【ベル麻痺】顔面神経麻痺 Part.12【ハント】

**病弱名無しさん** · 2019/08/12(月) 23:02:57.29

顔面神経麻痺について語るスレです。

前スレ
【ベル麻痺】顔面神経麻痺 Part.11【ハント】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1513835702/

**病弱名無しさん** · 2021/04/02(金) 13:18:43.48

誰か再建手術を受けた方いますか？

**病弱名無しさん** · 2021/04/02(金) 14:02:34.22

>>825-827
落ち着いてください
まず顔面神経麻痺ならベル麻痺かハント症候群の2択で血液検査すればすぐ分かるよ
そうじゃなかったって事はあなたは違う理由での顔面麻痺なのでこのスレは専門外です

**病弱名無しさん** · 2021/04/02(金) 14:22:09.52

ベル麻痺もしくは神経腫瘍　と医者に言われています　
まだ確定していない状態です

**病弱名無しさん** · 2021/04/02(金) 15:26:11.65

>>829
頭部MRI検査しても神経腫瘍見つからなかったですか？

**病弱名無しさん** · 2021/04/02(金) 15:46:58.54

>>830
神経が腫れてるのか腫瘍なのか、現時点では判断がつかないとのことでした

**病弱名無しさん** · 2021/04/02(金) 16:34:16.07

>>831
3ヶ月待ったら判断がつくものなんだろうか…
不安な心中お察しします
3ヶ月もすればベル麻痺だったらそれなりに回復するでしょうね

**病弱名無しさん** · 2021/04/02(金) 23:16:10.98

>>823
822です。
失礼しました。
私は発症後8ヶ月経ちました。
点滴を一週間打って、薬は2ヶ月位飲んでいたような気がします。
幸い、大分回復しましたが、皮膚感に若干の違和感が残ります。
医者の話しを聞いても、一定期間治療した後は自然回復を待つしか無いようですね。
この後後遺症が出て来ないか不安です。
ただ、ストレスを抱えるのは悪影響だと思い、気にしないようにしています。
皆さん、徐々にでも回復するといいですね。
では。

**病弱名無しさん** · 2021/04/02(金) 23:58:37.49

無事麻痺が治って後遺症もないなと思って喜んでたら、10ヶ月目に目の下から目尻にかけてピクピクしだした、この病気やっかいだな

**病弱名無しさん** · 2021/04/03(土) 14:03:35.82

ただでさえ生きてるの辛かったのに顔がめちゃくちゃになってもう本当に最低最悪

まだ若いから治りますよ　が　まだ若いのにこんなに治らないなんておかしいですね‥　になっていく絶望

**病弱名無しさん** · 2021/04/03(土) 16:39:08.20

>>824
アドバイスや経験談はみんな嬉しいと思います。お願いします！

**病弱名無しさん** · 2021/04/03(土) 16:45:58.39

マスク生活で救われてます。
目はしょうがないけど、喋ったり笑ったりする口がかなり歪んでるから、かなりコンプレックスです。
発症1年です。半年後から顔の強張りが強くなりました。味覚も戻ってません。

**病弱名無しさん** · 2021/04/03(土) 17:52:12.22

再建しても今よりよくなることないって言われた
自死が頭をよぎる

**病弱名無しさん** · 2021/04/03(土) 19:08:17.37

再建というか筋肉切除の形成手術なら受けました
ぶっちゃけ共同運動と拘縮は良くはならず逆に痛みなど
新たな問題も生まれました
いつか少しは楽になると思っていたけどもう2年苦しいまま
後遺症強張りぐらいで済んだ人が正直羨ましい

**病弱名無しさん** · 2021/04/04(日) 21:25:08.52

2ヶ月立つけどちっとも動かないので、共同運動すらない

もうダメだ‥　誰か助けてほしい
結婚しとけばよかったな

**病弱名無しさん** · 2021/04/04(日) 21:46:12.30

むしろ動かない方が良いかも
一生目のしたがピロピロピロと動いてるし頬の内部で目と口が糸で結ばれたように
ぐしゃぐしゃと目と口が一緒に動いて頬側に引っ張られる
話す時も全部片側に口が引っ張られる
これらによって少しずつ少しずつひょっとこ顔になってく

