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円錐角膜Part16
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0585565
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2019/07/14(日) 10:24:49.59ID:wg/+EKW70
亀ですいません。
みなさんありがとうございます。

結局結膜炎起こして目薬処方されました。
アレルギー体質なので、イネ科かねぇ…とのこと。

レンズ長時間装用できないのは困るー
0586病弱名無しさん
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2019/07/14(日) 11:17:15.64ID:K2V0r9Xz0
HCLは医療機器であり使用する機器。
頼る道具ではないことを未だに理解しない患者さん多過ぎ。
そういう人こそ、「ただレンズをあてがっておけばいいや」「手術の点数を稼げるカモが来た」
というような医者や医院に騙されただ金が飛んでいく状態になるのでは？


そもそも、「レンズがなきゃ何も出来ない」という発想をやめなければ何も進歩しないと思う。
世間体からすると、中には見た目をダウン症と勘違いするのもいるが、実際には健常者と変わらない以上
「レンズがなきゃ何も出来ない」というのは言い訳に過ぎないと指摘されるのも当然だろうから。
本格的に被害者の会のようなものを作るなら、先ずはレンズなしでもある程度の生活が出来るスベを
身に付けることが必要だと思うよ。
0588病弱名無しさん
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2019/07/14(日) 11:53:04.04ID:V7aaIXOu0
>>585
円錐角膜患者にはアレルギー体質の人が多いような気がするな
因果関係あるかどうかわからんけど
0589病弱名無しさん
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2019/07/14(日) 12:24:13.32ID:a3N5gxEz0
>>583
高気圧の日に？
気圧に押されているのわかるの？
自分の内圧で押し出してる（眼圧高い）とまずいぞ？
>>588
逆にそうでない人がどれ位いるのだろう。
で、どの点との因果関係？
0590病弱名無しさん
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2019/07/14(日) 12:48:06.99ID:V7aaIXOu0
>>589
そっかー
じゃあ円錐角膜患者だけど特にアレルギーのない俺は稀なんかな？
0591病弱名無しさん
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2019/07/14(日) 12:51:44.77ID:V7aaIXOu0
>>589
ああ、それから
「アレルギー体質と円錐角膜発症とはなにか因果関係があるのかなあ」
とでも書いたほうが良かったかな、言葉足らずですまんね
0592病弱名無しさん
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2019/07/14(日) 14:20:57.47ID:wg/+EKW70
>>586
視覚障害、弱視の人たちの生活様式を学ぶ必要がある
ってことなのかな

被害者の会とは?
0593病弱名無しさん
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2019/07/14(日) 14:55:06.09ID:wg/+EKW70
>>588
アレルギー体質の方に多く発症してる
医師の間でも関連してるとされてるけど、
どう関連してるかがまだ分かってないはず。
0594病弱名無しさん
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2019/07/14(日) 17:36:39.84ID:a3N5gxEz0
>>590
円錐は中等度以上？だったら稀な存在でそ。
アレルギー反応で掻いて、角膜分解性タンパク質（酵素）濃度が
高い状態に維持されるのが一因とか聞くけど。
知っていてそういう書き方してるのかと･･･。回りくどいなと。
0596病弱名無しさん
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2019/07/15(月) 03:12:56.06ID:pAIDVhSj0
重度だけどやっぱり珍しいのか…
円錐のゴロゴロや痛みはもう仕方ないと諦めて慣れたけれど、最近瞼の下垂が酷くて困っている
調子が悪いと目が半分しか開かない
サングラスを着けていても眩しくて外を歩くのがキツくなってきた
あと瞼と擦れやすいのか数分後にはレンズが汚れて視界が白くボヤけてストレス
0597病弱名無しさん
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2019/07/15(月) 03:14:21.21ID:pAIDVhSj0
アトピーではないけれど私もアレルギー体質です
でも今時何もアレルギーが無い人なんているのかな？
0598病弱名無しさん
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2019/07/15(月) 05:26:52.86ID:rdL4d/8F0
>>596
俺もいつも眠そうな顔（眼）をしているといわれたことあるなぁ
眼ヂカラ、ゼロ
0600病弱名無しさん
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2019/07/15(月) 13:45:40.77ID:LhMLLeMI0
>>596
いやいや、瞼に擦れ･･･ってそれ明らかな結膜炎の症状だから。
瞼ボコボコなんじゃ？本当に下垂？結膜腫れてるんじゃないの？
どーでもいいけど。
0601病弱名無しさん
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2019/07/15(月) 15:34:51.38ID:pAIDVhSj0
>>600
瞼が下垂して汚れがレンズにつきやすくすぐに白く曇ってしまうという意味です
結膜炎じゃないよ
言葉足らずで申し訳ない
0602病弱名無しさん
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2019/07/15(月) 20:17:16.13ID:LhMLLeMI0
>>601
ほー、下垂すると汚れが付きやすいのですか。仕組みが分からんけど。
目脂ではなく、レンズにマイボーム腺の出口が直接触れちゃって
分泌脂質がついちゃう感じなのかな。大変ですな。
目尻を引っ張って外さないようにします。
0604病弱名無しさん
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2019/07/16(火) 00:51:16.51ID:/Ht5KV3J0
仕組みまで良く理解している患者さんがいるのですね。
スゴいなぁ。
0607病弱名無しさん
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2019/07/16(火) 19:00:09.03ID:/Ht5KV3J0
患者だよー。
冷やかしではなく…

