クローン病スレ 176
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前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 175
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1543128481/
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured Q.クローン病ってどんな病気?
A.炎症や潰瘍(粘膜が欠損すること)が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変(病変と病変の間に正常部分が存在すること)が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位(小腸型、小腸・大腸型、大腸型)によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期(緩解)をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3%、10年で70.8%と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Q.なんでクローン病っていうの?
A.1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2:1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2014年度には40,885人の患者さんが登録されています。
Q.クソスレですか?
A.せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう<<鉄則>> ◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.(独)雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または(独)雇用・能力開発機構( http://www.jeed.or.jp/js/ )で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所(ハローワーク)に、
在職者の方は(独)雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画:イフ総合研究所 運営:株式会社イフ
https://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。
クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ https://rakuchinlife.jp/
まんぞく君 https://www.manzokukun.com/ 前スレまでのタイトルが規制対象になっていて、
立てるとBBXで即規制になるのでスレタイ変えました…
どういうことなの? 前スレの>>1のテンプレも規制されてるので、
次スレ立てる人は>>1の代案を何か適当にお願いします。 具合が良い日が続いていて、油断したら軽く便漏れした。
便意が来たらトイレに行こうと、改心した。 >>1乙
スレタイはわかればいいよね
最近お腹が落ち着いてきているから嬉しい
これが寛解期というものなのかな続けばいいな 先月頭に入院予約して3週間待機してる間に出血も無く、ナイショでいろいろ食べても出血もしてない状態で入院。
2週間禁食して来週内視鏡検査。
…ホントに今回入院する必要あったのかなぁ?
と、今になって思ってる…
まぁ、今回の入院終えて春以降に大学病院→大学病院に転院するけどね…(医師には伝えてはある) 24時間持続点滴になってから両手の甲がえらくガサガサになったのだが、なんでだ?
脂肪分の点滴も入れてるのに…
今はニベア塗ったりしてるけど、それでも改善しないし…
潤い系の化粧水の方がいいのか? >>16
俺は点滴生活2年半だがスネがカサカサになるね冬に
あと爪が脆くなってる
ポンプの電池を爪引っ掛けて取り出そうとすると割れる
本当に困る >>16
皮膚科にかかればいいよ かかとなんてカサカサだよ 点滴歴18年 >>19
>>18は俺のレスだが>>16も>>17もそれぞれ別人だな
カフティーポンプは前の型使ってる 今はほとんど新型なんだってな 電池は持たなくて燃費悪いし、空液になったときプライミング出来ないから旧型使い続けてるよ 壊れたら交換部品ないから強制的に新型になってしまう どーよ新型使用してる人感想聞かしてくださいな 俺も旧カフティポンプですよ
販社の言うには、もう旧型のモーターが手に入らないらしく、次にモーターの不具合が起きたらカフティポンプSになるそうですよ
旧型は所謂DCモーターを制御して使っているのだけれど、寿命が割と早くて輸液が遅れる不具合が出やすいのだとか
新型はブラシレスモーターで、構造上輸液が遅れる不具合は出ない代わりに、騒音,電池の消耗が大きいのは致し方ないみたいです
あとおっしゃる通り、空液になったときに旧型は電池の出し入れで電源オフオンすると空液検知シーケンスがリセットされて、新たにカウントする為にモーター回転で輸液を送ることが出来、
二回の電池出し入れで点滴セット内の空気をフィルターから押し出して、輸液を再開出来るのですよね
カフティポンプSは空液になると電池出し入れしても、その直前に立てた空液フラグが残っていて、ポンプの空液検知センサー(超音波センサー)に輸液が無いと、意地でも動かない仕様ですね
カフティポンプSが出てからテルモだけでは無くエアウォーター社の様な販社が主体的にまるでOEMみたいにポンプを扱う様になって来たので、ユーザー視点の苦情はたくさん挙がっている様ですよ
カフティポンプSは旧型よりも使い勝手が悪くなっているのは明らかなので、せめてディップスイッチで選べる仕様にするとかして欲しいですね
カフティポンプSは2011年発表です
そろそろエンハンスされた次機種の投入を期待したいですね >>19
俺は>>17だ
お前さぁ、ジエン言いたいだけだろ?