**病弱名無しさん** · 2021/04/05(月) 22:57:17.70

>>839
後遺症強張りぐらいでって。共同運動もあるし、聴覚過敏、味覚もおかしい。
症状や程度はひとそれぞれで、みんな苦しんでます。
自分は人より辛い苦しいって書き込んで、他の人はどう思うでしょうか。
私はあなたの苦しみは分からないけど、あなたも私の苦しみは分からない。

**病弱名無しさん** · 2021/04/05(月) 23:47:31.98

>>842
「強張りぐらいて済んだ人」って書いてるんだから強張りだけで済んでないあなたのこと指してるわけじゃないでしょ

**病弱名無しさん** · 2021/04/06(火) 02:05:04.69

負の感情を吐き出したい気持ちはわかるが、ちょっと落ち着け

**病弱名無しさん** · 2021/04/06(火) 05:57:08.73

>>843
ここ最近で強張りというワードを書いたのって、私ぐらいなので。
流れからいっても私の事だと思いました。

**病弱名無しさん** · 2021/04/06(火) 06:43:12.69

839です
誤解を招く書き方だったみたいで申し訳ないです
845さんに書いたのではなく
再建手術でも良くならないと言われた方に確かにそういう例もあるという
つもりで書いたのと
比較的後遺症が軽くて済んだ方は羨ましいというつもりで書きましたが
配慮にかけました

**病弱名無しさん** · 2021/04/06(火) 08:37:32.64

>>846
手術まで受けた人の書き込み少ないから経験談ありがたいです
少しでも不快な症状が良くなりますように

**病弱名無しさん** · 2021/04/06(火) 22:55:44.27

ハント症候群、重度の顔面神経麻痺になり治療中です
もうすぐ1年ですが回復が遅く、共同運動も出てます
予後の悪い経験者のみなさんの回復はいつごろ止まりましたか？
1年以上経過してから劇的に回復された方はいますか？

**病弱名無しさん** · 2021/04/14(水) 18:55:17.03

風の強い日に外に出たら目が死ぬ

**病弱名無しさん** · 2021/04/17(土) 02:21:46.13

1年前に顔面神経減荷術と言う手術を受けました
顔に違和感、翌日には一切反面の顔が動かない状態になり、
市民病院から都市部の病院に紹介、即入院して改善せず手術となりました。
最重度の麻痺ふぁと言われてショックでしたけど、
１年で目はなんとか閉じるようになりました。
歪みは残っていますし瞬きで口が連動したり、食べ物を食べると瞼が勝手に閉じる、涙が止まらない
筋肉のこわばり等いろいろ。
結局先週筋肉の切除、瞼を糸で吊る手術を先週受けました。
手術受けた直後2,3日はお岩さん状態でビックリしましたね、、、。
局所麻酔切れた後、めちゃくちゃ痛くてしんどかったです。
まだ腫れが完全に引いていないですが、若干連動は少なくなった気がします。
手術してくれた先生は↓の記事に出ている先生です
https://medicalnote.jp/contents/151207-000001-IWMWRT

**病弱名無しさん** · 2021/04/17(土) 09:21:17.99

>>850
経験談ありがとうございます、手術を2度も受けられたんですね
今回の手術で改善することを願ってます

この先生が第一人者なんでしょうね
私がかかった耳鼻科では「名古屋の先生の研究でステロイド鼓室内投与が有効と報告されてるからこれもやりましょう」と言われて鼓膜に注射されました
当時ネットで調べても標準治療に鼓室内投与なんて出てこなかったから主治医を疑ってましたがｗ
田舎の町医者ながら最新研究もチェックしてくれてて良かった

**病弱名無しさん** · 2021/04/20(火) 20:38:40.57

>>850
私も同じ先生に手術してもらいましたよ。

**病弱名無しさん** · 2021/04/23(金) 18:08:49.79

発症初期は眼が乾くのが辛かったけど２ヶ月経過した今は眼に涙がたまって視界が滲むのが辛い
化粧も出来ないしコロナ渦でマスク生活で良かったとすら思えてきた
発症３ヶ月頃から変化が見られるという情報があったから期待して待っておく

**病弱名無しさん** · 2021/04/23(金) 18:46:05.70

金曜日に左側の顔面が痺れるような痛み、
2日後に痺れはなくなりましたが、目が閉じれない口が上手く動かない

月曜日に脳神経外科を受診、MRIは異常なし、
診断は顔面神経麻痺、プレドニン錠5mgとメコバラミン500処方
プレドニンは徐々に減らしながら飲んでます

治療から一か月たち自分の判断で
別の脳神経外科に行き、耳鼻科に一度行ってみたらと話になり
かかりつけの耳鼻科に行って40点中4点、重度の麻痺との診断
また脳神経外科に戻るとの話

