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円錐角膜Part16

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0537病弱名無しさん
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2019/06/28(金) 20:57:17.39ID:KVdGKn+v0
>>535
総数でも、赤い党員・党友の1/5か…。
内、何％が中等度以上なのかねぇ。
0539病弱名無しさん
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2019/07/03(水) 17:01:57.00ID:Uq+ET1qO0
円錐角膜研究会を島崎教授のところがやってるけど、
患者の方はSNSでやってる人が居るね。

それはそれとして、円錐角膜研究会の情報をググってみたところ、世話人の中に
愛新覚羅さんがいる…………。
0540病弱名無しさん
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2019/07/03(水) 19:17:04.40ID:jkZPCBCH0
アトピーでコンタクトできないし、いしょくしかないのかな。
色々と病気持ちで人生ハードモード。
お金もないし健康もない、視力も心もとない。
金銭的にも健康的にも今が精一杯なのに老後まで考えられない。
お金もほしいが、目が見えていてほしいと祈るばかり。

不摂生をしていてみ健康な人はどこまでも健康だったりして裏やましい

愚痴すみません。
スマホ見ないようにしなけりゃいけないんだが、友達や家族に愚痴れないし不安を和らげるために
あちこち検索してしまう。スマホ断ちしなきゃなのに。
0542病弱名無しさん
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2019/07/03(水) 20:31:09.41ID:LbpH+8Xq0
>>540
見え方はどのくらいなのですか。

ランドルト環で測られる視力ではなくて、
パソコンは顔を近づけて意識的に注視してやっとですか。

書類（新聞）もぐっと近けてやっとでしょうか。

円錐角膜は両眼でしょうか？

痛みはありますか？眼精疲労症状を聞いています。
0543病弱名無しさん
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2019/07/03(水) 20:33:39.23ID:LbpH+8Xq0
>>540
辛いのに色々聞いてごめんなさい。

最低限知りたい事項を質問させて頂きました。
0547病弱名無しさん
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2019/07/04(木) 05:36:06.39ID:qvwk6+hp0
ここでくらい愚痴らせてくれや
日常生活ではだれにも愚痴ったことは無いんや、わし
0549病弱名無しさん
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2019/07/04(木) 16:45:58.65ID:To02ZL6p0
>>539
今はいるか分からないけど以前東大病院行ったときに見てもらったことあるな
＞愛新覚羅先生
0550病弱名無しさん
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2019/07/04(木) 21:55:24.79ID:4HK9kZb80
たしか金美鈴さんも末裔だね。＜愛新覚羅
0551病弱名無しさん
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2019/07/04(木) 22:14:32.79ID:YIMNb5yt0
愛新覚羅酸って、大人になったら名前で話のネタになって良いだろうけど、子供の頃って
名前で苦労しなかったんだろうかとふと思う。
0552病弱名無しさん
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2019/07/05(金) 09:09:16.02ID:pxgfY1go0
>>550
そんな話聞いたことない
金美齢は台湾の内省人なのに
たまたま金姓だっただけで
愛新覚羅の末裔を名乗ってんの？
0553病弱名無しさん
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2019/07/05(金) 09:28:06.12ID:VxYfUlWN0
サクラプチケアって便利だな。
コンビニでわずか100円程度で買える使いきり洗浄保存液にも関わらず、たんぱく除去成分入りとは。
昨夜から円錐角膜用HCLで試してみたけど何ともなかったから、数泊する分には十分そうだ。
0554病弱名無しさん
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2019/07/05(金) 20:52:23.56ID:9XhrQrNz0
>>552
なんでもご存じの様で。申し訳ありません。
仰る通りでございます。へ〜へ〜ｗ
0556病弱名無しさん
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2019/07/06(土) 01:20:43.89ID:RxkJR+nY0
オレたち目ん玉トンガリ仲間