ワッチョイ見れば自演するにはちょっとハードル高い3つのレスだと分かるだろうに
三連休終わったんだぞ、厨房はガッコ行って学年末テストやりや カフティポンプってなんじゃほい?って調べたわ…
自分は今はpiccカテーテルで何も機械使わない点滴だわ…
NF2号×2とイントラリポス×1/日で過ごしてる。 >>22
あなたのおっしゃるとおりです
ポンプに関して言いたいことが1番わかりますよ いまはエア・ウォーターになっています 自分の在宅担当者が4月から会社と担当者も変わります 新型は不便なのでこれが改善された別のポンプが出ると生活しやすいですね 出たーー!!! 謎のバットンキンwww
ワキガ自演(>>26)超ウケるんだけどw
マジレスで自演じゃないと思うアホっているの?
971病弱名無しさん (バットンキン MM52-mus4)2019/02/07(木) 08:03:42.35ID:wVRaztriM
出血傾向強い人はなかなか先生も考えで慎重になるから退院は時間かかると思うよ
972病弱名無しさん (バットンキン MM52-mus4)2019/02/07(木) 08:08:28.41ID:wVRaztriM
>>968
在宅で10年以上やっています 今日も外来なので3時間かけてイントラリポスを末梢から入れてきます 自分がいかれたのは慢性腎臓病ってことかな 痛み止め飲んで、時間空けて眠剤飲んだら小便漏らしちゃった 腎臓弱ってると我慢出来ない また、精神科に行かないといけない頭おかしいの来たな!
精神的におかしいんだな ワキガの自演が発覚したから少しでも誤魔化したいから
「ポンプ使用者が沢山いる」アピールしたくてまた自演w
俺は車使えばワッチョイも携帯機種も3種類使える状況だから
全然、別ワッチョイで発言可能なことではあるが、とりあえずワキガ
パソコンから何でもいいから得意の「思うよ」書いてみ?
言ったら1ヵ月間、嫌がらせ我慢してやるから 自分が普段から自演してると他もそうに違いないと思ってしまうのよね >.23
たった一言に、なにをムキになってんだ?
俺が小学生とバカにしたら(まともに読み書きすらできない)幼稚園児と
返してきて、それをバカにしたから厨房?
こないだのスレ100個厨といい、相変わらず分かり易いアホだよな
深夜に約16時間ぶりの書き込みなのに反応早すぎるし(>>17)
お前の爪が脆い原因はキーボードの叩き過ぎ、長文オナニーし過ぎもあるだろカスw >>30
だからワキガも安心して自演してんのか
ハード5チャンネラーだからIBDスレで自演してるのは
3万円以外いない事にも気付いていないアホなんだろうね
俺は「思うよ」を真似して使った事はあってもワキガのふりをした事は1度もないし 気付いてるのバレバレなんだから『 今日中に 』パソコンから書き込めよバッキントン
いつもどうでもいいくだらない感想を言ってんだから簡単だろ?
俺をバカだと思うよ、でも何でもいいよ
まぁ何度も言うが別ワッチョイから書き込めた所で自演してない事にはならんけどな インフルしんどい
病院に検査に行った時
下痢はありますかと聞かれて
年中ですとさらっと答えてしまった >>35
この病気だと下痢は当たり前みたいになるから仕方ないところだよ
インフルエンザにかかると新しいゾフルーザって薬出てるみたいだけど >>35
わかるよーw
自分は大腸ほとんどないから、トーシンやっても下痢だしw
日に10回とかザラだしね… ∧ ∧ マチクタビレタ〜 マチクタビレタ〜
マチクタビレタ〜 / ヽ ./ ヽ マチクタビレタ〜
/ ヽ―――/ ヽ マチクタビレタ〜 マチクタビレタ〜
マチクタビレタ〜 / l___l \ マチクタビレタ〜
| ● | | ● | / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
へ | へ ヽ ./ | < ねえ、パソコン書き込みまだぁー?