食事も上手く食べられない、水分はストローで飲む
診断の話を聞くと、この先治らないと不安な毎日です
このスレ見つけ書き込みました

**病弱名無しさん** · 2021/04/23(金) 19:10:03.06

ストローで飲む方がツラかったな

**病弱名無しさん** · 2021/04/24(土) 02:18:41.37

うん俺も同じ
ストローだと口が変形して美味く吸えなかった
漏れないように手で口を補助してボトルから飲んでた
因みに8点

**854** · 2021/04/24(土) 11:56:47.93

今日は耳鼻科で話した時に、眼科に行って欲しいとの事
土曜日で満員状態、１時間後診察

目にキズがありとの診断
ヒアルロン酸Na点眼液0.1%とクリビット眼軟膏0.3%の処方
また2週間後に来てくださいとの話

もう体ボロボロです。

**病弱名無しさん** · 2021/04/24(土) 15:03:02.72

ストローは健常側の上下奥歯で軽く噛むような感じで口に突っ込むと上手く吸えた思い出
唇でストロー固定するのは難しいね

**病弱名無しさん** · 2021/04/24(土) 21:28:13.50

風呂上がりポッカポッカでマッサージして寝ると回復が早い気がした
指先と言うか爪で擦る感じでマッサージと言うよりは刺激する感じ
あくまで個人の印象だけど

**病弱名無しさん** · 2021/04/24(土) 22:59:22.56

マッサージは、強く、広くグリグリやるのは厳禁と医師に言われました。
回復期の神経が変な経路で繋がる可能性を高めるとのこと。
弱く、狭く複数箇所に分けて優しくマッサージするイメージです。日に３回程度までに留めて。
また、マッサージの目的は、麻痺回復ではなく、麻痺期間に筋肉が固くなるのを防止する為。
筋肉が固くなってしまうと、麻痺が改善しても上手く動かなくなるので。
政令都市の市立病院の耳鼻科医師と理学療法士？の指導を受けました。
参考になれば。

**病弱名無しさん** · 2021/04/24(土) 22:59:51.56

指をカッターで深くざっくり切った事あるけど傷が塞がっても指先の痛覚が無かった。
痛覚が戻るまで1年以上かかったから断裂した神経の再生って結構かかる場合もあるな。

**病弱名無しさん** · 2021/04/25(日) 00:33:44.82

経験豊富な医者ならともかく
殆どの医者は知識だけで自分で解析した事が無い
まして自分自身が経験した事は略無い
意図は理解すべきだが全てを鵜呑みにするのはどうかな
高名な医者ほど盲点も大きいって事を過去2回経験した
症状が人夫々なら治療も人夫々
しっかり観察すれば何が有効か素人でも判断できなくは無い

**病弱名無しさん** · 2021/04/25(日) 09:05:23.93

これ、どうなんだろう。
俺らは完治しても顔面神経節にウイルスがいる訳だし。

FDAは、ファイザーとモデルナの新型コロナワクチン接種後、顔に麻痺が起きる「ベルまひ」が発症しないか注視するよう呼びかけている。公表した報告書では、ファイザーの治験で4万4000人中4人、モデルナの治験で3万400人中3人にベルまひの症状が見られたという。FDAは、「ベルまひを発症した人は少なく、ワクチンが原因とは断定できない」とも指摘している。

**病弱名無しさん** · 2021/04/25(日) 10:24:42.32

>>863
直接関係がないとしても心配になってしまうね
せめて接種後数日は心身に負担をかけず安静に過ごしたい

**病弱名無しさん** · 2021/04/25(日) 15:25:30.05

>>862
医者の言う事が全て正しい訳では無いのは、その通り。
ただ、発症してすぐ治療が求められるこの病気の場合、医者を選んでいる時間はない。
なので、かかりつけの信頼できる耳鼻科が無いのであれば、一番ハズレの可能性が低い基幹病院を選ぶのは自明だと思う。

**病弱名無しさん** · 2021/04/26(月) 02:55:01.38

病的共同運動で気が狂いそうになる　ｯﾊｧ…

**病弱名無しさん** · 2021/04/27(火) 23:56:21.13

>>854
ほぼ同じ状態でした。食べると口の中噛みませんか？私は同じ場所を（前歯の中心から麻痺側にちょっとズレた位置）噛みまくって苦痛でした。リハビリの先生に、紙コップを分解して歯茎と噛む上唇らへんに差し込める大きさの楕円形に切って挟んで食べてました。びっくりする程噛まなくなりました。