((仲仲よくやろうぜぜ))
0559病弱名無しさん
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2019/07/06(土) 19:11:43.71ID:cnfTUb5P0
ハードレンズを洗浄液につけて取り出したとき、
ゼリー状にねちょっと残る洗浄液と、
そんなことない洗浄液がありますが、
どちらの方が良いのでしょうか？
0560病弱名無しさん
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2019/07/07(日) 04:48:24.86ID:Hnw9DKc10
ここは個人的な感想しかないぞ
たとえばどの商品？
0561病弱名無しさん
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2019/07/07(日) 12:59:49.99ID:lNmeREmv0
>>560
公的な感想ってあるのか？
分析能力ないくせに。偉そうに。
0562病弱名無しさん
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2019/07/07(日) 15:39:05.11ID:nMi88E/90
分析能力というよりかは使ってないとわからないからね
0563559
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2019/07/07(日) 16:32:16.43ID:8k73Hf+90
ロートCキューブだとかなりねちょっとなることが多いです。

メニコンだとなんかサラッとして、
なんか潤いがほとんど感じられない感じ。
今はモイスオブドロップで落ち着いてます。
0564病弱名無しさん
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2019/07/08(月) 13:09:48.83ID:rHXsT4900
なんか気分の問題なんだろうけど、
洗浄液は綺麗に落としたい（目に入れたくない）のでスパッと流れるやつがいいなぁ。
0565病弱名無しさん
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2019/07/12(金) 01:30:19.71ID:9WAdjRAu0
この数週間、春の花粉症くらい目ヤニと痒みがひどい

なんか花粉飛んでるのかな
0570病弱名無しさん
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2019/07/13(土) 00:20:07.03ID:uSmuDddZ0
フィルターのホコリはあまり関係なく、（もちろん溜まってたら清掃すべき）
ヤベェのは熱交換器と送風ファンのカビだね。
風が出てくる所をライトで照らしてファンがモコモコしてたら清掃か交換したほうがいいね。
0571病弱名無しさん
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2019/07/13(土) 00:33:18.82ID:uSmuDddZ0
ちなみに俺は東京神奈川が主な行動範囲で、春の花粉症は酷いもんだけどGWあたりから症状無しだね。
どの花粉に反応するかは人それぞれだし個別に調べてみないとわかんないけどね。
0573病弱名無しさん
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2019/07/13(土) 13:08:20.82ID:SofmR3Tj0
>>566
>>572
アレルギー以外にこんな症状でるのか？
よく考えてね。
0575病弱名無しさん
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2019/07/13(土) 19:23:27.33ID:SofmR3Tj0
>>574
句読点使える様になってから言えクソガキがぼけやねんびびるわ
0576病弱名無しさん
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2019/07/13(土) 20:13:26.18ID:i6aQs0qK0
英でコンタクトレンズを着けたままシャワーを浴びた男性が失明
https://news.livedoor.com/article/detail/16768723/

＞ちなみに一般社団法人日本コンタクトレンズ協会でも、アカントアメーバによる感染症の恐れがあるため
　　コンタクトレンズを装着したままの水泳、入浴、シャワーはやめるように呼びかけている。



(;´Д`) あかんのかいな・・・・コンタクトしてないと入浴も大変なんですが
0577病弱名無しさん
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2019/07/13(土) 20:27:44.15ID:Eb8s8vAd0
2万超えのコンタクトレンズを流しそうなことをわざわざしない
0579病弱名無しさん
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2019/07/13(土) 20:42:36.97ID:KBlzPefa0
それハードコンタクトレンズ関係案のか？
0580病弱名無しさん
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2019/07/13(土) 21:39:32.12ID:8kr0HReX0
>>574

