 01:31:41.46ID:FGCV9SNb0
障害年金行けるかなと思ったんだけど初回限定が難しすぎて断念
どこだか分からないｗ
0593病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/18(日) 22:50:53.43ID:G0ipOZPS0
関節痛が出る人っていますか？
リウマチではないし、他の症状は薬で抑えられてるけど、
関節痛だけは長年変わらずじまい…
頻度は低いけど、酷いと手作業なんて何も出来ないレベル…
0594病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/19(月) 13:18:54.00ID:pU6O+koU0
>>593
スレ内検索するとお仲間がたくさんで心強いよ
自分もそう
基本的に関節炎とダルさはいつもある感じ
ものを受け渡すときとか早く受け取ってくれ……痛い……となってしまう

カロナールを使ってたんだけどコロナのデマでいま品薄なんだよね
完全型と腸管だから強い鎮痛剤は出せないと言われてしまって辛い(´・ω・`)
0595病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/01(土) 09:46:10.37ID:LOdDqtz/0
コロナの後遺症、ベーチェット病の普段の症状と似てるよね
微熱・ダルさ・全身の痛み
0597病弱名無しさん
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2022/10/15(土) 21:03:35.18ID:ukhINgPQ0
また下血
食事に気をつけていても寝不足とかストレスでもなるのかな
0598病弱名無しさん
垢版 |
2022/11/13(日) 10:31:29.90ID:bx/rbz970
プレドニゾロンを2ミリから最低量の1ミリにしたら以前よりも口内炎が出来やすくなり週に6日は口内炎に悩まされている。
次回は2ミリに戻してもらおう。
0599病弱名無しさん
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2022/11/13(日) 17:18:09.31ID:WyZohkw20
599
0600病弱名無しさん
垢版 |
2022/11/13(日) 17:18:20.16ID:WyZohkw20
600
0602病弱名無しさん
垢版 |
2022/12/08(木) 22:49:49.40ID:Uu0Kt7za0
ベーチェット病は何万人に1人が罹患するのかな
0603病弱名無しさん
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2022/12/09(金) 18:26:23.27ID:Mpv+bdhL0
ベーチェット病の口内炎は、そうでない人の口内炎と比べてどのくらい酷い？何個もできる？
0604病弱名無しさん
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2022/12/09(金) 19:34:40.57ID:ivY/OqN+0
自分は舌先にプツプツした口内炎なら月2～3回口内炎できるけど普通のは年に数回程度だな
結構個人差あるみたいね
0606病弱名無しさん
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2022/12/12(月) 16:27:05.76ID:GNE5xt+C0
寒くなりだしたら、指の関節痛が酷い…
0607病弱名無しさん
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2022/12/16(金) 12:42:03.17ID:9/bIsiCn0
いいよぉ。２３か。おいしそうだね。ジーンズかな？
0608病弱名無しさん
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2022/12/20(火) 19:25:35.68ID:9omjLx7L0
少しクールな感じで、手コキしてると一緒に気持ち良くなってくれるとか。
0609病弱名無しさん
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2022/12/22(木) 21:01:41.31ID:+a0qUC6W0
おとなしいMなショタを電車とかで痴漢してくれるお姉さんいませんか？
0610病弱名無しさん
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2022/12/24(土) 16:34:11.72ID:GdkcOnho0
おちんぽシコシコしてくれる人いないでしょうか
0611病弱名無しさん
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2022/12/26(月) 10:23:09.38ID:IHCmV8eI0
かなちゃん的にはその先輩は、セフレとしてあり？
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