**病弱名無しさん** · 2021/04/27(火) 23:58:19.85

>>857
瞬きできないから乾燥するんですよね。
私は貼る眼帯してました。

**病弱名無しさん** · 2021/04/28(水) 02:46:57.24

人によって症状は様々だな
私の場合はほぼ半面麻痺だったのだけど口の中を噛む事は無かった
逆に食べ物でどんどん頬が膨らんで来るので手で押し戻してた
また両眼を閉じると８割方目を閉じれたので目が乾く事は無かったが
頬のタレで下瞼に隙間ができミント入れたみたいにスース―して困った

**病弱名無しさん** · 2021/04/28(水) 13:43:55.37

目が閉じないのも口が閉じれないのも辛いが
一番滅入ったのは鏡で顔見て
これ治らない可能性あんのか…ってなるとこ

**病弱名無しさん** · 2021/04/28(水) 15:38:51.10

>>869
食べ物が頬に貯まるの分かるw

**病弱名無しさん** · 2021/04/30(金) 00:53:24.43

大笑いしたときに、たけしのように引きつっているのが自分でわかる。

**病弱名無しさん** · 2021/04/30(金) 01:29:41.10

発症してから半年
閉眼やほっぺたを膨らませるのは普通に出来るから日常生活に不便は無くなった
2.3ヶ月頃は涙が出て困ったりしたけどそれも無くなった
ただ徐々に病的共同運動が出てきてる
あくびをすると患側の目だけ閉じてウインクになるし食べる時口を動かすと目が細くなる
口角も目を閉じると上がるから寝てる間に上がってるらしく、今では口角が患側の方が安静時でも上がってて患側に顔が引っ張られてほうれい線も深くなってる
左右差なくなってきたと思ったのにまさか顔の垂れ具合が逆転するとは思わなかったよ

**病弱名無しさん** · 2021/04/30(金) 01:54:59.99

そんな事になるのか
トレーニングとかマッサージとか何もしなくてもなるのかな？

**病弱名無しさん** · 2021/04/30(金) 17:26:36.01

半年間マッサージもトレーニングも全くやってなかったけど
瞼が閉じれるようになってきた途端に食事中に目が細くなったり涙が出る共同運動が出てきた
重症だと日常動作程度でも共同運動が出てしまうんだろうな
でも頬が動くようになってきてからかなり軽減した
動かない筋肉を動く筋肉で補おうとすることが共同運動に繋がるから
動かない筋肉が動くようになると共同運動も軽くなるんだと思う

**病弱名無しさん** · 2021/04/30(金) 17:32:53.12

筋肉は動くようになったのだけど
皮膚の軽い麻痺が残り気になる。
筋肉ではなく皮膚の麻痺が
気になる人いらっしゃいます？
感覚的には皮膚の表面ではなく
内面に軽い痺れを感じる。

**病弱名無しさん** · 2021/04/30(金) 18:18:03.12

おととい町医者に行って、今日大きな病院に行った。
町医者→左耳8割位聞こえてない、麻痺は重度、ここでは診れないから紹介状を出す
大きな病院→聴力ほぼ戻ってる、麻痺は中度
筋電図は10日後
点滴に通院は大変だからと薬になった

**病弱名無しさん** · 2021/05/01(土) 17:42:02.02

後遺症で耳の後ろが痛いよう
なんにも悪いことしてないのになんで俺だけこんな目に・・・
顔も麻痺した方は元に戻らず

>>877
俺の行った町医者は紹介状も筋電図もしないで治らないままハイそれまでよだった
手に負えないならさっさと紹介状だしてもらいたかったよ
いきなり大病院行けばよかった

**病弱名無しさん** · 2021/05/01(土) 17:42:02.82

後遺症で耳の後ろが痛いよう
なんにも悪いことしてないのになんで俺だけこんな目に・・・
顔も麻痺した方は元に戻らず

>>877
俺の行った町医者は紹介状も筋電図もしないで治らないままハイそれまでよだった
手に負えないならさっさと紹介状だしてもらいたかったよ
いきなり大病院行けばよかった