たぶん目がゴロゴロしてイライラしてるんだよ
最近こんな書き込み増えたからスルーで
0581病弱名無しさん
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2019/07/13(土) 23:22:58.48ID:bRYRSDYn0
最近は天候による気温差や気圧の変化に耐えられず何らかの症状を発する人が増えています。
めまいは頭痛の一種とされるため、視界の異変を感じたら気象病の線を疑ってみましょう。
0583病弱名無しさん
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2019/07/14(日) 00:12:18.58ID:Qsk6hzk40
気圧のせいで目ん玉押し付けられるような感覚がたまにあるよ
0585565
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2019/07/14(日) 10:24:49.59ID:wg/+EKW70
亀ですいません。
みなさんありがとうございます。

結局結膜炎起こして目薬処方されました。
アレルギー体質なので、イネ科かねぇ…とのこと。

レンズ長時間装用できないのは困るー
0586病弱名無しさん
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2019/07/14(日) 11:17:15.64ID:K2V0r9Xz0
HCLは医療機器であり使用する機器。
頼る道具ではないことを未だに理解しない患者さん多過ぎ。
そういう人こそ、「ただレンズをあてがっておけばいいや」「手術の点数を稼げるカモが来た」
というような医者や医院に騙されただ金が飛んでいく状態になるのでは？


そもそも、「レンズがなきゃ何も出来ない」という発想をやめなければ何も進歩しないと思う。
世間体からすると、中には見た目をダウン症と勘違いするのもいるが、実際には健常者と変わらない以上
「レンズがなきゃ何も出来ない」というのは言い訳に過ぎないと指摘されるのも当然だろうから。
本格的に被害者の会のようなものを作るなら、先ずはレンズなしでもある程度の生活が出来るスベを
身に付けることが必要だと思うよ。
0588病弱名無しさん
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2019/07/14(日) 11:53:04.04ID:V7aaIXOu0
>>585
円錐角膜患者にはアレルギー体質の人が多いような気がするな
因果関係あるかどうかわからんけど
0589病弱名無しさん
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2019/07/14(日) 12:24:13.32ID:a3N5gxEz0
>>583
高気圧の日に？
気圧に押されているのわかるの？
自分の内圧で押し出してる（眼圧高い）とまずいぞ？
>>588
逆にそうでない人がどれ位いるのだろう。
で、どの点との因果関係？
0590病弱名無しさん
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2019/07/14(日) 12:48:06.99ID:V7aaIXOu0
>>589
そっかー
じゃあ円錐角膜患者だけど特にアレルギーのない俺は稀なんかな？
0591病弱名無しさん
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2019/07/14(日) 12:51:44.77ID:V7aaIXOu0
>>589
ああ、それから
「アレルギー体質と円錐角膜発症とはなにか因果関係があるのかなあ」
とでも書いたほうが良かったかな、言葉足らずですまんね
0592病弱名無しさん
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2019/07/14(日) 14:20:57.47ID:wg/+EKW70
>>586
視覚障害、弱視の人たちの生活様式を学ぶ必要がある
ってことなのかな