\\ \ \\ ヽ/ / \____________
チン \\ .> \\ ヽ
チン \\/ \\ _ | マチクタビレタ〜
\ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄/ / ̄ ヽ / _
\回回回回回/ ̄ ̄ヽ / ̄ ̄ /| マチクタビレタ〜
\___/ ヽ____/ / .| マチクタビレタ〜
/ | マチクタビレタ〜
__________________/ .|
| | マチクタビレタ〜
チン ☆ チン ☆
チン マチクタビレタ〜 チン ♪ 毎日毎日毎日毎日エレンタール
いい加減にしろよこの野郎
とっとと完治薬つくれやボケ 871 :FC3S ◆ULESWAWm8Y :2016/06/18(土) 11:50:07.36 ID:e1SkAzf40
その質問に答える義務はないな。
『完治』を端的に説明しなさい。
原稿用紙2枚弱でな。
あとな、>>865の設定の時点で理解してないのは、オマイの方だと皆んなに晒してるわな。
それよりも、お前もトリップ付けろよ。
これから毎日絞り上げてやるんだから。
たーのしーみだなぁーwww 173名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/06(火) 12:13:54.12ID:nlKnDxC7
>>40
頭おかしいんですか? 日本もそうだろうけど欧米では普通の病気なんだから有名人でもたくさんいるやろ。
スコットスピードっていうF1ドライバーとかいたし、潰瘍性だとファッション界のスーパースターだったマークジェイコブスとか普通にした アナスタシアが有名だな
あと、ビバリーヒルズ青春白書に出ていた有名な女優とか、水泳の世界記録を出した選手もいる 昨年末に下血から入院して年末退院したら1週間後に少量出血した月末に再入院して3週間。
禁食で週明けに内視鏡検査があるのだけど、その際、まだ潰瘍が塞がりきれてない場合、手術の適用も考える必要があるかも…
と言われてはいるけど、緊急性が無いなら拒否して地元の大学病院に転院してからの方がいいですよね?
今は家から2時間弱のトコの大学病院なのですが、手術となると家の人間も負担になるので… >>47
何回も出血を繰り返してるようなら手術してよくしたほうがいいよ 便が細いのは肛門狭窄だからぶっとい棒でも入れて広げてもらえ
すぐ戻っちゃうけど >>48
出血自体はここ2年くらいで潰瘍もそこまで深くはないみたいんですよね。
それに貧血が酷いというわけでも無いので、緊急性は無いような気がするんですよね。
あんま小腸の切除はしたく無いし… 下痢止めって使っても大丈夫かな
寝るときだけ使いたい。 今日はボナロンデーなのに、用意されてなく、院内にも在庫がない…とか…頭部ホントかね?
まがりなりにも大学病院やで? 公務員の障害者枠の年齢層ってどんなもんなのかね。
そろそろ時期だけど合格者の年齢が知りたいわ 20人受けて合格1人とか一般より競争率高かったりするから、
障害者採用も難しそうだけどね 2.30年前はステロイドだけだったけど、2,3年前飲んだときは骨粗鬆症のお薬と一緒に飲むようになったんだな。 >>57
ステロイドがまだ20mgなんで(70mgから始めてた)骨粗鬆症予防のためにボナってる。
途中、抜歯するんで11月から止めてたけど、先々週から再開した。 今、内視鏡検査のための下剤飲用中。
40分くらいで1.2くらい飲めた。
だが、まだ排便がない…
3週間固形物食べてない&ここ2日間はお茶とdakaraだけなんでそんなに時間かけずに透明になりそうではあるんだよなー >>60
1日前からエレン中心にして過ごして当日は二フレックなしの浣腸だけで検査してもらってる。
それでも見にくいと言われたことはないなぁ。
どうしてもあの下剤は体が受け付けないんだ。 2回目の排便でカスは無くなった…
そういえば、内視鏡検査の時の下剤って何飲んでます?
結構いろんな種類あるんですね。
入院中のトコはニフレックですが(昔はマグコロール?だったような気がするけど) >>60
病院で飲んでるんですか?
トイレが空いてればいいけど >>63
入院中なんで病棟でのんでました。
5回目でキレイになったので下剤終了です。
あとは飲んだ分が出きるのを待ちつつ検査室から呼び出し待ち。 入院しててIVHしてて絶食してるなら検査の時も手術の時も下剤かけないよね。 でもトイレ行くたびにカスみたいなのは出るんだよね…
あれって腸内細菌やら腸壁?の剥がれ落ちた奴なんでしょ? も少ししたら内視鏡検査。
やっとだわ…
で、ふと思ったのだが、スマートグラス?眼鏡型の↓
http://optronics-media.com/wp-content/uploads/2016/02/190.jpg
これ医師がかけて立体視みたいにできないのかな?と…
モニターを見ながら…とかしなくても操作とかできたら…と。
まぁ内視鏡にカメラ2つ付けないと立体視できないとか、解像度とか問題はいろいろあるだろうけどね… 内視鏡検査終わって夕飯からいきなりエレン×2が出て飲めたけど、漏れた…orz
そりゃ3週間禁食してて経口再開でエレン600ってねぇ…先生頼むよ〜w
まだ胃腸が濃ぃ栄養(と水分?)摂取しきれるほど動いてないってw
明日はとりあえず夕だけでもエレン1にしてもらおうかな…
日中は起きてるから大丈夫だけど…夜間は心配だ。 >>68
どの位の調子の悪さで入院になったんですか?