**病弱名無しさん** · 2021/05/01(土) 17:42:20.93

連投すまぬ

**病弱名無しさん** · 2021/05/01(土) 17:55:34.12

耳の後ろ痛いよな
俺はコロナ禍でずっとマスク生活だからゴム紐のせいで耳の後ろが痛いんだと思ってたら数日後に麻痺で動かなくなった

**病弱名無しさん** · 2021/05/01(土) 21:12:05.49

>>879
筋電図は治療じゃないからまあ良いとして薬はもらったの？

>>881
耳の後ろは薬で直ぐに治ったんだけど
耳の穴から半径8cmあたりが扇状に痛いんだがこんなもん？

**病弱名無しさん** · 2021/05/05(水) 00:34:45.71

>>876
分かります。内側が引っ張られるというか突っ張るというか。硬く分厚くなってる感覚もあります。

**病弱名無しさん** · 2021/05/05(水) 19:12:24.12

発症して一年半、再建術受けて二ヶ月
病的共同運動の後遺症あり
患側の耳が連休中ずっと痛く嫌な予感があったが
麻痺再発したようだ
明日耳鼻科行く

**病弱名無しさん** · 2021/05/05(水) 23:02:38.71

>>879
自分も同じ境遇です。
何点くらいまで回復しましたか？

**病弱名無しさん** · 2021/05/11(火) 14:58:06.44

いい副作用って言ったら変だけど、
お風呂で髪の毛洗うときなど目をギュッと瞑る癖があって
10年くらい前に目と目の間（鼻根部）に横に皺ができかけていた。
5年前に麻痺やって今だに麻痺側は目の周りが違和感あるせいで
前みたいにぎゅっと瞑れなくなってる。
ふと鏡で見たら皺がキレイに無くなっていた。

**病弱名無しさん** · 2021/05/12(水) 16:03:20.59

オレの場合は麻痺側の瞼が腫れぼったくなって
気が付くと一重瞼になってた
なんか麻痺側が微妙にむくみ気味

**病弱名無しさん** · 2021/05/14(金) 12:26:59.39

47歳ベル麻痺3月21日発症で今日までまだ口がちっとも動かん。眉やら顔の上部は健常な側と比べて50%くらい動くようにはなった。味覚も正常。
2ヶ月の検査では継続して今までと同じビタミン剤などの薬のみ処方されたが、口の治りの悪さにだんだん不安になってきた。共同運動などの後遺症はなし。非常にゆっくりではあるものの回復傾向にあるから心配はいらないのか、鍼とかした方がいいのかご意見を求む。

**病弱名無しさん** · 2021/05/14(金) 19:22:30.89

>>888
すぐにステロイド点滴打ったならベル麻痺ならほとんど大丈夫だと思います
あと病的共同運動は半年くらいしてから出るのでまだ後遺症無しとは言い切れません
今は何も動かさない方がいいと思います
神経が繋がってきてる間は無理に動かすと変な風に繋がってしまいます

鍼は血流を良くする目的なのでやった方が回復は早いです
もっと効果があるのは星状神経節ブロック注射です

**病弱名無しさん** · 2021/05/14(金) 19:27:36.35

発症から約２週間
スコアは18→18変わらず
筋電図の結果目→44% 鼻→27％
口→測れてなかった
回復はゆっくりなので薬を飲んで様子を見ましょうで次は１ヶ月以上先の予約

通院ってこんなに開くのも？

**病弱名無しさん** · 2021/05/14(金) 19:54:19.94

まあ西洋医学ではできる事は無いから
回復すりゃ「良かったですね」
ダメなら「気長に頑張って下さい」と言うだけ

**病弱名無しさん** · 2021/05/14(金) 20:08:40.16

筋電図やってくれるだけ良い。

大学病院に入院したけど、担当医が入院時と退院時に2分ほど診察しただけだった。
全く回復しないまま5日後に退院。リハビリ指導も何も無かった。

**病弱名無しさん** · 2021/05/14(金) 21:26:02.52

ベル麻痺発症から3か月程たち比較的軽症だったので
見た目にもほぼわからなくなりもう治ったかと思ってたところ、
麻痺側の目の下が痙攣しだし、寝てる時もぴくぴくしてるようです。
まだ痙攣2日目ですが収まる気配がありません。
頬のあたりも違和感がありますが痙攣の症状が出た方はどの位で収まりましたか？