被害者の会とは?
0593病弱名無しさん
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2019/07/14(日) 14:55:06.09ID:wg/+EKW70
>>588
アレルギー体質の方に多く発症してる
医師の間でも関連してるとされてるけど、
どう関連してるかがまだ分かってないはず。
0594病弱名無しさん
垢版 |
2019/07/14(日) 17:36:39.84ID:a3N5gxEz0
>>590
円錐は中等度以上？だったら稀な存在でそ。
アレルギー反応で掻いて、角膜分解性タンパク質（酵素）濃度が
高い状態に維持されるのが一因とか聞くけど。
知っていてそういう書き方してるのかと･･･。回りくどいなと。
0596病弱名無しさん
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2019/07/15(月) 03:12:56.06ID:pAIDVhSj0
重度だけどやっぱり珍しいのか…
円錐のゴロゴロや痛みはもう仕方ないと諦めて慣れたけれど、最近瞼の下垂が酷くて困っている
調子が悪いと目が半分しか開かない
サングラスを着けていても眩しくて外を歩くのがキツくなってきた
あと瞼と擦れやすいのか数分後にはレンズが汚れて視界が白くボヤけてストレス
0597病弱名無しさん
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2019/07/15(月) 03:14:21.21ID:pAIDVhSj0
アトピーではないけれど私もアレルギー体質です
でも今時何もアレルギーが無い人なんているのかな？
0598病弱名無しさん
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2019/07/15(月) 05:26:52.86ID:rdL4d/8F0
>>596
俺もいつも眠そうな顔（眼）をしているといわれたことあるなぁ
眼ヂカラ、ゼロ
0600病弱名無しさん
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2019/07/15(月) 13:45:40.77ID:LhMLLeMI0
>>596
いやいや、瞼に擦れ･･･ってそれ明らかな結膜炎の症状だから。
瞼ボコボコなんじゃ？本当に下垂？結膜腫れてるんじゃないの？
どーでもいいけど。
0601病弱名無しさん
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2019/07/15(月) 15:34:51.38ID:pAIDVhSj0
>>600
瞼が下垂して汚れがレンズにつきやすくすぐに白く曇ってしまうという意味です
結膜炎じゃないよ
言葉足らずで申し訳ない
0602病弱名無しさん
垢版 |
2019/07/15(月) 20:17:16.13ID:LhMLLeMI0
>>601
ほー、下垂すると汚れが付きやすいのですか。仕組みが分からんけど。
目脂ではなく、レンズにマイボーム腺の出口が直接触れちゃって
分泌脂質がついちゃう感じなのかな。大変ですな。
目尻を引っ張って外さないようにします。
0604病弱名無しさん
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2019/07/16(火) 00:51:16.51ID:/Ht5KV3J0
仕組みまで良く理解している患者さんがいるのですね。
スゴいなぁ。
0607病弱名無しさん
垢版 |
2019/07/16(火) 19:00:09.03ID:/Ht5KV3J0
患者だよー。
冷やかしではなく…

マイボーム腺とか眼瞼下垂とか角膜を溶かす酵素とか
次々に出てくるのがスゴいって思ったんだ。

眼瞼下垂くらいしかわかなかった。
母親がそれで整形受けてたから笑
0609病弱名無しさん
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2019/07/22(月) 14:38:25.90ID:xg48U5VG0
みなさんコンタクトはどれくらいの周期で交換してますか？
0612病弱名無しさん
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2019/07/22(月) 21:50:39.67ID:tohCjqUs0
コンタクトが保険適用外の理由がさっぱりわからない
0614病弱名無しさん
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2019/07/23(火) 06:11:45.01ID:mKYGMheg0
>>612
コンタクトなくても死にゃあしないだろ
とでも思われてるのかもしれないｗ

死にゃあしないけどコンタクトなかったら生活厳しいよな
0615病弱名無しさん
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2019/07/23(火) 06:58:26.80ID:d+Xq9OhB0
よく段差に躓くからあながち冗談でもないという
0616病弱名無しさん
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2019/07/23(火) 07:14:02.53ID:mKYGMheg0
>>615
あー確かに

自宅内ならレンズ無しでもなんとかなるけど、
裸眼で外出は無事に帰ってこれる自信ないなあ俺も
0618病弱名無しさん
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2019/07/23(火) 22:53:50.75ID:AhqUl7jP0
眼鏡と比べたら高いし使用感も悪すぎるのにね
眼鏡は一日中楽に装着できるのが羨ましい
寝不足や目が疲れているとHCだとどうしようもない
0619病弱名無しさん
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2019/07/23(火) 22:56:59.39ID:AhqUl7jP0
災害時とかでコンタクトを洗浄できない状況になったらどうなるんだろうと時々不安になる
裸眼だと視力は0.01もないし何より乱視が酷くてまともに歩けない

