●●●乾癬総合スレ53●●●

1病弱名無しさん (ワッチョイ 077b-75/g)2018/11/05(月) 22:31:45.96ID:3j+s3Jhi0
!extend:on:vvvvv:1000:512
!extend:on:vvvvv:1000:512
↑建てる時は本文の1行目に↑

乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう!!
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
※尋常性乾癬スレと乾癬総合スレは統合されました。

●●●乾癬総合スレ52●●●
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1531371059/
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured

181病弱名無しさん (ワッチョイ d17b-9GlL)2018/12/08(土) 22:12:53.59ID:Ri17hYqA0
関節よりそれに繋がってる腱の部分が痛いなあ
担当医は一生懸命関節を横から押して「痛いですか」と確認するけど、
いつも「そこじゃ無いんだけどな」と思ってる

知り合いのリウマチ医は「関節症性乾癬はリウマチと違って腱が痛く
なるんですよね」と言ってるから、いろんなパターンがあるのかも

182病弱名無しさん (スッップ Sdb3-wOqU)2018/12/08(土) 23:59:14.05ID:18PiEc/kd
>>175
国保を挟むとリセット

俺は協会けんぽ内で保険証変わったから申請してる
他の保険組合に変わったらもリセットかな?

183病弱名無しさん (ワッチョイW 8162-6oEg)2018/12/09(日) 02:06:22.03ID:GqboivZR0
>>182
他の保険組合ならリセットみたい
あ〜、大損したよ
ってか金が持たない

18448−708 (ワッチョイ f134-5wwv)2018/12/10(月) 17:06:59.61ID:ZsyrnhJL0
自分は肛門に痔というか、切れて出血したりしてたんで
ちょっと弱め(?)のキンタベート、ジェネリックだとパルデス
というのをもらって朝の排便の後に塗ってます。よくなったかと
思ってやめるとまた出て痛かったり、。
オテズラやってるんで排便の回数が多いため、ちょっと面倒。
出勤後だとウォシュレットじゃないので、紙で拭いて、濡れティシュ
できれいにしてからまた塗ったりです。

爪の光線ですが、左手はかなり良くなってきて、右は少しだけ
良くなって、でも、足は両方ともあまり改善が見られないです。

白く厚くなって剥がれて壊れたりという病変と
小さく湾曲して赤味を帯びる病変があり、後者にはあまり
効かないような気がします。

185病弱名無しさん (ワッチョイ 01b2-n9Ol)2018/12/10(月) 20:19:03.38ID:af+huiUK0
関節症性乾癬と爪。半年ヒュミラ打って消えた。10か月後再発。ほぼ全身に発症。すさまじい。
大き目の病院に行ったらろくに身体を見なかった。原因は肥満じゃないの、痩せたらと冷たく言われた。
私は肉類や乳製品が苦手なので糖類多めなのだが、低糖ダイエットは乾癬にはダメみたいね。
身長160cm、体重59キロ。痩せれば改善するの?

186病弱名無しさん (ワッチョイWW 2b18-Vv7u)2018/12/10(月) 22:08:14.19ID:utkfEdBP0
日照時間も関係あるのかな?例えば秋田と沖縄だと秋田のほうが患者多いとか

187病弱名無しさん (オッペケ Srcd-cLeU)2018/12/10(月) 22:13:35.75ID:71kCM3+hr
「痩せてる人には乾癬患者はいないんですか?」

188病弱名無しさん (ワッチョイW 19e2-zebz)2018/12/10(月) 22:36:33.37ID:AZZzbD090
アンジェリカはモデルじゃねーかよ。
私は、168cm54kg
そんなに太ってるほうではない。

189185 (ワッチョイ 01b2-n9Ol)2018/12/10(月) 22:44:53.09ID:af+huiUK0
なんか冷酷な医師なんで相談しても、自分の好きな方法で治療すればいい、なんて言われた。
私は医者じゃないんだよ。ほぼ全身に紅斑が出ているのに紫外線療法でいいのかな?
薬も軟膏も注射もいまいち。なので紫外線て思っただけなんだけど。
前に通っていた病院は小さいけど生物がOK(それに安い)
ただし膠原病科なんですよ。町の皮膚科に行ったけど大病院しかダメだって言われた。大病院
は色んな手段があるからだと。その通りなんだけど、その大病院は投げやりなんですよね。

膠原病内科でもいいですかね。

190病弱名無しさん (ワッチョイWW 894a-lulS)2018/12/10(月) 22:56:10.65ID:fiKO50Xa0
自分が良ければそれでよし
完治はないんだから金銭的な問題やQOLの度合いに応じて自分で選べ

191病弱名無しさん (ワッチョイ d17b-9GlL)2018/12/11(火) 00:11:33.92ID:hv+2NIaG0
>>185
ヒュミラは抗体出来ちゃったらどうしようも無い
俺も約1年でアウト

全身と言うことは俺より酷いんだな
俺は頭だけで爪と関節も発症した

MTXとかネオーラルとかの免疫抑制剤は試した?