**病弱名無しさん** · 2021/05/14(金) 23:12:26.28

>>892
発症からどのくらい経って、経過はどうですか？

リハビリ指導というか、マッサージならするなら顔にクリーム塗る感じでやって下さいしか言われなかったです。
発症時よりは目は閉じれてる気はするけど、いつか閉じれる日がきて欲しいな

**病弱名無しさん** · 2021/05/14(金) 23:59:46.64

>>893
俺は8ヵ月目くらいまで順調に後遺症なく治りそうと安心してたら、10ヵ月目あたりから目の下がピクピク痙攣するようになったなあ
現在、発症1年経過したところ。

**病弱名無しさん** · 2021/05/15(土) 02:48:33.02

ピクピクは自然に治るの？
それとも何か治療が必要？

**病弱名無しさん** · 2021/05/15(土) 11:59:37.79

>>893

**病弱名無しさん** · 2021/05/15(土) 12:09:00.58

>>893
現在もまだ治っていませんか？
私は3日目で少しおさまったりなったりの繰り返しという感じになってます。
起きてるときはまあこんなものと思えますが就寝時に痙攣するとすごく気になってあまり眠れず
睡眠不足の影響で悪化するという悪循環になりそうです。

**病弱名無しさん** · 2021/05/15(土) 20:40:22.32

>>894
発症は去年の1月7日で、1月10日から5日間入院。

担当医からこの病気は発症してから1週間程度までしか入院が認められないと言われ当初予定通り15日に退院したけど、全く回復してないまま退院。

運良く18日くらいから動くようになってきて1ヶ月くらいで完治です。

**病弱名無しさん** · 2021/05/15(土) 20:50:45.87

回復早いほうが共同運動も出にくいとかあるのかな
自分は2ヶ月くらいでやっと動くようになったと思ったら同時に共同運動も出た

**病弱名無しさん** · 2021/05/16(日) 23:29:46.33

>>884
1年半後に、しかも同じ側ですか？そんな事あるんですね。大丈夫ですか？

**病弱名無しさん** · 2021/05/17(月) 13:02:22.40

>>891
ほんとこれ
5年前に発症して結局完治せず
後遺症で抵抗力落ちると耳の後ろが痛くなる

**病弱名無しさん** · 2021/06/01(火) 18:37:07.61

この病気の後遺症で苦しんでる人は
ヘルペスウィルスの治療が遅れて回復不能な神経損傷を受けた人
神経回復前の過度な運動で強い共同運動を引き起こしてしまった人
後は持病があったり、老化による治癒力低下が原因というのもあるのかな
何もしなくても治る人がいるということは治らない人には何か原因があるということだよね
そして完治しなかった人でも殆どが生活にさほど問題無いレベルまで回復している
深刻に考えず、とりあえず運動不足だから軽いストレッチやウォーキングでもしてみようかな

**病弱名無しさん** · 2021/06/02(水) 08:57:25.75

>>903
そうだね。
体調悪いと違和感が強くなるので、体調管理に努めるのも克服に必要なこと。

**病弱名無しさん** · 2021/06/05(土) 00:48:27.01

>>903
麻痺症状出たその日に診断受けたし、リハビリにも通い、過度な運動なんてせず安静に過ごしてました。
半年後に共同運動が出ました。真顔は普通ですが、笑ったり食べたりするとかなり歪みます。味覚も戻ってないし聴覚異常にもなった。40代です。原因があって後遺症があるのかもしれないけど、程度も様々です。特に味覚と聴覚には苦しめられてます。毎日酷い耳鳴りで苦しんでいる人もいます。

**病弱名無しさん** · 2021/06/05(土) 16:22:56.87

>>905
ハント症候群による顔面麻痺でしょうか？
麻痺発症前に耳、頭、顔とかの痛みや何か異常はありませんでしたか？
異常があった場合、麻痺発症前にヘルペスウィルスが増殖していた可能性があり
顔面麻痺発症後すぐ治療してもすでに神経に大きなダメージを受けていることがあります。
あと運動は顔の運動です、リハビリをしていたみたいですが、やり過ぎていませんでしたか？
神経損傷が大きいほど共同運動が出やすくなるのでリハビリにも注意が必要です。

書き込んだ内容はネットで情報収集して自分なりに出した結果です。
麻痺の症状は人夫々、回復も人夫々、治療法も確立されておらず人夫々です。
だから後遺症が残る原因を調べて自分に合った対策をする必要があると思うんですよね
そして対策出来ないものは少しでも良くなるよう治癒力を高める努力をするしかありません。
それで後遺症が残っても生活は出来るし、人に迷惑をかけるわけじゃないと私は割り切っています。
もし間違っていたり、何か別の思い当たる原因があれば参考になると思うので教えて頂きたいです。