マイボーム腺とか眼瞼下垂とか角膜を溶かす酵素とか
次々に出てくるのがスゴいって思ったんだ。

眼瞼下垂くらいしかわかなかった。
母親がそれで整形受けてたから笑
0609病弱名無しさん
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2019/07/22(月) 14:38:25.90ID:xg48U5VG0
みなさんコンタクトはどれくらいの周期で交換してますか？
0612病弱名無しさん
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2019/07/22(月) 21:50:39.67ID:tohCjqUs0
コンタクトが保険適用外の理由がさっぱりわからない
0614病弱名無しさん
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2019/07/23(火) 06:11:45.01ID:mKYGMheg0
>>612
コンタクトなくても死にゃあしないだろ
とでも思われてるのかもしれないｗ

死にゃあしないけどコンタクトなかったら生活厳しいよな
0615病弱名無しさん
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2019/07/23(火) 06:58:26.80ID:d+Xq9OhB0
よく段差に躓くからあながち冗談でもないという
0616病弱名無しさん
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2019/07/23(火) 07:14:02.53ID:mKYGMheg0
>>615
あー確かに

自宅内ならレンズ無しでもなんとかなるけど、
裸眼で外出は無事に帰ってこれる自信ないなあ俺も
0618病弱名無しさん
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2019/07/23(火) 22:53:50.75ID:AhqUl7jP0
眼鏡と比べたら高いし使用感も悪すぎるのにね
眼鏡は一日中楽に装着できるのが羨ましい
寝不足や目が疲れているとHCだとどうしようもない
0619病弱名無しさん
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2019/07/23(火) 22:56:59.39ID:AhqUl7jP0
災害時とかでコンタクトを洗浄できない状況になったらどうなるんだろうと時々不安になる
裸眼だと視力は0.01もないし何より乱視が酷くてまともに歩けない

311の時はみんなどうしていたんだろう？
0620病弱名無しさん
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2019/07/24(水) 09:41:58.71ID:LjkzCiGs0
コンタクトの洗浄液が手に入らなくて困ってたらしいね
救援物資送る人も想像つかないだろうし
0621病弱名無しさん
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2019/07/27(土) 12:25:29.75ID:7RKh3T6+0
IPS細胞の角膜移植成功したんでしょうか？
0622病弱名無しさん
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2019/07/27(土) 20:03:49.09ID:oVzz+cmr0
>>621
いま話題になっているのは内皮や上皮の話
なので、私たち実質に障害がある患者には
直接には関係ない話です。

ただ間接的には関係あります。
例えば全層角膜移植後に内皮、上皮に拒絶反応があった場合、ipsで培養された内皮、上皮を移植すれば良いよね、といった関係性です。

ipsに期待するより新しいデバイス（革新的なコンタクトや網膜投影機器）に期待するほうが私たちが生きている内には期待できます。
0624病弱名無しさん
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2019/07/29(月) 18:37:03.23ID:7ReradsX0
>>621
絶望だけはしないで。
かすかな希望を持って生き抜いていきましょう。
きっと良い治療法が出てくるはず！
0625病弱名無しさん
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2019/07/29(月) 21:55:54.09ID:FXcu0Q5u0
IPS細胞での移植に成功しても、結局はCL載せる生活に変わりない上に
元となる自分の身体から作っているから再発の可能性があるんだよなあ
0626病弱名無しさん
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2019/07/30(火) 00:49:26.21ID:OahBP/Dv0
>>625
(あくまで未来の話として)
発症するメカニズムを解明して
原因となる部分を置き換えまたは修復
そうして培養した角膜を移植するのが理想じゃね？