311の時はみんなどうしていたんだろう？
0620病弱名無しさん
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2019/07/24(水) 09:41:58.71ID:LjkzCiGs0
コンタクトの洗浄液が手に入らなくて困ってたらしいね
救援物資送る人も想像つかないだろうし
0621病弱名無しさん
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2019/07/27(土) 12:25:29.75ID:7RKh3T6+0
IPS細胞の角膜移植成功したんでしょうか？
0622病弱名無しさん
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2019/07/27(土) 20:03:49.09ID:oVzz+cmr0
>>621
いま話題になっているのは内皮や上皮の話
なので、私たち実質に障害がある患者には
直接には関係ない話です。

ただ間接的には関係あります。
例えば全層角膜移植後に内皮、上皮に拒絶反応があった場合、ipsで培養された内皮、上皮を移植すれば良いよね、といった関係性です。

ipsに期待するより新しいデバイス（革新的なコンタクトや網膜投影機器）に期待するほうが私たちが生きている内には期待できます。
0624病弱名無しさん
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2019/07/29(月) 18:37:03.23ID:7ReradsX0
>>621
絶望だけはしないで。
かすかな希望を持って生き抜いていきましょう。
きっと良い治療法が出てくるはず！
0625病弱名無しさん
垢版 |
2019/07/29(月) 21:55:54.09ID:FXcu0Q5u0
IPS細胞での移植に成功しても、結局はCL載せる生活に変わりない上に
元となる自分の身体から作っているから再発の可能性があるんだよなあ
0626病弱名無しさん
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2019/07/30(火) 00:49:26.21ID:OahBP/Dv0
>>625
(あくまで未来の話として)
発症するメカニズムを解明して
原因となる部分を置き換えまたは修復
そうして培養した角膜を移植するのが理想じゃね？

新しい角膜がオリジナルそのままだと再発するだけだもん
0627病弱名無しさん
垢版 |
2019/07/30(火) 12:26:36.69ID:pyvLVp360
>>625　>>626
バンクの角膜(他人)を移植した場合も、同じようになる(円錐再発)傾向らしいから、
角膜を取り巻く分泌系も総交換しないと駄目なんでしょうね。
0628病弱名無しさん
垢版 |
2019/07/30(火) 20:50:30.68ID:w/vmT7Kk0
>>627
角膜移植後に円錐角膜が再発されると
喧伝されていらっいますが、
エビデンスはありますか。
どの論文みて発言されていますか。
論文を参照されての発言でしたら
それは査読付き論文ですか。
教えてください。

突出した稀有な事例をさも一般的な
事例として発言なされたとしたら
極めて有害であると考えましたので
質問させていただきます。
0629病弱名無しさん
垢版 |
2019/07/30(火) 20:54:18.48ID:w/vmT7Kk0
この書き込みを見て、移植が必要なのに、しない。
（移植すればQOLが劇的に向上するのに）
という判断をしてしまう人もいる可能性があるんじゃないでしょうか。
だとしたらそれは不幸な事だなと思い、質問させて頂きました、
0630病弱名無しさん
垢版 |
2019/07/30(火) 21:02:02.02ID:E/QZECe10
眼痛抑える薬って何かオススメありますか？
一応酷い時は頭痛薬飲んでるけど
頭も痛いが正確に言うと目が痛いわけでいまいち効き目が無いんだよね
一回HCL付けてられないぐらいの痛さまで行くと回復時間がめっちゃかかるようになってきた
4日経っても目が痛い
0631病弱名無しさん
垢版 |
2019/07/30(火) 21:04:33.40ID:TFr2AUz+0
まああくまで移植は最後の手段だからねぇ
0633病弱名無しさん
垢版 |
2019/07/31(水) 17:21:30.42ID:92kzUjhl0
>>628
喧伝、極めて有害･･･質問させていただきました？
査読･･･どこで覚えたの?僕？
精神分裂してるのか？ｗ
0634病弱名無しさん
垢版 |
2019/07/31(水) 21:06:05.38ID:Sw0VEAbg0
「痛いなんて言ってるのあなただけですよ」と言い放った医者。
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