192病弱名無しさん (ワッチョイ d17b-9GlL)2018/12/11(火) 00:29:00.47ID:hv+2NIaG0
>>189
医者は何も分かっちゃいないと思うことが大事なような気がする
だって乾癬は個人差が大きすぎるもん

俺とか頭だけの乾癬で爪に出て関節症にもなった
腱の部分が痛いのに、関節部分の触診しかしない
自分が乾癬じゃ無いんだから分からないんだろう

ヒュミラは1年、レミケードは2ヶ月でアウト
幸運だったのは、その時はまだ乾癬には未承認だったMTXを
無理矢理俺をリウマチに仕立てて処方してくれた。

今のところ生活を崩壊させるような関節痛は起きなくなった。
次はトルツに移行する予定だったが、調子がいいので延ばしたいと言ったら
ネオーラル併用になった。

ある程度自分のQOLを考えて提案した方がいいと思うよ。

193病弱名無しさん (ワッチョイ 01b2-n9Ol)2018/12/11(火) 00:42:36.67ID:vaJaAqrp0
>>191
どうもありがとうございます。MTXは飲みましたが、副作用が酷いし効き目もいまいちなので中止。ヒュムラに移行。
紫外線は、皮膚科クリニックに紹介された大病院でやろうと思うのですが、月一のペース。というかスケジュールが空いて
ないとか。ネットで見たのですが、紫外線は週2回とかじゃないですか。月一で意味あるのかしら。
町の皮膚科で紫外線やっていることろに変えようか、と思案。大病院は何でもそろっているけど、確かに医者が投げやり。
生物は膠原病科のほうがいいかも、ですね。

194病弱名無しさん (ワッチョイ d17b-9GlL)2018/12/11(火) 00:49:41.00ID:hv+2NIaG0
>>193
MTX副作用酷かったんだ
それは残念

俺はチガソンが駄目だった
副作用ばかりで何も得るものが無かった

紫外線は効いてるの?俺には全く効かないんだけど
とにかく抗がん剤と一緒で、合わないときはきちんと意思表示して次に
移るのが大事
そのうち自分に合った治療法が見つかるよ

19548−708 (ワッチョイ f134-5wwv)2018/12/11(火) 08:30:22.87ID:iNSlBA6u0
前にも書きましたが、私もチガソンは副作用が辛い
だけで、薬を残して勘弁してもらいました。大病院への
転医のきっかけでもありました。

夏と冬の差ですが、軽いうちは夏には軽快化を感じ
ましたが、ひどくなってきたら進むばかりでした、冬も。
それで、町の皮膚科から中くらいの病院[生物可能)、
4か月で最大の大病院[生物何でも可)へ転医です。

196病弱名無しさん (ワッチョイW 8162-6oEg)2018/12/11(火) 10:26:05.73ID:4HSl40h+0
こちとら健診で毎回痩せすぎと言われる。ガキの頃から痩せ体質だしメタボ関係ないと思う。実際因果関係証明されてないだろ?乾癬の患者会だって写真見る限り太った人ほとんどいないし

197病弱名無しさん (ワッチョイ 936b-Po2/)2018/12/11(火) 10:45:42.30ID:C1XYJ6gv0
私も痩せ型
でも毎月の血液検査(生物の副作用チェック)でコレステロール値がちょっと上がったら
主治医から注意された
「この病気はデブが原因の可能性あるから気をつけろ」って

198病弱名無しさん (ワッチョイWW 4bb2-Jfkf)2018/12/11(火) 13:40:39.64ID:qIi10TjH0
今朝お餅ひとつ食べてオテズラ飲んだら
嘔気やばかった
久しぶりに副作用を感じると、ああもう生きたくないってなっちゃう

199病弱名無しさん (スッップ Sdb3-z+3k)2018/12/11(火) 22:34:03.39ID:yMT9ktved
乾鮮等の免疫に疾患がある病気が完治する薬が開発されても世の中には出てこないでしょうね
癌やエイズの特効薬が発明されても世に出回まわらないのと一緒
生物売れないと儲からなくなる。