新しい角膜がオリジナルそのままだと再発するだけだもん
0627病弱名無しさん
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2019/07/30(火) 12:26:36.69ID:pyvLVp360
>>625　>>626
バンクの角膜(他人)を移植した場合も、同じようになる(円錐再発)傾向らしいから、
角膜を取り巻く分泌系も総交換しないと駄目なんでしょうね。
0628病弱名無しさん
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2019/07/30(火) 20:50:30.68ID:w/vmT7Kk0
>>627
角膜移植後に円錐角膜が再発されると
喧伝されていらっいますが、
エビデンスはありますか。
どの論文みて発言されていますか。
論文を参照されての発言でしたら
それは査読付き論文ですか。
教えてください。

突出した稀有な事例をさも一般的な
事例として発言なされたとしたら
極めて有害であると考えましたので
質問させていただきます。
0629病弱名無しさん
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2019/07/30(火) 20:54:18.48ID:w/vmT7Kk0
この書き込みを見て、移植が必要なのに、しない。
（移植すればQOLが劇的に向上するのに）
という判断をしてしまう人もいる可能性があるんじゃないでしょうか。
だとしたらそれは不幸な事だなと思い、質問させて頂きました、
0630病弱名無しさん
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2019/07/30(火) 21:02:02.02ID:E/QZECe10
眼痛抑える薬って何かオススメありますか？
一応酷い時は頭痛薬飲んでるけど
頭も痛いが正確に言うと目が痛いわけでいまいち効き目が無いんだよね
一回HCL付けてられないぐらいの痛さまで行くと回復時間がめっちゃかかるようになってきた
4日経っても目が痛い
0631病弱名無しさん
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2019/07/30(火) 21:04:33.40ID:TFr2AUz+0
まああくまで移植は最後の手段だからねぇ
0633病弱名無しさん
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2019/07/31(水) 17:21:30.42ID:92kzUjhl0
>>628
喧伝、極めて有害･･･質問させていただきました？
査読･･･どこで覚えたの?僕？
精神分裂してるのか？ｗ
0634病弱名無しさん
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2019/07/31(水) 21:06:05.38ID:Sw0VEAbg0
「痛いなんて言ってるのあなただけですよ」と言い放った医者。
0636病弱名無しさん
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2019/07/31(水) 21:29:02.62ID:e+PoyTvl0
HCLを初試着したとき
看護師がHCLを水洗いせずに目に装着してきたときは激痛で泣きました
0637病弱名無しさん
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2019/07/31(水) 22:01:40.05ID:WX8x+RHE0
全層角膜移植を一〇年前にしたけど、ソレまでベースカーブ5.3の三段フラットレンズ(レインボー)だったのが、レインボーの
非球面に出来た。

ただ、糸状角膜炎が多発します。

まあ見えないよりは全然良いし、不正乱視は残るけど眼鏡で矯正可能なのは大きい。

一応参考まで。
0638病弱名無しさん
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2019/07/31(水) 22:03:55.74ID:t9dIzSnq0
HCL着脱なんて慣れっこなのに医院の方針なのか若い女性看護師さんにじっくり眼を見られながら外してまたあとでつけてくれたときは延長料金払いたくなった
0639病弱名無しさん
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2019/08/01(木) 04:05:33.68ID:M0P+3G720
47歳だけど円錐角膜のせいで視力が両目0.2になっちゃって運転できなくなりました
ゴールド免許だったけど返納しました
0640病弱名無しさん
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2019/08/01(木) 12:57:17.92ID:lbQCxDwH0
>>637
非球面でＢＣどの位になったのですか？（興味本位）
糸状角膜炎痛そうですね。レンズ付けなくても痛い感じですか？
0641病弱名無しさん
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2019/08/01(木) 20:29:51.04ID:JYwHqfRA0
>>640
7は超えてたと思うけど……？？
手元に購入時の入れ物内から解りません。

糸状角膜炎はレンズを長時間(14〜6時間/日)入れちゃったり、根詰めて設計したりして
PCに向かってる時間が長いとおきやすい。
つまり酸素不足やドライアイ気味になるとよく起きるみたい。
あっコレヤバいかも………と思ったときにはもう手遅れ。

そういうときは眼軟膏を塗って目を休めます。
0642病弱名無しさん
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2019/08/01(木) 21:48:01.44ID:Xd+yb9tD0
>>641
いやいや、もっとご自愛ください。