**病弱名無しさん** · 2021/06/07(月) 20:29:41.10

>>906
ありがとうございます。
ベル麻痺です。発症前の症状は耳の後ろの痛み、味覚障害、2日間の激しい頭痛(関係ないかな？)です。
リハビリはもちろん顔です。病院で専門の先生に付いてやりました。それ以外の自己流のマッサージなどはしてません。
私は夫に迷惑を掛けてます。聴覚異常で音が響いて聞こえるので、なるべく大きい音を出さないようにしてもらってます。大きくなくても苦手な音が何個もあるのでそれも考慮してもらってます。苦手な音がすると身体に電気が走り冷や汗が出るので疲労がすごいです。常に耳栓してます。
味覚もおかしいので味見しても分かりません。夫は協力的なので助かってますが。
ネガティブに捉えてはいませんが、思うように動かない口や目はどうする事も出来ないし、これは本人にしか分からない辛さがあります。

**病弱名無しさん** · 2021/06/08(火) 19:26:14.73

返信ありがとうございます。
私はハント症候群ですが、症状が似ているのでハントに近かったかもしれませんね。
聴覚、味覚障害は私もあって、浴室では音が響いて気分が悪くなるし、皿のカチャという音が苦手です。
味覚は舌先に痺れがあり、食べ物はすべて苦いような変な味に感じます。
しかし耳栓をするほどでは無いし、発症時より少し良くなった感じがするのでまだ軽傷なのかもしれません。
聴覚過敏の対策としてワイヤレスのノイズキャンセリングイヤホンとかあるみたいなので
まず試聴して効果があるか試してみてはどうでしょうか。

私も今は酷い状態なので辛い気持ちもあるし、生活するのも大変ですが
新たに気づいたことや反省することがあったり、今までと違う楽しみを見つけたりすることもあって
人生を見直す良いきっかけになったと感じることもあります。
後遺症の治し方がわからないので私にはどうすることも出来ませんが
私はそういう方の経験を参考にさせて頂いているのでありがたく思っております。

**病弱名無しさん** · 2021/06/08(火) 21:50:34.32

>>908
ありがとうございます。
味覚、聴覚、よく分かります。基本的に苦いです。食器同士のぶつかる音きついですよね。聴覚過敏用の耳栓をしています。
当時働いてるいた職場が、苦手な音が頻繁にする環境だったので辞めました。5年以上いたとこだったんですけどね。心身共に苦しくなってしまいました。

**病弱名無しさん** · 2021/06/09(水) 14:23:31.77

発症して5ヶ月
症状は少しマシになった程度
麻痺した左目に涙が貯まって視界がボヤけるので生活が不自由
食器の重なる音もツラい
３ヶ月ぐらいで完治するかと思っていたけど長引いてて鬱になりそう

**病弱名無しさん** · 2021/06/10(木) 18:04:05.85

耳鼻科の案内で、大学病院に行って手術の話に
その日のうちに別の医師から電話あり

後日行くと発症して、3か月たっているので手術した場合に
耳鳴り、ふらつき、味覚障害の後遺症起きる可能性があるので
手術はやめた方がいいとの話

最初に診察した脳神経外科で、顔面神経麻痺との診断
約２ヶ月通院しても変化がないので、自分の判断で別の脳神経外科に転院
そこで耳鼻科に行った方がいいと言われ、かかりつけ医の耳鼻科に行き上の話の流れに

ネット見ると、この病気は耳鼻科の情報があったけど
脳神経外科で２か月3か月かかるとの話しを信じてた

眼と口の麻痺と毎日付き合って行くのが辛い

**病弱名無しさん** · 2021/06/11(金) 16:52:45.30

ここ読んでると長引いてる人ばかりで怖くなって来た。
当方発症して2週間と2日目です。麻痺した右半分の顔面は動く気配無し。頬が痛み、治ったと思ったら髪が触れただけで痛みが出る頭痛になったり、今日は麻痺してる側の耳が赤くなって痛みが生じて来た。
これは重症なんだろうか、、
職場に昔同じ麻痺になったという人がいて頭痛は自分もなったし1ヶ月で治ったから心配するなって言ってくれてるけど、本当に治るかマジで不安です。

**病弱名無しさん** · 2021/06/11(金) 17:33:19.40

ほっといても治る人もいれば、すぐ医者行っても完治しない人もいる
でもまずは医者。この病気は初動の時間が勝負。
2週間で薬は意味なくなる、１ヶ月以降は手術も効果が薄いと思った方がいいです。

**病弱名無しさん** · 2021/06/11(金) 18:37:55.76

この病気は症状が無くなっても完治って無いんだろうな。
完治だと思っても神経節の奥で休眠してるだけで宿主が弱ったら再度出てくるんじゃないか。

**病弱名無しさん** · 2021/06/11(金) 20:09:23.29

すぐ全快した人は病気のことネット検索しないしこのスレにたどり着くことはないだろうから、重症者の書き込みが多くなるのは必然

**病弱名無しさん** · 2021/06/12(土) 00:36:39.02

いや検索するだろ
検索してこの病気知って寝れない夜過ごしたもん
治ったらこのスレにはこないだけじゃないか

**病弱名無しさん** · 2021/06/12(土) 10:00:38.70

>>916
後遺症なく完治された方ですか？
よければ経過や治療内容教えてください。

**病弱名無しさん** · 2021/06/12(土) 20:37:57.96

>>917
左耳が痛くて初見の耳鼻科行ったけど特になんもないよの診断
ん～と思ってネット検索→口から水漏れるのを思い出す
！顔面神経麻痺やん
次の日はちょうど耳鼻科がどこも休みで寝れない夜を過ごす×2
違う耳鼻科行ってベル麻痺診断　2点
たぶん発症一週間目ぐらいだった
ウイルス抑える薬など投薬治療
2週間後に14点ぐらいに
発症から二ヶ月弱ぐらいでほぼ完治　こんな感じ
ここでよく書かれてる点滴もしてないけど、正直運が良かったのかな
一年弱たつけど、今のとこ後遺症や再発の気配もない

**病弱名無しさん** · 2021/06/12(土) 21:42:27.44

>>918
ありがとうございます
早いうちに完治されたようで何よりです
結局はご本人の治癒力次第ってとこですかね
治りが良くなかった時に後悔しないように初期治療で最善を尽くすべきというのはあるだろうけど

**病弱名無しさん** · 2021/06/12(土) 22:39:29.60

残念ながらアドバイスできることがないのが申し訳ないというか
医者は選んだほうが良いってのと
治るんだ治すんだって強い意思かな…
結局原因わからんからさ

**病弱名無しさん** · 2021/06/14(月) 15:59:42.26

この病気の厄介なところは、予備知識ないところでイキナリ発症し、様子など見ずにすぐに病院に行くべきところ。
僕も、振返れば耳の後ろにいつもと違う痛みがあったけど、聞こえに問題は無かったのであまり気にしていなかった。

**病弱名無しさん** · 2021/06/15(火) 07:05:01.46

5年経っても後遺症で顔の動きが鈍いままだし、抵抗力下がるとすぐ耳後ろが痛くなって最悪ですわ
まさに発病ガチャ、医者ガチャ、後遺症ガチャと全敗だった俺ってホントなにかにつけ運が無いわ

**病弱名無しさん** · 2021/06/15(火) 11:53:16.24

自分も最初この病気になる前に前兆があって病院行ったのにただの風邪と言われて
その後実は帯状疱疹ウイルスに犯されてて人生終わったよ…
治療も検査もミスだらけだったし本当は裁判すべきなんだけど
したって自分の後遺症が治るわけではないから辛いよ
若くしてじさつして終わるところを何とか踏ん張って生きてるけど

**病弱名無しさん** · 2021/06/15(火) 14:07:50.04

>>912
ここには、回復が思わしくない人が残るのかと思います。
なので、それを理解した上で読むのはいいのですが、
もし、あなたが不安になるだけであれば、ここはあなたには合わないと思いますよ。

**病弱名無しさん** · 2021/06/15(火) 17:44:52.89

直接命に関わる病気じゃないから周囲が心配してくれないのが地味に辛い
家族からしたら脳梗塞かも！？→耳鼻科領域の病気でした～でホッとするんだろうな

**病弱名無しさん** · 2021/06/15(火) 19:32:10.42

>>925
そうですね。
見えない悩みは、本人しか分かりませんよね。
まあ、お陰様で、自分が他者に接する際に少しはそういう配慮ができるようになれたかもしれません。