この世は一握りのエリートにコントロールされてる事に早く気づくべき。

みんなニュースや教科書に載っている事柄を真実だと疑わない

特に歴史と科学は嘘だらけ

200病弱名無しさん (ワッチョイWW 8119-lulS)2018/12/11(火) 22:58:41.58ID:01LK64e60
この類の妄想君
定期的に現れるなw

201病弱名無しさん (ワッチョイ 01b2-n9Ol)2018/12/12(水) 01:11:56.03ID:rAlRrL8o0
西洋人に多い病だから、どこか欧州なんかで特効薬できそうなもんだけどね。
ところで、今日風呂上りにヒアルロンのローションを塗ってみたけど結構いいみたい。鱗が落ち着いた。

202病弱名無しさん (ワッチョイWW 8119-lulS)2018/12/12(水) 01:22:53.32ID:JPDV2TCf0
免疫関連はまだまだ未開の分野

203病弱名無しさん (ワッチョイ 01b2-n9Ol)2018/12/12(水) 01:28:13.32ID:rAlRrL8o0
乾癬の原因が表皮中の物質にあることを解明 −新しい治療の標的は皮膚の表面にある−
2018年08月16日

http://www.kyoto-u.ac.jp/ja/research/research_results/2018/180809_1.html?fbclid=IwAR2FYdfVvZ8p5HojhShBGSeLVz3Ep9gatHGWprd7jKmp01U_06b6R1MsVBs

204病弱名無しさん (ワッチョイWW 8119-lulS)2018/12/12(水) 01:30:25.53ID:JPDV2TCf0
前にも貼られてたなそれ

205病弱名無しさん (ワッチョイW 13ef-p8s2)2018/12/12(水) 03:26:56.06ID:VaCxg/sD0
 京都大学は11月28日、アトピー性皮膚炎や乾癬が起こる新概念として「上皮-免疫微小環境」を提唱

206病弱名無しさん (ワッチョイW 13ef-p8s2)2018/12/12(水) 03:41:54.20ID:VaCxg/sD0
セルジーンは、尋常性乾癬治療薬オテズラ錠に「ベーチェット病による口腔潰瘍」の効能・効果を追加するための承認申請

207病弱名無しさん (ワッチョイW 13ef-p8s2)2018/12/12(水) 03:56:30.35ID:VaCxg/sD0
ファイザーは12月7日、リウマトレックスカプセル(メトトレキサート)の適応に「局所療法で効果不十分な尋常性乾癬」「関節症性乾癬、膿疱性乾癬、乾癬性紅皮症」を追加する公知申請

208病弱名無しさん (ワッチョイW 93b5-JoRV)2018/12/12(水) 07:13:39.63ID:lP3KI2rs0
毎朝、鼻の裏までペリペリ剥がれるんだけど
同じような人いますか?

209病弱名無しさん (スップ Sdb3-lulS)2018/12/12(水) 08:35:18.17ID:9PEeh53Od
鼻くそやん

210病弱名無しさん (アウアウウー Sa05-L+Cg)2018/12/12(水) 11:06:48.35ID:Z0nVGlrBa
>>184
ヲシュレットが無い出先のトイレで困った時の代用品赤ちゃん用のお尻拭き使ってみて!これ結構便利でコスパも良いからウェット..よりもいいですよ。

211病弱名無しさん (スップ Sdb3-lulS)2018/12/12(水) 11:32:10.20ID:9PEeh53Od
をしゅれっと?

212病弱名無しさん (デーンチッ 01b2-n9Ol)2018/12/12(水) 18:50:50.83ID:rAlRrL8o01212
鱗屑を家族が嫌がります。確かに気持ちわいので、塵取りと箒をそばに置いています。

しかしながら、顔と手の平の除く全身発症なので、掃除もきりがありません。

脚ならストッキングをはく、全身にワセリンを塗る、という方法以外、ありませんか?

ドボペット軟膏を処方されましたが、ゲルのほうが塗やすいでしょうか?

30グラム、2200円くらいのものが3日でなくなります。しかも塗りにくいですね。

213病弱名無しさん (デーンチッ Sa9d-qMVV)2018/12/12(水) 19:05:02.76ID:xtgB9+Jja1212
そのレベルだと軟膏なんて皮膚の突っ張り防止以外に何の役にもたたないよ。。。。
内服から始めて効果を得られなかったら生物を考えた方が良いよ。
金銭面で大変かも知れないけど。

214病弱名無しさん (デーンチッW 89dc-aWDu)2018/12/12(水) 19:23:04.26ID:ccxfYahN01212
全身に広がるのって乾癬生関節炎よりレアなんだっけ
一ヶ月で22000円かかるなら生物使った方がよくね
二ヶ月で44000円なら多数該当の時と同じやん