コンタクト入れてる時間10時間以内に出来ないんですか。
9時-20時勤務位にセーブするようにして欲しい。

私だったら会社と交渉する。
それを受け入れない会社だったらきっぱり辞めて
自分の体にあった仕事するけどね。

その方が長期的に見て賢いでしょ
0645病弱名無しさん
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2019/08/04(日) 22:45:06.48ID:lMkVBZWI0
>>635
調子悪くても何もせずに、目がゴロゴロしてるのはお前位だぞ。
0647病弱名無しさん
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2019/08/05(月) 16:22:33.75ID:HsDt33Oh0
コンタクトを外す以外にゴロゴロを無くす方法なんてあるの？
調子が悪いときは裸眼ですら瞼に引っかかるような痛みや不快感があるのに
0649病弱名無しさん
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2019/08/05(月) 17:31:00.94ID:zgk9SADk0
>>647
方法は残念ながら特にないですね
そういう時は俺も、目薬さしたりしてだましだましし、なんとかやり過ごします
0650病弱名無しさん
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2019/08/05(月) 19:57:33.33ID:ko3kk4190
>>646
いつもいつもガヤお疲れ様です。
外枠突っついていて、何が楽しいの？
0651病弱名無しさん
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2019/08/05(月) 19:57:35.87ID:yFSlGo/X0
>>647
内科で抗アレルギーの薬出してもらったら目のかゆみやゴロゴロ少し和らいだ
0652病弱名無しさん
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2019/08/06(火) 12:34:06.20ID:gu4Yq/UD0
>>647
自分の場合は、そういう時は
軽く炎症起こしてる時が多くて
フルメトロンとか処方してもらってる。

早けりゃ当日から改善してきて、３日くらいで収まってくる

ステロイドすげぇ
0653病弱名無しさん
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2019/08/06(火) 17:44:00.48ID:qWPULra30
647だがレスありがとうございます
自分は重度の円錐角膜でもちろん目薬なんか効かない
他の方のようにそういうものと諦めて少しでも休んで目を回復させる以外なかったのだけど
内科に行ったりステロイドを試す等はしていなかったので、目から鱗でした
週末にでも病院に行って相談してみます感謝
0654病弱名無しさん
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2019/08/06(火) 20:19:31.57ID:t3rqdHZR0
>>653
円錐じゃなく瞼の裏(結膜)に石垣上に多数の浮腫が出来てゴロゴロ。
これに引っかかるから、急に視線動かすとレンズのエッジが立って
刺さったり、外れたり。
ず〜っとコンタクトしてると、
いつの間にかアレルギー性結膜炎が重篤化して
巨大乳頭(性)結膜炎になってる人多いって流れが上の方にあるよ。
眼科で瞼ひっくり返して診てもらってる？
とりあえず眼科変える？行ってないんじゃ?
免疫抑制かステロイド点眼液で炎症抑えて、落ち着いたらアレルギー薬常用コース。
タンパク除去も神経質に。
0656病弱名無しさん
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2019/08/06(火) 22:26:08.50ID:WpgKjWDa0
関東以西の人は読み流して
今年の春花粉酷すぎて5月いっぱい結膜炎に苦しんだので7月までの梅雨寒で
やれやれ今年の夏は冷夏になりそうだから来春の花粉少なくて済むかと思っていたら
8月いつもの通りの暑さでやはり来春も気持ち少ない程度にばんばん花粉飛散しそうで
0657病弱名無しさん
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2019/08/07(水) 19:31:24.49ID:H4sVJrwT0
>>656
なんで東北・北海道限定なの？
んで花粉症以外の季節に軽度の慢性結膜炎なんじゃ？
若しくは浮腫を完全に収縮させないで維持したまま
オンシーズンで一気にひどくなるとかでは？
0659病弱名無しさん
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2019/08/08(木) 12:06:01.72ID:5xORHgua0
>>658
んなもんは、みんな分かった上で言ってるんだよ。
いちいちぐずぐずうるせぇな。
0660病弱名無しさん
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2019/08/08(木) 23:35:57.79ID:ynf6A95s0
なんかけんか腰の人この頃多くないか?
やすみだから?
0661病弱名無しさん
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2019/08/08(木) 23:52:47.01ID:sIgGvbjk0
多い多い

ここでケンカ売ってどうするんだろうね
0662病弱名無しさん
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2019/08/09(金) 05:26:36.60ID:o0Tvr+HW0
最近調子良いとおもってたら
急激に目頭側が痛くなって付けてられなくなった
前兆なさすぎてビビるわ
0663病弱名無しさん
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2019/08/09(金) 20:17:55.20ID:tcw6GvmJ0
>>662
大丈夫？
もうすぐ町医者は盆休みに入るよ
休みに入る前に一応診てもらっといたほうがいいんじゃないかな