血便一週間連続とか? >>69
昨年下旬に下血3日で緊急入院→年末退院→7日に少量下血→29日から再入院→18まで禁食
って感じ。 リウマチの治療を受けてた堀ちえみがステージ4の舌癌と診断されたってニュースでやってたけど、
2ヶ月ごとにリウマチの薬の投与を受けてたってことは多分レミケードだよね。
7月20日にレミケードの副作用で口内炎→治る→3ヶ月後の10月18日に舌癌による痛みが出る
→口内炎だと思って口内炎の治療を受ける→ステージ4へ、って気の毒だわ。 セブンイレブンの鶏の炙り焼き御飯上手いわ。
3つも食べてしまった。 ペンタサ飲み始めて半年、口内炎が全くできないんだけど、そんな効果あるの? やっと今日退院。
体調良くなってきたのか蓄のう症?とか後鼻漏が活発になって喉が痛い… >>76
ぎゃー
入院してる間に冬から春になってしまったのね…
まぁ院内でインフルにならんようにマスク持ってきてるからそこまで不安ではないけど… ステラーラCRPには効いているが、
クレアチニンが上がってしまう…
悩みどころだわ。 ステラーラ打って4週目だがまったく効き目を感じない ステラーラでクレアチニン?
ペンタサの間違いじゃね?
ステラーラは4W位では効果は出ないと言われてる
早くても数回投与後、半年後とか
俺は8ヶ月過ぎたけど、効果あると思うよ >>78
ありがとう。
帰宅して、PCのチェックをしたり、買い物に行ったりで昨日は疲れました。
かなり横になってばかりだったので、シャワー浴びてるだけでも足がプルプルしてきたり…と筋肉の衰えが凄かったです。
仕事復帰はもうちょっとしてからの予定なので、夜以外あまり横にならずに筋肉のの衰えを最小にしたいですね。 >>81
効果が出るまでかなり時間がかかるんだな
少し安心したよ
ありがとう 今度の外来で点鼻薬出してもらわないと花粉でたまらん 耳鼻科じゃないけど >>81
8ヵ月でどんな効果が出てきましたか?
3ヶ月やってるけど全然効いてる気がしない >>79です。
>>81
ペンタサは飲んでないのので。
ステラーラ始めてから、CRE少し上がり気味です。
様子見してるところですが。
CRPは4週目から下がり始めが見られました。 >>82
退院した日っていいよな
部屋に帰ってホットする
誰もが経験する瞬間だな >>85
ステラーラ始めて半年以降はCRP陰性だよ
それまではレミケがアレルギーで使えず
ヒュミラが全く効かずいつもCRPが3以上
再燃時はゼンタコート使ってた >>87
ペンタサ飲んでないのか、おk
あんな物は気休め薬だかんね
クレアチニンは正常範囲内での上昇?それとも越してる? >>88
入院中は周りの患者さんにも気を使う事もあるからストレスではあるんだよね。
帰宅してあちこち動けるようになったりオーディオプレイヤーとかも音だし放題だし…
まぁ病院でいい事としては室温が自宅より適温だという事くらい?w 今日診察受けたらCRP4.5だったんだけどもう何も食わない方がいいよな CRP40まではうどんで生きていた
(最終は緊急入院だが) >>89
>>85ですが「半年以降はCRP陰性だよ」と私に聞かれなくても
最初からこの一言を入れて発言して下さい。
何とか「思うよ」を言おうと必死で大変なのは分かりますが、いつもくだらなくて
どうでもいい文面になっているので書き込む前にちゃんと見直しをして下さい。
あ、とっとと完治薬つくれやボケ〜 唐揚げ弁当を食べても痛みが無い
ほんまレミケード様様やで 食えるのはいいことだが、痛みがなくても狭窄は進行する >>96
なんでお前にそこまで指示されんといけないの?
馬鹿じゃないの?
同じ病気だって言うだけで、全員が症状や状態違うんだから、自分の経過をそのまま鵜呑みにされたら困る事くらいわからんのか?
まぁ、いいわ
テメーみたいな奴は無視!
勝手に死ね、このアホ >>94
CRPってのは生ものなんだ
測るタイミングでものすごく変わる
4.5でも例えば腹が絶望的に痛いとき採血でもすると
もっと上がるよ
風邪でも8くらいは普通の人でもいく >>90
ステラーラ前はCRE0.98くらい。
やった後4週間後くらいから、CRE1.12くらいにシフトしてます。
腎臓内科で経過みているところです。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています