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クローン病スレ 176
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0119病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b567-BchL)
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2019/02/24(日) 16:41:02.41ID:JA9FIcgP0
唐揚げ弁当を食べても痛みが無い
ほんまレミケード様様やで
0120病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b567-BchL)
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2019/02/24(日) 16:41:30.82ID:JA9FIcgP0
食えるのはいいことだが、痛みがなくても狭窄は進行する
0121病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b567-BchL)
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2019/02/24(日) 16:42:41.94ID:JA9FIcgP0
ミルク系の飲み物に飽きてきたからレモンティーに切り替えたが、
これも普通に美味いなあ。
少量ならレモン果汁も大丈夫そうだ。
0124病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 2a67-xBXa)
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2019/02/24(日) 17:56:52.09ID:TN5k028M0
なんか最近耳が詰まってる感じがする。
これってレミケードの副作用？レミケ歴十数年ですが、こういう症状他に誰かいますか。
0126病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 663a-7KHZ)
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2019/02/24(日) 18:47:57.96ID:mqqzaUs00
体感だと唐揚げは食べ過ぎなければ大丈夫で、カレーやトンカツ、
牛丼、豚丼、白身魚のフライなんかはダメージでかかったな。

>>124
レミケードの副作用に耳閉感ってあるからそれじゃない？
耳垢が溜まって聞こえにくくなってる場合もあるらしいから主治医に聞いた方がいい。
0129病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 4a49-PkTJ)
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2019/02/25(月) 04:06:13.77ID:b4h04ub10
ストーマ用装具使用証明書が必要とか頭おかしいとしか思えん。ペーパーレスにならねえやん。馬鹿馬鹿しい書類が必要なんだな。
0130病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Spbd-da1g)
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2019/02/25(月) 05:09:37.11ID:cXt26IRap
敢えてWi-Fi切って書くけど、
基地って救われねーなぁ
俺は腎臓元気で透析なんかしちゃいない
点滴しているが、調子良ければ二食位は食う
ストマでもない
そう、勘違いしてるよ、基地
いや、思い込み？怖っ！

更に言えばジエンも言いがかりだ
今まで放っておいてたがそこははっきり言っておく

あのなぁ、基地、
誰もお前の仕切りなどに従おうとは思わんのよ
NGIDにすれば良いんだけど、お前ID真っ赤でスレの消費半端ないから迷惑なんだよ

まぁ、関わりたくないからこれからは無条件でNGIDにブッこむけどね（草

ところでお前、このスレに有益な書き込みした事あんの？（大草原
0136病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b567-da1g)
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2019/02/26(火) 01:24:53.65ID:qqqaqNx+0
>>135
定期で通院していれば大丈夫
２ヶ月とかじゃないからね在宅点滴患者は
長くても２週間

それをしてもダメなんだよっていうなら、やりようが無いじゃないか
俺は点滴で救われたけれど、エレンタールだけで断食して6p以上飲めとか、夜間経管3p，飲むの3pでもやれないわ、こんな長期には
しかもエレンは下痢すると吸収率が酷く落ちる

末梢血管も出なくなってるし、CVポートあるのはとても好都合なのよ
採血も出来るしね

点滴にしてから２年で20kg肥えたよ（草
ガリガリだった頃が信じられない
0139病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sa21-/vCN)
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2019/02/26(火) 07:55:33.99ID:KKMAHWc+a
クローンって診断されて入院10日目、エレンタールに慣れてくるかと思ってたけど日に日に辛くなってきてる・・・
胸焼けするというか見ただけで気持ち悪くなってきた
ゼリーして食べてる人も居ると聞いたから退院したらゼリーにチャレンジしてみたい。
質問なんだけど、専用の固めるゼリーミックスはフレーバーと同じで言ったら貰える物なんですか？
0140病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b567-BchL)
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2019/02/26(火) 08:01:21.42ID:gDlogZbI0
>>130
お前やっぱり臭えな・・・
悔しくて基地言いたいのは分かるが、重度の5ちゃん依存症基地、
オナニー基地、自演基地とか、何か付けられんのか？

長文で何を言い出すかと思ったら、何だよこの中身スカスカの文面は、
これで考えが変わる人がいるとでも？

＞俺は腎臓元気で透析なんかしちゃいない
＞点滴しているが、調子良ければ二食位は食う
＞ストマでもない
＞更に言えばジエンも言いがかりだ
＞今まで放っておいてたがそこははっきり言っておく
0141病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b567-BchL)
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2019/02/26(火) 08:04:54.15ID:gDlogZbI0
＞あのなぁ、基地、 誰もお前の仕切りなどに従おうとは思わんのよ

仕切りってワッチョイの事か？
自演対策にも、今はワッチョイの方がいいと思ってるし「思うよ」で
お前の書き込みだと分かるからしばらく嫌がらせしようと思ってるだけだよ

＞NGIDにすれば良いんだけど、お前ID真っ赤でスレの消費半端ないから迷惑なんだよ

本スレでID赤くしたのはこの2年間で5回ぐらい？だと思うが、たかが4時間程度で
こうやって迷惑と言ってくる所が気持ち悪すぎるんだよ、ざまぁとしかｗ
会話を求めてアクセスしまくってるハード5チャンネラーだという事がよく分かる
0142病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b567-BchL)
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2019/02/26(火) 08:07:30.64ID:gDlogZbI0
＞まぁ、関わりたくないからこれからは無条件でNGIDにブッこむけどねｗ

＞ところでお前、このスレに有益な書き込みした事あんの？ｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

↑大草原と草ってこういう事か？
どこのクローンスレにもすぐに出てきたぐらい、俺の発言が気になってたし
（3日前は無視とか言ってたが）お前には無理だろ

つーか、お前より有益な書き込みしてないとしても
全く悲しくないし、本当にどうでもいいんだが？ｗ
こんな事で爆笑アピールする所がこれまた気持ち悪い
0143病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b567-BchL)
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2019/02/26(火) 08:08:11.73ID:gDlogZbI0
>>110(=130)
130病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Spbd-da1g)2019/02/25(月) 05:09:37.11ID:cXt26IRap

共通点もないのに俺が3万円？
勘違いしてるよ、基地
いや、思い込み？怖っ！
0145病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b567-BchL)
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2019/02/26(火) 08:10:55.75ID:gDlogZbI0
朝の貴重な時間に10分も奪ってしまったな、ゴメンよｗ
0146病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b567-BchL)
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2019/02/26(火) 08:11:36.64ID:gDlogZbI0
点滴してればすぐに腎臓逝かれるのに知らないんだな
0147病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b567-BchL)
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2019/02/26(火) 08:12:17.43ID:gDlogZbI0
マジか！IVH 20年くらいになるぞ！
腎臓に違和感ないし
0148病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b567-BchL)
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2019/02/26(火) 08:12:58.17ID:gDlogZbI0
>>146
アホ丸出し（失笑、、、
0149病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b567-BchL)
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2019/02/26(火) 08:13:26.00ID:gDlogZbI0
病歴35年在宅20年したがこの病気しかせん。

まわりは糖尿になったり高血圧になったり癌になったりする人が出てきけど。
0150病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b567-BchL)
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2019/02/26(火) 08:14:01.62ID:gDlogZbI0
>>148
お前がバカだわ　あとで気づいても遅い
0151病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b567-BchL)
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2019/02/26(火) 08:15:23.39ID:gDlogZbI0
>>150
定期で通院していれば大丈夫
２ヶ月とかじゃないからね在宅点滴患者は
長くても２週間

それをしてもダメなんだよっていうなら、やりようが無いじゃないか
俺は点滴で救われたけれど、エレンタールだけで断食して6p以上飲めとか、夜間経管3p，飲むの3pでもやれないわ、こんな長期には
しかもエレンは下痢すると吸収率が酷く落ちる

末梢血管も出なくなってるし、CVポートあるのはとても好都合なのよ
採血も出来るしね

点滴にしてから２年で20kg肥えたよ（草
ガリガリだった頃が信じられない
0152病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b567-BchL)
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2019/02/26(火) 08:15:52.22ID:gDlogZbI0
点滴してるときも一ヶ月に一回だった。
なのですげー配達されてくるけど。
（お薬と違って業者から直接配達される）
0153病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b567-BchL)
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2019/02/26(火) 08:16:19.37ID:gDlogZbI0
クローンって診断されて入院10日目、エレンタールに慣れてくるかと思ってたけど日に日に辛くなってきてる・・・
胸焼けするというか見ただけで気持ち悪くなってきた
ゼリーして食べてる人も居ると聞いたから退院したらゼリーにチャレンジしてみたい。
質問なんだけど、専用の固めるゼリーミックスはフレーバーと同じで言ったら貰える物なんですか？
0155病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sa21-/vCN)
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2019/02/26(火) 08:59:45.02ID:KKMAHWc+a
>>154
看護師さんにゼリーにして下さいって言えばやってくれるのかな？
チャレンジしたいが看護師さんの手間を増やすのも悪いし退院してからやるつもり。今は鼻摘まみ一気飲み作戦で凌いでるw
0157病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1125-2CcH)
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2019/02/26(火) 09:33:53.74ID:dkRI6TDS0
>>155
俺もどうしてもまずくて飲めないと伝えたらゼリーにしてくれたよ
鼻つまんでも喉の奥からあの嫌な臭いが伝わってくるんだよね　吐きそうになる

ゼリーはあの匂いがかなり軽減されるうえ、濃くも作れるからお茶と一緒にツルンとすぐ飲めるよ
まずいにはまずいが液体よりははるかにマシになるｗ
0159病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ea96-UXSw)
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2019/02/26(火) 11:30:38.27ID:RqPA4Tad0
>>139
今ゼリーミックスは水で作るタイプ（青色のパッケージ）とお湯で作るタイプ（緑色）の二種類があるけど
水で作るタイプは簡単だけど上手く作るのはかなり難しいので
お湯で作るタイプのをもらうといいよ
薬局でエレンタールを注文するときフレーバーと一緒に頼むとくれる
0160病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sa21-/vCN)
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2019/02/26(火) 14:54:43.48ID:KKMAHWc+a
>>157
うん。鼻から指離した瞬間に吐きそうになるw
ゼリーでマシになるのか希望が見えてきた。ありがとう。

>>158
看護士さんに聞いたら作りましょうか？って言ってくれたけど遠慮しておきました。

>>159
看護士さんが作るの失敗したことあるって言ってたのは水から作るタイプのことだったのかな？
薬局で貰う時はお湯タイプにします。ありがとう。
0164病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6a03-dS/9)
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2019/02/26(火) 18:57:20.50ID:4JMrUuuZ0
退職者が数人でて仕事がハードモードになってしまって募集はしてるが
あまりの安さに応募すらない状態が続いていて
しんどくなってきて辞めたいけど退職届けだして強引にでも振り切って保険証郵送で
返した場合、市役所で即日に国保発行してくれるんだろうか？
レミケード高いからその兼ね合いで悩んでます
0166病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ea96-UXSw)
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2019/02/26(火) 19:34:34.16ID:RqPA4Tad0
>>164
確か俺の時は申し込みに行ったら窓口でプリントアウト（w）してくれた
ビニールのケースもくれるので保険証をそれに収納
特定疾患の受給証はその後郵送でその間は仮のなんかをもらった覚えがある
0167病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6d73-txeB)
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2019/02/26(火) 22:41:09.21ID:9R7DaNk30
クローン関係の薬って院外の場合、ウェ◯シ◯とかに併設されてるトコより、大学病院とかの近くにある薬局？の方が揃ってるのかな？

ペンタサとかロイケリンが頼んどトコに無くてメーカーに確認とかで数日のタイムラグが出ちゃうんだよね…
エレンをボトルで頼むと院内だと出せる量決まってるらしいから院外にしてもらうと他の薬の手配に時間かかるし…(エレンだけ院外ってのはできないと医師から言われた)
0169病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6a03-dS/9)
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2019/02/26(火) 23:36:13.81ID:4JMrUuuZ0
＞166
社会保険資格喪失証明書が送られてくるのが間に合わない
又は、強引に辞める可能性あったときハッキリしなくても
大丈夫なのかな？
会社回ってないからスムーズに行かないかもしれないからね
転職繰り返してる人そこらへんどうしてるんだろ？
レミケードを使用する前は、そんなに心配しなかったんだけどね
0170164 (ﾜｯﾁｮｲ 6a03-dS/9)
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2019/02/26(火) 23:41:29.80ID:4JMrUuuZ0
あと退職届書く時有給も使うとすると
最短で5月末が退職日なんだけど5月から元号変わるから
退職日を日付は、どうするんだろ
0172病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ a502-rusg)
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2019/02/27(水) 07:43:30.25ID:x+J188Yv0
>>167
次の来院日を伝えておけば、ある程度在庫してくれるだろうが、
いまどきあまり使わない薬だろうしロイケリンがネックだわな。
一度行ったところなら、在庫自体はあるだろうが、
量が途中で変わる事もあるから予め分包出来ないので待たされる
0174病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW b567-Vd0N)
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2019/02/27(水) 10:20:53.03ID:al3i2KC40
俺みたいなバカはそういないと思うけど、寛解で腹痛がないからって毎日腹が膨れるくらい洋菓子食べてたら再燃したし、先週から腹痛で苦しんでるので気をつけた方が良いです
症状は個人差によるけど。
0175病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sa21-/vCN)
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2019/02/27(水) 15:41:21.36ID:mf5AMBs3a
そりゃ毎日はアカンで
自分を律する修行みたいな病気だからねw
我慢してたまに朝昼抜いて夜に良いもの食ったりバランス良く行こうぜ
死にはしないから
0183病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sd3f-a6/e)
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2019/02/28(木) 13:54:06.92ID:/2u+DpOBd
芸人のほっしゃん。だっけ？鼻からうどん入れて口から出す芸人。俺あいつより早くできるけど初お披露目したのが初めて鼻チューする人にやり方教えたときだけ
0187病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9f1b-GfJK)
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2019/03/01(金) 15:04:39.04ID:DUv897wx0
今もそうなのかね
昔はクローン病患者のBBSとかに食べ物説を上げると炎上することがあった。
発酵食品の専門家の農大の名誉教授がちゃんとした食生活をしないとクローン病になるぞとか書いて後で謝罪してたけど。

で、ストレス説だと納得すると。
食べ物説とると自業自得感が出るからか。
0192病弱名無しさん (ﾋｯﾅｰ 5773-bklC)
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2019/03/03(日) 08:36:35.78ID:UUNz/nEI00303
しまった…久々に早期ダンピング症候群っぽい感じになってる…
エレン2本分をお粥（少量）食った後に飲んだのに…それでもなるのか…

朝の薬飲まないといけないのに、気持ち悪くて飲めない…

エレン2本分一気飲みはダメだなぁ…
0201病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9f03-3oSp)
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2019/03/05(火) 19:46:25.84ID:tN4qOpeP0
限界で退職したんですが転職４７歳になると厳しいですね。
派遣でも弾かれる始末で退職理由が「しんどい」なんて言えんし
上手く言えない。
ここにいる方の転職回数ってどれくらい？
そのご正、非正規問わず職に就けてますか？
病気以外でもこの先絶望しか感じません
0203病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW d7ac-PZWD)
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2019/03/05(火) 22:41:35.55ID:SBpWtNSs0
>>201
NTTのコルセンで働いていますが結構優しい職場です。気合い入れて研修期間を乗り越えれば、長いお付き合いができるかも知れませんよ。但し派遣にかぎりますが。
0204201 (ﾜｯﾁｮｲ 9f03-3oSp)
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2019/03/05(火) 22:50:18.52ID:tN4qOpeP0
>201
手帳は持ってない
2度ほど主治医（認定医）に頼んだけど君の状態では難しい
でダメだった。
4級以上あれば契約社員では決めれそうなんだけどね
制度の狭間で命運わけるのは辛い・・・
なんとか特定疾患の範囲内に含めてほしいけど無理かなぁ

>203
コルセンはクレーム対応ですよね？以前の契約社員として働いて
居たんですけど病気の事黙ってて体調悪くなって辛かった
0207201 (ﾜｯﾁｮｲ 9f03-3oSp)
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2019/03/06(水) 07:04:53.88ID:XZNiwTj60
あと、短期を含めて派遣などで転職をどんどん繰り返す羽目に
なったとき、特定疾患受給証の健康保険の欄の変更の度
保健所に出向いてますか？
短期で何社も変わっていったり、辞めたりした場合そこらへんどうして
るんだろう？
郵送でもいけるのかな？
0208病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5773-xbfd)
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2019/03/06(水) 07:05:01.51ID:El9/UOFl0
しまった…早期ダンピング症候群だ…
エレン2袋にお粥、ヨーグルトでなった…

やはりエレンだけにするかそれぞれ少なくするか…だな…
しばらく横になって治るの待つわ…
0210病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5773-xbfd)
垢版 |
2019/03/06(水) 07:12:42.62ID:El9/UOFl0
>>201
自分は派遣先に登録する際、面接時に正直に言ってる。
もちろん登録時には体調が問題ない時で現状通院はしてるが、現時点では問題ないと言っている(派遣先で就業してから体調が悪くなるのはわからんからね)

あとは何らかの技術？(excel使えるならさらにVBAでマクロ組めるとか)があれば割と決まりやすいと思う。
あとは普通に仕事してればそんなに切られることはないと思う(現に年末に下血して今も休職中だけど、派遣先からは評価いいらしくて、続けてほしいって言われてるし)

今からでも遅くはない。ガンガレ。
自分は今年48だけど。
0211201 (ﾜｯﾁｮｲ 9f03-3oSp)
垢版 |
2019/03/06(水) 07:27:25.46ID:XZNiwTj60
＞209
特定疾患受給証に明記されるようになってから退職してなかったので
そこらへん分からなかったけど、もし頻繁に保険が変わるような状況
になったらその都度か。

>210
ブルーカラー職で退職を決断した理由が正に下血でした
毎回、フェジンを使用してたんすが貧血がなかなか改善されなかった
0212病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5773-xbfd)
垢版 |
2019/03/06(水) 07:56:28.04ID:El9/UOFl0
クローンで力仕事系は辛いですよね…
できるなら早めに事務系職のスキルつけておいた方がいいと思いますよ。
特に下血だと力仕事は再出血する可能性あるから…
0214病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW d7d1-EZky)
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2019/03/06(水) 08:23:56.42ID:50DspDeH0
昨日朝から下剤飲んで中々おkもらえず夕方5時から大腸内視鏡検査→疲れたから何も食べずに寝る→
今朝、検査食のお粥が残ってたので食べる→胃が受け付けなくて吐く→
気分悪くて寝込む←今ここ

最悪だわ…昨日も検査で仕事休んだのに申し訳ないわ
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