他の病気ではあるけど、
4〜5月の大型連休のど真ん中に膀胱炎になっていく感じがして
(何回かやってるから何となく分かった)
でも休日診療まではいいだろうと思ってたんだけど
連休明けてから診てもらって(血尿出ててもおかしくない値だったorz)抗生剤とかもらって帰ったら
その日の晩に電子体温計がエラーを起こすくらいの高熱が出たんだ

連休中にもっとひどくなったら大変なんじゃ？
大事にしてください
0664病弱名無しさん
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2019/08/09(金) 23:45:49.86ID:OK+4TFds0
ﾄﾝｶﾞﾘ仲間の夏休み
海も川も行くぜ。

レンズは無くしたらそんときゃそんときだ！
0666病弱名無しさん
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2019/08/10(土) 22:42:16.03ID:hZd2yfqb0
円錐じゃなかったらキャンプとか積極的にやりたかったなあ
0667病弱名無しさん
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2019/08/11(日) 10:33:31.30ID:Ca7UE3Ql0
砂とか炭とか煙とか手指の汚れとかしんどいよね
0669病弱名無しさん
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2019/08/12(月) 01:39:17.44ID:5JFFqZ2g0
キャンプとかBBQは昔普通に出来てたけど年取ってから恐怖心生まれてきたわ
0670病弱名無しさん
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2019/08/12(月) 06:29:10.32ID:N/GPPbVg0
とにかく、まずは綺麗な水が無いと困るしな
0671病弱名無しさん
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2019/08/12(月) 20:40:20.55ID:5VTmXETZ0
水道水の硬度の高い地域だと蒸留水使うのかねぇ。
月一で酸処理するとか？
0672病弱名無しさん
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2019/08/12(月) 20:45:15.12ID:V4vZgrbX0
子どもが幼稚園くらいの時にキャンプつれていかされたことあるよ
水道はあったんだけど、
学校の外にある水道みたいに高い位置の蛇口に当然排水溝に栓もなかった…
トイレもあったけれどそこの洗面台にも栓がなかった
何とか流さずにレンズ入れられたけれど、
「安くて25000円最悪50000円水に流したいか、宿とるのとどっちが安いか、考えて」
「ちゃんとした洗面台が確保できないなら行かない」
って帰ってから脅し半分反論したら
キャンプも宿取って出かけるのもなくなったわw
0674病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/13(火) 01:44:12.41ID:m3Dhf6ER0
流し対策にダイソーで風呂桶買えば108円で済むで
0676病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/13(火) 20:53:03.01ID:aiq4+5sr0
セイフティマット旭化成アイミーおすすめ
0677病弱名無しさん
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2019/08/13(火) 22:44:29.30ID:12uqDnjt0
>>672みたいな水道の時用にザルに紐付けた物を用意しといて蛇口に紐かけたらどうかなと思ったが嵩張るか。
クルマの時はどっかに放り込んでおけばいいけど収納が鞄のみの時はキツイね。
折り畳み式のザル的な物はないかな。
0678病弱名無しさん
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2019/08/13(火) 22:56:34.88ID:3eZSftFw0
トンガリとかﾄﾝｶﾞﾘとか言ってるのは病状を持ってないような言動ばっかり
NGに入れた方がよさそう
0679病弱名無しさん
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2019/08/14(水) 00:29:23.71ID:KDb52Nj60
レンズはずしてスマホ見るとわりと大丈夫なのに、パソコンになると目が痛いのはなんなのか
0680病弱名無しさん
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2019/08/14(水) 00:58:33.18ID:Ts0UMnf50
俺もPCのほうが疲れる。
裸眼だと楽々ピント合うの10cmくらいなのでPCだとそこまで近付けるのは難しく、目を細める必要があり、
画面サイズの関係で視線移動が大きく頑張るから疲れるのかなぁなんて思ってる。
0681病弱名無しさん
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2019/08/14(水) 09:43:29.14ID:z6O4nXRP0
>>674
洗面桶のことだよね？
ほんとの風呂桶が108円で買えるってすげーとか思ってしまった
暑さでボーっとしてたみたいだ
ちょっとグータラ寝するわ
0682病弱名無しさん
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2019/08/14(水) 17:28:36.68ID:0DBi6lMQ0
10cmでも目を細めないと文字がふたつ見えて全く認識出来ないわ
PCだと30cm〜50cm？もはや目を細めても見えない
0684病弱名無しさん
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2019/08/14(水) 20:42:07.94ID:DTxdYswL0
>>678
おいおいさみしいこと言うな

患者じゃなきゃ居ないよこんなとこ笑
普通に手術もしてるし移植推奨だよ裸眼で0.2とかなのに…
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