215病弱名無しさん (デーンチッWW 8119-lulS)2018/12/12(水) 19:37:01.72ID:JPDV2TCf01212
>>212
フローリングで自動お掃除ロボ常時稼働させとくとか

216病弱名無しさん (デーンチッ 4b51-Po2/)2018/12/12(水) 19:54:06.32ID:d6H0ECr+01212
>>212
掃除機使ったほうが早いよ
ドボペット軟膏は体用だとおもってる
軟膏だから冬は硬くなるから少し温めると柔らかくなりますよ
担当医がゲルは頭皮用と言ってました

217病弱名無しさん (デーンチッ Srcd-PemP)2018/12/12(水) 20:31:17.04ID:b64ri4spr1212
ドボペットは高いので、
マキサカルシトールとアンテベートを薬局で混合処方してもらった方が安くすむよ。

218病弱名無しさん (デーンチッ 01b2-n9Ol)2018/12/12(水) 20:49:06.25ID:rAlRrL8o01212
>>213
生物はやりましたが、大学病院にかかったら軟膏に変わりました。体中と言っても医師は見てくれませんでした。

>>215-216
ロボットはありますが、音が煩いと言われてしょっちゅう使えません。

>>217
マキサカルシトールとアンテベート。処方箋なして薬局で混合処方してくれるんですね?

219病弱名無しさん (デーンチッ Srcd-PemP)2018/12/12(水) 21:04:04.67ID:b64ri4spr1212
>>218
先生に頼んで、ドボペットでなく2剤の混合の処方箋出してもらう。

220病弱名無しさん (デーンチッW 89dc-aWDu)2018/12/12(水) 21:13:48.32ID:ccxfYahN01212
大学病院ってレアケースなら実験台にあれこれしてくれるって訳でもないのか

221病弱名無しさん (デーンチッWW 8119-lulS)2018/12/12(水) 21:23:43.01ID:JPDV2TCf01212
全身に広がるのはふつうだよ
重症なだけ

222病弱名無しさん (アウアウエーT Sa82-8Bx+)2018/12/14(金) 02:09:08.82ID:i5379562a
ふつうだよね
ケアを怠ったり、肌を酷使すればそうなるよね
冬粉だらけはラップ巻かないと追いつかないでしょ

小さな皮膚科とかでも
頼めば白血病用の内服錠剤とか出してくれるよ
先生によるけど…

223病弱名無しさん (ワッチョイW 8ab5-WDYY)2018/12/14(金) 07:33:15.90ID:1jFJBPHa0
>>209
少し成分が違う感じ。
鼻の表から裏までペリペリ繋がってるんだ。

224病弱名無しさん (ワッチョイWW 8eb2-M7/F)2018/12/14(金) 11:58:55.82ID:n3jmraBe0
寛解すれば健康っていえるのかな

225病弱名無しさん (スップ Sdaa-9sQY)2018/12/14(金) 12:27:59.40ID:vMEqeVqPd
言わなくてよくね?

226病弱名無しさん (ワッチョイW eb62-r0rD)2018/12/14(金) 21:14:17.07ID:5xYYc+RO0
>>222
白血病用?なにそれ。

227病弱名無しさん (アウアウエーT Sa82-vjmv)2018/12/14(金) 23:36:00.52ID:Qx2dlEjHa
ていうか元は他の病気の為に作った薬が
乾癬に利用されてるってこと

228病弱名無しさん (ワッチョイWW eb19-9sQY)2018/12/15(土) 00:33:15.17ID:WUWDGaFh0
話の流れ的にそれはまた別の話な気がするが

229病弱名無しさん (ワッチョイW eb04-fBjd)2018/12/15(土) 01:23:07.08ID:14QQSlKT0
高額療養費使ってステラ打ってる自分。
こんな時代に他人に負担かけて生きる価値がないんじゃないかと思ってしまう。
と職場の忘年会で説教くらってへこんでます。
こんな病気ならなければよかったのに。

230病弱名無しさん (ワッチョイWW eb19-9sQY)2018/12/15(土) 01:29:33.61ID:WUWDGaFh0
おまえ一人分くらい余裕だよ
気にするな

一人増減したところでなにも変わらん

231病弱名無しさん (ワッチョイW eb62-r0rD)2018/12/15(土) 01:31:17.45ID:3oovYWi20
ストレスだらけで転職出来たはいいが給料薄給で いよいよ生物やめなならん…またあの肌に戻るのかと思うと怖くて仕方ない

新着レスの表示
レスを投稿する